[t]Huis 01_2024_Amsterdam

Ook al ziet Julia weinig
met mama en papa dichtbij kan ze alles
Dansend en zingend gaat de driejarige Julia door het leven. Tot er iets lijkt te zijn met haar zicht.
“Ze stond telkens dicht op de televisie”, vertelt moeder Jennifer. “Ook een juf van de opvang merkte
het op bij het lezen.” Verschillende bezoeken aan de oogarts volgen, maar alles lijkt in orde.
Een controle in april verandert alles. Ze ziet met één oog nog maar twintig procent.
“Mijn man Jan en ik waren enigszins verbaasd, Julia
wist altijd alles om haar heen op te noemen”, vertelt
Jennifer. “Haar pienterheid heeft haar slechtziendheid
lang gecompenseerd. Sinds die controle zitten we in
een storm die nooit meer liggen gaat.”
Julia ondergaat allerlei oogonderzoeken bij
expertisecentrum Bartiméus. “Ze stuurden ons door
naar een kinderneuroloog in het ziekenhuis in
Maastricht. Ik voelde aan alles dat het helemaal mis
was. Op de vraag of het een hersentumor kon zijn, was
het antwoord: ‘Dat kan.’ Onderweg, aan de telefoon
met mijn ouders, hapte ik naar adem, ik kon alleen
maar schreeuwen.”
Windstil
In het MUMC+ wordt een MRI-scan gemaakt. “Julia
raakte in paniek. Om haar rustig te houden, lag ik in
de scan bij haar en zong Frozen-liedjes. Als een
wervelwind gingen allerlei gedachten door mijn
hoofd.” De uitslag is verpletterend. Julia heeft een
chiasmaglioom, een hersentumor bij de oogzenuwen.
“Gek genoeg was het toen juist windstil in mijn hoofd
en vroeg ik alleen: ‘Wat nu?’” Het gezin moet naar het
Prinses Máxima Centrum. “Daar zag ik kindjes met kale
koppies, maar ook lachende ouders. Dat verbaasde
me. Ik kon me niet voorstellen dat je nog plezier
ervoer.”
Enorme uitkomst
Julia ondergaat een ingrijpende hersenoperatie. “Slopende uren,
met zoveel onzekerheid over hoe Julia eruit zou komen.” De operatie
slaagt, zonder nevenschade. Jennifer slaapt die nacht bij Julia op de
IC. “Haar hoofdje was ingepakt en ze lag tussen de snoertjes en
piepende monitoren.” Jennifer glimlacht: “Het enige waar Julia van
baalde, was dat ze haar Elsa-jurk niet droeg.” Ondertussen nemen
Jan en zusje Jette van toen acht maanden hun intrek in Ronald
McDonald Huis Utrecht, samen met opa en oma. “Een enorme
uitkomst. Opa en oma pasten op Jette, zodat wij bij Julia konden zijn.
En soms kwamen ze ook op bezoek. Dat was fijn voor Julia, die thuis
haar familie ook veel ziet. Het was alsof we thuis naar het ziekenhuis
hadden gehaald. Dat kon alleen dankzij het Huis.”
Spelen met knuffels
Julia herstelt goed van de operatie en mag
vijf dagen later naar huis. Een lange periode
van chemobehandelingen begint, met
Ronald McDonald Huis Utrecht als
uitvalsbasis. “De verbinding met de
vrijwilligers en andere ouders is heel
voelbaar in het Huis. We ontmoetten er
zelfs een stel dat bij ons in Limburg in de
buurt woont, maar in het Huis treffen we
elkaar vaker. We hebben veel steun aan
elkaar.” Het gezin verblijft voorafgaand
aan de behandelingen steeds in het
Huis. “Dat geeft ons de kans om >>
[t]Huis 11