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6 Inclusão Olhar direcionado ao aluno com doença falciforme Acordo entre instituições concentra esforços para capacitar profissionais da rede estadual de ensino Mariana Pires Usar a educação à distância e a produção de material didático na capacitação de professores e profi ssionais da rede estadual de educação para lidar com alunos que têm a doença falciforme: estas foram algumas das propostas apresentadas no seminário Saber para cuidar: doença falciforme na escola, realizado nos dias 26 e 27 de junho. O encontro marcou a assinatura de um termo de compromisso entre as secretarias de Educação e de Saúde do Estado, a Fundação Hemominas e a UFMG, por meio do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina (Nupad), objetivando a cooperação técnica entre as instituições para viabilizar a iniciativa. Durante o seminário, foram defi nidas três temáticas a serem trabalhadas: as peculiaridades da doença falciforme, a relação entre escola e família, e a diversidade no ambiente escolar. Uma das pré-defi nições para a execução do projeto foi fortalecer com as famílias a autonomia da pessoa com doença falciforme. A família foi destacada como agente fundamental para garantir atenção adequada ao aluno com doença falciforme. “Cabe à escola conhecer, respeitar, acolher e motivar. E à família, informar, participar e acompanhar”, declarou Zulma Ribeiro, professora da rede pública. Foram destacadas ainda as responsabilidades dos locais de tratamento e do controle social, que é a estruturação da sociedade em associações e entidades em defesa do usuário. “Essas quatro instituições precisam conversar e compartilhar informações”, afi rmou Ilka Maria do Carmo, da Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro. A doença falciforme é uma doença genética, caracterizada por uma deformação nos glóbulos vermelhos do sangue, responsáveis pelo transporte de oxigênio para todo o corpo, que adquirem o formato de uma foice, daí o nome “falciforme“. A anomalia gera crises de dor, palidez, icterícia (olhos amarelos), cansaço e úlceras pelo corpo, dentre outras complicações. Mas os sintomas podem ser controlados a partir do diagnóstico, já nos primeiros dias de vida, por meio do exame de triagem neonatal, mais conhecido como “teste do pezinho“. “É importante levar reconhecimento para outras esferas além da saúde: a escola, o trabalho, a vida social” – José Nelio Januario, coordenador do Nupad Saber para cuidar: doença falciforme na escola Fotos: Bruna Carvalho • 2 dias de seminário • 3 palestras internacionais • 6 mesas-redondas • 20 palestrantes convidados • 140 participantes • Promoção: Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob – MG), Nupad, Fundação Hemominas e Secretarias de Estado de Saúde e da Educação Realidade Entidades representativas, como a Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte e Região Metropolitana (Dreminas), e a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal), marcaram presença e demonstraram seu envolvimento com a causa. Maria Zenó Soares da Silva, presidente da Dreminas, apresentou depoimentos mostrando o que o aluno e a família vivenciam no contexto da escola. A partir de entrevistas realizadas com 100 pacientes de 7 a 16 anos, ela concluiu que a maioria dos profi ssionais não tem conhecimento da doença e nem do atendimento, o que pode explicar a baixa escolaridade e a alta evasão entre os pacientes com doença falciforme. Em muitos casos relatados, os alunos são impedidos de beber água ou ir ao banheiro; não há reposição de provas quando há ausência por motivo de internação ou transfusão de sangue e os professores não levam a sério as crises de dor, atestados e relatórios médicos. “O que nós queremos não é sermos tratados com diferença, mas respeitados pelas nossas diferenças. Para haver inclusão é preciso admitir a realidade e conhecer as diversidades”, concluiu Maria Zenó. “Temos que levar em consideração que a pessoa com doença falciforme sofre com os aspectos clínicos e também com os aspectos sociais” – Raquel Elizabete de Souza Santos, SES-MG “É importante sensibilizar gestores e profissionais da educação, e coordenadores de programas que já existem” – Cristiane Rust, coordenadora do Ceaps / Nupad Saúde Informa - Julho de 2012
Ilustração: Mateus Vita Técnica cirúrgica reduz sequelas do câncer de mama Uma das maiores preocupações durante o tratamento do câncer é evitar que as células cancerígenas se espalhem para outros órgãos, processo conhecido como metástase. Diversas técnicas de controle evitam que isso aconteça ou minimizam a chance de que os danos sejam maiores, a exemplo da cirurgia de esvaziamento axilar. A operação consiste na retirada de todos os gânglios linfáticos da região da axila, primeiro lugar para onde o câncer de mama costuma se espalhar. O problema é que a prática padrão desse procedimento lesiona alguns nervos na região, o que pode signifi car dor crônica, inchaço e perda de sensibilidade no braço. Esses efeitos colaterais não podem ser tratados com medicamentos e causam muito desconforto para a paciente. Com o objetivo de encontrar uma maneira de diminuir algumas dessas sequelas, a cirurgiã Mônica Duarte Pimentel propôs mudanças na técnica cirúrgica, descritas em tese de doutorado defendida na Faculdade de Medicina da UFMG. Durante o procedimento, Mônica preservou dois nervos, chamados de intercostobraquial e terceiro nervo intercostal. Os resultados do experimento, realizado com 64 mulheres, foram animadores. Após um ano de acompanhamento, 80% das pacientes operadas desse modo apresentavam um nível muito menor de dor, além da sensibilidade do braço ter sido preservada em 64% dos casos. “Após a cirurgia com as modifi cações propostas, as pacientes tiveram melhora considerável”, afi rma a cirurgiã. Os nervos isolados na pesquisa costumam ser facilmente lesados. “Por causa da maneira como estão dispostos, há uma chance muito grande de serem prejudicados 80% das pacientes operadas sentiram menos dor Saúde Informa - Julho de 2012 Divulgação Científica Procedimento evita dor crônica, inchaço e perda de sensibilidade no braço nervo intercostobraquial Victor Rodrigues se não houver a intenção de poupá-los”, diz Mônica. Por muito tempo pensou-se que esses nervos difi cultavam o esvaziamento, atrapalhando o controle do câncer, e não teria importância sacrifi cá-los. Mas a pesquisa mostrou o contrário. “Outros trabalhos mostram que preservar esse nervo não atrapalha o controle do câncer. E as sequelas para a paciente justifi cam a busca de uma alternativa”, explica. Duração Apesar de necessitar de mais cuidado durante a cirurgia, poupar esses nervos não exige grande aumento no tempo da paciente no bloco cirúrgico. “Em geral, são acrescentados apenas mais 10 ou 15 minutos”, afi rma Mônica. No entanto, não são todos os casos em que é possível realizar essa cirurgia. “Algumas situações, como um grande número de linfonodos com- prometidos na axila, ou nódulos muito aumentados, que envolvam o nervo, impedem que este seja preservado. Mas na grande maioria das pacientes isto é possível”, esclarece a cirurgiã. Mônica também comparou os benefícios de preservar ambos os nervos ou apenas o nervo intercostobraquial. Apesar de apresentar desempenho superior quando os dois nervos são poupados, a diferença não é sufi cientemente signifi cativa para justifi car a preservação do segundo nervo. A autora da tese, no entanto, ressalta a importância de mais estudos nessa área. “É necessário estudar mais esse assunto, com mais mulheres, para verifi carmos essas conclusões”. Título: Avaliação clínica após a preservação dos nervos sensitivos intercostobraquial e ramo cutâneo lateral do terceiro nervo intercostal durante a dissecção axilar por câncer de mama. Autora: Mônica Duarte Pimentel Nível: Doutorado Programa: Saúde da Mulher Orientadora: Helenice Gobbi Defesa: 29/03/2011 Em 64% dos casos, a sensibilidade do braço foi preservada 7
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