juni 2009 - Nina Foundation

ALGEMEINE INFORMATIONDie Nina FoundationDie Nina Foundation will zum Nutzen aller AS-Betroffenen und ihrer Angehörigen die wissenschaftliche Forschungüber die Ursache vom AS stimulieren und das verstreute Wissen über Pflege, Umgang und Erziehung von AS-Kindernbündeln und so dieses Wissen Spezialisten und Eltern zugänglich machen.Die Nina Foundation wurde gegründet, weil bei Nina das Angelman-Syndrom diagnostiziert worden ist. Ihre Elternstellten fest, dass kaum etwas über die Zusammenhänge bekannt ist, welche das Angelman-Syndrom verursachen unddass es keine strukturierte Übersicht über geeignete Medikamente oder Beratung in Erziehungsfragen für Eltern vonAS-Kindern gibt. Die Nina Foundation ist nicht für Nina gegründet worden, sondern für alle Angelman-Patienten.Mit dem Newsletter halten wir Sie über die aktuellen Entwicklungen auf dem Laufenden.Was ist das Angelman Syndrom?Das Angelman Syndrom ist eine angeborene Störungim Zentralnervensystem, die eine Reihe miteinanderzusammenhängender Folgen haben kann wie z.B.:1. starke geistige Behinderung2. hölzerne / spastische Bewegungsmuster3. Epilepsie4. Schlafstörungen5. Konzentrationsprobleme6. kein oder nur sehr geringes Sprachvermögen7. auffallende Lachanfälle8. und einen fröhlicher GesichtsausdruckSeit einigen Jahren hat das Interesse am Angelman-Syndrom zugenommen. Ein wichtiger Grund dafür war dieEntdeckung, dass bei vielen Kindern mit Angelman-Syndrom ein Stückchen des 15. Chromosoms fehlt unddass oftmals eine charakteristische Auffälligkeit im EEG zu sehen ist. (elektroencephalogramm = Messung derelektrischen Gehirnaktivität / Gehirnströme)In der Regel wird in einem Alter von 6 bis 12 Monaten deutlich, dass die Kinder in ihrer Entwicklung verzögertsind. Bereits in diesem jungen Alter fällt manchen Eltern schon auf, dass ihre Kinder außergewöhnlich viel lachen.Die Bewegungen ihres Oberkörpers können ruckartig oder zittrig sein. Die Diagnose Angelman-Syndrom wirdallerdings selten in diesen ersten Monaten gestellt.Bei vielen Kindern treten um den ersten Geburtstag die ersten epileptischen Anfälle auf. Schon im Kleinkindalterist das Verhalten der Kinder mit Angelman-Syndrom auffällig. Sie sind sehr schnell begeistert, aufgeregt undfortwährend in Bewegung. Viele Kinder haben immerzu ihre Hände, ihre Finger oder einen Schnuller im Mund.Sie strecken auch viel die Zunge heraus. Aus Begeisterung können sie schon mal Schreien oder Kreischen. MancheKinder können einige Wörter sprechen, meistens werden sie allerdings nicht adäquat benutzt. Manche lernen laufen,manche nicht. Manche werden trocken und sauber, manche nicht.Patienten mit Angelman-Syndrom können sehr unterschiedlich sein. Es ist wenig über die effektivsten Therapienund Unterrichtsformen bekannt. Intensive Physiotherapie und andere Therapien scheinen allerdings durchaus einenpositiven Effekt auf die Entwicklung zu haben. Es gibt jedoch kaum eine wissenschftliche Überprüfung dieserAnnahmen, weswegen viele Eltern, Lehrer und Therapeuten das Rad immer wieder neu erfinden. VerschiedeneAngelman-Elternvereine probieren weltweit viele und vorallem hauptsächlich praktische Informationen zu sammeln.2

NEWSLETTER INHALTSANGABEINHALT02 AlgemeIne information04 Vorwort vom Vorstandsvorsitzenden05 Künstlerinnen bei Benefizveranstaltung07 Expertisezentrum Angelman-Syndrom08 Kassenbericht 200809 Spenden an die Nina Foundation10 Die Geschichte von…12 ‘Making of’ der Reklamespot15 Colofon3

VORWORT VOM VOSITZENDENVor Ihnen liegt die neue Ausgabe des Newsletters von der Nina Foundation, der gefüllt ist mit allerlei interessantenNeuigkeiten, wie es sich für eine aktive Stiftung gehört, die einen guten Zweck verfolgt.Fünf Themen will ich im Vorwort kurz hervorheben, da sie die Entwicklung der Nina Foundation gut illustrieren.Der wissenschaftliche BeiratDie Nina Foundation verfügt über einen wissenschaftlichen Beirat (WAR), weitere Informationen über die Gründe derEinberufung des WAR können sie im Newsletter von Februar 2009 nachlesen.Wir sind sehr froh, dass Dr. Ype Elgersmadie Leitung des WAR übernommen hat. Die weiteren Mitglieder des WAR sind Dr. Ylona Aronica, Neuropathologinam Amsterdam Medisch Centrum (AMC), und Dr. Floor Jansen, Kinderneurologin mit Spezialgebiet Epilepsie amUtrecht Medisch Centrum (UMC). Momentan wird auch noch mit einem potentiellen weiteren Mitglied gesprochen. Imnächsten Newsletter wollen wir über diese vier Personen ausführlicher berichten.FinanzkomissionWir haben seit einigen Monaten eine Finanzkomission. Sie besteht aus den Herren Rutger van Anken van der Laan, AC(Administrative Controler), Controler bei KLM a.D., und Philip Leembruggen, Steuerberater a.D. Wir sind sehr erfreutüber diese starke und erfahrene Besetzung unserer Finanzkomission. Sie haben sich beide als ehrenamtliche Mitarbeiterfür die Nina Foundation verpflichtet.Im April haben sie die finanzielle Administration (den Kassenbericht) der Nina Foundation für das Jahr 2008 kontrolliertund genehmigt.Benefizveranstaltung des Rotaryclub Utrecht WestIm März diesen Jahres hat der Rotaryclub Utrecht West mit großem Erfolg eine sehr abwechslungsreicheBenefizveranstaltung organisiert. Dabei wurde viel Geld gespendet, um die durch die Nina Foundation initiierte Errichtungeines Expertisezentrums für das Angelman-Syndrom finanziell zu ermöglichen. Der Erlös von diesem Abend war derfantastischen Betrag von € 25.000,-. Mit diesem Betrag und einem Betrag derselben Höhe von der Nina Foundationselbst ist die Finanzierung für das Expertisezentrum nun rund. Wir sind den Mitgliedern des Rotaryclub Utrecht Westsehr dankbar für den enormen Einsatz diesen Benefizabend organisiert zu haben und für den ansehnlichen Betrag, densie uns gespendet haben.ReklamespotsIch nehme an, dass jeder von Ihnen (in den Niederlanden) bereits mehrer Male den Reklamespot im (niederländischen)Fersehen über das Angelman-Syndrom und die Nina Foundation gesehen hat. Es sind kurze Spots mit einer Länge von20, 40 und 60 Sekunden. In der Hauptrolle ist das AS-Mädchen Charlie mit ihren 3 Schwestern zu sehen. Von der Ideebis zur Ausstrahlung im Fernsehen dauerte es beinahe 8 Monate. Die Spots sind von professionellen Filmemachernproduziert worden. Mit großer Sorgfalt wurde an Bild und Ton gearbeitet. Sie haben ihre Arbeit ehrenamtlich ausgeführt,da es für einen guten Zweck ist. Das Ergebnis ist sehr beeindruckend. Und es ist das erste Mal, dass es uns geglückt ist,landesweit die Bekanntheit des Angelman-Syndroms und der Nina Foundation zu vergrößern. Natürlich wird in denSpots dazu aufgerufen die Nina Foundation finanziell zu unterstützen. Namensbekanntheit spielt eine große Rolle beimFundraising. Und wir haben viel Geld für die Realisierung unserer Ziele nötig.Wir hoffen, dass auch Sie diese Spots benutzen, um mit anderen über das Angelman-Syndrom und die Nina Foundationzu sprechen.Regelmäßige SpendenIn den letzten Wochen hat die Nina Foundation eine regelmäßige Spende für 5 Jahre erhalten, von € 5.000,- pro Jahr,insgesamt also € 25.000,-. Dies ist die größte Spende bis jetzt. Ein neuer Rekord! Wir sind den Spendern sehr dankbarfür diesen großzügigen Betrag.Das oben Beschriebene illustriert, dass die Nina Foundation sich ausgezeichnet entwickelt. Die Struktur wird stetsstärker, die Namensbekanntheit in den Niederlanden nimmt zu. Wir haben inzwischen einen Punkt erreicht, an demwir wichtige Projekte konkret finanzieren können, denn die finanziellen Mittel, die wir empfangen, nehmen weiterhinzu. Ihre finanzielle Unterstützung inspiriert uns, den eingeschlagenen Weg weiter zu gehen. Und das wollen wir, dieehrenamtlichen Mitarbeiter der Nina Foundation, auch sehr gerne machen.Ernst Wolters, Vorstand4

KUNSTLERINNEN bei BENEFIZVERANSTALTUNGKünstlerinnen bei Benefizveranstaltung vom RotaryclubUtrecht WestAm 8. März 2009 hat eine außergewöhnlicheBenefizveranstaltung für das Angelman-Syndromstattgefunden. Die Künstlerinnen Claudia de Breij undDenise Jannah aus Utrecht traten für den guten Zweckim ausverkauften Fulcotheater in IJsselstein auf. Insgesamtkamen an diesem Abend € 25.000,- Spendengelder für dasAS-Expertisezentrum in Rotterdam zusammen. Es folgtein Bericht von Niels Vermolen vom Rotrayclub UtrechtWest.Guter Zweck und ZielsetzungNach einer sorgfältigen Vorbereitung wurde Kontakt mit derNina Foundation und einigen Spezialisten aufgenommen, dieOrganisatoren Joop van Duin, Erik Meulenbelt, Jean Pierre Boelen, Niels Vermolen undEvert Braak in guter Gesellschaft mit Claudia de Breij und Denise Jannah.sich für diese relativ seltene Krankheit einsetzen. Schnell wurde uns klar, dass ein landesweit agierendes Forschungszentrumwirklich notwendig ist. Das Zentrum, das in Rotterdam errichtet werden soll, braucht ein finanzielles Startkapital in derHöhe von € 50.000,-. Der Rotaryclub Utrecht West hatte sich als Ziel gesetzt dafür € 25.000,- aufzubringen.Vorbereitung und WerbungIm September wurde bereits mit den Vorbereitungen begonnen. Zusammen mit den Künstlerinnen, die bei derBenefizveranstaltung auftreten sollten, wurde das Datum vom 8. März 2009 festgelegt. Zu Werbezwecken sowohl innerhalbdes Rotaryclubs als auch allgemein wurde direkt damit begonnen einen Film zu drehen. Dieser Film wurde von dembekannten Regisseur Theo Schouwerwou aus Utrecht gedreht und im Mittelpunkt des Films steht der Angelman-PatientMoos. Innerhalb des Clubs bestand bzw. besteht noch immer eine Verbindung zu einer Angelmanfamilie. Mit Petra deGroot, der Mutter von Moos, hatten wir uns geeinigt, dass wir den Film für die Werbung von Spendengeldern drehendurften. Durch diesen kurzen Film kam regelrecht Leben in das Projekt und der Club war begeistert.Ausverkauftes TheaterAm 8. März 2009 fand die Benefizveranstaltung statt, in der zwei bekannte Künstlerinnen aus Utrecht aufgetreten sind: DieKabarettistin Claudia de Breij und die Jazzsängerin Denise Jannah. Der ausverkaufte Saal des Fulcotheaters war begeistert.AuktionNach der Vorstellung fand eine Auktion statt. Viele Mitglieder des Rotaryclubs hatten Ideen und Artikel zur Verfügunggestellt. So wurde unter anderem ein Kammerkonzert, ein Abendessen für 10 Personen, eine einwöchige Bootsfahrt und eineinwöchiger Aufenthalt in einem Schweizer Chalet versteigert.Dies alles (und noch mehr) wurde durch die Mitglieder desClubs initiiert. Der Erlös übertraf alle Erwartungen.WeinverkaufWährend des Abends wurde auch Wein für den gutenZweck verkauft. Dank guter Kontakte nach Frankreichkonnte qualitativ guter Wein sehr günstig eingekauft werden.Hieraus resultierte ein maximaler Gewinn. Insgesamt sindvor und während der Benefizveranstaltung 100 Kartons mitje 12 Flaschen verkauft worden.Das Publikum amüsiert sich glänzendAußergewöhnliche AuktionsartikelWährend der Vorstellung und der Auktion wurden auch dieKünstlerinnen immer begeisterter. Schon während der Showbaten sie um besondere Aufmerksamkeit für den guten Zweckund beendeten ihren Auftritt mit einem außergewöhnlichen5

Duett. Claudia de Breij versteigerte zudem 2 VIP-Karten für ihren nächsten Auftritt im Carré in Amsterdam. Undzum Schluss steuerten Denise Jannah und Claudia de Breij noch gemeinsam das exklusiv für diesen Abend angefertigteAnkündigungsposter als Auktionsstück bei. Inklusive Autogramme ging dieses an den höchsten Bieter.Ziel erreichtAlles zusammengerechnet wurde das Ziel von € 25.000,- erreicht. Der Club hat abschließend am 12. Mai währendeines festlichen Abends allen Mitwirkenden seinen Dank ausgesprochen. Neben der Präsentation von Erlös und Kosten,wurde auch noch einmal deutlich hervorgehoben, wohin die Geldmittel fließen werden und wer dies beaufsichtigt. DieFotopräsentation von den während der Benefizveranstaltung gemachten Fotos erregte viel Aufsehen.DanksagungDer Rotaryclub Utrecht West hat zwar die Organisation der gesamten Benefizveranstaltung übernommen, aber ohne denehrenamtlichen und kostenlosen Einsatz von den Künstlerinnen Claudia de Breij und Denise Jannah, dem TheaterdirektorEd Caris, dem Regisseur Theo Schouwerwou und vorallem Angelman-Patient Moos und seiner Mutter Petra de Groot wäredies nicht gelungen. Wir sind ihnen sehr dankbar.Am 8. März 2009 haben wir als Rotarier einen Beitrag an die Gemeinschaft geleistet. Zusammen haben wir die Rotaryfahnegehisst und uns für das Angelman-Syndrom eingesetzt. Wir wollen hoffen, dass Petra und ihr Sohn Moos und auch alleanderen Angelman-Patienten und ihre Familien den Weg in eine besser Zukunft finden mögen. Dorthin, wo mehr Wissen,mehr Geld und mehr Platz für alle vorhanden ist.Niels Vermolen, Rotary Utrecht WestVorsitzender Hubert van Renterghem unterzeichnet zusammen mit Niels Vermolen einen Check über € 23.000,-. DerBetrag wird sich durch weitere Spenden schließlich noch auf € 25.000,- erhöhen.6

EXPERTISEZENTRUM ANGELMAN SYNDROMExpertisezentrum Angelman-SyndromDie Nina Foundation hat unlängst die Initiative ergriffen das Expertisezentrum Angelman-Syndrom (EAS)zu gründen. Das Zentrum wird im Sophia Kinderkrankenhauses des Erasmus Medisch Centrum in Rotterdameingerichtet werden. Die benötigte Finanzierung von € 50.000,- wird zur Hälfte durch eine Schenkung des RotaryUtrecht West realisiert. Die andere Hälfte übernimmt die Nina Foundation selbst. Das Expertisezentrum startetam 1. Oktober 2009.Die Initiative für die Errichtung des Expertisezentrums wird ausserdem durch die niederländische Elternvereinigungunterstützt, den Prader-Willi/Angelman-Verein. Dieser Verein vertritt eine große Anzahl Eltern von Kindern mit demAngelman-Syndrom.Das internationale Interesse am Angelman-Syndrom hat zugenommen als vor ca. 2 Jahren von der AbteilungNeurowissenschaften des Erasmus Medisch Centrum in einem Mausmodell die Umkehrbarkeit der Erkrankung beiMäusen, die aus AS-Mäusen und CamKinase-Mäusen gekreuzt worden waren, gezeigt werden konnte. Das Angelman-Syndrom ist eine komplexe Erkrankung, die viele Organsysteme und somit auch Spezialdisziplinen betrifft.Ein neuer Trend für das Verbessern von Betreuung und Forschung auf dem Gebiet von seltenen Erkrankungen isteine neue Kombination von Konzentration und Zusammenarbeit. Ein Expertisezentrum ermöglicht eine intensiveZusammenarbeit, sodass durch die Bündelung von Informationen über viele Angelman-Patienten aufgrund langfristigerBeobachtungen, ein besseres Bild über das AS enstehen kann. So fundiert kann bessere Betreuung gewährleistetwerden. Desweiteren bildet gesammeltes Wissen eine bessere Basis für wissenschaftliche Forschung.Der Patient soll zentral stehen. Eine multidisziplinäre Herangehensweise führt zu einer ganzheitlichen Vorgehensweise,welche vom gesamten Krankheitsbild des Patienten ausgeht statt von den einzelnen Symptomen. Das ErasmusMedisch Centrum – Sophia Kinderkrankenhaus in Rotterdam hat bereits Erfahrung mit der multidisziplinärenHerangehensweise innerhalb der Expertisezentren für Neurofibromatose und Tuberöse Sklerose. Mit demExpertisezentrum für das Angelman-Syndrom will das Krankenhaus die Herangehensweise nun auch für Angelman-Patienten handhaben.7

KASSENBERICHT 2008Kassenbericht 2008Das Jahr 2008 war ein sehr gutes Jahr für die Nina Foundation. Es wurde ein Betrag von € 36.191,-zusammengetragen. Dieser kam durch Spenden, durch außergewöhnliche Aktionen wie das Trampen für einRadioprogramm, eine Sammelaktion während einer Silberhochzeit und durch regelmäßige Schenkungen etc.zustande. Wir sind mit dieser Summe sehr glücklich und danken Ihnen allen für dieses beeindruckende Ergebnis.Es gab natürlich auch einige Ausgaben. 2008 betrugen diese unvermeidbare Kosten insgesamt € 751,-:Kosten für den Domeinnamen und Hosting der Webseite: 577,-Kontoführungsgebühren: 121,-Einschreibung bei der Handelskammer: 27,-Mitgliedsbeitrag Prader-Willi/Angelman-Vereniging 18,-Diverses 8,-Die Ausgaben belaufen sich auf ungefähr 2 % der Einnahmen und das ist unglaublich niedrig. Und doch strebenwir € 0,- Ausgaben an. Alle Vorstandsmitglieder und ehrenamtlichen Mitarbeiter setzen sich kostenfrei für unsereStiftung ein, selbst die Reisekosten werden aus eigener Tasche bezahlt. Und ich möchte hiermit nocheinmal alleaufrufen darüber nachzudenken, wie wir obenstehende Kosten noch reduzieren könnten. Vielleicht kennen Siejemanden, der die Kosten für das Hosting der Webseite und den Domeinnamen für die Stiftung übernehmenmöchte?Nach Abzug der Kosten sind € 35.440,- übriggeblieben und das ist ein sehr gutes Ergebnis. Die Jahreszahlensind durch unsere Finanzkomission kontrolliert und genehmigt worden. Während der letzten Vorstandssitzungwurde beschlossen hiervon € 25.000,- für das Expertisezentrum zu reservieren und die restlichen € 10.440,- denallgemeinen Rücklagen beizufügen. Für den kompletten Kassenbericht der Nina Foundation schauen Sie bitte aufunsere Webseite. Dort ist eine vollständige Gewinn- und Verlustaufstellung zu finden.Dennis Willemsen, Kassenwart8

SPENDEN AN DIE NINA FOUNDATIONSpendenSämtliche Spenden an die Nina Foundation kommen der Forschung über das Angelman-Syndrom zu Gute. Und da sind wir stolz drauf! Die Stiftung Nina Foundation lebtvollständig von Spenden, Sponsoren und Subventionen. Alle Mitarbeiter arbeitenehrenamtlich und die Stiftung braucht keine Miete oder Büromaterial zu bezahlen. Wirkönnen Ihre finanzielle Unterstüzung sehr gut gebrauchen und freuen uns über jedeSpende, ob groß oder klein.Steuerliche Abzugsfähigkeit von Spenden in DeutschlandDie Frage der Abzugsfähigkeit von Spenden an eine gemeinnützige Einrichtung, die ihren Sitz im europäischen Auslandhat, wurde in Deutschland lange kontrovers diskutiert. Inzwischen liegt das Urteil des Europäischen Gerichtshofs(EuGH) in der Rechtssache C-318/07 seit dem 27. Januar 2009 vor. Der Bundesfinanzhof hatte zu dieser Rechtssache, indem es um die steuerliche Nicht-Anerkennung einer Sachspende an ein Senioren- und Kinderheim in Portugal ging, denEuGH angerufen.Danach sind Spenden nun an gemeinnützige Einrichtungen im Ausland steuerlich berücksichtigungsfähig, wenn gewisseVoraussetzungen erfüllt werden. Das für den Spender in der Bundesrepublik Deutschland (Inland) für die Besteuerungzuständige Finanzamt hat u. a. die Befugnis zu prüfen, ob der im EU-Ausland ansässige Spendenempfänger die ininländischen Rechtsvorschriften festgelegten Voraussetzungen für die Gewährung einer Steuervergünstigung erfüllt,also im Inland als gemeinnützig anerkannt werden könnte. Der ausländische Spendenempfänger muss dazu u. a. Zieleverfolgen, die mit denen übereinstimmen, die von den hiesigen inländischen (deutschen) Steuervorschriften gefördertwerden. Es ist Sache der zuständigen inländischen (deutschen) Finanzämter einschließlich der inländischen (deutschen)Finanzgerichte zu überprüfen, ob der Nachweis für die Einhaltung der von der Bundesrepublik Deutschland für dieGewährung der Gemeinnützigkeit aufgestellten Voraussetzungen erbracht worden ist. Hierzu sollte dem inländischen(deutschen) Finanzamt auf jeden Fall die in die deutsche Sprache übersetzte Satzung der ausländischen Körperschaftsowie der Bescheid der ausländischen Behörde über die dortige adäquate Anerkennung der Gemeinnützigkeit in deutscherSprache vorgelegt werden. Darüber hinaus haben die hiesigen Steuerbehörden auch die Möglichkeit, sich im Wege einesAmtshilfeersuchens an die entsprechenden ausländischen Behörden zu wenden, wenn ihnen die notwendigen Auskünftezur Feststellung der Gemeinnützigkeit einer ausländischen Körperschaft nicht zugänglich odernicht ausreichend sind.Diese Auskunft erteilte unsFrau Sylvia Lindner- StO 235 -Oberfinanzdirektion Hannover- Steuerabteilung Oldenburg -Am Festungsgraben 126135 OldenburgTel.-Nr.: 0441/9214-175 Fax.-Nr.: 0441/17012eMail: sylvia.lindner@ofd-sto.niedersachsen.deGemeinnützigkeit der Nina Foundation (ANBI)Die Stiftung Nina Foundation ist eine gemeinnützige Einrichtung und vom niederländischen Finanzamt als solcheanerkannt. Das niederländische Finanzamt vergibt hierfür einen Bescheid: ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling,übersetzt: gemeinnützige Einrichtung)Sie können die Satzung der Nina Foundation und den ANBI-Bescheid in deutscher Übersetzung von der Internetseiteder Nina Foundation als PDF downloaden. Mit diesen Dokumenten können Sie Ihr zuständiges Finanzamt um Auskunftersuchen, ob unter Berücksichtigung des oben genannten Urteils des EuGH eventuelle Spenden an die niederländischeKörperschaft (also die Nina Foundation) in Deutschland steuerliche Berücksichtigung finden.9

DIE GESCHICHTE VON...........“Ich sehe nichts Ungewöhnliches, es ist doch ein prächtiges Kind!”In jedem Newsletter stellen wir Ihnen einen Angel vor. Dieses Mal ist es die 7-jährige Charlotte, genanntCharlie. Das Mädchen steht im Zentrum des Reklamespots, der momentan auf RTL4 und anderenprivaten Sendern ausgestrahlt wird. Charlies Mutter, Berna Hendriksen, erzählt uns etwas über sie.“Charlie versteht sehr viel, auch wenn sie nicht sprechen kann. Eigentlich ist sie sogar richtig gut in Sprache. Dennsie hat drei ältere Schwestern, die den ganzen Tag mit ihr beschäftigt sind. Bevor die Diagnose Angelman-Syndromgestellt wurde, habe ich alles versucht um ihr das Sprechen beizubringen. Ich lief mit ihr durch das Zimmer, habe aufalles mögliche gezeigt und ihr erzählt wie die Dinge heißen. Sie bekam ein Jahr lang Logopädie und wir haben viel mitihren Spielsachen geübt. Aber es half natürlich nichts. Allerdings kann sie zeigen. Sie zeigt den ganzen Tag durch aufdas, was sie gerne haben möchte.Ich fand es schon sehr merkwürdig, dass Charlie so spät mit allem war. Ihre Motorik war schlecht, sie lautierte wenigund fing auch nicht an zu laufen. Ihre Schwestern sind mit allem sehr schnell gewesen und dann fällt es auf. Bei denUntersuchungen probierte man mich zu beruhigen – manche Kinder sind nun mal etwas langsamer – aber ich glaubteihnen nicht. Nach 10 Monaten war ich davon überzeugt, dass wirklich etwas mit ihr nicht stimmte.Charlie am Strand10

DIE GESCHICHTE VON...........Nach eineinhalb Jahren saßen wir dann im Wartezimmer vom Kinderkrankenhaus. Der Kinderarzt hat allerleiUntersuchungen ausgeführt. Nicht, weil er selbst dachte, dass das Kind etwas hätte, sondern weil er glaubte, dassMütter bei dieser Art Fälle immer Recht haben. Er hat Charlie ausgiebig beobachtet, konnte aber nichts finden.“Einfach ein prächtiges Kind!” sagte er. Sowieso wird eigentlich in 65% von dieser Art Fälle niemals eine Diagnosegestellt. Damit mussten wir uns also zufriedengeben. Aber das wollte ich nicht.Schließlich wurde von jemandem aus der Abteilung klinische Genetik vom UMC Utrecht die Diagnose gestellt.Ich hatte mich dorthin gewendet um herauszufinden, an welchem der 80 möglichen Syndrome Charlie leidenkönnte. “Fangen Sie mit dem ersten oder dem letzten Syndrom an, das ist mir egal, aber ich will, dass es untersuchtwird.” Sagte ich, aber das war eigentlich gar nicht mehr nötig. Denn die Frau schaute und schaute auf Charlie, sahihre flatternden Hände, ihr Lachen und ihren breiten Unterkiefer und einen Monat später hatten wir das Ergebnis:Angelman-Syndrom. Merkwürdigerweise hatte dieselbe klinische Genetikerin dies ein halbes Jahr zuvor nichtgesehen.Die Diagnose war ein enormer Schlag. Wir hatten natürlich schon im Internet gesucht und wurden davon nichtgerade fröhlich. Ein IQ von 25 und solche Geschichten. Und dann weiß man, dass sie sich niemals wirklichentwickeln werden.Charlie besucht eine Sonderschule. Hier kann sie bis zu ihrem 10. Lebensjahr bleiben. Im letzten Jahr ist ihreSprachentwicklung vorangekommen. Diese ist nun vergleichbar mit der eines 2,1 Jahre alten Kindes. Letztes Jahr lagsie bei einem Alter von 1,9 Jahren. Wir merken, dass sie sich sehr an ihren älteren Schwestern hochzieht. Sie imitiertsie. Dadurch kann sie ihre Behinderung auch etwas vertuschen. Charlie konnte z.B. schon mit 19 Monaten laufen,das ist schon sehr außergewöhnlich für ein Angelman-Kind.Unsere 16-jährige Tochter unternimmt sehr viel mit ihr. Sie duscht Charlie und zieht sie an, bringt sie ins Bettund spielt mit ihr Hockey auf der Strasse. Ich bezahle sie dafür, denn ich kann dann Dinge erledigen für die ichansonsten keine Zeit hätte.Es ist trotzdem sehr belastend. Charlie ist hyperaktiv und sehr unruhig und man kann sie keine Sekunde aus denAugen lassen. Sonst räumt sie Schubladen aus oder läuft einfach auf die Straße. Und man kann nirgends etwasEssbares stehen lassen, denn sie könnte immerzu essen oder naschen. Sie hat keinerlei innere Bremse. Für die Nachthaben wir Medikamente, durch die sie etwas besser schläft, aber dennoch ist sie regelmäßig wach. Entweder sieschmeißt den Schnuller aus dem Bett oder sie will Aufmerksamkeit. Ich bin dann natürlich auch wach. Oft sogar vorihr.Zwei Samstage im Monat verbringt sie auf einem Pflege-Bauernhof und einmal im Monat ist sie ein ganzesWochenende bei Freunden mit jüngeren Kindern, was sehr schön für sie ist. Dann sind wir auf einmal eine ganzandere Familie. Wir können dann auch einmal unseren anderen Kindern am Tisch zuhören. Aber meistens sagtschnell jemand: “Schon sehr still hier, so ohne Charlie!”11

Charlies Schwestern werden befragtCharlie und MoosDie Idee für den Reklamespot blieb einige Zeit liegen. Van Schaik entwarf zwar 3 Szenarien, aber erst ein halbes Jahr späternahm er das Vorhaben wieder in Angriff. Er wandte sich an die Eltern von Charlie, die er vom Sportverein Kampong in Utrechtkannte, in dem Charlies Schwestern und Moos’ Bruder Teun Mitglieder sind. Charlies Eltern waren begeistert. “Ich habe einenNachmittag lang mit der Familie gesprochen und habe geschaut, ob das Haus geeignet ist, um dort einen Film zu drehen. DieMädchen habe ich gefragt, ob sie in kurzen Sätzen aufschreiben könnten, was sie gerne über Charlie sagen wollen. Das schienmir eine gute Vorbereitung für den Drehtag.”Kamerateam und SchnittDann wurde es Zeit ein Team zusammenzustellen. Das war nicht schwer. Van Schaik rief Duncan van de Laar an,Miteigentümer der Montagefirma Avidrome in Hilversum. “Duncan und ich kennen uns noch aus der Zeit, als wir Anfang der90er Jahre das Fernsehprogramm “All you need is love” zusammenschnitten. Duncan zählt als Video–Herausgeber zu den Bestenin Hilversum. Kameramann Guido Breedveld von Hoens TV ist ebenfalls ein alter Bekannter von Van Schaik. Auch er fandes direkt eine gute Idee und wollte gerne mitarbeiten. “Er hat sogar selbst noch für Licht gesorgt bei einem anderen externenBetrieb.”Außer Breedveld und Van Schaik wirkte noch Thomas Meijer als Tonmann bei den Aufnahmen mit.Weihnachtsbaum vor die Tür gesetzt“Bevor wir mit den Aufnahmen anfingen, am 24. Dezember, mußten wir erst den Weihnachtsbaum vor die Tür setzen(Anmerkung des Übersetzers: In NL steht der Weihnachtsbaum bereits in der Adventszeit im Haus). Wir realisierten uns, dassder Spot erst im nächsten Jahr zu sehen sein würde und dann würde ein Weihnachtsbaum schon sehr merkwürdig wirken.”Vormittags war Charlie in der Tagesstätte, für das Aufnahmeteam der ideale Moment, um die Interviews mit den Schwesternaufzunehmen. Das wäre in Anwesenheit von Charlie schwierig gewesen, so ungestüm wie sie ist. Als Charlie nach Hause kam,reagierte sie sehr verlegen auf all den Trubel im Haus. Van Schaik: “Sie schien auf einmal ein sehr ruhiges Mädchen zu sein. Sieblieb in der Nähe ihrer Schwestern und war wirklich beeindruckt von der ungewöhnlichen Situation. Nach einiger Zeit war sieallerdings wieder genauso lebhaft wie immer und wir konnten Szenen aufnehmen, die sehr schön zeigen, wie aufgekratzt dasMädchen Charlie ist.SchnittMitte Januar sollte der Spot eigentlich geschnitten werden, aber da lag Van Schaik mit einer Grippe im Bett. Schließlich konnten13

Van Schaik und Van de Laar Ende Januar mit dem Schnitt anfangen. Van Schaik: ”Das schien auf einmal viel mehr Arbeitzu sein als wir dachten. Wir hatten gedacht, dass wir den Spot an einem Tag zusammenschneiden könnten, aber es wurdenschließlich beinah 5 Tage. Wir mußten zwar nur einen Spot machen, aber hiervon mußte es drei Versionen geben: Einen von20 Sekunden, einen von 40 Sekunden und einen von 60 Sekunden, passend für die Löcher, die damit ausgefüllt werden sollten.Jeden Film mußten wir einzeln montieren.” Dazu kam noch, dass einige Eigenschaften von Charlie nicht einfach zu illustrierensind. Van de Laar: “Wenn eine der Schwestern sagt, dass Charlie nicht sprechen kann, kann man eine Szene benutzen, in dersie Laute produziert. Aber wenn eine Schwester sagt, dass sie schlecht schläft, dann gibt es da erstmal keine geeigneten Bilderfür. Schließlich haben wir dafür eine Szene benutzt, in der Charlie ihren Kopf auf den Tisch legt.” Übrigens ist beim Schnittnatürlich viel Bildmaterial nicht benutzt worden. Van de Laar: “Der Reklamespot zeigt drei Geschichten gleichzeitig, in dreiverschiedenen Bildfenstern. Ursprünglich hatten wir uns vier überlegt, aber das ist für den Zuschauer zu schwierig zu folgen.Eine Geschichte mußten wir also streichen.” Schließlich hat noch der DJ Jeroen Nieuwenhuize vom Radiosender 538 dieErzählerstimme eingesprochen. Ebenfalls gratis.In 5 Minuten entscheidenEnde Februar war der Spot fertig. Jetzt mußte er bekannt gemacht werden, eine Aufgabe für Van Schaik: “Bei RTL müssensehr viele Leute wissen, dass es diesen Spot gibt. Wenn plötzlich ein Loch im Programm entsteht, muß in einem Augenblickentschieden werden, welcher Füller ausgestrahlt werden soll. Wenn man den Spot nicht kennt, wird ein anderer gesendet. Aberim Prinzip findet jeder daran Gefallen mal etwas anderes zu senden als den bekannten Spot über den WWF (Naturschutz).Außerdem sendet RTL aus Luxemburg, was die Sache etwas verkompliziert. Das bedeutet, dass man regelmäßig telefonischenKontakt behalten und auf den Spot hinweisen muß. Gestern sah ich ihn gleich zwei mal innerhalb einer halben Stunde, dieSache läuft also noch gut.” Van Schaik ist es ebenfalls zu verdanken, dass auch SBS den Spot sendet. Und die Eltern von Charlieregelten, dass der Spot seit März auch auf dem Sender RTV Utrecht zu sehen ist.Viele ReaktionenDie Filmemacher bekommen viele positive Reaktionen über den Spot, vorallem von Kollegen. Aber die schönste Reaktion bekamVan Schaik per Email von Unbekannten, die den Spot gesehen hatten und nun verstanden, was mit ihrer Tochter von beinaheeineinhalb Jahren los sein könnte. “Sie waren so froh, dass sie durch diesen Spot einer Spur folgen konnten. Denn dies ist eingroßes Problem: auch Ärzte kennen die Symptome oft nicht. Ich hoffe, dass unser Spot dazu beiträgt, dass sich dies verändert!”Charlie und ihre Schwestern14

COLOFONDie Freiwilligen der Stiftung Nina FoundationAufruf: Schickt uns Fotos!Viele Menschen sagen, dass sie sich unter dem Angelman-Syndromnichts vorstellen können. Dadurch bleibt es für viele etwas Fremdes.Das wollen wir verändern. Wir wollen allen zeigen, wer diese Angelssind, für die wir uns einsetzen.Helfen Sie uns, diese Botschaft zu verbreiten und schicken Sie unsFotos von ihrem Angelmankind. Es dürfen Aufnahmen von allerleiverschiedenen Situationen sein. Sie können sie senden an: info@nina-foundation.org. Auch große Dateien (jpg, nef, tif, etc.) sindherzlich willkommen.Martine und Thomas Schramm mit Ihre Tochter Nina.Kontakt zur Nina FoundationDie Nina Foundation ist erreichbar:E-mail: info@nina-foundation.orgTel. 0031-10-467 6100Büroadresse:Nina FoundationProveniersstraat 5b3033 CE RotterdamBankkonto: 1291.59.220 in Rotterdam (NL)IBAN Nummer: NL82 RABO 0129 1592 20BIC/SWIFT: RABONL2UAusgabe: 2. Quartal Jahr 2009Redaktion: Margriet Flikweert, Design: Betty WillemsenBeiträge für den nächsten Newsletter gerne schicken an: redactie@nina-foundation.orgDie deadline (auch für Fotos) ist Sonntag, 9. August 2009.Übersetzung aus dem Niederländischen: Sabine Liermann-Campschroer15