PDF - Faculdade de Medicina da UFMG

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Inclusão
Olhar direcionado ao aluno com doença falciforme
Acordo entre instituições concentra esforços para capacitar profissionais da rede estadual de ensino
Mariana Pires
Usar a educação à distância e a produção de material
didático na capacitação de professores e profi ssionais
da rede estadual de educação para lidar com alunos que têm
a doença falciforme: estas foram algumas das propostas
apresentadas no seminário Saber para cuidar: doença falciforme
na escola, realizado nos dias 26 e 27 de junho. O encontro
marcou a assinatura de um termo de compromisso entre as
secretarias de Educação e de Saúde do Estado, a Fundação
Hemominas e a UFMG, por meio do Núcleo de Ações e
Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina
(Nupad), objetivando a cooperação técnica entre as instituições
para viabilizar a iniciativa.
Durante o seminário, foram defi nidas três temáticas
a serem trabalhadas: as peculiaridades da doença falciforme,
a relação entre escola e família, e a diversidade no ambiente
escolar. Uma das pré-defi nições para a execução do projeto
foi fortalecer com as famílias a autonomia da pessoa com
doença falciforme. A família foi destacada como agente
fundamental para garantir atenção adequada ao aluno com
doença falciforme. “Cabe à escola conhecer, respeitar, acolher
e motivar. E à família, informar, participar e acompanhar”,
declarou Zulma Ribeiro, professora da rede pública.
Foram destacadas ainda as responsabilidades dos
locais de tratamento e do controle social, que é a estruturação
da sociedade em associações e entidades em defesa
do usuário. “Essas quatro instituições precisam conversar e
compartilhar informações”, afi rmou Ilka Maria do Carmo,
da Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro.
A doença falciforme é uma doença genética,
caracterizada por uma deformação nos
glóbulos vermelhos do sangue, responsáveis
pelo transporte de oxigênio para todo o corpo,
que adquirem o formato de uma foice, daí
o nome “falciforme“. A anomalia gera crises
de dor, palidez, icterícia (olhos amarelos),
cansaço e úlceras pelo corpo, dentre outras
complicações. Mas os sintomas podem ser
controlados a partir do diagnóstico, já nos
primeiros dias de vida, por meio do exame
de triagem neonatal, mais conhecido como
“teste do pezinho“.
“É importante levar
reconhecimento para
outras esferas além
da saúde: a escola,
o trabalho, a vida
social” – José Nelio
Januario, coordenador
do Nupad
Saber para cuidar: doença falciforme na escola
Fotos: Bruna Carvalho
• 2 dias de seminário
• 3 palestras internacionais
• 6 mesas-redondas
• 20 palestrantes convidados
• 140 participantes
• Promoção: Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias
(Cehmob – MG), Nupad, Fundação Hemominas
e Secretarias de Estado de Saúde e da Educação
Realidade
Entidades representativas, como a Associação de
Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte
e Região Metropolitana (Dreminas), e a Federação
Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes
(Fenafal), marcaram presença e demonstraram seu
envolvimento com a causa. Maria Zenó Soares da Silva,
presidente da Dreminas, apresentou depoimentos mostrando
o que o aluno e a família vivenciam no contexto da
escola. A partir de entrevistas realizadas com 100 pacientes
de 7 a 16 anos, ela concluiu que a maioria dos profi ssionais
não tem conhecimento da doença e nem do atendimento,
o que pode explicar a baixa escolaridade e a alta evasão
entre os pacientes com doença falciforme.
Em muitos casos relatados, os alunos são impedidos
de beber água ou ir ao banheiro; não há reposição de
provas quando há ausência por motivo de internação ou
transfusão de sangue e os professores não levam a sério
as crises de dor, atestados e relatórios médicos. “O que
nós queremos não é sermos tratados com diferença, mas
respeitados pelas nossas diferenças. Para haver inclusão é
preciso admitir a realidade e conhecer as diversidades”,
concluiu Maria Zenó.
“Temos que levar em
consideração que a
pessoa com doença
falciforme sofre com
os aspectos clínicos e
também com os aspectos
sociais” – Raquel Elizabete
de Souza Santos, SES-MG
“É importante sensibilizar
gestores e profissionais
da educação, e
coordenadores de
programas que já
existem” – Cristiane Rust,
coordenadora do Ceaps /
Nupad
Saúde Informa - Julho de 2012