Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 1

WCZ 2008 7 laatstemet Guus:Opmaak 1 07-08-2008 09:51 Pagina 2 

De Week van de Chronisch Zieken 2008 

en magazine Chronisch Ziek worden 

mogelijk gemaakt door: 

Inhoud 

‘Sport is een gratis pilletje’ 4 

Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijk 

als de insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter Bas van de Goor. 

Leven met medicijnen en hulpmiddelen 7 

Medicijnen en hulpmiddelen vergemakkelijken het leven met een 

chronische aandoening, maar hun gebruik roept soms ook vragen, 

twijfels en weerstand op. Daarover gaat het openingscongres van 

de Week van de Chronisch Zieken. 

Vereenvoudiging hulpmiddelenbeleid op komst 10 

Het ministerie van VWS wil minder loketten en simpeler 

aanvraagprocedures. 

Levenskunstenaars 11, 17, 25, 53, 59 

‘Ik leef maar één keer en ik wil alles meemaken.’ Die uitspraak tekent 

de levenskunst van de mensen in deze portrettenserie. 

De schaamte voorbij 12 

Intimiteit is geen vanzelfsprekend genot voor mensen met chronische 

aandoeningen. Therapieën en hulp via internet kunnen hen helpen. 

Graag een therapie voor mijn kind! 14 

Bij kinderen met een zeldzame aandoening duurt het vaak lang 

voor de diagnose duidelijk is. 

De pen als lotgenoot 21 

Schrijven over je leven met ziekte kan een helend effect hebben. 

Hulpmiddelen en automatisering in huis 22 

Een robot als verzorgende, nog een paar jaar en het is doodgewoon. 

Hulp via internet: laagdrempelig en effectief 27 

Internet wordt steeds belangrijker voor begeleiding van mensen 

met psychische klachten. 

Programma Week van de Chronisch Zieken 29-47 

Workshops en bijeenkomsten in het hele land sluiten aan bij het 

thema Medicijnen en hulpmiddelen en belichten legio andere onderwerpen. 

2 Chronisch Ziek 2008


Redactioneel 

Kort Kort Kort 18, 49, 68 

Boeken, dvd’s, hulpmiddelen, berichten uit de regio. 

Slapen met de firelator naast je bed 50 

De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving vecht 

voor de veiligheid van verminderd zelfredzame mensen. 

Hersenbokaal prijs voor betrokken werkgever 52 

Werkgevers kunnen er voor zorgen dat mensen met hersenletsel 

aan het werk kunnen blijven. 

Positief aan de slag 54 

Mensen met HIV vinden hun draai weer op werkgebied 

dankzij de samenwerking tussen HIV Vereniging Nederland 

en reïntegratiebedrijf Agens. 

Met de zorgkamer hoort Bas er helemaal bij 57 

Bas’ moeder regelde een zorgkamer om haar kind goede 

zorg te kunnen bieden. 

Medicijngebruik bij psychische problemen 60 

Medicijnen tegen stemmen, depressie of angst zijn onontbeerlijk. 

Maar let op gepast gebruik. 

De aanhouder wint 62 

Mandy Spanjaard wijst werkgevers op de gunstige regelingen 

als ze iemand met een arbeidsbeperking in dienst nemen. 

Fotowedstrijd Samen Beter 65 

Woordzoeker 65 

Lifestyle en de rolstoel 67 

Bas Treffers heeft levenslange ervaring met de rolstoel, 

vertelt hij in zijn column. 

Adressen patiëntenorganisaties 70 

Websites en infolijnen 75 

Het thema van 2008 

raakt ook u! 

Veel mensen met 

een chronische 

ziekte of handicap 

zouden dertig jaar 

geleden aan hun 

bed gekluisterd zijn 

of de gevolgen van 

hun aandoening 

niet overleven. 

Tegenwoordig kunnen 

diezelfde mensen 

studeren, werken 

en met vakantie 

gaan. Hun kwaliteit 

van leven en levensduur zijn enorm verbeterd. 

Nieuwe medicijnen en hulpmiddelen spelen bij 

die verbetering een centrale rol. Daarom zijn 

medicijnen en hulpmiddelen het thema van de 

Week van de Chronisch Zieken 2008 en het openingscongres 

van deze Week op 7 november. 

Daarbij gaat het vooral over de betekenis van 

medicijnen en hulpmiddelen voor de mensen die 

ze gebruiken. En over het belang van onderzoek 

en innovatie, in samenwerking met de patiëntenverenigingen 

en gebruikers zelf, voor de ontwikkeling 

van nieuwe hulpmiddelen en medicijnen. 

Die zijn bijvoorbeeld nodig om ook mensen 

met zeldzame aandoeningen te kunnen helpen. 

In dit magazine vindt u veel voorbeelden van de 

veerkracht en levenslust van mensen met een 

chronische ziekte of handicap. Veel artikelen diepen 

thema’s uit waarover u ook kunt meepraten 

tijdens het openingscongres van de Week op 

7 november. Daarover in dit magazine meer. 

U vindt ook meer informatie en een inschrijfformulier 

op 

www.zonmw.nl/congreschronischzieken2008. 

Het programma in het hart van het blad geeft u 

een overzicht van de honderden 

bijeenkomsten en activiteiten in het hele land 

in de Week van de Chronisch Zieken. Laat deze 

uitnodiging om deel te nemen niet stilletjes aan 

u voorbij gaan! Want het thema van dit magazine, 

van het openingscongres en van de hele 

Week van de Chronisch Zieken 2008 raakt ook u! 

Stichting Week van de Chronisch Zieken 

Albert van der Zeijden, vice-voorzitter 

Chronisch Ziek 2008 3


Volleyballer Bas van de Goor 

Sport is een 

gratis pilletje 

Veronique Huijbregts 

Voor mensen met diabetes is bewegen bijna net zo belangrijk 

als de insuline die ze moeten spuiten, zegt topsporter 

Bas van de Goor. In 2003 kreeg deze profvolleyballer diabetes 

type 1. Hij liet zich niet uit het veld slaan en sportte op 

topniveau door. Nu wil hij met zijn Bas van de Goor Foundation 

diabetespatiënten tot sporten aanzetten. 

Van 1993 tot 2005 volleybalde Van 

de Goor op topniveau. Samen met 

zijn teamgenoten boekte hij veel 

successen, met als hoogtepunt het 

Olympisch goud in 1996 in Atlanta. 

Cadeau kreeg de volleyballer het succes 

zeker niet. Zijn hele carrière is hij 

geplaagd door fysieke tegenslagen. 

Hij somt op: de ziekte van Pfeiffer, 

hepatitis A, diverse blessures, een 

hersentrombose en leverklachten. 

Als klap op de vuurpijl kwam daar 

in 2003 diabetes bij. 

‘In oktober 2003 kreeg ik ontzettende 

last van vermoeidheid,’ vertelt hij. 

‘Ik kon de training nauwelijks meer 

volhouden, viel kilo’s af en had 

voortdurend dorst. Mijn huisarts 

dacht aan een virusje. Maar hij liet 

wel al het woord diabetes vallen. Ik 

ben gaan zoeken op internet en twijfelde 

al snel niet meer: ik had alle 

symptomen.’ Onderzoek bevestigde 

de diagnose. 

‘Dat ik echt diabetes type 1 had, was 

even schrikken,’ zegt hij. ‘Toen moest 

ik een dagje de veren opschudden. 

Maar ik heb snel de knop omgezet. 

Ik ontdekte dat er genoeg andere topsporters 

zijn met diabetes. Hun voorbeeld 

maakte me duidelijk dat topsport 

prima kan samengaan met diabetes.’ 

Van de Goor was gewend om te knokken. 

Die houding kwam nu goed van 

pas. Tijdens een ziekenhuisopname 

werd hij ingesteld op insuline. Direct 

na zijn ontslag begon hij rustig aan 

met trainen. Vier weken later speelde 

hij weer een wedstrijd. 

Insulinepomp 

Moeite met zijn medicijngebruik 

heeft Van de Goor nooit gehad. ‘In 

het begin wilde ik echt alles van de 

ziekte weten,’ vertelt hij. ‘Eigenlijk 

verwachtte ik dat ik er vervolgens 

mijn buik vol van zou hebben. Maar 

zo liep het niet. Van ontdekken is het 

overgegaan in routine: twee keer tandenpoetsen 

per dag, vier keer spuiten, 

het hoort er gewoon bij. Ik hoor 

soms verhalen van jongeren die ervan 

balen dat ze moeten spuiten. Die houden 

er dan gewoon mee op. Voor hun 

gezondheid is dat funest.’ 

Sinds een half jaar heeft Van de Goor 

een insulinepomp, die dag en nacht 

met zijn lichaam verbonden is. Dat 

vindt hij een gigantische vooruitgang. 

Voorheen moest hij regelmatig zoeken 

naar zijn spullen en altijd zorgen dat 

hij die bij zich had. ‘Ik ben een chaoot,’ 

lacht hij. ‘En nu hoef ik ook niet 

meer te spuiten. Op een gegeven 

moment wordt je huid op die plekken 

wat beurs.’ Als topsporter had Van de 

Goor een uitgebreid medisch team om 

zich heen, dat onderzocht hoe hij diabetes 

en topsport het beste kon combineren. 

Nu is dat niet meer nodig. ‘Met 

die pomp loopt alles perfect.’ 

In 2005 zei Van de Goor de topsport 

vaarwel. Deze verandering confronteerde 

hem met het belang van bewegen 

voor mensen met diabetes. Zijn 

glucosewaarden gingen sterker 

schommelen en hij moest meer insuline 

spuiten. Hij legt uit hoe dat komt. 

‘Insuline zorgt ervoor dat je spieren 

van energie worden voorzien. Als je 

sport, heb je, anders dan je misschien 

zou verwachten, minder insuline 

nodig. Je hebt ook minder last van 

schommelingen in je glucosewaarden.’ 

Hij vervolgt: ‘Als ik zes boterhammen 

eet maar nauwelijks beweeg, 

heb ik veel meer insuline nodig om 

mijn glucosewaarden op een gezond 

niveau te houden dan wanneer ik ga 

bewegen. Door bijvoorbeeld een eind 

hard te lopen, kan ik het effect van 

die boterhammen op mijn glucosewaarden 

nivelleren. Dan hoef ik niet 

bij te spuiten. Daar moet ik wel vooraf 

rekening mee houden. Ik moet dus 



Foto: Guus Pauka 

‘Twee keer tandenpoetsen per dag, 

vier keer spuiten, het hoort er gewoon bij’ 

steeds een rekensom maken. Net als 

elke andere diabetespatiënt.’ 

De hoeveelheid insuline die iemand 

nodig heeft is heel persoonlijk, legt 

hij uit, en varieert met de omstandigheden. 

Ook stress is daarop van 

invloed. ‘Naar je lichaam luisteren 

is dus erg belangrijk. Ik heb de pech 

dat ik er weinig van merk als mijn 

glucosewaarden te hoog of te laag 

zijn. Ik moet dus vaker meten.’ 

Hypo 

‘Nog altijd zijn er behandelaars die 

mensen met diabetes adviseren voorzichtig 

te zijn met bewegen, omdat 

ze anders in een ‘hypo’ (door te lage 

glucosewaarden wegzakken in een 

comateuze toestand) terecht kunnen 

komen,’ zegt Van de Goor. ‘Dat is 

heel jammer. Behandelaars zouden 

juist goed moeten uitleggen wat het 

verband is tussen bewegen en de hoeveelheid 

insuline die je nodig hebt. 

Dan kunnen mensen zelf goed berekenen 

hoeveel insuline ze via medicatie 

nodig hebben. Goede voorlichting 

over hoe de ziekte werkt, is dus erg 

belangrijk.’ 

Bewegen is belangrijk voor iederéén 

met diabetes, of je nu type 1 of type 2 

hebt, benadrukt hij. ‘Als type 1- 

patiënt moet je altijd insuline spuiten, 

omdat je helemaal geen insuline 

meer aanmaakt. Als je type 2 hebt, 

maak je nog wel wat insuline aan. Als 

je gaat bewegen, val je af en verbetert 

je insulinegevoeligheid. Je gebruikt de 

insuline die je nog zelf aanmaakt 

daardoor effectiever. Eigenlijk is sport 

dus een gratis pilletje.’ 

Om die boodschap uit te dragen heeft 

Van de Goor inmiddels zijn eigen 

stichting opgezet, de Bas van de Goor 

Foundation. ‘Het doel van de stichting 

is om de kwaliteit van leven van 

mensen met diabetes te verhogen 

door middel van sport,’ vat Van de 

Goor samen. De Foundation richt zich 

in de eerste plaats op de groeiende 

groep jongeren met diabetes. Met 

sportclinics en een sportkamp wil Van 

de Goor hen aan het sporten krijgen. 

Maar ook volwassenen die diabetes 

hebben of een groot risico lopen het 

te krijgen, wil hij overtuigen van het 

nut van bewegen. Zo liep hij met 

leden van de Diabetes Vereniging 

Nederland de Nijmeegse Vierdaagse. 

In oktober gaat hij met een groep volwassenen 

de Kilimanjaro in Tanzania 

(5895m hoog!) beklimmen. ‘We gaan 

onderzoeken welke effecten hoogte 

op diabetes heeft.’ 

Sinds kort traint Van de Goor weer bij 

zijn oude club. Gewoon omdat hij het 

leuk vindt. Want volleybal blijft zijn 

passie. 

Surf voor meer informatie over de 

Bas van de Goor Foundation naar 

www.bvdgf.org. 



Advertorial 

Oefentherapie bij de ziekte van Parkinson 

Traagheid, stijfheid, vallen, loopproblemen, moeite met opstaan of omdraaien in bed; 

het zijn enkele van de vele problemen die iemand met de ziekte van Parkinson kan krijgen. 

Als deskundige op het gebied van houding en beweging kan een oefentherapeut de 

Parkinsonpatiënt helpen beter met zijn klachten om te gaan. 

Oefentherapie is gericht op het in stand houden en zo mogelijk verhogen 

van de zelfredzaamheid van de patiënt en diens kwaliteit van 

leven. De oefentherapeut biedt gerichte oefeningen aan. De patiënt 

gaat daarmee systematisch aan de slag onder begeleiding van zijn 

oefentherapeut, en leert heel bewust nieuwe bewegingspatronen 

aan. Geleidelijk aan ervaart de patiënt wat hij zelf kan doen om 

beter met zijn motorische beperkingen om te gaan en zijn dagelijks 

functioneren te verlichten. 

Afhankelijk van de specifieke problemen die iemand met de 

ziekte van Parkinson ondervindt, kan oefentherapie gericht zijn 

op bijvoorbeeld: 

- het makkelijker verrichten van dagelijkse handelingen 

zoals aan- en uitkleden, uit een stoel opstaan, douchen, 

koffie zetten en schrijven; 

- het verbeteren van de lichaamshouding; 

- het verbeteren van de balans zodat het valrisico vermindert; 

- het verbeteren van het lopen; 

- het onderhouden en zo mogelijk bevorderen van de 

conditie en het activiteitenniveau; 

- het verminderen van pijnklachten, zoals 

nek/schouderklachten of rugklachten; 

- het leren ontspannen. 

Omdat de ziekte van Parkinson veel problemen met zich meebrengt, 

zijn bij de behandeling en begeleiding vaak meerdere zorgverleners 

betrokken. In het belang van de patiënt en de kwaliteit 

van de zorg, moeten deze zorgverleners specifiek deskundig zijn en 

hun behandelingen onderling goed afstemmen. Om die reden werken 

steeds meer zorgverleners in Nederland samen in een regionaal 

netwerk van zorgverleners uit verschillende disciplines, gespecialiseerd 

in het behandelen van patiënten met de ziekte van Parkinson. 

Uiteraard doen aan deze regionale netwerken (ParkinsonNet geheten) 

ook oefentherapeuten Cesar en Mensendieck mee. Alle betrok- 

kenen zijn geschoold in het (samen)werken volgens wetenschappelijk 

onderbouwde en op de dagelijkse praktijk gerichte richtlijnen voor de 

ziekte van Parkinson. Zo zijn ze goed op de hoogte van de effecten 

van medicatie. Spierversterkende oefeningen, bijvoorbeeld, zal de 

oefentherapeut de patiënt bij voorkeur laten doen tijdens een on-fase 

(de periodes op een dag waarin de medicijnen optimaal werken), 

terwijl het oefenen van dagelijkse handelingen juist ook tijdens de 

off-fase gebeurt (als de medicijnen bijna uitgewerkt zijn). 

Meer weten 

Voor meer informatie kunt u zich wenden tot een oefentherapeut 

Cesar/Mensendieck in uw omgeving. Kijk daarvoor op 

www.oefentherapeut.nl. Informatiefolders en een adreslijst van 

ParkinsonNet-zorgverleners kunt u downloaden via 

www.parkinsonnet.nl. 

Oefentherapie heeft ook veel te bieden aan patiënten met: 

• Artrose • Reumatoïde Artritis 

• Bechterew • MS 

• COPD • Diabetes 

• Osteoporose • Fibromyalgie 

Verwijzing en vergoeding: Voor de behandeling door een oefentherapeut 

Cesar/Mensendieck heeft u sinds 1 juli 2008 geen verwijzing van 

de huisarts of specialist nodig. Behandeling van bovenstaande chronische 

aandoeningen wordt vergoed vanuit de basisverzekering vanaf 

de 10e behandeling indien de specialist de diagnose heeft gesteld. 

De eerste negen behandelingen worden vergoed conform de aanvullende 

verzekering. 

Vereniging van Oefentherapeuten 

Cesar en Mensendieck 

www.oefentherapeut.nl info@vvocm.nl 

tel. 030-2625627 



Openingscongres Week van de Chronisch Zieken 

Organisatoren: 

Leven met 

Medicijnen en Hulpmiddelen 

Op 7 november 2008 in congrescentrum Orpheus Apeldoorn 

Elk jaar komen er nieuwe medicijnen 

en hulpmiddelen beschikbaar 

die het leven van chronisch zieken 

en gehandicapten vergemakkelijken. 

Dankzij deze middelen kunnen zij 

(weer) werken, studeren en van 

vakantie genieten. Ze geven hen veerkracht 

om verder te komen. Maar 

hoe kom je erachter welke hulpmiddelen 

beschikbaar zijn Kun je wellicht 

met meer technologie in huis 

wel zelfstandig blijven wonen En 

hoe krijg je het medicijn of hulpmiddel 

dat het beste bij je past Waar 

moet je op letten bij langdurig medicijngebruik 

of als je veel soorten 

medicijnen tegelijk slikt Wat doe 

je bij vervelende bijwerkingen 

Allemaal vragen die op het openingscongres 

van de Week van 

de Chronisch Zieken 2008 op 

7 november in Apeldoorn aan de 

orde komen. Want dit congres gaat 

over Leven met Medicijnen en 

Hulpmiddelen. 

Het congres is bedoeld voor patiënten 

en hun familie, mantelzorgers, 

zorgaanbieders, werkgevers, studenten, 

maatschappelijke dienstverleners 

en onderzoekers. U bent van 

harte welkom! 

Minisymposia 

Het ochtendprogramma is interessant 

en gevarieerd. Andrée van Es 

interviewt Maryze Schoneveld over 

de vraag hoe hulpmiddelen haar helpen 

als zelfstandig ondernemer te 

opereren. Sprekers gaan in op de rol 

van huisartsen bij de keuze van 

medicijnen, vereenvoudiging van het 

aanvragen van hulpmiddelen, en de 

veiligheid bij rampen van gebruikers 

van medicijnen en hulpmiddelen. En 

patiëntenverenigingen discussiëren 

over de invloed die ze kunnen uitoefenen 

op innovatie en onderzoek. 

Hierna kunt u kiezen uit zes minisymposia. 

Die gaan over de thema’s 

• (re)integratie 

• (thuiszorg)technologie 

• medicijngebruik 

• medicijngebruik in de GGZ 

• zeldzame aandoeningen 

• veiligheid 

Allemaal onderwerpen waarmee 

iedereen met een chronische aandoening 

of beperking te maken kan 

krijgen. Zorg dus dat u erbij bent 

op 7 november! 

Het programma begint om 11.00 uur 

en eindigt rond 16.30 uur. 

Informatiemarkt 

Op de uitgebreide informatiemarkt 

kunt u vanaf 10.00 uur uw licht 

opsteken en kennismaken met deskundigen 

en patiëntenorganisaties. 

Vanaf 13.00 uur kunnen mensen uit 

de regio Apeldoorn de markt gratis 

bezoeken. 

Gratis toegang! 

Meer weten over het congres Surf 

dan naar www.zonmw.nl/congres 

chronischzieken2008. Hier kunt u 

zich ook inschrijven. De volgorde van 

inschrijving is bepalend voor de deelname, 

dus hoe eerder u zich aanmeldt, 

hoe groter de kans dat u een 

plaats hebt. Wilt u het volledige programmaboekje 

toegestuurd krijgen 

Stuur dan een e-mail met adresgegevens 

naar congreschronischzieken2008 

@zonmw.nl of bel naar 070-3495150. 

De kosten bedragen € 15,- voor de hele 

dag (inclusief lunch). 

Meld u snel aan: als u dit vóór 1 oktober doet, is de toegang gratis! 

Over ZonMw 

ZonMw streeft naar verbetering van de gezondheid, zorg en preventie in de samenleving, 

door het stimuleren van kennisontwikkeling, onderzoek en de toepassing 

van ontwikkelde kennis en inzichten. Opdrachtgevers van ZonMw zijn onder meer 

het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse 

Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Meer weten www.zonmw.nl. 



Apotheken breiden hun controles uit 

Weet 

wat je slikt! 

Maria van Rooijen 

Veel ongelukken zijn te voorkomen als mensen beter 

weten welke medicijnen ze slikken en waarvoor. 

Met ‘pillenchecks’ en huisbezoeken lichten steeds meer 

apothekers cliënten voor over het medicijngebruik. 

Jaarlijks komen 19 duizend mensen 

in een ziekenhuis terecht als gevolg 

van verkeerd medicijngebruik. Ze 

nemen hun medicijnen onregelmatig 

in, stoppen er te vroeg mee of 

gebruiken verschillende medicijnen 

tegelijkertijd die elkaar niet verdragen. 

Voor een groeiend aantal apotheken 

is dit een reden om cliënten 

beter voor te lichten over hun medicijngebruik. 

Een van de manieren 

daarvoor is medication review, ofwel 

herbeoordeling van de medicatie. 

Als een soort APK-keuring wordt het 

medicijngebruik van mensen die 

chronisch meerdere medicijnen slikken 

geëvalueerd. In zijn eenvoudigste 

vorm neemt de apotheker, eventueel 

samen met de behandelend arts, de 

medicatielijst van de cliënt kritisch 

door en adviseert hij de cliënt zo 

nodig zijn medicatie aan te passen. 

De Haagse apotheek Pillen en Praten 

voerde in 2007 een intensieve vorm 

in, de ‘pillencheck’. Oudere patiënten 

die langdurig meerdere medicijnen 

gebruiken, kunnen uitgebreid 

met apotheker Sonja Keizers over 

hun medicijngebruik praten. Keizers: 

‘Een apotheek moet meer zijn dan 

een distributiecentrum voor medicijnen. 

Ik wil mensen bewust maken 

van wat ze slikken.’ Er is veel belangstelling 

voor de pillencheck; vrijwel 

dagelijks voert Keizers een adviesgesprek. 

‘Vaak hoef ik mensen alleen te 

bevestigen in hun goede gedrag. Maar 

er komen ook problemen aan het 

licht. Een man had bijvoorbeeld een 

hardnekkige hoest. Daarvoor was hij 

al naar de KNO-arts geweest en slikte 

hij hoestdrankjes. Maar de hoest was 

een bijwerking van zijn bloeddrukmedicijnen. 

Een vrouw inhaleerde haar 

astmamedicijnen verkeerd, waardoor 

die niet goed werkten. Soms leidt het 

gesprek ertoe dat ik met de behandelend 

arts overleg over aanpassing van 

medicatie.’ 

Thuisconsult 

In principe vinden de gesprekken in 

de apotheek plaats, maar soms 

bezoekt Keizers minder mobiele 

ouderen thuis. ‘Het voordeel daarvan 

is dat je beter ziet hoe mensen met 

hun medicijnen omgaan.’ Om die 

reden is in Leiden vorig jaar een 

onderzoek gestart met het Pharmaco- 

Therapeutisch Thuisconsult. Het 

onderzoek wordt uitgevoerd in 

opdracht van LLOYDS-Apotheken en 

mede gefinancierd door verzekeraars 

Menzis en Achmea, fabrikant Astra 

Zenica en apothekersorganisatie 

KNMP. Apotheek Stevenshof voerde 

het Thuisconsult als proef uit, in 

samenwerking met de huisartsenpraktijk 

in het gelijknamige gezondheidscentrum. 

Een aantal patiënten ouder 

dan 65 jaar die minstens vijf geneesmiddelen 

chronisch gebruikten, kreeg 

bezoek van de apotheker. Uit de proef 

kwam nogal wat verkeerd medicijngebruik 

naar boven. Apotheker Henk- 

Frans Kwint: ‘Vooral door mensen die 

bij verschillende specialisten en de 

huisarts onder behandeling zijn. 

Specialisten weten vaak niet wat hun 

collega’s voorschrijven. Je ontdekt zo 

ook hoe mensen aankijken tegen 

medicijnen. Sommigen vinden het 

maar chemische troep. Er zijn mensen 

die alle medicijnen in een koektrommel 

stoppen en er elke dag een handje 

van nemen. Wij raden ze altijd aan 

een weekdoos aan te schaffen met 

vakjes voor de dagelijkse doseringen.’ 

Of de huisbezoeken leiden tot betere 

controle van bloeddruk en cholesterol 

- het uiteindelijke doel van de consul- 



Meer weten over dit onderwerp 

Kom naar het openingscongres op 7 november 2008! 

Apotheker Kwint bespreekt het 

medicijngebruik met mevrouw Mingelen. 

Tips voor goed medicijngebruik 

- Weet welke medicijnen je slikt, 

ken de bijwerkingen. 

- Je kunt medicijnen laten thuisbezorgen. 

- Ga, zeker bij gebruik van meer medicijnen, 

in gesprek met apotheker en arts. 

- Gebruik als je veel medicijnen tegelijk 

gebruikt een weekdoseringssysteem. 

- Als je zelf je medicatie verandert, 

wees daar eerlijk over. 

- Geef medicijnen die je op eigen initiatief 

slikt door aan de apotheek. 

- Wil je informatie, bel de Nationale 

bijsluitertelefoon, 0900-0125. 

ten - kon met deze kleine proef niet 

bepaald worden. Daarom is die nu 

uitgebreid naar tien LLOYDS-apotheken. 

Ondertussen gaat apotheek 

Stevenshof door met de huisbezoeken. 

Herhaalreceptenlijn 

Nog een opmerkelijke vorm van medication 

review is de herhaalreceptenlijn 

van apotheek Stevenshof. De apothekers 

zelf staan ‘s ochtends van 

negen tot half elf mensen telefonisch 

te woord voor hun herhaalrecepten. 

Kwint: ‘Zo hoor je of mensen misschien 

kunnen stoppen met hun 

medicatie of dat ze er problemen mee 

hebben. Met de huisarts, die elke dag 

langskomt om de recepten te ondertekenen, 

bespreken we de cliënten. 

Zo nodig nodigt de huisarts hen uit 

voor zijn spreekuur.’ 

De huisartsenpraktijk is zeer enthousiast 

over deze werkwijze. Huisarts 

Just Eekhof: ‘Veelal bedienen doktersassistenten 

de herhaalreceptenlijn. 

Lang niet altijd controleert de huisarts 

dan of herhaling terecht is en of 

de medicijnen niet slecht samengaan 

met andere medicijnen. In ons geval 

doet de apotheker dat standaard. Hij 

checkt bijvoorbeeld ook of mensen 

met chronische aandoeningen op tijd 

op hun controles komen.’ Aan zo’n 

intensieve samenwerking zijn volgens 

hem wel voorwaarden verbonden. ‘Je 

moet een goede vertrouwensrelatie 

hebben en ervan overtuigd zijn dat 

de apotheek er geen andere belangen 

bij heeft dan alleen goede zorg willen 

leveren. Je moet ook voor een flink 

deel dezelfde patiënten hebben.’ 

Overigens probeert hij zelf ook 

patiënten optimaal voor te lichten 

over hun medicijnen. ‘Ik leg ze altijd 

uit wat ze kunnen verwachten van 

het medicijn en wat de meest voorkomende 

bijwerkingen zijn. Meestal laat 

ik ze na twee weken terugkomen om 

te kijken hoe het met de aandoening 

gaat en hoe de medicijnen bevallen.’ 

Lage drempel 

Apotheek Stevenshof biedt mensen 

ook huisbezoek aan als ze na ontslag 

uit het ziekenhuis veel medicijnen 

moeten slikken. En sinds kort biedt 

ze begeleiding bij palliatieve zorg. 

Kwint: ‘Veel terminale patiënten 

gebruiken morfine. Ze kunnen daarvan 

veel problemen ondervinden, 

waarop snel ingespeeld moet worden. 

Een aantal van onze apothekersassistentes 

is specifiek geschoold om hen 

daarover te informeren.’ 

Beide apotheken hechten veel waarde 

aan hun uitstraling: ze willen vooral 

een laagdrempelige voorziening zijn, 

waar de apotheker zichtbaar aan zijn 

of haar bureau zit, zodat klanten zonder 

schroom informatie kunnen vragen. 

Kwint: ‘Wij willen voor de farmacotherapie 

de VVV in de gezondheidszorg 

zijn. Zoals de VVV toeristen wegwijs 

maakt in een vreemde plaats, zo 

willen wij mensen informeren over 

geneesmiddelen.’ 





Vereenvoudiging 

hulpmiddelenbeleid 

op komst 


Minder loketten en eenvoudigere aanvraagprocedures voor 

hulpmiddelen, dat zijn twee speerpunten van het ministerie 

van VWS voor de komende jaren. Dat zegt Hugo Hurts, directeur 

van de Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie 

van dit ministerie. Op het openingscongres van de Week van 

de Chronisch Zieken zal hij de plannen toelichten. 

‘De aanvraag van hulpmiddelen is nu 

geregeld in de AWBZ, de Zorgverzekeringswet, 

de Wet maatschappelijke 

ondersteuning (Wmo) en de Wet 

Werk en inkomen naar arbeidsvermogen 

(WIA), ’ legt directeur Hurts uit. 

‘De aanvrager moet zich ook tot vier 

“loketten” wenden. Dat willen we 

terugbrengen tot twee loketten.’ Als 

deze verandering doorgaat, zal de 

invoering ervan enige jaren vergen, 

vermoedt hij. Want de betrokken wetten 

zullen moeten worden aangepast. 

Hurts verwacht dat vereenvoudiging 

van de aanvraagprocedures sneller 

kan. Gelukkig, want uit gebruikersbijeenkomsten 

die VWS en de Vrije 

Universiteit hebben georganiseerd 

blijkt dat mensen veel belang hechten 

aan simpelere procedures. ‘Nu 

moeten ze steeds opnieuw hun hele 

verhaal vertellen en steeds dezelfde 

vragen beantwoorden,’ zegt Hurts, 

‘ook de mensen met een chronische 

aandoening die alleen maar erger 

wordt. We willen dat vereenvoudigen, 

bijvoorbeeld door aanvraagprocedures 

onderling af te stemmen, 

gebruik van dezelfde formulieren, 

informatie-uitwisseling en betere 

communicatie.’ 

Functiebeperking centraal 

Het ministerie van VWS wil het voor 

gebruikers ook eenvoudiger maken 

om precies dát hulpmiddel te krijgen 

waarbij ze de meeste baat hebben. 

Daartoe wil het ministerie de lijst van 

hulpmiddelen in de Zorgverzekeringswet 

gaan vervangen door een 

aanspraak op basis van de functiebeperking. 

Hurts: ‘Nu is de gebruiker 

afhankelijk van de hulpmiddelen die 

op de lijst staan. Een hulpmiddel dat 

er niet op staat wordt niet vergoed, 

ook al zou iemand daar het meeste 

mee geholpen zijn. Het nieuwe systeem 

moet echt flexibeler worden.’ 

Gebruikers moeten de 

professionals scherp houden 

Het is de bedoeling dat de medische 

beroepsgroepen in samenwerking 

met patiëntenverenigingen richtlijnen 

voor de toekenning van hulpmiddelen 

ontwikkelen, uitgaande van de 

functiebeperking van de patiënt. 

Daarin staat dan welk hulpmiddel 

de eerste, tweede en derde voorkeur 

heeft bij een bepaalde beperking. 

Afwijken hiervan blijft mogelijk, 

maar alleen in uitzonderingsgevallen 

Directeur Hugo Hurts 

van de Directie Geneesmiddelen 

en Medische Technologie van VWS 

en gemotiveerd door een duidelijke 

medische noodzaak. Er moet ook voor 

gezorgd worden dat de richtlijnen up 

to date blijven, aldus Hurts. De ontwikkeling 

van hulpmiddelen staat 

immers niet stil. 

Voorhoede 

Betrokkenheid van de patiëntenverenigingen 

is een harde voorwaarde 

voor de richtlijnontwikkeling, benadrukt 

Hurts. Dezelfde invloed is 

belangrijk bij de ontwikkeling van 

hulpmiddelen zelf, maar ingewikkelder 

te regelen. Want de innovatie van 

medische hulmiddelen gebeurt bij 

een wirwar van bedrijven en bedrijfjes. 

‘Het helpt al veel als patiënten via 

hun organisaties vragen en behoeften 

zo duidelijk mogelijk formuleren. 

Mondigheid is hoe dan ook belangrijk 

voor gebruikers van hulpmiddelen,’ 

zegt Hurts. ‘Laat je bijvoorbeeld niet 

te snel afschepen met een rolstoel die 

niet goed voor je is. Gebruikers moeten 

de professionals scherp houden! 

Een kritische voorhoede helpt altijd 

om het systeem te verbeteren.’ 



Levenskunstenaars 

Tekst en foto: Liesbeth Sluiter 

Meestal is Morteza Abdeli (24) te vinden 

op de Technische Universiteit Delft, 

waar hij volgend jaar als offshore engineer 

afstudeert. Olieplatforms ontwerpen, 

giga-constructies van beton en 

staal, dat soort werk. Hij is er ook mentor 

voor bachelor studenten, en heeft 

met een partner een bedrijf voor ontwerp 

van buitenlicht. En hij is lid van de 

‘kernploeg’, een club voor en door jongeren 

met reuma, die activiteiten organiseert 

en een netwerk onderhoudt 

voor onderlinge informatie en contact. 

‘Ik leef maar één keer, en ik wil alles 

meemaken,’ zegt hij. ‘Reuma is mijn 

inspiratie om harder te werken. Toen ik 

drie jaar geleden geopereerd moest 

worden, heb ik gewoon doorgestudeerd 

tot ik naar het ziekenhuis moest en de 

dag erna tentamen gedaan. Het krijgt 

mij niet op de knieën.’ 

Sinds zijn tiende heeft Morteza reumatoïde 

artritis. Zijn witte bloedcellen eten 

kraakbeen en kapsel van vooral de kleine 

gewrichten op, waardoor die snel slijten. 

Hij is al acht keer geopereerd, aan polsen, 

vingers en een elleboog. Naast een 

pijnstiller met ontstekingsremmer 

gebruikt hij reumamedicijnen. MTX stopt 

tijdelijk de productie van witte bloedcellen, 

Humira remt de beschadigende werking 

van die cellen op de gewrichten. 

Dat laatste medicijn is vrij nieuw. 

Kinderen die het vroeg krijgen, zijn goed 

behandelbaar. Bij Morteza’s gewrichten 

gaat het alleen nog om afremmen. 

‘Maar ik heb mijn leven zo ingericht dat 

reuma me weinig belemmert. Ik heb, 

heel luxe, een aangepaste auto. De TU 

heeft me een eigen kamer gegeven, 

zodat ik niet met spullen hoef te sjouwen. 

Hier werk ik meestal van acht uur 

’s morgens tot elf uur ’s avonds. Er staat 

een luie stoel, waarin ik dagelijks een 

kwartier ga liggen. Ik luister goed naar 

mijn lichaam, en ik praat er ook tegen: 

“Vandaag ga je in de rolstoel, dan kun 

je morgen weer lopen.” Ik drink liters 

water, voor een goede lichaamstemperatuur, 

en om het gif van de medicijnen 

uit te spoelen. 

’s Zaterdags lig ik plat omdat de MTX 

een misselijkmakende hoofdpijn veroorzaakt. 

Zondag is vrij voor leuke dingen.’ 

Zoals een parachutesprong. Of waterskieën. 

Of paardrijden, zwemmen, tafeltennissen. 

Hij heeft zelfs wel eens 

gevoetbald. ‘Ik laat geen kans voorbijgaan. 

Ik wil plezier hebben in het leven, 

en ik zie mezelf als een gezond mens.’ 

www.youth-r-well.com 

www.reumapatientenbond.nl 



Innovatiefonds Zorgverzekeraars financiert 

De schaamte voorbij 

Machteld Bouman 

Als je een chronische huidziekte hebt, kunnen onzekerheid en schaamte je 

sociale leven gaan overheersen. Klinisch psycholoog Andrea Evers helpt 

mensen met cognitieve gedragstherapie uit hun isolement te komen. 

Nog even en dan is de therapie ook via internet beschikbaar. 

Maar liefst een half miljoen mensen heeft chronische huidproblemen en 

zeker een derde van hen heeft ook psychosociale problemen. Want iedereen 

ziet het als je een huidziekte hebt. En een jeukende, pijnlijke of 

schilferende huid kan sociaal contact, seks en intimiteit knap lastig 

maken. Job (20), die psoriasis heeft, zat nooit zo over zijn schilferige 

huid in totdat hij voor het eerst stapelverliefd werd. ‘Mijn fantasieën 

over een opwindende vrijpartij werden gesmoord in tobberige 

gedachten over hoe zij van mijn rare huid zou schrikken en 

hoe teleurgesteld ik zou zijn,’ vertelt hij. 

Stigmatiserend 

Klinisch psycholoog Andrea Evers 

werkt bij de vakgroep Medische psychologie 

en Dermatologie van het 

UMC St. Radboud. ‘Een huidaandoening 

kan erg stigmatiserend werken,’ 

vertelt zij. ‘Ziektes als psoriasis, atopisch 

eczeem of acne zorgen voor een 

gezwollen, rode, vaak pijnlijke huid 

met veel jeuk of pijn. Hier komen 

patiënten die zich soms helemaal 

hebben teruggetrokken uit het sociale 

leven. Er zijn moeders die niet met 

hun kinderen naar het strand durven, 

jongeren die nooit naar feestjes 

gaan, vrouwen die door psoriasis in 

de schaamstreek geen seks meer met 

hun partner hebben.’ 

Met cognitieve gedragstherapie werkt 

ze eraan deze patiënten anders tegen 

de dingen aan te laten kijken en 

anders te handelen. ‘We proberen die 

moeder zover te brengen dat ze wel 

een keer met haar kinderen naar het 

strand gaat. Kijken de mensen echt 

zo erg als ze vreesde We brengen 

ook de zaken wat meer in perspectief: 

wat is belangrijker, mijn kinderen 

en mezelf een fijne dag bezorgen 

of me door mijn huidziekte laten 

We willen 

bereiken dat 

jongeren 

met 

huidproblemen 

een gezond 

zelfbeeld 

ontwikkelen 

leven Aan jongeren die niet naar 

een feestje durven, vragen we bijvoorbeeld: 

hoe weet je zo zeker dat je 

leeftijdgenoten niet op je vallen vanwege 

je huidaandoening We stimuleren 

dat zo’n jongere toch eens naar 

een feestje gaat. Doorgaans ondervindt 

hij dan dat het wel meevalt. 

We willen bereiken dat jongeren met 

huidproblemen een gezond zelfbeeld 

ontwikkelen. Door meer relativeringsvermogen 

aan te kweken en 

patiënten te helpen beter met hun 

aandoening om te gaan, lukt het ze 

geleidelijk (weer) een normaal leven 

te leiden.’ 

Inlogcode 

In samenspraak met ziekenhuizen, 

patiëntenverenigingen en het 

Huidfonds ontwikkelt Evers nu een 

interactieve internetversie van de 

therapie. ‘Binnenkort starten we met 

onderzoek naar deze behandelingen 

bij patiënten met psoriasis. We 

hopen dat deze cognitieve gedragstherapie 

op maat via internet over 

twee jaar beschikbaar is. Elke patiënt 

krijgt een beveiligde inlogcode, de 

therapeut stuurt gerichte informatie 

op en reageert op de resultaten van 

de via internet verstrekte oefeningen. 

Maar de mogelijkheid van direct contact 

met de therapeut blijft bestaan.’ 

www.huidfonds.org www.pvn.nl 

www.psoriasis-fn.nl 



Seksuele problemen 

Blijf er niet mee zitten! 

Vrijwel ieder mens geneert zich om over seksuele problemen te praten, ook 

zorgverleners. Internet is hét medium om anoniem en op maat aan informatie 

te komen. Rutgers Nisso Groep ontwikkelt nu met subsidie van het Innovatiefonds 

Zorgverzekeraars een digitaal zelfhulpinstrument voor chronisch zieken. 

Het komt eind 2010 beschikbaar. 

‘Chronisch zieken met intimiteitsproblemen zijn vatbaar voor depressies. De 

site van de Rutgers Nisso Groep die nu in de maak is, bevordert dat zij zelf hun 

probleem kunnen aanpakken. Beide aspecten vinden wij erg belangrijk,’ zegt 

directeur Ine van Hest van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. ‘Door de toegenomen 

mondigheid van patiënten hechten wij veel waarde aan projecten die 

zelfmanagement bevorderen. En depressieve klachten aanpakken vinden wij 

belangrijk omdat het om een groot maatschappelijk probleem gaat. Van de site 

kan een preventieve werking uitgaan.’ 

‘De drempel om hulp te zoeken is vaak hoog door persoonlijke gêne, financiële 

beperkingen en gebrek aan kennis over het hulpverleningsaanbod,’ vult 

Paulien van Haastrecht van de Rutgers Nisso Groep aan. ‘Er is grote behoefte 

aan laagdrempelige, anonieme informatie op maat en ook over bijvoorbeeld de 

bijwerking van nieuwe medicijnen en hulpmiddelen als seks niet (meer) vanzelf 

gaat. Internet is het medium bij uitstek om aan 

deze behoeften tegemoet 

te komen.’ 

Op www.seksualiteit.nl 

kunnen mensen 

chatten met 

professionele 

hulpverleners; 

een gezamenlijke site 

van Rutgers Nisso Groep 

en Stichting Korrelatie. 

Ervaringsdesk 

De internetapplicatie brengt alle 

informatie samen over hulp bij 

seksuele en relationele problemen, 

hulpmiddelen, lotgenotencontact en 

de mogelijkheid om vragen te stellen aan 

professionals. Van Haastrecht: ‘De site is bestemd voor mensen van 15 tot 75 

jaar. De wetenschap maakt veel vorderingen, maar de informatie komt nu 

onvoldoende bij de patiënt terecht. Via de website zullen bezoekers zelf een 

diagnose kunnen stellen, en kunnen ze tips en adviezen krijgen van professionals 

en lotgenoten. Er komt een ervaringsdesk. Omdat niet alles oplosbaar is, 

verwijzen we ook door.’ Patiëntenfora zijn er legio, maar anno 2008 is het 

onderwerp nog steeds omgeven door schroom. Van Haastrecht: ‘Iedereen vindt 

het moeilijk om open over seksuele problemen te praten, ook zorgverleners. 

Ook hen proberen we met dit instrument over de drempel te helpen.’ 

Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars betaalt het leeuwendeel van de ontwikkeling 

van de Rutgers Nisso-site. Deze komt tot stand in nauwe samenwerking 

met de Rijksuniversiteit Groningen. Directeur Ine van Hest: ‘Wij geven graag 

geld aan projecten die aansluiten op onze missie. Projecten moeten doorgaans 

langs veel geldschieters om het geld bij elkaar te sprokkelen. Maar wij schrikken 

er niet voor terug om alleen de kar te trekken. Dat maakt de uitvoering 

ook gemakkelijker.’ 



Zeldzame aandoeningen 

Graag een 

therapie voor 

mijn kind! 

Maria van Rooijen 

In Nederland worden jaarlijks drie 

baby’s geboren met de erfelijke 

stofwisselingsstoornis MPS-1. Hoe 

later de arts de diagnose stelt, des 

te groter de kans op overlijden. 

Onbekendheid en gebrek aan onderzoek 

zijn de belangrijkste problemen 

bij zeldzame ziektes. 

Toen Sander vijf jaar was, viel het 

zijn ouders op dat zijn vingers krom 

groeiden. De huisarts besteedde er 

eerst weinig aandacht aan, maar 

stuurde Sander bij een volgend 

bezoek naar een orthopeed. Volgens 

hem lag de oorzaak in verkleefde 

pezen. Sanders handen werden 

geopereerd en hij kreeg fysiotherapie. 

Maar zijn vingers bleven stijf en 

krom. De fysiotherapeut vond dat 

vreemd en raadpleegde een kinderarts. 

Sanders moeder: ‘Die kinderarts 

had ooit één kind gehad met dezelfde 

verschijnselen. Hij zag dat het om 

MPS-1 ging, een zeldzame erfelijke 

stofwisselingsstoornis.’ 

Deze stoornis wordt veroorzaakt door 

een tekort aan een bepaald eiwit dat 

nodig is om suikerketens af te breken. 

Omdat deze suikerketens in alle 

weefsels zitten, ontstaan er klachten 

in het hele lichaam. Bij de ernstigste 

variant, de ziekte van Hurler, beginnen 

de klachten vaak al vanaf de 

geboorte. Deze kinderen hebben 

meestal een navelbreuk, een vergrote 

lever en milt, krijgen grove gelaatstrekken 

en gewrichtsbeperkingen en 

zijn snel moe. Gaandeweg stopt hun 

ontwikkeling en verminderen hun 

geestelijke vermogens. Onbehandeld 

worden ze meestal niet ouder dan 

tien jaar. Naast Hurler bestaan de 

mildere varianten Hurler-Scheie en 

Scheie. Zonder behandeling krijgen 

deze patiënten op den duur dezelfde 

ernstige klachten, alleen langzamer 

en zonder geestelijke achteruitgang. 

Gezonde donorcellen 

Kinderarts Ans van der Ploeg van het 

Erasmus MC in Rotterdam is gespecialiseerd 

in zeldzame erfelijke stofwisselingsziektes. 

MPS-1 komt bij een op 

de 85 duizend pasgeborenen voor, 

vertelt zij. Het grootste probleem bij 

dit soort zeldzame ziekten is dat ze 

vaak pas laat worden ontdekt. Van 

der Ploeg: ‘Veel huisartsen komen 

nooit met de ziekte in aanraking. 

Daarom herkennen ze haar niet 

altijd. Soms moeten ouders veel 

dokters aflopen en duurt het jaren 

eer de juiste diagnose is gesteld.’ 

Maar ook dan is er lang niet altijd 

een behandeling voor. Dat komt 

omdat er weinig geld en belangstelling 

is voor de ontwikkeling van therapieën. 

Gelukkig kunnen MPS-1- 

patiënten sinds enkele jaren wel 

behandeld worden. Van der Ploeg: 

‘Voor kinderen tot twee jaar is er de 

mogelijkheid van beenmerg- of stamceltransplantatie. 

De zieke cellen 

worden vervangen door gezonde 

donorcellen. Voor oudere kinderen 

en volwassenen is er enzymtherapie. 

Via een infuus krijgen patiënten het 

ontbrekende enzym, dat in een 

kweekreactor wordt gemaakt.’ Deze 

therapie biedt echter geen bescherming 

tegen de geestelijke achteruitgang. 

‘Daarom is vroegtijdige diagnose 

met name zo belangrijk voor de 

ernstige Hurler-patiëntjes. Dan kan 

stamceltransplantatie nog wel,’ aldus 

Van der Ploeg. 

Onderzoek naar verbetering van de 

behandeling gaat door. Zo onderzoeken 

het Erasmus MC en het UMC 

Utrecht nu samen, met subsidie van 

ZonMw, of je de code van het menselijk 

gen aan stamcellen kunt toegevoegen. 

Dan zouden de cellen meer 

van het ontbrekende enzym kunnen 

aanmaken, met mogelijk extra 

behandelvoordelen voor patiënten. 

Het duurt soms jaren 

voor de juiste diagnose 

is gesteld 

Infuus thuis 

Of de therapieën aanslaan verschilt 

per patiënt. Van der Ploeg: ‘Ons oudste 

patiëntje bij wie stamceltransplantatie 

is toegepast, is zes jaar. 

We zien wel dat we waarschijnlijk op 

termijn niet alle symptomen kunnen 

tegenhouden. Maar dit jongetje kan 

anders dan niet-behandelde kinderen 

lopen, trap klimmen en goed meekomen 

op school. Sommige kinderen 

zitten in een rolstoel en hebben 24 

uur per dag zorg nodig.’ 

Sander bleek de milde variant Scheie 

te hebben. Hoewel gerustgesteld dat 

het niet om de ziekte van Hurler 



Meer informatie op 

het openingscongres 

waarvoor nog steeds geen therapie is. 

‘Laatst zei een moeder tegen mij: dokter, 

wat moet ik doen zodat u onderzoek 

gaat doen naar de ziekte van mijn 

kind Dat vond ik heel triest.’ 

In Nederland hebben tweetot 

driehonderdduizend 

mensen een zeldzame ziekte 

Met zijn rugzak kan Sander zich vrij bewegen. 

ging, zagen zijn ouders, toen zes jaar 

geleden de diagnose was gesteld, 

Sanders toekomst somber in. ‘Er was 

nog geen behandeling,’ zegt zijn 

moeder. Twee jaar later wel. 

Aanvankelijk ging hij elke week naar 

het Erasmus MC voor enzymtherapie. 

Vier uur lag hij aan het infuus. 

Tegenwoordig krijgt hij het infuus 

thuis. De infuuspomp draagt Sander 

in een rugzakje, zodat hij bewegingsvrijheid 

heeft. Zijn gewrichten zijn 

wel wat stijf, maar verder, aldus zijn 

moeder, is het een gezonde jongen die 

normaal onderwijs volgt. ‘Wij zijn blij 

dat de behandeling nog steeds vergoed 

wordt. Want wij hebben weleens 

uitgerekend dat we hem als wij ons 

huis zouden verkopen, nog maar een 

jaar kunnen laten behandelen. Zo 

hoog zijn de kosten.’ 

Van der Ploeg beaamt dit. Zij heeft 

ook patiënten met andere zeldzame 

erfelijke stofwisselingsstoornissen 

Weesgeneesmiddelen 

In Europa spreekt men van een zeldzame 

ziekte als die bij hooguit vijf op de 

tienduizend mensen voorkomt. In 

Nederland hebben tweetot driehonderdduizend 

mensen zo’n zeldzame 

ziekte. Geneesmiddelen hiervoor worden 

weesgeneesmiddelen genoemd, 

een vertaling van ‘orphan drugs’. Voor 

veel zeldzame ziekten bestaan nog 

geen medicijnen. Onderzoekers vinden 

het vaak interessanter om medicijnen 

te ontwikkelen voor veelvoorkomende 

ziekten, zoals aids, en de farmaceutische 

industrie wil er niet snel in investeren. 

Ontwikkelen van nieuwe medicijnen 

duurt jaren en kost honderden 

miljoenen euro’s. Bij weinig afzet kunnen 

fabrikanten weinig winst behalen. 

Sinds 2000 is het voor fabrikanten wel 

aantrekkelijker om weesgeneesmiddelen 

op de markt te brengen. Zo zijn de 

registratie-eisen voor weesgeneesmiddelen 

versoepeld. Het middel hoeft bijvoorbeeld 

bij minder proefpersonen 

te zijn getest. En als Amerikaanse 

en Europese instanties het medicijn 

hebben goedgekeurd, hoeft het in 

Nederland niet opnieuw te worden 

getest. De Stuurgroep 

Weesgeneesmiddelen probeert de ontwikkeling 

van deze geneesmiddelen te 

stimuleren en de informatievoorziening 

te verbeteren. 

Informatie: www.weesgeneesmiddelen.nl of 

www.zeldzameziekten.nl 



Fokus maakt gewoon wonen mogelijk 

voor mensen met lichamelijke handicap 

De 27-jarige Suzanne woont in een Fokuswoning 

in Amsterdam: ‘De zekerheid dat 

iemand mij kan helpen is belangrijk. In de 

woning zit een alarm-intercomsysteem waarmee 

ik de ADL-assistent kan oproepen. Die is 

binnen een paar minuten aanwezig of laat 

weten hoe lang ik moet wachten. Als er 

sprake is van een noodgeval is er sowieso 

binnen vijf minuten iemand bij me.’ 

Cliënten van Fokus kunnen 24 uur per etmaal 

assistentie inroepen bij algemene dagelijkse 

levensverrichtingen (ADL). Bijvoorbeeld bij 

lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, 

eten en drinken, toiletgang, verplaatsen, eenvoudige 

verpleegtechnische assistentie en 

handen spandiensten. Suzanne: ‘Ik roep de 

ADL-assistent op wanneer ik hulp nodig heb 

en geef vervolgens aanwijzingen over wat er 

moet gebeuren. Daardoor kan ik zelf mijn dag 

indelen zoals ik graag wil’. 

www.fokuswonen.nl 

ADL-assistentie 24 uur per dag op afroep beschikbaar in aangepaste woning 

Zelfstandig en onafhankelijk wonen en leven terwijl je een lichamelijke 

handicap hebt Dat kan met Fokus. Fokus verleent namelijk assistentie 

bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) aan mensen met een 

ernstige lichamelijke handicap. Het bijzondere van Fokus is dat de cliënt 

bepaalt welke assistentie wordt verleend en wanneer en hoe dit gebeurt. 

’Ik kan zelfstandig en 

onafhankelijk 

leven dankzij Fokus.’ 

Volledig geïntegreerd 

Fokus telt momenteel bijna negentig projecten 

in heel Nederland. Een Fokusproject bestaat uit 

12 tot 20 Fokuswoningen die verspreid in een 

woonwijk staan en met de hulppost verbonden 

zijn. Een Fokuswoning is een volledig aangepaste, 

gelijkvloerse huurwoning, die wordt 

gehuurd van een woningcorporatie. 

Ook mensen die niet in een Fokuswoning 

wonen, maar in een huur- of koopwoning in 

de buurt van een Fokusproject, kunnen gebruik 

maken van de assistentieverlening van Fokus. 

Suzanne werd door een vriendin op Fokus 

gewezen. ‘Ik hoorde dat er een enorme wachtlijst 

zou zijn, maar dat bleek reuze mee te 

vallen. Voor ik het wist kreeg ik een prachtig 

appartement aangeboden.’ 

‘Ik kan zelfstandig en onafhankelijk leven dankzij 

Fokus,’ zegt Suzanne. ‘Als ik hier niet was 

komen wonen, dan had ik bij mijn ouders 

moeten blijven of was aangewezen op een 

woongemeenschap. Nu heb ik mijn eigen 

huis en ben ik volledig geïntegreerd in 

de samenleving.’ 

Bij Fokus kunnen cliënten 24 uur per etmaal een beroep doen op 

ADL-assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen. 

Open dagen 

Tijdens de Week van de Chronisch Zieken organiseert Fokus open dagen bij Fokusprojecten in 

Groningen, Apeldoorn, Ede, Nijmegen, Amsterdam, Rotterdam, Zoetermeer, Utrecht, Kerkrade, 

Bergen op Zoom en Roermond. Kijk elders in dit magazine of op www.fokuswonen.nl. 

Voor wie bestemd 

Fokuswoningen zijn bestemd voor mensen met 

een lichamelijke handicap die zijn aangewezen 

op een rolstoeltoegankelijke woning. Verder 

moet belanghebbende beschikken over een 

indicatie voor persoonlijke verzorging van 

minimaal vijf en maximaal dertig uur per 

week, aangewezen zijn op ‘zorg op afroep’ 

en voldoende sociaal zelfredzaam te zijn. 

De snelheid waarmee een Fokuswoning wordt 

toegewezen varieert. In diverse projecten 

komen binnenkort woningen vrij. Het complete 

woningaanbod staat op www.fokuswonen.nl. 

Bovendien werkt Fokus aan de ontwikkeling 

van nieuwe projecten in onder andere 

Amersfoort, Groningen, Haarlem, Helmond, 

Nijmegen, Pijnacker, Utrecht en Zwolle. 





‘Kansloos, terminaal, neem hem maar 

mee naar huis.’ Als Elizabeth Vroom een 

arts zoiets hoort zeggen, wordt ze strijdlustig. 

Ze is een rasoptimist, en de 

geschiedenis geeft haar gelijk. 

In 1992 bleek dat haar zoon Justus de 

ziekte van Duchenne had, een progressieve 

spierziekte die de levensverwachting 

bekort omdat hij ook ademhalingsen 

hartspieren aantast. Twee jaar later 

hoorde ze op een Amerikaans congres 

dat het Duchenne-onderzoek geholpen 

zou zijn met veertig miljoen dollar. Ze 

besloot twee miljoen voor haar rekening 

te nemen, richtte het Duchenne Parent 

Project (DPP) op en vier jaar later had ze 

het geld bij elkaar georganiseerd. 

Tegenwoordig zet ze onder andere congressen, 

websites en een on-line community 

op touw voor ouders in binnenen 

buitenland. 

‘Geïnformeerde ouders zijn de beste 

belangenbehartigers. We zijn verenigd 

in actie, niet in treurnis. Ouders hoeven 

niet in slachtofferschap te verdrinken, je 

kunt zelf het heft in handen nemen. 

Natuurlijk moet je even bijkomen als je 

hoort dat je zoon Duchenne heeft. Maar 

in plaats van voor de tv terminaal te zitten 

wezen, kan een kind ook aan het 

leven deelnemen. Justus is nu zeventien, 

en met hulp van medicijnen en een rolstoel 

gaat het goed. Volgend jaar wil hij 

industrieel ontwerpen gaan studeren en 

met vrienden op kamers wonen.’ 

Het DPP financiert wereldwijd onderzoeksprojecten. 

Jaarlijks besteedt het vijf 

tot zes ton euro, afkomstig van sponsors 

en donateurs, en van onorthodoxe fondsenwerving 

als mountainbikeraces en 

een kinderfilmfestival. ‘Onze activiteiten 

leveren publiciteit en geld op, onze overhead 

is minimaal. Iedereen werkt vrijwillig. 

Het kantoor bestaat uit laptops en 

een callcenter dat gratis onze telefoon 

beantwoordt. Het Keurmerk van het 

Centraal Bureau Fondsenwerving is ons 

te duur, en hun garantie voor goede 

geldbesteding vinden we niet goed 

genoeg.’ 

Begin 2008 meldde een door het DPP 

gefinancierde onderzoekster een succesvolle 

test van een nieuw medicijn, een 

‘reparatiesetje’ voor het defecte gen dat 

Duchenne veroorzaakt. Het vermindert 

de ziekte van een subgroep van patiënten; 

verdere ontwikkelingen liggen in 

het verschiet. ‘Voor Justus werkt het 

helaas nog niet. Maar dit succesverhaal 

bewijst dat je de hoop nooit moet opgeven. 

Weiger het etiket ‘chronisch ziek’, 

dat maakt je zwakker dan de ziekte zelf 

doet. Laatst las Justus een folder over 

Wajong-uitkeringen. “Niet voor mij 

bedoeld,” zei hij, “het is voor mensen 

met een arbeidsbeperking”. 

www.duchenne.nl 



KORT Boeken, brochures en dvd’s 

Bart de Ruijter leeft met de ziekte 

schizofrenie. In Keerpunt. Van psychose naar 

herstel vertelt hij over de stemmen die 

hem opdrachten geven en over de 

medicijnen die hij nodig heeft om zijn 

psychoses en depressieve buien onder 

controle te houden. Hij blijft vechten 

voor genezing. Na jaren waarin de 

ziekte zijn leven beheerst, schrijft hij 

in juni 2007: ‘ik ben genezen van 

angst en achterdocht en leef niet 

meer in een isolement.’ Sinds 2008 

werkt hij als ervaringdeskundige. 

Te bestellen bij Plan-Support, 0592-370773. 

Medische hulpmiddelen, zoals een hoortoestel, 

een beenprothese of een stoma, verhogen 

de zelfredzaamheid. Maar hoe is het 

om te leven met zo’n hulpmiddel In Lichaam 

en hulpmiddel onderzoekt Piet Vreeswijk dit 

aan de hand van gebruikerservaringen. 

Ervaringskennis is van groot belang bij het 

ontwikkelen van hulpmiddelen, concludeert 

hij. Deze publicatie is in 2006 verschenen 

bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, 

www.cg-raad.nl. Op deze site vindt u veel andere 

interessante publicaties. 

Mensen met een depressie en hun 

omgeving kunnen met zelfzorg zelf 

werken aan het overwinnen van de 

aandoening. Daartoe heeft Pandora 

samen met de Depressie Stichting, 

patiënten- en familieorganisaties en 

beroepsverenigingen en hulpverleners 

in de ggz het Zelfzorgboek Depressie 

samengesteld. Het boek wordt steeds 

geactualiseerd. Te koop bij veel 

apotheken en te bestellen via 

www.stichtingpandora.nl of 

www.stichtingseptember.nl 

€ 19,50 inclusief verzendkosten. 

In de brochure Opkomen voor jezelf, 

Levensverhalen van sterke mensen met 

een beperking vertellen vijf mensen 

met een verstandelijke 

beperking hun inspirerende 

levensverhaal. Stuk voor stuk 

zijn het doorzetters, die het 

met de steun van mensen uit 

hun omgeving ver hebben 

geschopt. Ook vertrouwen in 

de eigen mogelijkheden en 

kracht blijkt een belangrijke 

succesfactor. 

Te downloaden via www.vilans.nl 

In Het is mijn lijf. Een nieuwe revolutie: Patient Power 

portretteert journalist Simon Rozendaal 

acht mensen die zelf of via een naaste te 

maken hebben met de gevolgen van een ernstige 

genetische aandoening. Alle acht oefenen 

ze actief invloed uit op de geneesmiddelen 

die worden ontwikkeld voor deze ziekte, 

het onderzoek naar de oorzaken en behandelingsmogelijkheden 

daarvan en op wat artsen 

aan behandelingen en medicijnen voorschrijven. 

Uitgeverij Aspekt, Soesterberg 2006. ISBN 90-5911-143-5. 

Ik heb wat, krijg ik ook wat is een 

Wegwijzer bij kosten van handicap 

en ziekte waarin het ministerie van 

VWS alle bestaande wettelijke regelingen 

voor vergoeding van kosten 

door ziekte, handicap en ouderdom 

op een rij heeft gezet. Bestellen bij 

Postbus 51, 0800-8051 of downloaden 

via www.postbus51.nl. 



KORT Boeken, brochures en dvd’s 

Diabetes type 2 komt geregeld voor onder migranten uit niet-Westerse 

landen. Tijdens vakanties en familiebezoek in hun land van herkomst 

krijgen zij te maken met een ander klimaat en ander eten. Hun dagen 

nachtritme verandert en de zorgvoorzieningen verschillen sterk 

van die in Nederland. Door al deze factoren kunnen hun glucosewaarden 

ontregeld raken en kan hun gezondheid onnodig gevaar lopen. De 

dvd Onbezorgd reizen met diabetes informeert 

de reizigers waaraan ze moeten 

denken als ze naar hun land van 

herkomst reizen. De basistaal is 

Nederlands, maar de dvd is ook in 

het Turks, het Marokkaans, Sranang 

Tongo, Papiamento, Surnami of 

Engels af te spelen. De dvd is ontwikkeld 

door het Amsterdams 

Patiënten/Consumenten Platform, 

met subsidie van ZonMw. Te bestellen 

via post@apcp.nl of 020-5 777 977. 

Drie kwart van de mensen met een 

chronische ziekte of handicap heeft 

wel eens een probleem ervaren bij 

het aanvragen of verkrijgen van 

ondersteunende hulpmiddelen. Een 

veel voorkomend knelpunt is dat 

men bij elke nieuwe aanvraag van 

een hulpmiddel opnieuw alle informatie 

over de persoonlijke en medische 

situatie moet aanleveren. Dat 

blijkt uit de NIVEL-factsheet Ervaren 

knelpunten bij het verkrijgen van ondersteunende 

hulpmiddelen uit 2007. De resultaten 

zijn gebaseerd op een vragenlijst die 

werd ingevuld door bijna 2700 deelnemers 

van het Nationaal Panel 

Chronisch Zieken en Gehandicapten. 

Downloaden via www.nivel.nl. 

Support Magazine, over leven, wonen en 

werken met een lichamelijke handicap, 

brengt elk jaar een Vakantiegids 

uit, met veel praktische informatie 

en tips over vakantieactiviteiten 

in binnenen buitenland. 

In 2008 staat Portugal centraal. 

De meer dan 2000 actuele 

adressen van aangepaste accommodaties 

wereldwijd zijn 

samengesteld door 

www.toegankelijk.com. Bestellen via 

www.supportmagazine.nl; kosten 

incl. verzending € 5,95. 

De brochure Welk loophulpmiddel past bij 

mij Voorbereiding voor aanvragen van loophulpmiddelen 

voor kinderen geeft ouders 

in eenvoudige taal en met plaatjes 

en foto’s concrete steun bij het uitzoeken 

van een loophulpmiddel 

voor hun kind. Tip 1: betrek het kind 

bij deze zoektocht! Bestellen bij 

Vilans, www.vilans.nl. 

Joy van der Stel beschrijft in De Kracht 

van mijn onmacht. Grijp de kansen die het 

leven je biedt hoe zij zich ondanks haar 

ernstige spastische aandoening ontwikkelde 

tot een zelfstandig vrouw. 

Ga je uit van je mogelijkheden of van 

je onmogelijkheden is de kernvraag 

die ze stelt. Joy is nu een succesvol 

coach. Ze heeft ook een ‘rolstoelvriendelijke 

meubellijn’ opgezet, 

zodat ze vanuit haar rolstoel makkelijk 

haar dochtertje kan verzorgen. 

Verschenen bij Archipel Uitgeverij, 

Amsterdam 2008. Zie ook 

www.empowermij.com. 

In 

Nederland 

krijgen we 

steeds 

vaker te 

maken 

met sikkelcelziekte 

en bètathalassamie. 

Deze 

twee vormen van erfelijke bloedarmoede 

zijn met migranten uit (sub)tropische 

landen naar Nederland gekomen. 

Onbekendheid maakt dat mensen met 

deze ziektes niet de behandeling krijgen 

die ze nodig hebben. Zij ondervinden 

daardoor veel onnodige gezondheidsproblemen. 

Voor het boek Een vreemde ziekte, 

Patiënten met sikkelcel en bète-thalassemie sprak 

wetenschapsjournalist Simon Rozendaal 

tien mensen met deze ziekten. 

Verschenen bij Uitgeverij Aspekt, Soesterberg 

2007. ISBN 90-5911-624-0. 



Advertorial 

Een effectief medicijn 

Van een medicijn wilt u kunnen verwachten dat het leidt tot een effectieve behandeling 

van uw klachten, zonder al te veel bijwerkingen. In het geval u chronisch ziek bent, verwacht 

u wellicht dat een medicijn het u makkelijker maakt om dagelijks met uw klachten 

om te gaan. Verder vertrouwt u erop dat het middel voldoende onderzocht is op veiligheid 

en dat het verkrijgbaar is in een toedieningsvorm die u het prettigst vindt. Wat maakt dat 

deze verwachtingen reëel zijn En wanneer is de kans op effect het grootst In dit artikel 

leest u wie en wat geneesmiddelen effectief maken. 

Beter en prettiger 

Medicijnen worden steeds beter en 

toedieningsvormen zijn steeds prettiger 

in gebruik. Zo zijn astmapillen 

vervangen door inhalatiepoeders en 

zijn de bijwerkingen van AIDS-medicijnen 

verminderd zodat ze langer 

gebruikt kunnen worden en minder 

invloed hebben op het dagelijks 

leven. Fabrikanten van medicijnen 

zijn continu bezig om medicijnen te 

ontwikkelen die effectiever en veilig 

zijn, die minder bijwerkingen hebben 

en die prettig zijn in gebruik. 

Onderzoek 

Voordat een medicijn op de markt 

komt, wordt het uitgebreid onderzocht 

bij vrijwilligers en bij mensen 

met de ziekte voor wie het medicijn 

is gemaakt. Onder strikte veiligheidsmaatregelen 

wordt gekeken of het 

medicijn werkt en of het veilig is. Met 

dit onderzoek komt veel informatie 

beschikbaar, zo wordt bijvoorbeeld 

duidelijk hoeveel van het medicijn 

nodig is om klachten te verminderen, 

op welk tijdstip het medicijn 

toegediend moet worden en wat de 

mogelijke bijwerkingen zijn. Deze 

informatie is van groot belang. 

Artsen laten zich door de informatie 

leiden bij het voorschrijven van een 

medicijn en u heeft de informatie 

nodig om samen met uw arts een 

beslissing te kunnen maken welk 

medicijn het beste bij u en uw levensstijl 

past. 

Therapie 

Informatie over het medicijn is ook 

om een andere reden van belang. 

Als u weet waarom u het medicijn 

gebruikt en wat u ervan kunt verwachten, 

is het voor u makkelijker 

om de voorgestelde therapie te volgen. 

Medicijnen hebben immers het 

meeste effect als ze in de goede hoeveelheid, 

met de best passende toedieningsvorm 

en op het juiste tijdstip 

worden ingenomen of toegediend. 

Het effect 

De beste medicijnen komen beschikbaar 

op de markt wanneer fabrikanten 

van medicijnen voldoende investeren 

in onderzoek naar werking, veiligheid 

en toedieningsvormen. Maar of het 

medicijn werkt, wordt ook door u 

bepaald. Worden medicijnen in de 

juiste dosering voorgeschreven en op 

het juiste tijdstip en in de voor u beste 

toedieningsvorm gebruikt, dan is het 

resultaat het best. En dat betekent dat 

zowel de fabrikant als u ervoor kan zorgen 

dat medicijnen doen wat u ervan 

verwacht. Gebruik medicijnen dus in 

de juiste dosering, op het juiste tijdstip 

en in de beste toedieningsvorm. 

Gebruik medicijnen in de goede dosering, 

op het juiste tijdstip en in de beste toedieningsvorm. 



Pen als lotgenoot 

Schrijven als medicijn 

Het Fonds PGO organiseert 

iedere twee jaar de schrijfwedstrijd 

‘De pen als lotgenoot’, 

waarvoor mensen 

verhalen kunnen insturen 

over hun ervaringen met 

een chronische ziekte. 

‘Dat is voor mij bedoeld!’ dacht 

Lonette Wiemans (55) toen ze de 

oproep las. ‘De pen was inderdaad 

mijn lotgenoot! Schrijven was, vooral 

toen ik ziek werd, een manier om 

afstand te nemen van gevoelens 

waarmee je geen steek opschiet. 

Onmacht, boosheid. Door ze goed te 

formuleren en in een kader te plaatsen, 

worden ze hanteerbaar. Als er ’s 

nachts negatieve gevoelens door mijn 

hoofd spookten, schreef ik ze op en 

kon ik weer slapen. Ik had her en der 

al brokjes tekst liggen, op achterkanten 

van enveloppen, papiertjes en in 

de computer. Ik heb ze verzameld, 

ben er goed voor gaan zitten en heb 

er één geheel van gemaakt. Met mijn 

verhaal wilde ik ook aandacht vragen 

voor het feit dat niet alleen oude 

mannen hartaandoeningen krijgen, 

maar ook jongeren en vrouwen.’ 

‘Alles komt terecht’, zoals het verhaal 

heet, is geen tranentrekker, integendeel. 

De jury prees stijl en inhoud 

maar noemde het ‘wat te rationeel’. 

Je kunt ook zeggen dat het verfrissend 

nuchter is. Neem het einde: ‘Je 

verzetten tegen angst is een zinloze 

strijd. Je hebt die ziekte nu eenmaal 

gekregen en dat is dat. Het enige wat 

je kunt doen is ermee omgaan op de 

manier die voor jou het beste is. Huil 

als je dat wilt, lach als je daar zin in 

hebt, lees als dat troost biedt, schrijf 

als dat helpt.’ 

Lonette Wiemans beschrijft hoe ze 

in de sauna onwel werd, de diagnose 

van een lekkende hartklep kreeg, en 

tenslotte een operatie. Maar meer 

dan over de ziekte gaat het verhaal 

over de reacties van de omgeving. 

De toon is ironisch, maar niet van 

scherpte gespeend. Vrienden en 

kennissen zwijgen de ziekte dood, 

of geven opdringerig advies. 

Medische beroepsbeoefenaars manen 

de patiënt ‘de arm op te tillen’ en 

‘de bovenkleding uit te doen’, alsof 

ze het woordje ‘uw’ niet kennen. 

Het verhaal stopt vóór de operatie, 

de lezer in spanning achterlatend. 

Maar het is goed afgelopen. 

‘Het idee dat je na de operatie als 

nieuw bent, moest ik opgeven. Ik 

blijf hartpatiënt, maar ik ben er 

goed doorheengekomen. Ik hoef geen 

anti-stollingsmiddelen te slikken, 

alleen bètablokkers tegen hartritmestoornissen 

en een bloedverdunner. 

Het was een flinke dreun toen ik 

tijdens mijn reïntegratie mijn uitgeversbaan 

kwijtraakte. Maar het biedt 

ook nieuwe perspectieven. Ik heb 

altijd met plezier gewerkt, als vertaler, 

redacteur, uitgever en coach, 

bij diverse bedrijven. Nu ik een eigen 

bedrijf opstart, kan ik mijn tijd zelf 

indelen. En als ik een tijdje geen 

opdrachten heb, werk ik mijn dagdromen 

uit tot businessplannen. 

Want ik wil natuurlijk wel weer aan 

de bak.’ 

De prijswinnende verhalen worden 

gebundeld in een boek. Informatie: 

www.penalslotgenoot.nl 

De patiëntenvereniging Hartezorg 

organiseert lotgenotencontact, patiëntbegeleiding 

en belangenbehartiging; 

www.hartezorg.nl 



Helianthe Kort over automatisering in huis 

Zorgrobot doet 

straks de was 


Er dringt steeds meer automatisering ons huis binnen die ons 

helpt langer zelfstandig thuis te blijven wonen. Binnenkort hebben 

we misschien wel een robot als ‘verzorgende’. Maar er is 

nog veel winst te halen door betere integratie tussen de producten 

en afstemming met de gebruiker, zegt Helianthe Kort, lector 

Vraaggestuurde Zorg bij de Hogeschool Utrecht. 

Zorg op afstand – contact met een 

hulpverlener via de tv of het computerscherm 

– begint al aardig gewoon 

te worden in de zorg, vertelt de lector, 

die ook bij Vilans werkt. Zij voorspelt 

dat deze techniek op steeds grotere 

schaal zal worden toegepast, al 

was het maar om het tekort aan 

zorgverleners op te vangen. 

Inmiddels heeft Vilans samen met 

andere organisaties onderzocht hoe 

deze vorm van zorg mensen bevalt. 

Eenzamer blijken ze zich er niet door 

te voelen. ‘Het is net of ik een zuster 

in huis heb, ’meldden de onderzochte 

mensen. Ze vinden het een voordeel 

dat ze niet meer hoeven af te 

wachten tot de zorgverlener komt. 

Zo hebben ze zelf meer de regie over 

hun leven. 

Ook behandelingen vinden steeds 

meer thuis plaats, bijvoorbeeld in de 

vorm van thuisdialyse en medicatie 

via infuuspompen. Patiënten winnen 

er veel vrijheid mee. 

Loodgieter 

Dan is er het groeiende aantal producten 

om handelingen thuis te 

automatiseren. Kort: ‘Neem bijvoorbeeld 

apparaten om automatisch de 

22 Chronisch Ziek 2008 

gordijnen mee te sluiten, de deur 

mee te openen en de lichten aan en 

uit te doen. Nu werken die apparaten 

los van elkaar. Het rendement daarvan 

kan beter, door ze te integreren 

in een netwerk, zodat ze voor alle 

functies van dagelijkse activiteiten 

inzetbaar zijn, van veiligheid tot vrije 

tijd.’ 

Ook betere samenwerking in de zorg 

en met andere dienstverlening kan 

een grote verbetering opleveren. ‘Als 

je nu via een alarmeringssysteem 

contact hebt met een centrale, komt 

automatisch de thuiszorg. Maar als 

je een overstroming hebt, is het veel 

Slim huis 

UAS is de afkorting van Unattended 

Autonomous Surveillance. Dankzij dit 

intelligente bewakingssysteem 

kunnen bewoners met een verpleeghuisindicatie 

in hun eigen 

huis blijven wonen zonder veel 

privacy in te leveren. Want een 

UAS-huis is uitgerust met infrarood 

sensoren, rookmelders, een 

bedmatje onder het matras en 

kleine camera’s, die pas aanspringen 

als er iets loos lijkt te zijn. 

praktischer als de loodgieter komt. 

Zo kun je meer dingen bedenken. 

De personenalarmering kan dus 

nog veel slimmer ingezet worden.’ 

Veel producten hebben andere doelen 

dan mensen zo lang mogelijk 

zelfstandig laten wonen. 

Hersentraining, bridgen en chatten 

via de computer horen wat Kort 

betreft in een integraal pakket van 

huisautomatisering. 

De lector ziet ook het aantal robots 

in onze huizen de komende jaren 

toenemen. Nu al is er de knuffelzeehond 

voor dementerende mensen, 

die reageert op hun aanrakingen. De 

mensen worden er rustiger van, vertelt 

ze. Ook arbeidsbesparende robots 

die algemene dagelijkse levensverrichtingen 

kunnen uitvoeren, zullen 

in veel huizen gaan rondlopen. Ze 

kunnen veel eenvoudige taken in 

huis verrichten en zullen zeker werk 

uit handen nemen van thuiszorg en 

mantelzorger. 

Een computer met internet in de meterkast 

verzorgt de aansluiting met het 

kantoor van de zorginstelling. Dankzij 

videotelefonie kunnen bewoner en zorgverlener 

elkaar zien en met elkaar praten. 

De bewoner hoeft daarvoor geen 

apparaatje te dragen. Het systeem is 

mobiel en draadloos. Zorgpalet Soest 

Baarn past UAS nu ruim een jaar toe in 

huizen van twintig wisselende cliënten 

met ernstige fysieke en psychogeriatrische 

klachten. Projectleider Mirjam van




Manco 

Toekomstige gebruikers worden nog 

weinig bij de ontwikkeling van de 

producten betrokken. Dat is een 

groot manco. ‘Ontwerpers kennen de 

zorg niet,’ zegt Kort. ‘En ze zijn niet 

opgeleid om contact met gebruikers 

te hebben. Daarom heb je mensen 

nodig die bemiddelen tussen gebruiker 

en ontwikkelaar.’ Maar ook 

patiëntenverenigingen en gebruikers 

moeten zich actiever met de ontwikkeling 

van hulpmiddelen gaan 

bemoeien, vindt Kort, en problemen 

goed kunnen beschrijven. ‘Je ziet al 

steeds vaker dat mensen met een 

hulpvraag zelf een bedrijf opbellen, 

met het verzoek iets te ontwikkelen 

voor een probleem waar ze tegenaan 

lopen. Dat is een goede zaak. Denk 

niet te snel dat er voor een probleem 

geen oplossing is!’ 

Domoticatoets 

Hoe slim, veilig, gemakkelijk en 

gezond is uw huis Mensen die 

dat willen uitzoeken, kunnen op 

internet de domoticatoets doen, 

www.domoticatoets.nl 

Blanken legt uit: ‘De sensoren signaleren 

beweging. Als iemand een tijd niet 

beweegt, springen de camera’s aan. Op 

ons kantoor kunnen we dan zien of er 

wat aan de hand is, en kunnen we via 

de spreekluisterverbinding met de 

bewoner praten. Zo nodig regelen we 

hulp of gaan we bij de bewoner langs.’ 

’s Nachts krijgen de verpleegkundigen, 

die dan onderweg zijn, de beelden op 

hun mobiele telefoon binnen. ‘Mensen 

voelen zich met dit systeem veiliger in 

hun huis,’ zegt Van Blanken. 

Door toepassing van UAS werken 

zorgverleners intensief samen 

met de ‘techneuten’ die het systeem 

hebben ontworpen. ‘We 

gaan elkaar steeds beter begrijpen. 

En dat is ook nodig, want 

de techniek moet optimaal op 

de zorgvraag worden afgestemd.’ 

Surf voor meer informatie naar 

www.zorgpalet.nl of 

www.domoticawonenzorg.nl 

Zorg op afstand dichterbij 

In deze dvd vertellen zorgverleners 

en cliënten wat zorg via videocommunicatie 

voor hen betekent. Voor 

€ 10,- te bestellen via info@actiz.nl 

Op www.actiz.nl/publicaties/actiz/2007 

kunt u de gelijknamige brochure 

downloaden. 

www.vilatech.nl 

Op deze website kunt u zoeken 

naar geschikte en handige hulpmiddelen 

en thuiszorgtechnologie, en 

producten vergelijken. Bij het 

Vilatech Informatiecentrum kunt 

u ook telefonisch informatie 

krijgen. Bereikbaar elke werkdag 

van 9 -12 uur via 030 - 7 892 345. 



Gratis longfunctiemeting op 

woensdag 19 november 

Elk jaar overlijden er in Nederland 

ruim 6.000 mensen aan COPD (chronische 

bronchitis en longemfyseem). 

Dat is bijna twee keer zoveel als aan 

borstkanker. Toch weet pas de helft 

van alle Nederlanders wat COPD is. 

Daarom start het Astma Fonds in 

november met de campagne ‘COPD 

is levensgevaarlijk’. 

COPD wordt voornamelijk veroorzaakt 

door jarenlang roken, maar 

soms ook door erfelijke aanleg of 

door een vervuilde werkomgeving. 

Om erachter te komen hoe het met 

uw longfunctie staat, kunt u op 

woensdag 19 november een gratis 

longfunctie laten afnemen. Op die 

dag organiseert het Astma Fonds in 

samenwerking met tientallen ziekenhuizen 

de Nationale longfunctiemeting. 

U kunt dan op veel locaties in 

Nederland terecht. Tijdens de meting 

blaast u in een apparaatje, uiteraard 

onder begeleiding van een professionele 

longfunctieanalist. 

‘Ik hoestte de buren wakker’ 

Jan van der Zijden (65) is te zien in 

de COPD-campagne: ‘Ik heb jarenlang 

veertig, vijftig zware shaggies 

per dag gerookt. Ik hoestte de buren 

wakker, was vaak benauwd en had 

totaal geen conditie. Begin 2003 heb 

ik de knop omgezet. In veertien 

dagen ben ik helemaal gestopt met 

roken. Het hoesten ging over en ik 

had weer lucht! 

Een half jaar later bleken mijn longen 

nog maar voor 39 procent te 

werken. Ik had een familielid met 

COPD meegemaakt en nu had ik het 

potverdorie zelf. Sindsdien zit ik aan 

de zuurstof. 

Lopen in huis gaat nog, maar buiten 

heb ik een scootmobiel nodig. 

Jammer genoeg kan ik niet meer 

naar mijn broer en mijn kameraad, 

omdat ik van hun beesten hevig 

benauwd word. Dan stik ik zowat. 

Ook kletsen kost vaak teveel energie. 

Ik word alleen zo ongelukkig als ik 

mijn mond moet houden. 

Ik trek de schuld voor deze ziekte 

naar mezelf toe. Ik heb gerookt. 

Maar dat deed iedereen. Zelfs bij 

de dokter stond een asbak op tafel. 

Ik probeer nu maar te genieten van 

de dingen die ik nog kan en van de 

contacten met anderen.’ 

Meer informatie 

Meer informatie over COPD of 

over het Astma Fonds vindt u op 

www.astmafonds.nl. U kunt ook 

bellen met de Astma Fonds 

Advieslijn 0900-2272596 (€ 0,10 p.m., 

ma t/m vr 10.00-14.00 uur). 

Helpt u ons 

Het Astma Fonds is geheel afhankelijk 

van giften van particulieren en 

bedrijven. Wij krijgen geen geld van 

de overheid. Daarom zouden wij het 

zeer op prijs stellen als u ons financieel 

wilt steunen! U kunt uw gift overmaken 

op giro 55055. Hartelijk dank. 

Doe de gratis longfunctiemeting! Bent u 40 jaar of ouder, roker of heeft u gerookt En heeft u ademhalingsklachten 

of last van hoesten of slijm Laat dan op woensdag 19 november gratis uw longfunctie meten door een professionele longfunctieanalist. 

Alle locaties waar u terecht kunt, staan vanaf 1 oktober 2008 op www.astmafonds.nl 





De taststok is zijn eerste buitenechtelijke 

relatie, de tweede is Femke, de vriendelijke 

stem uit de computer die hem gedigitaliseerde 

teksten voorleest. Maar het 

heeft wel even geduurd voor Herman 

Evers (51) die grappen kon maken, nadat 

een erfelijke oogaandoening hem langzaam 

maar zeker van zijn gezichtsvermogen 

had beroofd. ‘In mijn vorige leven 

was ik bouwkundig ingenieur en commercieel 

econoom. Ik zag steeds minder, 

maar bleef ‘dooracteren’; tot diep in de 

nacht bestudeerde ik met een loep 

bouwtekeningen, zodat ik ze overdag 

zogenaamd kon lezen. Tot de trucs op 

waren. In 2003 botste ik frontaal tegen 

de muur die ik zelf om me heen had 

gebouwd. Een half jaar heb ik thuis in 

een stoel gezeten, totaal op.’ 

Daarna heeft hij, in een revalidatiecentrum, 

zichzelf van de grond af aan ‘gerenoveerd’. 

‘Als geschoold computergebruiker 

moest ik back to basics: zonder muis, 

blind leren typen. De telefoon, geld, alles 

moest anders. Hoe weet je wanneer een 

kip gaar is Ik leerde weer rechtop lopen. 

En met de stok. Dat vond ik moeilijk. Ook 

het afscheid van de bouwwereld deed 

pijn. Ik moest mijn gevoel van eigenwaarde 

terugvinden.’ 

Sinds kort heeft hij een baan bij Sensis, 

een organisatie die slechtziende en blinde 

mensen helpt bij wonen, werken, 

opleiding en invulling van vrije tijd. ‘Ik 

zoek naar hulpmiddelen die het mij en de 

350.000 andere blinden en slechtzienden 

in Nederland mogelijk maken zelfstandig 

aan de maatschappij deel te nemen. Dat 

is mijn missie. Daarover adviseer ik 

gemeenten, ziekenhuizen, woningbouwstichtingen. 

Wil je wat zien’ Een ongekende 

wereld opent zich. Van simpele 

contrasterend gekleurde stopcontacten 

tot geavanceerde computersoftware die 

een gedigitaliseerde tekst hoorbaar 

maakt (Femke!) of als brailleregel via de 

vingers leesbaar. Een telefoon die afspraken 

en e-mails voorleest. Tientallen 

loeps – ‘Je wilt in de supermarkt de 

houdbaarheidsdatum van erwtjes toch 

lezen’ Pratende horloges, discmans 

waarop je kranten in gesproken vorm 

kunt afspelen. ‘De techniek dendert 

voort, het is jammer dat zorgverzekeraars 

de ontwikkeling niet altijd bijhouden. 

De spraaksoftware voor mijn telefoon, 

die mobiliteit en onafhankelijkheid 

vergroot, kreeg ik niet vergoed. Een 

geleidehond kon ik wel krijgen. Die kost 

zo’n € 30.000,-, de software € 350,-. 

Maar de kern van mijn verhaal is dat er 

altijd kwaliteit van leven mogelijk is.’ 

www.sensis.nl www.nvbs.nl 



Uw project en onze subsidie: 

samen 

de zorg verbeteren 

Fonds NutsOhra biedt financiële ondersteuning voor 

projecten in de gezondheidszorg die ʻertoe doenʼ 

De focus ligt hierbij op projecten die leiden tot betere zorg, 

die een sociaal karakter hebben en die goed van kwaliteit zijn. 

Met welke projecten maakt u kans op subsidie: 

• Leidt uw project tot betere zorg 

• Is uw project innovatief en onderscheidend 

• Verbetert uw zorgproject de kwaliteit van leven van 

patiënten of cliënten 

• Leidt uw project tot een direct nut voor de patiënt 

• Wordt het concrete eindresultaat geïmplementeerd 

• Is uw project voor iedereen toegankelijk 

• Valt uw project buiten de reguliere financieringskanalen 

Hebt u een goed project dat ertoe doet, 

dien dan uw aanvraag in! 

Let op: 

de lopende inschrijftermijn eindigt 30 november! 

Kijk voor meer informatie op onze site: 

www.fondsnutsohra.nl 



Internettherapie 

Hulp via internet: 

laagdrempelig en effectief 

Steeds vaker kunnen mensen via 

internet informatie over en behandeling 

voor hun psychische klachten 

krijgen. Die manier heeft veel voordelen. 

De patiënt hoeft niet te reizen, 

kan anoniem blijven en kan - 

meestal - de behandeling volgen 

wanneer hij daar zelf tijd voor heeft. 

Onderzoek van het Trimbos-instituut 

wijst uit dat de hulp laagdrempelig 

en effectief is. ZonMw subsidieert 

diverse ontwikkelprojecten op dit 

terrein, waarvan hier twee voorbeelden. 

Ganzenbord en borderline 

Ggz-instelling PsyQ heeft een psychoeducatiecursus 

via internet ontwikkeld 

voor mensen met de diagnose 

borderline. Het heeft de vorm van 

een ganzenbordspel. ‘Dat spel gebruiken 

we al jaren in onze groepen,’ vertelt 

projectleider Marlies Marissen. 

‘De vorm slaat erg aan. Maar voor 

sommige mensen heeft deelnemen 

aan een groep een hoge drempel. 

Daarom hebben we een internetversie 

gemaakt.’ 

Deelnemers – dat kunnen er tien in 

totaal zijn - krijgen eerst een intake 

bij PsyQ. Ze ontvangen een inlognaam 

en inlogcode, en kunnen dan 

in zes ‘bijeenkomsten’ op vaste tijden 

via internet het spel spelen en chatten 

met lotgenoten. Een behandelaar 

van PsyQ speelt mee. Marissen: ‘Net 

als bij het gewone ganzenbordspel 

gooit iedereen om de beurt met een 

dobbelsteen, en krijgt dan een vraag. 

Die kan bijvoorbeeld gaan over zelfverwonding 

of impulsiviteit, maar 

ook over de reactie van de omgeving 

op hun problemen.’ 

De deelnemers krijgen al spelend 

meer inzicht in hun stoornis, kunnen 

ervaringen uitwisselen en elkaar 

steunen. Ze ontdekken zo ook dat ze 

niet de enige met deze stoornis zijn, 

zegt Marissen. ‘Het is vaak de eerste 

stap in de behandeling.’ 

Depressieve migranten 

Marokkaanse en Turkse migranten 

weten weinig over de verschijnselen 

van een depressie en over de hulp die 

ze hierbij kunnen krijgen. ‘Ze hebben 

vaak geen beeld van wat een psycholoog 

of psychiater doet,’ vertelt psychologe 

Najat Rabbae. Zij interviewde 

migranten uit deze groepen en hulpverleners 

die veel met hen te maken 

hebben en gebruikte de zo verkregen 

informatie om de bestaande keuzehulp 

depressie aan te passen. 

De Keuzehulp depressie voor Turkse 

en Marokkaanse mensen die zo is 

ontstaan, biedt basale informatie 

over de GGZ, de oorzaken van psychische 

klachten en de samenhang met 

lichamelijke klachten. Ook de behandelingen 

die wetenschappelijk hun 

waarde hebben bewezen en instellingen 

waar mensen hulp kunnen krijgen, 

komen aan bod. Dat geldt ook 

voor traditionele en alternatieve 

behandelingen. Rabbae: ‘We vertellen 

dat de effecten hiervan niet wetenschappelijk 

zijn onderzocht, en dat 

sommige mensen er baat bij hebben 

maar andere niet.’ 

Keuzehulpen - er zijn er inmiddels 

zes, waaronder één over borstkanker 

- bieden mensen informatie en helpen 

hen om te besluiten welke 

behandeling zij willen. Rabbae verwacht 

dat kinderen hun ouders zullen 

helpen deze informatie op internet 

op te zoeken. (VH) 

De Keuzehulp depressie voor Turkse en 

Marokkaanse migranten staat vanaf het najaar 

van 2008 op de site van kies Beter. Surf naar 

www.kiesBeter.nl/MedischeInformatie 



Juist 

met een 

chronische 

aandoening, 

30 minuten 

bewegen 

per dag! 

Sport en bewegen is leuk en belangrijk. 

Voor iedereen! Een actieve leefstijl, 

waarin beweging op welke 

manier dan ook een belangrijke 

plaats inneemt, heeft een gunstig 

effect op de gezondheid. Bovendien 

heeft beweging een positief effect 

op het gevoel van welbevinden. 

Regelmatig sporten of bewegen 

geeft mensen een tevreden gevoel. 

Dat geldt voor mensen met een 

drukke baan, voor scholieren, voor 

mensen met een druk huishouden 

of andere activiteiten, voor jong en 

oud, voor gezonde mensen, maar 

ook voor mensen met een beperking 

of een chronische aandoening. 

Doe de beweegtest op 

www.beweegtest.nl 

Roelien Jans heeft reuma en is begonnen 

met sportief wandelen; “Doordat 

ik nu loop, doordat ik nu sportief wandel, 

wordt het allemaal een stuk leuker. 

Ik heb weer energie, weer leuke praat, 

je hebt eens wat anders. Je denkt niet 

aan de pijn, of ik kan dit of dat niet. 

Nee, je verlegt je grenzen en kijkt naar 

wat je vandaag weer gedaan hebt!” 

Om op verantwoorde wijze in beweging 

te komen is het belangrijk dat u 

activiteiten kiest die u leuk vindt en 

die bij u passen. Minimaal een half 

uur per dag matig intensief bewegen 

is een gezond streven. Bouw de duur, 

intensiteit en frequentie van de activiteiten 

langzaam op. 30 minuten 

bewegen is ook makkelijk in het 

dagelijks leven in te passen. Neem 

bijvoorbeeld de fiets naar het werk 

of de supermarkt, pak de trap in 

plaats van de lift, breng uw kinderen 

lopend naar school of maak een 

extra ommetje met de hond. U voelt 

zich prettiger als u regelmatig in 

beweging komt! 

Roelien Jans vertelt hoe zij in beweging 

kwam. “Mijn man is actief, de kinderen 

zitten op de sportclub en vaak zie ik ze 

samen fanatiek bewegen in de tuin. 

Ik zat altijd maar aan de kant, aan de 

zijlijn. Op een gegeven moment kwam 

voor mij de ommekeer. Ik dacht, ik wil 

weer actief deelnemen in dit geheel. 

Ik wil niet de storende factor zijn. 

In plaats van ‘dit kan ik niet meer’ 

kan ik ook proberen te denken: wat kan 

ik nog wel.” 

Het Nederlands Instituut voor Sport 

en Bewegen (NISB) brengt mensen 

in beweging. NISB is het Nederlands 

kennis- en innovatie-instituut dat 

aanzet tot sport en bewegen om participatie, 

leefbaarheid en gezondheid 

te bevorderen. NISB heeft een vierjarige 

campagne 30minutenbewegen, 

óók voor mensen met een chronische 

aandoening. 

Kijk op www.30minutenbewegen.nl. 

Hier vindt u meer informatie en tips 

over sportief bewegen voor mensen 

met een chronische aandoening. 



P r o g r a m m a 

W e e k v a n d e C h r o n i s c h Z i e k e n 

Let op: 

• Wijzigingen mogelijk: controleer tijd en 

plaats vooraf bij de contactpersonen. 

• Zoek alfabetisch op plaatsnaam. 

• Deelname aan onderstaande activiteiten 

is gratis, tenzij anders aangegeven. 

LANDELIJK 

Amersfoort, Regardz Eenhoorn, 

Kon. Wilhelminalaan 33 

PDS-Infodag. Voorlichting over 

Prikkelbare Darm Syndroom, 

symptomen, dieet, werk/afkeuringsproblemen: 

hoe ga ik ermee om 

8 november, 14.00-16.30 uur, € 15,- 

PDS Belangenvereniging, Comtec, 

033-4766247, info@pdsb.nl, www.pdsb.nl 

Alkmaar, Zorghotel "de Palatijn", 

Dillenburgstraat 1 

Astma/copd-lotgenotencontact 

met presentatie over fiets met 

ondersteuning, aansluitend lunch. 

7 november, 10.30-13.00 uur, € 17,50 

aanmelden tot 25 oktober 2008 

Mw M vd Linden, 024-173285, 

m.vander.linden@quicknet.nl 

Alkmaar 

Wilt u fietsen maar niet alleen Wilt u 

eens iets heel anders doen in uw vrije 

tijd Dan is de duo-fiets een uitkomst. 

Deze stabiele en comfortabele fiets 

voor twee personen is te leen bij MEE. 

7, 8, 10, 11,12 en 13 nov. 9.00-17.00 uur 

Aanmelden: MEE, Sanne Kooter, 

072-5140800, skooter@meenwh.nl, 

http://meenwh.nl 

Almelo, Wijkcentrum De Schelf, 

Binnenhof 

Qigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer. 

Proeflessen voor mensen met lichte 

klachten en mensen met MS, reuma, 

fybromyalgie, rugklachten of ME 

12 en 13 november, aanmelden: 

The Yellow Maple, V Rillmann, 

0546-644994, info@theyellowmaple.nl, 

www.theyellowmaple.nl 

Almelo, Sporthal Schelfhorst, Stins 2 

Cva-actief, open les voor mensen na 

cva o.l.v. fysiotherapeut 

11 november, 17.00-18.00 uur 

Cardio-trimmen, open les voor 

(ex)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut 

11 november, 16.00-17.00 uur en 

17.00-18.00 uur 

RSV-Schelfhorst, 

Joke Warringa, 0546-866446, 

cva@rsv-schelfhorst.nl of 

cardio-trimmen@rsv-schelfhorst.nl, 

www.rsv-schelfhorst.nl 

Almelo, Meester Siebelinkhuis, 

Berlagelaan 2 

Borstelschuiven in een zaal met een 

gladde vloer, redelijke werpkracht 

vereist, ook voor mensen in rolstoel. 

13 november, 19.00-21.00 uur 

GSV Wierden, G Tijhoff, 0546-565001, 

info@gsv-wierden.nl, 

www.GSV-Wierden.nl 

Almere, Burgerzaal, Stadhuis Almere, 

Stadhuisplein 1 

Samen Beter 2008. Ervaar waar mensen 

met een beperking tegen aan lopen op 

een speciaal aangelegd parcours. Voor 

chronisch zieken gratis verwenbehandelingen. 

13 november, 12.30-16.00 uur 

Jeroen v Dinteren, 0640-326970, 

samenbeter@live.nl, 

www.samenbeter.org 

Amersfoort, Gymzaal, Raadhoven 1 

Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) 

zachte bewegingsvorm voor iedereen, 

ongeacht lichamelijke toestand. 

12 november, 20.00-22.00 uur 

Taoïstische Tai Chi Vereniging, 

Wendy Romeijn, 0640-095299, 

info@taoist.nl, www.taoist.nl 

Deze uitgave is ook verkrijgbaar in 

gesproken vorm, op Daisy cd-rom. 

U kunt de luisterversie gratis 

aanvragen bij Dedicon via 

telefoonnummer 0486 486 486 of 

per email abonnee@dedicon.nl. 

Amersfoort, Meander MC, locatie 

Elisabeth, Ringweg Randenbroek 110 

Epilepsie en medicijnen. Het laatste 

nieuws over anti-epileptica en 

bijwerkingen op het dagelijkse leven: 

leervermogen, gedrag van kinderen, 

geheugen- en concentratieproblemen. 

Ook voor professionals. 

12 november, 19.30-21.30 uur 

Aanmelden: Epilepsie Vereniging 

Nederland, 

mw A Landman, 033-4321010, 

noordwest@epilepsievereniging.nl, 

www.epilepsievereniging.nl 

Amersfoort 

Landelijke dag voor volwassen kinderen 

van ouders met psychische problemen. 

Een dag van herkenning en uitwisseling: 

'hoe blijf ik in respectvolle verbinding 

met mezelf en de ander' 

1 november, 10.00-15.30 uur, € 12,50 

Labyrint In Perspectief, 030-2546803, 

secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl 

http://labyrint-in-perspectief.nl 

Amersfoort, De Observant Stadhuispl. 7 

Wat betekent het protocol voor WIA-, 

WAO- en Wajong(her)keuring voor 

ME/CVS-patiënten. Ook voor anderen 

met moeilijk objectiveerbare gezondheidsproblemen, 

professionals en 

rechtshulpverleners. 

11 november, 13.30-16.30 uur, € 12,50 

Steungroep ME en 

Arbeidsongeschiktheid, 

Ronald Schuch, 050-5492906, 

info@steungroep.nl, www.steungroep.nl 

Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken Chronisch Ziek 2008 29



Amstelveen, Wagenerstadion, 

Nieuwe Kalfjeslaan 

Hockeytraining voor jongens en meisjes 

van 7-18 jaar met een lichamelijke beperking 

o.l.v. toptrainer Paul van Praagh 

8 november, 10.00-11.15 uur. Aanmelden: 

Amsterdamsche Hockey & Bandy Club, 

Helma Noach, 020-6730912, 

info@ahbc.nl, www.ahbc.nl 

Amsterdam, Entrepotbrug 55 en 

Amstelveenseweg 310 

Open dag. Gewoon wonen voor 

mensen met een lichamelijke handicap. 

Bezoek een woning, neem een kijkje in 

de hulppost en praat met cliënten en 

ADL-assistenten. Ook werkzoekenden 

zijn welkom! 

Fokus Entrepotbrug 55 

10 november, 10.00-15.00 uur 

Fokus Amstelveenseweg 310 

13 november, 12.00-16.00 uur 

Info: 050-5217200, info@fokuswonen.nl, 


Amsterdam, Sloterparkbad, 

President Allendelaan 3 

Zwemmen voor mensen met een 

(ex) psychiatrische achtergrond. 

13 november, 12.00-13.00 uur, € 2,- 

Buitenamstel Geestgronden, 

Karen Diemeer, 020-7886102, karendi@ggzba.nl, 

www.buitenkans.info 

Amsterdam, Revalidatiecentrum 

Amsterdam, Overtoom 283 

Warmwaterzwemmen voor 

(ex-)hartpatiënten o.l.v. fysiotherapeut 

4, 6, 11, 13,18,20, 25 en 27 november, 

€ 6,50 

HiB Groot Amsterdam, 

Gerard v Middelaar, 020-6922884, 

gerard.vanmiddelaar@kpnplanet.nl 

Amsterdam Nieuwendam, 

Gymnastiekzaal IJdoornschool, 

Werengouw 85 

Damesgymnastiek voor mensen 

met aandoening of handicap 

11 en 13 november, 20.00-21.00 uur 

Aanmelden: DamesGymnastiek 

Nieuwendam, 

dhr J Vermeulen, 0299-645929, 

joop.vermeulen@hetnet.nl, www.cdgn.nl 

Amsterdam, Helisports, 

H.J.E. Wenckebachweg 83 

Helisports opent zijn deuren voor 

mensen die thuis willen bewegen. 

Wij kunnen u adviseren over de 

mogelijkheden. 

15 november, 10.00-17.00 uur 

Helisports, Yolanda Lippens, 

020-4657990, yolanda@helisports.nl, 

www.helisports.nl/partners.html 

Amsterdam, USC sportcentrum, 

De Boelelaan 46 

Fitness voor mensen met diabetes. 

Ideaal voor ouderen die geen grondoefeningen 

meer kunnen doen en last 

hebben van knieën, rug of heup. 

3, 5, 7, 10, 12, 14, 17, 19 november, 

9.00-10.00 uur 

Diabetes Amsterdam, Regina Fijn, 

0621-655420, nfo@diabetesamsterdam.nl, 

www.diabetesamsterdam.nl 

Amsterdam, diverse locaties 

Sportorganisaties openen hun deuren 

om mensen met een chronische 

aandoening kennis te laten maken 

met sport en bewegen. 

Ook voor jongeren en kinderen. 

Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling, 

afd. Sport, Harry Visser, 020-5522989, 

h.visser@dmo.amsterdam.nl, 

www.sport.amsterdam.nl 

Amsterdam, Burgerweeshuispad 54 

Verder in Balans, bewegingsprogramma 

voor (ex)kankerpatiënten, o.l.v. fysiotherapeut. 

7, 14 en 28 november, 11.00-12.00 uur 

Aanmelden: M Dahler, 020-6716812, 

info@verderinbalans.nl, 

www.verderinbalans.nl 

Amsterdam, IJsbaan Jaap Eden, 

Radioweg 64 

Sledgehockey is ijshockey op een slee. 

Techniek over sleeën en stickhandeling 

waarbij u leert de puck over te spelen. 

Afgesloten met een wedstrijd. 

8 november, 16.15-17.15 uur 

10 november, 19.15-20.15 uur 

Aanmelden: Amsterdam Huskies, 

Arthur Overtoom, 06-26278000, 

amsterdamhuskies@hotmail.com, 

www.amsterdamhuskies.nl 

Amsterdam, Gymzaal van de 

Britishschool, Fred Roeskestraat 94b 




12 november, 20.00-22.00 uur 




Amsterdam, Fitness Centre Palestra, 

Marius Bauerstraat 233 a+b 

Kennismaken met (medische) fitness 

en groepslessen op muziek voor mensen 

met (chronische) gezondheidsklachten. 

7, 9, 10, 11, 12, 13 nov., 9.00-22.30 uur 

Eva v Driel, 020-6150314, 

e.vandriel@palestra-amsterdam.nl, 

www.palestra-amsterdam.nl 

Amsterdam, Corpora Sana, 

Plesmanlaan 131 

Rondleiding en/of proefles cardiotraining 

met moderne fitnessapparatuur 

o.l.v. fysiotherapeuten. Afnemen van 

diabetesrisicotest, spierkracht- en 

coördinatietesten. 

7, 8, 10, 11, 12 en 13 nov., 17.30-22.00 uur 

Aanmelden: Fysiofitnesscentrum, 

Yurrian Bikker/Bart Visser, 

020-4082262, corporasana@euronet.nl, 

www.totalfysio.nl 

Amsterdam, Mytyl-Tyltyl school, 

Drostenburg 1-4 

Kijkdag zwemlessen met mogelijkheid 

mee te doen. 

9 november 10.00-16.00 uur 

Zwemschool Plons, Peter Douwes, 

020-4686681, zwemplons@hetnet.nl, 

www.plonszwemschool.nl 

Amsterdam, Sporthal Gaasperdam, 

Ravenswaaipad 5 

Open training hockey voor elektrischerolstoelgebruikers. 

Kijken of meedoen! 

8 november, 11.30-14.00 uur 

Rolstoelhockey vereniging The Dolphins, 

M vd Akker, 0297-346027, 

mieke.akker@kabelfoon.nl, 

www.thedolphins.nl 


Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte: www.chronischziek.nl


Week van de Chronisch Zieken 

LANDELIJK 

Amsterdam, NH Barbizon Palace, 

Prins Hendrikkade 59-72 

Tweede Nationale Therapietrouw 

Conferentie over voortgang terugdringen 

van therapieontrouw voor beleidsmakers, 

onderzoekers, zorgaanbieders, zorgverzekeraars 

en patiëntenorganisaties 

13 november, 10.00-17.00 uur, € 50,- 

ZonMw, www.zonmw.nl 

Amsterdam, Jan van Breemeninstituut, 

Dr. Jan van Breemenstraat 2 

Think positive is het thema van 

Wereldreumadag. Positief denken 

beinvloedt de ziekte positief. 

23 oktober, 18.00-20.00 uur 

Aanmelden: VRA. Ver. Reumapatiënten 

Amsterdam, GWH Schoute, 020-5896292, 

vra@janvanbreemen.nl, 

www.janvanbreemen.nl 

Amsterdam Westerpark 

Fitness voor volwassenen met beperking 

4, 11, 18, 25 nov., 13.00-14.30 uur, € 2,50 

Afdeling Sport & Recreatie Stadsdeel 

Westerpark, Henny de Kok, 0620-056503, 

h.dekok@westerpark.amsterdam.nl, 

www.westerparksport.nl 

Amsterdam Zuidoost, Gymzaal 

Alexander Dumaslaan 

Zelfverdediging met minimale 

kracht, contact en beweging. 

3, 4, 5 en 6 nov., 19.00-20.00 uur, € 5,- 

Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701, 

kurodaiya@hotmail.com, 

www.kurodaiya.nl 

Apeldoorn, Fokus Beekpark, 

Roggestr. 89 


mensen met een lichamelijke handicap. 




zijn welkom! 

11 november, 14.00-18.00 uur 

Fokus, 050-5217200, 

info@fokuswonen.nl, 


LANDELIJK 

Apeldoorn, 

Congrescentrum Orpheus 

Openingscongres Week van de 

Chronisch Zieken met als thema 

Leven met medicijnen en hulpmiddelen. 

Zes minisymposia: werk en 

reintegratie, (thuiszorg)technologie, 

medicijngebruik, medicijngebruik 

in de GGZ, zeldzame ziekten en 

veiligheid. Met een grote informatiemarkt 

vrij toegankelijk voor mensen 

uit Apeldoorn vanaf 13.00 uur 

7 november, 11.00-16.30 uur, 

toegang € 15,-, Gratis toegang bij 

aanmelden vóór 1 oktober 

ZonMw, 070-3495150, 

congreschronischzieken2008@ 

zonmw.nl, www.chronischziek.nl 

Apeldoorn, Gemeentecentrum 

De Duiker (ingang Bronkerk), 

Hoenderloseweg 10 

Inloopochtend reuma met een kopje 

koffie praten met elkaar. 

Met uitgebreide informatiestand. 

U kunt boeken gratis lenen. 

7 november, 10.00-12.00 uur 

Reumapatiëntenvereniging Apeldoorn, 

Ilonka Krenger, 055-5331170, 

info@reuma-apeldoorn.nl, 

www.reuma-apeldoorn.nl 

LANDELIJK 

Apeldoorn, Centraal Beheer Achmea, 

Prins Willem-Alexanderlaan 651 

Studiedag Ypsilon 2008 met sprekers 

en uitgebreide informatiemarkt. 

Voor familie van mensen met schizofrenie 

of psychose. 

10 november, 9.15-16.30 uur, € 27,50 

Vereniging Ypsilon, Marjo Markx, 

088-0002120, ypsilon@ypsilon.org, 

www.ypsilon.org 

Arnhem, Bio-Vakantieoord, 

Wekeromseweg 8 

BiOlympics, sport en spel, binnen 

en buiten, op maat. Met logeren! 

8 en 9 november, € 85,- 

Stichting Bio-kinderrevalidatie, 

Janine Hertzberger, 026-4838201, 

j.hertzberger@bio-kinderrevalidatie.nl, 

www.bio-kinderrevalidatie.nl 

Assen, start hal Wilhelmina Ziekenhuis, 

Europaweg-Zuid 1 

Wandelen in Assen voor mensen 

met astma en COPD in uw eigen tempo, 

in de frisse buitenlucht. 

Onderweg tijd voor een gezellig praatje. 

3, 10, 17 en 24 november, 14.00-16.00 uur 

Aanmelden: Astma Fonds, 

Frans Hedemann, 0592-345790, 

www.drenthe.astmafonds.nl 

Assen, Fitness DeSmelt, 

Stadsbroek 17 

Diabetes & Fit 

7, 10, 12, 14, 17, 19 en 21 november 

Sjon Philips, 0592-356000, 

www.Desmelt.nl 

Baarlo, Heierhof 15 

Bewegen als medicijn voor mensen met... 

Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uur 

Reuma: 8 november, 9.00-17.00 uur 

Hoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uur 

Incontinentie: 11 nov., 9.00-20.00 uur 

COPD: 12 november, 9.00-20.00 uur 

MS: 13 november, 9.00-20.00 uur 

Aanmelden: Maatschap Oefentherapie 

Cesar, Gea André & Fianne Engelen, 

077-4771700, info@cesar2move.nl, 

www.cesar2move.nl 

Bergen op Zoom, Fokus Bergseplaat, 

Princesseplaat 74 

Open dag. Gewoon wonen voor mensen 

met een lichamelijke handicap. 

Bezoek een woning, neem een kijkje 

in de hulppost en praat met cliënten 

en ADL-assistenten. 

Ook werkzoekenden zijn welkom! 

8 november, 11.00-16.00 uur 

Fokus, 050-5217200, 



Meer informatie Kijk op: www.chronischziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m) 




Bergschenhoek, Apotheek 

Bergschenhoek, Dorpsstraat 45 

Controle op de manier van inhaleren 

voor astma/COPD-patiënten. 

In samenwerking met longverpleegkundige. 

Vooraf aanmelden in de apotheek. 

Blerick, Groene Kruis gebouw, 

Drie Decembersingel 48 


Osteoporose: 7 november, 9.00-20.00 uur 

Reuma: 8 november, 9.00-17.00 uur 

Hoofdpijn: 10 november, 9.00-20.00 uur 


COPD: 12 november, 9.00-20.00 uur 

MS: 13 november, 9.00-20.00 uur 





Boekel, Nia Domo Partycentrum, 

Sint Agathaplein 6 

Manifestatie "Leven met Medicijnen 

en Hulpmiddelen". Grote infomarkt 

met demonstraties en workshops. 

1 november, 10.00-18.00 uur 

Gehandicapten Overleg Platform Boekel, 

Harrie v Sleeuwen, 0492-321807, 

hmvsleeuwen@hetnet.nl 

Borger, Sporthal De Koel, Molenstraat 5 

Inlooples voor (ex-)hartpatiënten. 

13 november, 15.00-16.30 uur 

Harebo, H.J. Ruiter-Wagelaar, 

0599-212465, hettysjaan@hetnet.nl, 

http://harebo.tripod.com 

Borger, 

op drukke plaatsen in gemeente 

Informatiestands hartziekten 

8 november 

Harebo, H.J. Ruiter-Wagelaar, 

0599-212465, hettysjaan@hetnet.nl, 

http://harebo.tripod.com 

Boxmeer, Gymzaal Elzendaal College, 

Bilderbeekstraat 27 

Open klas Taoïstische Tai Chi (tm) zachte 

bewegingsvorm voor iedereen, ongeacht 

lichamelijke toestand. 

10 november, 20.00-22.00 uur 


Ankie Boumans, 0654-793939, 


Breda, Gymzaal Markenhage, 

Emerweg 29 




12 november, 20.00-22.00 uur 




Capelle a/d IJssel, Gymzaal, 

Wisselspoor 6 

Zelfverdediging met minimale kracht, 

contact en beweging. 

3, 5 en 6 november, 17.00-20.00 uur, € 5,- 

Kurodaiya, Krishna Gopal, 0655-801701, 

kurodaiya@hotmail.com, 

www.kurodaiya.org 

Daarlerveen, Dorpshuis ’t Trefpunt, 

Gerard Nijlandstraat 



klachten en voor mensen met MS, 

reuma, fybromyalgie, rugklachten 

en ME. 

11 november 

Aanmelden: The Yellow Maple, 

V Rillmann, 0546-644994, 

info@theyellowmaple.nl, 


Delft, Gymzaal Oostpoortschool, 

Oranje Plantage 78 




10 november, 20.00-22.00 uur 


Iris Belfroid, 071-5616101, 

info.west@taoist.nl, www.taoist.nl 

Den Haag, Gebouw RPV Den Haag, 

Aaltje Noorderwierstraat 276 

Door gebrek aan kennis wordt de 

diagnose Lupus vaak gemist. 

12 november, 11.00-13.00 uur 

SLE-Lupus Projecten, 

Greet Vermeulen, 070-3235478, 

www.lupus-medischepraktijk.nl 

Den Haag, MCH Westeinde, Lijnbaan 32 

Prikken en Pillen: hoe gezond bent u 

Laat ons uw cholesterol, gewicht, 

bloedsuiker en -druk meten. 

Ook informatie over (langdurig) 

medicijngebruik en bijwerkingen. 

11 november, 15.00-20.00 uur 

MCH, Temke Tiggelman, 070-3302139, 

info@mchaaglanden.nl, 

www.mchaaglanden.nl 

Den Helder, Gemini ziekenhuis 

Regionale bijeenkomst voor mensen 

met een stoma of pouch met als thema: 

medicijnen en hulpmiddelen 

12 november, 14.00-16.00 uur 

Aanmelden: Nederlandse 

Stomavereniging, Gerrit Kreuze, 

0346-262286, info@stomavereniging.nl, 

www.stomavereniging.nl 

Denekamp, Zwembad Dorper Esch, 

Molendijk 14 

Hydrotherapie: ontspannen bewegen 

in warm water voor mensen met 

reumatische klachten. 

8 november, 9.00-10.00 en 10.00-11.00 uur 

Aanmelden: RPV, Tineke Bonte-de Bruijn, 

053-5382488, tbonte@planet.nl 

Denekamp, Zwembad Dorper Esch, 

Molendijk 14 

Wat Sji Gong Ontspanningstherapie 

in het water. 

13 november, 13.30-14.15 uur, € 1,50 

M Wisseborn, 0541-355350, 

m.wisseborn@dinkelland.n, 

www.zwembadendinkelland.nl 

Deventer, Sporthal Keizerslanden, 

Lebuinuslaan 3, ingang Laan van Borgele 

Recreatief sporten voor (ex-)hartpatiënten 

o.l.v. fysiotherapeut en verpleegkundige. 

10 november, 19.00-20.00 uur, € 2,25 

11 en 12 nov., 19.00-21.00 uur, € 2,25 

13 november, 18.30-21.30 uur, € 2,25 

RSH Deventer, Cor Taal, 0570-612698, 

rshdev@planet.nl, 

http://www.rsh-deventer.nl 


Week van de Chronisch Zieken is ook Beweegweek voor chronisch zieken



Deventer, Sportzaal Andriessenplein 

Spel en sport voor mensen met een 

aandoening zoals diabetes, hart- en 

vaatproblemen en reuma. Vrijblijvend 

kijken of meedoen. 

10 november, 19.00-20.00 uur 

11 november, 19.45-20.45 uur 

Aanmelden: SV Deventer Fit, 

dhr D. Dreier Gligoor, 0570-514607, 

info@deventerfit.nl, www.deventerfit.nl 

Deventer, P.W. Jansen Verpleeghuis, 

ingang L. Springerlaan 

Sport en therapie voor mensen met 

een aandoening zoals diabetes, hart- en 

vaatproblemen en reuma. Vrijblijvend 

kijken of meedoen. 

13 november, 19.45-20.45 uur 

Aanmelden: SV Deventer Fit, 

dhr D Dreier Gligoor, 0570-514607, 

info@deventerfit.nl, www.deventerfit.nl 

Diessen, Hercules 

Beweegles voor ouderen en chronisch 

zieken. Na afloop koffie. 

11 november, 11.00-12.00 uur, € 1,00 

Ellie Paridaans, 0497-642666, 

EllieParidaans@hotmail.com 

Dokkum, Sionsberg 

Informatiestand Reuma 

12 november, 10.00-15.30 uur 

RPV Leeuwarden, G vd Leen-Middendorp, 

058-2120206, gekevdl@hotmail.com, 

www.rpv-leeuwarden.nl 

Doorn, Gymzaal Revius Lyceum, 

Driebergsestraatweg 6C 




13 november, 20.00-22.00 uur 




Doorn, De Basis, Woestduinlaan 87 

Bewegen als medicijn: voorlichting over 

de inwerking van beweging op het 

zenuwstelsel, advisering om meer te 

genieten van bewegen en zelf bewegen. 

13 november, 14.00-17.00 uur 

Aanmelden: De Basis, 

LD vd Schuur, 0343-474200, 

l.vanderschuur@de-basis.eu, 

www.de-basis.eu 

Dordrecht, Albert Schweitzer 

Ziekenhuis, locatie Amstelwijck, 

Van der Steenhovenplein 1 

Informatiemarkt voor chronisch zieken. 

M.m.v. patiëntenorganisaties, ziekenhuisafdelingen 

en andere organisaties 

zoals Diabetes Vereniging, Nederlandse 

Vereniging voor Slechthorenden, 

Diabetesverpleegkundige, 

Hartfalenverpleegkundige, 

Reumaconsulenten MEE, 

thuiszorginstellingen. 

11 november, 10.00-16.00 uur 

Caroline vd Mijle, 078-6523431, 

info@asz.nl, www.asz.nl 


Ziekenhuis, locatie Amstelwijk 

Rust Roest. Kom bewegen in warm water. 

10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-15.30 uur 

Reuma Patiëntenvereniging Dordrecht, 

Marry Put, 078-6145212, 

m.put1@chello.nl, www.rpv-dordrecht.nl 




Voorlichtingsavond schildklierziekten, 

m.m.v. Dr. B.M. Ouwerkerk, internist 

13 november, 20.00-22.00 uur 

Aanmelden: Schildklierstichting 

Nederland, Gerda Hoppener, 

0186-610138, www.schildklier.nl 




Debat over individuele voorzieningen 

met als doel antwoord te krijgen op de 

vraag: welke voorzieningen zijn nodig 

om prettig te kunnen leven in de 

Drechtsteden Ook voor beleidsmakers 

en professionals. 

11 november, 13.00-15.00 uur 

Aanmelden: Zorgbelang Zuid-Holland, 

regio Zuid, 

Mariëtte Teunissen, 078-6173235, 

mteunissen@zorgbelang-zuidholland.nl, 

www.zorgbelang-zuidholland.nl 

Drachten, Hotel Van der Valk, 

Zonnedauw 1 

Lezing door R. Bosma-Grote Beverborg, 

apotheker in Franeker, over gebruik 

en misbruik van medicatie bij psoriasis. 

12 november, 20.00-22.00 uur 

Aanmelden: Psoriasis Vereniging 

Nederland, afdeling Friesland, 

dhr H Feenstra, 0514-531506, psoriasis@orange.nl, 

www.pvnnet.nl 

Ede, Natuurcentrum Veluwe, 

Groot Ginkelseweg 2a 

"Snert"-wandeling met boswachter. 

Na afloop napraten onder het genot 

van kop warme (glutenvrije) erwtensoep. 

Voor mensen met coeliakie. 

9 november, 14.00-16.00 uur, € 6,00 

VVV EDE, 0318-610439 

Eindhoven, Basisschool Atalanta, 

Barrierweg 1 




12 november, 20.00-22.00 uur 




Eindhoven, Zorgbelang Brabant, 

Kronehoefstraat 21-29 

Ontmoetingsmarkt voor gebruikers 

en leveranciers van hulpmiddelen 

in Zuidoost-Brabant 

12 november, 11.00-15.00 uur 

Zorgbelang Brabant, 

Maaike Mol, 040-2125678, 

mmol@zorgbelang-brabant.nl, 

www.zorgbelang-brabant.nl 

LANDELIJK 

Eindhoven, Auditorium TU Eindhoven, 

Den Dolech 2 

Landelijke bijeenkomst met workshops 

over diverse aspecten van het leven met 

een stoma of pouch. Tevens inloopspreekuur 

met stomaverpleegkundigen. Diverse 

informatiestands van leveranciers van 

stomahulpmiddelen. 

8 november, 10.15-16.00 uur 

Aanmelden: Nederlandse Stomaver., 

A Houttuin, 0346-262286, 

info@stomavereniging.nl, 


Kijk voor actuele informatie op: www.chronischziek.nl 




Eindhoven 

Open dag Eindhovense apotheken 

8 november, 11.00-16.00 uur 

Eindhoven 

Bijeenkomst over de diagnose en 

behandeling van vitamine b12 tekort. 

9 november, 13.30-17.00 uur 

Aanmelden: Stichting B12 Tekort, 

Elly de Groot, edegroot@stichtingb12tekort.nl, 

www.stichtingb12tekort.nl 

Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk, 

Stationsstraat 171 

Sportief wandelen voor mensen met 

chronische aandoening en/of beperkte 

belastbaarheid. 

10 november, 11.30-12.30 uur 

Aanmelden: Monique Nabben, 

0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl 

Elsloo (Lb), De Oefenpraktijk, 

Stationsstraat 171 

Medical Kinetics (groepslessen). Training 

voor mensen met chronische klachten 

aan het bewegingsapparaat. Half uur 

voorlichting, half uur bewegen. 

13 november, 10.30-11.30 uur 

Aanmelden: Monique Nabben, 

0624-504537, www.deoefenpraktijk.nl 

Emmen, Zwembad de Trans in de 

Rietlanden, Leeuwerikenveld 14 

Zwemmen en oefeningen voor mensen 

met astma en mild/matig COPD. 

10 november, 18.00-18:30 uur 

Aanmelden: SportDrenthe ism Astma 

Fonds, Linda Borsboom, 0641-515540, 

http://drenthe.astmafonds.nl 

Emmen, Sporthal Bargeres, 

Calthonerbrink 2 

Sportgroep voor mensen met astma en 

mild/matig COPD. Op uw eigen niveau. 

13 november, 13.30-14.30 uur 

Aanmelden: SportDrenthe ism Astma 

Fonds, Linda Borsboom, 0641-515540, 


Emmen, Popping Sport, de Haar 105a 

Proeflessen Hart in Beweging, rugscholing, 

fysiotraining voor mensen met 

diabetes type II, artrose en reuma, 

COPD, fibromyalgie e.a. Voorlichting 

fysiotraining, beweegprogramma's en 

aquatherapie 


Praktijk voor Fysiotherapie, 

Petra Mooten, 0591-629222, 

info@poppingsport.nl, 

www.poppingsport.nl 

Enschede, Wijkcentrum De Roef, 

Pastoor Geertmanstraat 

Qigong, Taiji Tao, Chinese bewegingsleer 

voor mensen met lichte klachten, MS, 

reuma, fybromyalgie, rugklachten of ME. 

11 november 


V Rillmann, 0546-644994, 



Enschede, Sport Spectrum Roessingh, 

Roessinghsbleekweg 33 

Sport & fitness voor mensen met 

ademhalingsproblemen, luchtwegproblemen, 

cara. 

5, 12, 19 en 26 november, 18.00-21.00 uur 

Aanmelden: Bert Kuipers, 053-4875220, 

b.kuipers@roessingh.nl, 

www.sportspectrumroessingh.nl 

Enschede, Sportzaal Roessingh, 

Roessinghbleekweg 33 

Meedoen met een training atletiek. 

13 november, 19.00-20.30 uur 

Aanmelden: De Tubanten, 

dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980, 

info@detubanten.nl, www.detubanten.nl 

Enschede, Sporthal Roessingh, 


Meedoen met een training badminton. 

10 november, 20.00-21.30 uur 


dhr M Hogt, 053-4303543, 


Deze uitgave is ook verkrijgbaar in gesproken vorm, op Daisy cd-rom. 

U kunt de luisterversie gratis aanvragen bij Dedicon via 

telefoonnummer 0486 486 486 of per email abonnee@dedicon.nl. 



Boccia. Lijkt op Jeu de Boules, 

voor mensen met een (ernstige) 

chronische aandoening. 

13 november, 20.30-21.30 uur 


mw P vd Heide, 074-7501718, 

info@detubanten.nl, 

www.detubanten.nl 

Enschede, Gymnastieklokaal, 

J.P. Coenstraat 5 

Borstelschuiven op een gladde vloer. 

Ook geschikt voor mensen in rolstoel. 

12 november, 19.30-21.00 uur 


dhr A v Veen, 053-4338757, 


Enschede, Gymnastieklokaal, 

Schietbaanweg 113 

Handboogschieten. Voor tijd en locatie 



dhr A Waanders, 053-5781102, 




Rolstoelhockey. Voor tijd en locatie: 



dhr P Borghuis, 053-4779129, 




Sport voor diabetici 

10 november, 19.00-20.00 uur 


dhr A vd Bovenkamp, 053-4612980, 




Tafeltennis voor belangstellenden 

13 nov., 19.00-20.00 en 20.00-21.30 uur 


dhr N Brockhuis, 053-4781471, 






Enschede, Zwembad Het Aquadrome, 

J.J. van Deinselaan 2 

Waterbasketbal 

8 november, 8.45-10.00 uur 


dhr B Venterink, 053-4339408, 




Wheelchair Rugby voor belangstellenden 

12 november, 19.00-20.30 uur 


mw J Oostendorp, 0543-531906, 


Enschede, Zwembad het Aquadrome, 

J.J. van Deinselaan 2 

Zwemmen/Hydrofit. Iedere 45 minuten 

start een nieuwe groep. 

11 november, 17.00-20.45 


mw I Zwiep, 053-4301093, 


Enschede, De Roef, 

Pastoor Geertmanstraat 

Taiji Tao en Qigong. Rustig en 

langzaam oefenen voor ontspanning 

en gezondheid. 

4, 5, 6, 12, en 13 nov., 9.15-21.30 uur 


V Rillmann, 0546-644994, 



Geleen, Valderenstraat 85 a 

Groepsles voor maximaal 4 mensen 

met... 

Reuma: 11 nov., 9.30-10:15 uur 

Bekkenklachten: 11 nov., 10.30-11.15 uur 

Fibromyalgie: 12 nov., 10.30-11.15 uur 

Bechterew: 14 nov., 9.30-10.15 uur 

Artrose: 14 nov., 10.30-11.15 uur 

Aanmelden: Praktijk voor Oefentherapie 

Cesar Geleen, Astrid Houben, 

046-4755402, houben.out@zonnet.nl, 

http://oefentherapie-limburg.nl 

Goor, Sportzaal, De Rozenstraat 4 

Open danslesavond met workshop 

rolstoeldansen 

7 november, 18.30-21.45 uur 

Joy on Wheels, Yvonne Ruiter, 

0547-272518, y.ruiter@home.nl, 

www.joyonwheels.nl 

Groningen, Fokus Paddepoel, 

Hyadenpad 1/A 


met lichamelijke handicap. Bezoek een 

woning, neem een kijkje in de hulppost, 

praat met cliënten en ADL-assistenten. 


11 november, 16.00-19.00 uur 

Fokus, 050-5217200, info@fokuswonen.nl, 


LANDELIJK 

Groningen, Universitair Medisch 

Centrum, Hanzeplein 1 

Sleutelen aan de regie. Congres over 

de veranderende rollen in de zorg: 

Patiënt als regisseur Zorgverlener 

als coach Met Informatiemarkt! 

12 november, 10.00-16.00 uur, € 75,- 

UMCG en Zorgbelang Groningen, 

Jilles vd Doel, 050-3619511, 

sleutelenaanderegie@umcg.nl, 

www.zorgbelang-groningen.nl 

Groningen, poli Dermatologie, 

multifunctionele ruimte, 

Fonteinstraat 16 (in UMCG) 

Smeerboel. Over therapietrouw bij 

zalven: belang, voorkeur patiënt, 

zelfmanagement, eigen verantwoordelijkheid 

en angst voor bijwerkingen 

hormoonzalf. 

10 en 12 november, 13.30-14.30 

N Drukker, 050 3614422, 

n.drukker@derm.umcg.nl 

Groningen, Martini Ziekenhuis, 

Locatie Van Swieten (oudbouw), Van 

Swietenplein Voorlichtingsbijeenkomst 

voor schildklierpatiënten door dr. K. 

Hoogenberg over hypo- en de hyperthyroïdie 

aandacht voor medicijngebruik bij 

schildklieraandoeningen. 

10 november, 20.00-22.30 uur, € 1,- 

Alie Koops, 0591-618723, 

http://schildklier.nl 

Haarlem, Gymzaal Schoter 

Scholengemeenschap, Sportweg 9 








Haarlem, Gebouw de Krocht van 

Scouting Brigitta, Eemstraat 56 




11 november, 14.00-16.00 uur 

13 november, 10.00-12.00 uur 




Halsteren, De Sprenge, Hoofdlaan 8 

Verwennen. Cliënten worden 

eens extra in het zonnetje gezet. 

11 november 

GGZ Westelijk Noord-Brabant, 

Debora v Schilt, 0164-289248, debora.van.schilt@ggzwnb.nl, 

www.ggzwnb.nl 

Hardenberg, Sportzaal 

Frits de Zwerverlaan 

Bewegen voor mensen met de ziekte 

van Parkinson. Het gaat niet om 

revalidatie of therapie, maar om 

het plezier in bewegen. 

11 november, 13.30-14.30 uur 

STARS, Sandra v Wijhe, 0523-267478, 

s.v.wijhe@destuw.nl, www.destuw.nl 

Extra magazines 

Wilt u een extra 

magazine ontvangen 

Bel met Korrelatie 

telefoon 0900 1450 

of stuur een e-mail 

info@chronischziek.nl 

Alle activiteiten in de provincie op rij zie: www.chronischziek.nl 




Hardenberg, Zwembad de Marsch, 

Badhuisplein 1 

Aquaspinning fietsen in het water met 

stimulerende muziek. Op eigen niveau. 

11 nov., 20.00-20.45/20.45-21.30 uur € 3,70 

12 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,70 

Aquajogging de deelnemer hangt aan een 

drijfgordel in het water waardoor eventuele 

aandoening onbelast blijft. 

Oefenen op eigen niveau. 

12 nov., 9.45-10.30 uur, € 3,70 

Swim Fit heeft van alles wat: zwemtraining, 

aquafitness, zwemmen met 

opdrachten. 

11 november, 10.00-10.45 uur, € 3,70 

Aquarobic is bewegen in water op swingende 

muziek. 

10 nov., 19.00-19.45/19.45-20.30 uur € 3,70 

11 nov., 10.45-11.30 uur, € 3,70 

Medi Fit is voor mensen met een bewegingsbeperking. 

Door de weerstand van 

het water kan het bewegingsapparaat 

getraind worden. Vraag eerst advies aan 

arts/therapeut! 

7 nov., 8.00-08.40/8.40-9.20/9.20-10.00/ 

11.20-12.00 uur, € 3,70 

Fifty Fit voor mensen van 50 jaar en 

ouder. Oefenen in halfdiep water van 32 

graden. 

12 november, 8.00-8.40/8.40-9.20/ 

10.40-11.20/11.20-12.00 uur, € 3,70 

Hydrorelaxatie kan pijnbestrijding bieden 

bij nek- en schouderklachten, reuma, 

fybromyalgie, bekkeninstabiliteit. 

12 nov., 20.45-21.30 uur, € 3,70 

13 nov., 8.45-9.30/10.45-11.30 uur, € 3,70 

Info: Zwembad De Marsch, 

Kees v Zanten, 0523-272035, 

kees.vanzanten@hardenberg.nl, 

www.hardenberg.nl 

Harlingen, MCL Harlingen, 

Achlumerdijk 2 

Diabetes, medicijnen en hulpmiddelen. 

M.m.v. afdelingen MCL en patiëntenverenigingen. 

13 november 

S v Arkel, H Wittermans, 058-2867352, 

h.wittermans@znb.nl, www.mcl.nl 

Heerenveen, Ziekenhuis 

De Tjongerschans, Thialfweg 44 

Reuma, informatiestand 

10 november, 8.30-16.00 uur 

RPV Weststellingwerf, 

HH Smit-Brouwer, 0516.463840, 

rpv-weststellingwerf@hotmail.com, 

http://rpv-weststellingwerf.nl 

Helmond, Gymzaal Hobostraat 




10 november, 15.15-17.00 uur 

13 november, 13.30-15.30 uur 




Helmond, City Sporthal, 

Watermolenwal 14 




11 november, 20.00-22.00 uur 


Ankie Boumans, 0654-793939 


Hengelo Noord, Zalencentrum 

Frans op den Bult, Deurningerstraat 



klachten, MS, reuma, fybromyalgie, 

rugklachten of ME. 

4, 5, 6, 11, 12, 13 en 18 november, 

9.15-21.30 uur 


V Rillmann, 0546-644994, 



Hengelo, Gymnastieklokaal 

Vockerschool (Daltonschool), 

Breemarsweg 483 

G-gymnastiek voor kinderen vanaf 

5 jaar met een geestelijke of 

lichamelijke handicap/achterstand. 

13 november, 17.00-18.00 uur 

Aanmelden: S.V. TRIOS, Marion v Galen, 

074-2664659, marion.vangalen@home.nl 

Hengelo, Twentebad, Lage Weide 3 

Zwemmen voor mensen met een 

lichamelijke beperking. Bel voor de juiste 

aanvangstijd met de contactpersoon. 

10 november, 19.00-20.30 uur 

Aanmelden: ISV Hengelo, 

HJ Lormans-Vunderink, 074-3762457, 

isvhengelo@freeler.nl, www.isvh.nl 

Hengelo, Gymzaal, Gerststraat 2 

Tafeltennis voor mensen met een 

lichamelijke beperking 

11 november, 19.30-22.30 uur 

Borstelschuiven in een zaal met 

een gladde vloer, ook voor mensen 

in een rolstoel. 

12 november, 20.00-22.00 uur 

Handboogsport 

13 november, 19.00-22.30 uur 

Bel of mail voor de juiste aanvangstijd 

met: ISV Hengelo, 



Hengelo, Sporthal Hasseler Es, 

Henry Woodstraat 28 

Rolstoelbasketbal 

12 november, 18.30-20.00 uur 

Aanmelden: ISV Hengelo, 



Hengelo, Streekziekenhuis Midden 

Twente 


11 november, 11.00-15.00 uur 

Marian v Valderen, 074-2905296, 

m.vanalderen@zgt.nl, www.zgt.nl 

Hilvarenbeek, Elkerlyc 

Bewegen voor senioren en chronisch 


11 november, 9.00-10.00 uur, € 1,- 

Stichting Welzijn Ouderen, 

Ellie Paridaans, 0497-642666, 



Beweeg in de Week van de Chronisch Zieken



Hilversum, Apotheek van Heemskerck 

Duker, Kerbrink 18 

Bloedsuikertest en voorlichting 

over diabetes 

7, 10, 11, 12 en 13 nov., 9.30-16.00 uur 

Marian ter Borg, 035-6214141, 

info@apotheekvanheemskerck.nl 

Hoofddorp, Spaarne Ziekenhuis, 

Spaarnepoort 1 

Informatiemarkt Slechtziendheid 

met veel hulpmiddelen en info hoe 

deze te gebruiken. 

13 november, 10.00-15.00 uur 

NVBS afd. Amsterdam, 020-6130619, 

amsterdam@nvbs.nl, 

www.nvbs.nl/amsterdam 

Informatiepunt Zorg, Cathy Kassing, 

023-8908360, informatiepuntzorg@ 

spaarneziekenhuis.nl, 

http://spaarnepoort.info 

Hooge Mierde, De Schakel 



12 november, 9.00-10.00 uur, € 1,- 

KBO, Ellie Paridaans, 0497-642666, 


Hoogenweg (bij Hardenberg), 

Manege Hoogenweg, Hoogenweg 52 

Paardrijden voor gehandicapten of 

chronisch zieken. Graag vooraf even 

contact opnemen! 

11 en 13-nov., 10.00-16.00 uur, € 5,00 

St. Paardrijden Gehandicapten 

Hardenberg, mw D Overweg-Hekman, 

0523-270857, edith.overweg@planet.nl 

Hoogeveen, Bethesda Ziekenhuis (hal), 

D. Amshofweg 

Infostand Reuma 


RPV Hoogeveen, G vd Schuur, 

0528-275731, secretaris@rpvhoogeveen.nl, 

www.rpvhoogeveen.nl 

Hoogezand, Zaal van de Damkerk, 

Hoofdstraat 4 

Het geheim van de vernevelaar 

door Haga Medical 

10 november, 19.30-22.00 uur 

Astma Patiënten Vereniging VbbA/LCP, 

mw Willie Hulshof, 0598-621123, 

williehulshof@12move.nl, 

www.astmapatientenvereniging.nl 

Hoorn, Westfriesgasthuis, Maelsonstr. 3 

Informatiemarkt voor chronisch zieken 

en mantelzorgers 

12 november, 10.00-15.00 uur 

MEE Noordwest-Holland, regio West- 

Friesland, Remco Fritz, 0229-789500, 

rfritz@meenwh.nl, 

www.meenwh.nl 

Horst a/d Maas 

Sport, spel en informatie over 

medicijngebruik en hulpmiddelen 

13 november 

Aanmelden: Gemeente Horst a/d Maas, 

Piet vd Munckhof, 077-4779417, 

p.vdmunckhof@horst.nl 

Huissen 

Genieten van glutenvrije erwtensoep 

en toetje. Ook partners van 

coeliakiepatiënten van harte welkom. 

13 november, 12.30 uur, € 5,- 

Nederlandse Coeliakie Vereniging, 

MA Taal, 026-3250329, 

gl.secretaris@glutenvrij.nl 

Hulsel, ’t Drieske 



13 november, 10.15-11.15 uur, € 1,- 



Kampen, Zwem- en Vergadercentrum 

De Steur, Broedersingel 1 

Medisch zwemmen in water van 32 

graden voor mensen met lichamelijke 

klachten of handicap. Niet noodzakelijk 

dat men kan zwemmen. 

Start ieder 1/2 uur. 

11 nov., 13.30-15.00/19.15-20.45 uur, € 5,20 

Sportfondsen Kampen BV, 

Diana Klumper, 038-3370504, 

diana@desteur.nl, www.desteur.nl 

Kerkrade, Fokus Pieterstraat, 

Lindenlaan 44/A 






zijn welkom! 

12 november, 14.00-19.00 uur 

Fokus, 050-5217200, info@fokuswonen.nl, 


Kessel, Kerkplein 6 

Bewegen als medicijn voor mensen met 

hoofdpijn! Door spanning in schouderen 

nekspieren kan hoofdpijn ontstaan. 

Zowel individueel als in groep. 

10 november, 9.00-20.00 uur 





Kloetinge – Goes, Theaterzaal Emergis, 

E-Plaza, Oostmolenweg 101 

Psyiënt Verwenzorgmiddag voor 

(ex-)cliënten psychiatrie met muziekbingo. 

Uitreiking Psyiënt-prijs 2008 

voor de beste GGZ-hulpverlener. 

12 november, 13.30-16.30 uur 

Aanmelden: Vereniging Psyiënt 

Nederland - Emergis, 

Adri Walhout, Lucy Segaar, 0113-316400, 

walhout@psyient.nl, 

sandra@fruithoeve.nl, 

l.t.a.segaar@emergis.nl, 

www.psyient.nl, www.emergis.nl 

Leeuwarden, MCL 

Informatiestand Reuma 

13 november, 10.00-15.30 uur 

RPV Leeuwarden, G vd Leen-Middendorp, 

058-2120206, gekevdl@hotmail.com, 

www.rpv-leeuwarden.nl 

Leeuwarden, Fries Expo Center, 

Heliconweg 56 

Zonzoekersreizen voor mensen met complexe 

luchtwegen en anders gehandicapten 

staat op de Hobbybeurs. 

65+ heeft voordelig entree. 

6, 7, 8 en 9 nov., 14.00-22.00 uur, € 7,- 

Stichting ZVCL, 

Marieke v Dasselaar, 058-2139317, 

amvdasselaar@hotmail.com, 

www.zonzoekersreizen.nl 

Leeuwarden, De Stelp, 

Huizumerlaan 19a 

Voorlichting over Wet Maatschappelijke 

Ondersteuning. Als u chronisch ziek of 

gehandicapt bent en niet meer alles 

zelf kunt doen, kan Netwerk55+ u 

ondersteunen (geen kosten). 

Na afloop is er bingo en broodmaaltijd. 

12 november, 15.00-19.00, € 8,- 

Stichting ZVCL (Zonzoekersreizen), 

Marieke v Dasselaar, 058-2139317, 

amvdasselaar@hotmail.com, 

www.zonzoekersreizen.nl 

Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.chronischziek.nl 




Leeuwarden, Medisch Centrum 

Leeuwarden, Henri Dunantweg 2 

Diabetes, medicijnen en hulpmiddelen. 

Informatie en advies m.m.v. diverse 

afdelingen uit het MCL en patiëntenverenigingen. 

13 november, 10.00-16.00 uur 

S v Arkel, H Wittermans, 058-2867352, 

h.wittermans@znb.nl, www.mcl.nl 

Leiden, Hogeschool Leiden, 

Zernikedreef 11 

Bewegen voor COPD-patienten. Voor 

patiënten, bachelor- en masterstudenten 

en docenten van het Cluster 

Gezondheidszorg van de hogeschool. 

6 november, 17.30-19.30 uur 

Aanmelden: Hans v Herwaarde, 

071-5188273, 

herwaarde.van.h@hsleiden.nl, 

www.hsleiden.nl/lectoraten/chronischezi 

ekten/ 

Leiden, Gezondheid in Beweging, 

Brahmslaan 64 

Bewegen in groepen van 6-10 personen. 

Iedereen kan op zijn/haar niveau 

(spier)conditie verbeteren. 

Koffie en thee na afloop. 

Chronische pijnpatiënten: 

13 november, 11.00-12.00 uur 

Diabetespatiënten: 

10 november, 11.00-12.00 uur 

Aanmelden: 

Laila Vindsland, 071-5311760, 

mensendieck-vindsland@hetnet.nl, 

www.gezondheidinbeweging.info 


Brahmslaan 64 

Nordic Walking voor mensen met chronische 

aandoening (stokken aanwezig). 

Koffie en thee na afloop. 

12 november, 11.00-12.00 uur 


Laila Vindsland, 071-5311760, 

mensendieck-vindsland@hetnet.nl, 



Brahmslaan 64 

Praktische tips voor dagelijks leven. Met 

een chronische aandoening heb je vaak 

minder energie, terwijl veel alledaagse 

activiteiten juist meer moeite kosten. 

In deze workshop is aandacht voor het 

energiezuinig omgaan met krachten. 

13 november, 19.30-20.30 uur, € 5,- 

Ivonne de Vos, 071-5311760, 

mensendieck-devos@hetnet.nl, 


Leiden, Apotheek & Gezondheidscentrum 

Stevenshof, Theda Mansholtstraat 

Informatieavond over o.a. diabetes, astma 

& COPD en hartfalen. U hoort wat wij voor 

u kunnen betekenen. Want chronisch 

ziek ben je niet één week, maar het hele 

jaar door! 

11 november 

Aanmelden: info@apotheekstevenshof.nl, 

info@gezondheidscentrumstevenshof.nl, 

www.apotheekstevenshof.nl 

www.gezondheidscentrumstevenshof.nl 

Leidschendam, MCH Antoniushove, 

Burgemeester Banninglaan 1 

Prikken en Pillen: hoe gezond bent u 

Laat uw cholesterol, gewicht, bloedsuiker 

en -druk bij ons meten. Informatie over 

medicijngebruik en bijwerkingen. 

13 november, 15.00-20.00 uur 

MCH Antoniushove, Corrie Kaptein, 

070-3574229, info@mchaaglanden.nl, 

www.mchaaglanden.nl 

Losser, Sportzaal en zwembad Losserhof, 

Oldenzaalsestraat 134 

Bechterew oefengroep: een uur ''droog'' 

bewegen en daarna een uur in warm 

water. 

12 november, 20.00-22.00 uur 

Aanmelden: Reuma Patienten 

Vereniging, 

Tineke Bonte-de Bruijn, 053-5382488, 

tbonte@planet.nl 

Losser, Zwembad Brilmansdennen, 

Bookholtlaan 11 

Hydrotherapie: ontspannen 

bewegen in warm water voor 

mensen met reumatische klachten. 

8 november, 9.00-10.00 uur 

Aanmelden: Reuma Patienten 

Vereniging, Tineke Bonte-de Bruijn, 

053-5382488, tbonte@planet.nl 

Maasbree, Groene Kruis gebouw, 

Op de Kemp 36 


Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uur 

Reuma: 8 nov., 9.00-17.00 uur 

Hoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uur 


COPD: 12 nov., 9.00-20.00 uur 

MS: 13 nov., 9.00-20.00 uur 


Maatschap Oefentherapie Cesar, Gea 

André & Fianne Engelen, 077-4771700, 

info@cesar2move.nl, www.cesar2move.nl 

Meppel, Life Style Center, 

Catharinastraat 21-23 

Fitness voor mensen met astma en COPD 

o.l.v. fysiotherapeuten. Programma afgestemd 

op uw leeftijd en geoefendheid. 

10 november, 14.00-15.00 uur 

Aanmelden: Guus Jurriens, 0522-253932, 

info@guusjurriens.nl, 

www.guusjurriens.nl, 

www.drenthe.astmafonds.nl 

Meppel, Zwembad Hesselingen, 

Tooroplaan 2 

Zwemmen voor mensen met astma en 

COPD. Vrij zwemmen in uw eigen tempo. 

13 november, 14.30-15.30 uur, € 3,50 

Astma Fonds, 

Arend de Leeuw, 0521-341686, 


LANDELIJK 

Meppel, Diaconessenhuis, 

Hoogeveenseweg 38 

In dit symposium geeft kinderarts 

R. Borstlap een overzicht van de meest 

voorkomende medische-, opvoedingsen 

gedragsproblemen bij iemand met 

Downsyndroom. Met aandacht voor 

medicijnen en hulpmiddelen zoals 

buisjes in de oren, oordopjes, gehoorapparaten, 

brillen en mondplaatjes. 

10 november, 10.00-16.00 uur, € 50,- 

Stichting Downsyndroom, 

Manja v Oudenallen, 0522-281337, 

info@downsyndroom.nl, 

www.downsyndroom.nl 





Meppel, Diaconnesenhuis, 

Hoogeveenseweg 38 

Informatiemarkt met stands van 

meerdere patiëntenverenigingen 

10 november, 10.00-16.00 uur 

Fybromyalgie FES, Trijnie Brand-Brals, 

0522-254115, tbrand@lire.nl 

Nederlandse Stomavereniging, 

M.Tempelaar, 0346-262286, 

info@stomavereniging.nl, 


LANDELIJK 

Nijkerk, De Schakel, Oranjelaan 10 

Landelijke Dag van contactgroep 

Stamceltransplantaties. Communicatie 

tussen patiënt en arts, in relaties, in het 

gezin en met de omgeving staat centraal. 

8 november, 10.00-15.00 uur 

Aanmelden: Contactgroep SCT, 

Gerard Bruin, 0318-420155, voorzitter@sct.nfkpv.nl, 

http://kankerpatient.nl/sct 

Nijmegen, Canisius-Wilhelmina 

Ziekenhuis, Weg door Jonkerbos 100 


patiëntenverenigingen (o.a. psoriasis) en 

speciale zorgverleners voor chronisch 

zieken: wond- en decubitusconsulent, 

de apotheek, ergotherapeut, protheseen 

orthesemaker en de uitleen- en 

thuiszorgwinkel. 

12 november, 11.00-15.00 uur 

Psoriasis Vereniging Nederland, 

Henk ter Maat, 0642-028290, 

secretariaat@pvnnet.nl, www.pvnnet.nl 

Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, 

Reggy Janssen, 024-3658300, 

reggy.janssen@cwz.nl, www.cwz.nl 

Nijmegen, Fokus Van Goghstraat, 

Van Goghstraat 2 






zijn welkom! 

8 november, 10.00-16.00 uur 

Fokus 050-5217200, info@fokuswonen.nl, 


Nijmegen, Hal hoofdingang UMC 

St Radboud, Geert Grooteplein 10 


patiëntenverenigingen (o.a. psoriasis 

en coeliakie) voor vragen en informatie 

over aandoeningen, behandelingen, 

medicijnen en hulpmiddelen. 

Via metingen kunt u kijken of er 

risicofactoren aanwezig zijn. 

11 november, 11.00-16.00 uur 

Nederlandse Coeliakie Vereniging, 

Heidi Schelling, 033-2471040, 

margreet@fbpn.nl, www.glutenvrij.nl 


Henk ter Maat, 0642-028290, 


UMC St Radboud, Voorlichtingscentrum, 

024-3617000, voorlichting@umcn.nl, 

www.umcn.nl 

Nijverdal, Instructiebad van Zwembad 

Het Ravijn, Piet Heinweg 16 

Open dag revalidatiezwemmen. Langs 

het bad staan kraampjes met info over 

voetzoolreflextherapie, APS Therapie 

pijnbestrijding, PVVN, Neurostimulatie 

bij chronische pijn, Quantum Touch, 

Aloe Vera en Patientenorganisaties 


Stichting Revalidatiezwemmen 

Hellendoorn, mw A Dommerholt, 

0548-613742, info@srz-hellendoorn.nl, 

www.srz-hellendoorn.nl 

Nijverdal, Overijsselse Bibliotheekdienst, 

Van Alphenstraat 11 

Informatieochtend over aangepast lezen. 

Lezen kan altijd! Ook als u slechter gaat 

zien of chronisch ziek bent. Voorlichting 

over leeshulpmiddelen, vergoedingen en 

daisy-spelers. Ook voor professionals en 

activiteitenbegeleiders in zorginstellingen. 

11 november, 9.30-12.00 uur 

Aanmelden: Thea Bruijn, 0548-634478, 

thea.bruijn@obd.nl, www.obd.nl 

Noordwijkerhout, Atrium zorgcentrum 

Munnekewey 

Themadag hulpmiddelen en medicijnen 

met workshop pimp je scooter, rolstoel, 

rollator of fiets op, demonstratie 

duofietsen en ligfietsen, creatieve 

therapie, stoelmassage, huifkartocht, 

behendigheidstest scootmobiel/rolstoel, 

computersoos, voetreflexologie, 

schoonheidsspecialist, reflecterende 

stickers voor rolstoel/scootmobiel 

8 november 

Platform Gehandicaptenbeleid 

Noordwijkerhout 

Oldenzaal, Praktijk voor Fysiotherapie, 

Kruisstraat 8 

Nordic Walking voor mensen met 

chronische klachten (rug, hart, diabetes, 

heup/knie, Parkinson, na operatie etc.) 

max. 6 personen. 

Basiscursus: 

7, 8, 9, 10, 11, 12 en 13 nov., € 7,50 

Gevorderden: 

7 nov., 10.15-11.15 uur, € 3,- 

Andre Bosgraaf, 0541-514833, 

fysiotherapiekruisstraat@planet.nl, 

www.fysiotherapiekruisstraat.nl 

Oldenzaal, Praktijk voor Fysiotherapie, 

Kruisstraat 8 

Fitheidstest met een persoonlijk (bewegings)advies. 

De kosten van € 35,- worden 

veelal door de zorgverzekeraar vergoed. 

7, 10, 11, 12 en 13 november, € 35,- 

Andre Bosgraaf, 0541-514833, 

fysiotherapiekruisstraat@planet.nl, 

www.fysiotherapiekruisstraat.nl 

Olst, Eetcafé De Leepelaar, 

Boxbergerweg 31 

Nordic Walking voor mensen met 

Parkinson, diabetes, COPD, kanker, 

obesitas en hart- en vaataandoeningen. 

12 november, 13.30-14.45 uur, € 5,- 

Nordic Walking Salland, 

L Visser, 0646-622806, 

info@nordicwalking-salland.nl, 

www.nordicwalking-salland.nl 

Oostburg, Apotheek Oostburg, 

Burchtstraat 16 

Bloedglucosemeting 

18 november, 9.00-17.00 uur 

Aanmelden: Assistenten, 0117-452170, 

mail@apotheekoostburg.nl, 

www.apotheekoostburg.nl 

Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.chronischziek.nl 




Panningen, Schoolstraat 19d 


Osteoporose: 7 nov., 9.00-20.00 uur 

Reuma: 8 nov., 9.00-17.00 uur 

Hoofdpijn: 10 nov., 9.00-20.00 uur 


COPD: 12 nov., 9.00-20.00 uur 

MS: 13 nov., 9.00-20.00 uur 





Purmerend, Waterlandziekenhuis, 

Waterlandlaan 250 

Informatiestand MEE met adviezen voor 

mensen met lichamelijke, verstandelijke, 

zintuiglijke beperking en/of chronische 

ziekte. 

7, 10, 11, 12 en 13 nov., 10.00-16.00 uur 

MEE Amstel en Zaan, mw G vd Berg, 

0299-412612, www.meeaz.nl 

Raalte, Zwembad Tijenraan, 

Zwolsestraat 68a 

Zwemdisco voor chronisch zieken. 

Meer informatie op de site. 

8 november, 19.00-21.00 uur 

Sallandse vereniging voor aangepast 

sporten, Agnes vd Brink, 

info@savasraalte.nl, www.savasraalte.nl 

Raalte, Doelgroepenbad van Zwembad 

Tijenraan, Zwolsestraat 68a 

Zwemmen voor mensen met een hartaandoening, 

voor deelname aan deze groep 

is toestemming van arts nodig: 

7 november, 19.00-19.45 uur 

Aquajogging voor mensen met een 

beperking: 10 november, 13.15-13.45 uur 

Ontspannen bewegen in verwarmd water: 

11 november, 18.55-19.40 uur 

Aanmelden: Afdeling 

Sportaccommodaties gemeente Raalte, 

Jeanet Westerik, 0572-347950, 

jeanet.westerik@raalte.nl, 

www.raalte.nl/sportzaken 

Reusel, Trimbaan, Burgemeester 

Willekenslaan 

Nordic walking voor gevorderden. 

Laat eens kijken of u nog de goede 

techniek toepast. Heeft u geen poles, 

dan kunt u deze lenen. 

8 november, 13.15-13.45 uur, € 2,50 

12 november, 11.15-12.15 uur, € 2,50 

De Grensverleggers, Ellie Paridaans, 

0497-642666, 


Reusel, D’n Aachterum 



13 nov., 9.00-10.00/10.15-11.15 uur, € 1,- 



Rijswijk, Gebouw van de Taoïstische Tai 

Chi Vereniging, Bilderdijklaan 1 




7 november, 10.00-12.00/20.000-22.00 uur 

10 november, 9.30-11.30 uur 

12 november, 13.30-15.30 uur 





Rijswijk, Don Bosco [de laagbouw], 

Julialaantje 26 

Beurs met modeshow voor rolstoelers, 

AED, rolstoeldans en info over o.a. 

MEE, Pijn en Hoop, voeding, seksuoloog, 

medicijnen, G-team voetbal, kinderboerderij. 

Voor kinderen schminken, 

rolstoel pimpen, clown etc. Workshops 

met Cesar Zuiderwijk. 

8 november, 12.00-17.00 uur 

ARGO, Trix Alexander, 070-3944331, 

trix-alexander@wanadoo.nl, 

www.argorijswijk.nl 

Roermond, Fokus Beethovenstaete, 

Beethovenstraat 129 






zijn welkom! 

7 november, 14.00-18.00 uur 

Fokus, 050-5217200 , 

info@fokuswonen.nl, ww.fokuswonen.nl 

Roermond, Basisbibliotheek Bibliorura, 

Neerstraat 11-13 

Informatiestand over leven met 

een beperking 

7, 8, 10, 11,12 en 13 november 

Roosendaal, Franciscus Ziekenhuis, 

Boerhaavelaan 25 

Voorlichtingsbijeenkomst over fenomeen 

van Raynaud. Lezingen over onderzoek, 

onderliggende ziekten en behandelmethoden. 

7 november, 13.00-16.00 uur 

Aanmelden: Ver. van Vaatpatiënten, 

Diagnosegroep Raynaud, 030 6594651, 

info.vvvp@shhv.nl, www.vaatpatient.nl 

Roosendaal, Franciscus Ziekenhuis, 

Boerhaavelaan 25 


12 november, 10.00-16.00 uur 

Annemiek van Bers, 0165-588576, 

psb@fzr.nl, www.franciscusziekenhuis.nl 

Rotterdam, Bibliotheek Schiebroek, 

Kastanjeplein 8 

Loop eens de blindenlooproute of 

doe de rolstoelroute. Plus stand met 

informatie over MEE. 

7 november, 14.00-16.30 uur 

GIP Bibliotheek Schiebroek, 

T de Groot, 010-4227388, 

t.degroot@bibliotheek.rotterdam.nl, 

www.bibliotheek.rotterdam.nl 



Wat doet een tolk gebarentaal 

Workshop voor kinderen en jongeren 

door studenten van de opleiding 

leraar/tolk Nederlandse gebarentaal 

Hogeschool Utrecht. 

12 november, 14.30-16.00 uur 

GIP Bibliotheek Schiebroek, 


t.degroot@bibliotheek.rotterdam.nl 



Kastanjeplein 

Voorlichting over bewegen voor mensen 

met een chronische aandoening met 

voorbeelden. Ook zelf actief bewegen. 

13 november 14.00-15.30 uur 

Actief Fysiotherapie, B de Berg, 

010-4187644, info@actieffysiotherapie.nl, 

http://actieffysiotherapie.nl 





Rotterdam, Rijndam revalidatiecentrum, 

Westersingel 300 

Informatiemarkt met patiëntenverenigingen 

en organisaties voor chronisch 

zieken 

13 november, 14.00-17.00 uur 

Sandra van der Sluis, 010-2412476, 

info@rijndam.nl, www.rijndam.nl 

Rotterdam, Fokus Ommoord, 

A. Camusplaats 99 





en ADL-assistenten. Ook werkzoekenden 

zijn welkom! 

12 november, 15.00-19.00 uur 

Fokus, 050-5217200, 


Schagen, MEKADO Winkelcentrum 

Informatiemarkt met modeshow 

waarin mensen met een chronisch 

ziekte meelopen. 

7 november, 10.00-17.00 uur 

MEE NWH regio Noordkop, 

ML Link of J Heinen, 0223-688688, 

mlink@meenwh.nl, 

jheinen@meenwh.nl, http://meenwh.nl 

Schiedam, Patiënten Service Bureau, 

Burgemeester Knappertlaan 25 

Gratis informatiemappen over chronisch 

ziek zijn en leven met medicijnen en 

hulpmiddelen. 

Gedurende de hele maand november. 

Vlietland Ziekenhuis, 010-2044316, 

www.vlietland-ziekenhuis.nl 

Schiedam, Centrale hal Vlietland 

Ziekenhuis, 

Burgmeester Knappertlaan 25 

Inloopspreekuur fibromyalgie: 

11 november, 14.00-16.00 uur 

Inloopspreekuur rugklachten: 

13 november, 10.00-12.00 uur 

Vlietland Ziekenhuis, 

Patiënten Service Bureau, 010-2044316, 


Sittard, Veestraat 28 

Voorlichting over sporten met een 

chronische aandoening, slechte conditie 

of overgewicht. Speciale programma 

's voor kinderen, sportikidz en ouderen. 

10 november, 13.30-14.30 uur 

Aanmelden: Paramedisch Centrum 

Sittard Zuid, 

Monique Nabben, 046-4007707, 

www.paramedischcentrumsittard.nl 

Sluis, Apotheek Sluis, 

Lange Wolstraat 11 

Bloedsuikertest, meten van de 

bloedglucose 

13 november 9:00-16:30 uur 

Aanmelden: Assistentes, 0117-440480, 

mail@apotheeksluis.nl, 

www.apotheeksluis.nl 

Sneek, Antonius Ziekenhuis (Hal), 

Bolswarderbaan 1 

Ook met reuma valt te leven! 

Informatiestand met diverse hulpmiddelen 

voor ADL en hulpmiddelen bij het 

klaarmaken en innemen van medicatie. 

11 november, 10.00-16.00 uur 

Reumapasjintenferiening Súdwest 

Fryslân, Betty vd Berg (na 18.00 uur), 

0515-412932, 

rpv.sudwestfryslan@uni-one.nl, 

www.reumafriesland.nl 

Spijkenisse, Ruwaard van Putten 

Ziekenhuis 

Informatie over hulpmiddelen en medicijnen 

bij psoriasis, reuma en diabetes, 

11 november, 10.00-16.00 uur 


G Molenkamp, 0181-399000, 


Stein, Sportterrein De Ster, Heisteeg 98 

Nordic Walking verbetert op prettige wijze 

de fitheid en conditie bij overgewicht, 

hartziekten, cva, chronische longziekten, 

reuma, artrose, fibromyalgie, diabetes, 

whiplash en gewrichtsklachten. 

9 november, 14.00-16.00 uur 

Aanmelden: Nordic Walking Limburg, 

JM Janssen, 0610-754595, 

info@nordicwalkinglimburg.nl, 

www.nordicwalkinglimburg.nl 

Tilburg, Riddershof, Lehàrstraat 114 

Verwenmiddag voor COPD patiënten en 

mantelzorgers 

12 november, 12.00-16.00 uur. 


Lotgenoten Contact Midden Brabant, 

Cees de Graauw, 013-5333383, 

cees@lcmb.nl, www.lcmb.nl 

Tilburg, Zorgbelang Brabant, 

Lage Witsiebaan 2 B 

Regiodag Anoiksis Tilburg over 

schizofrenie en psychosen. 

12 november, 13.00-14.30 uur 

Anoiksis, 030-2546113, 

anoiksis@anoiksis.nl, www.anoiksis.nl 

Utrecht, Fokus Lunetten, Twente 110 





en ADL-assistenten. Ook werkzoekenden 

zijn welkom! 

7 november, 10.00-16.00 uur 

Fokus Godwin Pilouw, 050-5217200, 


Utrecht, Gymzaal achter Anne 

Frankschool, Van Bijnkershoeklaan 6 




11 november, 20.00-22.00 uur 




LANDELIJK 

Utrecht, Universitair Medisch Centrum, 

Lundlaan 6 

Het 10e Cystic Fibrosis symposium 

over intensieve multidisciplinaire 

CF zorg, nieuwe ontwikkelingen 

in de diagnostiek en behandeling. 

Doelgroep: kinderartsen, longartsen, 

diëtisten en fysiotherapeuten. 

31 oktober, 9.00-17.00 uur, € 50,- 

UMC CF-Centrum Utrecht, 

Sylvia van Zuilen, 088-7554690, 

s.vanzuilen@umcutrecht.nl, 

http://CF-CentrumUtrecht.nl 

Voor alle activiteiten over uw eigen ziekte zie: www.chronischziek.nl 




LANDELIJK 

Utrecht, Hoog Brabant vergadercentrum, 

Radboudkwartier 23 

Trombose bij SLE, oorzaken en 

behandeling. Lezing door J.L.P. Brouwer, 

stollingsarts en cardioloog, 

1 november, 13.30-16.30 uur 

Aanmelden: Lupus Patiënten Groep, 

mw H Drost, 0180-611010, aanmelden@lupuspatientengroep.nl, 

www.lupuspatientengroep 

Utrecht, La Vie, Lange Viestraat 351 

Informatie en lotgenotenbijeenkomst 

hyperventilatie, angst en paniek. 

Ook voor partners en hulpverleners. 

8 november, 13.00-17.00 uur 

Aanmelden: Nederlandse Hyperventilatie 

Stichting, RB Tichelaar, 020-6628876, 

nhs.hyperventilatie@wxs.nl 

www.hyperventilatie.org 

Utrecht, Kringapotheek Ziekenzorg, 

Catharijnesingel 57 

Informatiemarkt rond reuma 

12 november, 10.30-15.30 uur 

Reuma Patiëntenvereniging Utrecht, 

M Frediani-Bolwerk, 030-2883452, 

mfrediani-bolwerk@planet.nl, 

www.rpvu.nl 

Veghel, Dienstencentrum van de 

Peppelhof, Wilgenstraat 15 

Uitvaartverzorging. Wat komt daar 

allemaal bij kijken 

20 november, 19.30-22.00 uur 

RPV Veghel-Uden, mw D Somers-Vogels, 

0413-211844, www.rpv-vegheluden.nl 

Veldhoven, Maxima Medisch Centrum, 

De Run 

Thematafel met informatie over leven 

met medicijnen en hulpmiddelen. 

Vrij toegankelijk tijdens polikliniekuren 

op beide locaties. 

Gehele maand november, 8.00-17.00 uur 

Meer informatie bij het 

Patiënteninformatiecentrum. 

Venlo, Coachingpraktijk Consulash, 

Hertog Eduardstraat 13 

Open dag voor whiplashers Kennismaking 

met aanvullende geneeswijzen, workshop 

zelf ervaren wat een behandeling 

met je doet, informatie over coaching, 

reïntegratie en juridische trajectbegeleiding, 

emotionele lichaamsmassages. 

8 november, 10.00-17.00 uur 

Aanmelden: Consulash, 

José v Erp, 077-3519890, 

info@consulash.nl, www.consulash.nl 

Vessem, Gemeenschapshuis 



10 november, 10.30-11.30 uur, € 1,- 

KBO, Ellie Paridaaans, 0497-642666, 


Vlaardingen, Patiënten Service Bureau, 

Holysingel 3 

Informatiemappen over chronisch 

ziek zijn, leven met medicijnen en 

hulpmiddelen gratis af te halen. 

Gehele maand november 

Vlietland Ziekenhuis, 010-2493850, 


Voorschoten, Frisozaal, J.W.Frisolaan 18 

(hoek J. van Stolberglaan) 




12 november, 20.00-22.00 uur 




Weert, Gymzaal Philips van Home SG, 

Wertastraat 1 




13 november, 20.00-22.00 uur 




Wierden, Zwembad De Kolk, 

Dikkensweg 3 

Zwemmen, oa, fysiofit, vrij zwemmen, 

gymnastiek in verwarmd water. 

10 november, 18.30-19.45 uur 

11 november, 13.30-15.30 uur 

Aanmelden: GSV Wierden, G Tijhoff, 

0546-565001, info@gsv-wierden.nl, 

www.gsv-wierden.nl 

Zeist, Gymzaal Nicolaas Beetslaan, 

Nicolaas Beetslaan 31 




8 november, 10.00-12.00 uur 




Zevenbergen, De Kristal, 

Kristallaan 25c 




10 november, 20.00-22.00 uur 




Zevenbergen, Gemeentehuis Moerdijk, 

Pastoor van Kessellaan 15 

Zorg- en informatiemarkt met 

26 stands voor alle beperkingen 

en ogen- en orentest. 

13 november 13.00-20.00 uur 

Gehandicaptenplatform De Kernen, 

Ria Neelen-Rijsdijk, 0168-463681, 

dekernen@hetnet.nl 

Zoetermeer, Fokus Rokkeveen, 

Juweellaan 7 


mensen met een lichamelijke 

handicap. Bezoek een woning, 

neem een kijkje in de hulppost en 

praat met cliënten en ADL-assistenten. 


13 november 14.00-18.00 uur 

Fokus, 050-5217200, 







Zoeterwoude-Rijndijk, de Eendenkooi, 

Kooikersplein 1 

Langdurig medicijngebruik bij reuma 

12 november, 19.30-22.00 uur 

Aanmelden: RPV Leiden, Brigit Kaarls, 

071-5762204, rpv.leiden.e.o@freeler.nl, 

www.leiden.reumapv.nl 

Zwijndrecht, Albert Schweitzer ziekenhuis/locatie 

Zwijndrecht, Langeweg 336 

Informatieavond over endometriose met 

lezing door gynaecoloog C. Hogewoning 

over behandelmogelijkheden. Infokraam 

aanwezig. 

12 november, 19.30-22.00 uur 

Aanmelden: Endometriose Stichting, 

0900-0400, lotgenotencontact-dordrecht 

@endometriose.nl, 

www.endometriose.nl 

Zwolle, Revalidatiecentrum De 

Vogellanden, Hyacintstraat 66a 

Open training revalidatie 


Aanmelden: ReVAS De Peperbus, 

Wilma Vrieling - vd Helder, 0621-663280, 

info@revas-peperbus.nl, 

www.revas-peperbus.nl 

Zwolle, Sportzaal Revalidatiecentrum 

De Vogellanden, Hyacintstraat 66a 

Multisport voor rolstoelgebruikers of 

mensen die slecht kunnen lopen: 

7 november, 12.00-13.00 uur 

Multisport voor mensen die in staat 

zijn zelfstandig te lopen: 

7 november, 13.00-14.00 uur 

RSVB Zwolle, J Lufting, 

B v Dalen, 0624-433096, 

verantwoordbewegen@gmail.com 

Zwolle, Zwembad Revalidatiecentrum 

De Vogellanden, Hyacinthstraat 66a 

Warmwaterzwemmen. Speciale groepen 

voor Astma/COPD. Het bad is rolstoeltoegankelijk, 

zelfredzaamheid is vereist. 

7 november, 20.20-21.00 uur 

Aanmelden: RSVB Zwolle, J Lufting, 

B v Dalen, 0624-433096, 

verantwoordbewegen@gmail.com 

Zwolle, Manege t Hoefijzer, 

Hollewandsweg 15b 

Paardrijden onder deskundige 

leiding in aangepaste manege. 

7 en 14 november, 13.30-16.00 uur, € 9,- 

Aanmelden: Stichting ’t Hoefijzer, 

RA Bogaard, 0572-393590, 

stichting-t-hoefijzer@hotmail.com, 

www.thoefijzer.nl 

LANDELIJK 

Industrie en patiënt: op weg 

naar een volwassen relatie. 

Lunchsymposium met aansluitend 

een aantal workshops voor chronisch 

zieken, professionals en beleidsmakers. 

11 november, 12.00-16.00 uur 

Aanmelden: Nefarma, 

Simone Schuurman, 070-3132288, 

s.schuurman@nefarma.nl, 

www.nefarma.nl 

Pimp Your Wheelchair 

Verfraai je rolstoel, scootmobiel, kruk of 

welk ander hulpmiddel dan ook en 

maak er een hulpmiddel van zoals niemand 

dat heeft. Maak een mooie foto 

en stuur deze voor 1 december naar 

pimpyourwheelchair@msweb.nl. 

MSweb verloot een Irisbon van 

100 euro onder de inzenders. 

Adeline Fritzsche, 0318-541447, 

adeline@msweb.nl, www.msweb.nl 

Jouw ervaring met medicijnen of 

hulpmiddelen 

Vertel het ons! Stuur ons je verhaal of 

tekening. Inzendingen komen op 

MSkidsweb en één gelukkige deelnemer 

wint een mooie MP3-speler. 

Insturen naar: prikbord@mskidsweb.nl 

of Aldeborgstraat 41, 4834 JC Breda 

MSkidsweb, Ilse Lukken, 076-8795022, 

ilse@msweb.nl, www.mskidsweb.nl 

Themanummer over medicijnen 

en hulpmiddelen 

Het novembernummer van In Beweging, 

maandblad van de Reumapatiëntenbond, 

bevat een overzicht met handige 

websites, brochures en boeken, 

achtergrondartikelen en tips van lezers. 

Reumalijn 0900-2030300, 

Reumapatiëntenbond 033-4616364, 

info@reumabond.nl, www.reumabond.nl 

Op uw locatie 

Paardrijden met lichamelijke klachten 

of een houdingsafwijking. Verbeter 

je balans, rughouding en conditie 

samen met een sportoefentherapeut 

gespecialiseerd in paardensport. 

5, 7, 12 en 14 november, € 30,- 

Hippische Sportoefentherapie, 

Barbara Faber, 0625-487828, 

info@bewustpaardrijden.nl, 

www.bewustpaardrijden.nl 

Foto- en gedichtenwedstrijd 

Stuur uw foto of gedicht in waarin het 

thema Leven met medicijnen en hulpmiddelen 

tot uiting komt. De beste foto's en 

gedichten winnen een Irisbon en worden 

gepubliceerd op de website en in NVLE 

Venster. 

Uiterste inleverdatum 1 november. 

Uitslag 13 november. 

NVLE, Janneke vd Heuvel, 030-6569630, 

secretaris@nvle.org, www.nvle.org 

Meldactie 'Geneesmiddelen' 

Bij diverse organisaties en websites kunt 

u meedoen aan de meldactie 

'geneesmiddelen'. Vul de vragenlijst in en 

geef aan wat uw ervaringen zijn met 

geneesmiddelengebruik, bv met preferentiebeleid, 

voorlichting van apothekers 

en zelfzorgmiddelen. 

3 tot 17 november 

Nederlandse Patiënten Consumenten 

Federatie, Meldpunt Consument en de 

Zorg, 030-2916777, 

meldpunt@consumentendezorg.nl, 

http://consumentendezorg.nl 

Op uw lokatie 

Hoe kan je iemand met een visuele 

handicap begeleiden Aanbod om tijdens 

Week van de Chronisch Zieken workshop 

te geven voor mensen in het werkveld 

zoals oogartsen(ass.), CWI, UWV en VNG. 

Voor afspraak: Mi Ta Stimabo, 

AH Akkermans, 0161-230205, 

mitastimabo@planet.nl, 

www.mitastimabo.nl 

Diverse locaties in het land 

De Apneuvereniging is aanwezig in 

diverse ziekenhuizen en andere 

locaties met een informatiestand 

tijdens Week van de Chronisch Zieken. 

Apneuvereniging, 

R. v Groningen, 0548-520207, 

lotgenoten@apneuvereniging.nl, 

www.apneuvereniging.nl 

Meer informatie Kijk op: www.chronischziek.nl of bel met Korrelatie 0900-1450 (30 ct p.m) 




10 november Dag van de Mantelzorg 

10 november Dag van 

Mantelzorg 

In de Week van de Chronisch 

Zieken worden mantelzorgers niet 

vergeten. De Dag van de 

Mantelzorg is een vast onderdeel 

van de Week. Op deze dag zijn in 

het hele land bijeenkomsten voor 

mantelzorgers. Hieronder staan de 

plaatsen waar iets wordt georganiseerd. 

Dit varieert van samen een 

kopje koffie drinken tot actief 

bewegen. Bent u mantelzorger 

Vraag dan de contactpersoon in uw 

gemeente of regio wat er bij u in 

de buurt georganiseerd wordt. 

Heeft u andere vragen over de Dag 

van de Mantelzorg Bel dan met 

Ellen Bartels of Ingrid Nijskens van 

Mezzo, Landelijke Vereniging voor 

Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, 

030-6592222. 

ACHTKARSPELEN 

Mantelzorgers in het zonnetje. 

10, 11, 12, 13 en 14 nov. 

Werkeenheid Welzijn Ouderen, 

Thea Landsaat, 0511-542849, 

welzijnouderen@zorgkwarant.nl, 

www.zorgkwadrant.nl 

ALKMAAR 

Humanitas, afd. Alkmaar, 

Susan vd Wel, 072-5407099 

ALMELO 

Steunpunt Informele Zorg Siza, 

Jacquelien ter Beek, 0546-863888 

ALMERE 

VMCA, Steunpunt Mantelzorg, 

Mw J Alders, 036-5297550 

AMERSFOORT 

Dag voor alle mantelzorgers met 

wandeling in mooi natuurgebied; 

naar het oude ambachten- en 

speelgoedmuseum; en bijeenkomst 

over Dromen. 7 nov. Aanmelden: 

Ravelijn, afd. Salus, 

Mw Y Vermaat, 033-4613000, 

y.vermaat@ravelijn-amersfoort.nl, 

www.ravelijn-amersfoort.nl 

AMSTELVEEN 

Steunpunt Mantelzorg Amstelring, 

Anne-Marie de Rooij, 020-5454273 

AMSTERDAM 

Dag van de Mantelzorg, diverse 

activiteiten in vijf stadsdelen 

10 nov., 11.00-16.00 uur 

Aanmelden: Markant, Steunpunt 

Mantelzorg Amsterdam en Diemen, 

E Kemper, 020-8868800, 

info@markant.org, 

www.markant.org 

AMSTERDAM 

Cordaan, regio Centrum West, 

Freke de Graaf, 020 6831991 

APELDOORN 

Steunpunt Mantelzorg De Kap, 

Karin Fennes, 055-5295527 

APPELSCHA, De 

Lindehoeve, Vaart Noordzijde 53-A 

Dag van de Mantelzorg met 

wethouder But, optreden Nul 

en Niks en buffet 

8 nov., 13.30-18.30 uur 

Aanmelden: Werkgroep 

Mantelzorg Ooststellingwerf, 

mw T Geertsma, 0516-515188, 

tgeertsma10@home.nl 

ARNHEM 

Servicecentrum Mantelzorg, 

Steunpunt Midden Gelderland, 

Hettie Jacobs, 026-3270174 

MVT Arnhem, 

Eline Janssen, 026-3707855 

ASTEN 

Onis, Steunpunt Mantelzorg, 

Truus v Otterdijk, 0493-441246 

BAARN 

FGBB, M. Gijsen, 035-5418600 

BARENDRECHT 

Steunpunt Mantelzorg, 

Esther de Meza, 0180-626400 

BARNEVELD 

Centraal Meldpunt 

Vrijwilligershulp/ 


Astrid Krauts, 0342-404120 

BEEK 

Steunpunt Mantelzorg 

Westelijke Mijnstreek, 

Geeke Siemons, 046-4288060 

BEEK EN DONK 

Vrijwillige Hulpdienst/ 

Steunpunt Mantelzorg Laarbeek, 

Franic Verkuijlen, 0492-464289 

BEESTERZWAAG 

Timpaan Welzijn, 

Geertje Miedema, 0512-384058 

BEMMEL 

Meldpunt Vrijwillige Thuishulp 

Lingewaard, 

Monique Ritzen, 0481-450919 

BERGSCHENHOEK 

SWSL, Steunpunt Mantelzorg, 

Leen vd Meij, 0620-623708 

BORGER 

Hunebedden Nationaal Informatie 

Centrum, Bronnegerstraat 12 

Bezoek aan Hunebedmuseum en 

verwenactiviteiten met schoonheidsspecialiste, 

voetmassage e.d. 

13 nov., 10.00-15.30 uur 

Aanmelden: Contactpunt 

Mantelzorg Borger-Odoorn en 

Stichting Welzijn, 

LB Kuper-Tibben, 0591-549694, 

mw S Hes, 0599-661455, 

s.hes@swbo, lieskuper@home.nl, 

www.cpmborgerodoorn.nl 

BOXMEER 

Steunpunt Mantelzorg Land van 

Cuyk, Marjo Mooren, 0485-313270 

BOXTEL 

Delta Welzijn, 

Marieke Dijkshoorn, 0411-674244 

BREDA 

Stib, Steunpunt Informele Zorg, 

D Hoedemaker, 076-5265540 

BRUMMEN 


Ingrid Bos, 0575-561988 

BUNSCHOTEN 

SWOB, 

Marloes v Rijnswou, 033-2984946 

CAPELLE A/D IJSSEL 

Steunpunt Mantelzorg Capelle 

en Krimpen a/d IJssel, 

Adrie v Wijngaarden, 010-4501344 

DAMWOUDE 

SWD Friesland, 

H vd Meer, 0511-424995 

DE BILT 


Willemien Hak, 030-2203490 

DELFT 

Bureau voor Informele Zorg DWO, 

Alida v Rijsoort, 015-2517913 

DELFZIJL 


Margriet Jansen, 0596-650787 

DEN HELDER 


Albert Gorter, 0223-661670 

DEURNE 


Linda Nouwen, 0493-352500 

DOKKUM 


Dongeradeel, 

Francien Bekius, 0519-292223 

DWINGELO 

Contactpunt Mantelzorg 

Westerveld, 

Marian Weishaupt, 0521-592525 

EDE 


Janny v Heumen, 0318-650777 

EERSEL 

Steunpunt Mantelzorg De Kempen, 

Jeanne Heusschen, 0497-514746 

EINDHOVEN 

Stadhuis 

Info- en verwendag voor mantelzorgers 

met workshops, informatiestands, 

ontspanning als reiki, voetzoolreflexmassage 

en fysiotherapie. 

10 nov., 13.00-20.00 uur 

Aanmelden: Steunpunt Mantelzorg 

Verlicht, 

Conny Musch, 088-0031467, 

c.musch@ggdbzo.nl, 

www.mantelzorgverlicht.nl 

ELBURG 

Stichting Wiel, 

Ingrid Wensveen, 0525-681212 

ELST 


Overbetuwe, 

Marijke Voet, 0481-350050 

EMMELOORD 

Stichting Welzijn Noordoostpolder, 

Berry v Dam, 0527-697328 

EMMEN 

Gemeente Emmen, 

Joukje Middelbos, 0652-490417 

ENSCHEDE 

Steunpunt Informele Zorg, 

Jannet Huisman, 053-4837955 

Stichting Informele Zorg Twente, 

Wesley Elfers, 053-4313940 

EPE 


Marleen Onclin, 0612-393724 

EXLOO 


Borger-Odoorn, 

Lies Kuper, 0591-549694 

FERWERT 

Werkgroep Mantelzorg 

Ferwerderadiel, 

Marten Pousma, 0518-412861 

GENNEP 

Synthese, Steunpunt Mantelzorg, 

Heleen Rayer, 0485-348080 

GOES 

SMWO, Steunpunt Mantelzorg, 

R.J. Masclé, 0113-277124 

GOOR 

Hof van Twente, 

Gretha vd Veer, 0647-504898 

Activiteiten voor mantelzorgers 




GOUDA 

Informele Zorg Midden-Holland, 

Corina Feteris, 0182-547920 

’s-GRAVENPOLDER 

Vrijwilligershuis Borsele, 

L Duvekot, 0113-316157 

GRONINGEN 

Provinciale Vrijwillige Thuishulp 

en Mantelzorgondersteuning, 

Diny Rankenberg, 050-3120633 

Steunpunt Mantelzorg Stad, 

Lena van der Knaap, 050-3126000 

HAAKSBERGEN 


Edith Harmsen, 053-5740091 

’t HARDE 

Regionaal Steunpunt 

Mantelzorg Noord-Veluwe, 

mw G Gort, 0525-653586 

HATTEM 

Servicepunt Mantelzorg, 

W Geerts, 038-4432885 

HEERDE 

Bintwerk, 

Anneke vd Dong, 0578-694626 

HELLEVOETSLUIS 

Gemeente Hellevoetsluis, 

MH Benschop, 0181-392395 

HELMOND 

Wijkhuis De Fonkel, 

Prins Karelstraat 123 

Verwendag bewegen volgens 

Pilatus en Tai Chi, 

met hapjesbuffet 

10 nov., 13.00-16.30 uur 

Aanmelden: CVT - Steunpunt 

Mantelzorg regio Helmond, 

Lies v Houtem, 0492-554586, 

info@vrijwilligethuiszorghelmond. 

nl, 

www.vrijwilligethuiszorghelmond.nl 

HENDRIK IDO AMBACHT 


Drechtsteden, 

L de Pater, 0900-2020672 

HENGELO 


Johan Faber, 074-2914224 

‘s-HERTOGENBOSCH 

Steunpunt Mantelzorg Divers, 

Marianne v Nistelrooij, 

073-6488654 

MEE, 

Marianne Verhulst, 073-6401700 

HILVERSUM 


Gooi en Vechtstreek, 

Saskia Putters, 035-6569590 

HOEK VAN HOLLAND 


Hilde v Roon, 0174-387235 

HOOGEVEEN 

Contactpunt Mantelzorg, 

E Staudt, 0610-928031 

HOOGEZAND 


Maaike Louwsma, 0598-322880 

HOOGVLIET 


Hermine Koning, 010-2832900 

HOORN 


West-Friesland, 

Els de Wit, 0229-206706 

HORST 

Synthese, Steunpunt Mantelzorg, 

Ria v Eijk-Bastiaansen, 077-3978500 

HULST 


Petra Vinke, 0114-315513 

KAMPEN 

Regionaal Steunpunt Vrijwillige 

Thuiszorg en Mantelzorg, 

Erna Kok, 038-3325550 

KATWIJK 


Duin en Bollenstreek, 

Martine Wassenaar, 071-4093210 

KENNEMERLAND 

In alle gemeenten van Midden en 

Zuid-Kennemerland worden mantelzorgers 

in het zonnetje gezet en 

krijgen erkenning voor hun positie 

als mantelzorger met workshops, 

verwenactiviteiten, lekker eten en 

drinken. 10 nov., 10.00-15.00 uur 

Aanmelden: Tandem Steunpunt 

Mantelzorg, 

Willeke de Weerd, 023-8910610, 

info@tandemzorg.nl, 

www.tandemzorg.nl 

KERKRADE 

Steunpunt voor 

Mantelzorgers Parkstad, 

C Crutzen, 045-5616210 

KOUDUM 

Dienstencentrum Ny Claerbergen, 

Dhr/mw Fledderus, 0514-521541 

LEEK 

Stichting Dienstencentrum Leek, 

Asha Schultink, 0594-512334 

LEIDERDORP 

Bureau Informele Zorg Active, 

Irene de Mooij, 071-5161415 

LELYSTAD 

Regiosteunpunt Mantelzorg, 

Greet Kamminga, 0320-244259 

LEUSDEN 


Antoinette Evertse, 033-4953077 

LIEMPDE 

Hof van Liempde, Nieuwstraat 43 

Zorgen voor een ander is TOPsport! 

Verwendag met muziek en driegangen 

diner aangeboden door 

Horecavereniging Boxtel. 10 nov., 

14.00-18.00 uur Aanmelden: 

Steunpunt Mantelzorg Delta, 

Marieke Dijkshoorn, 0411674244, 

steunpuntmantelzorg@deltaboxtel.nl, 

www.deltaboxtel.nl 

LOPIK 

Samenlevingsopbouw 

Lopikerwaard, 

Ilse Nederend, 0348-552250 

LOPPERSUM 

Zorgroep Fivelland, 

Dirkje Kornelius, 0596-649600 

LOSSER 


Anneke Deen, 053-5369403 

MAARSSEN 

Stichting Welzijn Ouderen / 


Janke Tukker, 0346-290710 

MAASTRICHT 

Mosae Zorggroep, Andrea 

Hodzelmans, 043-3549150 

Steunpunt Mantelzorg Rode Kruis ZZL, 

Mw G de Veen, 043-3215046 

MALDEN 

Mantelzorg, 

Anita de Roos, 024-3570570 

MEPPEL 

CPM, H Santing, 0522-252798 

MIDDELBURG 

Vrijwillige Zorg Walcheren, 

Conny Prins, 0118-553530 

MONTFOORT 

Stichting Welzijnsondersteuning, 

B v Dam, 0348-469109 

MOOK 

Synthese, 

Arda Poels, 0485-348080 

MIJDRECHT 

Stichting De Baat, 

Anneke v Breukelen, 0197-230280 

NIEUWEGEIN 


Els Ingelse, 030-8802229 

NIJMEGEN 


Zuid-Gelderland, 

Marion Tulp, 024-3665865 

NIJVERDAL 

Stichting Vrijwillige 

Thuishulp Overijssel, 

GB Palma-Besselink, 0548-638830 

NUENEN 

Het Klooster, Park 1 

Verwendag met workshops 

10 nov., 9.30-16.00 uur Aanmelden: 

Steunpunt Mantelzorg BWI, 

Aline Perdaen, 040-2381675, 

a.perdaen@wel-zijn.org, 

www.wel-zijn.org 

NUNSPEET 

Lokaal Steunpunt Mantelzorg, 

L Draaijer, 0341-257242 

OLDENZAAL 


Marët Arts, 0541-585706 

OLDAMBT 


Mw T de Roo, 0597-454999 

OOSTBURG 


West Zeeuws Vlaanderen, 

Laura Vroon, 0117-452452 

OOSTERWOLDE 

Stichting Vrijwilligersplatform 

Ooststellingerwerf, 

Tietsje Geertsma, 0516-515188 

PANNINGEN 

Stichting Vorkmeer, 

Piet Selen, 077-3077350 

PIJNACKER 

Bureau Mantelzorgondersteuning, 

Francis Bennis, 0622-470217 

RAALTE 

Carinova Steunpunt 

Mantelzorg TZWO, 

R vd Hoek, 0900-8662 

RHEDEN 

MTV en mantelzorgondersteuning, 

Ans Polman, 026-3707070 

RHOON 

Stichting Welzijn 50-plus, 

Sandra v Deuzen, 010-5011180 

RIDDERKERK 


Mineke Boon, 0180-432350 

RIJEN 

Lokaal Steunpunt Mantelzorg, 

Mieke Vijlbrief, 0161-707009 


Activiteiten voor mantelzorgers



RODEN 

CPM Noorderveld, 

Jannie Houwing, 050-8505330 

ROLDE 


Aa en Hunze, 

Carla Rozeman, 0592-242223 

ROTTERDAM AHOY 

Manifestatie voor 

mantelzorgers, 

zie pagina 48. 

ROTTERDAM 

Humanitas Bergweg, 

Bergwegplantsoen 10 

Symposium, verwendag 

en informatiemiddag voor 

mantelzorgers, medewerkers 

in de zorg en bewoners. 

10 nov., 13.30-16.30 uur 

Humanitas Bergweg, 

Rietje Koole, 010-4436122, 

rkoole@humanitas-rt.nl 

ROTTERDAM 

Bibliotheek Schiebroek, 


Medewerkers van Thermiek geven 

informatie over zaken waarmee de 

mantelzorger te maken krijgt. 

O.a. regelgeving, ondersteuningsaanbod, 

lotgenotencontact, 

verwijsmogelijkheden etc. 

10 nov., 19.00-20.00 uur 

Gezondheidsinformatiepunt 

Bibliotheek Schiebroek, 


t.degroot@bibliotheek.rotterdam.nl, 


ROTTERDAM 

CDV/STAP/VTH, 

Marian Huyts, 010-2438100 

Steunpunt Mantelzorg Alexander, 

S vd Jagt, 010-2868100 

Steunpunt Mantelzorg Centrum, 

Heleen Lub, 010-4047524 

Steunpunt Mantelzorg Delfshaven, 

M vd Kruijs, 010-4779492 


Kralingen-Crooswijk, 

Ineke Klaassen, 010-4140099 

SWF/Steunpunt 

Mantelzorg Feijenoord, 

Bert v Oostenbrugge, 010-4851897 

Thermiek, 

Eugenie vd Wolf, 010-4370955 

RUURLO 

VIT Oost-Gelderland, 

P Broer van Dijk, 0573-438400 

SCHIEDAM 

Stichting Mantelzorg Nieuwe 

Waterweg Noord, 

Carin de Leede, 0651-694130 

SCHIJNDEL 

Brede Welzijnsinstelling (BWI) 

Het Palet, 

José Swinkels, 073-5441400 

SLOCHTEREN 

Verwendag, 10 nov. 

Aanmelden: Welzijn Ouderen 

Zorggroep Fivelland, 

mw D Kornelius vd Kloet, 

0598-425555, 

d.kornelius@fivelland.nl 

SOEST 

SWOS, 

Pien Krolis, 035-6023681 

SOMEREN 

Onis, Steunpunt Mantelzorg, 

Ria Smulders, 0493-441255 

SPIJKENISSE 

MEE ZHZ, Afdeling Mantelzorgen 

vrijwilligersondersteuning, 

PA vd Burg, 0900-2020672 

STADSKANAAL 


Zuid-Groningen, 

Lucie Doornbos, 0599-652723 

STEENWIJK 

Thuiszorg O en N Land en 


Andries vd Meulen, 0521-539888 

STIENS 

Stichting Welzijn Middelsee, 

A vd Veer, 058-2575220 

TIEL 


Rivierenland, 

Monique v Os, 0900-8433 

TUBBERGEN 


Toni Maathuis, 0546-538064 

TWELLO 

Steunpunt Mantelzorg Voorst, 

Irma Vollenga, 0571-287752 

URK 


Atsje Hoekstra, 0527-690553 

UTRECHT 


Jos Verbeij, 030-2361740 

VALKENSWAARD 

Paladijn, 

René v Nieuwkuijk, 040-2046614 

VEENDAM 

Stichting Compaen, 

Esther Poelsma, 0598-698159 

VEENENDAAL 

Theater De Lampegiet, Kerkewijk 10 

Een grandioze avond in het Theater 

met Oscar, Renzo & Mara met hun 

special guest Hans Kazan. Het 

wordt een verbazingwekkende 

en intrigerende show. 

7 nov., 19.30-23.00 uur 

Aanmelden: Regionaal Steunpunt 

Mantelzorg ZO-Utrecht, 

Mirjam Wijgman 

Jolanda Molemaker, 0318-582277, 

mantelzorg@swoveenendaal.nl, 

www.swov-mantelzorg.nl 

VEGHEL 


Carmen vd Boom, 0413-367309 

VELDEN 

Synthese, Steunpunt 

Mantelzorg Arcen, 

Sandra Dekkers, 0485-348080 

VELDHOVEN 

SWOVE, 

Anke v Hest, 040-2534230 

VELSERBROEK 

Tandem, 

Willeke de Weerd, 023-8910610 

VENLO 


H vd Leeuw, 077-3266470 

De Zorgondersteuner, 

Marja Heijnen 077-3231130 

Thuishulpcentrale Midden-Limburg, 

Elly v Zijl, 077-3231130 

VENRAY 

Synthese, Onderneming 

voor Zorg en Welzijn, 

Ankie Bongers, 0478-517317 

VOORBURG 

Regionaal Coördinatiepunt 

Mantelzorg, 

Ilse Groen, 070-7543678 

VROOMSHOOP 

Diaconie PKN Kerk, 

Hennie Gielians, 0546-643147 

VUGHT 

Mantelmeeuw, 

Annemarie v Hoof, 073-6583399 

Welzijn Vught, 

Sonja Boerman, 073-6565350 

WAALRE 

MEE Zuidoost Brabant, 

Bernadette Eykelkamp, 040-2140404 

WALCHEREN 

Mantelzorgers op Walcheren die 

zijn aangemeld door iemand uit 

hun omgeving, krijgen op 10 nov., 

de Dag van de Mantelzorg, een 

presentje en informatie, rondgebracht 

door leerlingen van het 

middelbaar onderwijs. 

Aanmelden tot 1 nov.: Vrijwillige 

Zorg Walcheren Steunpunt 

Mantelzorg, 

Conny Prins, 0118-553530, 

mantelzorg@zorgvrijwilligers.nl, 

www.zorgvrijwilligers.nl 

WEERSELO 

Steunpunt Informele Zorg 

Dinkelland, 

Gerda vd Velde, 054-1663201 

WESTERVELD 

Ontspanningsmiddag met koffie/ 

thee, cake, een drankje een hapje. 

7 nov., 13.30-16.30 uur 

Aanmelden: Contactpunt 

Mantelzorg Westerveld, 

Marian Weishaupt, 0521-592525, 

marianweishaupt@hotmail.com, 

www.mantelzorgwesterveld.nl 

WINSCHOTEN 

Stichting Oosterlengte, 

Sua vd Molen, 0597-471714 

IJSSELSTEIN 

Regionaal Steunpunt 

Mantelzorg Lekstroom, 

Wilma Kleijweg, 030-6868030 

ZAANDAM 

Bieb voor de Zaanstreek, 

Westzijde 170A 

Thematafel in het Gezondheids 

Informatie Punt. Hele Week van de 

Chronisch Zieken, 12.00-20.30 uur 

Loes van Horssen, 075-6172252, 

l.van.horssen@debieb.nl, 

ww.debieb.nl 

ZEIST 

Meander Omnium, 

MG Venema, 0653-747639 

ZEVENBERGEN 

HOOM, 

J Machielsen, 0168-356555 

ZIERIKZEE 

Het Welzijnshuis, 

Marianne Ketting, 0111-453452 

ZOETERMEER 

Steunpunt Mantelzorg en 

Vrijwillige Thuishulp, 

Els v Wijk, 079-3302024 

ZUIDWOLDE 


De Wolden, 

Luuk Winters, 0528-378686 

ZWOLLE 

Vrijwilligers Centrale Zwolle, 

Marrinda Mensink, 038-4225200 

Voor alle activiteiten in uw woonplaats zie: www.chronischziek.nl 





Kort regio 

‘Baxteren’ op proef 

In de Kop van Noord-Holland krijgen 

mensen die hun medicijnen 

niet zelf kunnen halen deze 

wekelijks thuisbezorgd door de 

apotheek, voorverpakt in plastic 

tasjes, per dagdeel. Op de verpakking 

staat precies wanneer en 

hoe mensen ze moeten slikken. 

Zij hoeven alleen nog maar het 

betreffende zakje te openen en de 

medicijnen in te nemen. Deze 

werkwijze – die baxteren wordt 

genoemd - is minder foutgevoelig 

en minder tijdrovend dan de 

oude werkwijze, waarbij thuiszorgmedewerkers 

de medicijndozen 

vulden. Het risico dat mensen 

vergeten een medicijn te 

nemen is ook kleiner. Bij deze 

proef van zes maanden werken 

apotheken en thuiszorgorganisatie 

Omring TKN samen. Voor de 

medicijnen die niet geschikt zijn 

om op deze manier te verwerken, 

zoals medicijnen die in de koelkast 

bewaard moeten worden, 

blijft de thuiszorgmedewerker 

als vanouds langskomen. Zorg 

voor Beter subsidieert de proef en 

de evaluatie, die duidelijk moet 

maken of er sprake is van tijden 

kwaliteitswinst. 

Een traplift, personenalarmering en een toiletbeugel, alle denkbare 

hulpmiddelen en aanpassingen voor de keuken, de badkamer en de 

slaapkamer, ze zijn te zien in het Servicehuis dat dit voorjaar in het 

Gelderse Vorden is geopend. Het is ingericht als een sfeervol woonhuis. 

Mensen die comfortabel en langer zelfstandig thuis willen blijven 

wonen, kunnen er alle aanwezige grote en kleine hulpmiddelen 

en aanpassingen uitproberen. Ook doven of slechthorenden, en blinden 

of slechtzienden kunnen 

het huis gebruiken als 

'probeerhuis'. Het Servicehuis 

is een initiatief van de thuiszorgwinkels 

van zorgorganisatie 

Sensire. 

Adres: Dorpsstraat 7, Vorden. 

Ga naar www.sensire.nl 

of bel 0315-357419. 

Routekaart Lelystad 

‘Lekker leven met weinig geld Dat kan 

in Lelystad!’ Zo begint de Regelingen-routekaart 

die de gemeente Lelystad heeft 

ontwikkeld. Deze sociale wegwijzer 

informeert inwoners van Lelystad waar 

ze moeten zijn voor vragen over en aanvragen 

voor bijzondere bijstand, vervoer, 

werk en inkomen en alle regelingen voor 

gehandicapten. Aan de hand van (fiets-, 

loop- en scootmobiel-)routes in de verschillende 

stadsdelen wordt beschreven 

welke voorzieningen men waar kan vinden. 

www.extrabijdrage.lelystad.nl. 

0800-4443330. 

BOOST: bewegen in Overijssel 

Als zij regelmatig bewegen voelen mensen met een chronische aandoening zich fitter en verminderen vaak hun 

gezondheidsklachten. Daarom heeft de Sportraad Overijssel het programma BOOST opgezet. Voor mensen met aandoeningen 

aan hart en vaten, astma/ COPD, osteoporose, artrose, reuma, diabetes en de ziekte van Parkinson. Op een 

informatiebijeenkomst gaat een specialist, zoals de reumatoloog of de neuroloog, in op het ziektebeeld, en legt een 

fysiotherapeut uit waarom in beweging blijven belangrijk is. De fysiotherapeut geeft daarna meteen een praktijkles. 

BOOST werkt samen met patiëntenverenigingen en zorgverleners. In de Week van de Chronisch Zieken zijn er op veel 

plaatsen in de provincie open lessen. Voor mensen die een extra duwtje nodig hebben werkt BOOST met een leefstijlcoach. 

Ga voor informatie naar www.sportraadoverijssel.nl. In de provincies 

Utrecht en Noord-Brabant gaan soortgelijke projecten van start. 

Chronisch Ziek 2007 2008 49


Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving 

Rvarium® zet veiligheid centraal 

Rustig slapen met 

de Rvarium ® brandblusser 

naast je bed 


Maar liefst 20 procent van de Nederlandse bevolking is ‘verminderd zelfredzaam’. 

De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving wil bereiken dat de veiligheid van 

deze groep mensen bij rampen gelijk wordt aan die van hun mobiele medemens. 

Verminderd zelfredzame mensen 

lopen bij een ongeluk of ramp aanzienlijk 

meer risico om te overlijden 

dan andere mensen. Daarom heeft 

de Taakgroep Handicap en Lokale 

Samenleving de veiligheid van deze 

groep mensen bovenaan haar prioriteitenlijst 

gezet. Met lokale debatten 

stimuleert de Taakgroep lokale 

bestuurders om na te denken over de 

situatie van deze groep bij rampen. 

Inmiddels besteden steeds meer overheidsinstanties 

bij rampenbestrijdingsoefeningen 

aandacht aan deze 

kwestie. Er worden bijvoorbeeld 

acteurs ingehuurd die de problemen 

van deze groep moeten naspelen. De 

Taakgroep ziet liever dat ‘echte’ 

gehandicapten hun plaats innemen, 

omdat die het beste de noodzakelijke 

aanpassingen in beeld kunnen brengen. 

Hen bij opleiding en oefening 

betrekken stimuleert bovendien de 

samenwerking met organisaties van 

gehandicapten. 

Calamiteitenkoffertje 

De Taakgroep heeft ook een zusterorganisatie 

opgezet: Rvarium®. Die 

heeft tot doel mensen zelf te laten 

ervaren welke risico’s verminderd 

zelfredzame mensen kunnen lopen 

bij incidenten, rampen en calamiteiten. 

Daartoe is onder meer een grote 

tent ontworpen die bestaat uit een 

labyrint met vijf ruimtes. Bezoekers 

van het labyrint worden in elke 

ruimte geconfronteerd met een 

bepaalde handicap. Van aanwezige 

gehandicapten en acteurs krijgen ze 

aanwijzingen over de te volgen route. 

Zo lopen ze, soms letterlijk, tegen de 

hindernissen aan die mensen met 

die bepaalde handicap in die situatie 

tegenkomen. 

Verminderd zelfredzame mensen 

kunnen professionals van brandweer, 

politie en andere hulpdiensten ook 

voorlichten en trainen. Deze professionals 

kunnen verder samen met hen 

nagaan wat er nodig is om bijvoorbeeld 

hun woning zo veilig mogelijk 

te maken. Want net als andere burgers 

heb je als verminderd zelfredzaam 

mens zelf een verantwoordelijkheid 

als het om je veiligheid gaat. 

Je kunt er bijvoorbeeld voor zorgen 

dat je een ‘eerste hulp bij calamiteiten’-koffertje 

in huis hebt, met daarin 

een noodrantsoen medicijnen en 

instructies voor hulpverleners. Ook 

kun je met steun van brandweer en 

politie nagaan hoe het met de veiligheid 

en vluchtwegen in je woning is 

gesteld. 

Eén kilo 

De afgelopen tijd heeft de Taakgroep 

samen met vier samenwerkingspartners 

een nieuw brandblusapparaat 

ontwikkeld, de Rvarium® brandblusser. 

Het is een wondertje van techniek 

en veel méér dan alleen een 

brandblusser, vertelt Dingeman de 

Jong, programmacoördinator van de 

Taakgroep. ‘De brandblusser die wij 

hebben ontwikkeld, weegt maar één 

kilo, past makkelijk in je hand, is 

met één hand te bedienen en legt via 

een SIM in het apparaat automatisch 

contact met de meldkamer van de 

alarmcentrale als je hem moet 

gebruiken. Daar krijgen ze dan op 

het scherm te zien waar de gebruiker 

zich bevindt, want het toestel geeft 

zelf de GPS-coördinaten door. Als je 

ermee gaat blussen, dooft het vuur 

binnen seconden. Daardoor loopt de 

temperatuur dus niet meer verder 

op. Je kunt goed blijven ademen. 

Omdat het apparaat niet zwaar is 

kun je het gemakkelijk bij je dragen, 

maar je kunt het ook aan de rookdetectie 

hangen. In dat geval geeft het 

bij rook meteen een melding aan de 

meldkamer van de alarmcentrale.’ 

De gebruiker kan het toestel ook 

allerlei persoonlijke informatie ingeven, 

zoals de beperking of aandoening 

die hij heeft, de medicijnen die 





Zelf veiligheid regelen 

De brochure Niet bang 

maar voorbereid beschrijft 

hoe mensen met een 

handicap of beperking 

snel en veilig kunnen 

evacueren in geval van 

een ramp. Vol tips en 

persoonlijke ervaringen. 

Te bestellen via 

www.nietbangmaarvoor 

bereid.nl en www.crisis.nl 

hij gebruikt, en andere gegevens die 

voor hulpverleners belangrijk zijn 

om te weten. De Jong: ‘Als je de 

knop om te spuiten indrukt, geef 

je toestemming om die informatie 

vrij te geven zodat de juiste mensen 

snel op de juiste plek kunnen 

komen. Maar als de situatie weer 

veilig is, is die informatie niet meer 

beschikbaar. Zo voorkom je aantasting 

van de privacy.’ 

Veilige telefoon 

De Taakgroep Handicap en Lokale 

Samenleving / Rvarium® zoekt verder 

naar mogelijkheden om de veiligheid 

van verminderd zelfredzame mensen 

te vergroten. Zo kan ook de telefoon 

een stuk praktischer, zegt De Jong: 

‘Als je je ledematen moeilijk kunt 

gebruiken, begin je niets met zo’n 

apparaat met allemaal kleine knopjes. 

Liever een toestel met een of twee 

Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving 

De Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving heeft een drietal 

opdrachten gekregen. 

• Van het ministerie van BZK het project Veiligheid en verminderde 

zelfredzaamheid. 

• Van het ministerie van VWS het project Stimuleren, Organiseren en 

Uitvoeren van lokale debatten. Daartoe organiseert de Taakgroep 

activiteiten met gemeenten, veiligheidsregio’s, hulpverleningsautoriteiten 

en lokale platforms van mensen met een handicap. 

• Van het ministerie van SZW het project Stimuleren en activeren 

van het gesprek tussen gemeenten en bedrijfsleven rondom de 

Wajong. 

knoppen, dat meteen contact legt 

met iemand die je te woord staat en 

die je dan vervolgens doorverbindt 

met degene die je wilt bellen, of die 

je omdat je in nood bent direct doorverbindt 

met de meldkamer. Die telefoon 

komt er!’ 

Wilt u op de hoogte blijven van de ontwikkelingen 

rond de Rvarium® brandblusser 

of de telefoon of wilt u zich 

vast als geïnteresseerde inschrijven 

Geef u dan op bij de Taakgroep via 

info@rvarium.nl. 

Ga voor recente informatie naar 

www.handicapenlokalesamenleving.nl 

en www.rvarium.nl 



Hersenbokaal 

prijs voor betrokken werkgever 

Werkgevers die hun best doen om een werknemer met een hersenaandoening aan 

het werk te houden verdienen veel waardering, vindt de Hersenstichting Nederland. 

Daarvoor dient de Hersenbokaal. Dit jaar ging de bokaal naar KPMG Amstelveen. 

Ook uienzaadhandel De Groot en Slot Allium in Broek op Langedijk gooide hoge ogen. 

Voordat ze ziek werd deed Anita 

Pfister in haar baan als commercieel 

administratief medewerkster bij De 

Groot en Slot Allium wel tien klussen 

tegelijk. Maar toen ze na maanden 

ziekte en revalidatie vol goede moed 

in 2003 weer aan de slag ging, wilde 

het niet meer vlotten. ‘Ik kon me 

moeilijk concentreren, slecht 

dingen onthouden en had allerlei 

lichamelijke klachten. Ik maakte 

grote fouten en was na de werkdag 

gesloopt. Als ik thuiskwam ging ik 

vaak meteen naar bed,’ vertelt Anita. 

Toen zij op haar oude afdeling door 

reorganisatie boventallig werd, wilde 

de afdeling administratie van 

research en productie haar graag hebben. 

Afdelingshoofd Cindy 

Gildemeyer vertelt: ‘Anita kwam bij 

ons als administratieve duizendpoot. 

Ze wilde veel meer dan ze kon. Wij 

zagen wel dat ze het werk eigenlijk 

niet aankon, maar als we vroegen of 

het ging, hield ze zich sterk.’ 

Jobcoach 

Anita kreeg pas eind 2006 duidelijkheid 

over de oorzaak van haar klachten. 

Toen kwam door een hersenscan 

aan het licht dat zij tijdens haar ziekte, 

tijdens een kunstmatig opgewekt 

coma, een bloeding aan de hersenstam 

had gehad. Nu kon er tenminste 

gericht rekening worden gehouden 

met haar werkproblemen. Cindy: ‘We 

hebben haar eerst rust gegeven, op 

advies van de jobcoach die we hadden 

ingeschakeld. Daarna hebben we 

Anita Pfister [links] en Cindy Gildemeyer tussen de uienbloemen. 

passend werk voor haar gezocht. 

Voorheen zat ze centraal in de kantoortuin. 

Dat was veel te onrustig. Nu heeft 

ze een rustige werkplek met uitzicht 

op het weiland. Ze doet projecten waar 

de directeur en de secretaresses niet 

aan toekwamen. Die kan ze in haar 

eigen tempo aanpakken, zonder stress.’ 

Anita kan zestien uur werk aan. Toch 

heeft haar werkgever lange tijd haar 

volle salaris doorbetaald. Hij steunt 

haar ook volledig bij haar gevecht met 

het UWV over het aantal uren dat 

ze inzetbaar is. Nuchter zegt Cindy: 

‘Anita was een waardevolle kracht 

voor ons bedrijf en had de pech dat 

ze ziek werd. Wij wilden van haar 

kwaliteiten gebruik blijven maken 

en haar niet laten vallen. Natuurlijk 

heeft het proces de werkgever tijd 

en geld gekost, maar dat valt in het 

niet als je ziet wat het ons bedrijf 

oplevert dat we haar hebben kunnen 

behouden.’ (VH) 

Werknemers kunnen zelf hun werkgever voor de Hersenbokaal voordragen. 

Meer informatie op www.hersenstichting.nl 

Tips van Anita Pfister om te blijven werken met hersenletsel 

• Vertel je werkgever open over je problemen. 

• Vertel ook je collega’s wat er aan de hand is. Veel mensen helpen graag als ze 

weten wat er speelt. 

• Maak aantekeningen van je werkzaamheden, zodat je die na kunt lezen. 

• Schrijf nieuwe opdrachten op en zeg dat je erop terugkomt als je eraan toe bent. 

• Vraag om een rustige, overzichtelijke werkplek. 





‘Ik deed altijd alles zo snel mogelijk, 

want veel tijd had ik niet: de ziekte van 

Pompe is een progressieve spierziekte. 

Op reizen maakte ik dia’s met de 

gedachte om ze later, als ik alleen nog 

kon liggen, te herbeleven. Maar ze 

staan ongezien in de kast.’ 

Maryze Schoneveld van der Linde (37) 

was in 2003 de vierde Pompe-patiënt 

ter wereld die het toen nog experimentele 

medicijn Myozyme kreeg. Na tien 

maanden staken nieuwe levensgeesten 

de kop op. ‘Mijn spieren komen nooit 

meer terug, maar ik kreeg weer energie. 

De essentie van het leven is leven, 

of je dat nu op gympen doet of in een 

rolstoel.’ 

Die instelling bracht haar ver, ook al 

vóór het reddende medicijn. ‘Mijn 

ouders hebben me zonder poeha grootgebracht, 

zo normaal mogelijk. Toen ik 

moeite kreeg met schrijven, zorgde mijn 

vader voor een typemachine. Op de 

Havo kreeg ik een speciaal lessenaartje 

en twee sets schoolboeken, voor thuis 

en in de klas, zodat ik niet hoefde te 

sjouwen. Vanwege mijn omstandigheden 

had onze klas als enige een eigen 

lokaal. En ik kreeg de liftsleutel, dat 

maakte me populair bij medeleerlingen.’ 

Op kamers in Leiden, voor een studie culturele 

antropologie, kreeg ze angsten en 

emotionele problemen. ‘Ik herkende 

mezelf niet meer. Mijn bloed bleek 

teveel CO2 te bevatten, ik moest aan de 

beademing. Daarna kwam de scootmobiel. 

Als ik trappen op moest, vroeg ik 

vaak een sterke man me te tillen. Ik heb 

bij heel wat wildvreemde mannen in de 

armen gelegen.’ 

Ze voltooide haar studie, ging weer bij 

haar ouders wonen en kreeg een kleine 

baan bij een welzijnsinstelling. Maar 

alle wilskracht ten spijt, viel het 

afscheid van steeds meer lichaamsfuncties 

haar zwaar. ‘Ademhalen, lopen, 

eten… alsof steeds weer een geliefde 

overleed. Dat is nu voorbij. Een maagsonde 

heb ik niet meer nodig. Ik werk 

de hele dag en rijd in mijn bus overal 

heen. Ik ben een eigen bedrijf begonnen 

als consultant zorg en gezondheid. 

Werk dat ik voorheen voor nop deed. 

Maar ik denk nu aan mijn toekomst. 

Als ik dan toch tachtig-plus word, moet 

ik nog wel wat pensioen opbouwen!’ 

www.worldpompe.nl 

www.vsn.nl 

www.pacesworld.com 



Belangenvereniging en reïntegratiebedrijf zoeken elkaar op 

Positief aan 

de slag 

In de groep 

leren mensen 

opnieuw 

invulling geven 

aan hun leven 

Ronald Brands [links] en Robert Loose zijn zeer tevreden over de samenwerking. 


Hiv Vereniging Nederland 

krijgt van haar leden veel vragen 

over werk. Sinds 2002 is 

Agens haar vaste reïntegratiepartner 

om mensen met hiv op 

dit terrein te ondersteunen. 

Van de honderden vragen die jaarlijks 

bij de Informatielijn van het 

Servicepunt van Hiv Vereniging 

Nederland binnenkomen, heeft zeker 

de helft met werk te maken, vertelt 

Ronald Brands, stafmedewerker van 

deze vereniging. ‘De bellers hebben 

bijvoorbeeld vragen over ontslag, 

over herkeuringen en over werken 

met hun wisselende klachten en 

energieniveau.’ 

In antwoord hierop ontwikkelde de 

Hiv Vereniging een module 

Heroriëntatie op scholing en werk. Die sloeg 

erg aan: de vereniging begeleidde 

zo’n driehonderd mensen bij hun 

(her)oriëntatie op de arbeidsmarkt. 

Op zoek naar een partner om mensen 

met hiv steun op werkterrein te 

bieden, kwam de Hiv Vereniging via 

UWV in contact met Agens. Brands 

bekeek kritisch of hij dit bedrijf een 

geschikte partner vond. ‘Ze moesten 

ons serieus nemen en zorgvuldig 

met onze achterban omgaan. Onze 

ervaringsdeskundigheid moest een 

belangrijke plaats krijgen. Per slot 

van zaken zouden ze onze module 

gaan gebruiken, en die hadden we 

al uitgetest.’ 

Tussen de twee organisaties klikte 

het, en sinds 2002 organiseert Agens, 

een landelijk reïntegratiebedrijf, de 

groepen waarin mensen met hiv zich 

oriënteren op de arbeidsmarkt. Vier 

weken lang komen maximaal tien 

mensen tweemaal per week bijeen 

om te onderzoeken wat ze op het 

gebied van werk, studie of vrijwilligerswerk 

kunnen en willen. 

Ambassadeur 

Deelnemers werven kostte aanvankelijk 

moeite, vertelt Robert Loose van 

Agens. ‘We hebben mensen aangeschreven, 

zonder resultaat. Toen ben 

ik voorlichting gaan geven over de 

herkeuringen.’ Er was nog meer 





Het is nog altijd moeilijk om er voor 

uit te komen dat je hiv-positief bent 

nodig om mensen over de drempel te 

krijgen. Brands: ‘We hebben via ziekenhuizen 

en het UWV onze methodiek 

toegelicht en het UWV heeft een 

landelijk telefonisch aanspreekpunt 

ingesteld, speciaal voor mensen met 

hiv. Ook via de informatielijn van de 

Hiv Vereniging verwijzen we mensen 

naar Agens.’ 

Op de afdeling voor deze doelgroep 

die dit bedrijf heeft opgezet, hebben 

de medewerkers ruim tijd voor de 

begeleiding. Dat is nodig, zegt 

Brands, omdat veel mensen met hiv 

ver van de arbeidsmarkt af staan. 

Sommigen hebben hun scholing niet 

afgemaakt en nooit gewerkt. 

In het intakegesprek wordt meteen 

melding gemaakt van de groep. ‘Veel 

mensen zeggen eerst: nee hoor, niets 

voor mij,’ vertelt Loose. ‘Uiteindelijk 

vindt iedereen het heerlijk in de 

groep, omdat ze weer gericht bezig 

zijn en mensen ontmoeten. Dat alle 

groepsleden hiv-positief zijn geeft 

herkenning en een gevoel van verbondenheid. 

Het is nog altijd moeilijk 

om er vooruit te komen dat je 

hiv-positief bent. Vaak doen mensen 

dat in de groep voor het eerst.’ 

De verschillen tussen de deelnemers 

zijn groot. Het ene groepslid heeft 

veel werkervaring en herstelt van een 

burnout, het andere groepslid heeft 

nog nooit gewerkt of voelt zich doodziek. 

‘We hebben bijvoorbeeld in een 

groep een Marokkaanse man gehad, 

vader van twee kinderen. Hij zei nauwelijks 

iets, maar hij zát er wel. Dat 

was al een grote stap.’ 

Persoonlijk profiel 

De groepen zijn inhoudelijk breed 

opgezet, zegt Loose. Het toeleiden 

naar werk staat wat hem betreft niet 

voorop. ‘Het gaat erom dat mensen 

opnieuw invulling leren geven aan 

hun leven. Ik besteed veel aandacht 

aan de vraag welke strategie mensen 

met hiv hebben ten aanzien van de 

arbeidsmarkt. Wat mag wel en niet, 

volgens de regelgeving Vertel je een 

werkgever dat je hiv-positief bent 

Sommige mensen kunnen niet werken 

in een omgeving waar ze dat 

niet kunnen vertellen.’ 

Loose waakt ervoor dat mensen met 

schuldvragen worden opgezadeld. 

‘Hoe iemand hiv heeft gekregen, 

bespreken we niet. We werken wel 

heel persoonlijk. Ik ga uitgebreid in 

op persoonlijke kwaliteiten van deelnemers 

en heb het ook vaak over 

situaties in hun leven die niet met 

werk te maken hebben. Zo probeer ik 

ieders kwaliteiten boven water te 

krijgen. Dat beeld vertalen we in een 

persoonlijk profiel, waarmee we het 

cv beginnen. Hoe meer je je persoonlijkheid 

laat zien, des te groter de 

kans dat een werkgever jou wil hebben.’ 

Tussen 2004 en 2007 hebben 145 

mensen een groep bij Agens gevolgd. 

40 procent van deze deelnemers 

heeft betaald werk gevonden. Een 

hoog percentage, zegt Loose. 

Van de overige 60 procent vonden de 

meesten hun weg naar een studie, 

vrijwilligerswerk, stages of werkervaringsplaatsen. 

‘Eén voormalig groepslid 

werkt nu als vrijwilliger bij de Hiv 

Vereniging. Hij is een prima ambassadeur 

voor onze groepen.’ Loose 

nodigt mensen die werk hebben 

gevonden altijd uit om in de groep 

te komen vertellen hoe dat proces is 

verlopen. 

Soepele samenwerking 

Ronald Brands blijft het werk van 

Agens nauwlettend volgen. Maar de 

samenwerking en afstemming met 

het bedrijf, en ook met het UWV, verloopt 

uitermate soepel en constructief, 

vertelt hij. ‘De schotten tussen 

de organisaties zijn praktisch verdwenen. 

We weten elkaar snel te vinden.’ 

Brands onderhoudt het contact met 

de achterban.’Ik signaleer bijvoorbeeld 

nieuwe doelgroepen bij mensen 

met hiv. De laatste tijd melden 

zich steeds meer voormalige vluchtelingen 

en asielzoekers met hiv. Die 

hebben zo hun specifieke problemen.’ 

Voor Agens zijn mensen met hiv niet 

meer de enige groep mensen met 

een chronische aandoening waar de 

organisatie mee samenwerkt. Loose: 

‘We hebben contacten gelegd met de 

verenigingen voor mensen met de 

ziekte van Crohn en collitis ulcerosa, 

met manisch-depressiviteit en borderline, 

en zelfs voor tieners met een 

chronische hartafwijking. Steeds 

staat daarbij de vraag centraal: wat 

kunnen we voor jullie als groep 

doen’ 

De gids Positief werkt is een 

vraagbaak vol ervaringen 

met en informatie en tips 

over hiv en werk. Ga voor 

meer informatie naar 

www.hivnet.org/positiefwerkt 





Mantelzorg 

Met de zorgkamer 

hoort Bas er helemaal bij 

In één dag stond hij er, de zorgkamer 

voor de vijftienjarige 

Bas Leyenhorst. Het had wel 

veel voeten in de aarde voordat 

het zover was. De familie 

Leyenhorst is er blij mee. 

Bas en zijn broer Dennis zijn verdiept 

in een computerspel. 

Toen Bas peuter was, kwam aan het 

licht dat hij een zeldzame erfelijke 

stofwisselingsziekte heeft. Zijn moeder 

Anneke spelt de naam: Arginine 

Succinaat Lyase. Bas kreeg een eiwitbeperkt 

dieet. Zijn verzorging kostte 

aanvankelijk niet veel extra werk. 

Maar vier jaar geleden bleek dat zijn 

ziekte, anders dan bij zijn lotgenoten, 

progressief is. Bas’ ontwikkeling 

is tot stilstand gekomen en zijn conditie 

gaat achteruit. Hij kan niet 

meer zelfstandig lopen, naar het 

toilet gaan of zichzelf wassen en 

ligt regelmatig in het ziekenhuis. 

Anneke: ‘Twee jaar geleden kregen 

we een urgentieverklaring voor een 

aangepaste of aan te passen woning. 

Bas kan geen trap meer op en in ons 

oude huis was geen plaats voor een 

traplift. Die wilden we eerst laten 

aanleggen. Maar dan zou hij alléén 

boven liggen. De zorgkamer leek me 

een veel betere oplossing. Dan blijft 

hij echt bij het gezin horen. Maar 

ook zo’n zorgkamer konden we 

bij onze oude woning niet kwijt.’ 

De zoektocht naar een geschikte 

woning kostte veel tijd. Gelukkig 

vond Anneke vorig jaar een passend 

huis. Ze deed een aanvraag voor een 

zorgkamer bij het Wmo-loket en het 

bedrijf PasAan bracht een offerte uit. 

Na ruim twee weken kwam er een 

positieve beslissing. Er zou een zorgkamer 

komen, in bruikleen van de 

gemeente, voor zolang als nodig was. 

Sinds eind maart dit jaar verlengt de 

zorgkamer hun huis. Een raam in de 

achtermuur van de woonkamer is 

veranderd in een deuropening. Die 

geeft toegang tot een hal waarachter 

de zorgkamer ligt. In de hal is ruimte 

voor Bas’ elektrische rolstoel, in de 

zorgkamer staat zijn hooglaagbed. 

De badkamer is uitgerust met een 

hooglaagdouchestretcher en een 

aangepast toilet en in de hele unit 

regelt een energiezuinig systeem de 

temperatuur. 

Over de zorgkamer en de service die 

ze daarbij krijgt is Anneke erg te 

spreken. Bas verzorgen is veel gemakkelijker 

geworden. Bas zelf pendelt 

met de rolstoel makkelijk heen en 

weer tussen zijn bed en de bank in 

de woonkamer. ‘Een perfecte oplossing,’ 

zegt Anneke. (VH) 

Mezzo en de zorgkamer 

Zorgkamers en mantelzorgwoningen 

zijn prima uitvindingen, zegt beleidsmedewerker 

Anneke van der Vlist 

van mantelzorgorganisatie Mezzo. 

De mantelzorger is bijvoorbeeld geen 

reistijd meer kwijt. Risico is wel dat 

deze álle zorg op zich neemt. ‘Regel 

voldoende professionele zorg,’ adviseert 

Van der Vlist. ‘Zorg delen is 

nodig om het vol te houden.’ 

Knelpunt bij plaatsing is vaak de 

gemeentelijke regelgeving op het terrein 

van de ruimtelijke ordening. ‘Als 

aanvrager moet je je daar goed over 

informeren. Maak bij het Wmo-loket 

ook duidelijk dat het om een tijdelijke 

voorziening gaat, voor de duur 

van de mantelzorg.’ Mezzo streeft 

naar soepeler regels, zodat de plaatsing 

sneller gaat dan ‘het aanbouwen 

van een serre’. 



58




‘Ik ben hier’, klinkt het van tussen de 

appelbomen, en daar komt hij al aangebanjerd, 

snoeischaar over de schouder 

en een gezonde kleur op zijn wangen na 

een ochtend werken in de boomgaard. 

Vincent van der Waal (18) staat sinds 

anderhalf jaar onder contract bij 

Psyiënt, een unieke zelfhulporganisatie 

in de geestelijke gezondheidszorg die 

met opdrachten van bedrijfsleven en 

overheid cliënten aan werk helpt en 

hen daarin begeleidt. Onderhoud en 

herstel van de drie hectare grote boomgaard 

is één van die opdrachten. 

‘Heerlijk,’ zegt Vincent. ‘Zwaar werk, 

maar daar hou ik wel van. In de buitenlucht. 

Ik vind het mooi hoe de natuur er 

uitziet. Kijk hier, het begin van een 

appeltje. Mooi.’ 

Vanwege zijn autisme, een chronische 

psychische aandoening, woont hij in 

een psychiatrische instelling in Goes. 

‘Een verkeerde keuze,’ zegt hij. ‘Ik voel 

me er niet gelukkig. Ze kijken alleen 

naar mijn beperking, niet naar mijn 

mogelijkheden. Ik krijg het gevoel dat ik 

niet veel mag bereiken. Er zijn genoeg 

dingen die ik kan, maar blijkbaar ben ik 

geen baas over mezelf. Over een tijdje ga 

ik verhuizen naar een zelfstandige 

woning, met begeleiding. Dan wil ik wel 

graag bij Psyiënt blijven werken. Ik heb 

hier al een paar vrienden gemaakt.’ 

Hij slikt drie soorten medicijnen. ‘Ze veranderen 

niets aan het autisme, maar ik 

voel me er rustiger door in mezelf,’ zegt 

hij. ‘Ik heb al veel verschillende medicijnen 

gehad in mijn leven. Van sommige 

werd ik moe en slaperig. Nu gaat het 

wel goed. Ik denk er niet meer bij na en 

ben eraan gewend. Dag Adri!’ Adri 

Walhout, initiatiefnemer en directeur 

van Psyiënt, loopt de boomgaard in. Hij 

vertelt dat verschillende cliënten minder 

medicijnen slikken sinds ze aan het 

werk zijn. ‘Vind je het gek Ze worden 

lichamelijk gezonder, ze gaan hier op 

een normale manier met andere mensen 

om, ze doen iets nuttigs en verdienen 

ook nog wat.’ ‘Ik word er gelukkiger 

van,’ zegt Vincent. Linda, dochter van 

hoofdcoach Sandra, brengt een grote 

doos waterijsjes voor de snoeiers. 

Vincent eet er drie, op een stoeltje in 

de schaduw. ‘Lekker luieren,’ zegt hij. 

www.psyient.nl 

www.autisme.nl 



Psychische klachten en medicatie 

Zorg voor 

gepast gebruik 


Anti-depressiva, medicijnen tegen 

ADHD, anti-psychotica, kalmeringsmiddelen 

en slaappillen: steeds 

meer Nederlanders gebruiken medicijnen 

tegen psychische klachten. 

De ene heeft er veel baat bij, voor 

de ander is het middel erger dan de 

kwaal. 

Bert Aben is voorzitter van de 

Cliëntenbond Utrecht. Hij heeft de 

diagnose manisch depressief. 

Medicijngebruik is voor hem onontbeerlijk 

om goed te kunnen functioneren, 

vertelt hij. ‘Ik slik nu zeventien 

jaar medicijnen. Dankzij de pillen 

kan ik me redelijk bewegen in de 

maatschappij. Ik ben één keer 

gestopt met innemen. Het resultaat 

was een opname van zes maanden. 

Therapietrouw is voor mij dus erg 

belangrijk. Van mensen met mijn 

aandoening is bekend dat 85 procent 

binnen een jaar in de kliniek belandt 

als ze stoppen met medicijngebruik.’ 

Abens ‘thuisfront’ steunt hem bij 

zijn medicatiegebruik. ‘Ze maken 

zich grote zorgen als ik een keer 

mijn medicijnen vergeet. Logisch, zij 

maken van dichtbij mee wat er misgaat 

als ik niet slik. Mensen met 

mijn ziektebeeld kunnen in hun 

manische periode veel schade aanrichten.’ 

Door eerlijk te zeggen wat 

het voor hen betekent als hun naaste 

ophoudt met slikken, kan de omgeving 

gebruikers blijven motiveren, 

denkt Aben. 

Aben kan zich wel goed voorstellen 

dat iemand genoeg krijgt van al dat 

slikken, zeker als de medicatie niet 

lijkt te helpen of met veel bijverschijnselen 

gepaard gaat. Zelf is hij 

dikker geworden door de lithium die 

hij gebruikt, ‘en als ik anti-psychotica 

slik, moet ik niet gaan autorijden’. 

Mensen die klachten hebben over de 

medicatie die hen is voorgeschreven, 

raadt hij vaak aan om een second opinion 

te vragen. 

Zoektocht 

‘Therapietrouw is goed, op voorwaarde 

dat de juiste diagnose is gesteld en 

passende medicatie is voorgeschreven,’ 

zegt Froukje Bos, beleidsmedewerker 

bij Stichting Pandora. De zoektocht 

daarnaar kan soms jaren duren. 

Dat blijkt uit de vele telefoontjes van 

mensen met psychische klachten die 

bij Pandora binnenkomen. 

Belangrijker dan eenzijdig kijken 

naar therapietrouw vindt Bos dan 

ook gepast gebruik van medicijnen. 

Behalve de juiste diagnose en passende 

medicatie horen daar goede begeleiding 

en gedegen voorlichting bij 

over de effecten, risico’s en bijwerkingen. 

‘Elk mens reageert anders op 

voorgeschreven medicijnen. En bij 

langdurig gebruik kunnen medicijnen 

minder effectief worden of 

gezondheidsschade veroorzaken. 

Langdurig lithiumgebruik kan bijvoorbeeld 

nierklachten geven. Aan 

alle medicijnen kleven risico’s. Zo 

kunnen medicijnen tegen depressie 

in het begin gedachten over suïcide 

oproepen. Krijg je te zware medicijnen 

voorgeschreven, bijvoorbeeld 

antidepressiva bij een lichte depressie, 

dan is het middel soms erger dan de 

kwaal. En wat te doen met je medicijnen 

als je zwanger wilt worden’ 

Regelmatige controle 

‘Medicijngebruik mag nooit in de 

plaats komen van een therapeutische 

behandeling,’ zegt Bos. ‘Het kan daarvan 

een onderdeel zijn. Maar de 

grote nadruk die er tegenwoordig 

ligt op medicijnen, 

vergroot het risico 

dat de behandeling zich 

beperkt tot medicatie.’ 

De beleidsmedewerker 

pleit ervoor dat mensen 

die medicijnen tegen 

psychische klachten slikken, 

regelmatig met hun 

behandelaar nagaan of ze 

nog nodig of zinvol zijn, en of 

ze wel goed samengaan met medicatie 

die ze vaak ook nog gebruiken 

tegen lichamelijke klachten. ‘Bespreek 

dan ook de invloed van de medicijnen 

bij alcoholgebruik of, bijvoorbeeld, de 

combinatie met homeopathische 

Meer informatie op 

www.stichtingpandora.nl 

Op deze website staan ook 

nieuwsbrieven over medicijngebruik 

en links naar 

www.medicijnwijzer.nl en 

www.zogeknogniet.nl 





Landelijk Platform GGz pleit voor recht op ondersteuning 

Veel weten regelgeving over de informatievoorziening van medicijnen vindt plaats in Europees verband. 

Op dit moment is er in de EU veel discussie over de kwaliteit van deze informatie. Zo is de bijsluiter voor 

verbetering vatbaar. Het Landelijk Platform GGz vindt dat een belangrijk punt. Maar zelfs de beste informatie 

is niet genoeg. Het LPGGz pleit ervoor dat mensen die langdurig medicijnen moeten innemen, ondersteuning 

krijgen bij het gebruik. Dat vraagt meer begrip en vooral meer tijd van zorgverleners. Artsen praten nu vaak nauwelijks 

met hun cliënten over hun medicijngebruik. Met een recept in de hand sta je snel weer buiten. Dat moet echt anders, 

vindt het Platform. Cliënten houden onbeantwoorde vragen. Ze ervaren bijwerkingen, waarvoor soms best een oplossing te vinden 

is als de arts meer tijd zou uittrekken om naar zijn cliënten te luisteren. Naast het recht op informatie pleit het Platform 

daarom voor het recht op medicijnbegeleiding. De apotheker kan hierbij een belangrijke rol spelen. Hij heeft vaak het overzicht 

over alle gebruikte medicatie en kent de gezondheidsrisico’s van (meervoudig) medicijngebruik. Meer weten over LPGGz Surf naar 

www.platformggz.nl Surf ook naar www.cliëntenbond.nl 

middelen, of het effect als je met machines werkt 

of bij andere specifieke omstandigheden in jouw 

leven.’ Ook de omgeving van de cliënt heeft inzicht 

nodig in de context waarin de cliënt de medicijnen 

gebruikt en dient 

te weten welke bijwerkingen deze hebben. ‘Anders 

kun je de gebruiker nooit helemaal goed begrijpen.’ 

Bouw medicatie alleen af met goede medische 

begeleiding, adviseert Bos. ‘De een stopt probleemloos, 

de ander heeft veel klachten. Je kunt met je 

arts nagaan of het bij klachten om ontwenningsverschijnselen 

gaat of om terugkerende ziektesymptomen 

en bespreken wat je het beste kunt doen. Er 

zijn apotheken die je medicijnen in steeds kleinere 

doses geven. Dat helpt bij het langzaam afbouwen 

van het gebruik.’ 

Patiëntenervaringen 

Kinderen, ouderen, migranten: steeds meer verschillende 

groepen mensen gebruiken ggz-medicijnen. 

De meeste medicijnen zijn echter uitgetest op 

een enkele groep, vaak blanke jongemannen. 

Toch is bekend dat verschillende 

groepen anders op medicijnen 

reageren. De toenemende praktijkkennis 

en de eigen ervaringen van de patiënten moeten 

daarom betrokken worden bij het onderzoek 

naar de werking van de medicijnen, vindt Bos. Wat 

haar betreft is dat zeker zo belangrijk dan steeds 

maar nieuwe medicijnen ontwikkelen. ‘De onderzoekers 

moeten de ervaringen van patiënten uiterst 

serieus nemen. En de patiënt zelf moet alert zijn op 

zijn eigen reacties. Blijf niet met onzekerheden of 

klachten zitten, maar trek tijdig aan de bel.’ 





Woordzoeker 

Zoek de gegeven woorden in het letterveld. 

De woorden kunnen alle kanten 

oplopen, zelfs van rechtsonder 

naar linksboven. Wanneer u ze allemaal 

in het letterveld hebt weggestreept, 

vormen de letters die overblijven 

in de leesrichting de oplossing. 

Onder de goede oplossingen worden 

drie IRIS-bonnen van € 40,- verloot. 

Stuur uw oplossing voor 

14 november 2008 naar: 


Postbus 23328 

3001 KH Rotterdam 

M Z G N I K R E W N E M A S D 

E R E N E P O L E S K E D I D 

D L P L U H N E K U E K E E T 

I E E J F E U I K I S H L H G 

C I T D I M E S M U M P E G R 

IJ T N G D R A O E A R R D N O 

N A E E E I N N A C A K D I Z 

G R A M T O M Z A P C M I K L 

E G M N T O D P I G O U M E E 

B E I U K E N E L C E L S T T 

R T A O R L T E R U P M E S N 

U N H F E R E E G T H J E T A 

I I L U O I T D S T T T N N M 

K E E U M N O M E E O N E O T 

Z R W G I R U D G N A L G E T 

AANKLEDEN 

AUTONOMIE 

DEKSELOPENER 

EETHULPMIDDEL 

GENEESMIDDEL 

INTERCOM 

KEUKENHULP 

KRUK 

LANGDURIG 

LOTGENOTEN 

MANTELZORG 

MEDICIJNGEBRUIK 

ONTSTEKING 

REGIE 

REINTEGRATIE 

REMMER 

SAMENWERKING 

SUCCES 

THERAPIETROUW 

ZELFMANAGEMENT 

ZELFREDZAAMHEID 

De oplossing van de woordzoeker in het magazine 

Chronisch Ziek 2007 is Beter samen met chronisch zieken. 

De IRIS bonnen zijn gewonnen door 

H.M. van Rigteren uit Zwaag, 

F. Gerritsen uit Bennekom en 

S. van Katwijk uit Apeldoorn. 

Van harte gefeliciteerd met uw prijs! 

Openingscongres 

Fotowedstrijd 

Kom naar Orpheus 

in Apeldoorn op 

7 november 2008 

Openingscongres Week van de Chronisch Zieken 

Leven met Medicijnen en Hulpmiddelen. 

Veel informatie over geneesmiddelen, zeldzame 

aandoeningen, veiligheid, GGZ en geneesmiddelen, 

reïntegratie en thuiszorgtechnologie. De informatiemarkt 

is van 13.00-16.00 uur gratis toegankelijk voor mensen uit 

Apeldoorn e.o. 

Voor meer informatie, het volledige programma en 

aanmelding: 

www.zonmw.nl/congreschronischzieken2008 

Telefoon: Leids Congres Bureau 071-5148203 

congreschronischzieken2008@leidscongresbureau.nl 

Toegang € 15,-. Bij aanmelding vóór 1 oktober is de 

toegang gratis. 

Ik kan het ook! 

De fotowedstrijd magazine Chronisch Ziek 2007 

is gewonnen door Erik de Graaf van Stichting 

Downsyndroom met de foto Ik kan het ook! 




Colofon 

De Week van de Chronisch Zieken is een 

initiatief van landelijke organisaties van 

patiënten, mantelzorgers, para(medici), 

verpleegkundigen, werkgevers, werknemers 

en arbeidsbemiddelaars. 

Comité van aanbeveling 

Mevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitter 

Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten 

Ria Bremer, journalist 

Renate Dorrestein, auteur 

J.F. Hoogervorst, voorzitter Autoriteit 

Financiële Markten 

Drs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNV 

Mevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMw 

Lucille Werner, tv-presentator en schrijfster 

H. Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars 

Nederland 

Mr. J.H. Wientjes, voorzitter VNO/NCW 

Bestuur 

Andrée van Es, voorzitter 

Heino van Essen 

Arie Ouwerkerk 

Hanneke Hillmann 

Albert van der Zeijden 

Prof. dr. Trudi van den Bos 

Chronisch Ziek is een uitgave van 


Postbus 23328 3001 KH Rotterdam 


www.chronischziek.nl 

Dit magazine is tegen verzendkosten te 

bestellen bij Korrelatie, telefoon 0900 1450. 

Fotografie en illustraties: Stijn Decorte, 

William Moore, NISB/Willem Mes 

Photography, Guus Pauka, Liesbeth Sluiter, 

Paul Voorham, Marit de Wolf, Herman 

Zonderland, Johan Lambregts. 

Teksten: Machteld Bouman, Veronique 

Huijbregts, Lucy Overbeek (NISB), Maria van 

Rooijen, Liesbeth Sluiter, Bas Treffers. 

Redactie: Bert de Groot, Veronique 

Huijbregts en Johan Lambregts 

Eindredactie: Veronique Huijbregts 

Productie: 

Guus Pauka Grafische Projecten, Loosdrecht 

Vormgeving: Studio Rob de Visser, Eemnes 

Projectmanagement: 

Bureau Lambregts, www.burola.nl 

Druk: Roto Smeets 

Oplage: 420.000 

Copyright: 


Extra magazines 

Wilt u een extra 

magazine ontvangen 

Bel met Korrelatie 

telefoon 0900 1450 

of stuur een e-mail 


Lifestyle 

en de rolstoel 

Volgens de Van Dale ben ik niet 

(chronisch) ziek, want al mijn organen 

werken goed. Ik was ziek toen 

ik polio kreeg in mijn vroege jeugd. 

Toen het over was - polio is net als 

griep een virusziekte -, werkten 

mijn beenspieren niet meer. Dat 

zijn geen organen, maar ledematen. 

Ik voel me fit en doe niet mee aan 

de medicalisering van de samenleving. 

Waarmee ik wil zeggen dat er 

meer onder de zon is dan ziekten of 

beperkingen! 

Ik éindigde niet in een rolstoel, 

zoals velen vrezen als de dood. Ik 

begón er zo’n beetje in, na wieg en 

kinderstoel. Me eraan gekluisterd 

voelen (misselijkmakend cliché!) 

doe ik niet, want mijn rolstoel gaat 

niet mee onder de douche en ik 

ben geheel zonder onder de dekens. 

Ik heb er in gebasketbald, 

gerock’nrolled, geflirt en gevreeën. 

Ik rolde er de avondvierdaagse mee 

met mijn zonen, funshopte met mijn 

vrouw en zette ‘m wijselijk op de 

rem bergje af in Frankrijk. Omdat 

beweging de ziel van alle dingen is, 

ploeterde ik dan weer verder: bergje 

op. 

Ik stel hoge eisen aan mijn rolstoel. 

De ambtenaar van dienst schudt 

wel eens zijn hoofd, maar als ik 

mijn eisenpakket met redenen 

omkleed, dringt het door. Mijn rolstoel 

moet licht zijn en sterk, hij 

moet comfortabel zitten, makkelijk 

opvouwbaar zijn, veilig te bedienen 

zijn en hij moet er goed uitzien, bij 

de gebruiker passen. Elke consument 

stelt dergelijke eisen aan alles 

wat ’m omringt. Aan bankstel, keuken 

en audioset, noem maar op. 

Maar als Miss (On)beperkt in een 

vlottere stoel rolt dan die van een 

oudere heer of een gespierde marathonrijder 

zich in een sportief 

exemplaar voortbeweegt en niet in 

de ‘leunstoel’ op wielen van een verpleeghuisbewoner, 

dan wordt er 

vreemd opgekeken. De vijanden van 

de rolstoel zijn, naast drempels en 

trappen, zijn imago. Onlangs is er 

één bijgekomen. De statafel. Bij 

recepties kan ik eronder gaan zitten! 

Bas Treffers 

Eerdere columns van Bas Treffers zijn 

gebundeld in het boek Man zonder 

voetstappen. Verschenen bij uitgeverij 

SIM/ Writers on wheels, 2008. 

Prijs € 14,95. 



Kort hulpmiddelen 

Licht in de duisternis 

Mensen met de erfelijke aandoening 

Retinitis Pigmentosa hebben last van 

nachtblindheid. Een mogelijk hulpmiddel 

voor hen is de nachtzichtbril. Zo’n bril 

bestaat uit een videocamera die voor de 

gebruiker naar de buitenwereld kijkt. Wat 

de videocamera registreert ziet de gebruiker 

op twee ‘schermpjes’ die de plaats innemen 

van brillenglazen. ‘Het is alsof je naar 

een zwart-wit tv kijkt,’ zegt onderzoeker 

Bart Melis-Dankers van Visio. Hij ging na 

waar nachtblinde mensen het meeste baat 

bij hebben: een nachtzichtbril, een 

zaklamp of een hoofdlamp. Dat leverde een 

protocol op om nachtblinde mensen zo 

goed mogelijk te helpen. Veertien revalidatiecentra 

voor slechtziende mensen in het 

hele land passen dit inmiddels toe. Als vastgesteld 

is dat iemand echt nachtblind is, 

mag hij de drie hulpmiddelen een maand 

lang uitproberen. Elke week krijgt 

hij bezoek van een ergotherapeut die hem 

instrueert hoe hij het beste met het hulpmiddel 

kan omgaan. Na een maand kan hij 

dan een weloverwogen keuze maken. Melis- 

Dankers: ‘De mensen uit ons onderzoek 

kozen lang niet altijd voor de nachtzichtbril. 

Die keuze hangt onder meer af van 

het stadium van de ziekte.’ Stichting 

Inzicht financiert het project. 

Meer informatie op: 

www.zonmw.nl/inzicht, www.visio.org, 

www.bartimeus.nl of www.sensis.nl 

Fietsend revalideren 

De BerkelBike is een vernuftige ligfiets/handbike waarmee 

mensen die verlamd zijn toch kunnen fietsen. De fietser 

krijgt een fietsbroek aan met ingenaaide elektroden. Via deze 

elektroden krijgen been- en bilspieren impulsen uit een 

impulsbox die hen tot trappen aanzetten. Dankzij deze fiets 

kunnen mensen met een dwarslaesie, MS of een CVA, op een 

leuke manier aan hun 

conditie werken en hun 

spieren trainen. Uit onderzoek 

blijkt dat hierdoor 

hun bloedsomloop verbetert 

en het risico op doorliggen 

vermindert. Er is 

ook een versie van de fiets 

zonder elektrostimulatie. 

www.berkelbike.nl 

E-learning voor mensen met spraakproblemen 

De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft een spraaktherapie 

via E-learning ontwikkeld voor mensen met de ziekte van 

Parkinson of met spraakproblemen door een beroerte. 

Patiënten kunnen op een internetsite audiovoorbeelden aanklikken 

en de teksten naspreken. De computer beoordeelt of 

hun spraak verbetert. Zo kunnen ze zelfstandig oefenen, op een 

moment dat hen het beste uitkomt, en hoeven ze niet te reizen. 

De Sint Maartenskliniek heeft met dit project de Nationale 

Zorgvernieuwingsprijs 2007 van ZonMw en het VSBfonds 

gewonnen. Patiënten in de regio van de Sint Maartenskliniek 

die de spraaktherapie als pilot willen volgen, kunnen zich 

aanmelden bij Lilian Beijer, l.beijer@maartenskliniek.nl 

In ontwikkeling: een slimme blindenstok 

Met de traditionele blindenstok kunnen blinden en 

slechtzienden op de tast hun weg vinden. Bij 

Stichting I-Cane is nu een blindenstok in ontwikkeling 

die obstakels kan herkennen en de blinde 

eromheen begeleiden. De stok moet routebegeleiding 

geven en helpen bij navigatie in de 

openbare ruimte. Met behulp van een GSM en 

internetcontact zal de gebruiker makkelijk 

contact met mensen kunnen maken en informatie 

kunnen opvragen over – bijvoorbeeld - vertrektijden 

van treinen en belangrijke punten langs 

de looproutes. Dankzij deze ‘slimme’ functies in 

de stok kunnen blinden en slechtzienden 

straks makkelijker, beter geïnformeerd en 

veiliger hun bestemming bereiken. Meer 

informatie op www.I-CANE.nl 



Kort hulpmiddelen 

Stem gidst blinden door UMCG 

In het Universitair Medisch Centrum Groningen krijgen blinden en slechtzienden 

bij binnenkomst sinds enige tijd bij wijze van proef een ontvanger 

met een koptelefoon, waarmee ze via gesproken aanwijzingen hun weg kunnen 

vinden. Na het invoeren van de gewenste bestemming berekent het 

apparaat de kortste route en kan de bezoeker op stap. Op belangrijke plaatsen 

in het ziekenhuis, zoals bij ingangen van poliklinieken, maken ‘bakens’ 

via radiosignalen contact met de ontvanger, waardoor de bezoeker de informatie 

krijgt waar hij is. ‘We proberen 

het systeem uit met 24 proefpersonen. 

Die zijn enthousiast, omdat de 

ontwikkeling van dit systeem hun 

zelfstandigheid vergroot,’ vertelt 

onderzoekster Else Havik. ‘Zij geven 

ons tips waarmee we het systeem 

kunnen verbeteren.’ De onderzoekster 

onderzoekt nu met welke aanwijzingen 

gebruikers het beste hun weg 

vinden. Het systeem is ontwikkeld 

door GuideID. Stichting Inzicht 

financiert het onderzoek. Meer informatie 

op www.zonmw.nl/inzicht of 

mail naar e.m.havik@ohk.umcg.nl 

Opstatoilet helpt een handje 

Veel toiletten in huizen zijn uitgerust met 

verhoogde toiletpotten en extra dikke wcbrillen. 

Die zijn gemakkelijk 6 tot 8 cm. 

hoger dan gewone toiletten. Die hoogte 

helpt om makkelijker overeind te komen, 

maar werkt ook obstipatie in de hand. 

Goed naar het toilet kunnen gaan vraagt 

een diepere zit. Het opstatoilet voorziet 

daarin: mensen zitten lager, maar krijgen 

ook het benodigde steuntje in de rug om 

na gedane zaken weer op te staan. De bril 

en de armleggers van dit toilet bewegen 

namelijk met de gebruiker mee omhoog. 

Mensen kunnen zo langer zelfstandig naar 

het toilet en verzorgenden en mantelzorgers 

hoeven hen niet meer overeind te hijsen. 

Zorg voor Beter financiert het project 

en het onderzoek naar de effecten. Kijk op 

www.zorgvoorbeter.nl 

Zelf opstaan dankzij de MobiBar 

Een hendel met handvat die aan het bed vastzit om mensen die moeilijk zonder hulp 

uit bed kunnen komen, te helpen om op te staan. Dat is de MobiBar. De hendel is ontwikkeld 

door beddenfabrikant Hill-Rom. Onderzoeker Nico Knibbe gaat na of mensen 

echt steun aan de hendel hebben. Hij vertelt: ‘We hebben de hendel in een verpleeghuis 

uitgeprobeerd. Die blijkt goed te werken. Het handvat nodigt mensen uit om het 

vast te pakken, ook mensen die wat verward zijn. Gebruikers blijven beter in balans als 

ze op bed zitten en worden bij het opstaan gestimuleerd hun romp goed ver voorover 

te buigen. Ze kunnen in hun eigen tempo overeind komen. Ze voelen zich veiliger bij 

het opstaan.’ De hendel is weg te klappen en zit daardoor niemand in de weg. 

Verzorgers hoeven dankzij de MobiBar cliënten minder vaak in moeilijke houdingen 

uit bed te helpen en zijn minder zorgtijd kwijt. Zorg voor Beter financiert het project. 

Kijk op www.zorgvoorbeter.nl 

ARM biedt vrijheid 

Mensen met een dwarslaesie of spierdystrofie kunnen hun handen en armen vaak niet of nauwelijks bewegen. Ze zijn praktisch 

helemaal op hulp van anderen aangewezen. Maar met de robotarm ‘de ARM’ kunnen ze zonder hulp eten, lezen, een 

computer bedienen, huishoudelijk werkzaamheden doen en zelfs een balletje voor de helphond opgooien. Deze flexibele 

mechanische arm kan op een rolstoel of bed gemonteerd worden. Dankzij de ARM kan de gebruiker dagelijks meerdere uren 

zonder hulp, waardoor de verzorger meer vrijheid heeft en het langer kan volhouden. 

Ontwikkeld door Vilans, Exact Dynamics, en TNO-TPD. Mail voor meer informatie M.Soede@HSZuyd.nl 



Patiëntenorganisaties Alfabetisch op aandoening 

Organisatie Telefoon E-mail Website 

A 

ADCA Vereniging Nederland 0346 56 39 13 info@ataxie.nl www.ataxie.nl 

Addison en Cushing Patiënten, Nederlandse Vereniging voor 0800 682 27 65 bestuur@nvacp.nl www.nvacp.nl 

AD(H)D en aanverwante stoornissen, Impuls, Lan. ver. voor volw. 030 225 50 50 info@impulsdigitaal.nl www.impulsdigitaal.nl 

Afasie Vereniging Nederland 026 351 25 12 avn@afasie.nl www.afasie.nl 

Afweerstoornissen, Stichting voor 0162 51 72 10 info@stichtingvoorafweerstoornssen.nl www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl 

Allergiepatiënten, Vereniging van 026 351 41 60 info@allergievereniging.nl www.allergievereniging.nl 

Alopecia Androgenetica Patiënten Vereniging 0416 343 190 info@vaap.nl www.vaap.nl 

Alopecia Areata Patiëntenvereniging info@aapv.nl www.aapv.nl 

Alvleeskliervereniging 033 463 32 90 info@alvleeskliervereniging.nl www.alvleeskliervereniging.nl 

Alzheimer Nederland 030 659 69 00 info@alzheimer-nederland.nl www.alzheimer-nederland.nl 

Angst Dwang en Fobie Stichting 0900 200 87 11 info@adfstichting.nl www.adfstichting.nl 

Anorexia en Boulimia Nervosa, Stichting 0900 821 24 33 info@sabn.nl www.sabn.nl 

Anosmievereniging anosmie@zonnet.nl www.ruikenenproeven.nl 

Antistollingspat. Ned, St. Zelfmanagement Orale (STIZAN) 0900 250 5 250 info@stizan.nl www.stizan.nl 

Antroposana, Patiëntenver. antroposofische gezondheidszorg 033 422 65 42 www.antroposana.nl 

Anusatresie, Vereniging 035 523 37 82 info@anusatresie.nl www.anusatresie.nl 

Artrose en Reuma Stichting 020 330 63 00 info@reuma-stichting.nl www.reuma-stichting.nl 

Astma Fonds, Vereniging het Nederlands 033 434 12 12 info@astmafonds.nl www.astmafonds.nl 

Astma Patiënten Vereniging VBBA / LCP 033 461 87 58 schipper503@zonnet.nl www.astmapatientenvereniging.nl 

Autisme, Nederlandse Vereniging voor 030 229 98 00 info@autisme-nva.nl www.autisme.nl 

B 

Bechterew 033 461 63 64 info@reumabond.nl www.reumabond.nl 

Beckwith-Wiedemann, Belangenvereniging Syndroom 0318 62 51 10 bwsnl@planet.nl www.go.to/bwsnl 

Beenmergtransplantaties, Contactgroep 0299 43 94 81 info@sct.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/bmt 

Bekkenbodem Patiënten, Stichting 0900 111 19 99 info@bekkenbodem.net www.bekkenbodem.net 

Bekkenproblemen, Stichting voor info@janmens.nl www.bekkenproblemen.nl 

Blinden en Slechtzienden, Nederlandse Vereniging van 030 293 11 41 bureau@nvbs.nl www.nvbs.nl 

Bloedlink, Stichting 023 567 99 33 info@bloedlink.nl www.bloedlink.nl 

Borderline, Stichting 030 276 70 72 stichting@stichtingborderline.nl www.stichtingborderline.nl 

Borstkankervereniging Nederland 030 291 72 22 info@borstkankervereniging.nl www.borstkanker.nl 

Brandwonden Stichting, Nederlandse 0900 044 00 44 info@brandwonden.nl www.brandwonden.nl 

Brandwonden, Vereniging van Mensen met 0628 924 494 info@brandwondenvereniging.nl www.brandwondenvereniging.nl 

C 

Caleidoscoop 023 527 16 34 caleidoscoop@caleidoscoop.nl www.caleidoscoop.nl 

Candidiasis Stichting Nederland 0181 41 15 65 www.candidiasis-stichting.nl 

Cerebraal, Vereniging 030 296 44 69 helpdesk@cerebraal.nl www.cerebraal.nl 

Coeliakie Vereniging, Nederlandse 033 247 10 40 info@glutenvrij.nl www.glutenvrij.nl 

Contactgroep GIST/Life Raft Group 06 29 32 32 13 info@contactgroepgist.nl www.contactgroepgist.nl 

Contrastmiddelen, Nederlandse Vereniging Slachtoffers 058 267 21 89 www.nvsmc.nl 

Couveusekinderen, Vereniging van Ouders van 070 386 25 35 info@couveuseouders.nl www.couveuseouders.nl 

CPLD Vereniging Ons Licht 06 526 80 869 petergerrist@chello.nl www.cpld-vereniging-ons-licht.nl 

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland info@crohn-colitis.nl www.crohn-colitis.nl 

CVA Vereniging Samen Verder, De Nederlandse 0228 52 04 55 secretariaat@cva-vereniging.nl www.cva-vereniging.nl 

Cystic Fybrosis Stichting, Nederlandse 035 647 92 57 info@ncfs.nl www.ncfs.nl 

D 

Darmkanker (Erfelijke), Vereniging HNPCC / Lynch 0800 022 66 22 info@vereniginghnpcc.nl www.kankerpatient.nl/hnpcc 

Debra Nederland, Vereniging voor Epidermolysis Bullosa 035 601 89 77 info@debra.nl www.debra.nl 

DES Centrum, Stichting 030 251 83 39 des@descentrum.nl www.descentrum.nl 

Diabetesvereniging Nederland 033 463 05 66 info@dvn.nl www.dvn.nl 

Dove Kinderen, Nederlandse Federatie van Ouders van 030 290 03 60 fodok@wxs.nl www.fodok.nl 

Dovenschap 030 297 08 00 info@dovenschap.nl www.dovenschap.nl 

Downsyndroom, Stichting 0522 28 13 37 info@downsyndroom.nl www.downsyndroom.nl 

Druggebruikers MDHG, Belangenvereniging 020 624 47 75 info@mdhg.nl www.mdhg.nl 

Druggebruikers, Landelijke St. Ouders en Verwanten van 0900 515 22 44 info@lsovd.nl www.lsovd.nl 

Duchenne Parent Project, Stichting 020 627 50 62 dpp@euronet.nl www.duchenne.nl 

Dwarslaesie Organisatie Nederland 0900 202 12 29 info@dwarslaesie.nl www.dwarslaesie.nl 




Dyslexie, vereniging Woortblind 0900 666 26 66 info@woortblind.nl www.woortblind.nl 

Dystonie Patiënten, Nederlandse Vereniging van 076 514 07 65 dystonie.vereniging@planet.nl www.dystonievereniging.nl 

E 

Eczeem, Vereniging voor Mensen met Constitutioneel 033 247 10 44 info@vmce.nl www.vmce.nl 

Ehlers-Danlos Patiënten, Vereniging van 0900 463 68 33 info@ehlers-danlos.nl www.ehlers-danlos.nl 

Endometriose Stichting 0900 040 04 81 info@endometriose.nl www.endometriose.nl 

Epilepsie Vereniging Nederland 0318 67 27 72 info@epilepsievereniging.nl www.epilepsievereniging.nl 

EPP Vereniging dannyderoode@tiscali.nl www.epp.info 

Erbse Parese Vereniging Nederland 06 534 49 407 info@epvn.nl www.epvn.nl 

Erfelijkheidsvraagstukken, VSOP 035 603 40 40 secretariaat@vsop.nl www.vsop.nl 

ERFO-centrum 0348 43 76 90 info@erfocentrum.nl www.erfelijkheid.nl 

F 

Fabry Support & Informatie Groep Nederland 0625 488 090 fsign@fabry.nl www.fabry.nl 

Fibromyalgiepatiënten, Nationale Vereniging voor 020 6862152 fes@fesinfo.nl www.fesinfo.nl 

Friederich Wegener Stichting 072 509 0909 fws.info@vasculitis.nl www.vasculitis.nl 

G 

Galactosemie Vereniging Nederland 0499 47 75 09 secretaris@galactosemievereniging.nl www.galactosemievereniging.nl 

Gaucher Vereniging Nederland 030 637 44 17 contact@gaucher.nl www.gaucher.nl 

Geamputeerden, Landelijke Vereniging van 033 2535681 secretaris@lvvg.nl www.lvvg.nl 

Gehandicapten Organisatie, Algemene Nederlandse (ANGO) 033 465 43 43 info@ango.nl www.ango.nl 

Gilles de la Tourette, Stichting 0900 776 65 54 info@tourette.nl www.tourette.nl 

Glaucoom Patiënten, Nederlandse Vereniging van 030-294 5444 info@glaucoomvereniging.nl www.glaucoomvereniging.nl 

Graves Patiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 00 73 secretariaat@graves-patienten.nl www.graves-patienten.nl 

H 

Hartafwijkingen, Patiëntenvereniging Aangeboren info@aangeborenhartafwijking.nl www.aangeborenhartafwijking.nl 

Hartezorg, Vereniging van hartpatiënten 030 659 46 54 info.hartezorg@shhv.nl www.hartezorg.nl 

Hart in Beweging, Stichting 030 659 46 52 info.hib@shhv.nl www.hartinbeweging.nl 

HELPP Syndroom, Stichting 0529 42 70 00 info@stghellpsyndroom.nl www.hellp.nl 

Hemochromatose Vereniging Nederland 0475 46 27 11 pdesterke@hemochromatose.nl www.hemochromatose.nl 

Hemofilie-Patiënten, Nederlandse Vereniging van 020 659 90 21 nvhp@nvhp.nl www.nvhp.nl 

Hereditair Angio-oedeem en Quincke´s oedeem, Vereniging 0645 962 105 info@hae-qe.nl www.hae-qe.opinternet.nl 

Hernia Diafragmatica, Stichting 0174 24 40 11 reacties@chd.vuurwerk.nl www.chd.vuurwerk.nl 

Herpes & Informatie Support Organisatie, Stichting 

www.hiso.nl 

Heupafwijkingen, Vereniging Aangeboren 0900 438 73 97 info@heupafwijkingen.nl www.heupafwijkingen.nl 

Hidradenitis Patiëntenvereniging info@hidradenitis.nl www.hidradenitis.nl 

Hirschsprung, Vereniging Ziekte van m.hulsbergen@hetnet.nl www.hirschsprung.nl 

HIV Vereniging Nederland 020 616 01 60 info@hivnet.org www.hivnet.org 

HME/MO Lotgenoten Contactgroep 0516 45 17 60 hme@patientenbelangen.nl www.hme-mo.nl 

Hoofd, Hart en Vaten, Stichting 030 659 46 57 info@shhv.nl www.shhv.nl 

Hoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging van 0900 202 05 90 info@hoofdpijnpatienten.nl www.hoofdpijnpatienten.nl 

HPU Patiëntenvereniging 020 617 09 06 www.hpupatientenvereniging.nl 

Huidfederatie 026 443 53 00 secr.huidfederatie@huidfederatie.nl www.huidfederatie.nl 

Huntington, Vereniging van 070 314 88 88 info@huntington.nl www.huntington.nl 

Hyperventilatie Stichting, Nederlandse 020 662 88 76 nhs.hyperventilatie@wxs.nl www.hyperventilatie.org 

Hypofyse Stichting, Nederlandse 0900 497 63 97 info@hypofyse.nl www.hypofyse.nl 

I/J 

Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging 030 296 29 65 info@icpatienten.nl www.icpatienten.nl 

Jongeren en Kanker, Stichting 030 291 60 95 bestuur@jongerenenkanker.nl www.jongerenenkanker.nl 

Jopla, Platform van Jongeren met een Handicap 030 297 00 33 info@jopla.nl www.jopla.nl 

K 

Kahler en Waldenström Patiënten, Contactgroep (CKP) 079 361 81 58 ckp@kabelfoon.nl www.kahler.nl 

Kanker aan het spijsverteringsstelsel, Stichting 

DOORGANG, voor patiënten met een vorm van 0571 27 30 45 doorgang@nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/doorgang 

Kanker, Vereniging Ouders Kinderen en 030 242 29 44 bureau@vokk.nl www.vokk.nl 

Kind en Ziekenhuis, Landelijke Vereniging 078 614 63 61 info@kindenziekenhuis.nl www.kindenziekenhuis.nl 




Kinderen met Voedselweigering en/of Sondevoeding, 

Vereniging Nee-eten!, Ouders van 026 389 02 83 info@nee-eten.nl www.nee-eten.nl 

Klankbord, Stichting 030 291 60 91 www.stichtingklankbord.nl 

Kleine Mensen, Belangenvereniging Van 076 593 33 07 info@bvkm.nl www.bvkm.nl 

Klinefelter Vereniging, Nederlandse 033 422 65 40 nkv@klinefelter.nl www.klinefelter.nl 

Klippel Trenaunay Nederland, Stichting 040 811 00 28 info@sktn.eu www.sktn.eu 

L 

Labyrint-In Perspectief, Stichting 0900 254 66 74 secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl www.labyrint-in-perspectief.nl 

Lange Mensen, Klub info@klublangemensen.nl www.klublangemensen.nl 

Langerhans Cell Histiocytose, Stichting 088 524 46 36 info@histio.nl www.histio.nl 

Lupus-, sclerodermie en MCTD-patiënten, NVLE ver. voor 030 656 96 30 info@nvle.org www.nvle.org 

Leukemie, Stichting Contactgroep 030 291 60 90 info@leukemie.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/leukemie 

Leverpatiënten Vereniging, Nederlandse 033 422 09 81 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl 

Lohuizen Syndroom, Vereniging Mensen met het secretariat@cmtc.nl www.cmtc.nl 

Longfibrose Patiënten Nederland, Belangenvereniging 043 361 92 66 longfibrosevereniging@home.nl www.longfibrose.nl 

Longkanker, Contactgroep van- en voor longkankerpatiënten, St.0800 022 66 22 secretariaat@stichtinglongkanker.nl www.kankerpatient.nl/longkanker 

Lupus Patiënten Groep (SLE) 0180 611010 info@lupuspatientengroep.nl www.lupuspatientengroep.nl 

Lymepatiënten, Nederlandse Vereniging voor 0900 210 00 22 ledenadministratie@lymevereniging.nl www.lymevereniging.nl 

Lymfklierkanker Vereniging Nederland 033 453 25 81 info@lymfklierkanker.nl www.lymfklierkanker.nl 

M 

M.E.N, Belangengroep 088 002 97 20 info@belangengroepmen.nl www.belangengroepmen.nl 

Maculadegeneratie Vereniging Nederland 030 298 07 07 mdvereniging@viziris.nl www.mdvereniging.nl 

Manisch Depressieven en Betrokkenen, Vereniging voor 030 280 30 30 vmdb@nsmd.nl www.vmdb.nl 

Marfan Nederland, Contactgroep 030 659 46 55 info.marfan@shhv.nl www.contactgroepmarfan.nl 

ME/CVS Stichting Nederland 035 621 12 90 www.me-cvs-stichting.nl 

Melanoom, Stichting 088 002 94 67 secretariaat@melanoom.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/melanoom 

Menierepatiënten, Nederlandse Stichting voor 036 536 05 90 

Meningitis Stichting, Nederlandse 035 588 00 72 info@meningitis-stichting.nl www.meningitis-stichting.nl 

Minder Validen, Algemene Landelijke Federatie 0599 67 15 40 

Motorisch Gehandicapten en hun Ouders, BOSK 030 245 90 90 info@bosk.nl www.bosk.nl 

Multiple Sclerose Vereniging Nederland 070 374 77 77 info@msvn.nl www.msvereniging.nl 

Myeloproliferative diseases Stichting MPD 079 343 24 23 info@mpd-stichting.nl www.mpd-stichting.nl 

N 

Najjar Najjar Fonds, Het 035 691 83 04 secretariaat@najjar.nl www.najjar.nl 

Narcolepsie, Nederlandse Vereniging voor 0900 686 46 30 www.narcolepsie.nl 

Neurofibromatose Vereniging Nederland 0180 627268 info@neurofibromatose.nl www.neurofibromatose.nl 

Neurostimulatie, Patiëntenvereniging voor 013 509 24 76 pvvnvanbeek@hetnet.nl www.pvvn.nl 

Nierpatiëntenvereniging Nederland 035 691 21 28 pd@nvn.nl www.nvn.nl 

O 

Obesitas Vereniging, Nederlandse 0900 99 88 998 informatie@obesitasvereniging.nl www.obesitasvereniging.nl 

Olijf, Stichting 033 463 32 99 olijf@olijf.nl www.olijf.nl 

Organo-Psychosyndroom, Vereniging 0519 58 97 85 vereniging.ops@chello.nl www.verenigingops.nl 

Osteogenesis Imperfecta, Vereniging 023 535 99 46 oivereniging@oivereniging.nl www.oivereniging.nl 

Osteoporose Stichting 073 521 94 45 info@osteoporosestichting.nl www.osteoporosestichting.nl 

P 

Paget, Nederlandse Paget patiënten vereniging 0412 45 57 10 info@paget.nl www.paget.nl 

Pandora 020 685 11 71 info@stichtingpandora.nl www.stichtingpandora.nl 

Parkinson Patiënten Vereniging 030 656 13 69 info@parkinson-vereniging.nl www.parkinson-vereniging.nl 

Perthes, Stichting Ziekte van secretariaat@perthes.nl www.perthes.nl 

Phenylketonurie Vereniging, Nederlandse 0622 509 503 www.pkuvereniging.nl 

Pijn-Hoop, Stichting 072 511 96 85 www.pijn-hoop.nl 

Plotsdoven, Stichting 030 695 87 19 info@stichtingplotsdoven.nl www.stichtingplotsdoven.nl 

Posttraumatische Dystrofie Patiënten, Vereniging van 013 455 49 51 http://pdver.atcomputing.nl 

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging 033 476 62 47 info@pdsb.nl www.pdsb.nl 

Primaire Cyliaire Dyskinesie Belangengroep, Stichting info@p-c-d.org www.p-c-d.org 

Prostaatkanker, Stichting contactgroep 030 291 60 90 secretariaat@scp.nfkpv.nl www.kankerpatient.nl/prostaatkanker 

Psoriasis Federatie Nederland 0321 381 028 info@psoriasis-fn.nl www.psoriasis-fn.nl 




Psoriasis Vereniging Nederland 070 383 80 03 secretariaat@pvnnet.nl www.pvnnet.nl 

Psychotische en Schizofrene Mensen, Anoiksis Vereniging van 030 254 61 13 anoiksis@anoiksis.nl www.anoiksis.nl 

R 

Restless Legs, Stichting 0900 7574636 jjalgera@xs4all.nl www.stichting-restless-legs.org 

Retina Nederland 030 298 06 97 secretariaat@retinanederland.nl www.retinanederland.nl 

Reumapatiëntenbond 0900 203 0300 info@reumabond.nl www.reumabond.nl 

RSI-Patiëntenvereniging 033 247 10 43 postbus@rsi-vereniging.nl www.rsi-vereniging.nl 

Rubinstein-Taybi Syndroom, Stichting 0651 16 62 40 www.rtsyndroom.nl 

Rugpatiënten, de Wervelkolom, Nederlandse Vereniging van 0900 784 46 36 info@nvvr.nl www.ruginfo.nl 

S 

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland 020 444 32 04 sarcoidose.info@VUmc.nl www.sarcoidose.nl 

Schedel en Aangezichtsafwijkingen, Vereniging voor 0900 525 35 45 info@laposa.nl www.laposa.nl 

Schildklierstichting Nederland 0900 899 88 66 info@schildklier.nl www.schildklier.nl 

Schizofrenie of een psychose, Ypsilon, Vereniging 

voor familieleden van mensen met 088 0002120 ypsilon@ypsilon.org www.ypsilon.org 

Sikkelcel & Thalassemie, Oscar Nederland Stichting 030 656 96 34 info@sikkelcel.nl www.oscarnederland.nl 

Sjögrenpatiënten, Nationale Vereniging 0900 202 00 30 info@nvsp.nl www.nvsp.nl 

Slaap Apneu Patiënten, Nederlandse Vereniging 0900 202 06 75 info@apneuvereniging.nl www.apneuvereniging.nl 

Slechthorende Jongeren, Organisatie van 030 232 86 82 info@shjo.nl www.shjo.nl 

Slechthorende kinderen en/of Spraak-taalmoeilijkheden 030 234 06 63 foss@hetnet.nl www.foss-info.nl 

Slechthorenden, Nederlandse Vereniging voor 030 261 76 16 info@nvvs.nl www.nvvs.nl 

Slokdarmafsluiting, Vereniging Ouderen en Kinderen met een 030 604 40 47 info@voks.nl www.voks.nl 

Spierziekten Nederland, Vereniging 0900 548 04 80 vsn@vsn.nl www.vsn.nl 

Stembandlozen, Patiëntenvereniging voor 030 232 14 83 nsvg@planet.nl www.kankerpatient.nl/nsvg 

Stickler Syndroom Contactgroep Nederland 020 692 30 11 annelieshes@hotmail.com 

Stofwisselingsziekten, Volwassenen, Kinderen en 038 420 17 64 info@stofwisselingsziekten.nl www.stofwisselingsziekten.nl 

Stomavereniging, Nederlandse 0346 26 22 86 info@stomavereniging.nl www.stomavereniging.nl 

Stottervereniging Demosthenes, Nederlandse 030 233 33 36 secretaris@demosthenes.nl www.demosthenes.nl 

Streptokokkenpatiënten, Stichting Ouders van 0344 61 91 63 info@ogbs.nl www.ogbs.nl 

Sturge Weber Vereniging, Nederlandse 046 437 58 36 sturgewebernl@hotmail.com www.nswv.nl 

T 

Thuisvoeding, Vereniging voor Patiënten met Parenterale 088 84 84 787 vppt@solcon.nl www.solcon.nl/vppt 

Toxische Encephalopathie, Patiënten Vereniging van 0320 28 07 77 

Transplantie Sport en 062 528 07 66 info@sportentransplantatie.nl www.sportentransplantatie.nl 

Transplantatie Nu!, Stichting 035 691 26 68 info@stnu.nl www.stnu.nl 

Tubereuze Sclerosis Nederland, Stichting 030 707 05 54 info@stsn.nl www.stsn.nl 

Turner Contact, Vereniging 040 244 10 15 info@turnercontact.nl www.turnercontact.nl 

V 

Vaatpatiënten, Vereniging van 030 659 46 51 info.vvvp@shhv.nl www.vaatpatient.nl 

Veteranenziekte, Stichting 0575 52 82 87 secretariaat@legionellaziekte.nl www.legionellaziekte.nl 

Vitiligopatiënten, Landelijke Vereniging 

www.lvvp.nl 

Von Hippel-Lindau Belangenvereniging 0182 51 50 58 info@vonhippellindau.nl www.vonhippellindau.nl 

Vruchtbaarheidsproblemen, Freya ver. voor mensen met 024 645 10 88 secretariaat@freya.nl www.freya.nl 

W 

Weerklank, Stichting 0612 46 55 05 secretariaat@stemmenhoren.nl www.stemmenhoren.nl 

Whiplash Stichting Nederland 030 656 50 00 info@whiplashstichting.nl www.whiplashstichting.nl 

Winterdepressiepatiënten, Informatiepunt voor 0900 044 10 59 ge.holtkamp@planet.nl www.lightsystems.nl/IvWN.html 

X/Y/Z 

XYY, Vereniging info@xyy.nl www.xyy.nl 





Infolijnen 

ZIEKTESPECIFIEK 

Aids Soa Infolijn 0900 204 2040 

Alzheimertelefoon 030 656 7511 

Astmafonds Advieslijn 0900 2272596 

Cystic Fibrosis Stichting 035 647 9257 

Depressie lotgenoten 0900 612 0909 

Diabetes Informatielijn 033 463 0566 

Epilepsie Informatielijn 0900 821 2411 

Hart- en vaatziekten Informatielijn 0900 3000 300 

Hepatitis Informatie 033 422 0988 

Huidinfolijn, Nationaal Huidfonds 026 351 4160 

Kankerbestrijding/KWF, hulp en infolijn 0800 022 6622 

MaagLeverDarm St., Maaginfolijn 0900 202 5625 

Manisch Depressieven en Betrokkenen VMDB 0900 5 123456 

MS-telefoon 0900 821 2108 

Nierziekten Informatielijn 0800 388 0000 

Pandora Helpdesk 0900 726 3672 

PDS Informatielijn 033 47 66 247 

Reumalijn 0900 203 0300 

Spierziekten Informatielijn 0900 5480480 

Donorregister 045 567 92 22 

ALGEMEEN 

Expertisecentrum Handicap en Studie 

Informatie en advies over studeren met een chronische 

ziekte (voor individuele vragen) 0900 1450 

Welder 

onafhankelijk kenniscentrum voor uitkeringen en verzekeringen 

in relatie tot gezondheid en handicap 0900 4800 300 

Korrelatie 

Eerste hulp bij al uw vragen, met informatie 

Over ruim 25.000 organisaties 030 275 3300 

Mantelzorglijn 

Voor vragen over mantelzorg 0900 20 20 496 

Websites 

ALGEMEEN 

www.chronischziek.nl 

www.ango.nl 

www.leefwijzer.nl 

www.korrelatie.nl 

PATIENTENORGANISATIES 

www.npcf.nl 

www.cg-raad.nl 

www.zorgbelang-nederland.nl 

www.loc-lpr.nl 

Cliëntenraden in de gezondheidszorg 

BEWEGEN MET EEN BEPERKING 

www.gezondbewegen.nl 

www.sportiefbewegen.nl 

www.nebasnsg.nl 

www.nisb.nl 

www.30minutenbewegen.nl 

WERK, INKOMEN EN VERZEKERING 

www.arbonieuwestijl.nl 

www.ehbw.nl 

over werk, ziekte en arbeidsintegratie 

www.werk.nl 

Centra voor Werk en Inkomen 

www.socialezekerheid.nl 

www.waobank.nl 

WAO’ers die een baan zoeken 

www.waocafe.nl 

informatie over de WAO 

www.handicap-studie.nl 

www.beroepsziekten.nl 

www.werkennaarvermogen.nl 

over de WIA 

www.aanhetwerkmetdewsw.nl 

www.gekniptvoordejuistebaan.nl 

www.vanwajongnaarwerk.nl 

www.aanstellingskeuringen.nl 

bij klachten 

ZORG 

www.apotheek.nl 

www.dokterdokter.nl 

voor gezondheidsvragen 

www.health.nl 

www.netdokter.nl 

site voor jongeren 

www.donorvoorlichting.nl 

over orgaandonatie 

www.kiesbeter.nl 

alles over uw zorginstellingen 

www.mezzo.nl 

over mantelzorg 

Win 50 Euro! 

Wij hopen dat u met plezier het magazine 

Chronisch Ziek 2008 heeft gelezen en dat u 

zinvolle informatie heeft gevonden. Graag 

horen wij wat u van het magazine vindt. 

Bent u het ergens niet mee eens Wat mist 

u Waar zou in 2009 meer aandacht aan 

besteed moeten worden Geef uw mening! 

Alvast hartelijk dank. Onder de inzenders 

verloten we een IRIS bon van € 50,-. 

U kunt uw mening e-mailen naar 


of sturen per post aan : 


Postbus 23328 

3001 KH ROTTERDAM 

Week van de Chronisch Zieken: 

6 t/m 12 november 2009 

Het thema is vrije tijd en recreatie. 

Doet u weer mee Vanaf 1 april 2009 

kunnen organisatoren hun activiteiten 

aanmelden via www.chronischziek.nl 

Activiteiten hoeven niet perse aan te 

sluiten bij het thema. 

Vragen: info@chronischziek.nl, 

telefoon 010 436 6799.

Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?