OrGANISASJONSNytt - Norske Kvinners Sanitetsforening

Intervjuet Laila Lanes– Jeg fikk følelsen av at dette er ensykdom man ikke snakker om, sier LailaLanes.Ingen tid å misteMed legenes klare råd ble tittelen på bokahentet fra Tove Jansons høstvise «Skynddeg å elske». Opplaget teller nå 69 000bøker. Det kan si noe om behovet for atnoen gir en tabubelagt sykdom en stemmelangt inn i det offentlige rom. For heleNorge var dette en «kjent» stemme.Tidligere fiskeriminister Jan Henry T.Olsen, også kalt No-Fish Olsen, etter athan ikke hadde én fisk å gi bort underfiskeriforhandlingene i Brussel på -90tallet. Han var også håndplukket og hentetinn i regjeringen av Gro Harlem Brundtland.– Legene rådet oss til å vise diskresjonom sykdommen. De ønsket sikkert bare åbeskytte Jan Henry mot folkesnakket. Detble ganske vanskelig å skjule at Jan Henryvar syk. Ryktene begynte å gå. Med hansbakgrunn og forhistorie følte vi at det ikkevar noen annen utvei. Utgangspunktet mitthar alltid vært at åpenhet er det beste.Muligens har det med mitt yrke somjournalist å gjøre. Jan Henry har alltid ståttopp for det han tror på, og har jobbet for.Han er ikke en mann som viker unna, oghan var veldig bestemt på at vi skulle gå utoffentlig med sykdommen, sier LailaLanes.I alle medierEkteparet valgte da å gå ut i lokalavisenNordlys. Nyheten om at Norges tidligerefiskeriminister hadde fått Alzheimer i enalder av 51 år, spredte seg som ild i tørtgress. Pågangen fra riksaviser og TV varenorm. I løpet av noen hektiske døgn visste«hele» Norge det. Tilbakemeldingene frafolk var ikke til å ta feil av.– Vi følte bare at vi gjorde noe som varveldig riktig for oss. I ettertid har det blittklart at det at vi valgte å være åpne harvært veldig viktig for mange andre menneskerogså, sier Lanes.Det var ikke bare pressen som varinteressert i parets åpenhet. De ble ogsåinvitert til å holde foredrag på konferanser,blant annet en stor en i Oslo, «BreakingBarriers» – som handlet om å brytebarrierer, og på en stor internasjonalkonferanse i Paris. Året var 2008, og JanHenry var med. Den tidligere folkekjærerikspolitikeren og samfunnsaktøren kunnefortsatt bidra til det beste for andre. Dettevar en tid ekteparet kun hadde til låns.Brutal beslutningTil tross for den sterke kjærligheten, borikke ekteparet sammen i dag. De vil hellerikke få en alderdom sammen slik som detrodde, da de sa ja til hverandre i Tinghuseti Tromsø den 19. august 2006.– Jan Henry bor i dag på sykehjem. Jegvar innom ham etter jobb og før jeg haddeavtale med Fredrikke om å bli intervjuet,sier Lanes.På sykehjemmet har han det bra. Det ertrygt der.– Det var veldig brutalt å bestemme segfor å søke fast plass til Jan Henry påsykehjem. Det å følge ham dit var grusomt.Det var som om å ta fra ham livet. Men hanvar også innstilt på det selv, sier LailaLanes.Hun måtte ta stilling til følgendespørsmål: Hva var fremtidsutsikten fordem begge? Hyggelige og flinke pleiere«Jeg skal passe på deg», sier jeg. «Og jeg skalpasse på deg», sier han. Akkurat som han ikkeforstår at han ikke kommer til å bli her lenge noktil å passe på meg når jeg blir gammel ...».«Jo flere historierjeg hørte, jo merforskrekket ble jeg,og jo mer så jeg hvadette tabuet rundtsykdommen gjordemed folk».Fra boka «Skynd deg å elske»som gjør en kjempejobb, og en fornøydektemann hjelper på den brutale avgjørelsen.– Han er hjemme og spiser middag og erpå besøk i helgene, men etter tre – firetimer blir han urolig og vil tilbake tilsykehjemmet. Når jeg er på sykehjemmetog besøker ham, er det andre som tar allede praktiske omsorgsoppgavene. Man følerseg ofte hjelpesløs, men nå har pleierneovertatt mange av de omsorgsoppgavenejeg hadde tidligere. Nå kan jeg bare væredet jeg er, nemlig hans kone, sier Lanes.Uten dagtilbudSom pårørende har hun fått erfare hvaslags tilbud kommune-Norge har til ungemed Alzheimer.– Unge alzheimerpasienter har ektefelleri yrkesaktiv alder. Uten et dagtilbud,betyr det at alle dager må organiseres, sierLanes. Som vaktsjef i NRK Troms og alenemori 16 år, har hun vært nødt til akkuratJan Henry bor i dag på sykehjem. Kjærligheten mellom de to er like sterk.det – organisere hverdagen. Men i lengdenklarer man ikke å organisere bort etstigende behov for trygghet, angsten ogusikkerheten som sykdommen etter hvertetterlater seg.– Helsevesenet er ikke foreberedt på deutfordringer som unge alzheimerpasienterrepresenterer. Som pårørende vet du ikkealltid hvor du skal henvende deg, men somjournalist visste jeg hvor jeg kunne ringe,sier Lanes.«Egoisme»Ingen er bare pårørende, du er kone, barneller også foreldre. Rollen som pårørendebyr på utfordringer du ikke er forberedt på.Er du ikke yrkesaktiv, så har du en hobby,fritidsinteresser eller venninner.– Både fagfolk, familien og venner sa atjeg også måtte tenke på meg selv, slik athelsevesenet ikke skulle få to pasientersom måtte tas vare på. Jeg måtte være«egoistisk». Vi kvinner er ikke flinke til åvære det, og tar vi vare på oss selv får vidårlig samvittighet. Den er det bare ålegge av seg, eller lære å leve med, sierLanes.Hun tenker på telefonene hun får frakvinner i 70-årene, de som ikke har en jobbog som føler at de må la mannen sin bohjemme, selv om mannens omsorgsbehover stort.– De tilhører også en generasjon somikke er oppdratt til å tenke på seg selv.Men for å ha et overskudd å gi av, så må duta vare på deg selv også, sier hun.FordommerTabuer, skam og fordommer hjelper ingen,og gjør en tung bør enda tyngre å bære.Alvorlige sykdommer, eksempelvispsykiatriske diagnoser og sykdommer somvirker inn på vårt adferdsmønster, erfortsatt preget av taushet.– Har du noen teorier om hvorfor det erslik?«Kos dere neste tretil fem år. Dersomdere skal reise sågjør det snart» lødlegens beskjed.Fra boka «Skynd deg å elske»– Nei, ikke egentlig. Men jeg har tenktover det. Muligens har det noe å gjøre medordet verdighet som vi er så opptatt av. Jegsynes vi skal omdefinere det ordet. Enmister ikke sin verdighet fordi man er blittsyk. Når jeg er sammen med Jan Henry, erhan fortsatt den flotte mannen jeg møtte,med all sin kjærlighet og omsorg. Så hardet oppstått et par pinlige episoder når vihar møtt andre mennesker. Men i ettertankenstid har jeg feid det vekk. Dette ersykdommen og ikke Jan Henry, sier LailaLanes.Hun fortsetter det løpet de to startetsammen, selv om hun nå gjør det utenektemannen ved sin side.– Jeg takker ja til invitasjoner om åholde foredrag, blant annet på helsekonferanser.Det er ikke så ofte pårørendeinviteres til å holde foredrag på fagkonferanser.Jeg synes det er viktig, sier hun.Fra boka «Skynd deg å elske»18 Fredrikke nr. 1 / 11 Fredrikke nr. 1 / 11 19