iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania
iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania
iunie 2007.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
COLUMN<br />
APR<br />
REVISTA MEMBRILOR SOCIETÃÞII DE SCLEROZÃ MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA<br />
- IUN<br />
2007<br />
”Priviþi numai<br />
ÎNAINTE”<br />
Vicenþiu Nicolae Anghel are 26 <strong>de</strong> ani ºi în urmã cu 5 ani a fost diagnosticat cu sclerozã<br />
multiplã. A <strong>de</strong>cis cã trebuie sã îºi continue viaþa ºi dupã diagnosticare a <strong>de</strong>scoperit ºi cine îi<br />
sunt a<strong>de</strong>vãraþii prieteni.<br />
Marºul speranþei<br />
pagina 10<br />
Conferinþa EMSP<br />
SSMR ESTE<br />
MEMBRÃ A<br />
Extin<strong>de</strong>rea<br />
S.S.M.R.<br />
Pagina 7 Pagina 8<br />
pagina 4
2<br />
Columna
Columna<br />
Din acest numãr:<br />
SOCIETATEA DE SCLEROZÃ<br />
MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA<br />
Comitetul Director<br />
Adrian Feur<strong>de</strong>an - preºe<strong>din</strong>te<br />
Dr. Constantin Radu - vicepreºe<strong>din</strong>te<br />
Dorian Ioan - membru<br />
Petru Roman - membru<br />
Ioan Gâda - membru<br />
Redacþia Revistei Columna<br />
Marius Moº - redactor ºef (0746605737)<br />
Conf. Dr. Petru Mihancea - director ºtiinþific<br />
Constantin Mazilu - tehnoredactare<br />
E-mail: columna@smromania.ro<br />
Adresa SSMR<br />
aprilie-<strong>iunie</strong> 2007<br />
Marºul Speranþei.............................pag.4<br />
Conferinþa Platformei Europene <strong>de</strong><br />
Sclerozã Multiplã ............................pag.6<br />
Extin<strong>de</strong>rea Societãþii <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã <strong>din</strong> România.......................pag.8<br />
”Priviþi numai înainte”...................pag.10<br />
Tulburãrile urinare în scleroza<br />
multiplã..........................................pag.12<br />
Credit cu dobândã<br />
suportatã <strong>de</strong> stat...........................pag.16<br />
Congresul Anual al Aca<strong>de</strong>miei<br />
Americane <strong>de</strong> Neurologie..............pag.18<br />
Str. Buzãului nr.2/B, CP 11, OP 3, 410249,<br />
ORADEA, Bihor, România<br />
tel/fax: 0259-476577<br />
e-mail: office@smromania.ro<br />
web: www.smromania.ro<br />
HELPLINE SM - 0800 800 044<br />
Editorial<br />
„O lume fãrã SM”<br />
Dorinþa <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltare a SSMR ºi implicarea<br />
tot mai mare a persoanelor cu sclerozã multiplã<br />
<strong>din</strong> România s-a materializat la Adunarea<br />
Generalã a Membrilor <strong>din</strong> acest an, care a avut<br />
loc la Ora<strong>de</strong>a în luna aprilie, prin înfiinþarea<br />
Asociaþiei <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã <strong>din</strong> România.<br />
Misiunea acestei asociaþii este „O lume fãrã<br />
SM” ºi doreºte sã contribuie la creºterea calitãþii<br />
vieþii persoanelor cu SM, prin facilitarea accesului<br />
acestora la informaþii, servicii <strong>de</strong> calitate ºi<br />
eficiente, accesul la sistemul <strong>de</strong>cizional al<br />
comunitãþii.<br />
ASMR are ca scop coalizarea persoanelor<br />
afectate <strong>de</strong> sclerozã multiplã <strong>din</strong> România în<br />
ve<strong>de</strong>rea constituirii unei forþe reprezentative<br />
pentru interesele acestora.<br />
Altfel spus, ASMR este organizaþia pacienþilor<br />
SM <strong>din</strong> România ºi are ca formã <strong>de</strong><br />
organizare o singurã entitate juridicã, care poate<br />
fi regãsitã la nivel local, oriun<strong>de</strong> în þarã, cu<br />
aceeaºi structurã, aceleaºi instrumente <strong>de</strong> lucru,<br />
aceleaºi elemente <strong>de</strong> i<strong>de</strong>ntitate vizualã, aceleaºi<br />
resurse <strong>de</strong> informare, consiliere ºi lobby.<br />
ASMR este o organizaþie în care membrii<br />
sunt persoanele afectate <strong>de</strong> SM ºi nu entitãþi<br />
juridice. Serviciile pe care ASMR le va furniza<br />
sunt servicii cu caracter primar <strong>de</strong>stinate persoanelor<br />
cu SM.<br />
ASMR este membrã cu drepturi <strong>de</strong>pline a<br />
SSMR iar SSMR este ºi rãmâne o fe<strong>de</strong>raþie a<br />
organizaþiilor, a organizaþiilor furnizoare <strong>de</strong> servicii<br />
în domeniu SM, cu precã<strong>de</strong>re servicii cu<br />
caracter specializat.<br />
Înfiinþarea acestei asociaþii nu s-ar fi putut<br />
realiza fãrã sprijinul tuturor celor implicaþi în<br />
luarea acestei <strong>de</strong>cizii ºi suntem foarte încrezãtori<br />
cã ºi pe viitor vom avea sprijinul dumneavoastrã.<br />
Vã mulþumim!<br />
Claudia Torje<br />
3
4 Columna<br />
Câteva zeci <strong>de</strong> persoane cu<br />
sclerozã multiplã, <strong>de</strong> la Fundaþia<br />
<strong>de</strong> Sclerozã Multiplã – MS<br />
Bihor, au participat la un miting<br />
pentru a marca „Ziua Speranþei”<br />
ºi pentru a sensibiliza ºi informa<br />
opinia publicã ºi autoritãþile.<br />
actualitatea SM<br />
Marºul spers<br />
peranþei<br />
Purtând mesaje ca „Salvaþi<br />
Centrul <strong>de</strong> zi”, „Acceptaþi-ne!<br />
Suntem oameni ca voi” persoanele<br />
cu sclerozã multiplã au<br />
fost susþinuþi <strong>de</strong> angajaþi ºi membri<br />
ai Fundaþiei <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Bihor, <strong>de</strong> membri <strong>de</strong><br />
familie, voluntari ai Fundaþiei<br />
dar ºi voluntari proveniþi <strong>de</strong> la<br />
Centrul Unic <strong>de</strong> Voluntariat<br />
Comunitar Ora<strong>de</strong>a al Administraþiei<br />
Sociale Comunitare Ora<strong>de</strong>a.<br />
În cãrucioare cu rotile, cu<br />
cârje sau susþinuþi <strong>de</strong> alþii, dar<br />
purtând în mânã pancarte, persoanele<br />
cu sclerozã multiplã au<br />
parcurs un traseu <strong>de</strong> câteva sute<br />
<strong>de</strong> metri pe zona pietonalã a Cãii<br />
Republicii. Centrul <strong>de</strong> Zi – MS<br />
Ora<strong>de</strong>a are în evi<strong>de</strong>nþã un total <strong>de</strong><br />
27 <strong>de</strong> beneficiari, persoane cu<br />
sclerozã multiplã, la care se<br />
adaugã aproximativ 20 <strong>de</strong> persoane<br />
asistate ocazional <strong>de</strong> personalul<br />
Centrului.<br />
Marius Moº
Columna<br />
Acest site este <strong>de</strong>dicat proiectului „Multiple<br />
Sclerosis Information Divi<strong>de</strong>nd”, ce a fost lansat<br />
oficial cu ocazia conferinþei Platformei Europeane<br />
<strong>de</strong> Sclerozã Multiplã care a avut loc la la Brussels<br />
la sfârºitul lunii mai. Siteul este <strong>de</strong>ocamdatã în<br />
construcþie dar pe viitor va furniza toate informaþiile<br />
legate <strong>de</strong> acest proiect.<br />
“Multiple Sclerosis Information Divi<strong>de</strong>nd”,<br />
proiectul, în care sunt incluse ºase þãri, între care ºi<br />
România, prin <strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã <strong>din</strong><br />
România, presupune colectarea <strong>de</strong> date comune <strong>de</strong><br />
la aceste þãri în ceea ce priveºte diverse aspecte<br />
legate <strong>de</strong> scleroza multiplã (epi<strong>de</strong>miologie, terapii,<br />
tratamente, support social). Se vrea <strong>de</strong>zvoltarea ºi<br />
testarea unei strategii care sã permitã analizarea ºi<br />
compararea datelor <strong>de</strong>spre scleroza multiplã în<br />
toate þãrile <strong>din</strong> Europa.<br />
SM virtual<br />
www.ms-id.org<br />
Un alt obiectiv al proiectului este promovarea ºi<br />
implementarea codului european <strong>de</strong> bune practici<br />
în domeniul SM, care vizeazã abordarea unitarã a<br />
persoanei afectata <strong>de</strong> SM la nivel European.<br />
5
6<br />
Columna<br />
SM intenaþional<br />
Conferinþa Platformei Europene<br />
Multiple Sclerosis Information Divi<strong>de</strong>nd (MS-ID) este titlul c-<br />
onferinþei pe teme <strong>de</strong> sclerozã multiplã organizatã <strong>de</strong> Platforma<br />
Europeanã <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã la Brussels in perioada 29-30 mai<br />
2007. Evenimentul anual al platformei europene este <strong>de</strong>dicat în<br />
acest an proiectului MS-ID, realizat <strong>de</strong> EMSP cu finaþarea Comisiei<br />
Europene, ºi a reunit peste 100 <strong>de</strong> participanþi <strong>din</strong> toatã Europa.<br />
Printre invitaþii <strong>de</strong> onoare ai<br />
conferinþei s-au numãrat Frida<br />
Brepoels, membru al<br />
Parlamentului Europei, Philippe<br />
Brunet, <strong>de</strong>legatul Comisionarului<br />
european pe probleme <strong>de</strong> sãnãtate<br />
Markos Kiprianou, precum ºi Ulla<br />
Schmidt, ministrul sãnãtãþii <strong>din</strong><br />
Germania.<br />
Tema principalã a conferinþei a<br />
constituit-o promovarea obiectivelor<br />
proiectului MS-ID ºi<br />
anume iniþierea Registrului<br />
European <strong>de</strong> Sclerozã Multiplã, o<br />
iniþiativã extrem <strong>de</strong> ambiþioasã,<br />
dar în spiritul nevoilor actuale <strong>de</strong><br />
analizã ºi intervenþie in domeniul<br />
SM pornind <strong>de</strong> la indicatori comuni,<br />
relevanþi la nivel european, în<br />
ve<strong>de</strong>rea <strong>de</strong>zvoltãrii un sistem<br />
european unitar privind politicile<br />
sociale ºi <strong>de</strong> sãnãtate <strong>din</strong> domeniu.<br />
Acest lucru poate fi atins prin<br />
crearea unui instrument standardizat<br />
european, <strong>de</strong> colectare ºi<br />
analizã a datelor <strong>din</strong> domeniul<br />
sclerozie multiple. Al doilea<br />
obiectiv se referã la promovarea ºi<br />
implementarea codului european<br />
<strong>de</strong> bune practici în domeniul SM,<br />
un document elaborat <strong>de</strong> EMSP<br />
prin implicarea tuturor actorilor<br />
<strong>din</strong> domeniu, la nivel european.<br />
Acest document propune abordarea<br />
unitarã a persoanei afectata<br />
<strong>de</strong> SM la nivel european, pornind<br />
<strong>de</strong> la nevoile acestuia ºi implicând<br />
“Trebuie sã ne<br />
asigurãm cã pacienþii<br />
cu sclerozã multiplã<br />
<strong>din</strong> întreaga Europã<br />
sunt îngrijiþi ºi au<br />
acces la medicamente<br />
corespunzãtoare cât<br />
mai repe<strong>de</strong> posibil,<br />
astfel încât calitatea<br />
vieþii lor sã se<br />
îmbunãtãþeascã.<br />
Succesul unui astfel<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>mers privind<br />
egalitatea oportunitãþilor<br />
este responsabilitatea<br />
noastrã” –<br />
Ulla Schmidt, ministrul<br />
german al<br />
sãnãtãþii ºi preºe<strong>din</strong>ta<br />
Consiliului Sãnãtãþii<br />
al UE.<br />
în mod holistic toate compenteþele<br />
ºi partenerii sociali în ve<strong>de</strong>rea<br />
creºterii calitãþii vieþii persoanelor<br />
afectate <strong>de</strong> SM.<br />
În cadrul acestui eveniment au<br />
fost abordate teme diverse, cum<br />
sunt: „Nevoia <strong>de</strong> tratament ºi<br />
drepturi egale la nivel european”,<br />
„Proiectul MS-ID cofinanþat <strong>de</strong><br />
Comisia Europeanã, o privire <strong>de</strong><br />
ansamblu”, „Date existente <strong>de</strong>spre<br />
SM în Europa”, „Prevalenþa ºi<br />
inci<strong>de</strong>nþa SM – ce ne spun datele”,<br />
„Opþiuni pentru terapii curente ºi<br />
viitoare”, „Meto<strong>de</strong> <strong>de</strong> colectare a<br />
datelor”, „Costul bolii”, Schema<br />
<strong>de</strong> evaluare în Europa – perspectiva<br />
asigurãrilor europene”, ºi altele.<br />
În cadrul temei „Prezentarea<br />
Codului European <strong>de</strong> Bune<br />
Practici ºi ºi variatele componente<br />
pentru creºterea calitãþii vieþii persoanelor<br />
afectate <strong>de</strong> SM”, SSMR a<br />
prezentat lucrarea „Drumul implementarii”,<br />
care prezintã evoluþia<br />
<strong>de</strong>zvoltãrii miºcãrii <strong>de</strong> SM <strong>din</strong><br />
România, cu obiectivul înfiinþãrii<br />
Registrului Naþional SM, ca<br />
instrument activ <strong>de</strong> promovare a<br />
codului <strong>de</strong> bune practici, ca instrument<br />
<strong>de</strong> colaborare ºi implicare a<br />
tuturor actorilor implicaþi în<br />
domeniul SM ºi în final ca instrument<br />
<strong>de</strong> mãsurare a calitãþii vieþii<br />
persoanelor afectate <strong>de</strong> SM.<br />
Delegaþia SSMR la acest<br />
eveniment a fost formatã <strong>din</strong>:<br />
dl.Petru Danilã, SSMR Sucursala<br />
Craiova, coordonatorul forumului<br />
web SM al SSMR; Prof.Dr.Ioan<br />
Pascu, Clinica <strong>de</strong> Neurologie<br />
Târgu Mureº, coordonatorul<br />
ºtiinþific al SSMR în proiectul<br />
MS-ID; d-soara Loredana Simion,<br />
asistent coordonator al proiectului
Columna<br />
SM intenaþional<br />
<strong>de</strong> Sclerozã Multiplã<br />
„MS Help Desk” finanþat <strong>de</strong><br />
World Learning; d-nul Laurenþiu<br />
Lazãr, director executiv adjunct în<br />
cadrul Administraþei Sociale<br />
Comunitare Ora<strong>de</strong>a, partenerul<br />
local al proiectului sus amintit.<br />
Laurenþiu Lazãr<br />
7<br />
Întâlnirea<br />
Comitetului<br />
ªtiinþific<br />
Consultativ<br />
Tot în cadrul conferinþei<br />
EMSP <strong>de</strong> la Brussels a avut loc<br />
întâlnirea Comitetului ªtiinþific<br />
Consultativ ºi al echipei <strong>de</strong><br />
proiect, cu scopul <strong>de</strong> a <strong>de</strong>mara<br />
activitãþile proiectului ºi la acest<br />
nivel. În cadrul întâlnirii a fost<br />
prezentat proiectul MS-ID, cu<br />
referire expresã la obiectivele<br />
Comitetului ªtiinþific Consultativ,<br />
calendarul activitãþilor ºi<br />
asumarea responsabilitãþii.<br />
Discuþiile s-au concentrat<br />
asupra produsului final al proiectului,<br />
Registrul European SM,<br />
care a fost intes <strong>de</strong>zbãtut în privinþa<br />
formei, a conþinutului ºi a<br />
administrãrii acestuia.<br />
Astfel, discuþiile au fost<br />
<strong>de</strong>schise <strong>de</strong> propunerea formulatã<br />
<strong>de</strong> societatea germanã SM<br />
care a propus ca registrul european<br />
sã fie construit în urma<br />
experienþei registrului german,<br />
care cuprin<strong>de</strong> peste 70 <strong>de</strong> operatori<br />
în Germania ºi care foloseºte<br />
un chestionar <strong>de</strong>ja verificat.<br />
Cu toate acestea, chiar mo<strong>de</strong>lul<br />
german a fost în<strong>de</strong>lung discutat,<br />
cu o constanta contribuþie<br />
<strong>din</strong> partea Prof.Dr.Ioan Pascu,<br />
care a propus actualizarea acestuia<br />
ºi adaptarea la nevoile<br />
europene ºi la cele ale þãrilor participante.<br />
În final s-a agreat ca<br />
pânã la data <strong>de</strong> 1 iulie 2007<br />
membrii consiliului vor aduce<br />
propuneri <strong>de</strong> modificare a<br />
chetionarului <strong>de</strong> registru ºi totodatã<br />
s-a fixat un calendar al<br />
activitãþilor pentru anul 2007 ºi<br />
s-au mai discutat subiecte legate<br />
<strong>de</strong> costul bolii, cu referire la<br />
compenentele specifice care trebuiesc<br />
incluse în registrul european,<br />
„Codul european <strong>de</strong> bune<br />
practici în SM” ºi actualitatea<br />
acestuia pentru proiectul MS-ID.<br />
IMPORTANT!<br />
SSMR POATE ASIGURA FINANÞARE<br />
PENTRU TIPÃRIREA ªI<br />
DISTRIBUIREA UNUI NUMÃR DE<br />
1300 DE EXEMPLARE COLUMNA,<br />
FAPT CE FACE CA DOAR UN NUMÃR<br />
LIMITAT DE PERSOANE SÃ<br />
PRIMEASCÃ REVISTA. ÎN ACEST<br />
SENS, CEI CARE POT ªI VOR SÃ<br />
SUSÞINÃ FINANCIAR EFORTUL<br />
SSMR, ASTFEL ÎNCÂT “COLUMNA”<br />
SÃ FIE CITITÃ DE UN NUMÃR CÂT<br />
MAI MARE DE PERSOANE, AU LA<br />
DISPOZIÞIE UN CONT BANCAR ÎN<br />
CARE POT FI VIRAÞI BANII<br />
(MIN 10 RON):<br />
RAIFFEISEN BANK P-ÞA. UNIRII,<br />
NR.4, ORADEA, BIHOR<br />
CONT:<br />
RO 66 RZBR 00000 6 0000 506418<br />
VÃ MULÞUMIM!
8 Columna<br />
viaþa noastrã<br />
Extin<strong>de</strong>rea Societãþii <strong>de</strong><br />
Sclerozã Multiplã <strong>din</strong> România<br />
Extin<strong>de</strong>rea Societãþii <strong>de</strong><br />
Sclerozã Multiplã <strong>din</strong><br />
România este noua <strong>de</strong>cizie a<br />
adunarii generale a membrilor<br />
organizaþiei noastre, în<br />
urma cãrea se trece la un<br />
nivel superior <strong>de</strong> evoluþie a<br />
miºcãrii <strong>de</strong> sclerozã multiplã<br />
<strong>din</strong> România.<br />
În perioada 27-28 aprilie<br />
2007, SSMR a organizat la<br />
Ora<strong>de</strong>a Adunarea Generalã a<br />
membrilor SSMR, manifestare<br />
la care au participat 10 <strong>de</strong>legaþii<br />
<strong>din</strong> þarã însumând un total<br />
<strong>de</strong> 23 <strong>de</strong> participanþi. Pe lângã<br />
temele obiºnuite ale unei astfel<br />
<strong>de</strong> manifestãri, cum sunt<br />
acceptarea <strong>de</strong> noi membri,<br />
În cadrul<br />
Adunãrii Generale,<br />
s-a <strong>de</strong>cis înfiinþarea<br />
Asociaþiei <strong>de</strong><br />
Sclerozã Multiplã<br />
<strong>din</strong> România<br />
aprobarea rapoartelor <strong>de</strong> activitate<br />
pe anul prece<strong>de</strong>nt, aprobarea<br />
planului <strong>de</strong> activitate<br />
pentru anul 2007, principala<br />
temã care a captat interesul<br />
participanþilor, precum ºi timpul<br />
alocat, a fost avansarea în<br />
<strong>de</strong>zvoltarea organizaþionalã cu<br />
încã un pas important.<br />
Astfel, în urma discuþiilor<br />
<strong>de</strong>schise în anii prece<strong>de</strong>nþi pe<br />
marginea extin<strong>de</strong>rii SSMR,<br />
prin promovarea inclu<strong>de</strong>rii cu<br />
statut <strong>de</strong> membru SSMR a<br />
tuturor organizaþiilor cu activitãþi<br />
în domeniu, cum sunt<br />
<strong>Societatea</strong> <strong>de</strong> Neurologie <strong>din</strong><br />
România, asociaþiile profesionale<br />
ale asistenþilor medicali,<br />
psihologilor, organizaþii furnizoare<br />
<strong>de</strong> servicii specializate,<br />
etc. Adunarea Generalã a<br />
Membrilor SSMR a hotãrât<br />
aceptarea acestui <strong>de</strong>mers <strong>de</strong><br />
extin<strong>de</strong>re.<br />
Noua structurã a SSMR<br />
aduce perspectiva unei miºcãri<br />
<strong>de</strong> sclerozã multiplã în<br />
România cu un caracter mult
Columna<br />
mai inclusiv ºi în acelaºi timp<br />
mult mai sistematizatã,<br />
aducând astfel douã valori<br />
importante: abordarea holisticã,<br />
prin implicarea tuturor<br />
competenþelor în rezolvarea<br />
problemelor persoanelor afectate<br />
<strong>de</strong> sclerozã multiplã ºi a<br />
doua valoare este cea a coordonãrii<br />
comune, care permite<br />
un <strong>de</strong>mers strategic unitar la<br />
nivelul tuturor organizaþiilor<br />
membre, <strong>de</strong> la pacient la profesionist,<br />
<strong>de</strong> la organizaþie nonprofit<br />
la cea cu profit, <strong>de</strong> la<br />
organizaþie neguvernamentalã<br />
la sectorul guvernamental.<br />
Sistematizarea miºcãrii <strong>de</strong><br />
sclerozã multiplã, graþie abordãrii<br />
unitare ºi inclusive, aduce<br />
o clarificare binevenitã cu<br />
privire la rolul fiecãrui actor<br />
<strong>din</strong> domeniul SM, precum ºi o<br />
imagine mult mai clarã ºi<br />
asupra atribuþiilor specifice ale<br />
acestor actori, ceea ce face<br />
posibilã o planificare mai precisã<br />
ºi eficientã a serviciilor<br />
adresate persoanei afectate cu<br />
SM în România, în cadrul<br />
colaborãrii promovate <strong>de</strong><br />
SSMR.<br />
Ca urmare a sistematizãrii<br />
miºcãrii SM <strong>din</strong> România am<br />
regãsit mai uºor locul ºi rolul<br />
organizaþiei persoanelor afectate<br />
<strong>de</strong> SM, precum ºi al serviciilor<br />
furnizate <strong>de</strong> acest tip<br />
<strong>de</strong> grupare neguvernamentalã.<br />
La modul concret am regãsit<br />
persoana afectatã <strong>de</strong> SM ca<br />
beneficiar al miºcãrii SM <strong>din</strong><br />
România, iar ceilalþi actori ai<br />
miºcãrii ca suporteri, furnizori<br />
<strong>de</strong> servicii, finanþatori.<br />
viaþa noastrã<br />
Persoanele implicate au reuºit<br />
sã ajungã la un acord<br />
Înþelegãnd mai bine rolul<br />
persoanei afectate <strong>de</strong> SM am<br />
înþeles cã este necesarã atât<br />
organizarea într-o structurã<br />
reprezentativã pentru beneficiar,<br />
în cadrul parteneriatului<br />
<strong>de</strong>schis al SSMR, care este o<br />
fe<strong>de</strong>raþie <strong>de</strong> organizaþii, cât ºi<br />
<strong>de</strong>zvoltarea <strong>de</strong> instrumente<br />
specifice beneficiarului, care în<br />
cazul nostru se rezumã la servicii<br />
sociale cu caracter primar,<br />
informare ºi consiliere. De<br />
aceea, aceastã adunare a<br />
hotãrât înfiinþarea ASMR<br />
(Asociaþia <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã <strong>din</strong> România), care<br />
este o asociaþie doar a persoanelor<br />
afectate <strong>de</strong> SM (diagnosticat<br />
cu SM, membrii familiei,<br />
simpatizanþi). ASMR este<br />
membrã în fe<strong>de</strong>raþia SSMR, cu<br />
un rol central, <strong>de</strong> liant între toþi<br />
9<br />
<strong>de</strong>þinãtorii <strong>de</strong> interese <strong>din</strong><br />
domeniul SM amintiþi mai sus.<br />
Tot în aceastã adunare au fost<br />
aprobate statutul, regulamentul<br />
<strong>de</strong> organizare ºi funcþionare,<br />
consiliul director ºi acceptarea<br />
sucursalelor ASMR.<br />
Standardizarea, acreditarea<br />
serviciilor sunt paºii începuþi<br />
<strong>de</strong>ja, prin intermediul proiectului<br />
nostru <strong>de</strong> <strong>de</strong>zvoltare a<br />
miºcãrii SM <strong>din</strong> România<br />
finanþat <strong>de</strong> USAID, lucru care<br />
permite atât <strong>de</strong>zvoltarea unui<br />
cadru <strong>de</strong> funcþionare clar,<br />
intrarea în legalitate a miºcãrii,<br />
cât ºi creºterea capacitãþii <strong>de</strong><br />
iniþiere, implementare ºi <strong>de</strong>zvoltare<br />
a unor proiecte <strong>de</strong><br />
infrastructurã mare, realizate<br />
prin colaborarea <strong>de</strong> reþea <strong>din</strong><br />
cadrul SSMR.<br />
Laurenþiu Lazãr
10 Columna<br />
viaþa cu SM<br />
”Priviþi numai înainte”<br />
• Ca orice tânãr, Vicenþiu Nicolae Anghel, are dorinþe ºi þeluri<br />
Vicenþiu Nicolae Anghel are 26 <strong>de</strong> ani ºi în urmã cu 5 ani a<br />
fost diagnosticat cu sclerozã multiplã. A <strong>de</strong>cis cã trebuie sã<br />
îºi continue viaþa ºi dupã diagnosticare a <strong>de</strong>scoperit ºi cine îi<br />
sunt a<strong>de</strong>vãraþii prieteni. A lucrat în telecomunicaþii dar a <strong>de</strong>cis<br />
sã se reprofileze ºi a urmat o ºcoalã postlicealã <strong>de</strong> asistenþi<br />
medicali iar acum este în cãutarea unui loc <strong>de</strong> muncã.<br />
Este preºe<strong>din</strong>tele filialei Bucureºti a SSMR ºi membru în<br />
comitetul director al ASMR.<br />
Ce a reprezentat pentru tine<br />
momentul diagnosticãrii<br />
Momentul diagnosticãrii a<br />
fost cel puþin ciudat <strong>de</strong>oarece<br />
nu ºtiam nimic <strong>de</strong>spre scleroza<br />
multiplã. Ulterior am înþeles ce<br />
înseamnã ºi mi-am spus: asta e,<br />
trebuie sã continui viaþa aºa<br />
cum este ºi sã mã supun anumitor<br />
reguli pe care aceastã afecþiune<br />
mi le impune. Boala a <strong>de</strong>butat<br />
brusc ºi foarte violent: m-am<br />
ridicat <strong>din</strong> pat normal ºi dupã<br />
primul pas am cãzut, nu mai<br />
mi-am simþit mâinile ºi<br />
picioarele timp <strong>de</strong> 12 ore, dupã<br />
care mi-am revenit mai mult <strong>de</strong><br />
jumãtate. M-am dus la medic ºi<br />
am fost diagnosticat rapid, nu a<br />
fost nevoie <strong>de</strong> multe investigaþii,<br />
a urmat apoi doar RMNul.<br />
Am început sã mã interesez<br />
<strong>de</strong> programele <strong>de</strong> tratament dar<br />
nu erau locuri.<br />
Am început sã urmez diverse<br />
tratamente, a urmat ºi un lanþ <strong>de</strong><br />
pusee <strong>din</strong> care am crezut cã nu<br />
mai scap. Anual fac ºi o curã cu<br />
venin <strong>de</strong> albine, la unele personae<br />
are efect, la altele nu, <strong>din</strong><br />
pãcate eu mã aflu printre cei la<br />
care tratamentul nu are efect<br />
dar tot încerc, nu mã las <strong>de</strong>scurajat.<br />
Cine þi-a fost alãturi<br />
în acel moment<br />
În momentele acelea au fost<br />
alãturi <strong>de</strong> mine pãrinþii ºi prietena<br />
mea, doar <strong>de</strong> ei am avut<br />
nevoie în acel moment. Dupã o<br />
perioadã <strong>de</strong> timp am observat o<br />
schimbare în comportamentul<br />
prietenilor care a dus pânã la<br />
urmã la rãcirea relaþiilor. Acest<br />
lucru a fost benefic <strong>de</strong>oarece<br />
am <strong>de</strong>scoperit a<strong>de</strong>vãraþii prieteni,<br />
care au fost trei <strong>din</strong> peste<br />
30. Acum pot spune cã am o<br />
mulþime <strong>de</strong> alþi prieteni a<strong>de</strong>vãraþi.
Columna<br />
Cum s-a schimbat viaþa ta<br />
Am gãsit puterea <strong>de</strong> a mã<br />
întoarce la ºcoalã <strong>de</strong>oarece<br />
pregãtirea pe care o aveam era<br />
foarte solicitantã (lucram în<br />
telecomunicaþii) ºi am fãcut o<br />
ºcoalã postlicealã <strong>de</strong> asistenþi<br />
medicali, pentru a avea în<br />
primul rând cunoºtinte medicale,<br />
dar ºi pentru a putea sãmi<br />
gãsesc un loc <strong>de</strong> muncã mai<br />
puþin obositor.<br />
Ce te motiveazã în lupta<br />
cu boala<br />
În primul rând dorinþa <strong>de</strong><br />
viaþã, dorinþa <strong>de</strong> a realiza ceva,<br />
dorinþa <strong>de</strong> a pune în practicã<br />
cunoºtinþele mele medicale ºi<br />
nu în ultimul rând familia ºi<br />
prietena. Sunt <strong>de</strong> pãrere cã noi<br />
toþi avem datoria sã nu plecãm<br />
capul în faþa bolii ºi sã nu ne<br />
lãsãm rãpuºi <strong>de</strong> ea. Eu fac gimnasticã<br />
medicalã <strong>de</strong> doi ani ºi<br />
asta se ve<strong>de</strong> <strong>de</strong>oarece când am<br />
puseu mã ajutã sã mã remontez<br />
repe<strong>de</strong>. Am dorinþe, þeluri, sunt<br />
o persoanã care spune cã<br />
aceastã boalã e doar o rãcealã.<br />
În cazul în care am momente<br />
mai dificile mã prezint la doctor,<br />
este foarte important asta, ºi<br />
viaþa cu SM<br />
el mã ajutã sã ies <strong>din</strong> crizã cu<br />
capul sus.<br />
Ce ar însemna sã ai <strong>din</strong> nou<br />
un loc <strong>de</strong> muncã<br />
Acesta ar fi un lucru<br />
<strong>de</strong>osebit care mã va ajuta sã<br />
<strong>de</strong>pãºesc toate obstacolele, ar fi<br />
ceva foarte important <strong>de</strong>oarece<br />
mi-aº regãsi <strong>din</strong> nou viaþa <strong>de</strong><br />
<strong>din</strong>aintea bolii, într-un cuvânt<br />
un loc <strong>de</strong> muncã înseamnã reintegrare<br />
socialã.<br />
Ce ne poþi spune <strong>de</strong>spre<br />
implicarea ta în miºcarea<br />
SM <strong>din</strong> România<br />
Din anul 2006 activeazã în<br />
cadrul Sucursalei Bucureºti a<br />
11<br />
Lui Nicu îi place<br />
ºi sã se distreze<br />
SSMR ºi încerc sã motivez<br />
persoane cu SM <strong>din</strong> Bucureºti<br />
pentru a face parte <strong>din</strong> organizaþie.<br />
Am pornit <strong>de</strong> la ºase persoane<br />
iar acum suntem peste<br />
40, oameni care încã muncesc<br />
ºi persoane care au dizabilitãþi<br />
mari. Organizez întâlniri lunare<br />
ºi vorbesc cu ei zilnic sau la<br />
douã zile. Fac ºi vizite la domiciliul<br />
persoanelor imobilizate,<br />
mã interesez ºi <strong>de</strong> starea<br />
pacienþilor care nu vor sã le fie<br />
cunoscut numele. Întâlnirile pe<br />
care le avem sunt cu diverse<br />
teme ºi cred cã sunt interesante,<br />
cei care participã la ele spun cã<br />
se simt bine ºi în plus aflã<br />
diverse informaþii. În acest an<br />
am fost ales ºi membru în<br />
comitetul director al ASMR ºi<br />
sper sã reuºim sã facem ceva<br />
împreunã.<br />
Ce mesaj transmiteþi<br />
persoanelor cu sclerozã<br />
multiplã<br />
Gândiþi pozitiv, fiþi drepþi cu<br />
voi ºi vreau sã vã mai spun un<br />
lucru care mi-l amintesc <strong>din</strong><br />
copilãrie: priviþi numai înainte,<br />
niciodatã înapoi, pentru cã<br />
bucuria este înainte.
12 Columna<br />
SM medical<br />
Tulburãrile urinare<br />
în scleroza multiplã<br />
Cel mai frecvent<br />
simptom al pacienþilor<br />
cu sclerozã multiplã<br />
este urinarea <strong>de</strong>asã<br />
Controlul urinãrii este realizat <strong>de</strong><br />
cãtre centrii nervoºi situaþi în<br />
mãduva spinãrii în aproprierea<br />
centrilor care controleazã mersul.<br />
Ca urmare persoanele cu<br />
sclerozã multiplã care au probleme<br />
cu mersul au ºi variate<br />
probleme cu urinarea. Centrii<br />
care controleazã funcþia sexualã<br />
sunt situaþi lângã cei care<br />
controleazã urinarea, ca urmare<br />
ºi aceºti sunt frecvent afectaþi.<br />
Vezica urinarã are 2 funcþii:<br />
cea <strong>de</strong> stocare a urinei ºi cea <strong>de</strong><br />
evacuare a urinei. Când stocarea<br />
este afectatã pacientul va urina<br />
<strong>de</strong>s, cu graba ºi eventual va<br />
pier<strong>de</strong> urina; când evacuarea este<br />
afectatã pacientul va urina greu<br />
cu jet slab, va avea senzaþia cã<br />
vezica nu se goleºte, iar<br />
pier<strong>de</strong>rea <strong>de</strong> urinã, arunci când<br />
apare, este prin prea plin, adica<br />
vezica stã mereu plinã ºi “dã pe<br />
afarã”.<br />
Cel mai frecvent simptom al<br />
pacienþilor cu sclerozã multiplã<br />
este urinarea <strong>de</strong>asã. Aceasta este<br />
<strong>de</strong>numitã medical “Vezicã<br />
Hiperactivã” ºi se asociazã<br />
frecvent cu graba <strong>de</strong> a urina,<br />
urinarea noaptea ºi eventual<br />
episoa<strong>de</strong> <strong>de</strong> incontinenþã. Cel<br />
mai supãrãtor lucru la cei cu vezicã<br />
hiperactivã este imprevizibilitatea<br />
apariþiei necesitãþii <strong>de</strong> a<br />
urina; ei <strong>de</strong>vin <strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nþi <strong>de</strong><br />
proximitatea unei toalete ºi <strong>de</strong><br />
aceea îºi reduc mult activitãþile ºi<br />
contactele sociale.<br />
Grija cã ar putea sã<br />
piardã urinã le<br />
afecteazã cel mai mult<br />
calitatea vieþii.<br />
Pacienþii cu sclerozã<br />
multiplã care au vezicã<br />
hiperactivã afirmã<br />
cã problema aceasta<br />
<strong>de</strong> urinare este cea mai<br />
supãrãtoare <strong>din</strong>tre problemele<br />
lor <strong>de</strong> sãnãtate.<br />
De ce apare vezica<br />
hiperactivã<br />
Controlul umplerii vezicii ºi<br />
relaþia ei cu sfincterul este<br />
reglatã <strong>de</strong> centrii cerebrali; dacã<br />
este alteratã conexiunea <strong>din</strong>tre<br />
aceºti centri ºi mãduvã, aºa cum<br />
se întâmplã în bolile <strong>de</strong>mielinizante<br />
precum scleroza multiplã,<br />
controlul relaxãrii vezicii ºi<br />
capacitatea <strong>de</strong> a amâna urinarea<br />
voluntarã sca<strong>de</strong>. Ca urmare senzaþia<br />
<strong>de</strong> urinare apare pe neaºteptate,<br />
este intensã, nu poate fi<br />
stãpânitã ºi persoana respectivã,<br />
speriatã cã va pier<strong>de</strong> urina trebuie<br />
sã alerge la toaletã.<br />
Aceastã situaþie poate fi complicatã<br />
la pacienþii cu vezicã neurologicã,<br />
cum este cazul<br />
pacienþilor cu sclerozã multiplã,<br />
<strong>de</strong> o golire <strong>de</strong>ficitarã a vezicii ºi<br />
astfel urinarea <strong>de</strong>asã sã fie<br />
urmatã ºi <strong>de</strong> golirea incompletã a<br />
vezicii. Golirea incompletã este<br />
urmarea afectãrii capacitãþii <strong>de</strong><br />
contracþie a muºchiului<br />
vezicii sau a<br />
faptului cã sfincterul<br />
nu mai lucreazã<br />
coordonat cu vezica<br />
ºi nu se relaxeazã în<br />
timpul urinãrii.<br />
Cum poate fi amelioratã<br />
funcþia<br />
vezicii<br />
Prima linie <strong>de</strong> tratament este<br />
formatã <strong>din</strong> mãsuri comportamentale,<br />
kinetoterapie ºi medicamente.<br />
Cele mai bune rezultate le<br />
dã combinarea simultanã a acestor<br />
meto<strong>de</strong>.<br />
Mãsurile comportamentale<br />
sunt reprezentate <strong>de</strong> evitarea<br />
lichi<strong>de</strong>lor care stimuleazã formarea<br />
<strong>de</strong> urinã cum este cafeaua,<br />
<strong>de</strong> evitarea frigului, <strong>de</strong> evitarea<br />
consumãrii bruste a lichi<strong>de</strong>lor,<br />
<strong>de</strong> controlul constipaþiei, dacã<br />
este cazul. De asemenea trebuie<br />
revizuit modul în care sunt<br />
folosiþi muschii perineului în<br />
momentul în care apare senzaþia<br />
<strong>de</strong> a urina; o contracþie slabã a<br />
perineului cu contractarea concomitentã<br />
a abdomenului este<br />
greºeala cea mai frecventã care<br />
nu face <strong>de</strong>cât sã împingã urina<br />
afara ºi nu sã o reþinã.<br />
Kinetoterapia este indicatã la<br />
cei care nu pot contracta corect ºi<br />
suficient perineul ºi constã în<br />
gimnastica perinealã sub control<br />
medical la început ºi apoi perma-
Columna<br />
nent acasã. La persoanele care nu<br />
pot participa la aceasta gimnasticã<br />
se poate recurge la stimularea<br />
electricã a muºchilor pentru<br />
tonifierea lor. Stimularea electricã<br />
este folositã cu succes ºi în<br />
influenþarea terminaþiilor nervoase<br />
periferice ce controleazã<br />
relaxarea vezicii.<br />
Medicamentele folosite pentru<br />
relaxarea vezicii ºi dispariþia<br />
senzaþiei <strong>de</strong> grabã sunt numite<br />
antimuscarinice. Pe piaþa noastrã<br />
existã oxibutinina, toltero<strong>din</strong>a ºi<br />
solifenacina. Toate au ca reacþie<br />
adversã importantã uscãciunea<br />
gurii <strong>de</strong>oarece acþioneaza atât pe<br />
muºchiul vezicii cât ºi pe glan<strong>de</strong>le<br />
salivare; se cautã molecule<br />
mai selective care sã acþioneze<br />
doar pe vezicã dar nici una nu<br />
este încã aprobatã. Aceste<br />
medicamente reduc senzaþia <strong>de</strong><br />
grabã, mãresc capacitatea vezicii<br />
ºi scad episoa<strong>de</strong>le <strong>de</strong> incontinenþã.<br />
Din aceasta cauzã, controlul<br />
ecografic al cantitãþii <strong>de</strong><br />
urinã care rãmâne în vezicã dupã<br />
Despre<br />
STRES…<br />
(continuare <strong>din</strong> numãrul trecut)<br />
Personalizarea - Te vezi direct<br />
responsabil <strong>de</strong> fericirea sau durerea<br />
tuturor celor care sunt în jurul<br />
tãu. Consi<strong>de</strong>ri cã tot ce spun sau<br />
tot ce fac oamenii sunt <strong>de</strong> fapt<br />
reacþii <strong>de</strong>clanºate <strong>de</strong> tine. Personalizarea<br />
duce la sentimentul<br />
negativ <strong>de</strong> vinã, ruºine, sentimentul<br />
<strong>de</strong> eºec.<br />
Blamarea - Este oarecum<br />
opusul personalizãrii. Consi<strong>de</strong>ri,<br />
SM medical<br />
urinare, la pacienþii care urmeazã<br />
un tratament cu antimuscarinice,<br />
trebuie fãcut regulat.<br />
I<strong>de</strong>al este ca fiecare pacient<br />
cu sclerozã multiplã ºi tulburãri<br />
urinare <strong>de</strong> tip vezicã hiperactivã<br />
sã înteleagã cum funcþioneazã<br />
aparatul urinar, sã aplice<br />
mãsurile comportamentale<br />
potrivite, sã efectueze se<strong>din</strong>þe <strong>de</strong><br />
stimulare electricã perinealã ºi sã<br />
înceapã concomitent un tratament,<br />
rezultatele urmând a fi<br />
evaluate lunar pânã când se<br />
gãseºte formula <strong>de</strong> succes.<br />
Pentru pacienþii care nu<br />
golesc complet vezica o evaluare<br />
mai complexã a vezicii ºi sfincterelor<br />
este necesarã; aceasta<br />
poartã numele <strong>de</strong> evaluare uro<strong>din</strong>amicã<br />
ºi constã în introducerea<br />
unei mici son<strong>de</strong> pânã în<br />
vezicã ºi mãsurarea presiunii în<br />
timpul umplerii ºi al urinãrii. Se<br />
obþin astfel date care pot spune<br />
care este cauza golirii incomplete.<br />
Când volumul <strong>de</strong> urinã<br />
care rãmâne în vezicã este mereu<br />
în mod nerealist, cã alþi oameni,<br />
sau alte circumstanþe sunt<br />
responsabile pentru suferinþa ta,<br />
negând orice aspect al propriei<br />
responsabilitãþi faþã <strong>de</strong> situaþia<br />
respectivã.<br />
Trebuie absolutist - Ai o listã<br />
cu reguli stricte legate <strong>de</strong> modul<br />
în care trebuie sã fie lumea, ºi<br />
cum trebuie sã te comporþi tu ºi<br />
oamenii în general. Acest lucru<br />
duce la sentimente <strong>de</strong> vinã ºi<br />
frustrare atunci când aceste reguli<br />
nu sunt respectate iar oamenii<br />
ºi situaþiile nu se ridicã la nivelul<br />
aºteptãrilor tale.<br />
A avea dreptate - Simþi ca eºti<br />
13<br />
mai mare <strong>de</strong> 100 ml existã riscul<br />
apariþiei infecþiilor urinare<br />
repetate care pot pune în pericol<br />
rinichii. Mulþi astfel <strong>de</strong> pacienþi<br />
sunt multumiþi <strong>de</strong> controlarea<br />
golirii vezicii prin Cateterizare<br />
Intermitentã Curatã. Aceasta<br />
asigurã o golire completã,<br />
uºoarã, cu risc minim <strong>de</strong> infecþie.<br />
Cateterizarea este efectuatã <strong>de</strong><br />
pacient <strong>de</strong> circa 3 ori pe zi cu<br />
son<strong>de</strong> <strong>de</strong> unicã folosinþã sau<br />
son<strong>de</strong> ce pot fi reutilizate dupã<br />
spãlare ºi <strong>de</strong>zinfectare. Asistente<br />
specializate în probleme <strong>de</strong> continenþã<br />
antreneazã pacientul în<br />
aceastã procedura care poate fi<br />
repe<strong>de</strong> învãþatã ºi odatã <strong>de</strong>pãºite<br />
reticentele normale ale fiecãruia<br />
asigurã siguranþa ºi in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nþa.<br />
Meto<strong>de</strong> noi <strong>de</strong> tratament cum<br />
ar fi utilizarea canabinoizilor ºi a<br />
toxinei botulinice sunt în curs <strong>de</strong><br />
evaluare.<br />
Dr.Andrei Valentin Manu-Marin<br />
Medic Urolog ºi neuro-urolog<br />
într-o continuã luptã pentru a <strong>de</strong>monstra<br />
cã opiniile ºi acþiunile<br />
tale sunt corecte. A nu avea dreptate<br />
este ceva <strong>de</strong> neimaginat pentru<br />
tine ºi vei face orice ca sã<br />
<strong>de</strong>monstrezi cã tu ai dreptate.<br />
Catastrofare - Când te întâlneºti<br />
cu o problemã sau cu o situaþie<br />
nouã te astepþi sã se întâmple<br />
un <strong>de</strong>zastru. Gândurile tale sunt<br />
dominate <strong>de</strong> propoziþii care<br />
încep cu “Dar dacã…”. Aceasta<br />
este o gândire bazatã pe emoþii ºi<br />
nu pe un raþionament logic ºi<br />
realist.<br />
Claudia Pop - psiholog<br />
(continuare în numãrul urmãtor)
exemplu <strong>de</strong> viaþã<br />
14 Columna<br />
„Un handicap nu trebuie sã te<br />
opreascã sã-þi realizezi un vis...”<br />
• Raed Arafat este <strong>de</strong> pãrere cã România se îndreaptã<br />
cãtre o îmbunãtãþire a sistemului sanitar<br />
Unul <strong>din</strong>tre cei mai apreciaþi medici <strong>din</strong> þarã, Raed Arafat este<br />
întemeietorul Serviciului Mobil <strong>de</strong> Urgenþã Reanimare ºi<br />
Descarcerare (SMURD). De origine palestinianã, Raed Arafat a<br />
ajuns în România în 1981, la vârsta <strong>de</strong> 16 ani, ºi este cel care a<br />
pus bazele medicinei <strong>de</strong> urgenþã mo<strong>de</strong>rne în þara noastrã.<br />
În 2003 a fost <strong>de</strong>corat cu “Or<strong>din</strong>ul pentru Merit în grad <strong>de</strong><br />
Cavaler” pentru profesionalismul ºi spiritul <strong>de</strong> sacrificiu<br />
dovedite în numeroasele misiuni <strong>de</strong> salvare a unor vieþi omeneºti<br />
în timpul inundaþiilor, iar în 2005 primeºte distincþia<br />
“Or<strong>din</strong>ul pentru Merit în grad <strong>de</strong> Ofiþer”.<br />
Care este starea sistemului<br />
sanitar românesc<br />
Fãrã discuþie starea sistemului<br />
sanitar este într-un proces <strong>de</strong><br />
îmbunãtãþire, ºi în ultimii 2-3 ani<br />
s-au fãcut foarte multe eforturi în<br />
acest sens prin <strong>de</strong>zvoltarea<br />
capacitãþii <strong>de</strong> atragere <strong>de</strong> fonduri<br />
ºi implementare <strong>de</strong> proiecte în<br />
domeniul sanitar. Reforma întrun<br />
sistem sanitar nu e o chestie<br />
care se ve<strong>de</strong> peste noapte. Sunt<br />
anumite lucruri pe care poþi sã le<br />
vezi imediat dar multe lucruri le<br />
vei ve<strong>de</strong>a peste câþiva ani. Eu<br />
cred cã mergem cãtre o<br />
îmbunãtãþire a sistemului sanitar<br />
în mod cert.<br />
Cre<strong>de</strong>þi cã pacientul român<br />
este bine tratat în momentul <strong>de</strong><br />
faþã, prin serviciile <strong>de</strong> sãnãtate<br />
<strong>de</strong> care beneficiazã<br />
Consi<strong>de</strong>r cã în momentul <strong>de</strong><br />
faþã nu, dar în viitor, dacã<br />
mergem pe toate aspectele<br />
reformei rãspunsul meu este da.<br />
La ora actualã modul în care este<br />
tratat pacientul <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> mai<br />
mulþi factori: <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> secþie,<br />
<strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> spital, <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
oraº. Existã diferenþe semnificative<br />
între spitale <strong>de</strong> acelaºi fel în<br />
ceea ce priveºte modul <strong>de</strong> abordare<br />
ºi a modul <strong>de</strong> tratament al<br />
bolnavului. Pãrerea mea este cã<br />
încã mai e mult <strong>de</strong> fãcut ca sã<br />
standardizãm îngrijirile pentru ca<br />
un bolnav sã nu ajungã sã vrea sã<br />
meargã la un spital <strong>din</strong> alt oraº<br />
<strong>de</strong>oarece a auzit cã acolo este<br />
mai bine tratat. Ar trebui sã existe<br />
pentru o anumitã categorie <strong>de</strong><br />
afecþiuni/probleme un nivel standard<br />
<strong>de</strong> abordare ºi tratament.
Columna<br />
Ce înseamnã pentru<br />
dumneavostrã „pe viitor”<br />
Acest lucru <strong>de</strong>pin<strong>de</strong> <strong>de</strong> multe<br />
aspecte. Trebuie lucrat la mentalitãþi,<br />
la protocoale, la proceduri,<br />
la dotare. Acum existã<br />
proiectul Ministerului Sãnãtãþii<br />
referitor la spitalele noi,<br />
regionale, ju<strong>de</strong>þene, <strong>de</strong>ci încã<br />
este foarte mult <strong>de</strong> fãcut, ºi „pe<br />
viitor” poate sã însemne <strong>de</strong> la un<br />
an la cinci ani astfel încât sã se<br />
poatã ve<strong>de</strong>a diferenþe majore în<br />
acest sistem.<br />
Ce ºtiþi <strong>de</strong>spre situaþia<br />
persoanelor cu handicap<br />
<strong>de</strong> la noi <strong>din</strong> þarã<br />
Sunt puþin informat ºi nu ºtiu<br />
multe <strong>de</strong>spre acest aspect pentru<br />
cã nu prea am contact direct în<br />
acest sens. Este cert cã au o viaþã<br />
foarte dificilã. Noi încercãm, în<br />
serviciul <strong>de</strong> urgenþã, sã facem tot<br />
posibilul ca o persoanã sã nu<br />
ajungã sã aibã un handicap, acesta<br />
este unul <strong>din</strong>tre rolurile majore<br />
ale spitalelor <strong>de</strong> urgenþã. Este<br />
cert cã încã nu avem toate premizele<br />
pe baza cãrora sã creem o<br />
viaþã uºoarã unei persoane cu un<br />
handicap ºi plus <strong>de</strong> acest aspect,<br />
<strong>de</strong> cuvântul „persoanã cu handicap”<br />
s-a abuzat foarte mult.<br />
Certificate <strong>de</strong> handicap s-au<br />
vãzut în mâna oamenilor care<br />
nu au niciun handicap ºi asta<br />
poate a dus la o diluare a situaþiei<br />
ºi a problemei ºi a afectat<br />
negativ persoanele care au un<br />
handicap ºi care ar trebui sã<br />
primeascã un sprijin.<br />
Cre<strong>de</strong>þi cã integrarea în<br />
Uniunea Europeanã<br />
va schimba ceva în acest sens<br />
Cel puþin ar trebui sã<br />
corecteze o parte <strong>din</strong> aceste<br />
exemplu <strong>de</strong> viaþã<br />
lucruri. Cât <strong>de</strong> repe<strong>de</strong> ºi cum,<br />
încã o datã nu ºtiu, ºi nu pot sã<br />
mã pronunþ pentru cã nu e<br />
domeniul meu.<br />
Care este rolul statului ºi al<br />
societãþii civile în sprijinirea<br />
persoanelor cu handicap<br />
Rolul e complementar. Statul<br />
are o datorie faþã <strong>de</strong> un cetãþean<br />
care are handicap ºi trebuie sã îi<br />
asigure anumite facilitãþi, anumite<br />
modalitãþi prin care sã-l<br />
integreze în societate ºi societatea<br />
civilã vine sã completeze<br />
acest rol ºi sã sã influenþeze<br />
implementarea unor politici în<br />
domeniu. Eu nu vãd un rol concurenþial<br />
cât mai <strong>de</strong>grabã o<br />
complementaritate. Un parteneriat<br />
public/privat poate furniza<br />
o gamã mult mai largã <strong>de</strong> servicii.<br />
Ce vã motiveazã în ceea<br />
ce faceþi<br />
E o pasiune, iar pasiunea<br />
motiveazã cel mai bine. E o<br />
nebunie <strong>de</strong> a mea cu medicina<br />
<strong>de</strong> urgenþã. De mic ºtiam cã<br />
Raed Arafat<br />
este pasionat<br />
<strong>de</strong> medicina<br />
<strong>de</strong> urgenþã<br />
15<br />
asta vreau, în domeniul acesta<br />
al urgenþei vreau sã lucrez ºi<br />
dupã ce am intrat în el, cu atât<br />
mai mult am vãzut cã este<br />
domeniul pe care îl vreau, pentru<br />
mine este un stil <strong>de</strong> viaþã, nu<br />
este o muncã. O fac cu <strong>de</strong>dicare<br />
ºi cu pasiune iar asta îmi permite<br />
sã fac foarte multe.<br />
Reuºiþi sã îmbinaþi viaþa <strong>de</strong><br />
familie cu munca<br />
Nu prea. Existã viaþa <strong>de</strong>dicatã<br />
muncii ºi prea puþin viaþa<br />
privatã.<br />
Un gând pentru cititorii<br />
revistei „Columna”.<br />
Oricare om indiferent <strong>de</strong><br />
handicap nu trebuie sã-ºi piardã<br />
speranþa. Una este sã ai un<br />
handicap ºi alta este sã fii<br />
invalid. Un handicap nu trebuie<br />
sã te opreascã sã-þi realizezi un<br />
vis sau sã faci ceva cu viaþa ta,<br />
trebuie sã crezi în puterile tale<br />
personale ºi sã te duci mai<br />
<strong>de</strong>parte.<br />
A consemnat Marius Moº
16 Columna<br />
legislativ<br />
Credit cu dobândã suportatã <strong>de</strong> stat<br />
Persoanele cu dizabilitãþi pot<br />
beneficia <strong>de</strong> credite cu dobândã<br />
suportatã <strong>din</strong> bugetul <strong>de</strong> stat,<br />
prin Autoritatea Naþionalã<br />
pentru Persoanele cu Handicap,<br />
însã nivelul sumei este fixat <strong>de</strong><br />
banca <strong>de</strong> la care este solicitat<br />
creditul, în funcþie <strong>de</strong> veniturile<br />
beneficiarului.<br />
(1) Pentru a beneficia <strong>de</strong><br />
preve<strong>de</strong>rile art. 25 <strong>din</strong> lege, persoana<br />
cu handicap grav sau<br />
accentuat se adreseazã Autoritãþii<br />
Naþionale pentru Persoanele cu<br />
Handicap ºi <strong>de</strong>pune prin registraturã<br />
urmãtoarele documente:<br />
a) cerere;<br />
b) copie <strong>de</strong> pe documentul<br />
care atestã încadrarea în grad <strong>de</strong><br />
handicap;<br />
c) copie <strong>de</strong> pe documentul <strong>de</strong><br />
i<strong>de</strong>ntitate;<br />
d) <strong>de</strong>claraþie pe propria rãspun<strong>de</strong>re<br />
referitoare la faptul cã<br />
în<strong>de</strong>plineºte condiþiile art. 25 <strong>din</strong><br />
lege;<br />
e) <strong>de</strong>claraþie pe propria rãspun<strong>de</strong>re<br />
referitoare la faptul cã va<br />
comunica Autoritãþii Naþionale<br />
pentru Persoanele cu Handicap<br />
orice modificare privind<br />
încadrarea în grad <strong>de</strong> handicap.<br />
(2) Autoritatea Naþionalã pentru<br />
Persoanele cu Handicap<br />
elibereazã persoanei cu handicap<br />
o a<strong>de</strong>verinþã referitoare la acordul<br />
Creditul cu dobândã garantatã<br />
<strong>de</strong> stat pentru persoanele cu dizabilitãþi<br />
este precizat <strong>de</strong> art.25 <strong>din</strong><br />
Legea 448/2006 privind protecþia<br />
ºi promovarea drepturilor persoanelor<br />
cu handicap, dupã cum<br />
urmeazã:<br />
(1) Persoanele adulte cu handicap<br />
grav ºi accentuat pot beneficia<br />
<strong>de</strong> credit a cãrui dobândã se<br />
suportã <strong>din</strong> bugetul <strong>de</strong> stat, prin<br />
bugetul Autoritãþii Naþionale<br />
pentru Persoanele cu Handicap,<br />
pentru achiziþionarea unui singur<br />
mijloc <strong>de</strong> transport ºi pentru<br />
adaptarea unei locuinþe conform<br />
nevoilor individuale <strong>de</strong> acces, cu<br />
condiþia plãþii la sca<strong>de</strong>nþã a<br />
ratelor creditului.<br />
(2) Beneficiazã <strong>de</strong> preve<strong>de</strong>rile<br />
alin. (1) ºi familia sau persoana<br />
care are în îngrijire cel puþin un<br />
copil cu handicap grav ori accentuat.<br />
Condiþiile ºi metodologia <strong>de</strong><br />
acordare a ajutorului, conform<br />
art. 17 <strong>din</strong> Hotãrârea nr. 268 <strong>din</strong><br />
14 martie 2007 pentru aprobarea<br />
Normelor metodologice <strong>de</strong> aplicare<br />
a preve<strong>de</strong>rilor Legii nr.<br />
448/2006 privind protecþia ºi<br />
promovarea drepturilor persoanelor<br />
cu handicap, sunt urmãtoarele:<br />
Adresa la care se <strong>de</strong>pun documentele:<br />
Autoritatea Naþionalã pentru Persoanele cu Handicap - Calea Victoriei<br />
nr. 194, sector 1, Bucureºti - Tel: 021-2125438 ; 021-2125439;<br />
Fax: 021- 2125443; E-mail: registratura@anph.ro; Web: www.anph.ro<br />
plãþii dobânzii.<br />
(3) Dupã obþinerea a<strong>de</strong>verinþei,<br />
persoana cu handicap<br />
grav sau accentuat se adreseazã<br />
unei unitãþi bancare în ve<strong>de</strong>rea<br />
obþinerii creditului. La solicitarea<br />
unitãþii bancare, Autoritatea<br />
Naþionalã pentru Persoanele cu<br />
Handicap va încheia un angajament<br />
<strong>de</strong> platã a dobânzii.<br />
(4) În situaþia în care persoana<br />
cu handicap, beneficiarã a creditului,<br />
înregistreazã restanþe la<br />
rambursarea acestuia, dobânda<br />
aferentã creditului se va suporta<br />
<strong>de</strong> cãtre aceasta.<br />
Sperãm sã vã fie <strong>de</strong> folos<br />
aceastã facilitate ºi rugãm pe cei<br />
care vor solicita creditul, sã<br />
informeze ºi SSMR (la linia telefonicã<br />
gratuitã 0800800044)<br />
privind experienþa acumulatã pe<br />
parcursul obþinerii acestuia, în<br />
speranþa cã vom putea oferi<br />
informaþii <strong>din</strong> ce în ce mai utile ºi<br />
celor care vor dori sã solicite<br />
acest ajutor dupã dumneavoastrã.
Columna<br />
Varza<br />
Varza meritã un loc aparte în<br />
medicina naturistã, ea dã forþã<br />
ºi vitalitate. Timp <strong>de</strong> ºase sute<br />
<strong>de</strong> ani, varza a fost principalul<br />
medicament al românilor.<br />
Consumatorul nu o cunoaºte<br />
sufficient pentru cã, în general,<br />
folosirea ei nu <strong>de</strong>pãºeºte stadiul<br />
culinar.<br />
Este o minã <strong>de</strong> sãruri minerale:<br />
calciu, sulf, fosfor, potasiu,<br />
magneziu, cupru ºi <strong>de</strong> vitamine<br />
(C, B, A, H, K).<br />
Clorofila pe care o conþine<br />
favorizeazã producerea hemoglobinei<br />
<strong>din</strong> sânge, al cãrei rol<br />
este vital în transportul oxigenului.<br />
Varza contribuie la tratarea<br />
anemiilor ºi stãrilor <strong>de</strong><br />
obosealã. Ea revitalizeazã ºi<br />
remineralizeazã bolnavii ºi<br />
covalescenþii.<br />
Varza are un efect <strong>de</strong><br />
regenerare a þesuturilor dar se<br />
dove<strong>de</strong>ºte a fi ºi un puternic<br />
antiscorbutic, un excellent<br />
reechilibrant nervos ºi un stimulent<br />
al imunitãþii naturale.<br />
Diabeticii o pot consuma,<br />
<strong>de</strong>oarece varza contribuie la<br />
reglarea valorii glicemiei.<br />
Pentru a obþine efecte pozitive<br />
se recomandã sã se consume<br />
varzã cel puþin trei sãptãmâni.<br />
Se va mânca mai <strong>de</strong>s<br />
varza crudã, cu foile bine<br />
spãlate, tãiate fâºii ºi servite ca<br />
aperitiv cu puþin ulei <strong>de</strong> mãsline,<br />
sare ºi suc <strong>de</strong> lãmâie.<br />
Unele persoane care nu<br />
natura în casa ta<br />
suportã varza consi<strong>de</strong>rã cã proce<strong>de</strong>azã<br />
bine fierbând-o în douã<br />
ape. Aceastã operaþie nu numai<br />
cã distruge o parte <strong>din</strong><br />
preþioasele ei elemente, ci o<br />
face ºi <strong>de</strong>osebit indigestã. De<br />
aceea, este mult mai simplu ºi<br />
mai sãnãtos sã fie fiartã pe abur<br />
sau înãbuºit, pentru a-ºi pãstra<br />
intacte elementele componente<br />
ºi pentru a <strong>de</strong>veni perfect<br />
asimiabilã <strong>de</strong> cãtre stomacurile<br />
<strong>de</strong>licate.<br />
Varza fiartã ºi apa în care a<br />
fiert varza este bunã pentru diaree<br />
ºi dizenterii iar pentru<br />
eczeme se foloseºte varza crudã<br />
sau fiartã înãbuºit. Pentru<br />
dureri musculare, reumatismale<br />
ºi gutã se consumã în mod regulat<br />
varzã crudã ºi firtã pe abur<br />
sau înãbuºit. Pentru infecþii<br />
intestinale se recomandã douã<br />
linguri <strong>de</strong> varzã acrã, obþinutã<br />
prin fermentaþie, în fiecare<br />
dimineaþã.<br />
17<br />
Frunzele <strong>de</strong> varzã sunt bune<br />
ºi pentru uz extern, cataplasme<br />
aplicate <strong>de</strong> trei ori pe zi sunt<br />
bune pentru dureri musculare,<br />
reumatism, gutã. În caz <strong>de</strong><br />
pneumonie se acoperã tot<br />
toracele cu frunze <strong>de</strong> varzã ºi se<br />
pãstreazã aceastã cataplasmã<br />
timp <strong>de</strong> patru ore. Seara se face<br />
o nouã cataplasmã ºi se lasã<br />
toatã noaptea. În caz <strong>de</strong> astm ºi<br />
bronºitã foile <strong>de</strong> varzã se aplicã<br />
în zona inferioarã a plãmânilor,<br />
ca ºi pe piept ºi pe gât. Pentru<br />
crãpãturi ale pielii se aplicã<br />
frunze <strong>de</strong> varã îmbibate în ulei<br />
<strong>de</strong> mãsline. Se þine cataplasma<br />
timp <strong>de</strong> trei ore ºi se schimbã<br />
<strong>de</strong> douã ori pe zi. În cazul<br />
rãnilor, plãgilor, muºcãturilor<br />
sau necrozelor, foile trebuie sã<br />
<strong>de</strong>pãºeascã marginile plãgii.<br />
Se schimbã cataplasma la un<br />
interval <strong>de</strong> patru ore. Se<br />
curãþã bine plaga înainte <strong>de</strong> o<br />
nouã pansare. Pentru bãtãturi,<br />
se taie frunzele <strong>de</strong> varzã în<br />
fâºii mici ºi se aplicã peste<br />
bãtãturã ºi se schimbã <strong>de</strong> trei<br />
ori pe zi pânã la vin<strong>de</strong>carea<br />
completã.<br />
Sucul <strong>de</strong> varzã, doza medie<br />
fiind <strong>de</strong> douã pahare pe zi,<br />
este util pentru: dureri musculare,<br />
reumatism, gutã, ulcer<br />
gastric, gastritã, nnterite,<br />
infecþii intestinale, rahitism,<br />
stãri <strong>de</strong> irascibilitate nervoasã,<br />
paraziþi intestinali, ulcer duo<strong>de</strong>nal,<br />
boli articulare, anemie,<br />
stare <strong>de</strong> obosealã. Sucul <strong>de</strong><br />
varzã, în care s-a pus puþinã<br />
poate fi folosit ºi pentru gargarã,<br />
în cazul pier<strong>de</strong>rii vocii.<br />
Materiale preluate <strong>din</strong> “Plantele - aliment ºi medicament”, <strong>de</strong> Elena Niþã Ibriam ºi “O sãnãtate <strong>de</strong> fier” <strong>de</strong> Andre Valmont
18 Columna<br />
info news<br />
Congresul Anual al Aca<strong>de</strong>miei<br />
Americane <strong>de</strong> Neurologie<br />
În perioada 28 aprilie – 5 mai<br />
2007 a avut loc la Boston, în<br />
SUA, al 59-lea Congres Anual<br />
al Aca<strong>de</strong>miei Americane <strong>de</strong><br />
Neurologie, eveniment la care<br />
am participat în calitate <strong>de</strong><br />
membru asociat al acestei prestigioase<br />
instituþii. Au participat<br />
peste 2500 <strong>de</strong> persoane <strong>din</strong><br />
întreaga lume, fiind prezentate<br />
1656 <strong>de</strong> lucrãri ºtiinþifice <strong>din</strong><br />
toate domeniile neurologiei.<br />
Au fost þinute, <strong>de</strong> cãtre mari<br />
personalitãþi în domeniul neurologiei,<br />
14 tipuri <strong>de</strong> cursuri <strong>de</strong><br />
educaþie medicalã continuã. Nu<br />
puteam participa la toate manifestãrile<br />
care au avut loc la Hynes<br />
Convention Center, <strong>de</strong> aceea, în<br />
calitate <strong>de</strong> vicepreºe<strong>din</strong>te medical<br />
al Fundaþiei <strong>de</strong> Sclerozã<br />
Multiplã Bihor, am ales sã particip<br />
la cât mai multe lucrãri în<br />
domeniul SM. Am fost interesat<br />
în primul rând <strong>de</strong> noile tratamente<br />
care se aplicã în SUA pentru<br />
SM. Dintre acestea, putem<br />
aminti Tysabri, care este indicat<br />
ca monoterapie în tratamentul<br />
pacienþilor cu SM, forma remitent<br />
regresivã, pentru a întârzia<br />
acumularea dizabilitãþilor ºi pentru<br />
a reduce frecvenþa exacerbãrilor<br />
clinice. Siguranþa ºi eficacitatea<br />
acestui medicament la<br />
peste 2 ani <strong>de</strong> administrare este<br />
necunoscutã pentru cã Tysabri<br />
creºte riscul leucoencefalopatiei<br />
progresive multiforte (LPM), o<br />
infecþie viralã a creierului care <strong>de</strong><br />
obicei conduce la moarte sau dizabilitãþi<br />
severe. Tysabri este în<br />
general recomandat pacienþilor<br />
care au avut un rãspuns ina<strong>de</strong>cvat<br />
sau nu pot tolera alte tratamente<br />
pentru SM.<br />
Siguranþa ºi eficienþa la<br />
pacienþii cu SM progresivã nu a<br />
fost studiatã. Deºi cazurile <strong>de</strong><br />
LPM au fost limitate la pacienþii<br />
cu tratament recent sau concomitent<br />
cu imunomodulatoare sau<br />
imunosupresoare, totuºi au fost<br />
câteva cazuri <strong>de</strong> LPM la pacienþi<br />
cu Tysabri în monoterapie.<br />
Datoritã acestui risc Tysabri este<br />
disponibil numai prin programul<br />
Touch, fiind administrat numai<br />
pacienþilor care fac parte <strong>din</strong> program<br />
ºi în<strong>de</strong>plinesc criteriile prevãzute<br />
<strong>de</strong> acesta. Cei implicaþi<br />
trebuie sã monitorizeze orice<br />
semn/simtom care ar putea sugera<br />
LPM. Tysabri este oprit la<br />
primul semn <strong>de</strong> LPM, se recomandã<br />
RMN ºi examen al<br />
lichidului cefalorahidian pentru<br />
<strong>de</strong>terminare AND viral. Nu se<br />
administreazã la pacienþii cu sensibilitate<br />
la componentele<br />
medicamentului respectiv la<br />
pacienþii care au sau au avut<br />
LPM.<br />
La 67% <strong>din</strong> pacienþi medicamentul<br />
reduce rata recã<strong>de</strong>rilor ºi<br />
la 42% reduce riscul creºterii dizabilitãþilor.<br />
În cadrul tratamentului<br />
s-a înregistrat sub 1% ºoc<br />
anafilactic, administrarea<br />
medicamentului <strong>de</strong>terminã<br />
imunosupresie, respectiv creºte<br />
riscul infecþiilor. Administrarea<br />
concomitentã a citostaticelor, a<br />
imunosupresoarelor ºi<br />
imunomodulatoarelor creºte<br />
riscul, <strong>de</strong>ºi risc existã ºi la<br />
monoterapia cu tysabri. Au existat<br />
reacþii adverse ca: infecþii<br />
3,2% versus placebo 2,6%,<br />
reacþii alergice 1,1 %, litiazã biliarã<br />
1%ver ... 0,3%, toate acestea<br />
în studiul 1 ºi apendicitã 0,8 versus<br />
0,2 în studiul 2. În procent<br />
mai mare sau egal <strong>de</strong> 10% au<br />
apãrut cefalee 38% versus faþã <strong>de</strong><br />
placebo 33%, fotigabilitate 27%<br />
versus 21%, reacþii alergice<br />
locale 24% versus 18%, infecþii<br />
urinare 21% versus 17%, <strong>de</strong>presii<br />
19% versus 16%, infecþii <strong>de</strong> tract<br />
respirator inferior 17% versus
Columna<br />
16%, dureri în extremitãþi 16%<br />
versus 14%, raº12% versus 9%,<br />
gastroenterite 11% versus 9%,<br />
disconfort abdominal 11% versus<br />
10%, vaginite 10% versus 6% ºi<br />
diaree 10% versus 9%. Dupã<br />
cum observaþi Tyrabi este un<br />
medicament bun în ceea ce<br />
priveºte rata recã<strong>de</strong>rilor ºi a<br />
riscului creºterii dizabilitãþilor<br />
dar are ºi multe efecte secundare.<br />
Un alt medicament pentru SM<br />
remitent regresivã este ALTEM-<br />
TUZUMAB, ce se experimenteazã<br />
în studiul CAMMS<br />
Un nou medicament Rituximab<br />
aflat în fazã <strong>de</strong> cercetare pare<br />
a fi sigur ºi eficient, conform<br />
unor studii în care sunt angrenaþi<br />
cercetãtori ai Institutului Neurologic<br />
<strong>din</strong> Montreal. Studiile, prezentate<br />
la cea <strong>de</strong>-a 59-a Adunare<br />
Anualã a Aca<strong>de</strong>miei Americane<br />
<strong>de</strong> Neurologie (AAN), <strong>de</strong>sfãºuratã<br />
la Boston, furnizeazã aspecte<br />
interioare ale biologiei acestei<br />
complexe boli.<br />
Rata persoanelor afectate <strong>de</strong><br />
sclerozã multiplã în Canada este<br />
cea mai crescutã <strong>din</strong> lume, aproximativ<br />
1000 <strong>de</strong> noi cazuri diagnosticate<br />
în fiecare an. Studiile<br />
Phase I ºi Phase II au implicat<br />
pacienþi <strong>din</strong> Canada ºi SUA care<br />
aveau sclerozã multiplã recesivã,<br />
în care simptomele se accentueazã<br />
brusc dupã care scad în intensitate.<br />
Tratamentul cu medicamentul<br />
Rituximab a redus consi<strong>de</strong>rabil<br />
numãrul leziunilor pe<br />
creier ºi frecvenþa atacurilor,<br />
intervale în care simptomele<br />
cresc brusc în intensitate.<br />
info news<br />
223 <strong>de</strong> cãtre douã firme <strong>de</strong><br />
medicamente GENZYME ºi<br />
BAYER HEALTCARE PHAR-<br />
MACEUTICALS. Rezultatele<br />
studiului pe bolnavi vor fi date în<br />
scurt timp.<br />
În ceea ce priveºte folosirea<br />
unor medicamente pe care le<br />
avem la în<strong>de</strong>mânã pot sã spun cã<br />
în prevenirea puseelor <strong>din</strong> SM se<br />
folosesc în continuare REBIF,<br />
BETAFEROX, AVONEX,<br />
COPAXONE, cele <strong>din</strong> urmã<br />
atribuindu-se ºi efect neurotrofic.<br />
Pentru combaterea puseelor toatã<br />
Rituximab: noi cercetãri ºi veºti bune<br />
Rituximab este un anticorp<br />
terapeutic care în mod selective<br />
þinteºte ºi epuizeazã o parte a<br />
celulelor sistemului imunitar<br />
numite celulele B prin corelarea<br />
lor cu o anumitã proteinã la<br />
suprafaþa acestora.<br />
Acesta este primul medicament<br />
capabil sã vizeze în mod<br />
selectiv celulele B în sclerozã<br />
multiplã ºi semnificaþia eficienþei<br />
sale este prin urmare dublã a<br />
<strong>de</strong>clarat Dr. Amit Bar-Or, neurolog<br />
la Institutul Neurologic<br />
<strong>din</strong> Montreal (MNI) <strong>din</strong> cadrul<br />
Universitãþii McGill <strong>din</strong><br />
Montreal, Canada ºi cercetãtor<br />
coordonator în cadrul studiului<br />
Phase I Aceasta nu numai cã ar<br />
putea îmbunãtãþi în mod semnificativ<br />
terapia bolnavilor cu sclerozã<br />
multiplã, formã remisivã,<br />
dar ne oferã ºi o imagine mai<br />
clarã a rolului pe care îl joacã<br />
celulele B în cadrul bolii.<br />
Experimentul Phase I a fost în<br />
principal conceput pentru a evalua<br />
siguranþa Rituximab-ului în<br />
19<br />
lumea este <strong>de</strong> acord cã cel mai<br />
bun medicament este METIL-<br />
PREDNISOLONUL (LEMOD<br />
– SOL, SOLUMEDROL), abandonându-se<br />
tratamentul cu<br />
HEMISUCCINAT DE HIDRO-<br />
CORTIZON.<br />
La acest eveniment nu au fost<br />
discutate nici un fel <strong>de</strong> aspecte<br />
legate <strong>de</strong> folosirea celuleor stem<br />
în tratamentul SM.<br />
Conf. Dr. Petru Mihancea,<br />
medic primar, ºef secþie<br />
Neurologie II, a Spitalului<br />
Neurologie ºi Psihiatrie Ora<strong>de</strong>a.<br />
sclerozã multiplã. Conform<br />
<strong>de</strong>claraþiilor doctorului Dr. Bar-<br />
Or, studiul a arãtat ca Rituximab<br />
a fost bine tolerat <strong>de</strong> organism, cu<br />
efecte secundare relativ mici. În<br />
plus, apariþia <strong>de</strong> noi leziuni ale<br />
creierului s-a redus în proporþie<br />
<strong>de</strong> mai bine <strong>de</strong> 90% cu o scã<strong>de</strong>re<br />
în frecvenþã a atacurilor.<br />
Rezultate similare au fost<br />
obþinute în studiul Phase II.<br />
Studiul a fost sponsorizat <strong>de</strong><br />
Genentech, Inc. ºi Biogen I<strong>de</strong>c.<br />
MNI, împreunã cu partenerul<br />
sãu clinic, Spitalul Neurologic<br />
<strong>din</strong> Montreal (MNH), parte a<br />
Centrului pentru Sãnãtate <strong>din</strong><br />
cadrul Universitãþii McGill, continuã<br />
sã integreze cercetarea,<br />
îngrijirea pacienþilor ºi trainingul<br />
ºi este recunoscut ca unul <strong>din</strong><br />
centrele <strong>de</strong>dicate neurologiei <strong>de</strong><br />
prim rang pe plan mondial.<br />
Sursa: www.msif.org;<br />
www.medicalnewstoday.com<br />
Traducerea ºi adaptarea:<br />
Liliana Nicolescu ºi<br />
L.Loredana Simion
20 Columna<br />
pãrerea ta...<br />
Amurg <strong>de</strong> toamnã<br />
Nu vreau sã vãd<br />
Cum soarele apune,<br />
Lãsându-ºi sângele<br />
Pe cerul înalt.<br />
Poate la fel, într-un ceas <strong>de</strong>pãrtat<br />
Inima-ºi va înfige fiinþa<br />
În trupul amintirilor.<br />
Nu vreau sã vãd<br />
Frunzele îngãlbenite<br />
Frunzele verii<br />
Îngãlbenite <strong>de</strong> toamnã.<br />
Poate la fel într-un ceas <strong>de</strong>pãrtat<br />
Tãcut ca acest amurg <strong>de</strong> toamnã<br />
Lacrimile mele vor cã<strong>de</strong>a<br />
Încãrcate în amintiri<br />
Pe obraji sãpându-ºi<br />
Rãni adânci.<br />
Svetlana Mureºan<br />
Pe vremea când umblam pe jos<br />
Pe vremea când umblam pe jos,<br />
Cãrând la plase prin bazare,<br />
Stãteam la cozi, pentru mâncare:<br />
Dar trãiam ºi bine ºi frumos,<br />
Pe vremea când umblam pe jos...<br />
ªi serile, târziu, la stele,<br />
Visam la alte lumi stinghere…<br />
Cântam mai mult, cântam duios,<br />
Munceam <strong>din</strong> plin , munceam voios<br />
ªi-aveam ºi timp <strong>de</strong> toate cele…<br />
Pe vremea când umblam pe jos!<br />
Pe vremea când tãiam butuci<br />
Sã ne-ncãlzim, sã facem cina,<br />
ªi cãram apa cu gãleata,<br />
Nu cumpãram nimic <strong>de</strong>-a gata...<br />
Pe vremea aia, nu <strong>de</strong>mult,<br />
ªtiam sã mânuiesc ºi sapa,<br />
ªi îl citeam ºi pe Shakespeare…<br />
Cum <strong>de</strong>-aveam timp Acum mã mir...<br />
continuare în numãrul urmãtor
Columna<br />
••••• Dialog<br />
Orizontal:<br />
1. Urmareºte tot ce se întâmplã <strong>de</strong> la geam –<br />
Componenta umanã a unui simplu calculator.<br />
2. Se ridicã <strong>din</strong> groapã la petrecere – Produse<br />
textile la care ni se dã restul.<br />
3. Pereche cu care se merge la cacealma – Are<br />
un mãgar care trage la bere <strong>de</strong> sete (od.).<br />
4. E <strong>de</strong> faþã cånd se face un schimb la mânã –<br />
Consi<strong>de</strong>rate proaste <strong>de</strong> bubuie, <strong>de</strong> cãtre cei cãrora<br />
nu le dau pace.<br />
5. Fel <strong>de</strong> mâncare pe gustul cãþeilor (reg.) – Vas<br />
comercial românesc care a fost scos la vânzare –<br />
diveritisment<br />
Luat la bãtaie pentru diferite motive.<br />
6. Dau o strãlucire specialã stelelor.<br />
7. Dã roata prin camerã – Iar… n-avem parte <strong>de</strong><br />
iaurt! – Anterie… duble pentru hirotonisiri!<br />
8. Participã mai rar pe la repetiþii – Or<strong>din</strong> militar<br />
care se interpreteazã rigid.<br />
9. Face o miºcare <strong>de</strong> apãrare la temperaturi ridicate<br />
– Potcoavã prinsã în douã cuie!<br />
10. Incadratã la un serviciu tehnic.<br />
11. Cre<strong>de</strong> ca proasta, a dracului – Fiertura <strong>de</strong><br />
cazan pentru oamenii strãzii.<br />
Vertical:<br />
1. Soluþie pentru cap folositã la apariþia cheliei.<br />
2. Fumigenã folositã pe vas pentru alungarea<br />
spiritelor rele – Rezultatul strâns al unor parti<strong>de</strong><br />
între muncitori.<br />
3. Mobile care au loc pe uºã (sg.) – Slujitor<br />
mo<strong>de</strong>st al serviciilor <strong>de</strong> salubritate (pl.).<br />
4. Formulare tip pentru actele <strong>de</strong> <strong>de</strong>ces.<br />
5. Aluat pus la oalã dupã obiceiul pamântului –<br />
Tãria celor drept-cre<strong>din</strong>cioºi – Dublul catetelor în<br />
raport cu ipotenuza!<br />
6. Virtutea militarã acordatã cuceritorilor –<br />
Desen <strong>de</strong> ansamblu fãcut cu picioarele.<br />
7. Vârsta medie a unor persoane care stau prin<br />
intersecþii! – Baza <strong>de</strong> odihnã ºi tratament.<br />
8. Casa cãrþilor (pl.) – Oile care se fac cât zece<br />
la întoarcere!<br />
9 Fatã <strong>de</strong> vitã-ncãlþatã – Multe roa<strong>de</strong>, cu multã<br />
trudã.<br />
10 Cel ce se simte rãu când e legat la gurã –<br />
Schema care se aplicã prin tradiþie.<br />
11. Marginalizate printr-o dispoziþie <strong>de</strong> la<br />
centru.<br />
21
22<br />
Columna<br />
Biroul Naþional SSMR<br />
SSMR - Sucursala<br />
Bucureºti<br />
Fundaþia MS Bihor<br />
Asociaþia Medical<br />
Creºtinã “Improve” Bicaz<br />
Asociaþia SM “Prof. dr Emil<br />
Câmpeanu” Cluj-Napoca<br />
Asociaþia Regionalã SM<br />
Constanþa<br />
SSMR - Sucursala Craiova<br />
Asociaþia SM Geoagiu<br />
Asociaþia <strong>de</strong> SM<br />
“New Life” - Deva<br />
Fundaþia SM<br />
Piatra Neamþ<br />
SSMR - Sucursala<br />
Râmnicu Sãrat<br />
Asociaþia SM Sibiu<br />
Asociaþia <strong>de</strong> caritate pentru<br />
persoane cu SM Sãlaj<br />
Fundaþia MS Tutova<br />
SSMR Sucursala Galaþi<br />
SSMR Sucursala<br />
Râmnicu Vâlcea<br />
SSMR Sucursala<br />
Dâmboviþa<br />
Asociaþia SM Botoºani<br />
Membri SSMR<br />
str. Buzãului 2B, Ora<strong>de</strong>a, jud Bihor<br />
Tel:0259.417.136<br />
Tel ver<strong>de</strong>: 0800 8000 44<br />
e-mail: ssmromania@yahoo.com<br />
e-mail: berha_mihaela21@yahoo.com<br />
str. Buzãului 2B, Ora<strong>de</strong>a, jud. Bihor;<br />
Tel: 0259.436.601<br />
e-mail: msbihor@yahoo.com<br />
str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicaz<br />
Jud. Neamþ, cod: 615100<br />
e-mail: constantin135@yahoo.com<br />
str. Paula Roºca, nr. 6, ap. 3, Cluj-Napoca. Tel:<br />
0264. 431.109<br />
e-mail: adriana@clujnet.com<br />
Bdul 1 Mai, nr 82 A, bl 104, sc A, ap 9, Constanþa.<br />
Tel: 0241.556.200<br />
e-mail: smconstanta2003@yahoo.com<br />
Calea Bucureºti, bl. A8b, sc. 5, ap 18, Craiova,<br />
jud. Dolj. fax.: 0251.562.198<br />
email: smcraiova@yahoo.com<br />
str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, Hunedoara, cod: 335400<br />
e-mail: elmeco@smart.ro<br />
Tel: 0254.248.445<br />
str. Oituz, nr.2, Deva, Hunedoara, cod 330176<br />
e-mail: onouaviata@yahoo.com<br />
str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamþ.<br />
Tel: 0233.234.390, e-mail: msneamt@ambra.ro<br />
str. Focºani, nr. 11 A<br />
str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu<br />
Tel: 0269.241.972<br />
e-mail: dobrotadoina@yahoo.com<br />
str. Nucului nr. 5, Jibou, Sãlaj, cod: 455200<br />
tel: 0260.644.336<br />
str. Epureanu nr. 39, bl. V8, sc. B,<br />
ap. 29, Bârlad, jud. Vaslui, cod: 730107<br />
Tel: 0235.417.949; 0335.414.578<br />
e-mail: mstutova@yahoo.com<br />
Cartier Dimitrie Cantemir, str. Berlin nr.21,<br />
bl. S4, ap.3, Galaþi, cod 80024<br />
e-mail: sm_galati_ro@yahoo.com<br />
Splaiul In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nþei nr. 8, bl. 9, Sc. A, ap.44<br />
Râmnicu Vâlcea, cod: 240167<br />
e-mail: lilitz@yahoo.com<br />
Calea Bucureºti, Târgoviºte, bl. O2C, etaj 4,<br />
ap. 16, cod: 130135<br />
e-mail: pdanila@yahoo.com<br />
Piaþa Poºtei nr. 12, bl. D8, Sc B, ap. 9<br />
Botoºani, cod: 710326<br />
e-mail: aurora_borsan@yahoo.com<br />
Adrian Feur<strong>de</strong>an - preºe<strong>din</strong>te<br />
Tel: 0721.237.203<br />
Torje Claudia<br />
Tel.: 0721.897.929<br />
Mihaela Berha - director executiv<br />
Tel: 0724.312.581<br />
Nicolae Anghel<br />
Tel: 0724.301.426<br />
Pop Elisabeta<br />
dr. Radu Constantin<br />
Tel: 0724.203.575<br />
Negrãu Maria<br />
Tel:0264.431.109<br />
Viziteu Aneta - Tel: 0264.563.960<br />
Ion Dorian - 0766.806.064<br />
Tel: Creþu Clara - 0766.274.220<br />
Vasiloiu Daniela<br />
Tel: 0746.963.226<br />
Radu Igna<br />
Tel: 0723.172.853<br />
Petru Roman<br />
Tel: 0724.316.752<br />
Ion Gâda<br />
0744.494.722<br />
Bogdan Voicu<br />
Tel: 0727.076.118<br />
Dobrotã Doina<br />
Gheorghe Longodor<br />
0742.075.587<br />
Victor Olaru<br />
Sirghi Gina<br />
Tel: 0765.274.401<br />
Liliana Nicolescu<br />
Tel: 0721.488.155<br />
Petru Dãnilã<br />
Tel: 0742.204.336<br />
Borºan Aurora<br />
Tel: 0747.055.443<br />
Borºan Laurenþiu - Tel: 0741.029.932
COPAXONE<br />
UN MEDICAMENT,<br />
DOUÃ LINII DE APÃRARE<br />
ACUM IN<br />
SERINGA<br />
PREUMPLUTA<br />
Trateazã SM ca un întreg …