Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
“ Epilepsi, hva du har,<br />
ikke hva du er”<br />
Akiviteter og tiltak<br />
Overskrift<br />
Tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst<br />
tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst<br />
tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst<br />
tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst.<br />
tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst<br />
tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst<br />
tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst tekst<br />
tekst tekst tekst tekst.<br />
Strømsø, daværende varamedlem,<br />
Sverre Rosmo, organisasjonskonsulent<br />
Henrik Peersen og NEFUs<br />
organiasjonskonsulent, Nanette<br />
Mia Bohn. Strømsø og Bohn var<br />
invitert til å holde foredrag og<br />
å lede en sesjon om å leve med<br />
epilepsi.<br />
Seniorrådgiver, Eva H. Johnsen og<br />
generalsekretær Stine Jakobsson<br />
Strømsø deltok på den årlige<br />
kongressen til American Epilepsy<br />
Society som ble gjennomført i San<br />
Diego, Texas. Konferansen holdt<br />
et meget høyt faglig nivå og gav<br />
viktig påfyll.<br />
Epilepsihåndboken<br />
Arbeidet med Epilepshåndboken<br />
har pågått hele året. NEFs generalsekretær<br />
har vært forfatter<br />
av boken med bidrag både fra<br />
nevrologer og representanter<br />
fra NEF. Boken ferdigstilles og<br />
lanseres i 2011.<br />
Kurs<br />
I løpet av perioden har det<br />
blitt avholdt en rekke kurs og<br />
samlinger for ulike brukergrupper<br />
i NEF. Kursene har stort<br />
sett hatt god oppslutning, og<br />
dekker et viktig behov for mange<br />
medlemmer. I <strong>2010</strong> har gruppene<br />
som har fått kurs gjennom<br />
NEF vært kvinner med epilepsi,<br />
brukermedvirkere, epilepsiopererte<br />
og arbeidssøkende med<br />
epilepsi. NEF har også gjennomført<br />
kurset “min epilepsihistorie”<br />
sammen med NEFU for<br />
å istandgjøre flere brukere til å<br />
fortelle sin historie. Kursene har<br />
totalt hatt om lag 300 deltagere<br />
og gitt organisasjonen og deltakerne<br />
god oppdatering på viktige<br />
områder.<br />
Materiellutvikling<br />
I forbindelse med prosjektet<br />
om kvinner med epilepsi, ble<br />
det utviklet en brosjyre. Det ble<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Epilepsiforbund</strong> - <strong>Årsmelding</strong> <strong>2010</strong><br />
24<br />
også startet utvikling av materiell<br />
for ansatte i boliger for mennesker<br />
med utviklingshemming og epilepsi.<br />
Dette arbeidet vil ferdigstilles i<br />
2011. En håndbok for brukermedvirkere<br />
ble utviklet i samarbeid med<br />
LHL, MS-forbundet og Norges<br />
Parkinsonforbund.<br />
Ulykkesforsikring<br />
I <strong>2010</strong> ble det reklamert for<br />
forsikringen gjennom Epilepsinytt<br />
og utsendelse av ny forsikringsbrosjyre<br />
til NEFs medlemmer. Antallet<br />
forsikringstakere hadde ved årets<br />
utgang økt fra 576 til 594.<br />
Familieleir<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Epilepsiforbund</strong> arrangerte<br />
i begynnelsen av august familieleir<br />
ved Aarholt-tunet Gjestegård i<br />
Vestfold. 41 deltakere og åtte ledere<br />
var en snau uke samlet rundt det<br />
leirstedet hadde å by på av dyr og<br />
aktiviteter. For barna, som befant<br />
seg i aldersgruppen 6-16, var det<br />
både en utfordrende og selvbekreftende<br />
uke. Kaninstell, taubane,<br />
bruskasseklatring, tønnepadling,<br />
musikktimer og utendørsovernatting<br />
stod blant annet på et tettpakket<br />
program. For foreldrene var<br />
dette en uke der man kunne få<br />
svar på spørsmål, dele erfaringer,<br />
og også nyte å ha helt fri, i visshet<br />
om at barna var i trygge hender.<br />
Oppholdet var utbytterikt også<br />
for lederne som opplever det som<br />
nyttig og givende å få den<br />
nærheten til medlemmene som<br />
man får på Familieleiren.<br />
Sykehusprosjektet<br />
For å øke NEFs synlighet og<br />
for å nå ut med informasjon til<br />
flere mennesker med epilepsi,<br />
ble det i løpet av <strong>2010</strong> arbeidet<br />
videre med det “sykehusprosjektet”<br />
hvor brosjyremateriell<br />
blir distribuert gratis til<br />
nydiagnostiserte pasienter. Ved<br />
utgangen av <strong>2010</strong> har NEF<br />
fått signerte kontrakter med 48<br />
sykehusavdelinger. En økning<br />
på fem siden prosjektet startet<br />
i 2009.<br />
25