iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

6
Columna
SM intenaþional
Conferinþa Platformei Europene
Multiple Sclerosis Information Dividend (MS-ID) este titlul c-
onferinþei pe teme de sclerozã multiplã organizatã de Platforma
Europeanã de Sclerozã Multiplã la Brussels in perioada 29-30 mai
2007. Evenimentul anual al platformei europene este dedicat în
acest an proiectului MS-ID, realizat de EMSP cu finaþarea Comisiei
Europene, ºi a reunit peste 100 de participanþi din toatã Europa.
Printre invitaþii de onoare ai
conferinþei s-au numãrat Frida
Brepoels, membru al
Parlamentului Europei, Philippe
Brunet, delegatul Comisionarului
european pe probleme de sãnãtate
Markos Kiprianou, precum ºi Ulla
Schmidt, ministrul sãnãtãþii din
Germania.
Tema principalã a conferinþei a
constituit-o promovarea obiectivelor
proiectului MS-ID ºi
anume iniþierea Registrului
European de Sclerozã Multiplã, o
iniþiativã extrem de ambiþioasã,
dar în spiritul nevoilor actuale de
analizã ºi intervenþie in domeniul
SM pornind de la indicatori comuni,
relevanþi la nivel european, în
vederea dezvoltãrii un sistem
european unitar privind politicile
sociale ºi de sãnãtate din domeniu.
Acest lucru poate fi atins prin
crearea unui instrument standardizat
european, de colectare ºi
analizã a datelor din domeniul
sclerozie multiple. Al doilea
obiectiv se referã la promovarea ºi
implementarea codului european
de bune practici în domeniul SM,
un document elaborat de EMSP
prin implicarea tuturor actorilor
din domeniu, la nivel european.
Acest document propune abordarea
unitarã a persoanei afectata
de SM la nivel european, pornind
de la nevoile acestuia ºi implicând
“Trebuie sã ne
asigurãm cã pacienþii
cu sclerozã multiplã
din întreaga Europã
sunt îngrijiþi ºi au
acces la medicamente
corespunzãtoare cât
mai repede posibil,
astfel încât calitatea
vieþii lor sã se
îmbunãtãþeascã.
Succesul unui astfel
de demers privind
egalitatea oportunitãþilor
este responsabilitatea
noastrã” –
Ulla Schmidt, ministrul
german al
sãnãtãþii ºi preºedinta
Consiliului Sãnãtãþii
al UE.
în mod holistic toate compenteþele
ºi partenerii sociali în vederea
creºterii calitãþii vieþii persoanelor
afectate de SM.
În cadrul acestui eveniment au
fost abordate teme diverse, cum
sunt: „Nevoia de tratament ºi
drepturi egale la nivel european”,
„Proiectul MS-ID cofinanþat de
Comisia Europeanã, o privire de
ansamblu”, „Date existente despre
SM în Europa”, „Prevalenþa ºi
incidenþa SM – ce ne spun datele”,
„Opþiuni pentru terapii curente ºi
viitoare”, „Metode de colectare a
datelor”, „Costul bolii”, Schema
de evaluare în Europa – perspectiva
asigurãrilor europene”, ºi altele.
În cadrul temei „Prezentarea
Codului European de Bune
Practici ºi ºi variatele componente
pentru creºterea calitãþii vieþii persoanelor
afectate de SM”, SSMR a
prezentat lucrarea „Drumul implementarii”,
care prezintã evoluþia
dezvoltãrii miºcãrii de SM din
România, cu obiectivul înfiinþãrii
Registrului Naþional SM, ca
instrument activ de promovare a
codului de bune practici, ca instrument
de colaborare ºi implicare a
tuturor actorilor implicaþi în
domeniul SM ºi în final ca instrument
de mãsurare a calitãþii vieþii
persoanelor afectate de SM.
Delegaþia SSMR la acest
eveniment a fost formatã din:
dl.Petru Danilã, SSMR Sucursala
Craiova, coordonatorul forumului
web SM al SSMR; Prof.Dr.Ioan
Pascu, Clinica de Neurologie
Târgu Mureº, coordonatorul
ºtiinþific al SSMR în proiectul
MS-ID; d-soara Loredana Simion,
asistent coordonator al proiectului