1e kwartaaltje 2015

BELANGRIJKE TELEFOONNUMMERS:
De Nationale Reumalijn:
De service en dienstverlening zijn beide op onderstaand telefoonnummer
te bereiken. 0900-2030300
Bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur.
E-mail adres: info@reumalijn.nl
Reumaverpleegkundigen van Evean:
Telefoonnummers en e-mailadressen van de reumaverpleegkundigen:
Renée Pals: 06 –53 36 35 97 e-mail: rpals@evean.nl
Anneke van Otterlo: 06 –14 74 65 61 e-mail: avanotterlo@evean.nl
Sabrina Schipper: 06 –22 24 74 42 e-mail: sabrinaschipper@evean.nl
Reumaconsulenten MCA:
Aanwezig van maandag t/m vrijdag.
Telefoon: 072-5483250
NOTE:
Alleen patiënten die onder behandeling zijn bij de reumatologen in het
MCA ziekenhuis kunnen contact opnemen met de reumaconsulenten.
Het
“KWARTAALTJE”
Onze vereniging is aangesloten bij:
en
1e Kwartaal 2015
28

HET KWARTAALTJE
31e JAARGANG NUMMER 1 Februari 2015
REUMA PATIËNTENVERENIGING ALKMAAR EN OMSTRE-
KEN
Correspondentie: Postbus 8030 1802 KA Alkmaar
Rekeningnummer: IBAN NL02INGB0002091789
Contributie €15.00 per kalenderjaar, opzeggen schriftelijk vòòr 1 december
Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel nr. 40636069
Website: https://www.reuma-alkmaar.net
Facebook: https://www.facebook.com/ReumaAlkmaar
Voorzitter
Secretaris
E-mail:secretaris@reuma-alkmaar.nl
Telefoonnummer: 0226-320504
Vacature
Cilia Weij
Penningmeester Marcel Borst
E-mail:penningmeester@reuma-alkmaar.nl
Telefoonnummer: 0224-551616
Algemeen bestuurslid
Telefoonnummer: 06-51572244
Ledenadministratie
E-mail:ledenadministratie@reuma-alkmaar.nl
Informatievoorziening, redactie nieuwsbladen
E-mail:info@reuma-alkmaar.nl
Telefoonnummer: 072-5155591
Marjan Schaddenhorst
Vera Bakkum
Inge Laan
Coördinator Hydro-oefengroepen Puck Steinmetz
E-mail:pvsteinmetz@planet.nl
Telefoonnummer: 06-22862189
Coördinator Bechterew-oefengroep Marcel Borst
E-mail:penningmeester@reuma-alkmaar.nl
Telefoonnummer: 0224-551616
Creatieve middagen, dagtocht
E-mail:i.boersma@hccnet.nl 072-5617576 Ilona Boersma
E-mail:boudy.kooiman@gmail.com 06-45450152 Boudy Kooiman
Voorgaande informatie wordt u aangeboden door Ieder(in). De
tekst is met de meeste zorgvuldigheid samengesteld, maar u kunt er
geen rechten aan ontlenen. Voor meer informatie, kijk op
www.meerkosten.nl in de rubriek 'Belastingvoordeel' of download
vanaf eind januari 2015 gratis de volledige belastingbrochure
‘Belastingvoordeel 2014 voor mensen met een handicap of chronische
ziekte’ van de webwinkel (rubriek geldzaken) op
www.iederin.nl.
Hulpmiddelen moeten mee in taxi
Taxichauffeurs moeten hulpmiddelen zoals een hulphond, een rollator
of zuurstofflessen meenemen in hun taxi. Staatssecretaris Mansveld
van Openbaar Vervoer gaat dit per wet regelen. Ieder(in) en de
Oogvereniging zijn hier verheugd over. Wel zien de organisaties
nog enkele knelpunten in de uitvoering.
Aanbieden alternatief
In de regeling staat dat chauffeurs die allergisch of fobisch (bang)
zijn voor honden, een passagier met een hulphond wel mogen weigeren.
Daar hebben wij uiteraard begrip voor, maar in de regeling
staat niet wat er in zo’n geval verder moet gebeuren.
Om te voorkomen dat de passagier in zo’n geval helemaal niet vervoerd
wordt, pleiten wij er nadrukkelijk voor om in de regeling de
verplichting op te nemen dat als een chauffeur een hulphond om die
reden weigert, de vervoerder in dat geval (binnen redelijke tijd) een
alternatief moet aanbieden.
Onduidelijk
De regeling noemt een aantal voorbeelden van hulpmiddelen:
honden, rollators, zuurstofflessen. Ook staat in de regeling dat
hulpmiddelen die te groot zijn niet meegenomen hoeven te worden.
Hetzelfde geldt voor hulpmiddelen die beschadigingen aan de auto
kunnen veroorzaken.
Beide criteria zijn lastig te definiëren en kunnen discussie opleveren
met de chauffeur. Om dit te voorkomen vragen wij de staatssecretaris
deze criteria beter te omschrijven. Bijvoorbeeld: een hulpmiddel
is alleen te groot als het daadwerkelijk op geen enkele wijze in de
auto past.
Bron: Ieder(in)
2
27

De verhoging geldt niet voor alle posten en is bovendien afhankelijk
van uw leeftijd. Het Aangifteprogramma berekent zelf of u in aanmerking
komt voor de verhoging en om welk bedrag het gaat.
Drempel
Voor de aftrek van specifieke zorgkosten geldt een drempel. Alleen
als u in totaal meer specifieke zorgkosten hebt dan de drempel, mag
u de kosten boven de drempel aftrekken. Toch haalt u de drempel
gemakkelijker dan u denkt. Vooral voor mensen met een laag inkomen
is de drempel niet zo hoog. En de verhoging van de specifieke
zorgkosten telt mee om de drempel te halen.
Het Aangifteprogramma berekent uw drempel automatisch, op basis
van de gegevens die u eerder hebt ingevuld. Het Aangifteprogramma
berekent vervolgens zelf welke bedrag u kunt aftrekken en vult
dat bedrag alvast voor u in.
Stap 7 - Maak een verdeling
Deze stap geldt alleen voor fiscale partners. Bij de vorige stappen
hebt u de aftrekbare specifieke zorgkosten uitgerekend voor uzelf en
uw fiscale partner samen. U moet deze aftrek nu gaan verdelen. U
mag zelf bepalen in welke verhouding u dat doet. Klik op 'Verdelen'
in de blauwe kolom links in beeld in het Aangifteprogramma en ga
naar het onderdeel Specifieke zorgkosten. Als u bij één van beiden
een bedrag invult, berekent het Aangifteprogramma zelf hoeveel
aftrek er voor de ander overblijft. Het
Stap 8 - Insturen
Loop de hele aangifte voor de zekerheid nog eens goed na. Kijk ook
in de rubriek 'Overzicht' en ga na of alle posten er goed in terugkomen.
Stuur vervolgens uw aangifte in via internet, met behulp van
uw DigiD of ga met een machtigingscode naar FNV of ANBO.
Na een paar weken of maanden krijgt u van de Belastingdienst een
belastingaanslag over het jaar 2014. Ook als u geld terugkrijgt. De
Belastingdienst maakt dat geld dan automatisch over naar uw bankrekening.
Klopt de aanslag volgens u niet, maak dan zo nodig officieel
bezwaar. Hoe dat moet staat in de aanslag zelf.
Tekst: Kees Dijkman
VOORWOORD :
Allereerst wensen wij u een goed en mooi 2015 toe met weinig zorgen
en een redelijke gezondheid. Hoe vond u onze Jubileumgids?
Wat veel- en leuke bijdragen van mensen die met onze vereniging te
maken hadden of nog steeds hebben! En zag het er niet prachtig uit
met alle kleurenfoto’s en de mooie achtergrond. Het was een hele
klus voor de werkgroep maar vooral een compliment voor Marcel
Borst die met de computer het meeste werk heeft verricht. Wij zijn
heel trots op hem en het mooie resultaat en danken hem en de andere
werkgroepleden Boudy, Ilona en Inge voor al het werk dat is verricht.
Wij vinden dat ons jubileumjaar geslaagd is en gaan nu op
naar de 40 jaar. Dank aan diegenen die een positieve reactie stuurden
op de Jubileumgids en de Kerstviering.
Op 11 december jl. was er een creatieve Kerstmiddag en op zaterdagmiddag
13 december de goed geslaagde Kerstviering. U kunt er
meer over lezen in dit blad.
Wist u dat Wijkcentrum Overdie is verbouwd? Degenen die de vorige
bijeenkomst(en) hebben bezocht hebben al een deel gezien. De
pui is aan de voorkant groter geworden. Bij binnenkomst links is
door een glazen wand meteen de bibliotheek te zien. De grote zaal
is nog hetzelfde, alleen het gangetje is langer geworden. De A en B
zaal bestaan niet meer. Er is een grotere zaal naast de gang links. De
verbouwing is nog niet klaar. De lift is op dezelfde plaats gebleven,
maar misschien is het in het begin nog zoeken naar de juiste plek,
maar dat zal vast wel wennen.
Verslagen van een thema avond en de kerstviering vindt u in dit
Kwartaaltje plus een oproep van het Reumafonds en tevens de uitnodiging
voor de Algemene Ledenvergadering op woensdag 4
maart verder op in dit blad. We hopen op een grote opkomst!
Kortom weer veel interessante informatie kunt u lezen in dit 1e
Kwartaaltje van 2015. Ook in 2015 hopen wij veel leden te begroeten
bij onze bijeenkomsten zoals thema avonden en creatieve middagen.
We kunnen u alvast melden dat de bijeenkomst op woensdag 1 april
weer in de van Foreestzaal van het MCA zal plaatsvinden en dat de
lezing wordt gehouden door een van de nieuwe reumatologen, de
heer Van Eijk.
Het bestuur
26
3

UITNODIGING VOOR ALLE LEDEN VOOR DE
31e ALGEMENE LEDENVERGADERING VAN
REUMAPATIENTENVERENIGING ALKMAAR
Datum: Woensdagavond 4 maart 2015
Aanvang: 20.00 uur
Einde: 22.00 uur
Plaats:
Wijkcentrum Overdie
Grote zaal (op de begane grond)
Ruusbroechof 97
Alkmaar
wilt u s.v.p. dit Kwartaaltje meenemen naar de vergadering in verband
met de agenda, notulen, het jaarverslag en de financiën.
Na de pauze wordt er een gezellige bingo gehouden voor mooie
prijzen. U betaalt per bordje € 2,50. We spelen enkele rondes.
Meer bordjes kopen mag natuurlijk ook. Wij zorgen ervoor dat
iedereen met een prijs naar huis gaat. Tot ziens,
BESTUURSVERKIEZING:
Het bestuur
Al enige tijd heeft iemand zich ingewerkt in het bestuur. Dit is
Frans Glorie voor de functie van 2 e penningmeester. Hij is verkiesbaar
op de jaarvergadering van 4 maart. Daar zijn we erg blij
mee, want al diverse keren hebben we oproepen geplaatst omdat
we versterking nodig hebben in het bestuur. Toch blijft er een oproep
over voor een voorzitter, 2e secretaris en een algemeen bestuurslid.
Wie meldt zich aan? Informeer eens vrijblijvend bij een
van de bestuursleden naar de mogelijkheden, u bent van harte
welkom.
Het bestuur
Dieet op voorschrift van een dokter of diëtist
U kunt alleen dieetkosten opvoeren zoals die genoemd worden in
de tabel van de Belastingdienst. En alleen als u dit dieet volgt op
voorschrift van een arts of een erkende diëtist. U vindt de tabel
(met een beetje doorklikken) onder het vraagtekentje bij dit onderdeel,
in het Aangifteprogramma.
Extra uitgaven voor kleding en beddengoed
Kunt u aantonen dat u vanwege ziekte of handicap per jaar meer
dan € 620 extra kosten maakt voor kleding en beddengoed (duurder
in de aanschaf, extra slijtage, kosten voor extra wasbeurten), dan
mag u € 775 aftrekken. Kunt u dat niet aantonen, maar blijkt 'uit
algemene kennis’ dat uw handicap of ziekte zulke extra kosten met
zich meebrengt, dan mag u € 310 aftrekken. De bedragen gelden
per persoon.
Uitgaven voor extra gezinshulp
Het gaat bij deze post uitsluitend om de kosten voor particuliere
huishoudelijke hulp die u inhuurt vanwege uw handicap of ziekte,
maar waarvoor de gemeente geen indicatie heeft afgegeven in het
kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Er zijn
twee mogelijkheden.
• U hebt geen Wmo-indicatie voor huishoudelijke hulp. In dat
geval kunt u alle kosten meetellen.
• U hebt wel een Wmo-indicatie voor huishoudelijke hulp,
maar die indicatie is niet toereikend. U regelt daarom op eigen
kosten extra huishoudelijke hulp. In dat geval kunt u alleen
de kosten meetellen die boven de indicatie uitgaan. De
eigen bijdrage die u betaalt aan de gemeente kunt u niet mee
tellen.
Er geldt voor deze aftrekpost een apart drempelbedrag, afhankelijk
van uw inkomen. Alleen uitgaven boven de drempel zijn aftrekbaar.
Maakt u gebruik van deze post, dan berekent het Aangifteprogramma
automatisch deze drempel.
Verhoging
Is uw (gezamenlijk) drempelinkomen niet hoger dan € 33.555, dan
geldt een standaard verhoging van een aantal specifieke zorgkosten.
4
25

Aanpassingen
Het gaat bij deze post vooral om aanpassingen aan uw auto, fiets,
brommer of brommobiel. U kunt de kosten alleen aftrekken, als die
aanpassingen voor mensen zonder handicap geen betekenis hebben.
Ook aanpassingen aan een tweede auto (bijvoorbeeld een
aparte rolstoelbus) zijn hier aftrekbaar.
Vervoer
Het gaat hierbij om de extra vervoerskosten vanwege uw handicap
of ziekte. Er zijn twee mogelijkheden: (1) ziekenvervoer en (2)
leefvervoer.
(1) Bij ziekenvervoer gaat het om de reiskosten voor (para)
medische behandelingen.
Wordt u per ambulance vervoerd, dan betaalt uw zorgverzekeraar
de kosten.
• Krijgt u een vergoeding van uw zorgverzekeraar voor eigen
vervoer, dan betaalt u een wettelijke eigen bijdrage van € 96.
Die eigen bijdrage is niet aftrekbaar. Reisde u met uw eigen
auto, dan rekende de zorgverzekeraar in 2014 een maximale
vergoeding van € 0,31 per kilometer. Is dit bedrag niet toereikend
voor uw type auto, dan kunt u de meerkosten aftrekken.
• Andere vormen van ziekenvervoer: u krijgt alleen een vergoeding
van uw zorgverzekeraar als u hiervoor een aanvullende
verzekering hebt afgesloten. Hebt u geen aanvullende
verzekering, of maakt u meer kosten voor ziekenvervoer dan
uw aanvullende verzekering vergoedt, dan kunt u de meerkosten
aftrekken.
• In beide voorgaande gevallen geldt: reist u per auto, ga dan
uit van de kilometerprijs voor uw type auto uit de tabellen
van de ANWB of de Consumentenbond.
(2) Maakt u vanwege uw handicap of ziekte extra kosten voor leefvervoer
(privévervoer), dan zijn die kosten aftrekbaar volgens een
zogenoemde vergelijkingsmaatstaf. U moet aantonen dat u vanwege
uw handicap meer uitgeeft aan uw vervoer dan anderen. In de
praktijk is dat lastig.
AGENDA VOOR DE ALGEMENE LEDENVERGADERING
OP WOENSDAGAVOND 4 MAART 2015 VAN 20.00 – 22.00
UUR IN WIJKCENTRUM OVERDIE, RUUSBROECHOF 97
TE ALKMAAR:
1. OPENING
2. AANVULLENDE PUNTEN / MEDEDELINGEN
3. NOTULEN VAN DE JAARVERGADERING 2014
4. JAARVERSLAG 2014
5. FINANCIEEL VERSLAG 2014 EN BEGROTING 2015.
LEDEN ONTVANGEN HIERBIJ EEN APARTE BIJLAGE
6. VERSLAG KASCOMMISSIE
7. VERKIEZING NIEUWE BESTUURSLEDEN
8. CONTRIBUTIE
9. SLUITING VAN DE VERGADERING
10.PAUZE
11.BINGO MET LEUKE PRIJZEN
24
5

ACTIVITEITEN 2015:
*Thema bijeenkomsten
*4 maart; Jaarvergadering; woensdagavond van 20.00 – 22.00
uur.. Na de pauze bingo. Deze avond vindt plaats in de grote zaal
van Wijkcentrum Overdie. Entree, koffie thee is gratis. Voor de
bingo wordt een bijdrage van € 2,50 gevraagd per bordje.
*1 april: Thema Avond in het MCA, lezing van reumatoloog de
heer Van Eijk. Deze wordt gehouden in de Pieter van Foreestzaal
van het MCA. Alle informatie krijgt u in de Nieuwsbrief van
maart a.s.
*27 mei: Bustocht
*Creatieve middagen:
Op de donderdagmiddagen: 19 februari, 19 maart, 16 april en
21 mei van 13.30-15.45 uur in de nieuwe zaal linksaf in de
gang van Wijkcentrum Overdie in Alkmaar voor alle leden en een
introducé. U betaalt de kostprijs van het materiaal en krijgt 1x
gratis koffie/thee
*Hydrotherapie en Bechterew oefengroepen:
Hydrotherapie op donderdagavond in Dynamic Fit in Alkmaar en
Bechterew op vrijdagavond in Reigersdaal te Heerhugowaard
voor vaste deelnemers op vaste tijden, o.l.v. fysiotherapeuten. Coördinatoren;
Hydrotherapie: Puck Steinmetz; telefoon:
06 – 22862189, mail: stein476@planet.nl Bechterew oefengroep:
Marcel Borst, tel.0224–551616, mail: marcelborst@quicknet.nl
* De volgende Nieuwsbrief ontvangt u half maart.
* Het volgende Kwartaaltje ligt begin mei in de brievenbus.
*Informatie:
Website: www.reuma-alkmaar.nl
Facebook: www.facebook.com/ReumaAlkmaar
Info mail: info@reuma-alkmaar.nl
Bepaalde hulpmiddelen
Het gaat om hulpmiddelen die een elementaire lichaamsfunctie overnemen
of om hulpmiddelen die u speciaal vanwege uw handicap of
ziekte hebt aangeschaft en die voor anderen geen waarde hebben.
Dit geldt bijvoorbeeld voor steunzolen, elastische kousen en prothesen
(waaronder bruggen die de tandarts aanlegt). Ook de kosten voor
het verzekeren en het onderhoud van deze hulpmiddelen zijn aftrekbaar.
Huurde u hulpmiddelen, bijvoorbeeld via een thuiszorgwinkel,
dan is de huur aftrekbaar.
Veel hulpmiddelen zijn volgens de wettelijke regels uitgezonderd
van de aftrek. Of de belastingrechter heeft er in het verleden een negatieve
uitspraak over gedaan.
Niet aftrekbaar zijn daardoor:
• Extra stookkosten.
• Uitgaven voor brillen, contactlenzen en contactlensvloeistoffen.
• Eenvoudige loophulpmiddelen (stokken, krukken, rollators).
• Rolstoelen en scootmobielen. Er is één uitzondering: hebt u
over het jaar 2013 de afschrijvingskosten van een scootmobiel
afgetrokken en loopt die afschrijving door in 2014, dan kunt u
ook de afschrijvingskosten over 2014 nog aftrekken.
• Woningaanpassingen. Deze aanpassingen zijn over het belastingjaar
2014 voor het eerst niet meer aftrekbaar.
• De wettelijke eigen bijdrage die u betaalt bij de verstrekking
van hulpmiddelen aan uw zorgverzekeraar (bijvoorbeeld de
25% eigen bijdrage bij een gehoorapparaat of een kunstgebit)
of aan de gemeente.
U hoeft hulpmiddelen over het algemeen niet af te schrijven. U kunt
de kosten dus in één keer aftrekken. Behalve als het gaat om een
hulpmiddel dat u na gebruik nog zou kunnen doorverkopen. Die
hulpmiddelen moet u juist wel afschrijven. Daarbij geldt een afschrijftermijn
van vijf jaar, met een restwaarde van 10%.
6
23

• U woont in een particulier verpleeg- of verzorgingshuis, zonder
AWBZ-indicatie. Een deel van de pensionprijs is bedoeld
voor zorg. Dit deel is aftrekbaar. Het huis heeft hierover afspraken
gemaakt met de Belastingdienst en kan u verder informeren.
• U woont in een AWBZ-instelling. U gaat mee op een bewonersvakantie.
U krijgt hiervoor een factuur van de instelling.
Op die factuur is gespecificeerd welk deel betrekking heeft op
de extra salariskosten en de verblijfskosten voor het verplegend
en verzorgend personeel dat mee gaat met de vakantie.
Alleen dat deel is aftrekbaar.
Uitgaven voor huishoudelijke hulp of begeleiding vallen niet onder
de post 'Verpleging en verzorging'. Mogelijk kunt u wel gebruik
maken van de post Uitgaven voor extra gezinshulp.
Reiskosten ziekenbezoek
Het gaat om reiskosten die u maakt om een zieke en gehandicapte
(voormalige) huisgenoot te bezoeken. Die huisgenoot moet dan wel
meer dan 10 kilometer verderop verpleegd worden, die verpleging
moet langer dan een maand duren en u moet er regelmatig op bezoek
gaan. Denk aan het bezoeken van een kind, familielid of partner
die vanuit uw gezamenlijke huishouding in een AWBZinstelling
is opgenomen. De aftrek is niet beperkt in de tijd. U kunt
er dus ook nog gebruik van maken als uw kind of uw partner al jaren
in een instelling woont. Reist u per openbaar vervoer of per taxi,
dan zijn de kosten volledig aftrekbaar. Neemt u de auto, dan geldt
een standaardtarief van € 0,19 per kilometer.
Medicijnen op doktersvoorschrift
Het gaat bij deze post om medicijnen (waaronder verbandmiddelen)
die u gebruikt op voorschrift van een in Nederland erkende arts en
waarvoor u geen (of geen volledige) vergoeding krijgt van uw zorgverzekeraar.
Ook uitgaven voor homeopathische medicijnen zijn
aftrekbaar, maar alleen als ze door een arts zijn voorgeschreven.
JAARVERSLAG VAN 2014:
Thema bijeenkomsten:
* Op 5 februari gaven Sasja van Veen (podoloog) en Robin Pieterse
(fysiotherapeut) een lezing met als thema: houd je reuma in evenwicht.
* Op 5 maart was er de Jaarvergadering. Na de pauze was er een
gezellige bingo voor leuke prijzen.
* Op 2 april verzorgde reumatoloog mevrouw Van Felius een lezing
in de Van Foreestzaal van het MCA. Het onderwerp was: harten
vaatziekten bij reumatische aandoeningen zoals hoge bloeddruk,
overgewicht, suikerziekte en hoog (verkeerd) cholesterol.
* Op 21 mei was er een dagtocht met de bus naar Leerdam met een
bezoek aan de glasblazerij met een uitgebreide demonstratie. Na de
lunch begon de rondvaart over De Linge.
* Het nieuwe seizoen begon op 3 september. Op deze datum vierden
wij het 30-jarig jubileum van RPV Alkmaar met een bezoek
aan het Van Blanckendaell Park in Tuitjenhorn.
* Op 5 november gaven de reumaverpleegkundigen van Evean veel
informatie over vermoeidheid bij Reuma.
* Op 13 december was er de Kerstviering met het koor: Harvest en
een gezellig samenzijn.
Creatieve middagen:
Er zijn negen creatieve middagen geweest o.l.v. onze vaste medewerkers:
Boudy Kooiman en Ilona Boersma. Zij verzorgden de inkopen,
maakten de voorbeeldwerkstukken en begeleidden de middagen,
die steeds bezocht werden door ongeveer twaalf mensen. Op
11 december was er een speciale creatieve Kerstmiddag voor leden
en gasten die begon met erwtensoep, roggebrood en spek. Daarna
werd een schattig engeltje op standaard gemaakt. Tussendoor en tot
besluit was er drinken met iets lekkers.
Bestuur: In januari besloot de voorzitter te stoppen.
In 2014 kwam het bestuur 9x keer in vergadering bijeen. Daarbij
werden de thema bijeenkomsten georganiseerd, alle zaken voor het
reilen en zeilen van de vereniging geregeld, de financiën be-
22
7

sproken, zalen afgehuurd, schema´s gemaakt en alle contacten
gelegd plus de benodigde hand en spandiensten verricht.
Diverse keren per jaar waren bestuursleden aanwezig op de besturendag
van het Reumafonds of bij andere organisaties.
Er zijn twee personen die zich hebben ingewerkt om later als
bestuurslid te worden gekozen.
Informatie:
De leden ontvingen 4x een Nieuwsbrief en 4x een Kwartaaltje.
De secretaris zorgde -in samenwerking met Esdegé-Reigersdaalvoor
verzending naar de leden.
Leden:
Op 31 december 2014 bedroeg het ledenaantal: 267
Hydrotherapie en Bechterew Oefengroepen:
Wekelijks zijn er op de donderdagavond Hydro oefenbijeenkomsten
bij sportcentrum Dynamic Fit in Alkmaar en vrijdagavond
Bechterewoefenavonden in sportzaal en zwembad van Esdegè-
Reigersdaal in Heerhugowaard o.l.v. fysiotherapeuten en twee
contactpersonen uit de vereniging.
Werkgroepen:
Er waren drie werkgroepen actief; één regelde de dagtocht in
mei, één organiseerde de feestelijke dag in verband met ons 30-
jarig bestaan in september en één de Jubileumgids in december.
Regioraad:
De bestuursvertegenwoordigers bezochten 2 bijeenkomsten van
een samenwerkingsplatvorm van de Noord-Hollandse reumaverenigingen.
Reumaweek:
Van 10 t/m 15 maart was de Reumaweek. In deze week was er
de huis aan huis collecte voor het Reumafonds en waren er elk
dagdeel (bestuurs) leden aanwezig in de stand van het MCA
ziekenhuis om informatie over reuma te geven aan geïnteresseerde
passanten en om folders en brochures over reuma te overhandigen.
Soms waren er ook mensen die speciaal langskwamen
voor informatie of om lid te worden van onze vereniging.
Stap 6 - Loop de verschillende onderdelen na
Hieronder staan de onderdelen van de aftrek voor specifieke zorgkosten
op een rijtje, met een toelichting.
Genees- en heelkundige hulp
Deze post bestaat uit twee onderdelen: (1) medische en paramedische
hulp en (2) particuliere verpleging en verzorging.
(1) Bij medische hulp gaat het om rekeningen van artsen die naar
Nederlandse maatstaven als arts worden erkend en die uw zorgverzekering
niet vergoedt. Denk bijvoorbeeld aan experimentele behandelingen
of aan behandelingen in het buitenland. De kosten van alternatieve
geneeswijzen kunt u alleen aftrekken als de behandeling
plaatsvindt op verwijzing en onder begeleiding van zo’n erkende
arts. Kosten voor ooglaserbehandelingen zijn niet aftrekbaar.
Paramedische kosten zijn de kosten voor een fysiotherapeut, diëtist,
ergotherapeut, logopedist, oefentherapeut, orthoptist, podotherapeut,
huidtherapeut, tandarts of mondhygiënist. Bij de tandarts geldt als
uitzondering de kosten voor bruggen: die zijn aftrekbaar bij het onderdeel
'Bepaalde hulpmiddelen'.
(2) Bij particuliere verpleging en verzorging gaat het om uitgaven
die niet onder een AWBZ-indicatie vallen. Er zijn vier mogelijkheden.
• U hebt geen AWBZ-indicatie, maar u schakelt vanwege uw
handicap of ziekte wel particuliere verpleging of verzorging
in. De kosten hiervoor zijn aftrekbaar.
• U hebt een persoonsgebonden budget (PGB) voor verpleging
en verzorging, op basis van een AWBZ-indicatie. Maar die
indicatie is niet toereikend. Daarom koopt u naast uw PGB
ook zelf nog particuliere verpleging of verzorging in. In dat
geval zijn alleen de uitgaven aftrekbaar die uitgaan boven uw
bruto PGB (de indicatie, omgerekend in geld). De uitgaven die
u doet omdat uw PGB is gekort met de eigen bijdrage (het verschil
tussen uw bruto PGB en uw netto PGB) zijn niet aftrekbaar.
Notulist: Barry Kaas
8
21

De donkerblauwe vakjes hoeft u niet in te vullen. Dat doet het Aangifteprogramma
automatisch voor u. Links van de onderdelen ziet u
telkens een klein geel vlakje met een vraagtekentje.
Als u daarop klikt, krijgt u een toelichting op het betreffende onderdeel.
Vaak kunt u nog verder doorklikken voor uitgebreide informatie.
Stap 5 - Algemene voorwaarden
Voor de aftrek van specifieke zorgkosten geldt een aantal algemene
regels en beperkingen.
• U moet de kosten in 2014 hebben betaald. Het gaat om kosten
voor uzelf, uw fiscaal partner, uw kinderen tot 27 jaar
(ongeacht waar ze wonen) of familieleden die bij u wonen en
die van uw zorg afhankelijk zijn.
• De kosten moeten voor uw eigen rekening komen. Kosten die
u vergoed hebt gekregen, ongeacht door wie of welke instantie,
kunt u niet aftrekken.
• De kosten moeten bovendien op u 'drukken'. Dat is belastingtaal
voor: noodzakelijke kosten, waar u niet aan ontkomt. Kosten
die u vergoed had kunnen krijgen, kunt u daardoor niet aftrekken.
Dat betekent dat in principe alle kosten voor zorg,
hulpmiddelen en voorzieningen die in het basispakket van de
zorgverzekering zitten, die door de gemeente verstrekt worden
in het kader van de Wmo of waar u een AWBZ-indicatie voor
hebt, niet aftrekbaar zijn. Ook als u moet bijbetalen omdat uw
verzekeraar geen contract heeft met de (medische) hulpverlener
van uw keuze, kunt u die kosten niet aftrekken.
• Kosten die voor uw eigen rekening kwamen vanwege het eigen
risico in de basisverzekering kunt u niet aftrekken.
• De wettelijke eigen bijdragen die u betaalde voor zorg, hulpmiddelen
of voorzieningen kunt u niet aftrekken.
De aftrek van specifieke zorgkosten wordt elk jaar verder ingeperkt.
Premies voor zorgverzekeringen zijn al een paar jaar niet meer aftrekbaar.
Eenvoudige loophulpmiddelen zijn in 2013 uit de aftrek
geschrapt. Met ingang van het belastingjaar 2014 zijn ook de kosten
voor rolstoelen, scootmobielen en woningaanpassingen niet meer
aftrekbaar. U vindt deze posten dus ook niet meer in het rijtje met de
verschillende onderdelen in het Aangifteprogramma.
NOTULEN VAN DE JAARVERGADERING VAN 2014
Notulen van de Algemene ledenvergadering van de Reumapatiëntenvereniging
Alkmaar e.o. op woensdag 5 maart 2014 van 20.00
tot 22.00 uur in Wijkcentrum Thuis in Overdie in Alkmaar.
1.Opening:
Marcel heet iedereen welkom. Hij vertelt waarom hij plaatsvervangend
voorzitter is. Andries Verburgt is in januari gestopt. Inge
heeft gezegd dat zij wel tijdelijk het voorzitterschap op zich wil
nemen. Hierop volgt applaus!! Frans Glorie kijkt of hij in het bestuur
wil.
2. Aanvullende punten/mededelingen:
Er zijn geen aanvullende punten.
Mededelingen: afmelding van Anneke Loos, Karin Haus en Charles
van Leeuwen.
Er zijn posters gemaakt voor de voorlichtingsavond op 2 april.
Willen de mensen die ophangen in de buurt? Er worden veel posters
meegenomen.
3.Notulen van de ALV van 2013:
Ze worden goedgekeurd, nadat er geen opmerkingen waren.
4. Jaarverslag 2013:
Er is veel georganiseerd.
Iedereen die zich heeft ingezet voor de vereniging wordt heel hartelijk
bedankt.
5. Financieel verslag 2013 en begroting 2014:
Dit wordt goedgekeurd.
6. Verslag kascommissie en benoeming nieuw kascommissielid:
De kascommissie heeft alles gecontroleerd en goed bevonden.
Charles van Leeuwen heeft zich aangemeld als nieuw kascommissielid.
Frans Glorie was lid van de kascommissie, maar hij wordt
misschien financieel lid van het bestuur. Daarom zal Gerda Sennhenn
hem vervangen.
7. De jaarlijkse contributie:
Het blijft hetzelfde voor de leden: € 15,00 per jaar. Voor een gezinslid
wordt het €7,50 per jaar. Zij profiteren ook van wat georganiseerd
wordt.
8. Sluiting:
Marcel sluit de vergadering en bedankt iedereen voor de aanwezigheid.
20
9

9. Pauze:
Bingo.
Daarna hebben we gezellig Bingo gespeeld. Er was door Boudy
en Ilona veel werk verricht om een indrukwekkende prijzentafel
te verzorgen. Omdat er helaas maar weinig mensen aanwezig waren,
ging iedereen wel met een prijs(je) naar huis.
VERSLAG VAN DE CREATIEVE MIDDAG
DONDERDAG 11 DECEMBER 2014:
Deze middag was voorbereid en georganiseerd door onze super
vrijwilligers Boudy en Ilona! Bij binnenkomst werd er een kop
erwtensoep en roggebrood met spek geserveerd. De spullen voor
deze middag stonden al klaar.
We gingen een engel op een console maken. Het kopje was van
piepschuim en zou pas op het laatst geplaatst worden. De console
werd eerst aangekleed met diverse materialen (karton, stof, gaas
enz. naar keuze. Er werd geverfd en later werden alle stoffen ingesmeerd
met Power Tex, dat tijd nodig had om hard te worden.
Gelukkig waren de tafels afgedekt met plastic en voor de bescherming
van kleding van de deelnemers lagen er schorten en
plastic handschoenen klaar. Tussendoor was er pauze met koffie/
thee en slagroomsoesjes.
Er werd hard gewerkt en langzaam maar zeker werd het tijd om
het engelenkopje te plaatsen. Als afwerking kon dit geschilderd
worden in goud, zilver of parelmoer. Terwijl de werkstukken
droogden werden we getrakteerd op een drankje (Glühwein, chocolademelk
met slagroom of iets naar eigen keuze).
Alle werkstukken werden bewonderd en tezamen hiermee gingen
we op de foto. De foto’s kunt u bewonderen op onze website onder
het kopje “Media” en fotoalbum.
Tot besluit kregen we allemaal een leuk potje, opgemaakt met
kerstballen, leuk ingepakt mee. Deze verrassing was gemaakt
door de schoonmoeder van Ilona.
We bedankten haar hartelijk voor deze leuke verrassing. Iedereen
ging hierna tevreden naar huis.
Inge Laan
Veel mensen krijgen van de Belastingdienst per brief of per e-mail
een uitnodiging om aangifte te doen. Er staat dan bij dat u uw aangifte
moet insturen vóór 1 mei 2015. Lukt dat niet, vraag dan uitstel
tot 1 september. U hoeft alleen maar even te bellen met de Belastingtelefoon
0800-0543. Doe dat wel vóór 1 mei. Bent u fiscale
partners, dan moet u allebei even bellen.
Stap 3 - Begin met invullen
Open het Aangifteprogramma. Vul de algemene gegevens in waar
het programma om vraagt. De vragen gaan eerst over uw persoonlijke
situatie. Bijvoorbeeld of u fiscale partners bent of niet. Daarna
vult u de gegevens in over uw inkomen in de boxen 1, 2 en 3. Als u
hiermee klaar bent, ga dan naar het onderdeel Aftrek. Wees niet
bang om even rond te neuzen in de verschillende aftrekposten. Zo
lang u de aangifte nog niet hebt ingestuurd via internet, kunt u hem
altijd nog veranderen. Ook als u op Akkoord hebt geklikt bij de verschillende
onderdelen.
Vink ‘Specifieke zorgkosten’ aan (en eventuele andere aftrekposten
waar u gebruik van wilt maken) en klik op Akkoord.
Stap 4 - Pak uw administratie erbij
In het Aangifteprogramma ziet u in de donkerblauwe kolom links in
beeld, onder de Aftrekposten, de post Specifieke zorgkosten staan.
Als u daarop klikt, krijgt u een lijstje te zien met de verschillende
onderdelen van deze aftrekpost.
U kunt in de witte vakjes alleen de totaalbedragen invullen voor de
verschillende onderdelen. Er zitten dus geen rekenhulpen onder. De
berekeningen van de aftrekbare kosten per onderdeel zult u zelf
moeten maken. Pak daarom nu uw administratie erbij. Maak voor
elk van de onderdelen een overzicht van de kosten die in 2014 voor
uw rekening kwamen en eventuele vergoedingen die u hiervoor hebt
ontvangen. U vult in de witte vakjes namelijk telkens in: het bedrag
dat u zelf betaald hebt, min de vergoeding die u hebt ontvangen (of
die u nog gaat ontvangen). Bent u fiscale partners, vul dan in de witte
vakjes de specifieke zorgkosten in van u allebei. Dus bij elkaar
opgeteld! Bij stap 7 gaat u deze kosten pas weer verdelen.
10
19

Meld uw ervaringen!
Ieder(in) volgt nauwgezet wat er gebeurt met de huishoudelijke
hulp. Wij vragen u daarom uw ervaringen te melden. We zijn met
name op zoek naar dit soort situaties:
1. In het gesprek met de gemeente was geen sprake van samenspraak
en stond de uitkomst van te voren vast.
2. U heeft een beschikking van de gemeente ontvangen waarin
staat dat de gemeente helemaal stopt met het aanbieden van huishoudelijk
hulp 1 (de poetshulp) voor mensen met een inkomen net
boven het minimum. U heeft een aanbod gekregen van de gemeente
dat voor u niet passend is. Daarnaast horen we ook graag voorbeelden
van gemeenten die het wel goed doen. Uw ervaringen kunt u
sturen naar ons meldpunt: meldpunt@iederin.nl.
Uw meldingen kunnen reden zijn voor Ieder(in) om opnieuw een
rechtszaak aan te spannen.
Uitleg over de aftrek van specifieke zorgkosten
De fiscus compenseert een deel van uw zorgkosten
Geeft u veel geld uit aan medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen
en voorzieningen? Hebt u door uw handicap of ziekte
extra kosten voor kleding of vervoer? Volgt u een dieet op voorschrift
van een arts of een erkende diëtist? Maak dan gebruik
van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting.
In dit artikel een stappenplan voor de aangifte
over het jaar 2014.
Stap 1 - Vraag zo nodig hulp
Komt u er zelf niet uit? Veel belangenorganisaties beschikken over
deskundige vrijwilligers, die u graag helpen. Neem voor meer informatie
contact op met uw gehandicaptenorganisatie, patiëntenvereniging,
ouderenorganisatie, belastingwinkel of vakbond.
Stap 2 - De voorbereiding
Hebt u nog geen DigiD? Ga dan eerst naar de website www.digid.nl
en vraag er een aan. Bent u fiscale partners? Dan hebt u elk uw eigen
DigiD nodig. Ga vervolgens naar de website
www.belastingdienst.nl en download het Aangifteprogramma 2014.
REUMAFONDS ZOEKT COLLECTANTEN:
Wilt u zich inzetten voor de reumabestrijding? Dit wil niet zeggen,
dat uzelf aan de slag moet, maar misschien zijn er in uw omgeving
mensen, die weten dat u reuma heeft, dat er onderzoek en voorlichting
nodig is en die in èèn van onderstaande gebieden woonachtig
zijn. Er worden nog collectanten en een coördinator gezocht in:
Alkmaar stad, Bergermeer en Hoefplan, in Bergen zijn er 10 collectanten
nodig, in Heerhugowaard m.u.v. de Noord, in heel Heiloo, in
Sint-Pancras Twuyverhoek en in Groet zijn er 4 collectanten nodig.
In Egmond wordt een organisator -coördinator gevraagd. Daarnaast
zou het fijn zijn als iemand de comités zou willen ondersteunen om
de gegevens van de collectanten in ons digitale systeem te zetten.
Hierdoor heeft de organisator zijn administratie keurig op orde en
kan dat tijdens de collecte een hoop schrijfwerk besparen. Dit is een
klus die het hele jaar door kan, waar geen druk achter zit en waarbij
men zelf de tijd kan indelen en het wordt enorm gewaardeerd!
De Reumaweek is van 16 t/m 21 maart 2015.
Televisiepresentatrice Anita Witzier ondersteunt de oproep van Reumapatiëntenvereniging
Alkmaar e.o. “Toen het Reumafonds mij
vroeg om ambassadeur te worden, heb ik meteen ‘ja’ gezegd. Ik zet
mij graag in voor de bijna 2 miljoen mensen in Nederland die leven
met reuma, zoals artrose. Ouderen, maar ook jonge, werkende mensen
of zelfs kinderen kunnen reuma krijgen. Hun aandoening is niet
altijd zichtbaar; voor de buitenwereld lijkt er vaak niets aan de hand.
Uit eigen ervaring weet ik dat reuma een wrede ziekte is: de ene dag
kan je alles en de volgende dag doet alles pijn. Leg dat maar eens
uit! Inmiddels heb ik goede medicijnen en is mijn reumatoïde artritis
onder controle, maar niet bij iedereen gaat dat zo. Het kan een jarenlange
zoektocht zijn, vol pijn en frustraties.” Het Reumafonds strijdt
voor een beter leven met reuma nu en een leven zonder reuma in de
toekomst. We geven voorlichting, ondersteunen patiëntenactiviteiten
en komen op voor de belangen van mensen met reuma bij politiek en
zorg. Het fonds krijgt hiervoor geen subsidie van de overheid en is
dus volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven.
Als collectant of medeorganisator van de collecteweek bent u dan
ook van groot belang. Bel voor meer informatie met Dionne van
Vught 06-22289739 of met het Reumafonds in Amsterdam: 020-
589 64 71.
U kunt ook een mail sturen naar: vrijwilligers@reumafonds.nl.
18
11

VERSLAG VAN DE THEMA AVOND OVER VERMOEIDHEID:
Op 5 november 2014 werd er m.b.v. een Power Point presentatie
door Renée Pals en Anneke van Otterlo, beiden reumaverpleegkundigen
van Evean, veel informatie gegeven over vermoeidheid bij
Reuma.
Vermoeidheid is een signaal om een pas op de plaats te maken en
het wat kalmer aan te doen.
* Vermoeidheid als klacht: De oorzaak is niet duidelijk; men is al
moe bij het opstaan, het herstelproces verloopt niet goed, de batterij
wordt niet meer opgeladen en het treedt op wanneer men het niet
verwacht. U bent moe zowel lichamelijk en geestelijk, moe van
niets, men wordt overvallen door vermoeidheid, het is niet zichtbaar,
u voelt zich uitgeput, het heeft een grote impact op de kwaliteit
van leven, het treedt plotseling op, het is extreem, het voelt anders
dan gewone vermoeidheid, rusten/slapen helpt niet pijn speelt
soms ook een rol.
* Vormen van vermoeidheid: Moeheid heeft veel invloed op het
leven, slecht slapen, zoeken naar balans speelt een grote rol of moeheid
heeft weinig invloed op het leven.
* Oorzaken: er is een relatie tussen ziekte en activiteit
(energievretend, relatie met lichaamsbeweging (teveel over grenzen
gaan), bijwerking van medicijnen (bijv. Prednison); Psychosociale
vermoeidheid heeft invloed op uw stemming of zelfvertrouwen
en het type persoonlijkheid bijvoorbeeld een doenig type of
een perfectionist.
Het is altijd belangrijk om ondersteuning te krijgen van naasten of
een sociaal netwerk te hebben.
* Gevolgen van vermoeidheid: Een negatieve invloed op uzelf en
de mensen in uw directe omgeving, een negatieve invloed op het
werk en de toekomstplannen.
* Onderzoek en behandeling: Dit kan door de reumatoloog of reuma-verpleegkundigen.
Bespreek uw problemen, erkenning en begrip
is belangrijk, soms kan medicatie helpen, er zijn oefeningen
zoals ademhalingsoefeningen, een dagboek bijhouden; wanneer ben
ik vermoeid, afwisseling tussen actief en passief zijn, prioriteiten
stellen; wat doe je wel, wat niet, het slaappatroon verbeteren; slapen
in een donkere, goed geventileerde slaapkamer, voor het slapen
aangewezen. Het gesprek hoeft niet alleen over huishoudelijke hulp
gaan, het kan ook gaan over andere zorg en ondersteuning die u nodig
heeft.
Een gemeente is wettelijk verplicht een gratis onafhankelijke cliëntondersteuner
te leveren als u daar om vraagt. Een cliëntondersteuner
helpt u tijdens het keukentafelgesprek met het
goed duideljk maken wat u nodig heeft. Zo'n cliëntondersteuner is
bij voorkeur iemand die een zekere afstand heeft tot de indicatiestelling
en uitvoering van de ondersteuning. Dus liefst iemand van buiten
het wijkteam. U mag natuurlijk ook altijd zelf een bekende meenemen
waar u vertrouwen in heeft.
Gesprek over huishoudelijke hulp
In het keukentafelgesprek over uw huishoudelijke
hulp wordt nagegaan of u zelf een oplossing kunt vinden of dat u
gebruik kan maken van een algemene voorziening. Die algemene
voorziening kan bijvoorbeeld zijn dat u tegen gereduceerd tarief bij
bepaalde zorgaanbieders hulp in kan kopen. Als blijkt dat zelf regelen
(financieel) niet kan en de algemene voorziening voor u niet voldoet,
dan kunt u een maatwerkvoorziening aanvragen.De maatwerkvoorziening
valt onder de inkomensafhankelijke eigen bijdrage voor
de WMO. Bij deze voorziening moet u ook kunnen kiezen voor een
pgb.
Verslag
Van de uitkomst van het gesprek krijgt u een verslag. Bent u het
hiermee eens dan tekent u voor akkoord. Als u zich niet herkent
in het verslag tekent u alleen voorgezien. In beide gevallen kunt u
een aanvraag voor een maatwerkvoorziening indienen. Het verslag
is geen officieel besluit van de gemeente.
Wijzigings- of beëindigingsbeschikking en standaardbezwaarschrift
Als de gemeente uiteindelijk toch uw lopende indicatie voor huishoudelijke
hulp wil wijzigen of beëindigen, dan moet u een wijzigings-
of beëindigingsbeschikking van de gemeente thuisgestuurd
krijgen. Tegen deze beslissing kunt u bezwaar aantekenen. Ook als
de gemeente uw aanvraag voor een maatwerkvoorziening afwijst,
geldt dat als een besluit waartegen u bezwaar kunt maken.
12
17

Stelt het keukentafelgesprek niks voor? Meld het ons
Per 1 januari is de WMO 2015 van kracht geworden. Ieder(in)
hoort nog steeds dat gemeenten de huishoudelijke hulp willen
wijzigen of stoppen. Veel gemeenten gaan nu wel eerst met de
betrokken mensen in gesprek, hiertoe aangespoord door de uitspraak
van de rechter in Groningen. Maar vaak heeft dat gesprek
niet veel om het lijf. Overkomt u dat ook, dan horen wij
dat graag. Wat mag u eigenlijk minimaal van uw gemeente verwachten?
De gemeente mag de algemene regels voor huishoudelijke hulp veranderen.
Maar vervolgens moet de gemeente dan via een persoonlijk
gesprek onderzoeken of u met deze veranderde algemene regels uit
de voeten kunt. Als dat niet zo is, dan moet u een maatwerkvoorziening
kunnen krijgen.
Dit is inmiddels bekend en ook door de rechter in Groningen bevestigd.
Sommige gemeenten bestrijden echter dat huishoudelijke hulp
nog valt onder de Wmo 2015. Of vinden dat mensen alleen een gesprek
hoeven te krijgen als ze daar zelf om vragen.
Nieuwe rechtszaken moeten uitwijzen hoeveel beleidsvrijheid gemeenten
hierbij hebben. Ieder(in) ontvangt daarom graag nog
steeds signalen uit de praktijk over de huishoudelijke hulp. Onderaan
dit bericht leest u hoe u die bij ons kunt melden.
Recht op een zorgvuldig gesprek
Iedereen heeft recht op een zorgvuldig gesprek. Dit geldt zowel voor
wijziging van bestaande hulp, als voor een nieuwe aanvraag.
Wijs niet zomaar een gesprek af, bijvoorbeeld omdat u denkt dat u
weinig kan gebeuren omdat u al een indicatie heeft. Let op: afzien
van een gesprek kan soms betekenen dat u – zonder dat u dat weet –
akkoord gaat met de nieuwe regels. Vraag ook altijd tijdig een gesprek
aan als uw indicatie afloopt.
Onafhankelijke cliëntondersteuner
Het keukentafelgesprek zal vaak gevoerd worden door het sociaal
wijkteam of door iemand anders die de gemeente hiervoor heeft
gaan niet kijken naar een spannende of enge film of eerst een
wandelingetje maken in de frisse lucht, letten op voeding; geen
zware maaltijd, oppassen met alcohol, geen activiteiten als computerspel,
niet piekeren geen geluid en licht voor het slapen
gaan. Ga zoveel mogelijk op dezelfde tijd naar bed. Probeer wel
sociale contacten te houden. Doe ademhalingsoefeningen.
*Activiteit: Maak bewust plannen, las rustpunten in, doe dat ook
afwisselend in het huishouden (moet alles elke dag, van wie?),
vraag hulp aan anderen, beweeg regelmatig en zoek de balans
tussen het geestelijke en lichamelijke.
Hierna werd een vragenlijst uitgedeeld met een vermoeidheidsindex.
Hoe men zich voelt of fit is kan hiermee in kaart worden
gebracht.
Ook is het belangrijk in de sociale contacten om begrip te krijgen,
geen averechtse hulp te accepteren, u hoeft zich niet altijd
te verantwoorden, opletten wat goed is voor uzelf en ieder mens
heeft het recht om “nee” te zeggen.
Positieve kanten van vermoeidheid zijn: Leren dat je niet alles
hoeft te doen wat je bedenkt en leren bewuste keuzes te maken
in wat belangrijk voor jezelf is.
Er bestaat ook een cursus bij Evean: “Omgaan met vermoeidheid”
Deze wordt gegeven door ergotherapeuten. De reumaverpleegkundigen
kunnen u bijstaan om de kwaliteit van leven te
verbeteren.
Tenslotte werd er nog een ontspanningsoefening gedaan die
thuis enkele keren per dag kunnen worden herhaald.
Tussendoor werden er veel vragen gesteld en beantwoord, waar
we veel aan hadden en tenslotte konden er folders en invullijsten
meegenomen worden.
DE RITUXIMAB-FLOW
Inge Laan
Nooit gedacht dat ik nog eens, regelmatig, naar de inhoud van
dit infuus zou verlangen. Het begint bijna een, half jaarlijks,
verlangen te worden. Het verlangen naar Rituximab.
16
13

Het spul dat voor mij werkt, na een zoektocht langs allerlei Biologicals,
waartegen mijn lichaam antistoffen bleek te maken. Aanvankelijk
was het afwachten of ook dit “gif” wel zijn werk als “
killer” zou waarmaken. Gelukkig gaat het al een paar jaar goed,
zolang ik elk half jaar mijn 2x 500 ml toegediend krijg. Dat 2x staat
voor 2 weken tussen het 1 e en het 2 e infuus.
Ook dat bleek een medisch avontuur met veranderlijke, nieuwe,
inzichten. Werd er aanvankelijk gestart met 2x 1000 ml. werkzame
stof verpakt in wat hulpstoffen. De lijst met bijwerkingen was voor
mij geschreven, leek wel. Nog tijdens het inlopen, vlogen de galbulten
mijn vel uit. Een antishotje en pillen mee naar huis moesten
dat onderdrukken. Maar een flinke astma aanval stond ook op het
lijstje van bijwerkingen, bloeddruk die omlaag kelderde en suikerwaardes
die torenhoog stijgen. Natuurlijk zijn er oplossingen voor.
Het nadeel is dat de inloop stopgezet moet worden en als alles rustig
is weer opgestart. Zo’n bezoek aan de dagopname wordt dan
wel erg lang. Ze sluiten om 5 uur. Reade heeft alleen dagopname.
Een jaartje later werd voor 2x 500 ml. gekozen. Dat ging al veel
beter. De galbulten bleven weg. Geen ademnood. Mijn suikerwaardes
vliegen wel, nog steeds, uit de bocht (tot 20). Ik controleer dat
zelf. Mijn bloeddruk houden ze ook niet in het gareel. Die zakt dramatisch
laag. Allemaal redenen die ervoor zorgen dat je in ieder
geval niet zelf naar huis mag rijden / reizen. Ik loop echt als een
zwabberende zombie aan de arm van één van mijn zonen naar de
auto, om thuisgebracht te worden. Daar wacht een kop hartige soep
en / of een zoute haring tegen de flauwigheid. Het doet dan wonderen.
Voor gunstige glucosewaardes laat ik in ieder geval tijdens de
opnamedag, de koolhydraten ff achterwege, neem zelf mijn eten,
voor die dag mee, i.p.v. een tosti of saucijzenbroodje te nuttigen.
Ze doen bij Reade echt super hun best het je naar de zin te maken.
Een half jaar later was, in alle wijsheid, besloten dat 1x 1000ml.
ook goed te doen was, voor de meeste gebruikers. Het scheelt een
opname dag. Daar is wat, kostenberaming, voor te zeggen. Nu,
vind ik, dat ik mijn eigen “zorgmanager” ben, dus ben ik in overleg
met Reade gegaan. Mijn bijwerkingen werden in de groep gegooid
en besloten dat ik 2 x 500ml zou blijven, krijgen. Dat is anderhalf
jaar prima gegaan. Elke 6 maanden 2 infusen, waarbij ik wel een
paar weken ontzettend brak ben van dat gifspul. De bank beslist
mijn aller, allerbeste vriend is om op te liggen. Ik heb het ervoor
over want daarna…..kom ik in goeie energie flow om U tegen te
zeggen. Geen pijn !! meer energie WAUW, soepeler ook en meer
zin in allerlei projecten. Daar ga ik voor tot ik, een paar maanden
later, de eerste pijnprikkels, het nachtspoken, het brakke weer voel
aankomen. De inmiddels, eerste, herkenbare tekenen dat ik er weer
aan toe ben. Het heeft even geduurd maar nu herken ik mijn rituximab-flow.
Nu heb ik voorgesteld om het met 1x 500 te proberen.
Een probeersel, een avontuur, een risico..…want als het tekort
blijkt en ik eerder pijn krijg, moet ik toch de 6 maanden uitzitten,
voordat ik opnieuw in aanmerking kom voor de 2 x 500 sessies.
Maar als het wel werkt, scheelt het een zooitje gif in mijn lijf.
Inmiddels ben ik erachter dat ik met 2x 500 meer kwaliteit heb dan
met 1x 500. Helaas pindakaas zullen we maar zeggen, ik zit mijn
tijd nu gewoon uit en maak er maar het beste van. Zoals altijd met
RA.
KERSTVIERING 13 DECEMBER 2014:
Puck Steinmetz
Als gast van een RPV lid ben ik al enige keren aanwezig geweest
bij de kerstviering, zo ook op de viering van 2014. Bij binnenkomst
werd er koffie met koek geserveerd, waarna er nog een 2 e bakkie
volgde. Ondertussen konden we genieten van een winterfilm.
Om ongeveer half drie trad het á capella koor “Harvest” op met een
kerstverhaal. De aanwezigen (ruim 30 personen) genoten er zo van,
dat je spreekwoordelijk een speld kon horen vallen, het was fantastisch.
Na ruim 1 uur zang (welke zo voorbij was) werd er nog iets
gedronken en wat kouds en warms geserveerd.
De aanleiding voor mij om dit te schrijven, komt doordat in mijn
ogen de meeste mensen niet weten hoe gezellig een dergelijke middag
is en daarbij komt ook nog dat een dergelijk hard werkend bestuur
meer waardering verdient, ze doen het ten slotte voor haar
leden.
Ik zou zeggen kom zoveel mogelijk naar dit soort evenementen en
laat je bestuur niet in de kou staan.
Een gast
14
15