Download this publication as PDF - Asociatia Prader Willi din Romania

MisiuneViziunea APWR este o lume în care persoaneleafectate de boli rare au şanse reale la diagnosticşi tratament, beneficiind totodată de uneleoportunităţi care să le faciliteze integrarea încomunitate.Obiectivele generale1. facilitarea accesului la informare privindbolile rare;2. crearea unei baze de date naţionale privindbolile rare;3. crearea unei reţele de suport între pacienţiicare suferă de aceeaşi boală;4. crearea unei reţele de suport între specialiştişi familii;Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţiipersoanelor afectate de Sindromul Prader Willişi de alte boli genetice rare.5. stimularea cercetării în domeniul managementuluibolilor rare;6. colaborarea cu organizaţii şi reţele internaţionale;7. stimularea diagnosticării timpurii;8. prevenirea şi managementul dizabilităţii lamai multe niveluri.Acţionăm la nivelulcomunităţii• campanii de sensibilizare a opiniei publice;• informarea privind riscul apariţiei şi modalităţilede prevenire şi limitare a dizabilităţilorproduse de boli rare (ex: screening-ulneonatal);• organizarea de campanii de advocacypentru o strategie naţională privind bolilerare.grupurilor• informarea, consiliereaşi instruirea pacienţilorîn cadrul grupurilor desuport;• informarea şi instruireaspecialiştilor implicaţiîn managementul bolilorrare;individuaL• informareaşi consiliereaindividuală apacientuluisau/şi aaparţinătorilor.Beneficiază de serviciile noastre• persoanele afectate de boli rare din România;• familiile persoanelor afectate de boli rare;• specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.Am ales acest grup ţintă pentru că dorim să furnizăm servicii adecvate şi eficiente, prin implicareacelor care reflectă vocile beneficiarilor (ONG-uri, pacienţi, familii, specialişti), ca experţi în definireapropriilor dorinţe şi nevoi.Raport de activitate 2010 | Asociaţia Prader Willi din România