You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
EXPERTISECENTRUM ANGELMAN SYNDROOM<br />
Expertisecentrum Angelman Syndroom van start<br />
De <strong>Nina</strong> <strong>Foundation</strong> heeft onlangs het initiatief genomen tot oprichting van het Expertisecentrum Angelman<br />
Syndroom (EAS). Dit centrum wordt gevestigd bij het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus Medisch<br />
Centrum te Rotterdam. De financiering die hiervoor nodig is, 50 duizend euro, is voor de helft afkomstig van<br />
een schenking van de Rotary Utrecht West. De rest neemt de <strong>Nina</strong> <strong>Foundation</strong> zelf voor haar rekening. Het<br />
expertisecentrum gaat op 1 oktober 2009 open.<br />
Het initiatief tot oprichting van het expertisecentrum wordt ook gesteund door de nederlandse oudervereniging, de<br />
Prader Willi/Angelman Vereniging. Deze vereniging vertegenwoordigt een groot deel van de ouders van patiënten<br />
met het Angelman Syndroom.<br />
De internationale belangstelling voor het Angelman Syndroom is toegenomen sinds circa twee jaar geleden door<br />
de afdeling neurowetenschappen van het Erasmus Medisch Centrum bij muizen met Angelman Syndroom de<br />
omkeerbaarheid van de aandoening door middel van Camkinaze werd aangetoond. Angelman Syndroom is een<br />
complexe aandoening die vele orgaansystemen, en dus specialismen, raakt.<br />
Dé trend voor het verbeteren van zorg en onderzoek op het gebied van zeldzame aandoeningen is de nieuwe combinatie<br />
van concentratie en samenwerking. Een expertisecentrum dwingt als het ware tot samenwerking waardoor een beter<br />
beeld ontstaat over een grotere populatie van Angelman Syndroom patienten en hun ontwikkelingen in de tijd.<br />
Daardoor kan beter gefundeerde zorg worden verleend. Tevens biedt de verzamelde kennis een betere basis voor<br />
wetenschappelijk onderzoek.<br />
De patient komt centraal te staan. De multidisciplinaire benadering leidt tot een integrale aanpak van de patiënt vanuit<br />
het ziektebeeld in plaats van vanuit meerdere specialismen. Het Erasmus Medisch Centrum–Sophia te Rotterdam heeft<br />
al goede ervaringen met multidisciplinaire benaderingen binnen de expertisecentra op het gebied van Neurofibromatose<br />
en Tubereuze Sclerosis. Met het Expertise Centrum Angelman Syndroom wil het ziekenhuis deze benadering nu ook<br />
op patiënten met het Angelman Syndroom toepassen.<br />
7
Change language