Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Aktiviteter og tiltak<br />
Epilepsinytt<br />
I <strong>2010</strong> utkom Epilepsinytt med<br />
fire numre. Generalsekretær<br />
er bladets redaktør og Arnljot<br />
Bringedal med stab fungerte<br />
som reportasjeansvarlig. I løpet<br />
av perioden har Epilepsinytt<br />
hatt fokus på en rekke ulike<br />
tema som å leve med epilepsi,<br />
ketogen diett og behandlingstilbudet<br />
ved SSE. Magasinet<br />
holder meget høy kvalitet, og gir<br />
også informasjon om forbundets<br />
egne aktiviteter. Utgave fire<br />
i <strong>2010</strong> var et spesialnummer med<br />
en rekke intervjuer av mennesker<br />
med epilepsi og deres pårørende<br />
over hele landet. Målet var å vise<br />
diversiteten i epilepsidiagnosen.<br />
Denne utgaven av Epilepsinytt<br />
ble også sendt aktuelle Statsråder,<br />
Stortingsrepresentanter og<br />
andre.<br />
Nettsider<br />
NEF har i løpet av <strong>2010</strong> holdt<br />
ved like tre nettsider. Dette er<br />
www.epilepsi.no, www.epilepsipasset.no<br />
og www.se-meg.no.<br />
Epilepsi.no er NEFs hovedside.<br />
Denne gjennomgikk et<br />
stort ansiktsløft i <strong>2010</strong> og ble<br />
lansert i august med oppdatert<br />
informasjon. Vesentlig forbedrede<br />
medlemssider og en rekke andre<br />
muligheter. Epilepsi.no hadde<br />
47 029 unike treff i løpet av året,<br />
noe som er en økning på 5,3 % fra<br />
2009. Epilepsipasset.no er derimot<br />
en nettside som inneholder praktisk<br />
informasjon om reise og<br />
epilepsi. I løpet av perioden har<br />
nettsiden blitt oppgradert til å<br />
inneholde mer informasjon om<br />
ulike reisemål. Den har dessuten<br />
blitt oppdatert med reisebrev fra<br />
lesere. Se-meg.no er en nettside<br />
primært rettet mot barn som har<br />
foreldre med epilepsi. Nettsiden<br />
inneholder praktisk informasjon<br />
til foreldre og barn, og fungerer<br />
som en interaktiv brosjyre. Både<br />
epilepsipasset.no og se-meg.no har<br />
gjennomgått større designmessige<br />
oppgraderinger i perioden.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Epilepsiforbund</strong> - <strong>Årsmelding</strong> <strong>2010</strong><br />
22<br />
EpiFon1<br />
NEFs hjelpetelefon, EpiFon1,<br />
er en organisert telefon- og mailtjeneste<br />
hvor man kan henvende<br />
seg med epilepsirelaterte spørsmål.<br />
13 skolerte likemenn (elleve<br />
kvinner og to menn) har betjent<br />
tjenesten.<br />
I løpet av perioden ble rapporteringen<br />
av antallet samtaler til<br />
EpiFon1 satt i system. I alt 201<br />
henvendelser er registrert på e-post<br />
og telefon. EpiFon1 har fortsatt<br />
kapasitet til å ta i mot flere henvendelser.<br />
Likemennene har gjennomfør<br />
to samlinger for oppdatering<br />
av kunnskap. Temaene har<br />
vært epilepsi hos kvinner og NAV.<br />
EpiFon1 er et av NEFs viktigste<br />
tiltak.<br />
Skolepatruljen<br />
De færreste pedagoger har<br />
nok kjennskap til epilepsidiagnosen.<br />
I løpet av perioden<br />
ble det i forbindelse med prosjektet<br />
“skolepatruljen” gjennomført<br />
åpne foredrag i alle<br />
landets fylker med pedagoger<br />
som målgruppe.<br />
Foredragene ble avholdt<br />
som dagsseminarer hvor<br />
temaene var epilepsi,<br />
pedagogiske konsekvenser<br />
ved epilepsi og å leve<br />
med epilepsi. NEFs<br />
organisasjonskonsulent var prosjektleder<br />
for tiltaket. Nærmere<br />
300 pedagoger ble nådd av<br />
prosjektet.<br />
Internasjonalt arbeid<br />
Årets nordiske møte gikk<br />
av stabelen på Færøyene.<br />
Generalsekretær, Stine Jakobsson<br />
Strømsø og daværende forbundsleder<br />
Kristian Haugland deltok<br />
på møtet på vegne av NEF.<br />
En rekke spennende saker ble<br />
diskutert. Saker som ble tatt opp<br />
på møtet var generika, samarbeid<br />
med IBE, utveksling av informasjon<br />
og debatt om viktige<br />
interessepolitiske tema. Nordisk<br />
møte i 2011 vil bli avholdt i<br />
Finland.<br />
NEF deltok også på den internasjonale<br />
epilepsikongressen for<br />
brukere, Epilepsy and Society, i<br />
Porto, Portugal. Konferansen<br />
avholdes annethvert år, og NEF<br />
var representert med generalsekretær,<br />
Stine Jakobsson<br />
Generalsekretær Stine Jakobsson Strømsø på “talkshow” med<br />
Christine Koht om apotek og generika.
Change language