16.01.2015 Views

iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

COLUMN<br />

APR<br />

REVISTA MEMBRILOR SOCIETÃÞII DE SCLEROZÃ MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA<br />

- IUN<br />

2007<br />

”Priviþi numai<br />

ÎNAINTE”<br />

Vicenþiu Nicolae Anghel are 26 <strong>de</strong> ani ºi în urmã cu 5 ani a fost diagnosticat cu sclerozã<br />

multiplã. A <strong>de</strong>cis cã trebuie sã îºi continue viaþa ºi dupã diagnosticare a <strong>de</strong>scoperit ºi cine îi<br />

sunt a<strong>de</strong>vãraþii prieteni.<br />

Marºul speranþei<br />

pagina 10<br />

Conferinþa EMSP<br />

SSMR ESTE<br />

MEMBRÃ A<br />

Extin<strong>de</strong>rea<br />

S.S.M.R.<br />

Pagina 7 Pagina 8<br />

pagina 4


2<br />

Columna


Columna<br />

Din acest numãr:<br />

SOCIETATEA DE SCLEROZÃ<br />

MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA<br />

Comitetul Director<br />

Adrian Feur<strong>de</strong>an - preºe<strong>din</strong>te<br />

Dr. Constantin Radu - vicepreºe<strong>din</strong>te<br />

Dorian Ioan - membru<br />

Petru Roman - membru<br />

Ioan Gâda - membru<br />

Redacþia Revistei Columna<br />

Marius Moº - redactor ºef (0746605737)<br />

Conf. Dr. Petru Mihancea - director ºtiinþific<br />

Constantin Mazilu - tehnoredactare<br />

E-mail: columna@smromania.ro<br />

Adresa SSMR<br />

aprilie-<strong>iunie</strong> 2007<br />

Marºul Speranþei.............................pag.4<br />

Conferinþa Platformei Europene <strong>de</strong><br />

Sclerozã Multiplã ............................pag.6<br />

Extin<strong>de</strong>rea Societãþii <strong>de</strong> Sclerozã<br />

Multiplã <strong>din</strong> România.......................pag.8<br />

”Priviþi numai înainte”...................pag.10<br />

Tulburãrile urinare în scleroza<br />

multiplã..........................................pag.12<br />

Credit cu dobândã<br />

suportatã <strong>de</strong> stat...........................pag.16<br />

Congresul Anual al Aca<strong>de</strong>miei<br />

Americane <strong>de</strong> Neurologie..............pag.18<br />

Str. Buzãului nr.2/B, CP 11, OP 3, 410249,<br />

ORADEA, Bihor, România<br />

tel/fax: 0259-476577<br />

e-mail: office@smromania.ro<br />

web: www.smromania.ro<br />

HELPLINE SM - 0800 800 044<br />

Editorial<br />

„O lume fãrã SM”<br />

Dorinþa <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltare a SSMR ºi implicarea<br />

tot mai mare a persoanelor cu sclerozã multiplã<br />

<strong>din</strong> România s-a materializat la Adunarea<br />

Generalã a Membrilor <strong>din</strong> acest an, care a avut<br />

loc la Ora<strong>de</strong>a în luna aprilie, prin înfiinþarea<br />

Asociaþiei <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã <strong>din</strong> România.<br />

Misiunea acestei asociaþii este „O lume fãrã<br />

SM” ºi doreºte sã contribuie la creºterea calitãþii<br />

vieþii persoanelor cu SM, prin facilitarea accesului<br />

acestora la informaþii, servicii <strong>de</strong> calitate ºi<br />

eficiente, accesul la sistemul <strong>de</strong>cizional al<br />

comunitãþii.<br />

ASMR are ca scop coalizarea persoanelor<br />

afectate <strong>de</strong> sclerozã multiplã <strong>din</strong> România în<br />

ve<strong>de</strong>rea constituirii unei forþe reprezentative<br />

pentru interesele acestora.<br />

Altfel spus, ASMR este organizaþia pacienþilor<br />

SM <strong>din</strong> România ºi are ca formã <strong>de</strong><br />

organizare o singurã entitate juridicã, care poate<br />

fi regãsitã la nivel local, oriun<strong>de</strong> în þarã, cu<br />

aceeaºi structurã, aceleaºi instrumente <strong>de</strong> lucru,<br />

aceleaºi elemente <strong>de</strong> i<strong>de</strong>ntitate vizualã, aceleaºi<br />

resurse <strong>de</strong> informare, consiliere ºi lobby.<br />

ASMR este o organizaþie în care membrii<br />

sunt persoanele afectate <strong>de</strong> SM ºi nu entitãþi<br />

juridice. Serviciile pe care ASMR le va furniza<br />

sunt servicii cu caracter primar <strong>de</strong>stinate persoanelor<br />

cu SM.<br />

ASMR este membrã cu drepturi <strong>de</strong>pline a<br />

SSMR iar SSMR este ºi rãmâne o fe<strong>de</strong>raþie a<br />

organizaþiilor, a organizaþiilor furnizoare <strong>de</strong> servicii<br />

în domeniu SM, cu precã<strong>de</strong>re servicii cu<br />

caracter specializat.<br />

Înfiinþarea acestei asociaþii nu s-ar fi putut<br />

realiza fãrã sprijinul tuturor celor implicaþi în<br />

luarea acestei <strong>de</strong>cizii ºi suntem foarte încrezãtori<br />

cã ºi pe viitor vom avea sprijinul dumneavoastrã.<br />

Vã mulþumim!<br />

Claudia Torje<br />

3


4 Columna<br />

Câteva zeci <strong>de</strong> persoane cu<br />

sclerozã multiplã, <strong>de</strong> la Fundaþia<br />

<strong>de</strong> Sclerozã Multiplã – MS<br />

Bihor, au participat la un miting<br />

pentru a marca „Ziua Speranþei”<br />

ºi pentru a sensibiliza ºi informa<br />

opinia publicã ºi autoritãþile.<br />

actualitatea SM<br />

Marºul spers<br />

peranþei<br />

Purtând mesaje ca „Salvaþi<br />

Centrul <strong>de</strong> zi”, „Acceptaþi-ne!<br />

Suntem oameni ca voi” persoanele<br />

cu sclerozã multiplã au<br />

fost susþinuþi <strong>de</strong> angajaþi ºi membri<br />

ai Fundaþiei <strong>de</strong> Sclerozã<br />

Multiplã Bihor, <strong>de</strong> membri <strong>de</strong><br />

familie, voluntari ai Fundaþiei<br />

dar ºi voluntari proveniþi <strong>de</strong> la<br />

Centrul Unic <strong>de</strong> Voluntariat<br />

Comunitar Ora<strong>de</strong>a al Administraþiei<br />

Sociale Comunitare Ora<strong>de</strong>a.<br />

În cãrucioare cu rotile, cu<br />

cârje sau susþinuþi <strong>de</strong> alþii, dar<br />

purtând în mânã pancarte, persoanele<br />

cu sclerozã multiplã au<br />

parcurs un traseu <strong>de</strong> câteva sute<br />

<strong>de</strong> metri pe zona pietonalã a Cãii<br />

Republicii. Centrul <strong>de</strong> Zi – MS<br />

Ora<strong>de</strong>a are în evi<strong>de</strong>nþã un total <strong>de</strong><br />

27 <strong>de</strong> beneficiari, persoane cu<br />

sclerozã multiplã, la care se<br />

adaugã aproximativ 20 <strong>de</strong> persoane<br />

asistate ocazional <strong>de</strong> personalul<br />

Centrului.<br />

Marius Moº


Columna<br />

Acest site este <strong>de</strong>dicat proiectului „Multiple<br />

Sclerosis Information Divi<strong>de</strong>nd”, ce a fost lansat<br />

oficial cu ocazia conferinþei Platformei Europeane<br />

<strong>de</strong> Sclerozã Multiplã care a avut loc la la Brussels<br />

la sfârºitul lunii mai. Siteul este <strong>de</strong>ocamdatã în<br />

construcþie dar pe viitor va furniza toate informaþiile<br />

legate <strong>de</strong> acest proiect.<br />

“Multiple Sclerosis Information Divi<strong>de</strong>nd”,<br />

proiectul, în care sunt incluse ºase þãri, între care ºi<br />

România, prin <strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã <strong>din</strong><br />

România, presupune colectarea <strong>de</strong> date comune <strong>de</strong><br />

la aceste þãri în ceea ce priveºte diverse aspecte<br />

legate <strong>de</strong> scleroza multiplã (epi<strong>de</strong>miologie, terapii,<br />

tratamente, support social). Se vrea <strong>de</strong>zvoltarea ºi<br />

testarea unei strategii care sã permitã analizarea ºi<br />

compararea datelor <strong>de</strong>spre scleroza multiplã în<br />

toate þãrile <strong>din</strong> Europa.<br />

SM virtual<br />

www.ms-id.org<br />

Un alt obiectiv al proiectului este promovarea ºi<br />

implementarea codului european <strong>de</strong> bune practici<br />

în domeniul SM, care vizeazã abordarea unitarã a<br />

persoanei afectata <strong>de</strong> SM la nivel European.<br />

5


6<br />

Columna<br />

SM intenaþional<br />

Conferinþa Platformei Europene<br />

Multiple Sclerosis Information Divi<strong>de</strong>nd (MS-ID) este titlul c-<br />

onferinþei pe teme <strong>de</strong> sclerozã multiplã organizatã <strong>de</strong> Platforma<br />

Europeanã <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã la Brussels in perioada 29-30 mai<br />

2007. Evenimentul anual al platformei europene este <strong>de</strong>dicat în<br />

acest an proiectului MS-ID, realizat <strong>de</strong> EMSP cu finaþarea Comisiei<br />

Europene, ºi a reunit peste 100 <strong>de</strong> participanþi <strong>din</strong> toatã Europa.<br />

Printre invitaþii <strong>de</strong> onoare ai<br />

conferinþei s-au numãrat Frida<br />

Brepoels, membru al<br />

Parlamentului Europei, Philippe<br />

Brunet, <strong>de</strong>legatul Comisionarului<br />

european pe probleme <strong>de</strong> sãnãtate<br />

Markos Kiprianou, precum ºi Ulla<br />

Schmidt, ministrul sãnãtãþii <strong>din</strong><br />

Germania.<br />

Tema principalã a conferinþei a<br />

constituit-o promovarea obiectivelor<br />

proiectului MS-ID ºi<br />

anume iniþierea Registrului<br />

European <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã, o<br />

iniþiativã extrem <strong>de</strong> ambiþioasã,<br />

dar în spiritul nevoilor actuale <strong>de</strong><br />

analizã ºi intervenþie in domeniul<br />

SM pornind <strong>de</strong> la indicatori comuni,<br />

relevanþi la nivel european, în<br />

ve<strong>de</strong>rea <strong>de</strong>zvoltãrii un sistem<br />

european unitar privind politicile<br />

sociale ºi <strong>de</strong> sãnãtate <strong>din</strong> domeniu.<br />

Acest lucru poate fi atins prin<br />

crearea unui instrument standardizat<br />

european, <strong>de</strong> colectare ºi<br />

analizã a datelor <strong>din</strong> domeniul<br />

sclerozie multiple. Al doilea<br />

obiectiv se referã la promovarea ºi<br />

implementarea codului european<br />

<strong>de</strong> bune practici în domeniul SM,<br />

un document elaborat <strong>de</strong> EMSP<br />

prin implicarea tuturor actorilor<br />

<strong>din</strong> domeniu, la nivel european.<br />

Acest document propune abordarea<br />

unitarã a persoanei afectata<br />

<strong>de</strong> SM la nivel european, pornind<br />

<strong>de</strong> la nevoile acestuia ºi implicând<br />

“Trebuie sã ne<br />

asigurãm cã pacienþii<br />

cu sclerozã multiplã<br />

<strong>din</strong> întreaga Europã<br />

sunt îngrijiþi ºi au<br />

acces la medicamente<br />

corespunzãtoare cât<br />

mai repe<strong>de</strong> posibil,<br />

astfel încât calitatea<br />

vieþii lor sã se<br />

îmbunãtãþeascã.<br />

Succesul unui astfel<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>mers privind<br />

egalitatea oportunitãþilor<br />

este responsabilitatea<br />

noastrã” –<br />

Ulla Schmidt, ministrul<br />

german al<br />

sãnãtãþii ºi preºe<strong>din</strong>ta<br />

Consiliului Sãnãtãþii<br />

al UE.<br />

în mod holistic toate compenteþele<br />

ºi partenerii sociali în ve<strong>de</strong>rea<br />

creºterii calitãþii vieþii persoanelor<br />

afectate <strong>de</strong> SM.<br />

În cadrul acestui eveniment au<br />

fost abordate teme diverse, cum<br />

sunt: „Nevoia <strong>de</strong> tratament ºi<br />

drepturi egale la nivel european”,<br />

„Proiectul MS-ID cofinanþat <strong>de</strong><br />

Comisia Europeanã, o privire <strong>de</strong><br />

ansamblu”, „Date existente <strong>de</strong>spre<br />

SM în Europa”, „Prevalenþa ºi<br />

inci<strong>de</strong>nþa SM – ce ne spun datele”,<br />

„Opþiuni pentru terapii curente ºi<br />

viitoare”, „Meto<strong>de</strong> <strong>de</strong> colectare a<br />

datelor”, „Costul bolii”, Schema<br />

<strong>de</strong> evaluare în Europa – perspectiva<br />

asigurãrilor europene”, ºi altele.<br />

În cadrul temei „Prezentarea<br />

Codului European <strong>de</strong> Bune<br />

Practici ºi ºi variatele componente<br />

pentru creºterea calitãþii vieþii persoanelor<br />

afectate <strong>de</strong> SM”, SSMR a<br />

prezentat lucrarea „Drumul implementarii”,<br />

care prezintã evoluþia<br />

<strong>de</strong>zvoltãrii miºcãrii <strong>de</strong> SM <strong>din</strong><br />

România, cu obiectivul înfiinþãrii<br />

Registrului Naþional SM, ca<br />

instrument activ <strong>de</strong> promovare a<br />

codului <strong>de</strong> bune practici, ca instrument<br />

<strong>de</strong> colaborare ºi implicare a<br />

tuturor actorilor implicaþi în<br />

domeniul SM ºi în final ca instrument<br />

<strong>de</strong> mãsurare a calitãþii vieþii<br />

persoanelor afectate <strong>de</strong> SM.<br />

Delegaþia SSMR la acest<br />

eveniment a fost formatã <strong>din</strong>:<br />

dl.Petru Danilã, SSMR Sucursala<br />

Craiova, coordonatorul forumului<br />

web SM al SSMR; Prof.Dr.Ioan<br />

Pascu, Clinica <strong>de</strong> Neurologie<br />

Târgu Mureº, coordonatorul<br />

ºtiinþific al SSMR în proiectul<br />

MS-ID; d-soara Loredana Simion,<br />

asistent coordonator al proiectului


Columna<br />

SM intenaþional<br />

<strong>de</strong> Sclerozã Multiplã<br />

„MS Help Desk” finanþat <strong>de</strong><br />

World Learning; d-nul Laurenþiu<br />

Lazãr, director executiv adjunct în<br />

cadrul Administraþei Sociale<br />

Comunitare Ora<strong>de</strong>a, partenerul<br />

local al proiectului sus amintit.<br />

Laurenþiu Lazãr<br />

7<br />

Întâlnirea<br />

Comitetului<br />

ªtiinþific<br />

Consultativ<br />

Tot în cadrul conferinþei<br />

EMSP <strong>de</strong> la Brussels a avut loc<br />

întâlnirea Comitetului ªtiinþific<br />

Consultativ ºi al echipei <strong>de</strong><br />

proiect, cu scopul <strong>de</strong> a <strong>de</strong>mara<br />

activitãþile proiectului ºi la acest<br />

nivel. În cadrul întâlnirii a fost<br />

prezentat proiectul MS-ID, cu<br />

referire expresã la obiectivele<br />

Comitetului ªtiinþific Consultativ,<br />

calendarul activitãþilor ºi<br />

asumarea responsabilitãþii.<br />

Discuþiile s-au concentrat<br />

asupra produsului final al proiectului,<br />

Registrul European SM,<br />

care a fost intes <strong>de</strong>zbãtut în privinþa<br />

formei, a conþinutului ºi a<br />

administrãrii acestuia.<br />

Astfel, discuþiile au fost<br />

<strong>de</strong>schise <strong>de</strong> propunerea formulatã<br />

<strong>de</strong> societatea germanã SM<br />

care a propus ca registrul european<br />

sã fie construit în urma<br />

experienþei registrului german,<br />

care cuprin<strong>de</strong> peste 70 <strong>de</strong> operatori<br />

în Germania ºi care foloseºte<br />

un chestionar <strong>de</strong>ja verificat.<br />

Cu toate acestea, chiar mo<strong>de</strong>lul<br />

german a fost în<strong>de</strong>lung discutat,<br />

cu o constanta contribuþie<br />

<strong>din</strong> partea Prof.Dr.Ioan Pascu,<br />

care a propus actualizarea acestuia<br />

ºi adaptarea la nevoile<br />

europene ºi la cele ale þãrilor participante.<br />

În final s-a agreat ca<br />

pânã la data <strong>de</strong> 1 iulie 2007<br />

membrii consiliului vor aduce<br />

propuneri <strong>de</strong> modificare a<br />

chetionarului <strong>de</strong> registru ºi totodatã<br />

s-a fixat un calendar al<br />

activitãþilor pentru anul 2007 ºi<br />

s-au mai discutat subiecte legate<br />

<strong>de</strong> costul bolii, cu referire la<br />

compenentele specifice care trebuiesc<br />

incluse în registrul european,<br />

„Codul european <strong>de</strong> bune<br />

practici în SM” ºi actualitatea<br />

acestuia pentru proiectul MS-ID.<br />

IMPORTANT!<br />

SSMR POATE ASIGURA FINANÞARE<br />

PENTRU TIPÃRIREA ªI<br />

DISTRIBUIREA UNUI NUMÃR DE<br />

1300 DE EXEMPLARE COLUMNA,<br />

FAPT CE FACE CA DOAR UN NUMÃR<br />

LIMITAT DE PERSOANE SÃ<br />

PRIMEASCÃ REVISTA. ÎN ACEST<br />

SENS, CEI CARE POT ªI VOR SÃ<br />

SUSÞINÃ FINANCIAR EFORTUL<br />

SSMR, ASTFEL ÎNCÂT “COLUMNA”<br />

SÃ FIE CITITÃ DE UN NUMÃR CÂT<br />

MAI MARE DE PERSOANE, AU LA<br />

DISPOZIÞIE UN CONT BANCAR ÎN<br />

CARE POT FI VIRAÞI BANII<br />

(MIN 10 RON):<br />

RAIFFEISEN BANK P-ÞA. UNIRII,<br />

NR.4, ORADEA, BIHOR<br />

CONT:<br />

RO 66 RZBR 00000 6 0000 506418<br />

VÃ MULÞUMIM!


8 Columna<br />

viaþa noastrã<br />

Extin<strong>de</strong>rea Societãþii <strong>de</strong><br />

Sclerozã Multiplã <strong>din</strong> România<br />

Extin<strong>de</strong>rea Societãþii <strong>de</strong><br />

Sclerozã Multiplã <strong>din</strong><br />

România este noua <strong>de</strong>cizie a<br />

adunarii generale a membrilor<br />

organizaþiei noastre, în<br />

urma cãrea se trece la un<br />

nivel superior <strong>de</strong> evoluþie a<br />

miºcãrii <strong>de</strong> sclerozã multiplã<br />

<strong>din</strong> România.<br />

În perioada 27-28 aprilie<br />

2007, SSMR a organizat la<br />

Ora<strong>de</strong>a Adunarea Generalã a<br />

membrilor SSMR, manifestare<br />

la care au participat 10 <strong>de</strong>legaþii<br />

<strong>din</strong> þarã însumând un total<br />

<strong>de</strong> 23 <strong>de</strong> participanþi. Pe lângã<br />

temele obiºnuite ale unei astfel<br />

<strong>de</strong> manifestãri, cum sunt<br />

acceptarea <strong>de</strong> noi membri,<br />

În cadrul<br />

Adunãrii Generale,<br />

s-a <strong>de</strong>cis înfiinþarea<br />

Asociaþiei <strong>de</strong><br />

Sclerozã Multiplã<br />

<strong>din</strong> România<br />

aprobarea rapoartelor <strong>de</strong> activitate<br />

pe anul prece<strong>de</strong>nt, aprobarea<br />

planului <strong>de</strong> activitate<br />

pentru anul 2007, principala<br />

temã care a captat interesul<br />

participanþilor, precum ºi timpul<br />

alocat, a fost avansarea în<br />

<strong>de</strong>zvoltarea organizaþionalã cu<br />

încã un pas important.<br />

Astfel, în urma discuþiilor<br />

<strong>de</strong>schise în anii prece<strong>de</strong>nþi pe<br />

marginea extin<strong>de</strong>rii SSMR,<br />

prin promovarea inclu<strong>de</strong>rii cu<br />

statut <strong>de</strong> membru SSMR a<br />

tuturor organizaþiilor cu activitãþi<br />

în domeniu, cum sunt<br />

<strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Neurologie <strong>din</strong><br />

România, asociaþiile profesionale<br />

ale asistenþilor medicali,<br />

psihologilor, organizaþii furnizoare<br />

<strong>de</strong> servicii specializate,<br />

etc. Adunarea Generalã a<br />

Membrilor SSMR a hotãrât<br />

aceptarea acestui <strong>de</strong>mers <strong>de</strong><br />

extin<strong>de</strong>re.<br />

Noua structurã a SSMR<br />

aduce perspectiva unei miºcãri<br />

<strong>de</strong> sclerozã multiplã în<br />

România cu un caracter mult


Columna<br />

mai inclusiv ºi în acelaºi timp<br />

mult mai sistematizatã,<br />

aducând astfel douã valori<br />

importante: abordarea holisticã,<br />

prin implicarea tuturor<br />

competenþelor în rezolvarea<br />

problemelor persoanelor afectate<br />

<strong>de</strong> sclerozã multiplã ºi a<br />

doua valoare este cea a coordonãrii<br />

comune, care permite<br />

un <strong>de</strong>mers strategic unitar la<br />

nivelul tuturor organizaþiilor<br />

membre, <strong>de</strong> la pacient la profesionist,<br />

<strong>de</strong> la organizaþie nonprofit<br />

la cea cu profit, <strong>de</strong> la<br />

organizaþie neguvernamentalã<br />

la sectorul guvernamental.<br />

Sistematizarea miºcãrii <strong>de</strong><br />

sclerozã multiplã, graþie abordãrii<br />

unitare ºi inclusive, aduce<br />

o clarificare binevenitã cu<br />

privire la rolul fiecãrui actor<br />

<strong>din</strong> domeniul SM, precum ºi o<br />

imagine mult mai clarã ºi<br />

asupra atribuþiilor specifice ale<br />

acestor actori, ceea ce face<br />

posibilã o planificare mai precisã<br />

ºi eficientã a serviciilor<br />

adresate persoanei afectate cu<br />

SM în România, în cadrul<br />

colaborãrii promovate <strong>de</strong><br />

SSMR.<br />

Ca urmare a sistematizãrii<br />

miºcãrii SM <strong>din</strong> România am<br />

regãsit mai uºor locul ºi rolul<br />

organizaþiei persoanelor afectate<br />

<strong>de</strong> SM, precum ºi al serviciilor<br />

furnizate <strong>de</strong> acest tip<br />

<strong>de</strong> grupare neguvernamentalã.<br />

La modul concret am regãsit<br />

persoana afectatã <strong>de</strong> SM ca<br />

beneficiar al miºcãrii SM <strong>din</strong><br />

România, iar ceilalþi actori ai<br />

miºcãrii ca suporteri, furnizori<br />

<strong>de</strong> servicii, finanþatori.<br />

viaþa noastrã<br />

Persoanele implicate au reuºit<br />

sã ajungã la un acord<br />

Înþelegãnd mai bine rolul<br />

persoanei afectate <strong>de</strong> SM am<br />

înþeles cã este necesarã atât<br />

organizarea într-o structurã<br />

reprezentativã pentru beneficiar,<br />

în cadrul parteneriatului<br />

<strong>de</strong>schis al SSMR, care este o<br />

fe<strong>de</strong>raþie <strong>de</strong> organizaþii, cât ºi<br />

<strong>de</strong>zvoltarea <strong>de</strong> instrumente<br />

specifice beneficiarului, care în<br />

cazul nostru se rezumã la servicii<br />

sociale cu caracter primar,<br />

informare ºi consiliere. De<br />

aceea, aceastã adunare a<br />

hotãrât înfiinþarea ASMR<br />

(Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />

Multiplã <strong>din</strong> România), care<br />

este o asociaþie doar a persoanelor<br />

afectate <strong>de</strong> SM (diagnosticat<br />

cu SM, membrii familiei,<br />

simpatizanþi). ASMR este<br />

membrã în fe<strong>de</strong>raþia SSMR, cu<br />

un rol central, <strong>de</strong> liant între toþi<br />

9<br />

<strong>de</strong>þinãtorii <strong>de</strong> interese <strong>din</strong><br />

domeniul SM amintiþi mai sus.<br />

Tot în aceastã adunare au fost<br />

aprobate statutul, regulamentul<br />

<strong>de</strong> organizare ºi funcþionare,<br />

consiliul director ºi acceptarea<br />

sucursalelor ASMR.<br />

Standardizarea, acreditarea<br />

serviciilor sunt paºii începuþi<br />

<strong>de</strong>ja, prin intermediul proiectului<br />

nostru <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltare a<br />

miºcãrii SM <strong>din</strong> România<br />

finanþat <strong>de</strong> USAID, lucru care<br />

permite atât <strong>de</strong>zvoltarea unui<br />

cadru <strong>de</strong> funcþionare clar,<br />

intrarea în legalitate a miºcãrii,<br />

cât ºi creºterea capacitãþii <strong>de</strong><br />

iniþiere, implementare ºi <strong>de</strong>zvoltare<br />

a unor proiecte <strong>de</strong><br />

infrastructurã mare, realizate<br />

prin colaborarea <strong>de</strong> reþea <strong>din</strong><br />

cadrul SSMR.<br />

Laurenþiu Lazãr


10 Columna<br />

viaþa cu SM<br />

”Priviþi numai înainte”<br />

• Ca orice tânãr, Vicenþiu Nicolae Anghel, are dorinþe ºi þeluri<br />

Vicenþiu Nicolae Anghel are 26 <strong>de</strong> ani ºi în urmã cu 5 ani a<br />

fost diagnosticat cu sclerozã multiplã. A <strong>de</strong>cis cã trebuie sã<br />

îºi continue viaþa ºi dupã diagnosticare a <strong>de</strong>scoperit ºi cine îi<br />

sunt a<strong>de</strong>vãraþii prieteni. A lucrat în telecomunicaþii dar a <strong>de</strong>cis<br />

sã se reprofileze ºi a urmat o ºcoalã postlicealã <strong>de</strong> asistenþi<br />

medicali iar acum este în cãutarea unui loc <strong>de</strong> muncã.<br />

Este preºe<strong>din</strong>tele filialei Bucureºti a SSMR ºi membru în<br />

comitetul director al ASMR.<br />

Ce a reprezentat pentru tine<br />

momentul diagnosticãrii<br />

Momentul diagnosticãrii a<br />

fost cel puþin ciudat <strong>de</strong>oarece<br />

nu ºtiam nimic <strong>de</strong>spre scleroza<br />

multiplã. Ulterior am înþeles ce<br />

înseamnã ºi mi-am spus: asta e,<br />

trebuie sã continui viaþa aºa<br />

cum este ºi sã mã supun anumitor<br />

reguli pe care aceastã afecþiune<br />

mi le impune. Boala a <strong>de</strong>butat<br />

brusc ºi foarte violent: m-am<br />

ridicat <strong>din</strong> pat normal ºi dupã<br />

primul pas am cãzut, nu mai<br />

mi-am simþit mâinile ºi<br />

picioarele timp <strong>de</strong> 12 ore, dupã<br />

care mi-am revenit mai mult <strong>de</strong><br />

jumãtate. M-am dus la medic ºi<br />

am fost diagnosticat rapid, nu a<br />

fost nevoie <strong>de</strong> multe investigaþii,<br />

a urmat apoi doar RMNul.<br />

Am început sã mã interesez<br />

<strong>de</strong> programele <strong>de</strong> tratament dar<br />

nu erau locuri.<br />

Am început sã urmez diverse<br />

tratamente, a urmat ºi un lanþ <strong>de</strong><br />

pusee <strong>din</strong> care am crezut cã nu<br />

mai scap. Anual fac ºi o curã cu<br />

venin <strong>de</strong> albine, la unele personae<br />

are efect, la altele nu, <strong>din</strong><br />

pãcate eu mã aflu printre cei la<br />

care tratamentul nu are efect<br />

dar tot încerc, nu mã las <strong>de</strong>scurajat.<br />

Cine þi-a fost alãturi<br />

în acel moment<br />

În momentele acelea au fost<br />

alãturi <strong>de</strong> mine pãrinþii ºi prietena<br />

mea, doar <strong>de</strong> ei am avut<br />

nevoie în acel moment. Dupã o<br />

perioadã <strong>de</strong> timp am observat o<br />

schimbare în comportamentul<br />

prietenilor care a dus pânã la<br />

urmã la rãcirea relaþiilor. Acest<br />

lucru a fost benefic <strong>de</strong>oarece<br />

am <strong>de</strong>scoperit a<strong>de</strong>vãraþii prieteni,<br />

care au fost trei <strong>din</strong> peste<br />

30. Acum pot spune cã am o<br />

mulþime <strong>de</strong> alþi prieteni a<strong>de</strong>vãraþi.


Columna<br />

Cum s-a schimbat viaþa ta<br />

Am gãsit puterea <strong>de</strong> a mã<br />

întoarce la ºcoalã <strong>de</strong>oarece<br />

pregãtirea pe care o aveam era<br />

foarte solicitantã (lucram în<br />

telecomunicaþii) ºi am fãcut o<br />

ºcoalã postlicealã <strong>de</strong> asistenþi<br />

medicali, pentru a avea în<br />

primul rând cunoºtinte medicale,<br />

dar ºi pentru a putea sãmi<br />

gãsesc un loc <strong>de</strong> muncã mai<br />

puþin obositor.<br />

Ce te motiveazã în lupta<br />

cu boala<br />

În primul rând dorinþa <strong>de</strong><br />

viaþã, dorinþa <strong>de</strong> a realiza ceva,<br />

dorinþa <strong>de</strong> a pune în practicã<br />

cunoºtinþele mele medicale ºi<br />

nu în ultimul rând familia ºi<br />

prietena. Sunt <strong>de</strong> pãrere cã noi<br />

toþi avem datoria sã nu plecãm<br />

capul în faþa bolii ºi sã nu ne<br />

lãsãm rãpuºi <strong>de</strong> ea. Eu fac gimnasticã<br />

medicalã <strong>de</strong> doi ani ºi<br />

asta se ve<strong>de</strong> <strong>de</strong>oarece când am<br />

puseu mã ajutã sã mã remontez<br />

repe<strong>de</strong>. Am dorinþe, þeluri, sunt<br />

o persoanã care spune cã<br />

aceastã boalã e doar o rãcealã.<br />

În cazul în care am momente<br />

mai dificile mã prezint la doctor,<br />

este foarte important asta, ºi<br />

viaþa cu SM<br />

el mã ajutã sã ies <strong>din</strong> crizã cu<br />

capul sus.<br />

Ce ar însemna sã ai <strong>din</strong> nou<br />

un loc <strong>de</strong> muncã<br />

Acesta ar fi un lucru<br />

<strong>de</strong>osebit care mã va ajuta sã<br />

<strong>de</strong>pãºesc toate obstacolele, ar fi<br />

ceva foarte important <strong>de</strong>oarece<br />

mi-aº regãsi <strong>din</strong> nou viaþa <strong>de</strong><br />

<strong>din</strong>aintea bolii, într-un cuvânt<br />

un loc <strong>de</strong> muncã înseamnã reintegrare<br />

socialã.<br />

Ce ne poþi spune <strong>de</strong>spre<br />

implicarea ta în miºcarea<br />

SM <strong>din</strong> România<br />

Din anul 2006 activeazã în<br />

cadrul Sucursalei Bucureºti a<br />

11<br />

Lui Nicu îi place<br />

ºi sã se distreze<br />

SSMR ºi încerc sã motivez<br />

persoane cu SM <strong>din</strong> Bucureºti<br />

pentru a face parte <strong>din</strong> organizaþie.<br />

Am pornit <strong>de</strong> la ºase persoane<br />

iar acum suntem peste<br />

40, oameni care încã muncesc<br />

ºi persoane care au dizabilitãþi<br />

mari. Organizez întâlniri lunare<br />

ºi vorbesc cu ei zilnic sau la<br />

douã zile. Fac ºi vizite la domiciliul<br />

persoanelor imobilizate,<br />

mã interesez ºi <strong>de</strong> starea<br />

pacienþilor care nu vor sã le fie<br />

cunoscut numele. Întâlnirile pe<br />

care le avem sunt cu diverse<br />

teme ºi cred cã sunt interesante,<br />

cei care participã la ele spun cã<br />

se simt bine ºi în plus aflã<br />

diverse informaþii. În acest an<br />

am fost ales ºi membru în<br />

comitetul director al ASMR ºi<br />

sper sã reuºim sã facem ceva<br />

împreunã.<br />

Ce mesaj transmiteþi<br />

persoanelor cu sclerozã<br />

multiplã<br />

Gândiþi pozitiv, fiþi drepþi cu<br />

voi ºi vreau sã vã mai spun un<br />

lucru care mi-l amintesc <strong>din</strong><br />

copilãrie: priviþi numai înainte,<br />

niciodatã înapoi, pentru cã<br />

bucuria este înainte.


12 Columna<br />

SM medical<br />

Tulburãrile urinare<br />

în scleroza multiplã<br />

Cel mai frecvent<br />

simptom al pacienþilor<br />

cu sclerozã multiplã<br />

este urinarea <strong>de</strong>asã<br />

Controlul urinãrii este realizat <strong>de</strong><br />

cãtre centrii nervoºi situaþi în<br />

mãduva spinãrii în aproprierea<br />

centrilor care controleazã mersul.<br />

Ca urmare persoanele cu<br />

sclerozã multiplã care au probleme<br />

cu mersul au ºi variate<br />

probleme cu urinarea. Centrii<br />

care controleazã funcþia sexualã<br />

sunt situaþi lângã cei care<br />

controleazã urinarea, ca urmare<br />

ºi aceºti sunt frecvent afectaþi.<br />

Vezica urinarã are 2 funcþii:<br />

cea <strong>de</strong> stocare a urinei ºi cea <strong>de</strong><br />

evacuare a urinei. Când stocarea<br />

este afectatã pacientul va urina<br />

<strong>de</strong>s, cu graba ºi eventual va<br />

pier<strong>de</strong> urina; când evacuarea este<br />

afectatã pacientul va urina greu<br />

cu jet slab, va avea senzaþia cã<br />

vezica nu se goleºte, iar<br />

pier<strong>de</strong>rea <strong>de</strong> urinã, arunci când<br />

apare, este prin prea plin, adica<br />

vezica stã mereu plinã ºi “dã pe<br />

afarã”.<br />

Cel mai frecvent simptom al<br />

pacienþilor cu sclerozã multiplã<br />

este urinarea <strong>de</strong>asã. Aceasta este<br />

<strong>de</strong>numitã medical “Vezicã<br />

Hiperactivã” ºi se asociazã<br />

frecvent cu graba <strong>de</strong> a urina,<br />

urinarea noaptea ºi eventual<br />

episoa<strong>de</strong> <strong>de</strong> incontinenþã. Cel<br />

mai supãrãtor lucru la cei cu vezicã<br />

hiperactivã este imprevizibilitatea<br />

apariþiei necesitãþii <strong>de</strong> a<br />

urina; ei <strong>de</strong>vin <strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nþi <strong>de</strong><br />

proximitatea unei toalete ºi <strong>de</strong><br />

aceea îºi reduc mult activitãþile ºi<br />

contactele sociale.<br />

Grija cã ar putea sã<br />

piardã urinã le<br />

afecteazã cel mai mult<br />

calitatea vieþii.<br />

Pacienþii cu sclerozã<br />

multiplã care au vezicã<br />

hiperactivã afirmã<br />

cã problema aceasta<br />

<strong>de</strong> urinare este cea mai<br />

supãrãtoare <strong>din</strong>tre problemele<br />

lor <strong>de</strong> sãnãtate.<br />

De ce apare vezica<br />

hiperactivã<br />

Controlul umplerii vezicii ºi<br />

relaþia ei cu sfincterul este<br />

reglatã <strong>de</strong> centrii cerebrali; dacã<br />

este alteratã conexiunea <strong>din</strong>tre<br />

aceºti centri ºi mãduvã, aºa cum<br />

se întâmplã în bolile <strong>de</strong>mielinizante<br />

precum scleroza multiplã,<br />

controlul relaxãrii vezicii ºi<br />

capacitatea <strong>de</strong> a amâna urinarea<br />

voluntarã sca<strong>de</strong>. Ca urmare senzaþia<br />

<strong>de</strong> urinare apare pe neaºteptate,<br />

este intensã, nu poate fi<br />

stãpânitã ºi persoana respectivã,<br />

speriatã cã va pier<strong>de</strong> urina trebuie<br />

sã alerge la toaletã.<br />

Aceastã situaþie poate fi complicatã<br />

la pacienþii cu vezicã neurologicã,<br />

cum este cazul<br />

pacienþilor cu sclerozã multiplã,<br />

<strong>de</strong> o golire <strong>de</strong>ficitarã a vezicii ºi<br />

astfel urinarea <strong>de</strong>asã sã fie<br />

urmatã ºi <strong>de</strong> golirea incompletã a<br />

vezicii. Golirea incompletã este<br />

urmarea afectãrii capacitãþii <strong>de</strong><br />

contracþie a muºchiului<br />

vezicii sau a<br />

faptului cã sfincterul<br />

nu mai lucreazã<br />

coordonat cu vezica<br />

ºi nu se relaxeazã în<br />

timpul urinãrii.<br />

Cum poate fi amelioratã<br />

funcþia<br />

vezicii<br />

Prima linie <strong>de</strong> tratament este<br />

formatã <strong>din</strong> mãsuri comportamentale,<br />

kinetoterapie ºi medicamente.<br />

Cele mai bune rezultate le<br />

dã combinarea simultanã a acestor<br />

meto<strong>de</strong>.<br />

Mãsurile comportamentale<br />

sunt reprezentate <strong>de</strong> evitarea<br />

lichi<strong>de</strong>lor care stimuleazã formarea<br />

<strong>de</strong> urinã cum este cafeaua,<br />

<strong>de</strong> evitarea frigului, <strong>de</strong> evitarea<br />

consumãrii bruste a lichi<strong>de</strong>lor,<br />

<strong>de</strong> controlul constipaþiei, dacã<br />

este cazul. De asemenea trebuie<br />

revizuit modul în care sunt<br />

folosiþi muschii perineului în<br />

momentul în care apare senzaþia<br />

<strong>de</strong> a urina; o contracþie slabã a<br />

perineului cu contractarea concomitentã<br />

a abdomenului este<br />

greºeala cea mai frecventã care<br />

nu face <strong>de</strong>cât sã împingã urina<br />

afara ºi nu sã o reþinã.<br />

Kinetoterapia este indicatã la<br />

cei care nu pot contracta corect ºi<br />

suficient perineul ºi constã în<br />

gimnastica perinealã sub control<br />

medical la început ºi apoi perma-


Columna<br />

nent acasã. La persoanele care nu<br />

pot participa la aceasta gimnasticã<br />

se poate recurge la stimularea<br />

electricã a muºchilor pentru<br />

tonifierea lor. Stimularea electricã<br />

este folositã cu succes ºi în<br />

influenþarea terminaþiilor nervoase<br />

periferice ce controleazã<br />

relaxarea vezicii.<br />

Medicamentele folosite pentru<br />

relaxarea vezicii ºi dispariþia<br />

senzaþiei <strong>de</strong> grabã sunt numite<br />

antimuscarinice. Pe piaþa noastrã<br />

existã oxibutinina, toltero<strong>din</strong>a ºi<br />

solifenacina. Toate au ca reacþie<br />

adversã importantã uscãciunea<br />

gurii <strong>de</strong>oarece acþioneaza atât pe<br />

muºchiul vezicii cât ºi pe glan<strong>de</strong>le<br />

salivare; se cautã molecule<br />

mai selective care sã acþioneze<br />

doar pe vezicã dar nici una nu<br />

este încã aprobatã. Aceste<br />

medicamente reduc senzaþia <strong>de</strong><br />

grabã, mãresc capacitatea vezicii<br />

ºi scad episoa<strong>de</strong>le <strong>de</strong> incontinenþã.<br />

Din aceasta cauzã, controlul<br />

ecografic al cantitãþii <strong>de</strong><br />

urinã care rãmâne în vezicã dupã<br />

Despre<br />

STRES…<br />

(continuare <strong>din</strong> numãrul trecut)<br />

Personalizarea - Te vezi direct<br />

responsabil <strong>de</strong> fericirea sau durerea<br />

tuturor celor care sunt în jurul<br />

tãu. Consi<strong>de</strong>ri cã tot ce spun sau<br />

tot ce fac oamenii sunt <strong>de</strong> fapt<br />

reacþii <strong>de</strong>clanºate <strong>de</strong> tine. Personalizarea<br />

duce la sentimentul<br />

negativ <strong>de</strong> vinã, ruºine, sentimentul<br />

<strong>de</strong> eºec.<br />

Blamarea - Este oarecum<br />

opusul personalizãrii. Consi<strong>de</strong>ri,<br />

SM medical<br />

urinare, la pacienþii care urmeazã<br />

un tratament cu antimuscarinice,<br />

trebuie fãcut regulat.<br />

I<strong>de</strong>al este ca fiecare pacient<br />

cu sclerozã multiplã ºi tulburãri<br />

urinare <strong>de</strong> tip vezicã hiperactivã<br />

sã înteleagã cum funcþioneazã<br />

aparatul urinar, sã aplice<br />

mãsurile comportamentale<br />

potrivite, sã efectueze se<strong>din</strong>þe <strong>de</strong><br />

stimulare electricã perinealã ºi sã<br />

înceapã concomitent un tratament,<br />

rezultatele urmând a fi<br />

evaluate lunar pânã când se<br />

gãseºte formula <strong>de</strong> succes.<br />

Pentru pacienþii care nu<br />

golesc complet vezica o evaluare<br />

mai complexã a vezicii ºi sfincterelor<br />

este necesarã; aceasta<br />

poartã numele <strong>de</strong> evaluare uro<strong>din</strong>amicã<br />

ºi constã în introducerea<br />

unei mici son<strong>de</strong> pânã în<br />

vezicã ºi mãsurarea presiunii în<br />

timpul umplerii ºi al urinãrii. Se<br />

obþin astfel date care pot spune<br />

care este cauza golirii incomplete.<br />

Când volumul <strong>de</strong> urinã<br />

care rãmâne în vezicã este mereu<br />

în mod nerealist, cã alþi oameni,<br />

sau alte circumstanþe sunt<br />

responsabile pentru suferinþa ta,<br />

negând orice aspect al propriei<br />

responsabilitãþi faþã <strong>de</strong> situaþia<br />

respectivã.<br />

Trebuie absolutist - Ai o listã<br />

cu reguli stricte legate <strong>de</strong> modul<br />

în care trebuie sã fie lumea, ºi<br />

cum trebuie sã te comporþi tu ºi<br />

oamenii în general. Acest lucru<br />

duce la sentimente <strong>de</strong> vinã ºi<br />

frustrare atunci când aceste reguli<br />

nu sunt respectate iar oamenii<br />

ºi situaþiile nu se ridicã la nivelul<br />

aºteptãrilor tale.<br />

A avea dreptate - Simþi ca eºti<br />

13<br />

mai mare <strong>de</strong> 100 ml existã riscul<br />

apariþiei infecþiilor urinare<br />

repetate care pot pune în pericol<br />

rinichii. Mulþi astfel <strong>de</strong> pacienþi<br />

sunt multumiþi <strong>de</strong> controlarea<br />

golirii vezicii prin Cateterizare<br />

Intermitentã Curatã. Aceasta<br />

asigurã o golire completã,<br />

uºoarã, cu risc minim <strong>de</strong> infecþie.<br />

Cateterizarea este efectuatã <strong>de</strong><br />

pacient <strong>de</strong> circa 3 ori pe zi cu<br />

son<strong>de</strong> <strong>de</strong> unicã folosinþã sau<br />

son<strong>de</strong> ce pot fi reutilizate dupã<br />

spãlare ºi <strong>de</strong>zinfectare. Asistente<br />

specializate în probleme <strong>de</strong> continenþã<br />

antreneazã pacientul în<br />

aceastã procedura care poate fi<br />

repe<strong>de</strong> învãþatã ºi odatã <strong>de</strong>pãºite<br />

reticentele normale ale fiecãruia<br />

asigurã siguranþa ºi in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nþa.<br />

Meto<strong>de</strong> noi <strong>de</strong> tratament cum<br />

ar fi utilizarea canabinoizilor ºi a<br />

toxinei botulinice sunt în curs <strong>de</strong><br />

evaluare.<br />

Dr.Andrei Valentin Manu-Marin<br />

Medic Urolog ºi neuro-urolog<br />

într-o continuã luptã pentru a <strong>de</strong>monstra<br />

cã opiniile ºi acþiunile<br />

tale sunt corecte. A nu avea dreptate<br />

este ceva <strong>de</strong> neimaginat pentru<br />

tine ºi vei face orice ca sã<br />

<strong>de</strong>monstrezi cã tu ai dreptate.<br />

Catastrofare - Când te întâlneºti<br />

cu o problemã sau cu o situaþie<br />

nouã te astepþi sã se întâmple<br />

un <strong>de</strong>zastru. Gândurile tale sunt<br />

dominate <strong>de</strong> propoziþii care<br />

încep cu “Dar dacã…”. Aceasta<br />

este o gândire bazatã pe emoþii ºi<br />

nu pe un raþionament logic ºi<br />

realist.<br />

Claudia Pop - psiholog<br />

(continuare în numãrul urmãtor)


exemplu <strong>de</strong> viaþã<br />

14 Columna<br />

„Un handicap nu trebuie sã te<br />

opreascã sã-þi realizezi un vis...”<br />

• Raed Arafat este <strong>de</strong> pãrere cã România se îndreaptã<br />

cãtre o îmbunãtãþire a sistemului sanitar<br />

Unul <strong>din</strong>tre cei mai apreciaþi medici <strong>din</strong> þarã, Raed Arafat este<br />

întemeietorul Serviciului Mobil <strong>de</strong> Urgenþã Reanimare ºi<br />

Descarcerare (SMURD). De origine palestinianã, Raed Arafat a<br />

ajuns în România în 1981, la vârsta <strong>de</strong> 16 ani, ºi este cel care a<br />

pus bazele medicinei <strong>de</strong> urgenþã mo<strong>de</strong>rne în þara noastrã.<br />

În 2003 a fost <strong>de</strong>corat cu “Or<strong>din</strong>ul pentru Merit în grad <strong>de</strong><br />

Cavaler” pentru profesionalismul ºi spiritul <strong>de</strong> sacrificiu<br />

dovedite în numeroasele misiuni <strong>de</strong> salvare a unor vieþi omeneºti<br />

în timpul inundaþiilor, iar în 2005 primeºte distincþia<br />

“Or<strong>din</strong>ul pentru Merit în grad <strong>de</strong> Ofiþer”.<br />

Care este starea sistemului<br />

sanitar românesc<br />

Fãrã discuþie starea sistemului<br />

sanitar este într-un proces <strong>de</strong><br />

îmbunãtãþire, ºi în ultimii 2-3 ani<br />

s-au fãcut foarte multe eforturi în<br />

acest sens prin <strong>de</strong>zvoltarea<br />

capacitãþii <strong>de</strong> atragere <strong>de</strong> fonduri<br />

ºi implementare <strong>de</strong> proiecte în<br />

domeniul sanitar. Reforma întrun<br />

sistem sanitar nu e o chestie<br />

care se ve<strong>de</strong> peste noapte. Sunt<br />

anumite lucruri pe care poþi sã le<br />

vezi imediat dar multe lucruri le<br />

vei ve<strong>de</strong>a peste câþiva ani. Eu<br />

cred cã mergem cãtre o<br />

îmbunãtãþire a sistemului sanitar<br />

în mod cert.<br />

Cre<strong>de</strong>þi cã pacientul român<br />

este bine tratat în momentul <strong>de</strong><br />

faþã, prin serviciile <strong>de</strong> sãnãtate<br />

<strong>de</strong> care beneficiazã<br />

Consi<strong>de</strong>r cã în momentul <strong>de</strong><br />

faþã nu, dar în viitor, dacã<br />

mergem pe toate aspectele<br />

reformei rãspunsul meu este da.<br />

La ora actualã modul în care este<br />

tratat pacientul <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> mai<br />

mulþi factori: <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> secþie,<br />

<strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> spital, <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

oraº. Existã diferenþe semnificative<br />

între spitale <strong>de</strong> acelaºi fel în<br />

ceea ce priveºte modul <strong>de</strong> abordare<br />

ºi a modul <strong>de</strong> tratament al<br />

bolnavului. Pãrerea mea este cã<br />

încã mai e mult <strong>de</strong> fãcut ca sã<br />

standardizãm îngrijirile pentru ca<br />

un bolnav sã nu ajungã sã vrea sã<br />

meargã la un spital <strong>din</strong> alt oraº<br />

<strong>de</strong>oarece a auzit cã acolo este<br />

mai bine tratat. Ar trebui sã existe<br />

pentru o anumitã categorie <strong>de</strong><br />

afecþiuni/probleme un nivel standard<br />

<strong>de</strong> abordare ºi tratament.


Columna<br />

Ce înseamnã pentru<br />

dumneavostrã „pe viitor”<br />

Acest lucru <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> multe<br />

aspecte. Trebuie lucrat la mentalitãþi,<br />

la protocoale, la proceduri,<br />

la dotare. Acum existã<br />

proiectul Ministerului Sãnãtãþii<br />

referitor la spitalele noi,<br />

regionale, ju<strong>de</strong>þene, <strong>de</strong>ci încã<br />

este foarte mult <strong>de</strong> fãcut, ºi „pe<br />

viitor” poate sã însemne <strong>de</strong> la un<br />

an la cinci ani astfel încât sã se<br />

poatã ve<strong>de</strong>a diferenþe majore în<br />

acest sistem.<br />

Ce ºtiþi <strong>de</strong>spre situaþia<br />

persoanelor cu handicap<br />

<strong>de</strong> la noi <strong>din</strong> þarã<br />

Sunt puþin informat ºi nu ºtiu<br />

multe <strong>de</strong>spre acest aspect pentru<br />

cã nu prea am contact direct în<br />

acest sens. Este cert cã au o viaþã<br />

foarte dificilã. Noi încercãm, în<br />

serviciul <strong>de</strong> urgenþã, sã facem tot<br />

posibilul ca o persoanã sã nu<br />

ajungã sã aibã un handicap, acesta<br />

este unul <strong>din</strong>tre rolurile majore<br />

ale spitalelor <strong>de</strong> urgenþã. Este<br />

cert cã încã nu avem toate premizele<br />

pe baza cãrora sã creem o<br />

viaþã uºoarã unei persoane cu un<br />

handicap ºi plus <strong>de</strong> acest aspect,<br />

<strong>de</strong> cuvântul „persoanã cu handicap”<br />

s-a abuzat foarte mult.<br />

Certificate <strong>de</strong> handicap s-au<br />

vãzut în mâna oamenilor care<br />

nu au niciun handicap ºi asta<br />

poate a dus la o diluare a situaþiei<br />

ºi a problemei ºi a afectat<br />

negativ persoanele care au un<br />

handicap ºi care ar trebui sã<br />

primeascã un sprijin.<br />

Cre<strong>de</strong>þi cã integrarea în<br />

Uniunea Europeanã<br />

va schimba ceva în acest sens<br />

Cel puþin ar trebui sã<br />

corecteze o parte <strong>din</strong> aceste<br />

exemplu <strong>de</strong> viaþã<br />

lucruri. Cât <strong>de</strong> repe<strong>de</strong> ºi cum,<br />

încã o datã nu ºtiu, ºi nu pot sã<br />

mã pronunþ pentru cã nu e<br />

domeniul meu.<br />

Care este rolul statului ºi al<br />

societãþii civile în sprijinirea<br />

persoanelor cu handicap<br />

Rolul e complementar. Statul<br />

are o datorie faþã <strong>de</strong> un cetãþean<br />

care are handicap ºi trebuie sã îi<br />

asigure anumite facilitãþi, anumite<br />

modalitãþi prin care sã-l<br />

integreze în societate ºi societatea<br />

civilã vine sã completeze<br />

acest rol ºi sã sã influenþeze<br />

implementarea unor politici în<br />

domeniu. Eu nu vãd un rol concurenþial<br />

cât mai <strong>de</strong>grabã o<br />

complementaritate. Un parteneriat<br />

public/privat poate furniza<br />

o gamã mult mai largã <strong>de</strong> servicii.<br />

Ce vã motiveazã în ceea<br />

ce faceþi<br />

E o pasiune, iar pasiunea<br />

motiveazã cel mai bine. E o<br />

nebunie <strong>de</strong> a mea cu medicina<br />

<strong>de</strong> urgenþã. De mic ºtiam cã<br />

Raed Arafat<br />

este pasionat<br />

<strong>de</strong> medicina<br />

<strong>de</strong> urgenþã<br />

15<br />

asta vreau, în domeniul acesta<br />

al urgenþei vreau sã lucrez ºi<br />

dupã ce am intrat în el, cu atât<br />

mai mult am vãzut cã este<br />

domeniul pe care îl vreau, pentru<br />

mine este un stil <strong>de</strong> viaþã, nu<br />

este o muncã. O fac cu <strong>de</strong>dicare<br />

ºi cu pasiune iar asta îmi permite<br />

sã fac foarte multe.<br />

Reuºiþi sã îmbinaþi viaþa <strong>de</strong><br />

familie cu munca<br />

Nu prea. Existã viaþa <strong>de</strong>dicatã<br />

muncii ºi prea puþin viaþa<br />

privatã.<br />

Un gând pentru cititorii<br />

revistei „Columna”.<br />

Oricare om indiferent <strong>de</strong><br />

handicap nu trebuie sã-ºi piardã<br />

speranþa. Una este sã ai un<br />

handicap ºi alta este sã fii<br />

invalid. Un handicap nu trebuie<br />

sã te opreascã sã-þi realizezi un<br />

vis sau sã faci ceva cu viaþa ta,<br />

trebuie sã crezi în puterile tale<br />

personale ºi sã te duci mai<br />

<strong>de</strong>parte.<br />

A consemnat Marius Moº


16 Columna<br />

legislativ<br />

Credit cu dobândã suportatã <strong>de</strong> stat<br />

Persoanele cu dizabilitãþi pot<br />

beneficia <strong>de</strong> credite cu dobândã<br />

suportatã <strong>din</strong> bugetul <strong>de</strong> stat,<br />

prin Autoritatea Naþionalã<br />

pentru Persoanele cu Handicap,<br />

însã nivelul sumei este fixat <strong>de</strong><br />

banca <strong>de</strong> la care este solicitat<br />

creditul, în funcþie <strong>de</strong> veniturile<br />

beneficiarului.<br />

(1) Pentru a beneficia <strong>de</strong><br />

preve<strong>de</strong>rile art. 25 <strong>din</strong> lege, persoana<br />

cu handicap grav sau<br />

accentuat se adreseazã Autoritãþii<br />

Naþionale pentru Persoanele cu<br />

Handicap ºi <strong>de</strong>pune prin registraturã<br />

urmãtoarele documente:<br />

a) cerere;<br />

b) copie <strong>de</strong> pe documentul<br />

care atestã încadrarea în grad <strong>de</strong><br />

handicap;<br />

c) copie <strong>de</strong> pe documentul <strong>de</strong><br />

i<strong>de</strong>ntitate;<br />

d) <strong>de</strong>claraþie pe propria rãspun<strong>de</strong>re<br />

referitoare la faptul cã<br />

în<strong>de</strong>plineºte condiþiile art. 25 <strong>din</strong><br />

lege;<br />

e) <strong>de</strong>claraþie pe propria rãspun<strong>de</strong>re<br />

referitoare la faptul cã va<br />

comunica Autoritãþii Naþionale<br />

pentru Persoanele cu Handicap<br />

orice modificare privind<br />

încadrarea în grad <strong>de</strong> handicap.<br />

(2) Autoritatea Naþionalã pentru<br />

Persoanele cu Handicap<br />

elibereazã persoanei cu handicap<br />

o a<strong>de</strong>verinþã referitoare la acordul<br />

Creditul cu dobândã garantatã<br />

<strong>de</strong> stat pentru persoanele cu dizabilitãþi<br />

este precizat <strong>de</strong> art.25 <strong>din</strong><br />

Legea 448/2006 privind protecþia<br />

ºi promovarea drepturilor persoanelor<br />

cu handicap, dupã cum<br />

urmeazã:<br />

(1) Persoanele adulte cu handicap<br />

grav ºi accentuat pot beneficia<br />

<strong>de</strong> credit a cãrui dobândã se<br />

suportã <strong>din</strong> bugetul <strong>de</strong> stat, prin<br />

bugetul Autoritãþii Naþionale<br />

pentru Persoanele cu Handicap,<br />

pentru achiziþionarea unui singur<br />

mijloc <strong>de</strong> transport ºi pentru<br />

adaptarea unei locuinþe conform<br />

nevoilor individuale <strong>de</strong> acces, cu<br />

condiþia plãþii la sca<strong>de</strong>nþã a<br />

ratelor creditului.<br />

(2) Beneficiazã <strong>de</strong> preve<strong>de</strong>rile<br />

alin. (1) ºi familia sau persoana<br />

care are în îngrijire cel puþin un<br />

copil cu handicap grav ori accentuat.<br />

Condiþiile ºi metodologia <strong>de</strong><br />

acordare a ajutorului, conform<br />

art. 17 <strong>din</strong> Hotãrârea nr. 268 <strong>din</strong><br />

14 martie 2007 pentru aprobarea<br />

Normelor metodologice <strong>de</strong> aplicare<br />

a preve<strong>de</strong>rilor Legii nr.<br />

448/2006 privind protecþia ºi<br />

promovarea drepturilor persoanelor<br />

cu handicap, sunt urmãtoarele:<br />

Adresa la care se <strong>de</strong>pun documentele:<br />

Autoritatea Naþionalã pentru Persoanele cu Handicap - Calea Victoriei<br />

nr. 194, sector 1, Bucureºti - Tel: 021-2125438 ; 021-2125439;<br />

Fax: 021- 2125443; E-mail: registratura@anph.ro; Web: www.anph.ro<br />

plãþii dobânzii.<br />

(3) Dupã obþinerea a<strong>de</strong>verinþei,<br />

persoana cu handicap<br />

grav sau accentuat se adreseazã<br />

unei unitãþi bancare în ve<strong>de</strong>rea<br />

obþinerii creditului. La solicitarea<br />

unitãþii bancare, Autoritatea<br />

Naþionalã pentru Persoanele cu<br />

Handicap va încheia un angajament<br />

<strong>de</strong> platã a dobânzii.<br />

(4) În situaþia în care persoana<br />

cu handicap, beneficiarã a creditului,<br />

înregistreazã restanþe la<br />

rambursarea acestuia, dobânda<br />

aferentã creditului se va suporta<br />

<strong>de</strong> cãtre aceasta.<br />

Sperãm sã vã fie <strong>de</strong> folos<br />

aceastã facilitate ºi rugãm pe cei<br />

care vor solicita creditul, sã<br />

informeze ºi SSMR (la linia telefonicã<br />

gratuitã 0800800044)<br />

privind experienþa acumulatã pe<br />

parcursul obþinerii acestuia, în<br />

speranþa cã vom putea oferi<br />

informaþii <strong>din</strong> ce în ce mai utile ºi<br />

celor care vor dori sã solicite<br />

acest ajutor dupã dumneavoastrã.


Columna<br />

Varza<br />

Varza meritã un loc aparte în<br />

medicina naturistã, ea dã forþã<br />

ºi vitalitate. Timp <strong>de</strong> ºase sute<br />

<strong>de</strong> ani, varza a fost principalul<br />

medicament al românilor.<br />

Consumatorul nu o cunoaºte<br />

sufficient pentru cã, în general,<br />

folosirea ei nu <strong>de</strong>pãºeºte stadiul<br />

culinar.<br />

Este o minã <strong>de</strong> sãruri minerale:<br />

calciu, sulf, fosfor, potasiu,<br />

magneziu, cupru ºi <strong>de</strong> vitamine<br />

(C, B, A, H, K).<br />

Clorofila pe care o conþine<br />

favorizeazã producerea hemoglobinei<br />

<strong>din</strong> sânge, al cãrei rol<br />

este vital în transportul oxigenului.<br />

Varza contribuie la tratarea<br />

anemiilor ºi stãrilor <strong>de</strong><br />

obosealã. Ea revitalizeazã ºi<br />

remineralizeazã bolnavii ºi<br />

covalescenþii.<br />

Varza are un efect <strong>de</strong><br />

regenerare a þesuturilor dar se<br />

dove<strong>de</strong>ºte a fi ºi un puternic<br />

antiscorbutic, un excellent<br />

reechilibrant nervos ºi un stimulent<br />

al imunitãþii naturale.<br />

Diabeticii o pot consuma,<br />

<strong>de</strong>oarece varza contribuie la<br />

reglarea valorii glicemiei.<br />

Pentru a obþine efecte pozitive<br />

se recomandã sã se consume<br />

varzã cel puþin trei sãptãmâni.<br />

Se va mânca mai <strong>de</strong>s<br />

varza crudã, cu foile bine<br />

spãlate, tãiate fâºii ºi servite ca<br />

aperitiv cu puþin ulei <strong>de</strong> mãsline,<br />

sare ºi suc <strong>de</strong> lãmâie.<br />

Unele persoane care nu<br />

natura în casa ta<br />

suportã varza consi<strong>de</strong>rã cã proce<strong>de</strong>azã<br />

bine fierbând-o în douã<br />

ape. Aceastã operaþie nu numai<br />

cã distruge o parte <strong>din</strong><br />

preþioasele ei elemente, ci o<br />

face ºi <strong>de</strong>osebit indigestã. De<br />

aceea, este mult mai simplu ºi<br />

mai sãnãtos sã fie fiartã pe abur<br />

sau înãbuºit, pentru a-ºi pãstra<br />

intacte elementele componente<br />

ºi pentru a <strong>de</strong>veni perfect<br />

asimiabilã <strong>de</strong> cãtre stomacurile<br />

<strong>de</strong>licate.<br />

Varza fiartã ºi apa în care a<br />

fiert varza este bunã pentru diaree<br />

ºi dizenterii iar pentru<br />

eczeme se foloseºte varza crudã<br />

sau fiartã înãbuºit. Pentru<br />

dureri musculare, reumatismale<br />

ºi gutã se consumã în mod regulat<br />

varzã crudã ºi firtã pe abur<br />

sau înãbuºit. Pentru infecþii<br />

intestinale se recomandã douã<br />

linguri <strong>de</strong> varzã acrã, obþinutã<br />

prin fermentaþie, în fiecare<br />

dimineaþã.<br />

17<br />

Frunzele <strong>de</strong> varzã sunt bune<br />

ºi pentru uz extern, cataplasme<br />

aplicate <strong>de</strong> trei ori pe zi sunt<br />

bune pentru dureri musculare,<br />

reumatism, gutã. În caz <strong>de</strong><br />

pneumonie se acoperã tot<br />

toracele cu frunze <strong>de</strong> varzã ºi se<br />

pãstreazã aceastã cataplasmã<br />

timp <strong>de</strong> patru ore. Seara se face<br />

o nouã cataplasmã ºi se lasã<br />

toatã noaptea. În caz <strong>de</strong> astm ºi<br />

bronºitã foile <strong>de</strong> varzã se aplicã<br />

în zona inferioarã a plãmânilor,<br />

ca ºi pe piept ºi pe gât. Pentru<br />

crãpãturi ale pielii se aplicã<br />

frunze <strong>de</strong> varã îmbibate în ulei<br />

<strong>de</strong> mãsline. Se þine cataplasma<br />

timp <strong>de</strong> trei ore ºi se schimbã<br />

<strong>de</strong> douã ori pe zi. În cazul<br />

rãnilor, plãgilor, muºcãturilor<br />

sau necrozelor, foile trebuie sã<br />

<strong>de</strong>pãºeascã marginile plãgii.<br />

Se schimbã cataplasma la un<br />

interval <strong>de</strong> patru ore. Se<br />

curãþã bine plaga înainte <strong>de</strong> o<br />

nouã pansare. Pentru bãtãturi,<br />

se taie frunzele <strong>de</strong> varzã în<br />

fâºii mici ºi se aplicã peste<br />

bãtãturã ºi se schimbã <strong>de</strong> trei<br />

ori pe zi pânã la vin<strong>de</strong>carea<br />

completã.<br />

Sucul <strong>de</strong> varzã, doza medie<br />

fiind <strong>de</strong> douã pahare pe zi,<br />

este util pentru: dureri musculare,<br />

reumatism, gutã, ulcer<br />

gastric, gastritã, nnterite,<br />

infecþii intestinale, rahitism,<br />

stãri <strong>de</strong> irascibilitate nervoasã,<br />

paraziþi intestinali, ulcer duo<strong>de</strong>nal,<br />

boli articulare, anemie,<br />

stare <strong>de</strong> obosealã. Sucul <strong>de</strong><br />

varzã, în care s-a pus puþinã<br />

poate fi folosit ºi pentru gargarã,<br />

în cazul pier<strong>de</strong>rii vocii.<br />

Materiale preluate <strong>din</strong> “Plantele - aliment ºi medicament”, <strong>de</strong> Elena Niþã Ibriam ºi “O sãnãtate <strong>de</strong> fier” <strong>de</strong> Andre Valmont


18 Columna<br />

info news<br />

Congresul Anual al Aca<strong>de</strong>miei<br />

Americane <strong>de</strong> Neurologie<br />

În perioada 28 aprilie – 5 mai<br />

2007 a avut loc la Boston, în<br />

SUA, al 59-lea Congres Anual<br />

al Aca<strong>de</strong>miei Americane <strong>de</strong><br />

Neurologie, eveniment la care<br />

am participat în calitate <strong>de</strong><br />

membru asociat al acestei prestigioase<br />

instituþii. Au participat<br />

peste 2500 <strong>de</strong> persoane <strong>din</strong><br />

întreaga lume, fiind prezentate<br />

1656 <strong>de</strong> lucrãri ºtiinþifice <strong>din</strong><br />

toate domeniile neurologiei.<br />

Au fost þinute, <strong>de</strong> cãtre mari<br />

personalitãþi în domeniul neurologiei,<br />

14 tipuri <strong>de</strong> cursuri <strong>de</strong><br />

educaþie medicalã continuã. Nu<br />

puteam participa la toate manifestãrile<br />

care au avut loc la Hynes<br />

Convention Center, <strong>de</strong> aceea, în<br />

calitate <strong>de</strong> vicepreºe<strong>din</strong>te medical<br />

al Fundaþiei <strong>de</strong> Sclerozã<br />

Multiplã Bihor, am ales sã particip<br />

la cât mai multe lucrãri în<br />

domeniul SM. Am fost interesat<br />

în primul rând <strong>de</strong> noile tratamente<br />

care se aplicã în SUA pentru<br />

SM. Dintre acestea, putem<br />

aminti Tysabri, care este indicat<br />

ca monoterapie în tratamentul<br />

pacienþilor cu SM, forma remitent<br />

regresivã, pentru a întârzia<br />

acumularea dizabilitãþilor ºi pentru<br />

a reduce frecvenþa exacerbãrilor<br />

clinice. Siguranþa ºi eficacitatea<br />

acestui medicament la<br />

peste 2 ani <strong>de</strong> administrare este<br />

necunoscutã pentru cã Tysabri<br />

creºte riscul leucoencefalopatiei<br />

progresive multiforte (LPM), o<br />

infecþie viralã a creierului care <strong>de</strong><br />

obicei conduce la moarte sau dizabilitãþi<br />

severe. Tysabri este în<br />

general recomandat pacienþilor<br />

care au avut un rãspuns ina<strong>de</strong>cvat<br />

sau nu pot tolera alte tratamente<br />

pentru SM.<br />

Siguranþa ºi eficienþa la<br />

pacienþii cu SM progresivã nu a<br />

fost studiatã. Deºi cazurile <strong>de</strong><br />

LPM au fost limitate la pacienþii<br />

cu tratament recent sau concomitent<br />

cu imunomodulatoare sau<br />

imunosupresoare, totuºi au fost<br />

câteva cazuri <strong>de</strong> LPM la pacienþi<br />

cu Tysabri în monoterapie.<br />

Datoritã acestui risc Tysabri este<br />

disponibil numai prin programul<br />

Touch, fiind administrat numai<br />

pacienþilor care fac parte <strong>din</strong> program<br />

ºi în<strong>de</strong>plinesc criteriile prevãzute<br />

<strong>de</strong> acesta. Cei implicaþi<br />

trebuie sã monitorizeze orice<br />

semn/simtom care ar putea sugera<br />

LPM. Tysabri este oprit la<br />

primul semn <strong>de</strong> LPM, se recomandã<br />

RMN ºi examen al<br />

lichidului cefalorahidian pentru<br />

<strong>de</strong>terminare AND viral. Nu se<br />

administreazã la pacienþii cu sensibilitate<br />

la componentele<br />

medicamentului respectiv la<br />

pacienþii care au sau au avut<br />

LPM.<br />

La 67% <strong>din</strong> pacienþi medicamentul<br />

reduce rata recã<strong>de</strong>rilor ºi<br />

la 42% reduce riscul creºterii dizabilitãþilor.<br />

În cadrul tratamentului<br />

s-a înregistrat sub 1% ºoc<br />

anafilactic, administrarea<br />

medicamentului <strong>de</strong>terminã<br />

imunosupresie, respectiv creºte<br />

riscul infecþiilor. Administrarea<br />

concomitentã a citostaticelor, a<br />

imunosupresoarelor ºi<br />

imunomodulatoarelor creºte<br />

riscul, <strong>de</strong>ºi risc existã ºi la<br />

monoterapia cu tysabri. Au existat<br />

reacþii adverse ca: infecþii<br />

3,2% versus placebo 2,6%,<br />

reacþii alergice 1,1 %, litiazã biliarã<br />

1%ver ... 0,3%, toate acestea<br />

în studiul 1 ºi apendicitã 0,8 versus<br />

0,2 în studiul 2. În procent<br />

mai mare sau egal <strong>de</strong> 10% au<br />

apãrut cefalee 38% versus faþã <strong>de</strong><br />

placebo 33%, fotigabilitate 27%<br />

versus 21%, reacþii alergice<br />

locale 24% versus 18%, infecþii<br />

urinare 21% versus 17%, <strong>de</strong>presii<br />

19% versus 16%, infecþii <strong>de</strong> tract<br />

respirator inferior 17% versus


Columna<br />

16%, dureri în extremitãþi 16%<br />

versus 14%, raº12% versus 9%,<br />

gastroenterite 11% versus 9%,<br />

disconfort abdominal 11% versus<br />

10%, vaginite 10% versus 6% ºi<br />

diaree 10% versus 9%. Dupã<br />

cum observaþi Tyrabi este un<br />

medicament bun în ceea ce<br />

priveºte rata recã<strong>de</strong>rilor ºi a<br />

riscului creºterii dizabilitãþilor<br />

dar are ºi multe efecte secundare.<br />

Un alt medicament pentru SM<br />

remitent regresivã este ALTEM-<br />

TUZUMAB, ce se experimenteazã<br />

în studiul CAMMS<br />

Un nou medicament Rituximab<br />

aflat în fazã <strong>de</strong> cercetare pare<br />

a fi sigur ºi eficient, conform<br />

unor studii în care sunt angrenaþi<br />

cercetãtori ai Institutului Neurologic<br />

<strong>din</strong> Montreal. Studiile, prezentate<br />

la cea <strong>de</strong>-a 59-a Adunare<br />

Anualã a Aca<strong>de</strong>miei Americane<br />

<strong>de</strong> Neurologie (AAN), <strong>de</strong>sfãºuratã<br />

la Boston, furnizeazã aspecte<br />

interioare ale biologiei acestei<br />

complexe boli.<br />

Rata persoanelor afectate <strong>de</strong><br />

sclerozã multiplã în Canada este<br />

cea mai crescutã <strong>din</strong> lume, aproximativ<br />

1000 <strong>de</strong> noi cazuri diagnosticate<br />

în fiecare an. Studiile<br />

Phase I ºi Phase II au implicat<br />

pacienþi <strong>din</strong> Canada ºi SUA care<br />

aveau sclerozã multiplã recesivã,<br />

în care simptomele se accentueazã<br />

brusc dupã care scad în intensitate.<br />

Tratamentul cu medicamentul<br />

Rituximab a redus consi<strong>de</strong>rabil<br />

numãrul leziunilor pe<br />

creier ºi frecvenþa atacurilor,<br />

intervale în care simptomele<br />

cresc brusc în intensitate.<br />

info news<br />

223 <strong>de</strong> cãtre douã firme <strong>de</strong><br />

medicamente GENZYME ºi<br />

BAYER HEALTCARE PHAR-<br />

MACEUTICALS. Rezultatele<br />

studiului pe bolnavi vor fi date în<br />

scurt timp.<br />

În ceea ce priveºte folosirea<br />

unor medicamente pe care le<br />

avem la în<strong>de</strong>mânã pot sã spun cã<br />

în prevenirea puseelor <strong>din</strong> SM se<br />

folosesc în continuare REBIF,<br />

BETAFEROX, AVONEX,<br />

COPAXONE, cele <strong>din</strong> urmã<br />

atribuindu-se ºi efect neurotrofic.<br />

Pentru combaterea puseelor toatã<br />

Rituximab: noi cercetãri ºi veºti bune<br />

Rituximab este un anticorp<br />

terapeutic care în mod selective<br />

þinteºte ºi epuizeazã o parte a<br />

celulelor sistemului imunitar<br />

numite celulele B prin corelarea<br />

lor cu o anumitã proteinã la<br />

suprafaþa acestora.<br />

Acesta este primul medicament<br />

capabil sã vizeze în mod<br />

selectiv celulele B în sclerozã<br />

multiplã ºi semnificaþia eficienþei<br />

sale este prin urmare dublã a<br />

<strong>de</strong>clarat Dr. Amit Bar-Or, neurolog<br />

la Institutul Neurologic<br />

<strong>din</strong> Montreal (MNI) <strong>din</strong> cadrul<br />

Universitãþii McGill <strong>din</strong><br />

Montreal, Canada ºi cercetãtor<br />

coordonator în cadrul studiului<br />

Phase I Aceasta nu numai cã ar<br />

putea îmbunãtãþi în mod semnificativ<br />

terapia bolnavilor cu sclerozã<br />

multiplã, formã remisivã,<br />

dar ne oferã ºi o imagine mai<br />

clarã a rolului pe care îl joacã<br />

celulele B în cadrul bolii.<br />

Experimentul Phase I a fost în<br />

principal conceput pentru a evalua<br />

siguranþa Rituximab-ului în<br />

19<br />

lumea este <strong>de</strong> acord cã cel mai<br />

bun medicament este METIL-<br />

PREDNISOLONUL (LEMOD<br />

– SOL, SOLUMEDROL), abandonându-se<br />

tratamentul cu<br />

HEMISUCCINAT DE HIDRO-<br />

CORTIZON.<br />

La acest eveniment nu au fost<br />

discutate nici un fel <strong>de</strong> aspecte<br />

legate <strong>de</strong> folosirea celuleor stem<br />

în tratamentul SM.<br />

Conf. Dr. Petru Mihancea,<br />

medic primar, ºef secþie<br />

Neurologie II, a Spitalului<br />

Neurologie ºi Psihiatrie Ora<strong>de</strong>a.<br />

sclerozã multiplã. Conform<br />

<strong>de</strong>claraþiilor doctorului Dr. Bar-<br />

Or, studiul a arãtat ca Rituximab<br />

a fost bine tolerat <strong>de</strong> organism, cu<br />

efecte secundare relativ mici. În<br />

plus, apariþia <strong>de</strong> noi leziuni ale<br />

creierului s-a redus în proporþie<br />

<strong>de</strong> mai bine <strong>de</strong> 90% cu o scã<strong>de</strong>re<br />

în frecvenþã a atacurilor.<br />

Rezultate similare au fost<br />

obþinute în studiul Phase II.<br />

Studiul a fost sponsorizat <strong>de</strong><br />

Genentech, Inc. ºi Biogen I<strong>de</strong>c.<br />

MNI, împreunã cu partenerul<br />

sãu clinic, Spitalul Neurologic<br />

<strong>din</strong> Montreal (MNH), parte a<br />

Centrului pentru Sãnãtate <strong>din</strong><br />

cadrul Universitãþii McGill, continuã<br />

sã integreze cercetarea,<br />

îngrijirea pacienþilor ºi trainingul<br />

ºi este recunoscut ca unul <strong>din</strong><br />

centrele <strong>de</strong>dicate neurologiei <strong>de</strong><br />

prim rang pe plan mondial.<br />

Sursa: www.msif.org;<br />

www.medicalnewstoday.com<br />

Traducerea ºi adaptarea:<br />

Liliana Nicolescu ºi<br />

L.Loredana Simion


20 Columna<br />

pãrerea ta...<br />

Amurg <strong>de</strong> toamnã<br />

Nu vreau sã vãd<br />

Cum soarele apune,<br />

Lãsându-ºi sângele<br />

Pe cerul înalt.<br />

Poate la fel, într-un ceas <strong>de</strong>pãrtat<br />

Inima-ºi va înfige fiinþa<br />

În trupul amintirilor.<br />

Nu vreau sã vãd<br />

Frunzele îngãlbenite<br />

Frunzele verii<br />

Îngãlbenite <strong>de</strong> toamnã.<br />

Poate la fel într-un ceas <strong>de</strong>pãrtat<br />

Tãcut ca acest amurg <strong>de</strong> toamnã<br />

Lacrimile mele vor cã<strong>de</strong>a<br />

Încãrcate în amintiri<br />

Pe obraji sãpându-ºi<br />

Rãni adânci.<br />

Svetlana Mureºan<br />

Pe vremea când umblam pe jos<br />

Pe vremea când umblam pe jos,<br />

Cãrând la plase prin bazare,<br />

Stãteam la cozi, pentru mâncare:<br />

Dar trãiam ºi bine ºi frumos,<br />

Pe vremea când umblam pe jos...<br />

ªi serile, târziu, la stele,<br />

Visam la alte lumi stinghere…<br />

Cântam mai mult, cântam duios,<br />

Munceam <strong>din</strong> plin , munceam voios<br />

ªi-aveam ºi timp <strong>de</strong> toate cele…<br />

Pe vremea când umblam pe jos!<br />

Pe vremea când tãiam butuci<br />

Sã ne-ncãlzim, sã facem cina,<br />

ªi cãram apa cu gãleata,<br />

Nu cumpãram nimic <strong>de</strong>-a gata...<br />

Pe vremea aia, nu <strong>de</strong>mult,<br />

ªtiam sã mânuiesc ºi sapa,<br />

ªi îl citeam ºi pe Shakespeare…<br />

Cum <strong>de</strong>-aveam timp Acum mã mir...<br />

continuare în numãrul urmãtor


Columna<br />

••••• Dialog<br />

Orizontal:<br />

1. Urmareºte tot ce se întâmplã <strong>de</strong> la geam –<br />

Componenta umanã a unui simplu calculator.<br />

2. Se ridicã <strong>din</strong> groapã la petrecere – Produse<br />

textile la care ni se dã restul.<br />

3. Pereche cu care se merge la cacealma – Are<br />

un mãgar care trage la bere <strong>de</strong> sete (od.).<br />

4. E <strong>de</strong> faþã cånd se face un schimb la mânã –<br />

Consi<strong>de</strong>rate proaste <strong>de</strong> bubuie, <strong>de</strong> cãtre cei cãrora<br />

nu le dau pace.<br />

5. Fel <strong>de</strong> mâncare pe gustul cãþeilor (reg.) – Vas<br />

comercial românesc care a fost scos la vânzare –<br />

diveritisment<br />

Luat la bãtaie pentru diferite motive.<br />

6. Dau o strãlucire specialã stelelor.<br />

7. Dã roata prin camerã – Iar… n-avem parte <strong>de</strong><br />

iaurt! – Anterie… duble pentru hirotonisiri!<br />

8. Participã mai rar pe la repetiþii – Or<strong>din</strong> militar<br />

care se interpreteazã rigid.<br />

9. Face o miºcare <strong>de</strong> apãrare la temperaturi ridicate<br />

– Potcoavã prinsã în douã cuie!<br />

10. Incadratã la un serviciu tehnic.<br />

11. Cre<strong>de</strong> ca proasta, a dracului – Fiertura <strong>de</strong><br />

cazan pentru oamenii strãzii.<br />

Vertical:<br />

1. Soluþie pentru cap folositã la apariþia cheliei.<br />

2. Fumigenã folositã pe vas pentru alungarea<br />

spiritelor rele – Rezultatul strâns al unor parti<strong>de</strong><br />

între muncitori.<br />

3. Mobile care au loc pe uºã (sg.) – Slujitor<br />

mo<strong>de</strong>st al serviciilor <strong>de</strong> salubritate (pl.).<br />

4. Formulare tip pentru actele <strong>de</strong> <strong>de</strong>ces.<br />

5. Aluat pus la oalã dupã obiceiul pamântului –<br />

Tãria celor drept-cre<strong>din</strong>cioºi – Dublul catetelor în<br />

raport cu ipotenuza!<br />

6. Virtutea militarã acordatã cuceritorilor –<br />

Desen <strong>de</strong> ansamblu fãcut cu picioarele.<br />

7. Vârsta medie a unor persoane care stau prin<br />

intersecþii! – Baza <strong>de</strong> odihnã ºi tratament.<br />

8. Casa cãrþilor (pl.) – Oile care se fac cât zece<br />

la întoarcere!<br />

9 Fatã <strong>de</strong> vitã-ncãlþatã – Multe roa<strong>de</strong>, cu multã<br />

trudã.<br />

10 Cel ce se simte rãu când e legat la gurã –<br />

Schema care se aplicã prin tradiþie.<br />

11. Marginalizate printr-o dispoziþie <strong>de</strong> la<br />

centru.<br />

21


22<br />

Columna<br />

Biroul Naþional SSMR<br />

SSMR - Sucursala<br />

Bucureºti<br />

Fundaþia MS Bihor<br />

Asociaþia Medical<br />

Creºtinã “Improve” Bicaz<br />

Asociaþia SM “Prof. dr Emil<br />

Câmpeanu” Cluj-Napoca<br />

Asociaþia Regionalã SM<br />

Constanþa<br />

SSMR - Sucursala Craiova<br />

Asociaþia SM Geoagiu<br />

Asociaþia <strong>de</strong> SM<br />

“New Life” - Deva<br />

Fundaþia SM<br />

Piatra Neamþ<br />

SSMR - Sucursala<br />

Râmnicu Sãrat<br />

Asociaþia SM Sibiu<br />

Asociaþia <strong>de</strong> caritate pentru<br />

persoane cu SM Sãlaj<br />

Fundaþia MS Tutova<br />

SSMR Sucursala Galaþi<br />

SSMR Sucursala<br />

Râmnicu Vâlcea<br />

SSMR Sucursala<br />

Dâmboviþa<br />

Asociaþia SM Botoºani<br />

Membri SSMR<br />

str. Buzãului 2B, Ora<strong>de</strong>a, jud Bihor<br />

Tel:0259.417.136<br />

Tel ver<strong>de</strong>: 0800 8000 44<br />

e-mail: ssmromania@yahoo.com<br />

e-mail: berha_mihaela21@yahoo.com<br />

str. Buzãului 2B, Ora<strong>de</strong>a, jud. Bihor;<br />

Tel: 0259.436.601<br />

e-mail: msbihor@yahoo.com<br />

str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicaz<br />

Jud. Neamþ, cod: 615100<br />

e-mail: constantin135@yahoo.com<br />

str. Paula Roºca, nr. 6, ap. 3, Cluj-Napoca. Tel:<br />

0264. 431.109<br />

e-mail: adriana@clujnet.com<br />

Bdul 1 Mai, nr 82 A, bl 104, sc A, ap 9, Constanþa.<br />

Tel: 0241.556.200<br />

e-mail: smconstanta2003@yahoo.com<br />

Calea Bucureºti, bl. A8b, sc. 5, ap 18, Craiova,<br />

jud. Dolj. fax.: 0251.562.198<br />

email: smcraiova@yahoo.com<br />

str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, Hunedoara, cod: 335400<br />

e-mail: elmeco@smart.ro<br />

Tel: 0254.248.445<br />

str. Oituz, nr.2, Deva, Hunedoara, cod 330176<br />

e-mail: onouaviata@yahoo.com<br />

str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamþ.<br />

Tel: 0233.234.390, e-mail: msneamt@ambra.ro<br />

str. Focºani, nr. 11 A<br />

str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu<br />

Tel: 0269.241.972<br />

e-mail: dobrotadoina@yahoo.com<br />

str. Nucului nr. 5, Jibou, Sãlaj, cod: 455200<br />

tel: 0260.644.336<br />

str. Epureanu nr. 39, bl. V8, sc. B,<br />

ap. 29, Bârlad, jud. Vaslui, cod: 730107<br />

Tel: 0235.417.949; 0335.414.578<br />

e-mail: mstutova@yahoo.com<br />

Cartier Dimitrie Cantemir, str. Berlin nr.21,<br />

bl. S4, ap.3, Galaþi, cod 80024<br />

e-mail: sm_galati_ro@yahoo.com<br />

Splaiul In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nþei nr. 8, bl. 9, Sc. A, ap.44<br />

Râmnicu Vâlcea, cod: 240167<br />

e-mail: lilitz@yahoo.com<br />

Calea Bucureºti, Târgoviºte, bl. O2C, etaj 4,<br />

ap. 16, cod: 130135<br />

e-mail: pdanila@yahoo.com<br />

Piaþa Poºtei nr. 12, bl. D8, Sc B, ap. 9<br />

Botoºani, cod: 710326<br />

e-mail: aurora_borsan@yahoo.com<br />

Adrian Feur<strong>de</strong>an - preºe<strong>din</strong>te<br />

Tel: 0721.237.203<br />

Torje Claudia<br />

Tel.: 0721.897.929<br />

Mihaela Berha - director executiv<br />

Tel: 0724.312.581<br />

Nicolae Anghel<br />

Tel: 0724.301.426<br />

Pop Elisabeta<br />

dr. Radu Constantin<br />

Tel: 0724.203.575<br />

Negrãu Maria<br />

Tel:0264.431.109<br />

Viziteu Aneta - Tel: 0264.563.960<br />

Ion Dorian - 0766.806.064<br />

Tel: Creþu Clara - 0766.274.220<br />

Vasiloiu Daniela<br />

Tel: 0746.963.226<br />

Radu Igna<br />

Tel: 0723.172.853<br />

Petru Roman<br />

Tel: 0724.316.752<br />

Ion Gâda<br />

0744.494.722<br />

Bogdan Voicu<br />

Tel: 0727.076.118<br />

Dobrotã Doina<br />

Gheorghe Longodor<br />

0742.075.587<br />

Victor Olaru<br />

Sirghi Gina<br />

Tel: 0765.274.401<br />

Liliana Nicolescu<br />

Tel: 0721.488.155<br />

Petru Dãnilã<br />

Tel: 0742.204.336<br />

Borºan Aurora<br />

Tel: 0747.055.443<br />

Borºan Laurenþiu - Tel: 0741.029.932


COPAXONE<br />

UN MEDICAMENT,<br />

DOUÃ LINII DE APÃRARE<br />

ACUM IN<br />

SERINGA<br />

PREUMPLUTA<br />

Trateazã SM ca un întreg …

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!