Hemovida Web Coagulopatias - Instituto de Estudos em Saúde ...

Artigo original
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu
processo de desenvolvimento e implantação
Hemovida Web Coagulophaties: a report of its development and
implementation
Danila Augusta Accioly Varella Barca 1 , Suely Meireles Rezende 2 ,
Bárbara de Jesus Simões 3 , Kelly Neves Pinheiro 4 , Thiago Daisson 5 ,
Gisele Sternick 6 , Marcos Lázaro Santo 7 , Guilherme Genovez 8
Resumo
As coagulopatias hereditárias são doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência de um ou mais fatores de coagulação
sanguínea. A Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, responsável pelo Programa Nacional de
Coagulopatias Hereditárias, em parceria com o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), desenvolveu
o sistema informatizado Hemovida Web Coagulopatias, cujo objetivo é a sistematização do cadastro nacional dos
pacientes com coagulopatias e outras doenças hemorrágicas hereditárias. Esse cadastro reúne dados sobre o diagnóstico,
tratamento e complicações das doenças, bem como o perfil sociodemográfico dos pacientes e os quantitativos de fatores
de coagulação a eles dispensados. Este artigo apresentou um relato sobre o desenvolvimento e implantação desse Sistema,
considerando a descrição dos antecedentes, desenvolvimento, processamento dos dados, treinamento de pessoal e
situação atual da implantação, além de apontar as potencialidades e perspectivas previstas para o seu aperfeiçoamento. O
sistema está disponível na Internet desde janeiro de 2009 e conta com a adesão das Unidades da Federação, em estágios
diferenciados de utilização. O uso potencial das informações produzidas nesse sistema é de grande necessidade, devido à
possibilidade de se realizar uma gestão eficiente às políticas públicas voltadas a essa população, em função de um gasto
público de elevado valor na aquisição de hemoderivados.
Palavras-chave: Coagulopatia, hemofilia, cadastro, sistemas de informação.
Abstract
Inherited coagulopathies are bleeding disorders characterized by the deficiency of one or more coagulation factors. The Coordenação
da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, in charge of the National Program of Inherited Coagulopathies
has developed, in conjunction with the Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), the system named
1 Mestre em Administração pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN); Especialista em Gestão Pública pela Escola Nacional de Administração
Pública; Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde
(MS). End: SQN 214 Bloco C Apto 209 – Asa Norte/ Brasilia (DF) – CEP: 70873-030 – Tel.: (61) 3447-8137 e (61) 9617-4184 - E-mail: danila.barca@
saude.gov.br ou danilabarca@yahoo.com.br
2 PhD em Hematologia pelo Imperial College London, Universidade de Londres; Professora Adjunta do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de
Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG); Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da
Secretaria de Atenção à Saúde do MS.
3 Especialista em Saúde Coletiva; Vigilância Sanitária: Serviços de Saúde pela Universidade de Brasília (UNB); Especialista em Regulação e Vigilância
Sanitária em Hemoterapia e Transplante pela Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP); Consultora-Técnica da Coordenação da
Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção a Saúde do MS.
4 Especialista em Governança de Tecnologia da Informação pelo Centro Universitário do Maranhão; Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional
de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do MS.
5 Farmacêutico Clínico e Industrial pela Universidade de Brasília; Consultor Técnico da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da
Secretaria de Atenção à Saúde do MS.
6 Mestre em Microbiologia e Imunologia pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG); Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional de
Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do MS, responsável pelo Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
7 Bacharel em Ciência da Computação pelo Centro Universitário Moacyr Sreder Bastos; Analista de Sistema do Departamento de Informática do Sistema Único
de Saúde (DATASUS).
8 Graduação em Medicina pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC); Coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da Secretaria
de Atenção à Saúde do MS.
434 Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5

Introdução
As coagulopatias hereditárias são doenças hemorrágicas
decorrentes da defi ciência de um ou mais fatores da coagulação
sanguínea, que se caracterizam pela ocorrência de
hemorragias de gravidade variável, de forma espontânea e/ou
pós-traumática. Como ainda não há cura para essas doenças,
os pacientes acometidos necessitam fazer uso frequente de
hemocomponentes e/ou hemoderivados.
O Ministério da Saúde é o órgão federal responsável pelo
Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias no Brasil e
tem como atribuição formular políticas públicas para atenção
aos pacientes com coagulopatias hereditárias, além de ter a
responsabilidade pela aquisição centralizada dos hemoderivados
e outros medicamentos para o tratamento dessas
doenças. No ano de 2007, o Ministério da Saúde destinou R$
280.000.000,00 (duzentos e oitenta milhões) para a cobertura
das ações do Programa. A gestão desse Programa Nacional
torna necessária a manutenção de um registro atualizado dos
pacientes com coagulopatias, o qual apresente dados sobre as
doenças, sua prevalência e complicações, os dados sociodemográfi
cos e clínicos dos indivíduos acometidos, o tratamento,
a vigilância epidemiológica das infecções, a presença de
inibidor e de possíveis reações adversas ao tratamento; ainda,
é de suma importância, a informação sobre as quantidades de
concentrado de fatores de coagulação e outros medicamentos
dispensados a esses indivíduos.
Para um melhor exercício de suas atribuições, a Coordenação
da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados
(CPNSH), em parceria com o Departamento de Informática
do Sistema Único de Saúde (DATASUS) desenvolveu o
Sistema Hemovida Web Coagulopatias, cujo objetivo geral
é sistematizar as informações referentes aos pacientes com
coagulopatias. O sistema permitirá o monitoramento dessas
doenças e suas complicações, como também contribuirá para
o planejamento das ações do Programa, possibilitando uma
melhor organização da atenção aos pacientes e a comparação
dos dados com modelos internacionais semelhantes.
Este trabalho tem como objetivo relatar o processo de
desenvolvimento desse sistema, apresentar o panorama da
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação
Hemovida Web Coagulopatias, which role is to organize the national registry of patients with inherited coagulopathies and other bleeding
disorders. The registry compiles data on diagnosis, treatment and complications of the disorders, as well as the socioeconomic profile of the
patients and detailed treatment used. This article presented an evaluation of the development and implantation of this system, considering the
rational for its development, data processing, training of human resources and present situation of implantation. It also discussed its power
and perspectives for improvement. The system is available on the Internet since January 2009 with implantation in all States with different
levels of utilization. The potential use of the system information is enormous, due to the need of implementing political actions directed to this
population of patients, due to a high value of public spending on the purchase of blood products.
Key words: Coagulopathy, hemophilia, census, information systems
adesão pelas Unidades Federadas, além de indicar o potencial
de uso das informações produzidas e as perspectivas futuras
para aprimoramento do sistema.
Antecedentes
Na década de 1990, o Ministério da Saúde priorizou a
organização e formulação de políticas públicas de atenção aos
pacientes acometidos pelas coagulopatias hereditárias.
No momento inicial do Programa, o Ministério da Saúde
necessitava de dados de cadastro de pacientes para orientar
o processo de aquisição centralizada dos hemoderivados e
solicitou aos Centros de Tratamento de Coagulopatias Hereditárias,
localizados nas Unidades Federadas, os cadastros
nominais dos seus pacientes. Pela ausência de um sistema
informatizado, os cadastros foram encaminhados ao nível federal
em planilhas do tipo Excel. A primeira compilação dos
dados ocorreu em 2002, resultando na publicação Relatório
Estatístico do Cadastro de Coagulopatias Hereditárias, pela
Gerência-Geral de Sangue, outros Tecidos e Órgãos da Agência
Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) (Brasil, 2002).
Desde então, trabalhou-se com a dinâmica de utilização das
planilhas Excel, que apresentavam várias limitações: o fornecimento
incompleto dos dados de cada paciente, difi culdade
na atualização dos dados, erros de digitação e duplicidades de
cadastros apresentados por mais de uma Unidade Federada.
A primeira tentativa de superação dessas limitações foi o
desenvolvimento de um soft ware, conhecido como Sistema
Informatizado Hemovida Ambulatorial 1 , que tinha como
objetivo estruturar, nos centros de atendimento, um cadastro
de pacientes e disponibilizar um prontuário eletrônico, a ser
utilizado por todas as especialidades de profi ssionais de saúde
que atendessem, nos centros de tratamento, aos indivíduos
acometidos pelas coagulopatias hereditárias, doença falciforme
e outras hemoglobinopatias. A implantação plena desse
sistema limitou-se ao Estado do Rio Grande do Sul. Questões
referentes à infraestrutura local dos serviços, à limitação do
suporte técnico no nível federal e à falta de condição momentânea
de eleger essa implantação como uma ação prioritária
do Programa, propiciou a não-adesão dos serviços ao proces-
1 Sistema informatizado desenvolvido pelo DATASUS e implantado em 2007 nos Estados do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte e de Tocantins.
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5 435

Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
so de implantação do Hemovida Ambulatorial. Vale ressaltar
que uma questão importante é a falta de capacidade desse Sistemapara
a consolidação nacional dos dados de cadastro dos
pacientes: por não ter sido plenamente implantado em todo o
País, limita-se apenas ao gerenciamento do atendimento local
em cada centro de tratamento.
Tendo em vista os problemas de cobertura, a fi dedignidade
dos dados de cadastros desses pacientes, a não-implantação
do Hemovida Ambulatorial em todo o País e a necessidade
de aperfeiçoamento do processo de gestão do Programa, a
CPNSH identifi cou a importância de regulamentar critérios
e defi nições sistemáticas de gestão de informação, para
melhor atenção aos portadores de coagulopatias, com o
propósito de contribuir para um atendimento com equidade
e qualidade.
Assim, a partir da estruturação e análise dos dados, referentes
ao cadastro de pacientes, existente na CPNSH, e ao
Sistema Hemovida Ambulatorial, foi desenvolvido o Sistema
Hemovida Web Coagulopatias para que, de forma ampla e
oportuna, fossem sistematizadas informações imprescindíveis
ao fortalecimento, à gestão e avaliação do Programa Nacional
de Coagulopatias Hereditárias e, dessa forma, constituir uma
rede nacional de informações na área da atenção aos pacientes
portadores dessas enfermidades.
O perfi l brasileiro das coagulopatias hereditárias
Segundo a publicação do Ministério da Saúde , as Tabelas
1 e 2 apresentam a prevalência das coagulopatias hereditárias,
por diagnóstico, no Brasil e nas Unidades Federadas
(Brasil, 2008).
De acordo com a publicação da World Federation of Hemophilia
(2008), o Brasil possui a terceira maior população
mundial de pacientes com coagulopatias hereditárias, antecedido
por Estados Unidos e Reino Unido. Todavia, existem
evidências de subdiagnóstico dessas doenças no Brasil, de
acordo com o Ministério da Saúde (Brasil, 2008; World Federation
of Haemophilia, 2005).
Tabela 1 - Prevalência das coagulopatias hereditárias por
diagnóstico, Brasil, 2007.
Diagnóstico n %
A 6.881 62,30
B 1.291 11,70
DvW 2.333 21,10
Outras coagulopatias 316 2,90
Não informado 219 2,00
Total 11.040 100
Fonte: Ministério da Saúde - Coordenação da Política Nacional de Sangue e
Hemoderivados.
DvW: doença de von Willebrand; A: hemofilia A; B: hemofilia B.
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Informações mais detalhadas sobre o perfi l das coagulopatias
hereditárias no Brasil foram descritas por Rezende et al., 2008.
Concepção e fi nalidade do Hemovida Web
Coagulopatias
No início de 2008, foi pactuado entre o Ministério da Saúde
e a Hemorrede Pública Nacional o desenvolvimento de um
sistema informatizado, via Web. Assim, nasceu o Hemovida
Web Coagulopatias – capaz de interligar todos os centros brasileiros
tratadores de coagulopatias e sistematizar informações
relevantes para o processo de gestão do Programa Nacional de
Coagulopatias Hereditárias, com a fi nalidade de aperfeiçoar a
atenção prestada aos pacientes.
Esse sistema contempla o registro atualizado dos pacientes
com coagulopatias e outras doenças hemorrágicas para gerar
dados referentes à prevalência dessas doenças e suas complicações,
a situação sociodemográfi ca e clínica dos indivíduos
acometidos, o tipo de tratamento dispensado, as quantidades
de concentrado de fatores de coagulação usados em cada paciente
e a vigilância epidemiológica das infecções.
Como benefícios adquiridos a partir da implantação desse
sistema nos centros de tratamento, verifi cam-se: avanços
concretos no campo da informação, contribuindo prioritariamente
para a estruturação de uma rede nacional de informações
em hematologia; disponibilização de dados, informações
e indicadores, instrumentos fundamentais para a tomada
de decisão dos gestores do Sistema Nacional de Sangue (SI-
NASAN), componente do SUS e dos órgãos de controle do
governo, além da disponibilização de informações para as
instâncias de controle social.
Desenvolvimento do Hemovida Web Coagulopatias
Para a defi nição das necessidades e funcionalidades desse
sistema informatizado para o Programa Nacional de Coagulopatias
Hereditárias da Coordenação da Política Nacional de
Sangue e Hemoderivados (CPNSH), foram realizadas reuniões
no período de abril a novembro de 2008, com a equipe
técnica do programa, a Assessoria de Gestão da Informação
da CPNSH e a equipe de desenvolvimento de sistemas do
DATASUS, para avaliação do Sistema Hemovida Ambulatorial,
e defi nição de normas e padrões para um novo modelo
do sistema. Desse processo, foram defi nidas as variáveis para
sua composição, a constituição por módulos e perfi s de acesso
diferenciado, para atender à estrutura de organização de toda
a hemorrede pública brasileira.
A cada etapa do desenvolvimento, a equipe da CPNSH
analisava o material elaborado. Após a aprovação de todos os
módulos do sistema, foram realizados dois testes, nos Estados
de Minas Gerais e Pernambuco, no período de 22 a 24 e 29

a 31 de outubro de 2008, para que a versão fi nal do sistema
pudesse ser disponibilizada.
Documentação do Hemovida Web Coagulopatias
A documentação dos procedimentos realizados no desenvolvimento
do sistema contemplou a elaboração da fi cha cadastral
de pacientes, o estabelecimento do fl uxo de informação a
ser trabalhado pelas Unidades Federadas, a elaboração do Guia
Prático do Sistema, e a produção do Manual do Usuário.
O Guia Prático e o Manual de Usuário do Sistema Hemovida
Web Coagulopatias são documentos que orientam os
gestores e usuários quanto aos perfi s de acesso e seus termos
de responsabilidade de uso.
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação
Tabela 2 - Prevalência das coagulopatias hereditárias segundo frequência percentual em relação ao Brasil, por Região e Unidade Federada,
Brasil, 2007.
Diagnóstico
Região/Estado DvW A B
Outras
coagulopatias
não
informado
Total
n % n % n % n % n % n %
Centro-Oeste* 152 6,50 530 7,70 101 7,80 5 1,60% 5 2,30 793 7,20
Distrito Federal 92 3,90 201 2,90 45 3,50 4 1,30% - - 342 3,10
Goiás 21 0,90 220 3,20 20 1,50 - - 2 0,90 263 2,40
Mato Grosso 39 1,70 109 1,60 36 2,80 1 0,30 3 1,40 188 1,70
Nordeste 281 12,00 1.841 26,80 246 19,10 37 11,70 109 49,80 2.514 22,80
Alagoas - - 126 1,80 20 1,50 - - - - 146 1,30
Bahia 71 3,00 385 5,60 58 4,50 6 1,90 4 1,80 524 4,70
Ceará 133 5,70 325 4,70 29 2,20 17 5,40 75 34,20 579 5,20
Maranhão 24 1,00 122 1,80 13 1,00 - - - - 159 1,40
Paraíba 18 0,80 144 2,10 18 1,40 11 3,50 3 1,40 194 1,80
Pernambuco 3 0,10 480 7,00 84 6,50 - - 1 0,50 568 5,10
Piauí 14 0,60 102 1,50 11 0,90 - - - - 127 1,20
Rio Grande do Norte 17 0,70 100 1,50 9 0,70 3 0,90 24 11,00 153 1,40
Sergipe 1 0,00 57 0,80 4 0,30 - - 2 0,90 64 0,60
Norte 118 5,10 508 7,40 66 5,10 14 4,40 29 13,20 735 6,70
Acre - - 21 0,30 4 0,30 - - 2 0,90 27 0,20
Amazonas - - 174 2,50 11 0,90 - - 1 0,50 186 1,70
Amapá 6 0,30 16 0,20 3 0,20 1 0,30 - - 26 0,20
Pará 105 4,50 229 3,30 37 2,90 13 4,10 20 9,10 404 3,70
Rondônia 1 0,00 35 0,50 4 0,30 - - 6 2,70 46 0,40
Roraima 1 0,00 8 0,10 - - - - - - 9 0,10
Tocantins 5 0,20 25 0,40 7 0,50 - - - - 37 0,30
Sudeste 1.448 62,10 2.956 43,00 681 52,70 259 82,00 38 17,40 5.382 48,80
Espírito Santo 42 1,80 175 2,50 61 4,70 1 0,30 24 11,00 303 2,70
Minas Gerais 346 14,80 647 9,40 136 10,50 146 46,20 - - 1275 11,50
Rio de Janeiro 495 21,20 633 9,20 136 10,50 8 2,50 14 6,40 1286 11,60
São Paulo 565 24,20 1.501 21,80 348 27,00 104 32,90 - - 2.518 22,80
Sul 334 14,30 1.046 15,20 197 15,30 1 0,30 38 17,40 1616 14,60
Paraná 104 4,50 490 7,10 100 7,70 - - 26 11,90 720 6,50
Rio Grande do Sul 206 8,80 384 5,60 63 4,90 - - 3 1,40 656 5,90
Santa Catarina 24 1,00 172 2,50 34 2,60 1 0,30 9 4,10 240 2,20
Total 2333 100 6.881 100 1291 100 316 100 219 100 11.040 100
Fonte: Ministério da Saúde - Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados.
Nota: Informação do Mato Grosso do Sul não considerada devido ao não envio dos dados pelo Centro de Tratamento.
DvW: doença de von Willebrand; A: hemofilia A; B: hemofilia B.
Defi nição de variáveis e perfi s de acesso
No processo de desenvolvimento do sistema, tomandose
como base o Sistema Hemovida Ambulatorial e a necessidade
de informações, apresentada pela equipe técnica da
CPNSH, foram defi nidos os formulários (Anexo A), que
contemplam as variáveis relacionadas ao perfi l de atendimento
aos pacientes.
Foram também desenvolvidos os módulos do Sistema,
apresentados a seguir:
I. Administração
Módulo administrativo do sistema, que permite incluir
centros tratadores, cadastrar usuários do sistema, realizar
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5 437

Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
transferências de pacientes de uma Unidade Federada para
outra, além de possibilitar a extração do banco de dados.
1. Solicitação de cadastro de instituição
2. Validação de cadastro de instituição
3. Solicitação de transferência de Unidade Federada
4. Validação de transferência de Unidade Federada
5. Solicitação de cadastro de usuário
6. Validação de cadastro de usuário
7. Extração de bancos de dados
8. Inclusão de medicamentos
9. Alteração de senha
II. Paciente
Módulo destinado ao registro dos dados sociodemográficos
dos pacientes, além dos dados epidemiológicos e
do perfil de consumo de hemoderivados e outros medicamentos.
1. Cadastro
1.1. Atualização de cadastro
1.2. Óbito
1.3. Validação
1.4. Solicitação de novo cadastro
2. Diagnóstico
3. Exames
4. Complicações clínicas
5. Infusão
6. Impressão (fi cha clínica completa)
Para o monitoramento mais efetivo dos pacientes foi estabelecida
a manutenção de dados históricos para os seguintes itens:
1. Diagnóstico
2. Exames
3. Complicações clínicas
4. Infusão
III. Boletim Nacional de Movimentação de Estoques de
Medicamentos do Ministério da Saúde (Boname).
Módulo destinado à gestão, o Boname é o instrumento
utilizado mensalmente para prestação de contas dos hemoderivados
e outros medicamentos recebidos e consumidos pelas
Unidades Federadas.
1. Inclusão
2. Validação
IV. Relatórios
Módulo destinado aos instrumentos (relatórios) de gestão,
de acordo com as necessidades estabelecidas pelo processo
de monitoramento do Programa Nacional de Coagulopatias
Hereditárias.
438 Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
1. Boname
2. Outros
Perfi s de acesso
Para que todas as unidades federadas possam utilizar o
sistema de forma a causar o mínimo de impacto em seus processos
de gestão da rede hematológica, foram desenvolvidos
cinco perfi s de acesso conforme descritos a seguir.
I. Gestor federal
O perfi l gestor federal permite o monitoramento de dados
sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento e da vigilância
epidemiológica das infecções dos pacientes com coagulopatias
hereditárias. As principais atribuições desse perfi l são a
análise e a validação dos cadastros de pacientes e o controle
do Boname.
II. Gestor estadual
O perfi l gestor estadual permite o monitoramento de dados
sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento e da vigilância
epidemiológica das infecções dos pacientes com coagulopatias
hereditárias de seu Estado. As principais atribuições desse
perfi l são a solicitação e a atualização do cadastro de pacientes
e o controle local do Boname.
III. Prestador de assistência 1
O perfi l prestador de assistência 1 permite o monitoramento
de dados sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento
e da vigilância epidemiológica das infecções dos pacientes
com coagulopatias hereditárias de seu Estado. As principais
atribuições deste perfi l são a solicitação e a atualização do
cadastro de pacientes e infusão.
IV. Prestador de assistência 2
O perfi l prestador de assistência 2 permite o acompanhamento
de dados sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento
e da vigilância epidemiológica das infecções dos pacientes
com coagulopatias hereditárias de seu Estado. A principal
atribuição deste perfi l é a inclusão de dados referentes à
infusão.
V. Controlador Boname
Mensalmente, os centros de tratamento preenchem e
enviam à CPNSH o Boname. Esse perfi l permite o preenchimento
do instrumento utilizado para prestação de contas
dos hemoderivados e outros medicamentos, recebidos pelo
Estado, e o respectivo consumo mensal.
A disponibilização dos perfi s de acesso, de forma descentralizada
ou não, fi cou a cargo de cada gestor estadual.

Processamento dos dados do Hemovida Web
Coagulopatias
O DATASUS desenvolveu o sistema Hemovida Web
Coagulopatias em linguagem PHP 5.0, disponibilizado pela
Internet, no endereço http://coagulopatiasWeb.datasus.gov.
br. O acesso ao sistema depende da utilização do programa
Internet Explorer 7, Mozilla Firefox ou Google Chrome. A
opção em disponibilizar um sistema, via Web, propiciou acesso
democrático a cada um dos centros, estabelecendo grande
facilidade na implantação do Hemovida Web Coagulopatias.
No momento de implantação do sistema, considerando a
diversidade de infraestrutura (computadores e Internet) e de
recursos humanos existentes na Hemorrede Nacional, optouse
por disponibilizar modelos de formulários para coleta dos
dados cadastrais e clínicos dos pacientes, para posterior inserção
dos dados no sistema.
Treinamento de pessoal e implantação do Hemovida
Web Coagulopatias
Com o sistema validado, foi realizado em 26 e 27 de
novembro de 2008 o treinamento nacional para usuários do
sistema de todas as Unidades Federadas.
Após o treinamento, o sistema foi disponibilizado nacionalmente
para a entrada de dados a partir de 1º de janeiro de 2009.
Situação atual da implantação do Hemovida Web
Coagulopatias
Atualmente, o panorama de implantação e utilização do
sistema pelas Unidades Federadas contempla quatro situações:
1. Unidades Federadas que estão atualizando e inserindo
dados no cadastro de pacientes;
2. Unidades Federadas que estão atualizando e inserindo dados
no cadastro de pacientes e procedimentos de infusão;
3. Unidades Federadas que possuem acesso, mas ainda não
inseriram informações no sistema; e
4. Unidades Federadas que não possuem senha de acesso.
A Tabela 3 demonstra a situação de cada uma das Unidades
Federadas com relação à implantação do sistema.
Potencialidades e perspectivas
O uso potencial das informações produzidas nesse sistema
é de grande necessidade, devido à possibilidade de se
realizar uma gestão efi ciente às políticas públicas voltadas a
essa população, em função de um gasto público de elevado
valor na aquisição de hemoderivados. Assim, torna-se imperativa
a produção de informação relacionada à assistência aos
pacientes com coagulopatias.
A disponibilidade dessas informações, a partir da implantação
de um sistema estruturado, contribui para a melhoria
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação
da atenção a esses pacientes, além de qualifi car e aperfeiçoar o
Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
O Hemovida Web Coagulopatias é a única fonte de dados
nacional sobre a prevalência das coagulopatias hereditárias,
e sua implementação proporcionará a comparação de dados
da atenção a esses pacientes, entre os países que elegem o
enfrentamento dessas enfermidades como questão de saúde
pública.
O aperfeiçoamento do sistema ocorrerá mediante processo
de monitoramento e avaliação dos dados, a partir do
primeiro ano de implantação. Entretanto, algumas questões já
são levantadas como possíveis oportunidades de melhoria no
sistema, a saber:
a) implantação de críticas quanto à prescrição/liberação de
hemoderivados, de acordo com as categorias de dispensação
dos medicamentos;
b) criação de mecanismo de controle de estoque dos hemoderivados,
desde a liberação pelo Ministério da Saúde até
a infusão no paciente;
c) disponibilização de link para o Sistema de Notifi cação em
Vigilância Sanitária (Notivisa da Anvisa), para notifi cação
de reação adversa aos hemoderivados.
Em futuro próximo, deverá ser criado um Comitê Auditor
e Gestor do Sistema, com atribuição de elencar temas e
produzir informações sobre os dados, com vistas a levantar
informações científi cas, alavancar a publicação de dados e
contribuir, de forma concreta, para o aperfeiçoamento e a
qualifi cação da atenção a essa população de pacientes.
Conclusão
A utilização do Sistema Hemovida Web Coagulopatias
proporcionará avanços na avaliação e gestão da informação
Tabela 3 - Situação da implantação do Hemovida Web
Coagulopatias, por Unidade Federada, Brasil, Abril/2009.
Situação Unidade Federada
UFs que atualizaram e inseriram SC, ES, PA, MA, PB, SE,
dados no cadastro de pacientes
AL, CE, MS, MT
UFs que atualizaram e inseriram RS, PR, SP, MG, RJ, TO,
dados no cadastro de pacientes e AP, AM, AC, RO, PE, PI,
procedimentos de infusão
BA, GO, DF
UF que possui acesso, mas não
RN
inseriu informações no sistema
UF que não possui senha de acesso RR
Fonte: Ministério da Saúde - Coordenação da Política Nacional de Sangue e
Hemoderivados.
UF: Unidade Federada; SC: Santa Catarina; ES: Espírito Santo; PA: Pará;
MA: Maranhão; PB: Paraíba; SE: Sergipe; AL: Alagoas; CE: Ceará; MS: Mato
Grosso do Sul; MT: Mato Grosso; RS: Rio Grande do Sul; PR: Paraná; SP: São
Paulo; MG: Minas Gerais; RJ: Rio de Janeiro; TO: Tocantins; AP: Amapá; AM:
Amazonas; AC: Acre; RO: Rondônia; PE: PErnambuco; PI: Piauí; BA: Bahia;
GO: Goiás; DF: Distrito Federal; RN: Rio Grande do Norte; RR: Roraima.
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5 439

Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
do Programa Nacional das Coagulopatias Hereditárias. O
sistema encontra-se ainda em fase de implantação e conta
com ampla adesão das Unidades Federadas. Espera-se que
Referências
Brasil. Ministério da Saúde. Perfi l das coagulopatias hereditárias no Brasil.
Brasília: Ministério da Saúde, 2008.
Brasil. Ministério da Saúde. Agência Nacional de Vigilância Sanitária
(Anvisa). Gerência-Geral de Sangue, outros Tecidos e Órgãos. Relatório
Estatístico do Cadastro de Coagulopatias Hereditárias. Brasília, 2002.
Rezende, S. M. et al. Registry of inherited coagulopathies in Brazil: fi rst report.
Haemophilia, Oxford, v. 15, p. 1-8, 2008.
World Federation of Hemophilia. Guide to Developing a National Patient
Registry. Quebec, Canada, 2005.
440 Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
seja atualizado periodicamente, por meio da incorporação de
itens de melhorias e aprimoramento, resultante de discussão
com seus usuários.
______. Report on the Annual Global Survey 2007, 2008.
World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey
2008. World Federation of Hemophilia, Quebec, Canada, December 2009.
World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey
2007. World Federation of Hemophilia, Quebec, Canada, December 2008.
Recebido em: 30/04/2009
Aprovado em: 08/07/2010

Anexo A - Formulário cadastro de pacientes
* CAMPO OBRIGATÓRIO
VERSÃO 1 - 2008
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação
FORMULÁRIO CADASTRO DE PACIENTES
CODIGO DO PACIENTE: Nº PRONTUÁRIO
NOME DO PACIENTE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
DATA DE NASCIMENTO* SEXO*
/ / M - Masculino F - Feminino Ignorado
INSTITUIÇÃO DE ORIGEM
DIAGNÓSTICO*
Hemofilia A Deficiência de Fator VII Hipofibrinogemia – deficiência de fator I
Hemofilia B Deficiência de Fator X Inibidor de Fator de von Willebrand adquirido
Doença de von Willebrand – I/II/III Deficiência de Fator XI Outras Condições hemorrágicas - especificar
Afibrinogenemia - Deficiência de Fator I Deficiência de Fator XII Inibidor de Fator VIII adquirido
Condições Hemorrágicas sem Diagnostico Deficiência de Fator XIII Outras deficiências combinadas
Deficiência combinada de fatores V e VIII
Deficiência de fatores dependentes da
vitamina K (II, VII, IX e X)
Outras trombopatias - especificar
Deficiência de cininogênio de alto peso Deficiência de PAI-1 Outros inibidores adquiridos - especificar
Deficiência de Fator II Deficiência de pré-calicreina Síndrome de Bernard-Soulier
Deficiência de Fator V Disfibrinogenemia Trombastenia de Glasnzmann
ESPECIFICAR
RG DO PACIENTE ÓRGÃO EMISSOR UF CPF DO PACIENTE
Nº DA CERTIDÃO DE NASCIMENTO FOLHA LIVRO CARTÓRIO CIDADE UF
RAÇA/COR PROFISSÃO ESCOLARIDADE
Branca Preta Amarela Parda Indigena Sem Informação
SITUAÇÃO FAMILIAR DO PACIENTE NACIONALIDADE NATURALIDADE - Município UF
NOME DA MÃE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
NOME DA PAI (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
CONTATOS
Telefone (1)
( )
Brasileiro (a) Outra
Telefone (2)
( )
Celular
( )
E-MAIL CEP - RESIDÊNCIA
-
ENDEREÇO* COMPLEMENTO
BAIRRO* MUNICIPIO UF
ÓBITO
DATA DO ÓBITO / INFORMAÇÃO
/ /
SITUAÇÃO FAMILIAR
Causa principal do óbito – Código CID
01 - CONVIVE COM COMPANHEIRA (O) E FILHOS (S)
02 - CONVIVE COM COMPANHEIRA (O) COM LAÇOS CONJUGAIS E SEM FILHO (S)
03 - CONVIVE COM COMPANHEIRA (O) COM FILHO (S) E/OU OUTROS (S) FAMILIAR (ES)
04 – CONVIVE COM FAMILIAR (ES) SEM COMPANHEIRA (O)
05 – CONVIVE COM OUTRA (S) PESSOA (A) SEM LAÇOS CONSANGUINEOS E/OU LAÇOS CONJUGAIS
06 –VIVE SÓ
99 – SEM INFORMAÇÃO
01 – NÃO SABE LER/ESCREVER
02 – ALFABETIZADO
03 – 1º GRAU INCOMPLETO
04 – 1º GRAU COMPLETO
05 – 2º GRAU INCOMPLETO
06 – 2º GRAU COMPLETO
ESCOLARIDADE
07 – SUPERIOR INCOMPLETO
08 – SUPERIOR COMPLETO
09 – ESPECIALIZAÇÃO/RESIDÊNCIA
10- MESTRADO
11 - DOUTORADO
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5 441

Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
* CAMPO OBRIGATÓRIO
VERSÃO 1 - 2008
442 Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
FORMULÁRIO PERFIL CLÍNICO
CODIGO DO PACIENTE: Nº PRONTUÁRIO
NOME DO PACIENTE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
DATA DE NASCIMENTO* NOME DA MÃE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*
/ /
DATA DO DIAGNOSTICO*
/ /
DIAGNÓSTICO*
Hemofilia A Deficiência de Fator VII Hipofibrinogemia – deficiência de fator I
Hemofilia B Deficiência de Fator X Inibidor de Fator de von Willebrand adquirido
Doença de von Willebrand – I/II/III Deficiência de Fator XI Outras Condições hemorrágicas - especificar
Afibrinogenemia - Deficiência de Fator I Deficiência de Fator XII Inibidor de Fator VIII adquirido
Condições Hemorrágicas sem Diagnostico Deficiência de Fator XIII Outras deficiências combinadas
Deficiência combinada de fatores V e VIII
Deficiência de fatores dependentes da
vitamina K (II, VII, IX e X)
Outras trombopatias - especificar
Deficiência de cininogênio de alto peso Deficiência de PAI-1 Outros inibidores adquiridos - especificar
Deficiência de Fator II Deficiência de pré-calicreina Síndrome de Bernard-Soulier
Deficiência de Fator V Disfibrinogenemia Trombastenia de Glasnzmann
ESPECIFICAR
DATA DO RESULTADO GRAVIDADE DA HEMOFILIA*
/ /
LEVE (>5% a < 40%) ou > 0,05 a 0,40 UI/ml MODERADA (1% a 5%) ou 0,01 – 0,05 UI/ml
GRAVE (10,0 UB/ml Não testado
Tipo 1 Tipo 2A Tipo 2B Tipo 2N Tipo 2M Tipo 3 Plaquetário (pseudo dvW) Não esclarecido Não testado
ABO/Rh PESO (kg) ALTURA (cm) IMC
PACIENTE PARTICIPA DE DOSE
DOMICILIAR?*
/ Sim Não
IMUNIZAÇÃO
DATA DO RESULTADO HEPATITE B
HEPATITE A
1 Dose 2 Doses 3 Doses Não vacinado 1 Dose 2 Doses Não vacinado
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
HEPATITE B
1 Dose 2 Doses 3 Doses Não vacinado
HEPATITE B
1 Dose 2 Doses 3 Doses Não vacinado
EXAMES
HEPATITE A
1 Dose 2 Doses Não vacinado
HEPATITE A
1 Dose 2 Doses Não vacinado
HIV 1/2 (ELISA) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
HIV 1/2 (TESTE CONFIRMATORIO) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
HCV (ELISA) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
HCV (TESTE CONFIRMATORIO) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
HBsAg Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
Anti-HBc total ou IgG Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado

DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
DATA DO RESULTADO
/ /
* CAMPO OBRIGATÓRIO
VERSÃO 1 - 2008
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação
EXAMES
Anti-HBs Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
Título < 10 mUI/ml Maior ou igual a 10 mUI/ml
Sífilis (VDRL) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
Sífilis (FTA-Abs ou Elisa ou HAI) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
Chagas
Se reagente, descrever o método:
Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
HTLV I/II (Elisa) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
HTLV I/II (TESTE CONFIRMATÓRIO) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
DADOS CLINICOS
COMPLICAÇÕES ORTEOARTICULARES
TIPO COMPLICAÇÃO:
Nº DE ARTICULAÇÃO ALVO ATINGIDAS
USO DE CATETER IMPLANTÁVEL
COMPLICAÇÕES ORTEOARTICULARES
TIPO COMPLICAÇÃO:
Nº DE ARTICULAÇÃO ALVO ATINGIDAS
USO DE CATETER IMPLANTÁVEL
Sim Não
Uso de cadeira de rodas
Uso de bengala ou andador
Realização de procedimentos invasivos
Articulação-alvo
Uma Duas Três Mais de Três
Sim Não
Sim Não
Uso de cadeira de rodas
Uso de bengala ou andador
Realização de procedimentos invasivos
Articulação-alvo
Uma Duas Três Mais de Três
Sim Não
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5 443

Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
FORMULÁRIO DE INFUSÃO
CODIGO DE CADASTRO DO PACIENTE: Nº PRONTUÁRIO
NOME DO PACIENTE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
DATA DE NASCIMENTO* NOME DA MÃE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*
/ /
444 Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
DIAGNOSTICO:
QUANT.
UI/KUI
QUANT.
FRASCO
LOTE
NOME
COMERCIAL
MOTIVO # MEDICAMENTO
CATEGORIA DE
DISPENSAÇÃO
DATA
/ /
/ /
/ /
/ /
/ /
/ /
/ /
/ /
MOTIVO
CATEGORIA DE DISPENSAÇÃO
TRAUMA – TR
HEMARTROSE – HEMA
CIRURGIA ELETIVA – CE
TRATAMENTO DENTÁRIO – TD
SANGRAMENTO INTRACRANIANO – SI
FISOTERAPIA – FISIO
OUTROS- OUT
TRATAMENTO AMBULATORIAL - TA
DOSE DOMICILIAR – DD
TRATAMENTO DE CONTINUIDADE – TC
IMUNOTOLERÂNCIA – IMUNO
TRATAMENTO HOSPITALAR - TH
* CAMPO OBRIGATÓRIO
VERSÃO 1 - 2008