Themanummer Logopedie over de ziekte van ... - ParkinsonNet

Van de gasthoofdredacteur
toen ik de vraag kreeg om gastredacteur te zijn voor een themanummer over de ziekte van Parkinson, heb ik direct ‘ja’ gezegd.
Want ik werd opeens ‘parkinsonexpert’ toen ik in 2007 ging meedoen met de organisatie van ParkinsonNet en in 2008 begon
met de redactie van de richtlijn logopedie bij de ziekte van Parkinson. En in 2011 ben ik op deze fascinerende ziekte gepromoveerd.
het is een gevarieerd nummer geworden, want parkinson is een complexe ziekte waar veel over te vertellen is.
auteur
hanneke kalf
04
op het Parc dagcentrum van het uMc st radboud zien wij wekelijks
patiënten met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme.
Patiënten komen voor multidisciplinaire diagnostiek en adviezen
voor de klachten waar ze op dat moment het meeste last van
hebben. Educatie neemt een belangrijke plaats in en in de loop van
de jaren is ik mijn verhaal ongeveer het volgende geworden:
uw brein houdt u voor de gek! uw parkinsonbrein wil dat u steeds
kleinere bewegingen maakt. Waarom? Dat snappen we nog steeds
niet helemaal, maar u gaat lopen met kleine passen, u wordt traag en
onhandig en ook uw stembanden en mondspieren gaan steeds kleinere
bewegingen maken. Daarom gaan mensen u steeds slechter
verstaan, maar het vervelende is dat uw parkinsonbrein u dat niet
vertelt. Want u gaat mopperen dat de mensen in uw omgeving
slechthorend worden. Precies, uw vrouw zit al te knikken. u heeft
zeker gezegd dat zij een hoorapparaat nodig heeft? geloof het of
niet, maar dat horen we hier elke week, want dat hoort ook bij uw
ziekte. Maar er is prima iets aan te doen, juist dankzij uw parkinsonbrein.
u moet grotere bewegingen maken en harder praten. Ik kan
het even demonstreren. Hoort u, u spreekt direct al beter. De
gezonde delen van uw brein kunnen dat namelijk prima. Maar om uw
parkinsonbrein te slim af te kunnen blijven moet u deze techniek wel
enkele weken intensief oefenen. Daarvoor verwijs ik u graag naar een
parkinsonlogopedist. De professionele uitleg van
‘hypokinetische dysartrie’ staat in dit nummer beschreven
in een gelijknamige artikel en ook prof.
Bas Bloem geeft in een interview uitleg over de
behandelmogelijkheden van deze ziekte.
Natuurlijk kan ik niet altijd zo’n gesprek voeren.
Het gaat hier om behandeling van de motoriek
en dat gaat vrij goed bij parkinsonpatiënten.
Maar blijft het daar niet bij en krijgen patiënten
vroeg of laat ook last van cognitieve stoornissen.
Daarover gaat van het artikel van colman en
collega’s. zij beschrijven het onderzoeken en
interpreteren van woordvloeiendheidstaken bij
de ziekte van Parkinson.
Een paar jaar geleden las ik het boek De onzichtbare gorilla van
christopher chabris en Daniel simons. En hoewel dit boek over gedrag
van gezonde mensen gaat, zijn er verbanden met de behandeling
van parkinsonpatiënten uit te halen. chabris en simons voerden in
de jaren negentig het fameuze gorilla-experiment uit. In een TED talk
legt Daniel simons dat fraai uit (http://youtu.be/eb4TM19DYDY). Het
gorilla-experiment demonstreert de aandachtsillusie (echt kijken als
je dit nog nooit gezien hebt!). om een taak goed uit te kunnen voeren
moet je er op kunnen focussen en het is een illusie dat we tegelijk
iets anders óók goed kunnen doen of dat we tegelijk onverwachte
dingen kunnen waarnemen. De conclusie uit dit en vele andere experimenten
is dat niemand kan echt goed multitasken (telefoneren
tijdens autorijden is niet voor niets verboden) en er is evenmin experimenteel
bewijs dat vrouwen dat beter kunnen dan mannen. Wat we
wèl goed kunnen is snel switchen tussen taken. En dat is precies
waar parkinsonpatiënten moeite mee krijgen, namelijk het tegelijk
uitvoeren van een motorische en cognitieve taak en het snel switchen
tussen taken. ook spreken en eten of drinken zijn dubbeltaken.
Typisch voor veel parkinsonpatiënten is dat ze zich thuis verslikken in
de koffie, maar tijdens een consult met een sliktest niet aan het verslikken
te krijgen zijn. Want tijdens zo’n taak kunnen ze zich focussen,
maar koffiedrinken in gezelschap is een dubbeltaak. spreken is een
combinatie van verstaanbaar zijn (motoriek) en
begrijpelijke en adequate uitingen produceren
op precies het juiste moment (cognitie). Mede
daarom is het voor parkinsonpatiënten zo moeilijk
is om een betere spreektechniek toe te passen
in conversatie. De Tielse collega’s goos en
scholten beschrijven hoe ze dat trainen door
middel van groepsbehandelingen.
rond een ziekte is meestal een patiëntenvereniging
actief. Daarom zijn we blij dat de Parkinson
Vereniging een bijdrage wilde leveren. Maar ook
de zorgverleners van parkinsonpatiënten zijn
georganiseerd, namelijk in ParkinsonNet en dat
maakt dit nummer helemaal compleet.
LOGOPEDIE JAARGANG 85