02.10.2016 Views

Antoni van Leeuwenhoek } nr 3 } najaar } 2016

2dEtTlY

2dEtTlY

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> } <strong>nr</strong>. 3 } <strong>najaar</strong> } <strong>2016</strong>


‘Voor ongeveer<br />

een kwart <strong>van</strong> de patiënten<br />

met rectumkanker<br />

is een operatie<br />

niet noodzakelijk’<br />

2<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


Een keuze voor<br />

kwaliteit <strong>van</strong> leven<br />

bij rectumkanker<br />

Niet voor alle rectumkankerpatiënten blijkt opereren de<br />

beste behandelvorm. Voor een selecte patiëntengroep blijkt<br />

chemoradiatie, een gelijktijdige toediening <strong>van</strong> bestraling en<br />

chemotherapie, zo effectief, dat een zeer ingrijpende operatie<br />

niet meer nodig is. Oplettend afwachten is dan voldoende.<br />

Sinds een jaar wordt deze wait-and-see-procedure uitgevoerd in<br />

het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>.<br />

“De klassieke behandeling <strong>van</strong> rectumkanker, oftewel endeldarmkanker,<br />

is opereren”, stelt oncologisch chirurg Geerard Beets.<br />

Een jaar geleden maakte hij samen met zijn vrouw Regina<br />

Beets-Tan, hoofd Radiologie, de overstap <strong>van</strong> het Maastrichtse<br />

ziekenhuis UMC+ naar Amsterdam. Met hun komst haalde het<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> veel ervaring, kunde en kennis in huis.<br />

Geerard Beets is wereldwijd een <strong>van</strong> de grootste deskundigen op<br />

het gebied <strong>van</strong> de wait-and-see-procedure. Hij is er<strong>van</strong> overtuigd<br />

dat opereren niet voor alle patiënten de beste oplossing is. Maar<br />

waarom niet? En wat houdt deze procedure precies in?<br />

Braziliaanse arts<br />

Geerard: “Laat ik bij het begin beginnen en teruggaan naar 2004.<br />

In dat jaar publiceerde de Braziliaanse arts Angelita Habr-Gama<br />

een artikel waarin zij vertelde dat zij niet alle patiënten met<br />

rectumkanker opereerde. In bepaalde gevallen meende zij dat<br />

het beter was voor de patiënt om daar nog even mee te wachten.<br />

Deze patiënten reageerden namelijk zo goed op chemoradiatie<br />

dat een operatie niet meer noodzakelijk was.” Volgens Geerard<br />

werd haar verhaal in eerste instantie met ongeloof en zelfs<br />

hoongelach onthaald. “De eerste reactie <strong>van</strong> veel artsen was<br />

dat ze het niet vertrouwden. Ze waren oprecht bezorgd om haar<br />

patiënten. Die reactie is ook logisch: als iets al jaren op een<br />

bepaalde manier goed gaat, dan is het niet altijd gemakkelijk om<br />

hier<strong>van</strong> af te wijken.”<br />

Ook Geerard was aan<strong>van</strong>kelijk nog niet overtuigd. “Ik moet eerlijk<br />

zeggen dat ik de nodige scepsis had. Ook ik twijfelde aan haar<br />

verhaal. Tegelijk wist ik uit ervaring dat ik een enkele maal bij<br />

patiënten de endeldarm of een deel daar<strong>van</strong> moest verwijderen,<br />

terwijl ik zag dat de tumor was verdwenen. Kennelijk was de<br />

behandeling zo goed aangeslagen dat die operatie achteraf<br />

bezien niet nodig was geweest.”<br />

Duivels dilemma<br />

Dat laatste zette Geerard aan het denken. “Als chirurg is opereren<br />

mijn vak en zoals ik zei is opereren bij rectumkanker ook de<br />

traditionele behandelmethode. Je streeft immers naar zoveel<br />

mogelijk zekerheid dat de tumor weg is en een operatie kan je<br />

die zekerheid geven. Tegelijkertijd besefte ik heel goed dat een<br />

operatie, zeker bij rectumkanker, voor de patiënt heel ingrijpend<br />

kan zijn. De kans is groot dat hij er na de operatie een blijvend<br />

stoma aan overhoudt. Ook is het niet altijd mogelijk om alle<br />

kleine zenuwtjes te sparen.” Moeilijkheden bij het plassen of<br />

seks kunnen een gevolg zijn, net als een minder goede<br />

continentie voor ontlasting. Een operatie heeft kortom nogal<br />

wat nadelige gevolgen voor de kwaliteit <strong>van</strong> leven. Elke<br />

operatie die niet noodzakelijk is, lijkt dus een operatie te veel.<br />

“En daar ligt nu juist dat duivelse dilemma”, weet Geerard.<br />

“Kies je voor de grootste zekerheid of kies je voor de kwaliteit<br />

<strong>van</strong> leven?”<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong> 3


Hij benadrukt dat er voor de meeste patiënten voorlopig helaas<br />

nog niet veel te kiezen valt. “Bij ongeveer driekwart <strong>van</strong> de<br />

patiënten blijft een operatie gewoon noodzakelijk. Zij reageren<br />

niet goed of niet goed genoeg op de chemoradiatie die ze voorafgaand<br />

aan de operatie krijgen. In hun geval moet de tumor<br />

weggesneden worden en is een operatie de beste keus. Genezing<br />

gaat immers voor alles.”<br />

Eerste patiënt<br />

Om uit te vinden in hoeverre de methode <strong>van</strong> de Braziliaanse<br />

Habr-Gama wel veilig was en ook in Nederland zou kunnen<br />

worden toegepast, besloot Geerard om zelf onderzoek te<br />

doen. Daar is hij in Maastricht mee gestart. “Mijn eerste<br />

patiënt herinner ik me nog goed. Hij was slager, een echte<br />

Limburger met beide voeten stevig op de grond. Volgens de<br />

standaardbehandeling had hij een rectumamputatie moeten<br />

ondergaan. Dat betekende dat hij zeker ook een stoma zou<br />

krijgen. Op de beelden <strong>van</strong> de MRI-scan leek zijn tumor echter<br />

verdwenen.” Vooral met de stoma had de Limburgse slager<br />

grote moeite. Geerard: “Ja, dat begrijp ik heel goed. Helemaal<br />

omdat het waarschijnlijk niet eens nodig was. Dat zei hij ook:<br />

maar dokter, u zegt zelf dat de tumor weg is, dan gaat u toch niet<br />

opereren? Toen heb ik voorgesteld om de operatie voorlopig<br />

uit te stellen. Dat was heel ongebruikelijk en eigenlijk tegen alle<br />

regels in. Wel moest hij elke drie maanden bij mij terugkomen,<br />

zodat we in de gaten konden houden of de tumor terugkwam. Als<br />

dat zo zou zijn, dan moesten we alsnog opereren. Maar tot nu toe<br />

is dat gelukkig niet gebeurd.”<br />

Wachten en kijken<br />

Hiermee was Geerards onderzoek naar de zogenaamde waitand-see-procedure<br />

<strong>van</strong> start gegaan. Wait and see, letterlijk<br />

vertaald wachten en kijken. “Mijn eigen dochter lachte me uit:<br />

een chirurg die liever wacht dan opereert! Maar het betekent<br />

niet ‘we zullen wel zien’. Het is afwachten en ondertussen<br />

goed nakijken en controleren. Dit gebeurt met de nieuwste<br />

MRI-technieken en de endoscopie.” Zoals gezegd geldt deze<br />

procedure alleen voor die gevallen, ongeveer een kwart <strong>van</strong><br />

de patiënten, bij wie na de bestraling geen tumor meer wordt<br />

waargenomen. In Nederland wordt jaarlijks bij een kleine<br />

vijfduizend patiënten rectumkanker vastgesteld. Een groot<br />

deel hier<strong>van</strong> heeft een kleine tumor die geen bestraling nodig<br />

heeft. Geerard schat in dat nu jaarlijks tussen de tweehonderd<br />

en vierhonderd patiënten voor de wait-and-see-procedure in<br />

aanmerking komen. “Met de voortschrijdende ontwikkelingen en<br />

studies zal in de nabije toekomst misschien wel een derde <strong>van</strong><br />

alle rectumkankerpatïenten, toch ruim vijftienhonderd mensen<br />

per jaar, kunnen worden behandeld zonder grote operatie en met<br />

een verhoogde kwaliteit <strong>van</strong> leven.”<br />

Behandeling op maat<br />

Van KWF Kankerbestrijding kreeg Geerard onlangs ruim een<br />

half miljoen euro voor zijn vervolgonderzoek naar de wait-andsee-methode.<br />

“Waar we vooral meer over willen weten zijn de<br />

selectiecriteria: voor welke patiënt deze procedure het meeste<br />

voordeel oplevert en welke juist beter af is bij een operatie. We<br />

zijn dus op zoek naar een behandeling op maat. In die zin sluit<br />

mijn onderzoek goed aan bij ander onderzoek in het <strong>Antoni</strong><br />

<strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>, dat kijkt hoe kanker kan ontstaan en hoe<br />

bestaande therapieën, behandelingen en combinaties hier<strong>van</strong><br />

werken op de verschillende tumortypes.” Het vervolgonderzoek<br />

naar de wait-and-see-procedure is belangrijk, benadrukt<br />

Geerard. Toen hij destijds in Maastricht aan zijn onderzoek<br />

begon, verklaarden sommige <strong>van</strong> zijn collega’s Geerard voor<br />

gek. Geleidelijk aan begonnen die reacties echter te veranderen.<br />

“In 2011 publiceerden wij onze eerste bevindingen in een<br />

wetenschappelijk tijdschrift. Dat vormde een omslagpunt.<br />

Hoewel ons verhaal het verhaal <strong>van</strong> de Braziliaanse arts<br />

ondersteunde, werden wij direct veel serieuzer genomen. Ons<br />

artikel opende als het ware de ogen bij veel sceptici. Ineens<br />

waren ze heel geïnteresseerd en wilden veel collega’s meedoen<br />

aan ons onderzoek.”<br />

Keuze bij de patiënt<br />

Inmiddels hebben Geerard en zijn collega’s al meer dan tweehonderd<br />

patiënten in het programma gezien. “Zo hebben we<br />

meer inzicht gekregen in de risico’s. Want die zijn er natuurlijk<br />

wel. Er is een kleine kans dat de tumor toch niet helemaal weg<br />

was. Dat noemen we lokaal recidief. De kans daarop is ongeveer<br />

15%. Dat is dan prima te behandelen met alsnog de origineel<br />

geplande operatie. Daarom is het ook zo belangrijk dat we<br />

regelmatig blijven controleren.” Mede <strong>van</strong>wege die risico’s<br />

ligt de eindbeslissing dan ook bij de patiënt zelf. “We zien dat<br />

sommige patiënten liever optimale zekerheid hebben en toch de<br />

operatie kiezen. De meeste mensen vinden de nadelen <strong>van</strong> de<br />

operatie echter groter. Een stoma of problemen bij het plassen<br />

of seks zijn immers heel ingrijpend. Zij kiezen voor kwaliteit <strong>van</strong><br />

leven en nemen de mogelijke kleine risico’s voor lief.”<br />

Rotsvast vertrouwen<br />

Een <strong>van</strong> die patiënten is Harrie Keusters. Hij was een <strong>van</strong><br />

Geerards eerste patiënten en weet dus goed met welk dilemma<br />

rectumkankerpatiënten te maken krijgen. “Eigenlijk had ik<br />

helemaal geen keuze”, herinnert Harrie zich. “In april 2013 werd<br />

bij mij endeldarmkanker vastgesteld en ‘dus’ stond het proces<br />

ook al vast: chemoradiatie, gevolgd door endeldarmamputatie.<br />

Een verschrikkelijk woord! Ik was net vijftig en om mijn<br />

levenskansen op de lange termijn te vergroten, was het advies:<br />

zo snel mogelijk opereren. Ik zag het als verminken.” Harrie had<br />

het geluk dat zijn chirurg in het Tilburgse ziekenhuis waar hij<br />

behandeld werd, een MRI-scan <strong>van</strong> het tumorgebied maakte.<br />

“Daarop was te zien dat de tumor weg was. Toen vroeg ik<br />

waarom een amputatie dan nog nodig was. Bestond er geen<br />

alternatief voor me? Mijn arts vertelde dat een collega onderzoek<br />

deed naar de wait-and-see-procedure. Zo kwam ik bij dokter<br />

Beets terecht.” Voor Harrie was de keuze snel gemaakt. “Dit soort<br />

beslissingen neem je op gevoel. Ik had een rotsvast vertrouwen<br />

in dokter Beets. Hij achtte mij kansrijk. Eigenlijk heb ik er nooit<br />

aan getwijfeld. Het gaat nog altijd goed met mij. Onlangs<br />

verzorgden wij samen de afsluiting <strong>van</strong> het jaarlijkse <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong>-congres voor oncologieverpleegkundigen. Daar<br />

stond ik als levend bewijs dat Geerards methode de kwaliteit <strong>van</strong><br />

leven voor een deel <strong>van</strong> de patiënten enorm kan verbeteren.”<br />

Auteur: Bart de Haas<br />

4 <strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


“Het is ongelooflijk<br />

hoe goed zo’n volk draait”<br />

Mariëtte Belderbos<br />

is imker in opleiding<br />

Werken is belangrijk, maar vrije tijd<br />

ook. Medewerkers <strong>van</strong> het <strong>Antoni</strong><br />

<strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> vertellen over hun<br />

activiteiten naast het werk.<br />

Voordat patiënten bestraald worden,<br />

krijgen ze een uitgebreide voorlichting<br />

over hun behandeling. “Dat is heel<br />

belang rijk”, weet Mariëtte Belderbos.<br />

Als coördi nator patiëntenvoorlichting<br />

Radio therapie voert zij ook zelf<br />

gesprekken met patiënten. “Daarvoor<br />

hebben ze dan al met een arts<br />

gesproken, maar wij kunnen net wat<br />

meer de tijd nemen om alles nog eens<br />

goed uit te leggen. We geven antwoord<br />

op hun vragen en proberen ook aan te<br />

voelen welke emoties er bij hen spelen.<br />

Ook vragen we of ze specifieke wensen<br />

hebben, daar spelen we dan op in.”<br />

Persoonlijke aandacht<br />

Uit ervaring weet ze dat elke patiënt<br />

weer anders is. “De ene heeft zich<br />

uitgebreid geïnformeerd op het internet,<br />

de andere wil juist zo min mogelijk <strong>van</strong><br />

tevoren weten. Toch merken we dat ze<br />

deze laagdrempelige gesprekken vrijwel<br />

allemaal waarderen. Wat extra informatie<br />

en vooral wat persoonlijke aandacht<br />

kunnen de behandeling toch net iets<br />

minder ingrijpend maken.”<br />

Maar het zijn niet alleen patiënten voor<br />

wie Mariëtte veel aandacht heeft. Buiten<br />

haar werk gaat haar aandacht sinds een<br />

jaar uit naar de bijen. “Al wat langer heb<br />

ik een eigen moestuin. Daar staan allerlei<br />

vruchtbomen in en om die vruchtbomen<br />

ook echt vrucht te laten dragen, zijn er<br />

bijen nodig. In de buurt bleek er echter<br />

nog geen bijenvolk te zijn. Toen heb ik<br />

de andere volkstuinders gevraagd wat zij<br />

er<strong>van</strong> zouden vinden als ik zelf imker zou<br />

worden.”<br />

Zwermgedrag<br />

Dat plan werd met groot enthousiasme<br />

begroet. De buren vonden dat de bij erbij<br />

hoorde. Bovendien rekenden ze misschien<br />

al stiekem op een hogere fruitopbrengst.<br />

“Ik ben toen rond gaan kijken op zoek<br />

naar een imkercursus. In Bussum, op nog<br />

geen vijf minuten fietsen <strong>van</strong> mijn huis,<br />

bleek er een bijenvereniging te zijn die<br />

zulke cursussen gaf. Die volg ik nu samen<br />

met mijn zus. Imker word je immers niet<br />

zomaar: je moet de bijen een jaar lang<br />

intensief volgen, <strong>van</strong> het inwinteren<br />

tot het uitvliegen.” Tijdens de cursus<br />

ontdekte Mariëtte al snel hoe interessant<br />

een bijenvolk is. Zelf vindt ze vooral<br />

hun zwermgedrag interessant. “Als een<br />

volk te groot wordt, worden er nieuwe<br />

koninginnen ‘gemaakt’: deze eitjes krijgen<br />

<strong>van</strong> de werksters meer koninginnengelei.<br />

Zodra de oude koningin dit merkt, dan<br />

smeert ze hem. Met een groot deel <strong>van</strong><br />

het volk trekt ze ergens anders heen.<br />

Soms wel met tienduizenden tegelijk.<br />

Dat noemen we zwermen.”<br />

Communicatie<br />

Veel tijd kost het niet om een bijenvolk<br />

te houden. Je moet ze echter wél in de<br />

gaten houden. “Zo moet je bijvoorbeeld<br />

op hun voeding letten en de parasiet<br />

varroamijt bestrijden. Op gezette tijden<br />

moet je extra honingraten plaatsen of<br />

ruimte maken voor broed. Tijdens de<br />

zogeheten bruidsvlucht wordt de koningin<br />

door allerlei darren bevrucht, gewoon in<br />

de lucht. De mannetjes vallen na afloop<br />

dood neer, heel wreed eigenlijk.” Van<br />

andere eigenschappen <strong>van</strong> de bijen<br />

vindt ze dat mensen nog wel wat kunnen<br />

leren. “Het is ongelooflijk hoe goed zo’n<br />

volk draait. Elke bij heeft een eigen taak.<br />

De een bouwt raten, de ander maakt<br />

schoon en weer een ander houdt de<br />

wacht. Ze vertrouwen volledig op elkaar<br />

en ondersteunen elkaar waar nodig. De<br />

communicatie is werkelijk fenomenaal.”<br />

Auteur: Bart de Haas<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong> 5


Andere Pink Ribbon-subsidies<br />

Naast het project <strong>van</strong> Marleen Kok ontvingen drie andere<br />

onderzoeken rondom borstkanker in het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

onlangs subsidie <strong>van</strong> stichting Pink Ribbon. Chirurg Marie-Jeanne<br />

Vrancken Peeters gaat onderzoeken of voorspeld kan worden<br />

welke borstkankerpatiënten die eerst chemotherapie krijgen<br />

daarna eigenlijk geen operatie meer nodig hebben. Internistoncoloog<br />

Gabe Sonke gaat kijken of er gemeenschappelijke<br />

eigenschappen zijn bij vrouwen die, tegen alle verwachtingen<br />

in, toch lang in leven blijven met uitgezaaide borstkanker.<br />

Epidemioloog Floor <strong>van</strong> Leeuwen gaat op zoek naar betere<br />

manieren om eventuele hartschade na chemotherapie met<br />

anthracyclines tijdig op te sporen.<br />

6<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


Borstkanker bevechten met het immuunsysteem<br />

Onderzoek naar nieuwe behandeling<br />

bij triple negatieve borstkanker<br />

Triple negatieve borstkanker is een<br />

agressieve vorm <strong>van</strong> borstkanker die<br />

vooral jonge vrouwen treft. Internistoncoloog<br />

Marleen Kok onderzoekt of<br />

deze vrouwen misschien baat hebben<br />

bij de meest besproken nieuwe kankerbehandeling<br />

<strong>van</strong> de laatste jaren:<br />

immuuntherapie. Onlangs ontving zij<br />

hiervoor een subsidie <strong>van</strong> g 248.800 <strong>van</strong><br />

Pink Ribbon.<br />

Op dit moment is triple negatieve borstkanker<br />

helaas lastig te behandelen.<br />

Marleen legt uit: “Triple negatief zegt<br />

in feite dat de drie kenmerken <strong>van</strong> een<br />

borsttumor, namelijk de aanwezigheid<br />

<strong>van</strong> ont<strong>van</strong>gers voor oestrogeen,<br />

progesteron en het eiwit HER2, waar je<br />

normaal doelgerichte behandelingen<br />

tegen kunt geven, niet aanwezig zijn. De<br />

enige manier waarop we triple negatieve<br />

borstkanker nu kunnen behandelen is met<br />

standaard chemotherapie. En dit is niet<br />

effectief genoeg want tussen de dertig<br />

en veertig procent <strong>van</strong> de patiënten krijgt<br />

ondanks de chemotherapie uitzaaiingen.<br />

De gemiddelde overleving <strong>van</strong> patiënten<br />

met uitzaaiingen <strong>van</strong> triple negatieve<br />

borstkanker is slechts een jaar.”<br />

Pink Ribbon<br />

Marleen kwam op het idee om onderzoek<br />

te gaan doen naar immuuntherapie voor<br />

patiënten met triple negatieve borstkanker<br />

toen ze nog in opleiding was tot medisch<br />

oncoloog. Marleen: “We zijn hier in het<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> heel goed op<br />

zowel het vlak <strong>van</strong> immuuntherapie als<br />

op het vlak <strong>van</strong> borstkanker. Ik wilde die<br />

vakgebieden graag samenbrengen.”<br />

Een jaar geleden ontving Marleen een<br />

Fellowship <strong>van</strong> KWF Kankerbestrijding<br />

waarmee ze zich kan specialiseren in<br />

immuuntherapie en borstkanker en zelf<br />

wetenschappelijk onderzoek kan opzetten.<br />

Immuuntherapie<br />

Marleen: “Het wetenschappelijke onderzoek<br />

dat ik nu leid, is een zogenoemde<br />

fase 2 klinische trial. Er zijn al kleine fase<br />

1-onderzoeken geweest naar immuuntherapie<br />

bij triple negatieve borst kanker.<br />

De eerste, veel nog ongepubliceerde,<br />

resultaten <strong>van</strong> deze onderzoeken laten<br />

zien dat tussen de 10% en 20% <strong>van</strong> deze<br />

borst kankerpatiënten baat kan hebben<br />

bij immuuntherapie (anti-PD1 of anti-<br />

PDL1). Dat lijkt misschien weinig. Maar<br />

het ging hier om vrouwen voor wie<br />

geen behandeling meer was, met een<br />

levensverwachting <strong>van</strong> nog maar een<br />

paar maanden. De patiënten bij wie de<br />

behandeling aansloeg hadden langdurig<br />

baat bij de behandeling en zijn nu, jaren<br />

na toediening <strong>van</strong> de immuuntherapie,<br />

soms nog in leven, zelfs zonder enige<br />

vorm <strong>van</strong> behandeling.”<br />

Efficiënter maken<br />

Uniek aan het onderzoek <strong>van</strong> Marleen<br />

is dat zij op zoek gaat naar biomarkers<br />

(kenmerken in de tumor of in het bloed)<br />

die in de nabije toekomst gebruikt kunnen<br />

worden om te kunnen voorspellen<br />

bij welke vrouwen de behandeling<br />

daadwerkelijk zal aanslaan. Ook wordt<br />

onderzocht of de behandeling nog<br />

effectiever kan. Marleen: ‘Wij zijn<br />

wereldwijd een <strong>van</strong> de eersten die<br />

gaan kijken of de immuuntherapie<br />

versterkt kan worden door een lage<br />

dosis chemotherapie of een lage dosis<br />

bestraling erbij te geven. Met een lage<br />

dosis chemotherapie of bestraling<br />

streven we niet na om schade toe te<br />

brengen aan de kankercellen, maar<br />

wordt het immuunsysteem mogelijk<br />

dusdanig beïnvloed dat de goede<br />

immuuncellen, die de kanker kunnen<br />

herkennen en opruimen, beter in stelling<br />

worden gebracht. In totaal testen we vijf<br />

behandelingen: alleen immuuntherapie<br />

in de vorm <strong>van</strong> zogenoemde anti-<br />

PD1-medicatie, immuuntherapie in<br />

combinatie met een lage dosis bestraling,<br />

of immuuntherapie in combinatie met<br />

twee korte kuren <strong>van</strong> één <strong>van</strong> drie<br />

soorten chemotherapie. Bovendien gaan<br />

we, nadat we vijftig patiënten hebben<br />

behandeld, kijken of we dan al kunnen<br />

zien welke therapie of welke combinatie<br />

het beste lijkt. Daarbij is het onderzoek<br />

<strong>van</strong> de tumorbiopten die we afnemen<br />

tijdens de studie cruciaal. En passen<br />

we de behandeling <strong>van</strong> de laatste<br />

34 patiënten daarop aan.”<br />

Intensief traject<br />

Patiënten kunnen zich voorlopig nog<br />

aanmelden voor deelname. Marleen:<br />

“Helaas hebben we vrij strenge<br />

selectiecriteria. De behandeling geeft<br />

relatief weinig bijwerkingen, minder dan<br />

klassieke chemotherapie, maar als er<br />

bijwerkingen zijn kan dit soms wel ernstig<br />

zijn. En het is een intensief traject. De<br />

vrouwen krijgen de behandeling eens<br />

in de twee weken middels een infuus en<br />

moeten regelmatig biopten ondergaan.<br />

Daar moeten ze fit genoeg voor zijn.”<br />

Over anderhalf jaar hoopt Marleen de<br />

eerste resultaten <strong>van</strong> het onderzoek te<br />

hebben.<br />

Auteur: Nadine Böke<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong><br />

7


Samenwerking St. Jansdal en<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

Ziekenhuis St Jansdal in Harderwijk en het <strong>Antoni</strong><br />

<strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> hebben hun samenwerking<br />

verder verstevigd. Beide ziekenhuizen werken al<br />

een aantal jaren succesvol samen met als doel de<br />

kwaliteit, bereikbaarheid en doelmatigheid voor<br />

hun oncologische patiënten te optimaliseren. De<br />

intensieve samenwerking beslaat onder andere<br />

intercollegiale videoconsulten en richt zich<br />

onder meer op prostaat-, borst- en darmkanker.<br />

Het samenwerkingsinitiatief sluit aan bij het<br />

landelijke beleid ‘Dichtbij waar mogelijk, verder<br />

weg waar nodig’. Emile Voest, medisch directeur<br />

Geen verhoogd langetermij<strong>nr</strong>isico<br />

op borstkanker na IVF-behandeling<br />

Vrouwen die in het verleden een in-vitrofertilisatie<br />

(IVF)-behandeling hebben ondergaan,<br />

lopen niet meer risico op het ontwikkelen <strong>van</strong><br />

borstkanker dan andere vrouwen. Ook niet<br />

op de lange termijn (meer dan 20 jaar). Dit<br />

blijkt uit onderzoek <strong>van</strong> dr. Sandra <strong>van</strong> den<br />

Belt-Dusebout (<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>), dat<br />

onder leiding <strong>van</strong> epidemioloog prof. dr. Floor<br />

<strong>van</strong> Leeuwen (<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>) en<br />

gynaecoloog prof. dr. Curt Burger (Erasmus<br />

MC) is uitgevoerd in samenwerking met alle<br />

twaalf IVF-klinieken in Nederland. De resultaten<br />

<strong>van</strong> het onderzoek zijn gepubliceerd in het<br />

vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift<br />

JAMA. Het onderzoek maakt deel uit <strong>van</strong><br />

} Werken bij<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>: “We vinden het het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

belangrijk om onze kennis en expertise zoveel<br />

mogelijk beschikbaar te stellen aan oncologische <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

patiënten ook buiten ons instituut. We kunnen<br />

nu bijdragen aan het verder ontwikkelen <strong>van</strong><br />

behandelprotocollen en netwerkzorgpaden in het Werken bij het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

betekent werken bij een<br />

St Jansdal, aan de hand <strong>van</strong> landelijke richtlijnen<br />

en best practices. Wanneer een behandeling organisatie, waar zorg en onderzoek<br />

niet wordt aangeboden in Harderwijk, kunnen voor de oncologiepatiënt onder één<br />

patiënten hiervoor naar Amsterdam komen. De dak plaatsvinden. De verbinding<br />

keuzevrijheid <strong>van</strong> patiënten blijft hierbij uiteraard tussen het onderzoeksinstituut en<br />

voorop staan.”<br />

de kliniek, in combinatie met de<br />

groei <strong>van</strong> ons ziekenhuis, maakt dat<br />

je hier in aa<strong>nr</strong>aking komt met de<br />

nieuwste behandelingen, technieken<br />

en ontwikkelingen. Daarnaast<br />

betekent werken bij het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong> dat je terechtkomt in<br />

een organisatie, waarbij iedereen<br />

een grotere landelijke studie, het OMEGA<br />

zich gezamenlijk inzet om de beste<br />

onderzoek. Dit project richt zich op de mogelijke zorg en de beste behandeling te<br />

gezondheidsproblemen op de lange termijn bieden aan de patiënten. Dit vraagt<br />

na IVF-behandelingen. Aan het project nemen om daadkrachtige en betrokken<br />

meer dan 25.000 vrouwen deel die in de periode medewerkers die willen meewerken<br />

1980-1994 een vruchtbaarheidsbehandeling aan dit doel en het beste uit zichzelf<br />

ondergingen.<br />

willen halen.<br />

Wij groeien hard,<br />

kijk daarom voor<br />

een overzicht <strong>van</strong><br />

al onze vacatures op<br />

www.werkenbijavl.nl<br />

Column Patiënte<strong>nr</strong>aad<br />

Patiëntenbeleving<br />

Nederlanders zijn, blijkt uit een recent imago-onderzoek <strong>van</strong> de<br />

Nederlandse Vereniging <strong>van</strong> Ziekenhuizen (NVZ), gemiddeld<br />

zeer tevreden over de kwaliteit <strong>van</strong> de zorg die in ziekenhuizen<br />

wordt geboden. Opvallend is dat de tevredenheid het hoogst is<br />

bij mensen die deze zorg aan den lijve hebben kunnen ervaren.<br />

De eigen beleving maakt blijkbaar minder gevoelig voor de<br />

dingen die natuurlijk ook wel eens niet goed gaan. Wat ook<br />

opvalt in de uitkomsten <strong>van</strong> dit onderzoek is dat de reputatie<br />

<strong>van</strong> een ziekenhuis als minder belangrijk wordt ervaren, dan de<br />

eigen beleving <strong>van</strong> resultaten en bejegening. De reputatie <strong>van</strong><br />

het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> is al jaren uitstekend. De beleving<br />

<strong>van</strong> de patiënten eveneens. Naast de medische excellentie speelt<br />

daarbij de persoonlijke aandacht en attente verzorging door de<br />

verpleegkundigen een grote rol. Het ‘warme bad’-imago <strong>van</strong> ons<br />

ziekenhuis is niet in de laatste plaats aan hun functioneren te danken.<br />

De terecht door de Raad <strong>van</strong> Bestuur nagestreefde schaalvergroting<br />

kan leiden tot een minder persoonlijke bejegening <strong>van</strong> patiënten.<br />

De verpleegkundigen <strong>van</strong> het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> buigen<br />

zich momenteel over mogelijkheden om dit risico zoveel mogelijk<br />

te vermijden. De Patiënte<strong>nr</strong>aad is heel blij met deze zelfkritische,<br />

proactieve houding bij deze belangrijke groep zorgverleners.<br />

8 <strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


Peter Tak houdt zich als Chief<br />

Information Security Officer bezig met<br />

de Informatieveiligheid en Privacy in<br />

het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>.<br />

‘Informatieveiligheid<br />

gaat iedereen aan’<br />

Het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> staat,<br />

net als andere zorginstellingen, voor<br />

grote uitdagingen op het gebied <strong>van</strong><br />

informatieveiligheid. De technieken<br />

ontwikkelen zich heel snel en steeds meer<br />

gegevens zijn elektronisch beschikbaar.<br />

Weinig sectoren werken met zoveel<br />

verschillende, op individuen herleidbare<br />

gegevens als de zorg. Hier dient zowel<br />

<strong>van</strong>uit wettelijk als ethisch oogpunt<br />

zorgvuldig mee om te worden gegaan.<br />

Veel registraties die door het <strong>Antoni</strong><br />

<strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> worden uitgevoerd,<br />

bevatten persoonsgegevens. Dit zijn<br />

alle gegevens die te herleiden zijn tot<br />

een specifieke persoon. Het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong> wil voorop blijven lopen als<br />

het gaat om onderzoek en innovatie, maar<br />

tegelijkertijd staat de veiligheid <strong>van</strong> de<br />

patiënt voorop.<br />

Bewustwording<br />

Bij veilig gebruik <strong>van</strong> informatie en<br />

goed omgaan met privacy, zijn niet<br />

alleen de regels en voorzieningen<br />

belangrijk. Ook is het <strong>van</strong> groot belang<br />

dat medewerkers deze voorzieningen<br />

en regels kennen en goed hanteren.<br />

Dat bleek wel toen in maart <strong>van</strong> dit jaar<br />

uitkwam dat een onderzoeker <strong>van</strong> het<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> een externe<br />

harde schijf in de kofferbak <strong>van</strong> zijn<br />

auto liet liggen, die vervolgens gestolen<br />

werd. Peter: “Informatieveiligheid is niet<br />

alleen iets voor de afdeling Informatie<br />

& Automatisering. Alle medewerkers<br />

moeten zich bewust zijn <strong>van</strong> de rol en<br />

verantwoordelijkheid die zij hierin hebben.<br />

Iedereen, patiënten en medewerkers,<br />

moet erop kunnen vertrouwen dat hun<br />

gegevens zorgvuldig worden bewaard en<br />

gebruikt.”<br />

Veilig omgaan met informatie<br />

Het afgelopen jaar is er een grote<br />

slag gemaakt in het verbeteren <strong>van</strong><br />

de voorzieningen rond de informatievoorziening<br />

en privacy. Peter: “Naast<br />

technische maatregelen hebben we<br />

vooral ingezet op het informeren <strong>van</strong><br />

medewerkers over het veilig omgaan met<br />

informatie. We hebben veel aandacht<br />

besteed aan het inlichten <strong>van</strong> medische<br />

staf en onderzoekers over de regels<br />

voor het veilig omgaan met informatie<br />

en privacy. Daarnaast willen we<br />

medewerkers faciliteren, zodat ze op een<br />

veilige manier met de gegevens kunnen<br />

werken die nodig zijn bij de behandeling<br />

<strong>van</strong> patiënten en in onderzoek. We<br />

hebben bijvoorbeeld beveiligd e-mailen<br />

naar patiënten geïmplementeerd,<br />

waardoor artsen via email met hun<br />

patiënten informatie kunnen uitwisselen<br />

over de diagnose en behandeling. Dat<br />

scheelt een hoop faxen en papieren post.”<br />

Slag gemaakt<br />

Ook wordt het interactieve patiëntenportaal<br />

MijnAVL steeds uitgebreider,<br />

zodat patiënten meer informatie kunnen<br />

inzien. Zo is de inzage in het medisch<br />

dossier uitgebreid en wordt er steeds<br />

meer informatie beschikbaar gesteld,<br />

die ondersteunend is aan het zorgbehandeltraject.<br />

Peter is tevreden over<br />

de slag die er gemaakt is het afgelopen<br />

jaar. “Het is leuk om te merken dat<br />

medewerkers me actief benaderen met<br />

vragen over hoe zij om moeten gaan met<br />

privacygevoelige gegevens. Dat bevestigt<br />

voor mij dat het bewustzijn over het<br />

onderwerp gegroeid is.”<br />

Auteur: Marloes Tervoort<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong> 9


Langer leven<br />

met en na kanker<br />

Welke zorg hoort daarbij?<br />

}Door meer kennis en betere behandeling overleven meer patiënten kanker,<br />

en krijgt ongeneeslijke kanker steeds vaker de vorm <strong>van</strong> een chronische<br />

ziekte. Dat werpt de vraag op: wat is voor deze patiënten kwaliteit <strong>van</strong><br />

leven en welke zorg hoort daarbij?<br />

In het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

onder zoekt Floor <strong>van</strong> Leeuwen,<br />

epidemioloog en senior groepsleider<br />

bij de sectie Psychosociaal Onderzoek<br />

en Epidemiologie (PSOE), sinds 1985<br />

de latere effecten <strong>van</strong> behandeling<br />

<strong>van</strong> kanker. Floor: “Aan<strong>van</strong>kelijk keken<br />

we in het epidemiologisch onderzoek<br />

vooral naar het ontstaan <strong>van</strong> nieuwe<br />

vormen <strong>van</strong> kanker door radiatie en<br />

chemotherapie. Recenter kijken we<br />

ook naar hartschade, infertiliteit en<br />

vermoeidheid. Voor langetermijneffecten<br />

<strong>van</strong> kankerbehandeling op het hart<br />

is pas een jaar of tien belangstelling:<br />

het blijkt een belangrijk probleem en<br />

het vakgebied heeft zelfs een naam<br />

gekregen: cardio-oncologie. We doen<br />

onderzoek bij overlevers die een goede<br />

BETER-poliklinieken voor<br />

nazorg lymfoompatiënten<br />

Speciaal voor lymfoompatiënten zijn<br />

er door heel Nederland poliklinieken<br />

met steun <strong>van</strong> KWF Kankerbestrijding/<br />

Alpe d’Huzes opgezet, de zogenaamde<br />

BETER-poliklinieken. Meer dan 10.000<br />

hodgkinlymfoom-overlevers die behandeld<br />

werden in de periode 1965-2008, zijn<br />

inmiddels geïdentificeerd. Floor: “We<br />

nodigen de overlevers vijf tot veertig<br />

jaar na kankerbehandeling uit om een<br />

levensverwachting hebben. Dat zijn<br />

doorgaans mensen die op jonge leeftijd<br />

zijn behandeld voor een tumor met een<br />

goede prognose, zoals Hodgkinlymfoon,<br />

borstkanker en zaadbalkanker. Die goede<br />

prognose biedt de mogelijkheid om de<br />

effecten <strong>van</strong> therapie op de lange termijn<br />

te bestuderen. Zo ontdekten we dat<br />

bij patiënten met Hodgkinlymfoom de<br />

combinatie <strong>van</strong> intensieve radiotherapie<br />

en chemotherapie weliswaar een hoge<br />

genezing gaf <strong>van</strong> bijna 90%, maar dat<br />

patiënten tien tot zelfs veertig jaar<br />

later een verhoogde kans hadden<br />

om nogmaals kanker te krijgen of<br />

hart- en vaatziekten te ontwikkelen. De<br />

afgelopen decennia is de behandeling<br />

daarom aangepast door andere soorten<br />

chemotherapie en minder uitgebreide<br />

bezoek aan de polikliniek te brengen,<br />

waar ze voorlichting krijgen over de<br />

oorzaken <strong>van</strong> late effecten en wat je er<br />

aan kunt doen. Vervolgens worden ze<br />

gescreend op een aantal late effecten,<br />

zoals borstkanker, hart- en vaatziekten<br />

en schildklieraandoeningen.”<br />

Lees meer op www.beternadhodgkin.nl.<br />

bestraling te geven. Ook ontdekten<br />

we recent dat een hoge mate <strong>van</strong><br />

lichamelijke activiteit –minimaal drie uur<br />

per week intensief bewegen- de kans<br />

op een hartaandoening voor Hodgkinoverlevenden<br />

kan halveren. En dat roken<br />

de kans om <strong>van</strong> bestraling longkanker te<br />

krijgen sterk vergroot. Leefgewoonten<br />

zijn naast behandeling dus erg<br />

belangrijk.”<br />

Klachten verminderen<br />

Naast de lichamelijke effecten op<br />

de lange termijn, zijn er natuurlijk<br />

de psychische gevolgen <strong>van</strong> kanker<br />

en behandeling. Eveline Bleiker is<br />

als psycholoog werkzaam bij de<br />

sectie Psychosociaal Onderzoek en<br />

Epidemiologie (PSOE). Geregeld<br />

ziet ze patiënten die kanker hebben<br />

of hebben gehad. Vermoeidheid,<br />

angst en cognitieve problemen<br />

zijn veelgehoorde klachten in haar<br />

gesprekken. Zowel tijdens, maar vooral<br />

ook na afronding <strong>van</strong> de behandeling<br />

kunnen deze klachten het oppakken<br />

<strong>van</strong> het dagelijks leven in de weg<br />

zitten. In haar onderzoeken richt<br />

Eveline zich op kwaliteit <strong>van</strong> leven en<br />

kwaliteit <strong>van</strong> zorg. Onderwerpen die<br />

de afgelopen jaren steeds belangrijker<br />

zijn geworden. Eveline: “Nu veel<br />

meer patiënten kanker overleven -of<br />

langer leven met kanker- hebben we<br />

niet alleen de verantwoordelijkheid<br />

voor de nacontroles, maar ook voor<br />

hoe we klachten bij (ex-)patiënten<br />

10<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


‘Nazorg is ook: kijken hoe we<br />

klachten als vermoeidheid en<br />

angst kunnen verminderen’<br />

Floor <strong>van</strong> Leeuwen en Eveline Bleiker<br />

kunnen verminderen. We krijgen<br />

steeds meer inzicht in die klachten. Een<br />

belangrijk onderwerp in de oncologie<br />

is bijvoorbeeld werk en werkhervatting.<br />

Vroeger was het advies: doe vooral<br />

rustig aan. Nu zeggen we: kijk en<br />

bespreek of en in welke vorm je kunt<br />

blijven werken. We raden aan om het<br />

daar al meteen bij het stellen <strong>van</strong> de<br />

diagnose over te hebben. Hetzelfde<br />

geldt voor sporten en bewegen. Het<br />

wordt door onderzoek steeds duidelijker<br />

dat het goed is om daar vroeg in het<br />

behandeltraject mee te beginnen.<br />

Survivorship-care moet daarom al vroeg<br />

in de behandeling worden aangeboden,<br />

en niet pas na afronding <strong>van</strong> de<br />

behandeling.”<br />

Ondersteuning voor de patiënt<br />

Om de lichamelijke, emotionele, sociale,<br />

praktische en levensbeschouwelijke<br />

problemen bij de behandeling <strong>van</strong><br />

kanker inzichtelijk en bespreekbaar te<br />

maken, is er sinds 2012 een Richtlijn<br />

Detecteren Behoefte Psychosociale<br />

Zorg. Iedere patiënt wordt gevraagd<br />

een lastmeter in te vullen op meerdere<br />

momenten <strong>van</strong> het behandelingstraject.<br />

Eveline: “Heel belangrijk, want<br />

als je er met somberheid en angst<br />

vroeg bij bent, kun je winst behalen<br />

op de lange termijn.” Een ander<br />

initiatief voor psychosociale steun,<br />

is de pilot Ondersteunende Zorg, die<br />

sinds november 2015 loopt in het<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>. In deze<br />

samenwerking met de Stichting OOK<br />

(Optimale Ondersteuning bij Kanker)<br />

is een driegespreksmodel ontwikkeld,<br />

waarbij patiënten met borstkanker<br />

of melanoom voor, tijdens en na de<br />

behandeling informatie krijgen op fysiek,<br />

psychosociaal en maatschappelijk<br />

gebied. Het doel is om zelfmanagement<br />

te stimuleren en ondersteuning op maat<br />

te bieden <strong>van</strong>af de diagnosestelling.<br />

Eveline: “Patiënten houden tijdens het<br />

ziekteproces graag de regie over hun<br />

leven waar dat mogelijk is, maar zijn vlak<br />

na de diagnose uiteraard <strong>van</strong> slag. Ze<br />

krijgen veel informatie te verwerken en<br />

moeten soms keuzes maken voor een<br />

behandeling en aanpassingen in hun<br />

leven. Dat wordt vaak als ingewikkeld<br />

ervaren. Door in gesprek te gaan<br />

met patiënten over wat kanker en de<br />

behandeling er<strong>van</strong> voor invloed heeft<br />

op hun psychosociale leven, krijgt de<br />

patiënt helder waar hij behoefte aan<br />

heeft.” Samen met haar collega’s <strong>van</strong><br />

de Dienst Begeleiding en Ondersteuning<br />

(DBO) onderzoekt Eveline het effect <strong>van</strong><br />

het driegespreksmodel op de kwaliteit<br />

<strong>van</strong> leven en kwaliteit <strong>van</strong> zorg.<br />

Voorspelmodel<br />

Om patiënten gerichte hulp te bieden<br />

bij het kiezen <strong>van</strong> de juiste behandeling,<br />

werkt Floor aan een voorspelmodel, dat<br />

in de toekomst de genezingskansen én<br />

langetermijneffecten <strong>van</strong> verschillende<br />

behandelingen tegen elkaar afweegt,<br />

zodat arts en patiënt samen een<br />

onderbouwde keuze kunnen maken.<br />

“Het is nu nog toekomstmuziek, maar<br />

het zou natuurlijk mooi zijn als we alle<br />

kennis die we hebben over het effect <strong>van</strong><br />

een behandeling op de tumor, de kans<br />

op tweede tumoren, hart- en vaatziekten<br />

en andere bijwerkingen bij elkaar in zo’n<br />

model weten te <strong>van</strong>gen. We denken dat<br />

sommige patiënten ook een erfelijke<br />

aanleg voor complicaties <strong>van</strong> bestraling<br />

of chemo hebben en hopen dat we in de<br />

nabije toekomst ook genetische factoren<br />

in zo’n model kunnen meenemen. Op<br />

basis daar<strong>van</strong> zou echt een persoonlijk<br />

behandeladvies mogelijk zijn.”<br />

Na de behandeling<br />

De ervaring leert dat het belangrijk<br />

is om contact te houden tijdens de<br />

behandeling, maar zeker ook nadat<br />

de behandeling is afgerond. Eveline:<br />

“Het heersende idee <strong>van</strong> de patiënt en<br />

vooral <strong>van</strong> zijn naasten is nog vaak:<br />

behandeling klaar, nu weer verder.<br />

Maar dan begint het survivortraject,<br />

waarin het zorgen maken over kanker en<br />

piekeren nogal eens om de hoek komt.<br />

Er is een leven voor en een leven na de<br />

kankerdiagnose. Het is de klus <strong>van</strong> de<br />

survivor en zijn naasten om daarmee om<br />

te leren gaan.”<br />

Auteur: Marloes Tervoort<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong><br />

11


<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong><br />

maakt kwaliteit<br />

<strong>van</strong> zorg<br />

inzichtelijk<br />

Het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> vindt het belangrijk om patiënten, verwijzers,<br />

zorgverzekeraars en andere belanghebbenden inzicht te geven in de kwaliteit<br />

<strong>van</strong> zorg. Via speciale kwaliteitspagina’s geven we daarom informatie over<br />

patiëntervaringen, bekwaamheid onze specialisten, behandelresultaten,<br />

wachttijden en innovaties. Eerst voor de vijf meest voorkomende soorten:<br />

borstkanker, longkanker, prostaatkanker, melanoom en darmkanker. Later dit<br />

jaar volgen de kwaliteitspagina’s <strong>van</strong> de meer zeldzame vormen <strong>van</strong> kanker.<br />

Wat is er te zien?<br />

De kwaliteitspagina’s zijn<br />

per kankersoort opgedeeld<br />

in vijf onderwerpen:<br />

Patiëntervaring<br />

Hoe wordt de zorg in het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

beoordeeld door patiënten? Ervaringen <strong>van</strong> patiënten geven<br />

ons waardevolle inzichten over hoe zij de zorg en service<br />

binnen het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> beleven. Die gedeelde<br />

ervaringen geven ons handvatten om onze zorg nog verder<br />

te verbeteren en ze kunnen andere patiënten helpen bij het<br />

maken <strong>van</strong> hun keuze voor een ziekenhuis.<br />

12 <strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


Bekwaamheid<br />

Voor patiënten is het belangrijk om te weten waar zij de best<br />

mogelijke zorg ont<strong>van</strong>gen. Hierbij is de specialisatie en de<br />

mate <strong>van</strong> ervaring belangrijk. Wetenschappelijk onderzoek<br />

laat bijvoorbeeld zien dat naarmate een specialist meer<br />

operaties voor een bepaalde kankersoort uitvoert, hij meer<br />

bekwaam wordt en de kans op een goed resultaat voor de<br />

patiënt groter is.<br />

Behandelresultaten<br />

Patiënten willen graag weten wat de effecten <strong>van</strong> een<br />

behandeling zijn. Is de kanker weg? Hoe is de kwaliteit<br />

<strong>van</strong> leven? Wat is het risico op complicaties? Was er<br />

een vermindering <strong>van</strong> symptomen, klachten en pijn?<br />

Behandelresultaten geven inzicht in de kwaliteit <strong>van</strong> de<br />

zorg en zijn belangrijk om verder te kunnen verbeteren<br />

en innoveren.<br />

Wachttijden<br />

Wachttijden vergroten de angst, onzekerheid en stress die het<br />

hebben <strong>van</strong> kanker toch al met zich meebrengt. In het <strong>Antoni</strong><br />

<strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> proberen we de wachttijden zo kort mogelijk<br />

te houden, en vinden we het belangrijk transparant te zijn<br />

over onze wachttijden. De aangegeven wachttijd is altijd een<br />

indicatie <strong>van</strong> de gemiddelde wachttijd. Deze wordt gebaseerd<br />

op de gemiddelde wachttijden <strong>van</strong> de afgelopen drie maanden.<br />

Innovatie<br />

Welke ontwikkelingen zijn er binnen het vakgebied voor<br />

de specifieke tumorsoort in het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>?<br />

Ook informatie over lopende onderzoeken en trials staat<br />

hier verzameld.<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong><br />

13


IK ALS<br />

vriend<br />

de kracht<br />

<strong>van</strong> betrokkenheid<br />

Steeds meer Vrienden besluiten hun betrokkenheid<br />

structureel te uiten en sluiten een schenkingsakte af.<br />

Deze manier <strong>van</strong> schenken is fiscaal aantrekkelijk;<br />

het bedrag is namelijk volledig aftrekbaar <strong>van</strong> de<br />

belasting. De fiscus stelt een aantal voorwaarden<br />

om het bedrag volledig af te mogen trekken <strong>van</strong> de<br />

belasting: de schenking moet zijn vastgelegd in een<br />

onderhandse akte (een notariële akte is niet meer<br />

nodig), het betreft ieder jaar een vast bedrag en de<br />

schenking is voor minimaal vijf jaar. Overweegt u<br />

periodiek te schenken, vraag dan de brochure met<br />

het formulier aan bij de afdeling Fondsenwerving,<br />

(020) 512 2856, fondsenwerving@nki.nl.<br />

Vriendenbijeenkomst<br />

17 november<br />

De <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> Foundation organiseert op 17 november<br />

een Vriendenbijeenkomst over Supportive Care. Palliatief arts Tjomme<br />

de Graas spreekt over de zorg die het Supportive Care Team biedt<br />

aan kankerpatiënten voor wie herstel niet meer mogelijk is. Dit team,<br />

waar ook specialistisch verpleegkundigen deel <strong>van</strong> uitmaken, stelt de<br />

wens <strong>van</strong> de patiënt centraal en vervult nadrukkelijk een adviserende<br />

rol. Daarnaast vertellen twee onderzoekers over het onderzoek dat zij<br />

uitvoeren naar palliatieve zorg.<br />

Schenking uit<br />

het Yske-Walther fonds<br />

De <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> Foundation ontving <strong>van</strong> het ARS<br />

Donandi/Yske Walther Fonds een bedrag <strong>van</strong> H 7.350. Met deze<br />

co-financiering kan onderzoeker Hilde Buiting het project ‘Leven<br />

met niet meer te genezen kanker: een exploratieve studie’, een<br />

frisse start geven. Het project richt zich primair op het bieden <strong>van</strong><br />

inzage in het zorg- en behandeltraject <strong>van</strong> kankerpatiënten die zich<br />

in een chronische, niet meer te genezen fase bevinden. Veel dank<br />

voor deze mooie gift.<br />

Bent u nog geen Vriend en wilt u ook de bijeenkomsten bijwonen,<br />

meld u zich dan aan als Vriend <strong>van</strong> het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>.<br />

Bij een jaarbijdrage <strong>van</strong> H 25 ont<strong>van</strong>gt u niet alleen de <strong>Antoni</strong>, maar<br />

wordt u ook tweemaal per jaar uitgenodigd voor de bijeenkomsten.<br />

Nieuwe formatie<br />

team Fondsenwerving<br />

Hoofd Fondsenwerving Pelagia de Wild heeft het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong> per 1 augustus jl. verlaten voor een nieuwe uitdaging.<br />

Haar taken worden voorlopig waargenomen door Germaine Custers.<br />

Daarnaast bestaat het team Fondsenwerving uit Sasha Kartoidjojo,<br />

relatiemanager, Caroline <strong>van</strong> der Heijde, projectmedewerker en<br />

Claudia Berenstein, officemanager.<br />

Rotary steunt actie kunstenaars<br />

voor kankeronderzoek<br />

Ter nagedachtenis aan hun overleden dochter Carola verkopen<br />

John en Hanne zelfgemaakte kunstwerken ten behoeve <strong>van</strong> kankeronderzoek<br />

in het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>. De Rotary Amsterdam<br />

Noord adopteerde een door hen opgezet samenwerkingsproject met<br />

andere kunstenaars en organiseerde in dat kader een benefietdiner<br />

en kunstveiling. Deze mooie actie voor de <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

Foundation leverde H 11.500 op.<br />

De kracht <strong>van</strong> betrokkenheid<br />

Als Vriend bent u een onmisbare steun voor het <strong>Antoni</strong><br />

<strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>. Maar er zijn meer manieren om uw<br />

betrokkenheid tot uiting te brengen. Zo kunt u eenmalig<br />

schenken, een speciale actie op touw zetten, periodiek<br />

schenken (met fiscaal voordeel) of nalaten aan het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong>. Ook voor bedrijven zijn diverse mogelijkheden.<br />

Voor meer informatie over alle mogelijkheden <strong>van</strong> steun<br />

aan het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> kunt u terecht bij<br />

Germaine Custers, relatiemanager. Telefoonnummer:<br />

(020) 512 9025 of per mail: g.custers@nki.nl.<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> • Afdeling Fondsenwerving • Antwoordnummer 3524, 1000 SE Amsterdam • T: 020 512 2856 •<br />

E: fondsenwerving@nki.nl • www.avlfoundation.nl • IBAN <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> Foundation NL26 RABO 0102 9000 00<br />

14 <strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong>


Handen uit de mouwen<br />

De patiënt staat centraal:<br />

Een nieuw jaar, een nieuw magazine, <strong>Antoni</strong>, ze luiden nventiviteit aangewezen om de gevolgen <strong>van</strong> de recessie<br />

op te <strong>van</strong>gen. Als groepsleider wil ik extra energie<br />

een jaar in met veel onzekerheden. Wat staat ons wachten wat met een recessie betekent in het vooruitzicht? Gelukkig steken dat in het schrijven eigenlijk?<br />

<strong>van</strong> subsidieaanvragen die ook<br />

behoort gezondheidszorg tot de eerste levensbehoeften indirecte onderzoekskosten vergoeden; vooraf nog<br />

deskundigheid een relatief <strong>van</strong> bescheiden het <strong>Antoni</strong> offer. <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> bovengemiddeld<br />

Voor de goed. research Maar zal we dit moeten onvoldoende wel zorgen soelaas dat bieden. er ook<br />

ruimte Research blijft voorziet die kruisbestuiving. niet in urgente behoeften De toegenomen en bezuinigingen<br />

<strong>van</strong> daarop de zorg zijn en pas werkdruk op termijn maken merkbaar dat kennis­<br />

worden<br />

intensiteit<br />

deling daarom soms gemakkelijker lastig in te plannen doorgevoerd, is. In de we komende weten dat uit<br />

jaren het zullen recente we verleden. daarom extra Hier aandacht zijn we meer geven op aan onze de eigen i<br />

positie <strong>van</strong> de tumorwerkgroepen in het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong> en de verbinding met het onderzoek.<br />

In een tumorwerkgroep werken specialisten <strong>van</strong><br />

verschillende afdelingen, zoals een oncoloog,<br />

radiotherapeut en specialistisch verpleegkundige,<br />

met elkaar samen op specifieke tumorsoorten. Juist<br />

deze tumorwerkgroepen overzien de zorgketen als<br />

beste en weten wat er nodig is voor optimale zorg.<br />

Zij zien ook wat de toekomst ons brengt (of maken de<br />

toekomst zelf door eigen innovaties in samenwerking<br />

met onze onderzoekers), zodat we hierop kunnen<br />

anticiperen.<br />

in Nederland en is daarom relatief conjunctuur ongevoelig.<br />

<strong>Antoni</strong> Niettemin <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong> zou het onverantwoord staat de patiënt zijn ons centraal. niet voor Naast de deskundigheid rekrutering <strong>van</strong> is medewerkers veiligheid zeer en belangrijk. meer aandacht Elke te<br />

beter nadenken over de proeven; nog selectiever zijn bij<br />

In het<br />

Dat te is bereiden best een sterke op slechtere uitspraak, tijden. want Hoe wat gaat betekent een organisatie patiënt besteden gaat er aan (terecht) hun begeleiding; <strong>van</strong>uit dat de en veiligheid proberen in minder een te<br />

het als centraal het NKI-AVL stellen <strong>van</strong> daarmee de patiënt om, of precies? beter, hoe Welke gaan wij dat ziekenhuis reizen. goed En …. geborgd niet te vergeten, is. Dat gaat mijn echter collega’s niet <strong>van</strong>zelf overtuigen<br />

verwachtingen met z’n allen hebben doen en onze meer patiënten specifiek en wat hoe ga voldoen ik daar we aan en zeker hetzelfde niet bij te zorg doen. die Verder in korte een tijd reeks steeds plannen ingewikkelder opstellen<br />

daaraan? doen? Onderzoek Ik denk aan bij stevig een grote schepje groep er bovenop patiënten en met ik Succes<br />

laat mijn zien collega’s dat zij te deskundigheid kunnen motiveren en veiligheid dat ook op te doen. de maagzweer dat ze onze zes weken mogelijkheden opgenomen. om toponderzoek Nu doen we de te meest doen<br />

wordt. die Nog instituutsbreed niet zo lang geleden tot kostenbesparingen lag een patiënt leiden met een zonder<br />

kanker<br />

eerste Dat plaats schepje zetten, komt kort in verschillende daarna gevolgd smaken: door de aanpakken, houding ingewikkelde frustreren. operaties en behandelingen met een dag<br />

<strong>van</strong> meer de zorgverleners.<br />

doen dan we deden. Voor de behandeling <strong>van</strong> patiënten<br />

is dit een probate benadering. De ziekenhuisme-<br />

veranderingen instituut dat in tot complexiteit de beste kankerinstituten en intensiteit vereisen in de wereld<br />

opname, Maar en ik ook zie meer nog eens mogelijkheden. bij veel meer Wij patiënten. zijn een bijzonder Deze<br />

Door dewerker continue zal niet kruisbestuiving snel worden tussen wegbezuinigd onderzoek zoals veel hele goede wordt gerekend. afspraken, Dat begeleiding, kunnen we klinische beter uitdragen, kennis en ook<br />

en zorg, andere en posities onze vooraanstaande in maatschappij, positie hoogstens in allerlei zal iets voortdurend naar het kijken Nederlandse waar en publiek hoe er dat iets niet te verbeteren onze artikelen valt. in<br />

internationale harder gewerkt samenwerkingsverbanden, moeten worden voor iets is minder geld, Cell en Nature turft. Zelf harder op de trom slaan. Na-<br />

De patiënt tuurlijk centraal moeten stellen we geen kan beloften <strong>van</strong>zelfsprekend doen die alleen we niet waar<br />

door kunnen de patiënt maken te betrekken. en geen zaken Patiënten claimen kunnen die we precies niet zelf tot<br />

aangeven stand wat hebben voor gebracht, hen belangrijk ook al is geven en waar we we onszelf daar-<br />

nog kunnen mee een verbeteren. handicap ten Daarom opzichte is het <strong>van</strong> <strong>Antoni</strong> sommige <strong>van</strong> collega’s<br />

<strong>Leeuwenhoek</strong> die hier minder als eerste scrupules in Nederland tonen. Maar gestart dan met blijven het er nog<br />

online voldoende inzichtelijk mogelijkheden maken <strong>van</strong> onze over geleverde om ons als kwaliteit topziekenhuis<br />

onder en de topresearchinstituut naam ‘Zichtbare Kwaliteit’. en “preferred Hierbij partner” stellen we <strong>van</strong> KWF<br />

informatie Kankerbestrijding over bekwaamheid, te presenteren behandelresultaten,<br />

en Nederland er<strong>van</strong> te<br />

wachttijden, overtuigen innovatie dat het en NKI-AVL patiëntervaringen een juweel op is dat een moet wor-<br />

toegankelijke den gekoesterd, wijze beschikbaar zeker als de aan diamantjes patiënten. in Zo dat kan juweel<br />

iedereen zichtbaar op basis hun <strong>van</strong> mouwen kennis opstropen. resultaten Ik wil kiezen proberen waar of hij ik<br />

behandeld alle NKI-AVLers wil worden. mee Patiënten kan krijgen kunnen in dat op streven. de website<br />

ook hun Ik wens ervaringen eenieder over een het voorspoedig <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> 2009! <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

delen Ton met Berns anderen. We stellen ons hierbij bewust<br />

kwetsbaar op. Door <strong>van</strong> patiënten te horen hoe zij onze<br />

zorg ervaren, kunnen wij deze zorg verder verbeteren.<br />

Nieuwsgierig geworden? Neem eens een kijkje op<br />

www.avl.nl/kwaliteit.<br />

Emile Voest, medisch directeur<br />

<strong>Antoni</strong> 3-<strong>2016</strong> 15


In dit nummer...<br />

p.2<br />

Wait-and-see: opereren niet altijd<br />

de beste optie bij rectumkanker<br />

p.14<br />

IK ALS<br />

vriend<br />

de kracht<br />

<strong>van</strong> betrokkenheid<br />

p.10<br />

Steeds meer mensen leven<br />

langer met en na kanker.<br />

Wat vraagt dat <strong>van</strong> onze zorg?<br />

p.5<br />

Mariette Belderbos<br />

is imker in opleiding<br />

p.12<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong> maakt<br />

kwaliteit inzichtelijk<br />

p.6 Immuuntherapie<br />

effectief bij triple<br />

negatieve borstkanker?<br />

Kijk voor meer informatie<br />

www.avl.nl<br />

p.15<br />

Emile Voest over de patiënt<br />

centraal stellen<br />

Colofon<br />

<strong>Antoni</strong> is een intern en extern relatiemagazine<br />

<strong>van</strong> het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong>.<br />

Opmerkingen en suggesties voor<br />

onder werpen kunt u doorgeven<br />

via m.tervoort@nki.nl.<br />

<strong>Antoni</strong> verschijnt vier keer per jaar in<br />

een oplage <strong>van</strong> 9.000 exemplaren.<br />

Eindredactie<br />

Marloes Tervoort,<br />

afdeling PR & Communicatie,<br />

Postbus 90203, 1006 BE Amsterdam<br />

Aan dit nummer werkten verder mee<br />

Stef Bertina, Claudia Berenstein,<br />

Nadine Böke, Bart de Haas, Emile Voest<br />

Fotografie<br />

André Jagt, Bart Versteeg<br />

Concept, ontwerp en realisatie<br />

Room for ID’s, Utrecht<br />

Druk<br />

NPN drukkers, Breda<br />

Informatie<br />

Algemeen telefoonnummer<br />

<strong>Antoni</strong> <strong>van</strong> <strong>Leeuwenhoek</strong><br />

020 512 9111<br />

Centrum Patiënteninformatie<br />

Voor vragen over het onderzoek en<br />

de behandeling in het <strong>Antoni</strong> <strong>van</strong><br />

<strong>Leeuwenhoek</strong>: 020 512 9111<br />

Word Vriend<br />

Voor informatie en vragen:<br />

fondsenwerving@nki.nl.<br />

Voor schenkingen, legaten en erfstellingen:<br />

Germaine Custers, 020 512 9025,<br />

g.custers@nki.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!