Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
Årsmelding 2010 - Norsk Epilepsiforbund
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Arbeids- og strategiprogram<br />
konkluderer med at et nasjonalt<br />
helseregister vil kunne øke forskningen<br />
på epilepsidiagnosen,<br />
men at det vil være vanskelig<br />
å få til et slikt register da det er<br />
en stor økonomisk løft. NEF<br />
har i perioden hatt møte med<br />
Helsedirektoratet og Helse-<br />
og omsorgsdepartementet for<br />
å løfte utredningen videre.<br />
Resultat av dette kjennes ikke når<br />
årsmeldingen skrives.<br />
Støtte opp om epilepsirelatert<br />
forskning<br />
I løpet av perioden ble det satt<br />
ekstra fokus på å få fagfolk til<br />
å søke om midler til forskning<br />
gjennom NEF til Extrastiftelsen<br />
Helse og Rehabilitering. Helle<br />
Hermanns søknad om dyp hjernestimulering<br />
nådde opp og<br />
vil gjennomføres i perioden<br />
2011-2014.<br />
Øke medlemstallet med<br />
25%<br />
Å øke medlemstallet med 25 %<br />
har fra arbeids- og strategiprogrammet<br />
som ble vedtatt i 2006<br />
vært et gjennomgående mål for<br />
organisasjonen. NEF har, for<br />
å oppnå målet, arbeidet med å<br />
bedre medlemsfordelene i NEF,<br />
så vel som å gjennomføre en ny<br />
vervekampanje. Medlemsøkningen<br />
har dessverre vært marginal til<br />
tross for alt arbeidet som har vært<br />
lagt ned for å nå målet. NEF har<br />
pr 31.12.10 5114 medlemmer noe<br />
som tilsvarer 4,1% økning siden<br />
målet ble satt. I NEFs arbeids- og<br />
strategiprogram <strong>2010</strong> - 2012 er<br />
målet satt til 7%.<br />
EPILEPSInytt<br />
Ekstremklatrer med epilepsi bestiger verdens høyeste bygninger:<br />
Kunsten å falle<br />
Tidsskrift for <strong>Norsk</strong> <strong>Epilepsiforbund</strong> nr. 3/<strong>2010</strong><br />
Betjene og videreutvikle<br />
EpiFon1<br />
I løpet av <strong>2010</strong> ble det avholdt<br />
to oppdateringssamlinger for de<br />
som betjener EpiFon1. Visittkort<br />
og plakater ble sendt ut. Det har<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Epilepsiforbund</strong> - <strong>Årsmelding</strong> <strong>2010</strong><br />
1<br />
30<br />
gjennom året vært 13 likemenn<br />
tilknyttet EpiFon1, og de har<br />
besvart totalt 201 henvendelser.<br />
Utvikle tilbud for prioriterte<br />
målgrupper<br />
I løpet av perioden ble det utviklet<br />
og avholdt kurs for flere definerte<br />
målgrupper. Deriblant for kvinner<br />
med epilepsi, brukermedvirkere,<br />
arbeidssøkende, epilepsiopererte<br />
og andre. Videre har det blitt<br />
brukt mye tid på å drive med aktiv<br />
rådgivning mot spesifikke grupper<br />
tiknyttet organisasjonen.<br />
Nytt og oppdatert<br />
informasjonsmateriale<br />
Gjennom helse- og rehabiliteringsprosjektet“epilepsihåndboken<br />
- ny og bedre” ble det<br />
utviklet en brukerhåndbok for<br />
mennesker med epilepsi og deres<br />
pårørende. Boka vil lanseres i 2011.<br />
NEF har også i samarbeid med<br />
Norges Parkinsonforbund,<br />
MS-forbundet og LHL utviklet<br />
en håndbok i brukermedvirkning.<br />
Videre har en brosjyre<br />
om epilepsi hos kvinner blitt<br />
utviklet. Sykehusprosjektet<br />
en stor suksess hvor antallet<br />
avtaler med nevrologiske- og<br />
pediatriske avdelinger ble økt.<br />
I forbindelse med prosjektet<br />
“skolepatruljen” ble filmer,<br />
bøker og skolepakken vederlagsfritt<br />
distribuert.<br />
Nettverkssamling for<br />
mennesker med epilepsi<br />
NEF har ikke arbeidet med<br />
dette målet i <strong>2010</strong>. Målet anses<br />
ikke gjennomførbart uten<br />
tilførsel av ekstern finansiering.<br />
Målet vil ikke bli satt opp som<br />
prioritert arbeidsområde i<br />
kommende periode.<br />
Interessepolitisk medarbeider, Therese Ravatn, kontor- og regnskapskonsulent, Siw<br />
Enersen og forbundsleder, Hanne Østby Granmo mottar Wavin award <strong>2010</strong> på vegne<br />
av NEF.
Change language