Download this publication as PDF - Asociatia Prader Willi din Romania

Evenimente şi activităţi organizateîn colaborare cu alte organizaţii“Povestea săptămânii, povesteamea” - Poveşti despre boli rarescrise de pacienţi sau specialiştifebruarie 2010Începând cu prima zi a lunii februarie, AlianţaNaţională pentru Boli Rare a lansat CampaniaNaţională “Sănătoşi şi bolnavi, Parteneri pentruViaţă”, pentru a marca Ziua Internaţională aBolilor Rare, căreia i s-a alocat ultima zi a luniifebruarie.S-au făcut cunoscute o serie de poveştisăptămânale despre pacienţii cu boli rare dinRomânia şi cei care au grijă de ei: părinţi,specialişti, educatori, colegi, etc.Credem că este necesar să fie cunoscuţipublicului larg pentru că ei sunt adevăraţii eroi.Viaţa cu o boală rară sau alături de o persoanăcare trăieşte o astfel de viaţă este o luptăpermanentă pentru supravieţuire. Mai întâiviaţa le-a dat testul şi abia apoi le-a spuscare era lecţia de fapt.Atelier de abilităţiZalău, 17-18 februarie 201010 clase de la Şc. Gim. “Corneliu Coposu” Zalău(aproximativ 200 de elevi) au participat în datade 17 februarie 2010 la atelierul de abilităţidesfăşurat în parteneriat cu Asociaţia PraderWilli din România şi Asociaţia Caritas Catolica.În cadrul acestui atelier, elevii au învăţat desprebolile rare şi dizabilităţile asociate lor, într-unmod interactiv şi plăcut (prin joc), într-un modcare facilitează integrarea socială. Elevii aufost puşi să rezolve diverse sarcini simple (rezolvareaunui incastru, identificarea diferitelormirosuri, citirea unui text simplu, deplasareaprintre obstacole etc), într-o manieră specificădiverselor dizabilităţi. Activitatea a fost finalizatăprin redactarea unor eseuri pe tema“A trăi cu o boală rară”. Cele mai bune eseurivor fi premiate şi publicate în revista “OameniRari şi Bolile Rare”.Sănătoşi şi bolnavi - Parteneripentru Viaţă”Bucureşti, 26 februarie 2010În dimineaţa zilei de 26 februarie s-a organizato conferinţă de presă ce s-a bucurat departiciparea, din partea Ministerului Sănătăţii,dl. dr. Răzvan Chivu, Consilier al MinistruluiSănătăţii, care a transmis audienţei că anulacesta Programul naţional de boli rare vacontinua cel puţin cu acelaşi buget ca şi în 2009şi că programul de screening va fi generalizat.Ulterior, s-a continuat cu secţiunile conferinţeiorganizate de Alianţa Naţională pentru Boli RareRomânia în parteneriat cu Centrul Naţional deStudii pentru Medicina de Familie.Recomandarea Comisiei Europene din 8 iunie2009 face apel la o acţiune comună în domeniulbolilor rare, concentrată la nivel european şinaţional şi are următoarele obiective: asigurareacodificării şi clasificării adecvate a bolilor rare;intensificarea cercetării în domeniul bolilor rare;Raport de activitate 2010 | Asociaţia Prader Willi din România 27