O Significado da doença renal crônica para o ... - unisalesiano
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O SIGNIFICADO DA DOENÇA RENAL CRÔNICA PARA O PACIENTE EM<br />
TRATAMENTO HEMODIALÍTICO: A QUALIDADE E EXPECTATIVA DE VIDA<br />
NOS ASPECTOS DA HUMANIZAÇÃO EM ENFERMAGEM<br />
THE MEANING OF CRONIC KIDNEY DISEASE FOR THE PATIENT IN<br />
TREATMENT HEMODIALYSIS: THE QUALITY AND LIFE EXPECTANCY IN<br />
THE HUMANE ASPECTS OF NURSING<br />
Alessa Cristina Goulart Barbosa - alessagoulart@hotmail.com<br />
Paulo Fernando Barcelos Borges - barcelos.borges@bol.com.br<br />
Profª. Esp. Carmen Lucia Budóia - carmenbudoia@bol.com.br<br />
RESUMO<br />
Este estudo busca compreender o significado <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> crônica <strong>para</strong><br />
o paciente em tratamento hemodialítico e o impacto desta mo<strong>da</strong>li<strong>da</strong>de terapêutica<br />
na quali<strong>da</strong>de e expectativa de vi<strong>da</strong> destes pacientes. Trata-se de uma pesquisa<br />
descritiva, exploratória com abor<strong>da</strong>gem qualitativa, realiza<strong>da</strong> na Uni<strong>da</strong>de de<br />
Terapia Renal Substitutiva Bio-rim na ci<strong>da</strong>de de Ituiutaba, Minas Gerais. A coleta<br />
de <strong>da</strong>dos foi realiza<strong>da</strong> com dez pacientes e dois enfermeiros por meio de<br />
entrevistas semi-estrutura<strong>da</strong>s utilizando a História Oral de Vi<strong>da</strong> onde a base é o<br />
depoimento gravado. Os <strong>da</strong>dos foram apresentados na forma de narrativas e seus<br />
pontos em comuns explorados através <strong>da</strong> Análise de Conteúdo de Bardin (1977).<br />
As narrativas permitem compreender a experiência de ca<strong>da</strong> paciente em relação à<br />
problemática que envolve a complexi<strong>da</strong>de <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> crônica e as<br />
dificul<strong>da</strong>des enfrenta<strong>da</strong>s diante a obrigatorie<strong>da</strong>de do tratamento comprovando a<br />
importância do profissional enfermeiro no direcionamento <strong>da</strong>s ações de cui<strong>da</strong>do<br />
nos aspectos <strong>da</strong> ativi<strong>da</strong>de educativa, <strong>da</strong> sistematização, do apoio psicossocial e<br />
<strong>da</strong> humanização.<br />
Palavras-chave: Doença Renal Crônica. Enfermagem. Hemodiálise. Quali<strong>da</strong>de de<br />
Vi<strong>da</strong>.<br />
ABSTRACT<br />
This study seeks to understand the meaning of chronic kidney disease for<br />
patients on hemodialysis and the impact of this therapy on the quality and life<br />
expectancy for these patients. This is a descriptive, exploratory qualitative<br />
approach, carried out in the Unit of Renal Replacement Therapy Bio-rim in the city<br />
of Ituiutaba, Minas Gerais. Data collection was performed with ten patients and<br />
two nurses through semi-structured interviews using the Oral History of Life where<br />
the base is the recorded testimony. Data were presented as narratives and their<br />
common points explored through content analysis of Bardin (1977). The narratives<br />
allow us to understand the experience of each patient in relation to the problem<br />
involving the complexity of chronic kidney disease and the difficulties faced on<br />
man<strong>da</strong>tory treatment indicates the importance of professional nurses in directing<br />
the actions of the care aspects of the educational activity, the systematization of<br />
psychosocial support and humanization.<br />
Keywords: Chronic Kidney Disease. Nursing. Hemodialysis. Quality of Life.<br />
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INTRODUÇÃO<br />
A doença <strong>renal</strong> crônica é uma per<strong>da</strong> progressiva e irreversível <strong>da</strong> função<br />
dos rins, onde o doente <strong>renal</strong> crônico vivencia severas mu<strong>da</strong>nças no seu viver,<br />
como alterações físicas, psicológicas e sociais, convivendo com limitações, com a<br />
dor vincula<strong>da</strong> ao tratamento hemodialítico e o pensar na morte, o que ocasiona<br />
alterações em sua quali<strong>da</strong>de e expectativa de vi<strong>da</strong>. (Cesarino; Casagrande,1998)<br />
Sendo assim, a quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> é defini<strong>da</strong> como a percepção do<br />
indivíduo de sua posição na vi<strong>da</strong>, no seu sistema de valores, no contexto cultural<br />
em que vive e em relação as suas expectativas, preocupações, padrões e<br />
objetivos.<br />
Portanto, o anseio de se realizar esta pesquisa surgiu a partir <strong>da</strong><br />
observância <strong>da</strong> necessi<strong>da</strong>de de embasamento científico do profissional<br />
enfermeiro diante <strong>da</strong> assistência aos portadores de doença <strong>renal</strong> crônica,<br />
oferecendo subsídios primordiais <strong>para</strong> a prestação de um cui<strong>da</strong>do holístico.<br />
O presente trabalho tem como objetivos compreender o significado <strong>da</strong><br />
doença <strong>renal</strong> crônica <strong>para</strong> o paciente em hemodiálise e o impacto desta<br />
mo<strong>da</strong>li<strong>da</strong>de terapêutica na quali<strong>da</strong>de e expectativa de vi<strong>da</strong>, apresentando sua<br />
concepção em relação às suas expectativas e identificando os fatores que geram<br />
déficit no seu cotidiano, descrevendo o papel <strong>da</strong> enfermagem no processo do<br />
tratamento.<br />
Deste modo, o trabalho parte do seguinte questionamento: A partir <strong>da</strong><br />
compreensão do significado <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> crônica <strong>para</strong> o paciente em<br />
hemodiálise, como a enfermagem poderá atuar proporcionando melhoria na<br />
quali<strong>da</strong>de e expectativa de vi<strong>da</strong>?<br />
Diante esta pergunta, levantou-se a seguinte hipótese que norteia este<br />
trabalho: a enfermagem a partir <strong>da</strong> compreensão do significado <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong><br />
crônica <strong>para</strong> o paciente em hemodiálise poderá atuar objetivando melhoria na<br />
quali<strong>da</strong>de e expectativa de vi<strong>da</strong> dos pacientes renais crônicos através <strong>da</strong><br />
sistematização, <strong>da</strong> humanização, <strong>da</strong> ativi<strong>da</strong>de educativa e do apoio psicossocial,<br />
sendo estes aspectos fun<strong>da</strong>mentais <strong>para</strong> a expectativa e melhoria <strong>da</strong> quali<strong>da</strong>de<br />
de vi<strong>da</strong> dos pacientes.<br />
Para demonstrar na prática a veraci<strong>da</strong>de <strong>da</strong> hipótese, foi realiza<strong>da</strong> a<br />
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pesquisa na Uni<strong>da</strong>de de Terapia Renal Substitutiva “Bio-rim”, situa<strong>da</strong> no Hospital<br />
São José, no município de Ituiutaba, estado de Minas Gerais, durante o período<br />
de Julho a Setembro de 2010.<br />
1 RECURSOS METODOLÓGICOS<br />
1.1 Método<br />
1.1.1 Método de Estudo de Caso<br />
Foi realizado um estudo de caso buscando compreender o significado <strong>da</strong><br />
doença <strong>renal</strong> crônica <strong>para</strong> o paciente em tratamento hemodialítico. Foram<br />
entrevistados dez pacientes, tendo como critério inclusivo estar sendo submetido<br />
à hemodiálise por um período maior que um ano. Também foram entrevistados<br />
dois enfermeiros, sendo que todos partici<strong>para</strong>m <strong>da</strong> coleta de <strong>da</strong>dos<br />
voluntariamente, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.<br />
1.1.2 Técnica<br />
1.1.2.1 História Oral de Vi<strong>da</strong><br />
Foi utiliza<strong>da</strong> a História Oral de Vi<strong>da</strong>, onde a base é o depoimento gravado.<br />
A gravação foi realiza<strong>da</strong> com um sistema de captação de áudio de uma câmera<br />
fotográfica modelo Sony Cyber-shot, onde o tempo médio <strong>da</strong>s entrevistas foi de<br />
trinta minutos, sendo sua realização simultaneamente ao processo hemodialítico.<br />
Após a realização <strong>da</strong>s entrevistas, realizou-se a transformação dos relatos<br />
orais em texto através <strong>da</strong>s etapas de transcrição, textualização e transcriação.<br />
Na etapa <strong>da</strong> transcrição foi feita a passagem minuciosa <strong>da</strong> entrevista <strong>da</strong><br />
gravação <strong>para</strong> o papel, com todos os seus lapsos, erros, vacilos, repetições e<br />
incompreensões, incluindo as perguntas do entrevistador.<br />
A textualização compreendeu em eliminar as perguntas e agregá-las às<br />
respostas, deixando o texto sob o domínio exclusivo do colaborador em uma<br />
narrativa de primeira pessoa, com uma pequena reorganização <strong>da</strong> escrita.<br />
Na fase de transcriação, agiu-se no depoimento de maneira mais<br />
complexa, invertendo a ordem de parágrafos, removendo ou acrescentando<br />
palavras e frases, ou seja, criando o teatro de linguagem, através de instrumentos<br />
como a pontuação, as reticências e a interjeição (MEIHY; HOLANDA, 2007).<br />
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1.2 Resultados e Discussões<br />
Para Meihy e Holan<strong>da</strong> (2007), a história oral estabelece um processo de<br />
continui<strong>da</strong>de, o reflexo do passado no hoje, estabelecendo ao leitor e ao<br />
depoente uma percepção de história viva, fazendo com que eles se sintam parte<br />
do contexto histórico.<br />
Ao utilizar a História Oral, constatou-se que ca<strong>da</strong> narrativa expressou seu<br />
significado característico, demonstrando a existência de pontos em comum que<br />
poderiam ser aprofun<strong>da</strong>dos e forneceriam maior compreensão do seu conteúdo.<br />
Assim, optou-se pela utilização <strong>da</strong> Análise de Conteúdo de Bardin (1977),<br />
que se trata de um conjunto de técnicas <strong>para</strong> análise de conteúdos favorecendo a<br />
a<strong>da</strong>ptação dos discursos.<br />
Para tal foi necessária uma investigação dos elementos, observando o que<br />
ca<strong>da</strong> um tinha em comum, permitindo sua agrupação, ou seja, a categorização,<br />
que é um processo de duas etapas: isolar os elementos e reparti-los procurando<br />
organizar as mensagens (BARDIN, 1977).<br />
1.2.1 Apresentação <strong>da</strong>s categorias<br />
As categorias foram elabora<strong>da</strong>s após a identificação dos conceitos<br />
expressos nas falas por meio <strong>da</strong> análise dos <strong>da</strong>dos através de uma leitura<br />
minuciosa e sucessiva. Categorizar significa agrupar conceitos pertencentes ao<br />
mesmo fenômeno. Desta forma, apresenta-se ca<strong>da</strong> categoria:<br />
CATEGORIA I: Descobrindo a doença <strong>renal</strong>: o significado atribuído pelo paciente<br />
CATEGORIA II: Conhecimento <strong>da</strong> doença<br />
CATEGORIA III: Impacto <strong>da</strong> mo<strong>da</strong>li<strong>da</strong>de terapêutica na Quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong><br />
CATEGORIA IV: A representação do tratamento hemodialítico <strong>para</strong> o paciente<br />
CATEGORIA V: O envolvimento familiar e o apoio encontrado pelo doente <strong>renal</strong> crônico<br />
CATEGORIA VI: A concepção do paciente frente a sua expectativa de vi<strong>da</strong><br />
CATEGORIA VII: O vínculo do paciente <strong>renal</strong> crônico com a enfermagem.<br />
Fonte: BARBOSA; BORGES, 2010.<br />
Quadro 1 – Categorias<br />
1.2.2 Categorias<br />
CATEGORIA I: Descobrindo a doença <strong>renal</strong>: o significado atribuído pelo paciente<br />
O descobrimento <strong>da</strong> doença foi de forma varia<strong>da</strong> <strong>para</strong> ca<strong>da</strong> paciente,<br />
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sendo a maioria através <strong>da</strong> apresentação dos sintomas, <strong>da</strong> realização de exames<br />
e doenças prévias.<br />
A descoberta <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> em alguns casos está relaciona<strong>da</strong> à<br />
presença de sintomas que levam à procura <strong>da</strong> assistência a saúde. No entanto,<br />
devido a pouca conscientização dos pacientes quanto às ações de prevenção, os<br />
doentes descobrem seu problema na fase em que as complicações já estão<br />
presentes (Dyniewicz; Zanella;Kobus, 2004).<br />
Inclusive, quando manifestou, eu estava penteando o cabelo,<br />
ai me deu aquela coisa esquisita e eu caí no chão, desmaiei<br />
que fui <strong>para</strong>r no hospital, fizeram inúmeros exames e<br />
descobriram o que eu tinha (...) (P.8)<br />
[...] eu fui inchando, mas não sabia que era problema de rim.<br />
Os médicos procuraram saber por dois anos e descobriram<br />
por aquele exame de vinte e quatro horas (...) (P.3)<br />
Observa-se que muitos deles já tinham uma patologia que os mantinham<br />
em contato com o serviço de saúde, muito embora, o diagnóstico tenha sido<br />
estabelecido a partir <strong>da</strong> progressão dos sintomas.<br />
O primeiro contato com a manifestação <strong>da</strong> doença gera nos pacientes<br />
sentimentos conflitantes como o desespero, a decepção e a tristeza, de acordo<br />
com os relatos:<br />
“[...] o momento que eu descobri que tinha a doença <strong>renal</strong>,<br />
nossa! Foi terrível! Foi bastante difícil...” (P.6)<br />
“Quando eu descobri que tinha a doença... pra mim foi uma<br />
decepção muito grande, uma tristeza!” (P.9)<br />
Diante dessa experiência desconheci<strong>da</strong>, os sentimentos emergem<br />
assumindo um papel importante na forma em que os pacientes vão li<strong>da</strong>r com a<br />
nova situação, podendo ameaçar em maior ou menor intensi<strong>da</strong>de sua rotina diária<br />
(COSTA, 2005).<br />
CATEGORIA II: Conhecimento <strong>da</strong> doença<br />
A doença e o tratamento parecem pertencer a um mundo estranho <strong>para</strong> o<br />
paciente, onde a doença se torna ao mesmo tempo familiar e desconheci<strong>da</strong>.<br />
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A falta de informação ou o acúmulo e a complexi<strong>da</strong>de desta, interferem na<br />
compreensão do paciente quanto ao seu problema de saúde e tratamento (REIS;<br />
GUIRARDELLO; CAMPOS, 2008).<br />
De maneira geral, os pacientes não questionam a sua doença, nem<br />
compreendem o que ocasionou o seu adoecimento. O baixo nível de instrução<br />
propicia uma atitude passiva mantendo a preservação <strong>da</strong> ideologia ultrapassa<strong>da</strong><br />
que não permite ao indivíduo conhecer o que é seu por direito.<br />
Quando questionados sobre o conhecimento <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> crônica, as<br />
lacunas de informação eram facilmente visíveis como um ponto de interrogação:<br />
Entendo pouco <strong>da</strong> doença, porque os médicos explicam,<br />
mas a gente não entende... Parece que não fica bem<br />
esclarecido, algumas coisas ain<strong>da</strong> ficam em dúvi<strong>da</strong>. (P.2)<br />
“No meu caso os rins deixaram de funcionar, eu sei até ai e<br />
só. Também não me interessei em saber mais...” (P.4)<br />
Como evidenciado nas falas, a falta <strong>da</strong> ativi<strong>da</strong>de educativa ou o modo mal<br />
elaborado dela, propicia um sentimento de dúvi<strong>da</strong> que certamente ocasiona<br />
reflexo negativo no processo terapêutico e no vínculo ao tratamento.<br />
Cesarino e Casagrande (1998) em seus estudos afirmam que a ação<br />
educativa com paciente <strong>renal</strong> crônico é essencial <strong>para</strong> que ele descubra e<br />
compreen<strong>da</strong> seus limites, aprendendo a viver com eles, se a<strong>da</strong>ptando a doença e<br />
criando ca<strong>da</strong> vez mais o vínculo ao tratamento hemodialítico.<br />
CATEGORIA III: Impacto <strong>da</strong> mo<strong>da</strong>li<strong>da</strong>de terapêutica na Quali<strong>da</strong>de de Vi<strong>da</strong><br />
A quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> é importante <strong>para</strong> que se conheça a efetivi<strong>da</strong>de do<br />
tratamento e as intervenções na área <strong>da</strong> saúde. O tratamento hemodialítico é<br />
responsável por um cotidiano monótono e restrito, limitando as ativi<strong>da</strong>des dos<br />
pacientes renais crônicos desde o início do tratamento e refletindo de forma<br />
negativa em sua quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> (MARTINS; CESARINO, 2005).<br />
Procurou-se identificar as alterações origina<strong>da</strong>s na vi<strong>da</strong> dos portadores de<br />
IRC em tratamento hemodialítico compreendendo a vivência dos entrevistados.<br />
Em seus relatos, mencionam as mu<strong>da</strong>nças físicas e o seu impacto em suas vi<strong>da</strong>s:<br />
[...] você não acredita que aquilo esta acontecendo com<br />
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você, fora o amarelão que você fica, você fica só obrando...<br />
o que mudou na minha vi<strong>da</strong> foi o tanto que eu emagreci e<br />
as pernas to<strong>da</strong>s incha<strong>da</strong>s... Mais difícil ain<strong>da</strong> pra colocar<br />
esse aparelho no pescoço, que é o cateter... Pensar como<br />
todo mundo vai te olhar, então foi bastante difícil. (P.6)<br />
Este discurso representa as mu<strong>da</strong>nças físicas perceptíveis que ocasionam<br />
desconforto ao paciente e uma alteração <strong>da</strong> auto-imagem, seja pela criação<br />
cirúrgica <strong>da</strong> fístula arteriovenosa ou a inserção do cateter de duplo lúmen, que<br />
tornam-se mais um fator a ser vivenciado nesta nova trajetória.<br />
As pessoas com IRC sofrem mu<strong>da</strong>nças psicológicas devido às atitudes que<br />
devem ser assumi<strong>da</strong>s. Suas vi<strong>da</strong>s passam a ser controla<strong>da</strong>s de forma que os<br />
seus sentimentos e as percepções sobre a própria vi<strong>da</strong> são alterados (Marcon,<br />
2003).<br />
Eu achei que seria uma coisa mais fácil do que é. Eu acho<br />
que o tratamento <strong>da</strong> diálise não deixa a pessoa viver. Os<br />
seus anseios são cortados pela diálise. (P.4)<br />
Outra limitação imposta ao paciente é a restrição alimentar e hídrica. Em<br />
seus dizeres, alguns expressam a dura prática de que se não seguem as “regras”<br />
sofrem efeitos desagradáveis, o que faz com que tenham receio de não adotar o<br />
que foi estabelecido.<br />
“Sua vi<strong>da</strong> mu<strong>da</strong> totalmente, seus hábitos alimentares<br />
mu<strong>da</strong>m, nem to<strong>da</strong>s as coisas você pode comer, beber,<br />
então não tem como, mu<strong>da</strong> totalmente.” (P.1)<br />
“Mudou muita coisa... muitas coisas a gente não pode<br />
comer... a saúde <strong>da</strong> gente piora, a gente começa a ficar<br />
fraca... não é mais a mesma coisa (...)” (P.2)<br />
Como expresso nas falas, há uma grande dificul<strong>da</strong>de em a<strong>da</strong>ptar-se a este<br />
novo estilo de vi<strong>da</strong>, porém todos demonstram consciência <strong>da</strong> importância de<br />
seguir corretamente as orientações que nem sempre são alcança<strong>da</strong>s.<br />
Outro contexto demonstrado na maioria dos entrevistados foi a dificul<strong>da</strong>de<br />
de viajar, fazendo com que a terapia hemodialítica torne-se um aprisionamento.<br />
Eu viajava muito com os meus filhos... O que mais eu senti<br />
foi não poder viajar, pois <strong>para</strong> viajar tem que antes entrar<br />
em contato com a diálise <strong>da</strong> outra ci<strong>da</strong>de <strong>para</strong> conseguir<br />
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vaga, o que hoje é muito difícil. Algumas ci<strong>da</strong>des, pagando<br />
você consegue, mas é um preço alto. (P.4)<br />
A hemodiálise cria lacunas na dinâmica de vi<strong>da</strong> dos pacientes e impõe<br />
a<strong>da</strong>ptações a novos hábitos e condutas, exigindo sacrifícios e renúncias, o que<br />
acarreta transtornos e estresse ao paciente (Ramos, et al.,2008).<br />
A insuficiência <strong>renal</strong> associa<strong>da</strong> à triste dependência <strong>da</strong> máquina de<br />
hemodiálise desestabiliza a vi<strong>da</strong> do indivíduo como um todo, originando<br />
sentimentos de diferença ou inferiori<strong>da</strong>de em relação a outras pessoas,<br />
comprometendo a auto-estima.<br />
[...] mu<strong>da</strong> muita coisa, mexe muito com a sua cabeça, hoje<br />
em dia você vai sair <strong>para</strong> algum lugar, você não tem<br />
vontade de fazer uma unha, se arrumar, por um brinco... Eu<br />
estou ali <strong>para</strong> viver melhor e ficar do lado <strong>da</strong> minha filha,<br />
acabou, você se fecha só pra você (...) (P.6)<br />
CATEGORIA IV: A representação do tratamento hemodialítico <strong>para</strong> o paciente<br />
A maioria dos pacientes, mesmo confusos com os acontecimentos, atribui<br />
ao tratamento de hemodiálise bons sentimentos, por isso são gratos pela<br />
representação do tratamento na manutenção e prolongamento de suas vi<strong>da</strong>s.<br />
“Hoje eu vejo a hemodiálise como um benefício... sem isso<br />
aqui eu não vivo, impossível!” (P.1)<br />
A hemodiálise é um tratamento difícil, mas é bom, porque<br />
se não tivesse este tratamento eu não estaria aqui, não tem<br />
como você sobreviver sem ela, eu digo isso porque com a<br />
minha mãe foi assim, na época não tinha hemodiálise e ela<br />
morreu por isso. (P.5)<br />
Cabe acrescentar que grande parte do tempo desses pacientes é dedica<strong>da</strong><br />
à manutenção <strong>da</strong>s sessões semanais de diálise, que normalmente são três vezes<br />
por semana com duração de quatro horas ca<strong>da</strong> sessão, o que demonstra<br />
acarretar prejuízos à quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong>.<br />
(...) muita gente não conhece o que é hemodiálise, as<br />
pessoas falam: o que é hemodiálise? Nossa Senhora! Não<br />
vai morrer? É o fim <strong>da</strong> vi<strong>da</strong>! E aos poucos a gente vai<br />
aprendendo que não... Graças a Deus já vou fazer quatro<br />
anos que estou aqui e quero viver mais, mas é complicado.<br />
(P.6)<br />
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Diante do exposto, fica evidente que <strong>para</strong> o paciente o tratamento é<br />
complicado, apesar de ser um recurso viável <strong>para</strong> a continui<strong>da</strong>de de sua vi<strong>da</strong>.<br />
CATEGORIA V: O envolvimento familiar e o apoio encontrado pelo doente <strong>renal</strong><br />
crônico<br />
A família, como parte no contexto do qual está inserido o indivíduo, pode<br />
servir como fonte <strong>para</strong> o enfrentamento <strong>da</strong> doença. A relação familiar, muitas<br />
vezes, é fortaleci<strong>da</strong> devido à experiência do adoecimento.<br />
“Pra tudo isso eu tiro apoio <strong>da</strong> minha filha de cinco anos,<br />
que é uma pessoa lin<strong>da</strong>, graças a Deus não tem na<strong>da</strong>, é ela<br />
que me dá força, só ela”. (P.6)<br />
Fico às vezes pensando que estou atrapalhando a vi<strong>da</strong> dos<br />
meus filhos, pois eles se dedicam demais a mim. Mais eu<br />
fico com pena, porque eles também não viajam mais, eles<br />
não têm coragem de sair e me deixar. (P.8)<br />
É possível evidenciar que as alterações provoca<strong>da</strong>s pela hemodiálise são<br />
tão profun<strong>da</strong>s que a vi<strong>da</strong> familiar dificilmente poderá deixar de ser atingi<strong>da</strong>.<br />
A fé em Deus é um mecanismo que aju<strong>da</strong> o paciente portador <strong>da</strong> IRC a<br />
conviver com o problema, pois assim torna-se mais fácil a conformi<strong>da</strong>de com sua<br />
nova maneira de viver. Fatores como a fé em Deus é utiliza<strong>da</strong> como uma maneira<br />
de resistir e prosseguir a jorna<strong>da</strong>. (RAMOS et al., 2008)<br />
Graças a Deus eu tive apoio, do esposo, do meu pai e <strong>da</strong><br />
minha mãe. Agora já perdi todos também, estou sozinha...<br />
Não gosto muito de ficar lembrando não... Hoje eu tenho o<br />
apoio de Deus, é... Moro sozinha, eu e Deus. (P.9)<br />
A equipe de saúde pode desempenhar um papel fun<strong>da</strong>mental auxiliando o<br />
paciente no enfrentamento do processo <strong>da</strong> doença crônica, pois possui condições<br />
de acompanhar sua trajetória e evolução por estar presente a maior parte do<br />
tempo junto ao paciente (SOARES, 2008).<br />
[...] com o tempo, você vai virando uma família dentro <strong>da</strong><br />
clínica, então se acontece alguma coisa com um, todo mundo<br />
está vendo, você sente muito. Aqui dentro eu me sinto ótima,<br />
porque é um lugar onde aju<strong>da</strong>m a gente, você não consegue<br />
ficar aqui, mas faz amigos, fica cheio de amigos. (P.6)<br />
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“O meu apoio <strong>para</strong> enfrentar tudo isso vem <strong>da</strong>qui, acho a<br />
diálise <strong>da</strong>qui excepcional, muito boa... Aqui você tem tudo,<br />
inclusive o calor humano.” (P. 4)<br />
A avaliação de uma pessoa em relação à sua quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> está muito<br />
relaciona<strong>da</strong> ao apoio que recebe. A equipe de saúde deve buscar amenizar o<br />
sofrimento através de um relacionamento humanizado e uma convivência<br />
harmoniosa no tratamento.<br />
CATEGORIA VI: A concepção do paciente frente a sua expectativa de vi<strong>da</strong><br />
A expectativa de vi<strong>da</strong> no ser humano é de extrema importância a ser<br />
considera<strong>da</strong> em to<strong>da</strong>s as circunstâncias, pois a todo o momento está<br />
influenciando o comportamento do indivíduo perante a vi<strong>da</strong> e perante as<br />
deman<strong>da</strong>s que envolvem a saúde e a doença (CARREIRA; MARCON, 2003).<br />
Neste trabalho, o paciente foi questionado qual seria sua expectativa de<br />
vi<strong>da</strong> a partir <strong>da</strong>quele momento, imaginando-se após dez anos. As respostas<br />
emergiram trazendo sentimentos voltados à desesperança, a morte e as questões<br />
espirituais.<br />
Antes desses problemas, eu tinha muitos planos <strong>para</strong> minha<br />
vi<strong>da</strong>. Eu queria terminar meu curso técnico e fazer<br />
engenharia. Hoje não quero na<strong>da</strong> disso <strong>para</strong> mim... Eu não<br />
sei se amanhã eu vou estar aqui, isso aqui é improvável.<br />
Tem pessoas que estão aqui com a gente e estão ótimas,<br />
mês que vem já não estão aqui, é dessa maneira... Então<br />
você não pode criar muita expectativa, tem que viver o<br />
hoje... (P.1)<br />
A ambição relaciona<strong>da</strong> à vi<strong>da</strong> parece dissolver-se com o tempo. Alguns<br />
pacientes neste momento de “vulnerabili<strong>da</strong>de” encontram proteção e esperança<br />
em um ser superior que conhece os seus sentimentos.<br />
Eu acho que já morri <strong>da</strong>qui dez anos, mas <strong>para</strong> Deus eu não<br />
sei, porque os nossos pensamentos são um e de Deus é<br />
outro. Posso estar viva ou morta, não sei. Eu confio em Deus,<br />
que Deus pode me <strong>da</strong>r um rim e eu posso viver até os<br />
sessenta anos ou mais. Mas enquanto isso... Ele vai me<br />
provar, porque Deus prova aquele que Ele ama, eu estou<br />
esperando, não é bom a gente ter fé e esperar? (P.3)<br />
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A fé estabelece um mecanismo de aju<strong>da</strong> ao portador de IRC a conviver<br />
com o problema, onde essa força superior desenvolve uma conformi<strong>da</strong>de em<br />
relação a seu novo cotidiano, desempenhando um papel importante nos diversos<br />
domínios <strong>da</strong> vi<strong>da</strong> (LIMA; GUALDA, 2001).<br />
CATEGORIA VII: O vínculo do paciente <strong>renal</strong> crônico com a enfermagem.<br />
A reali<strong>da</strong>de vivencia<strong>da</strong> pelo paciente <strong>renal</strong> crônico submetido à hemodiálise<br />
torna essencial a ação conjunta <strong>da</strong> equipe multiprofissional. Neste contexto,<br />
destaca-se a atuação <strong>da</strong> equipe de enfermagem que está em contato direto com<br />
o paciente e a família estabelecendo um elo entre todos (LIMA, 2000).<br />
“O enfermeiro é fun<strong>da</strong>mental, sem o enfermeiro eu não<br />
vivo... Eu me sinto bem aqui. Me sinto ótimo aqui, me sinto<br />
em casa (...).” (P.1)<br />
O apoio que os profissionais oferecem aos renais crônicos em hemodiálise<br />
mostra a real importância <strong>da</strong> constituição de um vínculo harmonioso, uma vez que<br />
os pacientes consideram essa equipe como sendo uma família (TERRA et al.,<br />
2010).<br />
Apesar do bom vínculo estabelecido pela equipe de enfermagem, pode-se<br />
perceber que a figura do profissional enfermeiro parece não ser tão notória pelos<br />
pacientes em tratamento.<br />
“Eu conheço o profissional enfermeiro, na hemodiálise aqui,<br />
se eu não me engano, são dezesseis.” (P.7)<br />
Como relatado, ao questioná-los sobre o reconhecimento do profissional<br />
enfermeiro, os pacientes respondiam que conheciam todos eles, ou citavam<br />
nomes de outros profissionais, evidenciando estarem se referindo à equipe de<br />
enfermagem.<br />
1.2.3 O paciente <strong>renal</strong> crônico sob a ótica dos enfermeiros<br />
O Enfermeiro que atua em uma Uni<strong>da</strong>de de Terapia Renal Substitutiva<br />
necessita conhecer as práticas que compõe os sistemas de cui<strong>da</strong>dos do doente<br />
<strong>renal</strong> crônico, <strong>para</strong> isso necessita aproximar-se do paciente. Neste sentido, se faz<br />
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necessário, transcender o modelo biomédico e discutir a redefinição <strong>da</strong> aplicação<br />
tecnológica na questão <strong>da</strong> saúde, fazendo <strong>da</strong> enfermagem uma prática<br />
assistencial humaniza<strong>da</strong> e integral (BARBOSA; VALADARES, 2009).<br />
Ser enfermeiro em uma Uni<strong>da</strong>de de Terapia Renal<br />
Substitutiva acho que é praticar a enfermagem de forma<br />
mais íntegra, porque a gente está em contato com esses<br />
pacientes o tempo todo, você acompanha a evolução do<br />
tratamento e a vi<strong>da</strong> inteira do paciente... Está em contato<br />
com todos os aspectos <strong>da</strong> sua vi<strong>da</strong>... Li<strong>da</strong>ndo com as<br />
questões pessoais do paciente... Você está envolvido com a<br />
vi<strong>da</strong> do paciente. (Enfermeiro 1)<br />
O paciente <strong>renal</strong> crônico mantém-se intimamente ligado à clínica durante<br />
várias horas <strong>da</strong> sua semana. Portanto, o enfermeiro convive cotidianamente com<br />
o paciente, com suas esperanças, seus desejos e medos. Nos seus ouvidos soam<br />
as dores que permeiam o processo crônico.<br />
O relacionamento interpessoal enfermeiro-paciente, no contexto <strong>da</strong><br />
hemodiálise, devido ao contato prolongado, favorece o estabelecimento de um<br />
vínculo terapêutico. Neste vínculo, o enfermeiro deve ter amplia<strong>da</strong> sua capaci<strong>da</strong>de<br />
de observação, podendo detectar expressões verbais e não verbais indicativas de<br />
situações relevantes, sobre as quais poderá interagir (DYNIEWICZ; ZANELLA;<br />
KOBUS, 2004).<br />
Partindo do pressuposto de que o relacionamento interpessoal faz parte do<br />
cui<strong>da</strong>do humanizado, fica evidente a necessi<strong>da</strong>de dos profissionais de<br />
enfermagem trabalhar em equipe e estarem capacitados <strong>para</strong> a manutenção <strong>da</strong><br />
quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> do paciente.<br />
[...] acho que a profissão do enfermeiro é muito propícia, do<br />
ponto de vista administrativo, <strong>para</strong> organizar o serviço e<br />
articular esse relacionamento <strong>da</strong> equipe com o usuário e a<br />
equipe médica também, que é um fator importante dentro do<br />
funcionamento <strong>da</strong> uni<strong>da</strong>de. (Enfermeiro 2)<br />
A máquina de hemodiálise não faz o cui<strong>da</strong>do que o ser humano é capaz de<br />
fazer, como preocupar-se com o próximo. Portanto, é de fun<strong>da</strong>mental importância<br />
o relacionamento entre o paciente e a equipe de enfermagem através de um<br />
vínculo de confiança. Ambos estão envolvidos em uma situação de comunicação<br />
através <strong>da</strong> passagem de informações e sensações vivencia<strong>da</strong>s no momento<br />
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(REZENDE, PORTO, 2009).<br />
Outro fato evidenciado nos discursos dos profissionais enfermeiros foi o<br />
enigma relacionado à humanização <strong>da</strong> assistência, pois de acordo com Vila e<br />
Rossi (2002), o enfermo necessita de cui<strong>da</strong>dos de excelência, dirigidos não<br />
apenas <strong>para</strong> os problemas fisiopatológicos, mas também <strong>para</strong> as questões<br />
psicossociais, ambientais e familiares que se tornam intimamente interliga<strong>da</strong>s à<br />
doença física.<br />
Infelizmente, ain<strong>da</strong> o tratamento na terapia <strong>renal</strong> é muito<br />
focado na questão clínica. Acho que é um desafio <strong>da</strong> equipe<br />
de saúde valorizar e extrapolar um pouco além do lado<br />
clínico... É um desafio que a gente tem que superar.<br />
(Enfermeiro 2)<br />
Diante de to<strong>da</strong>s as informações coleta<strong>da</strong>s, pode-se perceber que o<br />
enfermeiro tem papel fun<strong>da</strong>mental na Uni<strong>da</strong>de de Terapia Renal Substitutiva,<br />
sendo que ele norteia a assistência estabelecendo metas eficazes a partir de uma<br />
visão do paciente como um todo, holisticamente, nos aspectos biopsicossociais.<br />
CONCLUSÃO<br />
Após a realização desta pesquisa, foi possível compreender o significado<br />
<strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> crônica <strong>para</strong> o paciente em tratamento hemodialítico. Os<br />
pacientes portadores de insuficiência <strong>renal</strong> crônica vivenciam o árduo fato de<br />
possuir uma doença incurável, estigmatizados a conviver com um tratamento<br />
doloroso que ocasiona complicações, restrições e grande impacto tanto na sua<br />
quali<strong>da</strong>de quanto na sua expectativa de vi<strong>da</strong>.<br />
A História Oral de Vi<strong>da</strong> proporcionou uma captação íntima de informações<br />
que possibilitou uma visão ampla e autêntica <strong>da</strong> reali<strong>da</strong>de vivencia<strong>da</strong> pelos<br />
pacientes renais crônicos, confirmando a vali<strong>da</strong>de desta técnica metodológica.<br />
Considerando to<strong>da</strong>s as restrições, dificul<strong>da</strong>des e barreiras enfrenta<strong>da</strong>s<br />
pelos pacientes em tratamento hemodialítico demonstra<strong>da</strong>s neste estudo, o papel<br />
do enfermeiro se destaca como elo principal na mu<strong>da</strong>nça dos padrões de vi<strong>da</strong> do<br />
paciente, auxiliando-o na reconstrução de uma nova perspectiva, repensando<br />
projetos e elaborando novos conceitos que proporcionem melhoria na expectativa<br />
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de vi<strong>da</strong>.<br />
Constatou-se também que o profissional enfermeiro, partindo do princípio<br />
que compreende o significado <strong>da</strong> doença <strong>renal</strong> <strong>para</strong> o paciente, consegue<br />
estabelecer uma assistência holística, adequando e direcionando o cui<strong>da</strong>do de<br />
enfermagem de acordo com a reali<strong>da</strong>de particular de ca<strong>da</strong> paciente, com base<br />
nos preceitos humanísticos, o que consequentemente proporciona reflexos<br />
positivos no processo terapêutico.<br />
Ouvir o paciente revela nossa própria vulnerabili<strong>da</strong>de, porém <strong>para</strong> ouvir<br />
aquele que necessita de cui<strong>da</strong>do é preciso saber ouvir a si mesmo, compartilhar a<br />
necessi<strong>da</strong>de de ca<strong>da</strong> um pelo outro. Neste diálogo, as histórias se cruzam e se<br />
completam, fazendo com que profissional e paciente construam juntos uma nova<br />
história.<br />
Diante to<strong>da</strong>s estas evidências, conclui-se que é importante conhecer a<br />
problemática <strong>para</strong> modificar a postura diante do paciente <strong>renal</strong> crônico, evitando<br />
decisões tecnicistas, oferecendo cui<strong>da</strong>do especializado e humanizado. Para tanto<br />
se faz necessário compreender as situações cotidianas e universais que fazem<br />
parte <strong>da</strong> existência do ser portador de insuficiência <strong>renal</strong> crônica e explorá-las<br />
buscando alternativas que tragam melhorias na quali<strong>da</strong>de e na expectativa de<br />
vi<strong>da</strong> destes pacientes.<br />
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