Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund

Årsmelding 2010 

Norsk Epilepsiforbund

NEF 2010 

2010 har vært et hektisk år for 

Norsk Epilepsiforbund. For å 

nå NEFs overordnede mål om 

kunnskap, mestring og livskvalitet 

for mennesker med epilepsi og 

deres pårørende, arbeider NEF på 

en rekke områder. Til grunn for 

alt arbeidet ligger NEFs arbeids- 

og strategiprogram som legger 

overordnede føringer for organisasjonen. 

NEFs forbundsstyre 

og administrasjon har i oppgave å 

omsette prioriteringene i handling 

til beste for organisasjonens 

medlemmer. 

I 2010 ble NEFs 17. ordinære 

landsmøte gjennomført og i den 

forbindelse ble det utviklet og 

vedtatt et nytt arbeids- og strategiprogram. 

Programmet har åtte 

satsningsområder: 

• Synlighet – epilepsi frem i lyset 

• Bedre medlemsservice 

• Tiltak lokalt 

• Helhetlige pasientforløp 

• Styrke helsetjenesten 

• Epilepsi på pensum 

• Jeg vil også jobbe 

• Forskning for fremtidens 

epilepsibehandling 

Utarbeidelsen av et nytt arbeids- 

og strategiprogram er et omfattende 

og viktig arbeid og gir 

hovedsatsningsområder for perioden 

2010 – 2012. 

På NEFs landsmøte ble det foretatt 

noen endringer i forbundets 

vedtekter. Arbeidsutvalget 

(AU) ble utvidet med en person 

for å forhindre stemmelikhet. 

Samtidig ble det innført første og 

andre nestleder. På landsmøtet 

ble det derfor for første gang 

valgt første og andre nestleder i 

Norsk Epilepsiforbund. Kristian 

Haugland som har vært forbundsleder 

i NEF i tre perioder gikk 

av. Tidligere nestleder, Hanne 

Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2010 

2 

Østby Granmo 

ble valgt som ny 

forbundsleder. 

De overordnede 

retningslinjene for 

NEFs interessepolitiske 

arbeid 

legges i arbeids- 

og strategiprogrammet. 

Forbundsstyret vedtar 

videre strategidokumenter for 

enkeltsaker. I løpet av året har det 

blitt gjennomført en lang rekke 

møter med politikere, byråkrater 

og andre interessenter for å sette 

fokus på epilepsidiagnosen. For å 

øke fokuset på det interessepolitiske 

arbeidet ble det opprettet 

en heltidssstilling som interessepolitisk 

medarbeider i NEFs 

administrasjon. 

Gjennom ansettelsen av en inter- 

Har du spørsmål rundt tuberkulose, ta kontakt med: 

Har du spørsmål rundt tuberkulose, ta kontakt med: 

essepolitisk medarbeider har 

dette arbeidet fått et viktig løft. 

Det har blitt gjennomført langt 

flere møter og besvart langt flere 

høringer som et direkte resultat 

av økt prioritering på området. 

De interessepolitiske sakene som 

har vært prioritert i perioden har 

vært nye forskrifter om førerkort, 

a r b e i d s a v k l a r i n g s p e n g e r , 

Nevroplan, samhandlingsreformen 

og foreldrepenger. 

For å lykkes med arbeidet har 

NEF initiert og gjennomført 

møter med Stortingspolitikere, 

byråkrater, andre pasientorganisasjoner 

og andre aktører. 

Prosjektarbeid er et viktig 

område for organisasjonen, det 

genererer midler og muligheter 

Veiviser 

Veiviser 

i brukermedvirkning 


Veiviser 


Norges Parkinsonforbund 

Veiviser i brukermedvirkning. 

LHL opplæring

NEF 2010 

for tiltaks- og materiellutvikling. 

Samtidig er det store prosjektfokuset 

et tveegget sverd da det 

legger store begrensninger på 

organisasjonens egne prioriteringer. 

De fleste av organisasjonens kurs 

gjennomføres med prosjektmidler. 

Som følge av dette har NEF gjennomført 

en rekke kurs og aktiviteter 

for medlemmene. Den årlige familieleiren 

ble nok en gang gjennomført 

på Aarholt-tunet Gjestegaard i 

Vestfold. Det ble også gjennomført 

to kurs for epilepsiopererte, kurs 

for kvinner med epilepsi, lederkonferanse, 

organisasjonskurs og 

kurs i brukermedvirkning i samarbeid 

med MS-forbundet og Norges 

Parkinsonforbund. På landsmøtet 

ble det også gjennomført en 

fagsesjon med innlegg om dyp hjernestimulering 

NEFs nye nettsider 

og epilepsi hos kvinner. 

Mot slutten av 2010 fikk NEF 

tilsagn på en søknad om å 

utarbeide informasjonsmateriell 

(brosjyrer) til innvandrere. 

Materiellet vil utvikles 

i 2011 og være et kjærkomment 

bidrag til organisasjonens 

brosjyreportefølje. 

NEF arrangerte for første gang 

en fagkonferanse om subklinisk 

aktivitet. 100 sykepleiere, 

leger og annet helsepersonell 

deltok på den meget vellykkede 

konferansen. For landets lærere 

ble det gjennomført åpne 

informasjonsforedrag i alle 

landets 19 fylker. 


4 

Internasjonalt arbeid var også 

viktig i perioden. Det årlige 

nordiske møtet ble gjennomført 

på Færøyene. Den store internasjonale 

brukerkongressen, 

Epilepsy and Society, gjennomføres 

annethvert år og ble i 2010 

avholdt i Portugal (Porto), NEF 

deltok her med foredragsholdere. 

Mot slutten av året deltok NEF 

på det Amerikanske epilepsiselskapets 

årlige møte som ble gjennomført 

i Texas, USA. 

Kunnskap er en av Norsk 

Epilepsiforbunds tre kjerneverdier. 

Derfor er rådgivning og foredragsvirksomhet 

viktige oppgaver. 

Hjelpetelefonen EpiFon1 og 

administrasjonens rådgivningstelefon 

er viktige redskaper i å nå 

målet om kunnskap om epilepsi 

til alle som har behov for det. 

Til sammen ble det registrert 

458 telefoner og e-posthenvendelser. 

Over flere år har vi sett 

Moro på NEFs familieleir 2010 

en økning i andelen e-posthenvendelser, 

noe det er tilrettelagt for 

både hos EpiFon1 og i administrasjonen. 

Videre har NEF hatt en stor 

økning i andelen informasjonsforedrag 

med 62%. Dette er en ønsket 

utvikling. 

I løpet av perioden har NEF samarbeidet 

meget godt med den nye 

ledelsen ved Avdeling for kompleks 

epilepsi – SSE på Oslo universitetssykehus. 

Et viktig arbeidsområde 

for NEF i perioden har vært deltagelse 

i råd og utvalg i tilknytning 

til SSE. Samarbeidet gjør at NEF 

hele tiden har vært orientert om 

SSEs drift og dermed kunnet bidra 

på en konstruktiv måte for å sikre 

og videreutvikle driften til beste for 

mennesker med epilepsi over hele 

landet. 

Hanne Østby Granmo og Stine 

Jakobsson Strømsø

Forbundsstyret 

Nytt styre etter valget på landsmøtet i 2010: 

Fra venstre: Sverre Rosmo, Kirsten Steenberg, Espen Lahnstein, Hanne Østby Granmo, 

Tonje Granmo, Anne Glorvigen Hanstad og Hilde N. Karterud. 

Marit Westerås, Eva Petrea Opsahl og Roar Brunstad var ikke til stede da bildet ble tatt. 


6 

Forbundsstyret leder organisasjonens arbeid mellom landsmøtene. Forbundsstyret består 

av seks medlemmer og to varamedlemmer. Et styre- og et varamedlem oppnevnes av 

NEFU. Norsk Epilepsiforbund gjennomførte landsmøte 17. - 19. september 2010. Det ble 

her valgt nytt styre. 

T.o.m. 19.09.10 F.o.m. 19.09.10 

Forbundsleder Kristian Haugland Hanne Østby Granmo 

1. nestleder * Hanne Østby Granmo Sverre Rosmo 

2. nestleder * Marit Westerås 

Styremedlem* Marit Westerås 

Styremedlem Børre Thorsø Hilde N. Karterud 

Styremedlem Anne G. Hanstad Anne G. Hanstad 

Styremedlem Brynjulf Lien Espen Lahnstein 

Styremedlem 

NEFU 

Tonje Granmo Tonje Granmo 

Varamedlem Hilde N. Karterud Kirsten Steenberg 

Varamedlem Sverre Rosmo Roar Brunstad 

Det har vært avholdt 7 forbundsstyremøter, hvor til sammen 78 saker har blitt behandlet. 

Arbeidsutvalget (AU) 

Leder, Kristian Haugland Leder, Hanne Østby Granmo 

Nestleder, Hanne Østby Granmo 1. nestleder, Sverre Rosmo 

2. nestleder, Marit Westerås 

Varamedlem, Brynjulf Lien Varamedlem, Espen Lahnstein 

Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø 

Vara for gen.sek., Henrik Peersen Vara for gen.sek., Henrik Peersen 

Det har i perioden blitt avholdt 3 AU-møter, og totalt 34 saker har blitt behandlet. 

* Ved landsmøtet 2010 ble titlene 1. og 2. nestleder innført. 2. nestleder fikk fast plass i AU

Administrasjonen 

NEFs generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø 


8 

NEFs administrasjon har i perioden blitt ledet av Stine Jakobsson 

Strømsø. 

NEF har gjennom perioden hatt totalt 5,3 årsverk, fordelt på flere stillinger 

i hel- og deltid. Følgende arbeidet i administrasjonen i 2010: 

• Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær (100%) 

• Henrik Peersen, organisasjonskonsulent (100%) 

• Siw Enersen kontor- og regnskapskonsulent (100%) 

• Therese Ravatn, interessepolitisk medarbeider (100% f.o.m. 1. 

mars 2010) 

• Eva H. Johnsen, seniorrådgiver (50%) 

• Anette Steen, kontormedarbeider (30%) 

• Mikkel Storm Glomstein, kontormedarbeider/prosjektleder 

(50% til 1. oktober 2010) 

• Nanette Mia Bohn, organisasjonskonsulent, NEFU (100%) 

Arbeidsoppgaver 

Arbeidstempoet i administrasjonen har i løpet av perioden vært meget 

høyt, og det har krevd stort pågangsmot blant NEFs ansatte for å sørge 

for at forbundsstyrets vedtak har blitt gjennomført 

Arbeidsmiljø 

Arbeidet i NEF er utfordrende og spennende. I løpet av perioden har det 

blitt gjennomført mange arbeidsoppgaver, og arbeidspresset på administrasjonen 

har vært stort. I løpet av perioden har NEF hatt legemeldt 

sykefravær på 1,3%. Egenmeldingsfraværet har ligget på 1,8%.

Lokalforeninger og fylkeslag 

Seniorrådgiver, Eva H. Johnsen mottar gave til EpiFon1 fra Hilde Løvli og Jane G. Ludvigsen 


10 

Ved utgangen av 2010 hadde NEF 31 lokalforeninger og 2 fylkeslag. 

Dessverre har mange av foreningene lav aktivitet. Lokalforeningene 

og fylkeslagene er NEFs grunnfjell, og disse gir et viktig tilbud til 

medlemmene lokalt med sosiale arrangementer, medlemsmøter, 

turer og kurs. Lokalforeningene ble ved flere anledninger diskutert i 

forbundsstyremøtene. 

Kurs og opplærig av lokalt tillitsvalgte: 

Lederkonferansen er en arena for oppdatering og informasjonspåfyll 

for lokalforeningene og fylkeslagene. Lederkonferansen hadde i 2010 

50 deltagere og tok opp temaene arbeidsavklaringspenger, ny voksenopplæringslov 

og nytt arbeids- og stragtegiprogram. NEF fikk besøk av en 

delegasjon fra Litauen på lederkonferansen. 

NEFs organisasjonsperm ble oppdatert til organisasjonskurset som ble 

avholdt i Ålesund, november 2010. Tema for kurset var bruk av organisasjonspermen, 

interessepolitikk og oppdatering av lokale nettsider. 

NEFs lokalforeninger og fylkeslag er medlemmenes første og ofte 

viktigste møte med organisasjonen. Det er derfor viktig at NEFs tillitsvalgte 

besitter så mye kunnskap og kompetanse om relevante tema som 

mulig. 

I løpet av 2010 har flere av NEFs lokalforeninger og fylkeslag blitt 

presentert i Epilepsinytt.

NEFU 


12 

2010 har vært et godt år for NEFU, med stor interesses for våre aktiviteter 

og leire og mange nye ungdommer som ønsker å benytte seg av 

organisasjonens tilbud. I løpet av året har vi sett en generell økning i 

interessen for alle typer arrangementer. Mot slutten av 2010 fikk NEFU 

forespørsler om oppstart av nye lokallag, noe som vil bli fulgt opp i 

2011. 

Sommerleir 

Den største aktiviteten i 2010 var, tradisjonen tro, årets sommerleir, som 

ble avholdt fra den 28. juni til 3. juli. 57 ungdommer fra hele Norge var 

samlet på Brennabu i Valdres til NEFUs 11. sommerleir. Utgangspunktet 

for årets leir var Stiftelsen Helse og Rehabiliterings- prosjektet ”Usynlig 

manus”. Temaet for leiren var seksualitet, kjærlighet og nære relasjoner 

for ungdom med epilepsi. Som en del av dette temaet ble deltakerne delt 

inn i grupper og fikk til oppgave å lage en film om epilepsi og kjærlighet. 

Samarbeid med lokallag: 

I 2010 har NEFU sentralt jobbet sammen med lokallag i Agder og 

Hedmark om to aktiviteter. Sammen med NEFU Hedmark arrangerte 

NEFU sentralt NEFUs vintercamp på Bergsjøstølen i Hallingdal 

25.-28.februar. Vintercampen hadde 20 deltakere. Den 10. september 

avholdt NEFU Agder seminaret ”Kognitive utfordringer ved epilepsi” i 

Kristiansand. Det var 14 deltakere, og kurset ble ledet av Tine Bødtcher 

Pape, psykologspesialist, ved Oslo universitetssykehus. NEFU sentralt 

stilte i begge tilfeller opp med praktisk bistand og hjelp i selve planleggingen, 

samt organisering på begge arrangementer.

Media og interessepolitikk 

Stortingsrepresentant Thor Erik Forsberg (AP) på omvisning på SSE. 

Fra venstre: Thor Erik Forsberg, Karl Otto Nakken, Stine Jakobsson Strømsø, Rasmus Lossius, Anne 

Løfsgaard og Anette Ramm-Pettersen 


14 

Media 

NEF har i løpet av perioden uttalt seg i en rekke saker i media. Temaene 

for sakene er svært mange, blant annet epilepsioperasjoner, epilepsiforskning, 

epilepsi og utviklingshemming, epilepsialarmer og 3D-film 

og nye førerkortregler. Totalt 26 saker har blitt kommentert av NEF i 

media. NEF ønsker å bli enda mer sett og hørt av media og planlegger 

implementering av en mediestrategi for kommende periode. 

NEF har et løpende samarbeid med medieovervåkingsfirmaet Meltwater 

News om å publisere nyheter på NEFs nettsider. Medieovervåking gir 

større muligheter til å overvåke hva som sies om epilepsi i media og til 

å påvirke egne saker. 

Interessepolitikk 

Som interessepolitisk aktør er det viktig for NEF å delta både på formelle 

og uformelle arenaer. I forbindelse med Statsbudsjettet 2011 deltok 

NEF har på fire høringer om blant annet rehabilitering, spesialisthelsetjenesten, 

foreldrepenger, arbeidsavklaringspenger og arbeids- og 

utdanningsreiser. NEF har også skrevet skriftlige høringer i flere viktige 

interessepolitiske saker. Deriblant vedrørende endringer i førerkortforskriften. 

Mot slutten av perioden gjorde NEF et omfattende arbeid for 

å besvare høringen om ny helse og omsorgslov så vel som Fremtidens 

Helsetjeneste hvor NEF leverte 11 høringer. Lokalforeningene ble 

oppfordret og dessuten hjulpet til å levere egne høringer. 

Arbeidet med Nevroplan har også vært viktig for organisasjonen i året 

som har gått. NEF har arbeidet med å kvalitetssikre innholdet i utredningen 

som gjøres i Helsedirektoratet. NEF vil følge arbeidet med 

nevroplan videre. 

NEF har også arbeidet aktivt med ivaretagelse av Avdeling for kompleks 

epilepsi - SSE. Forbundet har et godt samarbeid med ledelsen ved SSE, 

og organisasjonen har også påvirket gjennom brukerutvalg for å sikre og 

styrke SSEs stilling i helsenorge. Det ble også gjennomført møte med 

Storfraksjonen i Helse- og omsorgskomiteen om SSE.

Foredrag og samarbeid 

Oversikt over tema for foredrag i 2010 


16 

Foredrag 

NEFs tillitsvalgte og ansatte har i løpet av perioden blitt aktivt brukt som 

foredragsholdere. Det har i løpet av perioden blitt avholdt 117 foredrag, 

en økning på 44 fra 2009. Hovedvekten av disse har vært foredrag 

om hva epilepsi er og hvordan man kan leve et godt liv med epilepsi. 

NEFs foredragvirksomhet er viktig for organisasjonens synlighet utad 

og er derfor en prioritert oppgave. I forbindelse med prosjektet “skolepatruljen” 

ble det gjennomført 19 informasjonsforedrag i alle landets 

fylker. 

Samarbeid 

NEF har i løpet av perioden prioritert samarbeid med andre organisasjoner. 

Viktige samarbeidsaktører er SSE, NES, FFO, Sobergtoppen og 

Røysumtunet. 

Nevroklinikken/SSE 

NEF har i løpet av perioden hatt jevnlige møter med representanter fra 

SSE. Det har blitt tatt initiativ til møter når viktige saker har oppstått. 

Norsk Epilepsiselskap (NES) 

NEF har deltatt på NES´ årsmøte som i 2010 ble avholdt i Akershus. 

Daværende nestleder, Hanne Østby Granmo, ledet en sesjon om forskning 

i regi av NEFs forskningsfond. Interessepolitisk medarbeider, 

Therese Ravatn, holdt innlegg om nye førerkortregler. NEF har dessuten 

deltatt på en rekke andre fagmøter arrangert av NES. I tillegg til dette 

har NEF hatt en åpen dialog med leder av NES, Morten Lossius. 

Rehabiliteringssentre 

NEF har hatt god dialog med Røysumtunet Habiliteringssenter og 

Solbergtoppen rehabilitering. Nye samarbeidsmøter mellom de tre 

aktørene er planlagt. 

FFO 

NEF har sittet som FFOs representanter i flere råd og utvalg. NEF har 

dessuten deltatt på FFOs kongress.

Økonomi 

Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø i møte med Siri Hammer, sjef for klinikk for Kirurgi og 

Nevrofag. 


18 

Økonomi 

NEF er den største bidragsyteren til lokalforeninger og fylkeslag. NEF 

har i 2010 delt ut 122 100 kroner i velferdsmidler, 98 000 kroner i likemannsmidler 

og 41 000 i likemann arbeid-attføring. Ved siden av dette 

deler NEF også ut studieforbundsmidler og kontingentmidler til lokalforeninger, 

fylkeslag og NEFU. 

NEF har sunn økonomistyring, men organisajonen har lite å rutte med. 

NEFs regnskap viser at midlene brukes på en slik måte at de kommer til 

gode for å bedre vilkårene for NEFs brukergruppe. 

NEFs regnskap 2010 viser et årsoverskudd på kroner 4 429 kroner. 

Kontingent 1 022 226 

Salgsinntekter 1 020 082 

Tillskudd 5 354 305 

Renteinntekter 55 208 

SUM inntekter 7 451 821 

Overførte midler 1 224 529 

Lønnskostnader 2 656 713 

Andre 

driftskostnader 

3 566 150 

SUM utgifter 7 447 392

Komiteer og utvalg 

Daværende forbundsleder, Kristian Haugland, og sjef for SSE, Grethe Almåsbak. 


20 

Lovkomité t.o.m. 19.09.10 

Kari Paulsrud, Frank Mortensen, Kari Greiner 

og Brynjulf Lien (FS) 

Lovkomité f.o.m. 19.09.10 

Frank Mortensen, Anne Kjersti Løn, Dagny 

Gaustad og Sverre Rosmo (FS) 

Valgkomité t.o.m 19.09.10 

Jan Markus Pedersen, Mari Morønning, Pia 

Masvik og Torbjørn Rinde (vara) 

Valgkomité f.o.m. 19.09.10 

Anne Kvaal, Christian Solum, Børge Nylund og 

Brynjulf Lien (vara) 

Fondsstyret 

Johan Falk-Pedersen (leder) , Leif Gjerstad 

(statens rep.), Anne Nicolaysen, Marit Westerås 

og Stine Jakobsson Strømsø (vara) 

Redaksjonsutvalg Epilepsinytt 

Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, 

Kirsten Steenberg, Hanne Østby Granmo 

(til september 2010), Christian Solum (fra 

september 2010) Stine Jakobsson Strømsø og 

Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig). 

Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus 

HF 

Stine Jakobsson Strømsø 

Brukerrådet ved Nevroklinikken - OUS 


FFOs valgkomité: 


Sentralt brukerutvalg i NAV t.o.m 01.03.10 


Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 

Anne Glorvigen Hanstad 

Nasjonalt kompetansesenter – LMS 

Anne Nicolaysen 

Jubileumskongress planleggingskomité 

NLMS 

Eva H. Johnsen 

Helsedirektoratets ekspertgruppe - 

Nasjoanl Kjernejournal 


Nevroplan - prosjektgruppe 

Henrik Peersen og Therese Ravatn 

Nye behandlingsretningslinjer - Epilepsi 

hos kvinner 

Eva H. Johnsen 

Landsmøtereputv: (f.o.m. nov. 10) 

Sverre Rosmo, Sven-Inge Sunde, Dagny 

Gaustad og Henrik Peersen 

Kontingentutvalget (f.o.m. nov. 10) 

Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langslet og 


Interessepolitisk utvalg: (f.o.m. nov. 10) 

Espen Lahnstein, Stine Jakobsson Strømsø og 

Therese Ravatn 

Brukerutvalget ved Røysumtunet 

Anne Kvaal og Ragnhild Ingeberg 

Materiellutvalget (f.o.m. nov. 10): 

Hanne Østby Granmo, Eva H. Johnsen og 

Therese Ravatn 

Familieleir - prosjektutvalget 

Marit Westerås og Siw Enersen 

21

Aktiviteter og tiltak 

Epilepsinytt 

I 2010 utkom Epilepsinytt med 

fire numre. Generalsekretær 

er bladets redaktør og Arnljot 

Bringedal med stab fungerte 

som reportasjeansvarlig. I løpet 

av perioden har Epilepsinytt 

hatt fokus på en rekke ulike 

tema som å leve med epilepsi, 

ketogen diett og behandlingstilbudet 

ved SSE. Magasinet 

holder meget høy kvalitet, og gir 

også informasjon om forbundets 

egne aktiviteter. Utgave fire 

i 2010 var et spesialnummer med 

en rekke intervjuer av mennesker 

med epilepsi og deres pårørende 

over hele landet. Målet var å vise 

diversiteten i epilepsidiagnosen. 

Denne utgaven av Epilepsinytt 

ble også sendt aktuelle Statsråder, 

Stortingsrepresentanter og 

andre. 

Nettsider 

NEF har i løpet av 2010 holdt 

ved like tre nettsider. Dette er 

www.epilepsi.no, www.epilepsipasset.no 

og www.se-meg.no. 

Epilepsi.no er NEFs hovedside. 

Denne gjennomgikk et 

stort ansiktsløft i 2010 og ble 

lansert i august med oppdatert 

informasjon. Vesentlig forbedrede 

medlemssider og en rekke andre 

muligheter. Epilepsi.no hadde 

47 029 unike treff i løpet av året, 

noe som er en økning på 5,3 % fra 

2009. Epilepsipasset.no er derimot 

en nettside som inneholder praktisk 

informasjon om reise og 

epilepsi. I løpet av perioden har 

nettsiden blitt oppgradert til å 

inneholde mer informasjon om 

ulike reisemål. Den har dessuten 

blitt oppdatert med reisebrev fra 

lesere. Se-meg.no er en nettside 

primært rettet mot barn som har 

foreldre med epilepsi. Nettsiden 

inneholder praktisk informasjon 

til foreldre og barn, og fungerer 

som en interaktiv brosjyre. Både 

epilepsipasset.no og se-meg.no har 

gjennomgått større designmessige 

oppgraderinger i perioden. 


22 

EpiFon1 

NEFs hjelpetelefon, EpiFon1, 

er en organisert telefon- og mailtjeneste 

hvor man kan henvende 

seg med epilepsirelaterte spørsmål. 

13 skolerte likemenn (elleve 

kvinner og to menn) har betjent 

tjenesten. 

I løpet av perioden ble rapporteringen 

av antallet samtaler til 

EpiFon1 satt i system. I alt 201 

henvendelser er registrert på e-post 

og telefon. EpiFon1 har fortsatt 

kapasitet til å ta i mot flere henvendelser. 

Likemennene har gjennomfør 

to samlinger for oppdatering 

av kunnskap. Temaene har 

vært epilepsi hos kvinner og NAV. 

EpiFon1 er et av NEFs viktigste 

tiltak. 

Skolepatruljen 

De færreste pedagoger har 

nok kjennskap til epilepsidiagnosen. 

I løpet av perioden 

ble det i forbindelse med prosjektet 

“skolepatruljen” gjennomført 

åpne foredrag i alle 

landets fylker med pedagoger 

som målgruppe. 

Foredragene ble avholdt 

som dagsseminarer hvor 

temaene var epilepsi, 

pedagogiske konsekvenser 

ved epilepsi og å leve 

med epilepsi. NEFs 

organisasjonskonsulent var prosjektleder 

for tiltaket. Nærmere 

300 pedagoger ble nådd av 

prosjektet. 

Internasjonalt arbeid 

Årets nordiske møte gikk 

av stabelen på Færøyene. 

Generalsekretær, Stine Jakobsson 

Strømsø og daværende forbundsleder 

Kristian Haugland deltok 

på møtet på vegne av NEF. 

En rekke spennende saker ble 

diskutert. Saker som ble tatt opp 

på møtet var generika, samarbeid 

med IBE, utveksling av informasjon 

og debatt om viktige 

interessepolitiske tema. Nordisk 

møte i 2011 vil bli avholdt i 

Finland. 

NEF deltok også på den internasjonale 

epilepsikongressen for 

brukere, Epilepsy and Society, i 

Porto, Portugal. Konferansen 

avholdes annethvert år, og NEF 

var representert med generalsekretær, 

Stine Jakobsson 

Generalsekretær Stine Jakobsson Strømsø på “talkshow” med 

Christine Koht om apotek og generika.

“ Epilepsi, hva du har, 

ikke hva du er” 

Akiviteter og tiltak 

Overskrift 

Tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst 

tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst 


tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst. 




tekst tekst tekst tekst. 

Strømsø, daværende varamedlem, 

Sverre Rosmo, organisasjonskonsulent 

Henrik Peersen og NEFUs 

organiasjonskonsulent, Nanette 

Mia Bohn. Strømsø og Bohn var 

invitert til å holde foredrag og 

å lede en sesjon om å leve med 

epilepsi. 

Seniorrådgiver, Eva H. Johnsen og 

generalsekretær Stine Jakobsson 

Strømsø deltok på den årlige 

kongressen til American Epilepsy 

Society som ble gjennomført i San 

Diego, Texas. Konferansen holdt 

et meget høyt faglig nivå og gav 

viktig påfyll. 

Epilepsihåndboken 

Arbeidet med Epilepshåndboken 

har pågått hele året. NEFs generalsekretær 

har vært forfatter 

av boken med bidrag både fra 

nevrologer og representanter 

fra NEF. Boken ferdigstilles og 

lanseres i 2011. 

Kurs 

I løpet av perioden har det 

blitt avholdt en rekke kurs og 

samlinger for ulike brukergrupper 

i NEF. Kursene har stort 

sett hatt god oppslutning, og 

dekker et viktig behov for mange 

medlemmer. I 2010 har gruppene 

som har fått kurs gjennom 

NEF vært kvinner med epilepsi, 

brukermedvirkere, epilepsiopererte 

og arbeidssøkende med 

epilepsi. NEF har også gjennomført 

kurset “min epilepsihistorie” 

sammen med NEFU for 

å istandgjøre flere brukere til å 

fortelle sin historie. Kursene har 

totalt hatt om lag 300 deltagere 

og gitt organisasjonen og deltakerne 

god oppdatering på viktige 

områder. 

Materiellutvikling 

I forbindelse med prosjektet 

om kvinner med epilepsi, ble 

det utviklet en brosjyre. Det ble 


24 

også startet utvikling av materiell 

for ansatte i boliger for mennesker 

med utviklingshemming og epilepsi. 

Dette arbeidet vil ferdigstilles i 

2011. En håndbok for brukermedvirkere 

ble utviklet i samarbeid med 

LHL, MS-forbundet og Norges 

Parkinsonforbund. 

Ulykkesforsikring 

I 2010 ble det reklamert for 

forsikringen gjennom Epilepsinytt 

og utsendelse av ny forsikringsbrosjyre 

til NEFs medlemmer. Antallet 

forsikringstakere hadde ved årets 

utgang økt fra 576 til 594. 

Familieleir 

Norsk Epilepsiforbund arrangerte 

i begynnelsen av august familieleir 

ved Aarholt-tunet Gjestegård i 

Vestfold. 41 deltakere og åtte ledere 

var en snau uke samlet rundt det 

leirstedet hadde å by på av dyr og 

aktiviteter. For barna, som befant 

seg i aldersgruppen 6-16, var det 

både en utfordrende og selvbekreftende 

uke. Kaninstell, taubane, 

bruskasseklatring, tønnepadling, 

musikktimer og utendørsovernatting 

stod blant annet på et tettpakket 

program. For foreldrene var 

dette en uke der man kunne få 

svar på spørsmål, dele erfaringer, 

og også nyte å ha helt fri, i visshet 

om at barna var i trygge hender. 

Oppholdet var utbytterikt også 

for lederne som opplever det som 

nyttig og givende å få den 

nærheten til medlemmene som 

man får på Familieleiren. 

Sykehusprosjektet 

For å øke NEFs synlighet og 

for å nå ut med informasjon til 

flere mennesker med epilepsi, 

ble det i løpet av 2010 arbeidet 

videre med det “sykehusprosjektet” 

hvor brosjyremateriell 

blir distribuert gratis til 

nydiagnostiserte pasienter. Ved 

utgangen av 2010 har NEF 

fått signerte kontrakter med 48 

sykehusavdelinger. En økning 

på fem siden prosjektet startet 

i 2009. 

25

Fortsatt drift 

Forbundsstyremedlem, Sverre Rosmo, og NEFUs organisasjonskonsulent, Nanette Mia Bohn, i 

Porto under “Epilepsy and society”. 


26 

Likestilling 

Begge kjønn er representert i NEFs styrende organer. Av forbundsstyrets 

medlemmer og varamedlemmer er det syv kvinner og tre menn. I 

NEFs administrasjon var det ved utgangen av året ansatt seks kvinner 

og en mann. 

Inkludering av funksjonshemmede 

Norsk Epilepsiforbund er en “inkluderende arbeidslivsbedrift”. 

Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger 

er ansatt i administrasjonen og er representert i 

forbundsstyret. 

Fortsatt drift 

Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold 

til organisasjonens overordnede målsetninger. Aktiviteten vil være i 

henhold til budsjettet for 2011. 

Ytre miljø 

Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forhold til å bli en 

mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall 

reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring NEF deler med 

de fleste andre frivillige organisasjoner. Det arbeides med å utrede 

hvordan denne belastningen kan reduseres. 

27

Arbeids- og strategiprogram 

Norsk Epilepsiforbund har i perioden 

hatt to arbeids- og strategiprogram. 

Nytt program ble 

vedtatt på landsmøtet i september 

2010. 

Norsk Epilepsiforbund er 

en interesseorganisasjon for 

mennesker med epilepsi og deres 

pårørende. NEF er og skal være 

en sterk pådriver for at mennesker 

med epilepsi mottar god behandling, 

og får tilstrekkelig hjelp 

og støtte til å håndtere epilepsidiagnosensmangefasetterte 

utfordringer uavhengig 

av bosted og øvrig situasjon. 

Norsk Epilepsiforbund skal 

videre arbeide for at mennesker 

med epilepsi skal oppleve selvstendighet, 

tilhørighet og til å leve 

et godt liv med epilepsi. 

Norsk Epilepsiforbund skal 

bidra til økt forståelse for de 

utfordringene epilepsi skaper 

for den enkelte og deres familie. 

Diagnosen omfatter svært ulike 

utfordringer, og et bredt spekter 

tileggsdiagnoser. Forbundet skal 

søke å gi tilbud til alle målgruppene 

som sokner til det gjennom 

informasjonsarbeid, kurs og 

øvrige tiltak. 

Å synliggjøre behovene til hele 

medlemsgruppen er et ønske. Det 

gjøres ved å skape møteplasser for 

erfaringsutveksling og videreutvikle 

mulighetene som ligger 

i elektronisk kommunikasjon. 

Forbundet skal også arbeide 

for å utvikle og å distribuere 

relevant informasjonsmateriell. 

Forbundet skal drive opplæring 

internt og eksternt i tilegg til å 

delta i samfunnsdebatten. 

Medlemmene skal se en organisasjon 

i kontinuerlig utvikling, 

et forbund som griper nye 

muligheter og som bruker 

ressursene på en slik måte at de 

gir mest tilbake til medlemmene. 

Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø 

intervjues av NRK om epilepsikirurgi. 


28 

Organisasjonens interessepolitiske 

arbeid søkes økt i løpet av den 

kommende landsmøteperioden. 

På grunn av diagnosens bredde vil 

arbeidet dreie seg om et bredt spekter 

av saker. Prioritering av disse gjøres 

ut i fra medlemmenes situasjon, 

organisasjonens ressurser og utenforliggende 

forhold som politisk debatt 

og utvilkling i fagmiljøene. 

Programmet skal: 

• Definere prioriterte arbeidsområder 

• Være et overordnet styringsverktøy 

• Vise retning 

I årsmeldingen for 2010 utrapporteres 

punktene i arbeids- og strategiprogrammet 

for 2008 - 2010. 

Overskriftene avspeiler hovedpunktene 

i dette programmet. 

Sidestille viktigheten av epilepsirehabilitering 

og medisinsk 

behandling 

For å nå dette målet arbeider NEF 

opp mot besluttende 

myndigheter 

og samarbeider med 

andre organisasjoner. 

NEF har i løpet av 

året deltatt på en 

rekke møter i Helseogomsorgsdepartementet 

med temaet 

rehabilitering. Det 

er også gjennomført 

samarbeid med 

NEFs forbudsleder, Hanna Østby Granmo 

de to epilepsirehabiliteringsinstitusjonene 

Solbergtoppen og 

Røysumtunet Habiliteringssenter. 

Prioriterte helsepolitiske 

saksområder 

NEF har i løpet av perioden utarbeidet 

flere strategidokumenter 

for å beskrive arbeidet med 

løpende saker. NEF har i år valgt 

å fokusere på førerkort, arbeids- 

og utdanningsreiser ved siden av 

å arbeide videre med øvrige interessepolitiske 

saker. Disse sakene 

har blant annet blitt frontet i 

forbindelse med Stortingets 

høringer om Statsbudsjettet 

2011. NEF har også hatt møte 

med en rekke politikere og fraksjoner 

på Stortinget. 

Utrede muligheten for et 

epilepsiregister 

Epilepsiregisterutvalget leverte 

sin rapport til forbundsstyret 

høsten 2009. Utvalget 

29

Arbeids- og strategiprogram 

konkluderer med at et nasjonalt 

helseregister vil kunne øke forskningen 

på epilepsidiagnosen, 

men at det vil være vanskelig 

å få til et slikt register da det er 

en stor økonomisk løft. NEF 

har i perioden hatt møte med 

Helsedirektoratet og Helse- 

og omsorgsdepartementet for 

å løfte utredningen videre. 

Resultat av dette kjennes ikke når 

årsmeldingen skrives. 

Støtte opp om epilepsirelatert 

forskning 

I løpet av perioden ble det satt 

ekstra fokus på å få fagfolk til 

å søke om midler til forskning 

gjennom NEF til Extrastiftelsen 

Helse og Rehabilitering. Helle 

Hermanns søknad om dyp hjernestimulering 

nådde opp og 

vil gjennomføres i perioden 

2011-2014. 

Øke medlemstallet med 

25% 

Å øke medlemstallet med 25 % 

har fra arbeids- og strategiprogrammet 

som ble vedtatt i 2006 

vært et gjennomgående mål for 

organisasjonen. NEF har, for 

å oppnå målet, arbeidet med å 

bedre medlemsfordelene i NEF, 

så vel som å gjennomføre en ny 

vervekampanje. Medlemsøkningen 

har dessverre vært marginal til 

tross for alt arbeidet som har vært 

lagt ned for å nå målet. NEF har 

pr 31.12.10 5114 medlemmer noe 

som tilsvarer 4,1% økning siden 

målet ble satt. I NEFs arbeids- og 

strategiprogram 2010 - 2012 er 

målet satt til 7%. 

EPILEPSInytt 

Ekstremklatrer med epilepsi bestiger verdens høyeste bygninger: 

Kunsten å falle 

Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund nr. 3/2010 

Betjene og videreutvikle 

EpiFon1 

I løpet av 2010 ble det avholdt 

to oppdateringssamlinger for de 

som betjener EpiFon1. Visittkort 

og plakater ble sendt ut. Det har 


1 

30 

gjennom året vært 13 likemenn 

tilknyttet EpiFon1, og de har 

besvart totalt 201 henvendelser. 

Utvikle tilbud for prioriterte 

målgrupper 

I løpet av perioden ble det utviklet 

og avholdt kurs for flere definerte 

målgrupper. Deriblant for kvinner 

med epilepsi, brukermedvirkere, 

arbeidssøkende, epilepsiopererte 

og andre. Videre har det blitt 

brukt mye tid på å drive med aktiv 

rådgivning mot spesifikke grupper 

tiknyttet organisasjonen. 

Nytt og oppdatert 

informasjonsmateriale 

Gjennom helse- og rehabiliteringsprosjektet“epilepsihåndboken 

- ny og bedre” ble det 

utviklet en brukerhåndbok for 

mennesker med epilepsi og deres 

pårørende. Boka vil lanseres i 2011. 

NEF har også i samarbeid med 

Norges Parkinsonforbund, 

MS-forbundet og LHL utviklet 

en håndbok i brukermedvirkning. 

Videre har en brosjyre 

om epilepsi hos kvinner blitt 

utviklet. Sykehusprosjektet 

en stor suksess hvor antallet 

avtaler med nevrologiske- og 

pediatriske avdelinger ble økt. 

I forbindelse med prosjektet 

“skolepatruljen” ble filmer, 

bøker og skolepakken vederlagsfritt 

distribuert. 

Nettverkssamling for 

mennesker med epilepsi 

NEF har ikke arbeidet med 

dette målet i 2010. Målet anses 

ikke gjennomførbart uten 

tilførsel av ekstern finansiering. 

Målet vil ikke bli satt opp som 

prioritert arbeidsområde i 

kommende periode. 

Interessepolitisk medarbeider, Therese Ravatn, kontor- og regnskapskonsulent, Siw 

Enersen og forbundsleder, Hanne Østby Granmo mottar Wavin award 2010 på vegne 

av NEF.

Signaturer 

Eva H. Johnsen ved AES-konferansen 2010 

Oslo, 31. mars 2010 

Hanne Østby Granmo 

Forbundsleder 

Sverre Rosmo Marit K. Westerås 

1. nestleder 2. nestleder 

Anne Glorvigen Hanstad Hilde N. Karterud 

styremedlem styremedlem 

Espen Lahnstein Tonje Granmo 

styremedlem styemedlem - NEFU 

Kirsten Steenberg Roar Brunstad 

1. varamedlem 2. varamedlem 

Eva Petrea Opsahl Stine Jakobsson Strømsø 

varamedlem - NEFU generalsekretær 


32

Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?