Voice-over maart 2021

District MIDDEN-BRABANT
Jaargang 20 - nr. 1 – maart 2021
Vereniging voor mensen geraakt
door hoofd-halstumoren

INFORMATIE
Voorzitter/secretaris:
J. van de Mortel (Jacqueline)
040-2017983 of 06-45439889
Jacquelinevandemortel@outlook.com
Postadres: Sparrenlaan 82,
5553 CZ Valkenswaard
Penningmeester:
A.G.F.C. van Uden (Toon)
Tevens coördinatie voorlichting en
ondersteuning voor alle leden
Bankrekening:
NL74 RABO 0106 3394 35
t.n.v. district Midden-Brabant
0413-474261 of 06-28141051
toonvuden@live.nl
Bestuurslid:
J.M.H. van Uden-Kanters (Joke)
Contactpersoon Voice-over en districtswebsite
0413-474261 of 06-28141051
jvu1949@gmail.com
Redactie Voice-over:
John van de Mortel (beeld)
Joke van Uden (tekst en samenstelling)
2

Voorlichters aan beroepsgroepen en op beurzen
Rob van Meurs
Theo van Cranenbroek
Karel van der Straaten
Wim van Dooren
Coördinatie voorlichting, huisbezoeken en begeleiding
Toon en Joke van Uden
Contactpersonen voor diverse vormen van hoofd-halskanker
Hans van Lierop, voor leden met kaak- en mondtumoren
Diane Pluijm, voor leden met tongtumoren
Marie-Louise Reijnders, voor leden met wangslijmvliestumoren
Voorlichters in het Sint
Elisabeth Ziekenhuis
Tilburg:
Karel van der Straaten
Wim van Dooren
Logopedisten:
Mevr. J. Sijmens
www.sijmenslogopedie.nl
0492-550850 (Helmond)
Mevr. W.J. de Vries
040-2126561 (Eindhoven)
3

WOORD VAN DE VOORZITTER
Beste mensen,
Wat hebben we een moeilijke tijd gehad en wat was
het een aanslag op ons allemaal. Ondertussen wordt
er volop gevaccineerd, een gedeelte van onze leden
heeft de eerste en tweede prik al gehad. Als er in dit
tempo wordt gevaccineerd dan hebben we goede hoop
dat onze leden in de zomer allemaal 2 prikken gehad hebben. We durven
dan ook in augustus onze eerste bijeenkomst sinds anderhalf jaar weer te
organiseren. We kunnen dan nog wel geen handen schudden en knuffelen
maar we mogen wel tegen elkaar zeggen dat we elkaar gemist hebben en
dat we blij zijn dat we elkaar weer zien. In de uitnodigingen die jullie te
zijner tijd altijd van ons krijgen wordt alles duidelijk.
Ik wil dit keer graag een lans breken voor onze 2 voorlichters Karel van der
Straaten en Wim van Dooren, die heel veel werk verrichten in het leggen
van de eerste contacten met de mensen die met onze vereniging te maken
krijgen.
In dit geval gaat het alleen over de mensen die gelaryngectomeerd worden
(zijn). Karel en Wim worden al ingeschakeld door de ziekenhuizen omdat die
het eerste contact hebben met de mensen met hoofd-hals kanker. Vaak
worden deze patiënten dan ook al thuis bezocht door Karel of Wim voordat
zij geopereerd worden.
Je moet dat werk niet onderschatten want
Karel en Wim zijn ervaringsdeskundig en voor
de mensen die het betreft zijn zij het eerste
fysieke contact met iemand die hoofd-hals
kanker heeft (gehad). Dat is erg belangrijk
voor het hele proces dat de patiënt moet gaan
doormaken, en kan daarom ook geruststellend
zijn. Misschien zien mensen er dan minder
tegenop omdat ze door onze 2 voorlichters
kunnen ervaren dat er ook een goed leven
mogelijk is na zo’n ingrijpende operatie.
4

Vervolgens leggen beide
heren ook nog verschillende bezoeken af in het
ziekenhuis na de operatie.
Ook worden de mensen thuis nog bezocht door
dezelfde voorlichters.
Vaak krijgt het verplegend personeel op andere
afdelingen in het ziekenhuis ook advies van hen
hoe de patiënt met een laryngectomie verzorgd
moet worden want aan die kennis ontbreekt het
nog wel eens.
Omdat Karel en Wim het belangrijk vinden dat mensen die zo’n ingrijpende
operatie moeten ondergaan, goed ondersteund en begeleid worden, hebben
zij hun werk ook in deze corona tijd zo veel mogelijk door laten gaan.
Het komt ook voor dat er specifieke vragen komen van leden die al langer
bij onze vereniging zijn. Deze vragen komen dan meestal bij mij binnen en
vervolgens geef ik ze door aan een van beide heren en zij gaan dan weer op
pad om te proberen deze leden te helpen. Ik doe nooit vergeefs een beroep
op hen.
Dankzij het mooie werk van Joke van Uden, zij zorgt dat ik goed te vinden
ben op de districtswebpagina, wordt er ook regelmatig contact met mij
opgenomen over allerlei zaken, zoals b.v. reanimeren, palliatieven zorg,
Rode Kruis, etc. Ook dan schakel ik onze voorlichters in en proberen zij
oplossingen te vinden voor allerlei problemen.
Ik wilde dit toch graag een
keer voor het voetlicht
brengen want jullie hebben
geen idee hoeveel werk zij
verrichten en het meeste
werk gebeurt altijd op de
achtergrond. Heel veel dank
Karel en Wim.
Een pessimist die bang is om te vallen,
gaat alvast liggen,
een optimist doet er alles aan om op
de been te blijven.
Voorzitter, Jacqueline van de Mortel
5

INFORMATIE VOOR GELARYNGECTOMEERDEN EN LEDEN MET EEN
ANDERE VORM VAN HOOFD-HALSKANKER
Niemand begrijpt beter wat je meemaakt, waar je tegenaan loopt, dan een
lotgenoot. Als je na de operatie vragen hebt, of in een latere fase steun,
informatie of begeleiding nodig hebt, dan kunnen ALLE LEDEN van district
Midden-Brabant altijd contact opnemen met de coördinator patiëntenbegeleiding
en voorlichting van ons district, Toon van Uden,
0413-474261 of 06-28141051, toonvuden@live.nl.
Toon is gelaryngectomeerd.
Ook hebben wij binnen district Midden-Brabant een aantal contactpersonen
met andere hoofd-hals-aandoeningen. Zij zijn ervaringsdeskundig en zijn
bereid om je meer te vertellen over een bepaalde vorm van hoofdhalskanker
en kunnen je verder op weg helpen. Toon en Joke van Uden
kunnen je naar hen verwijzen. Zie pagina 3.
Komt er een vraag over een vorm van hoofd-halstumoren waarvoor wij nog
geen contactpersonen hebben, dan gaan wij voor je op zoek om de juiste
informatie te verkrijgen en proberen buiten ons district iemand te vinden
waarmee wij je in contact kunnen brengen.
Voor alle andere algemene informatie kun je contact opnemen met het
secretariaat van ons district:
Jacqueline van de Mortel, 040-2017983 / 06-45439889.
Jacquelinevandemortel@outlook.com
MUTATIES
Het is het bestuur er veel aan gelegen om
op de hoogte te blijven van belangrijke
gebeurtenissen.
Neem s.v.p. bij overlijden, verhuizing of
wijziging lidmaatschap contact op met de
voorzitter/secretaris Jacqueline van de
Mortel.
6

LACHEN IS GEZOND (Joke)
In een tijd als deze is er niet zo veel om te
lachen. Maar je kunt de pijn verzachten met
humor. En dat hebben we de afgelopen
maanden veelvuldig gedaan. Iedereen kan
wel grappige mailtjes of Whatsapp-berichtjes
laten zien.
Lachen vermindert de stress, het heeft een kalmerend en pijnstillend effect.
Door samen ergens om te lachen maak je verbinding met anderen om je
heen en dat is onder deze pandemie juist iets waaraan je zo’n behoefte
hebt. In de coronatijd leven we noodgedwongen op afstand van elkaar.
Maar het is niet de afstand die mensen van elkaar verwijdert, maar de stilte,
het zwijgen.
Er zijn heel veel manieren om te laten zien dat iemand belangrijk voor je is,
het is dus zaak om het lijntje met de ander intact te houden. Dat kan door
een telefoontje, een kaart en natuurlijk met behulp van internet.
We whatsappen wat af en door gebruik te maken van videobellen kunnen
opa’s en oma’s hun kleinkinderen zelfs zien als ze met elkaar praten.
7

Ik verveel me niet.
Wist je dat de rijst
bij de Jumbo 5783
korrels bevat en die
van AH maar 4897.
Maar beiden wel 1
kilo!
WEBSITE
Heb je de website van
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS:
https://pvhh.nl
al gezien? Ook over het District
Midden-Brabant is nu meer dan
genoeg informatie te vinden op
deze website. Nieuwsgierig
geworden? Klik hiervoor dan door
naar Lotgenoten/Districten/Midden-
Brabant.
Ook is het mogelijk om op de website onder in het groene gedeelte op
Midden-Brabant te klikken.
LEVERING HULPMIDDELEN
De 2e Stemwinkel levert een breed pakket aan hulpmiddelen voor mensen
met een tracheostoma. De producten komen van verschillende leveranciers.
Door te bestellen bij de 2e Stemwinkel steun je de patiëntenvereniging
HOOFD-HALS, omdat de opbrengsten mede gebruikt worden om
lotgenotencontact en activiteiten te organiseren voor onze leden en hun
naasten.
Je kunt je hulpmiddelen bestellen via
de website: www.de2estemwinkel.nl.
Bestel je liever niet via de webwinkel
of heb je hulp nodig? Je kunt ook de
2e Stemwinkel bellen: 030-2321483 of
mailen: info@de2estemwinkel.nl.
8

Het loopt voor
geen 1,5
meter. Maar
volgend jaar
wordt alles
beter.
Normaal hoest je om
een scheetje te
verbergen. Nu laat je
een scheetje om de
hoest te verbergen!
September 2050.
Kees opent z’n
laatst pak
toiletpapier,
gekocht door z’n
ouders in 2020!
Eet tegen corona
elke dag 5 teentjes
knoflook, het helpt
niet veel, maar
iedereen blijft wel
op veilige afstand!
Negatief, is
het meest
positieve
woord dat je
kunt krijgen
tijdens de
coronacrisis.
Het
coronavirus is
een van de
weinige dingen
“made in
China”, dat niet
binnen een
week kapot is.
In deze tijd van
quarantaine is
het normaal als
je tegen de
muren, planten
of andere dingen
praat. Je hoeft
ons pas te bellen
als je ook
antwoord krijgt!!
Nooit
verwacht dat
ik met deze
leeftijd nog
huisarrest zou
krijgen.
Beste ITC-er, kun
je 2020 opnieuw
installeren op mijn
computer, er zit
een virus op.
Net bij de Jumbo
geweest, had
toiletpapier nodig.
Stond al iemand bij het
schap met beide armen
vol, zeker 8 pakken met
16 rollen elk.
Ik heb hem gezegd dat
hamsteren niet nodig
was en hem gewezen
op z’n asociale gedrag.
Hij knikte en vroeg of
hij nu verder mocht
gaan met het
vakkenvullen.
Vroeger, als je 3 keer
moest niezen, riep
iedereen: “Morgen
mooi weer”.
Nu moet je rennen
voor je leven.
9

112 NU OOK VIA E-SMS BEREIKBAAR (Uit Nieuwsbrief 52 PVHH)
Sinds 11 februari jl. - de Europese 112-dag - is het mogelijk om
tekstberichten uit te wisselen met 112 in geval van nood. Een belangrijke
stap voor mensen met een beperking aan gehoor of spraak.
De 112-Alliantie die Ieder(in) samen met Stichting Hoormij, Dovenschap,
Patiëntenvereniging Hoofd-Hals, Stichting Support Stotteren,
Oogvereniging, Divers Doof en ISAAC-NF vormt, heeft zich hier hard voor
gemaakt.
De 112-Alliantie vertegenwoordigt onder
andere mensen die doof of slechthorend
zijn en mensen die stotteren of door
oncologische behandelingen in hoofd-hals
gebied problemen met spreken hebben. De
Alliantie wil dat het alarmnummer voor
iedereen toegankelijk is. Met het in gebruik
nemen van e-sms is een mooie stap gezet
naar een beter toegankelijk bereikbaar 112
voor mensen met een beperking.
E-sms naar 112 als je in een noodsituatie niet kunt bellen, dan kun je vanaf
nu e-sms’en met 112 voor hulp van politie, brandweer of ambulance.
Emergency is een Engels woord voor nood of noodgeval en in het kort
noemen we het daarom e-sms.
Voor deze functie moet je je van tevoren registreren. Aanmelden kun je zo
doen: je meldt je aan door het woord ‘aanmelden’ te sms’en naar 112. Je
ontvangt een sms terug met de vraag om je aanmelding te bevestigen. Je
bevestigt je aanmelding door de woorden ‘aanmelden akkoord’ te sms’en
naar 112.
Meer informatie over bereikbaarheid van 112 voor mensen met een
communicatieve beperking vind je op de website van de Rijksoverheid:
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/alarmnummer-112/vraag-enantwoord/112-bellendoven-slechthorenden
10

NIEUWE LEDEN
Het bestuur heet de volgende nieuwe leden hartelijk welkom binnen ons
district:
Dhr. R.G.J. Delogu
Mevr. J van Linder
Dhr. J.G.H. ten Berge
Mevr. M.K.J. van Weeperen
Dhr. M.J. Pruymboom
Dhr. P. van Helvoort
Mevr. A. Buijks-Jacobs
Dhr. A.B.M. Simons
Tilburg
Vlijmen
Tilburg
Nuenen
Eindhoven
Tilburg
Waalwijk
Tilburg
Wij hopen hen op een van onze bijeenkomsten te ontmoeten.
OVERLEDEN
Met leedwezen melden wij het overlijden van:
Dhr. F. v.d. Wallen
Dhr. L. Baggen
Dhr. L. van de Reek
Helmond
Tilburg
Helmond
Hiermee betuigen wij de familie en nabestaanden onze oprechte deelneming
en wensen hen veel sterkte bij het verwerken van het verlies van hun
dierbaren.
11

(van PVHH Facebook)
12

GOEDE VOORNEMENS (Joke)
Op 1 januari werd ik wakker en maakte de gordijnen van
de slaapkamer open, een beetje duf nog van toch een
laatste glaasje wijn van de avond daarvoor. Ik had het
gevoel dat het allemaal nog een beetje erger kon worden
dit nieuwe jaar, tenminste, dat het ook dit jaar niet
normaal zou zijn in verband met Corona.
We leven in het best mogelijke deel van de wereld. We
waren met zijn allen nog nooit zo rijk. We leefden nog nooit zo lang in
vrede. Maar, beleven we niet juist door alle vooruitgang deze enorme crisis?
Resoluut dacht ik: haal eruit wat erin zit. Het leven is een verhaal en
verhalen kun je een mooie wending geven. Corona of niet, het leven gaat
door, ook zonder mij.
Ik nam een appelflap die overgebleven was van de avond ervoor en zette de
televisie aan voor het Nieuwjaarsconcert, mooie muziek, Strauss en familie
in een verder lege Gouden Zaal van het concertgebouw in de Oostenrijkse
stad Wenen, ook al zo raar.
Tijd nu voor goede voornemens! Leef in het nu komt bovenaan te staan.
Hou het wat eenvoudiger met eten en drinken, met aankopen, met reizen.
Zoek het in de kleine dingen, tel je zegeningen, denk vaker aan een ander,
blijf in beweging. Wees ervan doordrongen dat het leven risico’s kent, je
kunt winnen, maar ook verliezen.
En het is nu eenmaal zo dat bij alle reclame nooit een catalogus zit waaruit
je kan kiezen hoe je leven eruit zal gaan zien.
Er was eens een man in Gouda
Die hoestte en kreeg Corona
Hij had dus geen schrik
Maar kreeg wel een prik
En alles kwam goed daarna
13

AGENDA 2021 (onder voorbehoud)
Als het mogelijk is, als iedereen gevaccineerd is, willen we graag
onze eerste bijeenkomst in 2021 houden in augustus. We gaan er
dan een mooie middag van maken en hopen heel veel leden te
ontmoeten!
INLOOPHUIS “DE EIK”
Voor mensen met kanker en hun naasten. Het huis staat open voor een
moment van rust, een gesprek bij een kopje koffie, en tevens kan het de
ontmoetingsplaats zijn met andere lotgenoten.
LET OP: nieuw adres:
Klein Tongelreplein 8, 5613 KK Eindhoven, 040-2939142
Website: www.inloophuis-de-eik.nl
Parkeren bij Inloophuis de Eik:
‣ Ondergrondse parkeergarage onder de Albert Heijn, ingang
parkeergarage is aan de Crabethstraat 18: neem vanaf de
binnenring (Insulindelaan/Jeroen Boschlaan), de ventweg langs
Albert Heijn en sla meteen rechtsaf; (125 parkeerplaatsen), gratis
parkeren, slagboom opent automatisch. Er zijn toegangen per trap
en lift. Met de lift kom je uit op het plein, vlak voor de “De Eik”
‣ Parkeerterrein nabij de ingang van de Albert Heijn (ca. 30
parkeerplaatsen)
‣ Parkeerterrein aan de rechterkant van de Tongelresestraat bij de
Blokker
Met openbaar vervoer:
Bus 5 vanaf station
Eindhoven richting ‘t Hofke,
uitstappen op halte
Rembrandtplein; via de
Aelbert Cuypstraat naar het
Klein Tongelreplein
wandelen (ca. 5 minuten
lopen via deze route).
14

VAN DE REDACTIE
Zoals je wellicht wel weet worden er tijdens onze
bijeenkomsten foto’s gemaakt door onze
huisfotograaf John van de Mortel. Deze foto’s kunnen
gebruikt worden voor de Voice-over of op onze
website. In het kader van de Algemene Verordening
Gegevensbescherming moet er toestemming gegeven worden voor
publicatie. Als je niet wilt dat er foto’s van je gepubliceerd worden, geef het
dan even door aan de redactie, dan houden we daar rekening mee.
Wil je zelf iets op papier te zetten, een verhaaltje of
gedichtje. Over wat je bezig houdt in deze rare tijd, of
wat je beleefd hebt bij een feest of vakantie. Stuur je
bijdrage dan op naar de redactie.
Veel lees- en kijkplezier
15