Epilepsia - Svenska Epilepsiförbundet

nr 3 2009 årgång 39 utgiven av svenska epilepsiförbundet 

Bollen rullar 

för epilepsi 

Världskongress 

i Budapest 

Elinor Ben-Menachem: 

Kliniska studier måste 

förbättras! 

Dykning 

Kenneth kämpar med dagliga anfall

9 

Samhällskostnader 

RÅd för utlands18 

12 

Epilepsia 3 - 2009 

Dykning 

Svenska Epilepsia 

6 

Kenneth kämpar 

UEFA projekt 

Omslag: stockxpert.com. 

Foto detta uppslag: stockxpert.com, www.fotoakuten.se, 

Jennie Zetterqvist, Dagbladet 

14 

Har du något att berätta? 

Du kanske har en historia att berätta? Något som har anknytning till 

epilepsi, förstås. Kanske något du har upplevt som tråkigt, klokt, 

roligt eller på annat sätt intressant för andra att ta del av? 

2 

Ur innehållet 

3 Ledaren 

6 Kenneth kämpar med dagliga anfall 

9 Onödigt höga kostnader för epilepsi 

11 358 dagar till nästa gång...ungdomslägret, alltså 

12 Dykning och epilepsi - riskfylld kombination 

14 Bollen rullar för epilepsi... - unikt UEFA-samarbete 

16 Krysset 

17 Tävling 

Sänd gärna din text till redaktionen; susanne.lund@epilepsi.se. Gärna 

med bilder. Skriv gärna kortfattat och max en A4-sida. 

Om du blir publicerad kommer en trisslott på posten med möjlighet 

till storvinst. 

Välkommen med ditt bidrag! 

Redaktionen 

18 Kliniska studier måste förbättras! 

20 Världskongress i Budapest - Ingvor Aiha var där 

21 Tredje steget i tandvårdsreformen 

Årgång 39 nr 3 – 2009 

Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN 0349-5019 

Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson Ahlgren 

Redaktör: Susanne Lund (susanne.lund@epilepsi.se) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor Aiha 

Grafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papper 

Postadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4C, 3tr 

Telefon: 08 – 669 41 06 Telefax 08 – 669 15 88 Postgiro: 19 55 66 – 5 Bankgiro: 181 – 5554 Epost: info@epilepsi.se 

Hemsida: www.epilepsi.se 

Prenumeration/annons: Irmeli Patricius (irmeli.patricius@epilepsi.se) 08 – 669 41 26 

Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma 

skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte. 

Vad är vår viktigaste uppgift? 

Sommar och semester har bytts ut mot 

höst och arbete. Vi har olika arbetsuppgifter 

allt från hemarbete och utbildning, 

till arbete utanför hemmet och 

ideell verksamhet. En del jobbar mer, 

andra mindre, men jag hoppas att vi har 

en sak gemensamt: vi tycker att det vi 

gör är viktigt! 

Vi vill att personer med epilepsi ska 

ha samma förutsättningar till en god 

livskvalitet som vilken annan person 

som helst. Då behöver vi ge saklig information 

och erbjuda olika aktiviteter för 

samtal, stöd och vidareutveckling. 

Arbetet i våra föreningar och i förbundet 

är ibland slitsamt. Alla ni eldsjälar 

som finns ute i det direkta medlemsarbetet 

gör osjälviska och otroligt viktiga 

insatser. 

Jag vet att en del känner sig ensamma 

ibland. Det kommer för få nya medlemmar 

som vill arbeta aktivt och det känns 

som att hejarklacken saknas!! 

Då är det lätt och naturligt att tappa 

gnistan, men trots det vill jag understryka 

att saker och ting sker under ytan fast 

vi inte känner det just då. 

Så är det också när vårblommorna ska 

se dagens ljus.. Förarbetet ser vi inte 

genast, utan först när blommorna tittar 

fram ur bladverket, men då är de färdiga! 

Och det är just alla funktionärer, d v s 

aktiva föreningsmedlemmar som ser till 

att viktiga och roliga aktiviteter genomförs 

för medlemmarna. 

Du kan också bli en aktiv medlem 

- alla behövs! Kanske är du en medlem 

som kan bidra med något praktiskt; 

ringa några samtal, kopiera, planera eller 

kanske laga maten till en föreningssammankomst? 

Det finns många uppgifter i en förening 

- och det är ju ett välkänt faktum att 

fler händer gör ett lättare arbete. 

En del är bra på att skriva protokoll, 

andra gillar att sjunga eller kanske att 

baka några goda bullar. Om alla gör det 

de är bra på, växer både föreningen och 

den personliga tillfredsställelsen. 

Alla blir vinnare! 

Vårt uppdrag denna höst är att nå ut 

med vårt budskap och stödja medlemmarna 

på olika sätt! 

Låt oss alla samla oss kring detta och 

se de möjligheter vi har - för dom är 

många! 

Tack för att ni vill vara med i vårt lag! 

Varma hösthälsningar 

3 

Ledaren 

Epilepsia 3 - 2009

EPILEPSIMÄRKET 

Epilepsimärket kan beställas 

från förbundskansliet. Det finns 

med halskedja i gul lättmetall 

samt med nål (pin) och kostar 35 

kronor. 

Märket finns också med silverkedja 

och kostar då 65 kronor. 

Ring 08 - 669 41 06 eller eposta: 

info@epilepsi.se för beställning. 

Läkare anmäld för utebliven diagnos 

En läkare i Kristianstad anmäls till Hälso- och sjukvårdens 

ansvarsnämnd för att en treårig patient från Olofström fått 

vänta flera månader på sin epilepsidiagnos. 

I februari förra året genomgick pojken en undersökning 

som visade på epilepsi. Men den ansvarige läkaren lämnade 

aldrig någon diagnos till föräldrarna eller vidtog någon annan 

åtgärd. Inte förrän i augusti fick patientens föräldrar reda på 

diagnosen. Under tiden hade pojken drabbats av ett flertal 

epileptiska anfall. 

I anmälan skriver pojkens juridiska biträde att pojken, om 

man genast fått reda på diagnosen, hade kunnat medicineras 

och anfall undvikits. 

TT 


Ung med epilepsi? 

Mejla oss nu! 

epungdom1@hotmail.com 

www.epilepsi.se/ung 

Epilepsivårdens kunskapsstyrning 

Svenska Epilepsiförbundet och Svenska Epilepsisällskapet samarbetar i 

ett projekt om epilepsivårdens kunskapsstyrning och patientfokusering. 

En projektkonsult har under sommaren genomfört ett antal intervjuer 

av sjukvårdsgivare över hela landet. För att också inhämta erfarenheter 

och synpunkter från mottagarna av vården har ett par grupper med 

personer med epilepsi samlats för att delge sina erfarenheter av 

epilepsivården. 

En grupp träffades i Jönköping i början på augusti med stöd av 

Epilepsiföreningen i Jönköpings län. Sju personer med epilepsi i olika 

åldrar diskuterade då vilka de viktigaste konsekvenserna av epilepsin 

hade varit för deras del, vilka generella problem som personer med 

epilepsi möter och vilka förväntningar man har på stöd från hälso- och 

sjukvården. Ytterligare en grupp samlades i Stockholm i september i 

samma syfte. 

Under senhösten kommer referensgruppen att diskutera ett 

preliminärt rapportutkast och därefter skall en slutrapport publiceras. 

Rapporten är avsedd som kunskapsunderlag och stöd till nationella 

och lokala beslutsfattare och alla som arbetar inom epilepsivården. 

4 

Action Zone är ett spel för barn i 

åldern fem år och uppåt. Genom att 

använda en serie frågeställningar 

om epilepsi höjs kunskapsnivån 

om epilepsi och hjärnan. Med ökad 

kunskap följer också ökad förståelse 

samtidigt som man får en trevlig 

stund tillsammans. 

Spelet kostar endast 49 kr (porto 

ingår). Rekvireras genom att du sätter 

in beloppet på bankgiro 181-5554 

eller postgiro 19 55 66 - 5, Svenska 

Epilepsiförbundet. 

OBS! Glöm inte att uppge namn 

och fullständig adress! Spelet kan 

också beställas genom förbundets 

kansli, telefon 08-6694106 eller via 

epost: info@epilepsi.se 

Action Zone är en utmärkt gåva, 

kanske till förskolan, skolan, familjen 

eller någon som du vet kan ha både 

nytta och glädje av spelet. 

En bra julklapp också! 

Epilepsilarm 

Det tryggaste som finns är att göra 

någon annan trygg. 

Vi skräddarsyr kompletta lösningar. 

Falck Igels Epilepsilarm är testade och godkända 

enligt det medicintekniska direktivet, riskklass 2A. 

Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker. 

Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren. 

Hallå där! Missa inte! 

Vi tömmer lagret! 

Söker du djupare kunskap om epilepsi? 

Är du anhörig eller har du själv epilepsi? 

Kommer du i kontakt med epilepsi genom 

ditt arbete i skola, socialtjänst eller sjukvård? 

Då är ”En bok om epilepsi” den perfekta kunskapskällan 

för dig. Den redovisar fakta och väjer inte för komplice 

rade förhållanden. Den belyser modern behandling och 

ger svar på frågor av skilda slag. 

Boken beställes hos förbundskansliet: 

08 - 669 41 06, info@epilepsi.se Porto tillkommer. 

Upplagan är begränsad! Vid beställning om 100 ex blir 

priset endast 4 000 kr + frakt. 

Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 - 

Göteborg 08-522 231 42 - Lund 08-695 69 46 - Gävle 08-695 69 45 - www.falckigel.se 

50 kr! 


Text och foto: Jennie Zetterqvist, Dagbladet Nya Samhället 

RÄDDANDE MEDALJONG. 

Kenneth Johansson bär en 

medaljong där ett tänt ljus är 

avbildat, vilket visar att han 

har epilepsi. 

- Den här har räddat mig 

många gånger, säger han. 

Han skulle dock önska att 

fler visste vad symbolen står 

för. 


Kenneth Johansson bor 

med sin sambo, två katter 

och hunden Wilma i en 

lägenhet i Timrå. Vid 

första anblicken ser han ut som en 

helt vanlig ung man, men han lider 

av svår epilepsi och drabbas av anfall 

flera gånger varje dag. 

– Min sjukdom lever sitt eget liv, 

kommer och går som den känner 

för. Vissa dagar är det lugnare och 

det ger lite frid. Men i bland är det 

rent ut sagt ett helvete, säger han. 

Kenneth Johansson vill gärna 

hjälpa till att sprida kunskap eftersom 

han möter många fördomar och 

stor rädsla. 

– En del kommer fram och frågar 

hur det är, men många går i en stor 

halvcirkel runt mig om jag får ett 

anfall. Jag förstår om de blir rädda, 

men det är ändå bättre att komma 

och fråga hur det är, i stället för att 

ställa sig och stirra, säger han. 

– Till och med sjuksköterskor har 

tittat på mig med skräck och då har 

jag ändå varit på akuten. 

”Det blir helt kolsvart” 

Under anfallet är Kenneth Johansson 

inte medveten om vad som händer. 

– En skribent beskrev det som ”ett 

helvete av mörker” och det är en bra 

formulering. Det blir helt kolsvart 

och alla andra ser att det är full 

aktivitet i min kropp, men jag vet 

ingenting. Efteråt kan jag känna mig 

6 

Timråbon Kenneth Johansson, 26, lider av svår epilepsi. 

Varje dag kämpar han mot både anfall och fördomar. 

Målet är att leva ett så normalt liv som möjligt. 

– Sjukdomen ska inte få ta i från mig allt, säger han. 

Kenneth kämpar med dagliga anfall 

matt och minns inte vad som har 

hänt innan. 

Efter ett anfall behöver han vila. 

Om anfallet har varit riktigt tufft kan 

sängläge bli det enda alternativet, 

men ibland kan det räcka med bara 

ett par minuters återhämtning. 

– Då känns det bättre. Jag är inte 

redo för vinter-OS direkt, men jag 

kan i alla fall vara uppe på benen, 

säger han. 

Epilepsin har han haft ända sedan 

födseln, men för två år sedan slog 

den till med full styrka. 

Jobbade på sågverk 

Innan dess arbetade Kenneth 

Johansson på ett sågverk, vilket han 

stortrivdes med och han kämpade 

för att kunna stanna trots sjukdomen 

men tvingades ge upp 2007. 

– Jag har fått veta att epilepsin har 

kommit för att stanna. Det finns ett 

nytt preparat att testa – men det troliga 

är att jag blir förtidspensionerad. 

Och det är verkligen inget jag är 

glad för, säger 26-åringen. 

Sitt hockeyintresse kan han fortsätta 

med, så länge han nöjer sig med 

att stanna på åskådarplats. Att idrotta 

själv är det inte längre tal om. 

Utlöses av stress 

– Mina anfall utlöses bland annat 

av stress, så jag kan inte vara innebandymålvakt 

längre. Men jag kan 

gå ut och promenera. Det är bara bra 

7 

med frisk luft och att få röra på sig 

lite, men jag kan inte gå ut ensam 

eftersom jag lätt kan råka ut för 

olyckor, säger han. 

Trots de återkommande krampanfallen 

vill Kenneth Johansson leva ett 

så normalt liv som möjligt. 

– Utan min sambo Therése hade 

jag inte klarat mig lika bra. Hon är 

helt underbar. Många säger att de är 

imponerade av att jag orkar kämpa 

på, men det är stödet från familjen 

och vännerna som gör att det går. 

Och så har jag gett mig den på att jag 

ska klara det, säger han. 

HJÄLPHUND. 

Kenneth Johansson ska få hjälp med 

att träna blandrasvalpen Wilma till 

servicehund så fort hon fyllt ett år. 

- Hon kan lite redan nu och blir sur 

om jag inte gör som hon säger. Från 

början trodde hon att det var bus när 

jag fick ett anfall, men det lärde vi 

henne snabbt att det inte var, berättar 

husse. 


Lär dig mer om epilepsi 

Ungefär 60 000 personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än 10 000 under sjutton år. Många fl er 

kommer i kontakt med epilepsi – som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi? 

Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi 

att du skaffar dig mer kunskap. 

Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fl er än ett exemplar, vänligen kontakta oss. 

Vad är epilepsi? (broschyr) 

Jag har epilepsi (kort) 

God livskvalitet med epilepsi (broschyr) 

Ditt personliga informationskort (A5-blad) 

Kvinnor och epilepsi (broschyr) 

Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad) 

Män och epilepsi (broschyr) 

Information till barnvakten (A5-blad) 

Första hjälpen vid krampanfall (A3-affi sch) 

Anfallsobservation vid epilepsi (folder) 

Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhöriga 

Beställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För 

beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt 

material sänds per brev och paket. 

Förnamn: 

Efternamn: 

Adress: 

E-mail: 

Telefon: 

Materialet är framtaget av 

Svenska Epilepsiförbundet 

Box 1386 

172 27 Sundbyberg 

Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet • Box 1386 • 172 27 Sundbyberg • Tel: 08-669 41 06 • Fax: 08-669 15 88 • www.epilepsi.se 

Plats för 

porto 

Onödigt höga kostnader för epilepsi 

Utöver ohälsa så drabbas samhället av betydande kostnader på grund 

av epilepsi. Den totala kostnaden beräknas uppgå till cirka 1 300 miljoner 

kronor. Mer än 60 procent av kostnaden uppstår på grund av förtida 

pension och död. 

Den höga andelen indirekta kostnader innebär att en effektivare 

användning av hälso- och sjukvårdsresurser med stor säkerhet skulle 

innebära minskade totala kostnader. 

- Epilepsi är en mångfacetterad 

och ofta svårbehandlad sjukdom. 

Det finns en påtaglig svårighet 

i att nå anfallsfrihet i upp till 

en tredjedel av patienterna. Att 

beräkna de samhällsekonomiska 

kostnaderna för epilepsi ökar 

vår kunskap och ger förbättrade 

förutsättningar att vidareutveckla 

användandet av olika typer av 

register. Detta är viktigt inte 

minst när det gäller att utveckla 

former för kunskapsstyrning och 

systematiskt förbättringsarbete, 

säger Kristina Källén, docent i 

neurologi, neurologiska kliniken, 

universitetssjukhuset i Lund, som är 

en av medförfattarna till studien. 

Studien presenterades på den 

internationella epilepsikongressen 

i Budapest i somras. 

Syftet är att beräkna hälso- och sjukvårdskostnaderna 

samt kostnaderna 

för produktionsbortfall, för epilepsi 

i Sverige. Det som är nytt är bl a 

att för första gången i Sverige har 

nationella officiella register använts 

för att ta fram underlag för de totala 

samhällskostnaderna för epilepsi, 

bl a läkemedelsregistret och sluten- 

vårdsregistret. 

Data har använts för 2005 som är 

det senaste året som det gick att få 

fram samlade data för. 

I genomsnitt kostar en patient 

25 000 kronor per år. Sammantaget 

skedde 8400 sjukhusinläggningar på 

grund av epilepsi. 

Kostnader kopplande till produktionsbortfall 

- indirekta kostnader - 

utgör nästan två tredjedelar. 

En av slutsatserna från studien 

är att även om det finns relativt 

få epilepsipatienter, är den 

samlade kostnaden för epilepsi påtagligt 

hög jämfört med till exempel 

kostnaden för diabetes som ligger 

omkring 17000 kronor per patient 

och år, om man bortser från senkomplikationer 

orsakade av diabetes. 

- Studien är är av mycket hög 

kvalitet då den använder data 

från olika nationella register och 

fångar på så sätt upp slutenvård, 

läkemedel, långtidssjukskrivning, 

förtidspensionering och dödsorsak. 

9 

Detta är unikt jämfört med tidigare 

epilepsistudier på området. Det som 

inte studien fångat upp fullt ut är 

dock direkta kostnader som vård av 

epilepsipatienter i primärvården och 

den vård som ges i kommunal regi. 

Här finns ett behov av förbättrat 

underlag, säger Kristian Bolin, 

docent i nationalekonomi, Lunds 

universitet, och medförfattare till 

den aktuella studien. 

Studien har genomförts i 

samarbete med Universitetssjukhuset 

i Lund, Lunds Universitet och 

UCB. 

Foto: stockxpert.com 


BEGRÄNSA EPILEPSIN – INTE MÄNNISKAN. 

Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen 

kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras. 

GlaxoSmithKline AB. Box 516, 169 29 SOLNA. Tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, info.produkt@gsk.com 

358 dagar till nästa gång... 

ungdomslägret, alltså 

Den 21 juni var det åter igen dags för det årliga lägret 

på Sötåsen i Töreboda. Då samlades 20 förväntansfulla 

ungdomar i åldrarna 13-18 år. Lika förväntansfulla var 

vi 17 ledare som anordnat detta. Med dunder och brak 

började veckan, ja det var verkligen full fart redan från 

start. 

Aktiviteter 

En av dagarna tog vi bussen till simhallen där vi avnjöt 

ett gött (västgötska för skönt) bad. Till ledarnas stora 

förtjusning var det många deltagare som hellre var under 

vattnet än över. 

Laserdome 

En av veckans höjdpunkter var att spela både laserdome 

och femkamp. Alla gav verkligen järnet under 

alla grenar så det blev en svettig dag. Senare i veckan var 

det dags för den årliga brännbollsmatchen mellan ledare 

och deltagare. I år var det ruskigt jämnt, resultatet blev 

48-40 till ledarna, nästa år slår de oss. Svetten rann och 

kläderna hade gräsfläckar överallt. 

Bildterapi 

I år testade vi något nytt nämligen bildterapi med 

Kerstin som huvudansvarig. Detta visade sig vara både 

nyttigt och roligt för många av våra deltagare. Att med 

hjälp av pensel, händer och färg uttrycka sig på ett helt 

annat sätt än med ord. Otroligt uppskattat! Detta är 

något vi kommer att prova igen. 

Djurfokus 

Denna dag delade vi även in oss i grupper och de som 

inte var på bildterapin besökte smådjurshuset, därefter 

bytte vi. I smådjurshuset kunde man se spännande 

saker som möss, råttor, chinchillor, kaniner, marsvin och 

fåglar av alla de slag. Sköldpaddor, ormar, kackerlackor, 

spindlar, ödlor, afrikansk tusenfoting (stor som bara den) 

och mycket annat spännande. 

Vi fick storfrämmat av Britta och hennes epilepsihund 

Atlas. Britta berättade om hur hon hade tränat Atlas och 

vad han kunde göra. Alla ungdomar satt som små ljus 

och lyssnade. Många var också väldigt intresserade och 

hade många frågor. Vi är väldigt tacksamma för att hon 

ville komma och hälsa på oss. 

Dans och mat 

Strax därefter så började förberedelserna för kvällens 

stora galamiddag och disco. Å, vilken kväll! Helt 

fantastiskt - vi bjöds på en förrätt med bland annat räkor 

och kaviar staplat som en fin liten cylinder. Till varmrätt 

fick vi fläskytterfilé med potatisgratäng och bearnaisesås. 

Desserten var önskad av deltagarna och det som stod 

på menyn var marängsviss. När vi alla hunnit smälta 

maten var det dags för disco där alla passade på att visa 

sina bästa dans moves. 

Som tidigare år hade vi danstävling som alla med iver 

ville ställa upp i. Vinnande par blev Rebecca och Carl, 

på andra plats kom Kristin och Jakob och på tredje plats 

Fortsättning på sidan 23! 

11 


Dykning och epilepsi - 

riskfylld kombination 


Många kanske längtar efter att 

uppleva undervattensvärlden, 

antingen i tropiska hav eller 

i våra kalla hav, men dykning 

är en högrisksport. Flera 

komponenter inverkar på 

individen i undervattensläge 

och om man har epilepsi ökar 

riskerna markant. 

Att dyka innebär att man utsätts 

för ett ökat tryck oavsett 

om man använder lufttuber 

eller fridyker. Vistelse i vatten 

innebär även ett visst mått av 

stress och om man använder 

12 

tuber har man också ett ökat 

andningsmotstånd. 

Vid dykning på 15-18 meters 

djup laddas kvävgas upp och 

man kan få en kvävenarkos , 

vilket känns som en lätt berusning 

som kan påverka omdömet. 

Effekten blir mer tydlig på större 

djup. 

- Man kan också få arteriell 

gasemboli och det ger ofta 

svårbehandlade kramper vid 

okontrollerad uppstigning på 

grund av lungbristning, säger 

Johan Uusijärvi, specialistläkare 

vid Hyperbarmedicin på Karolinska 

Universitetssjukhuset i Solna. 

Det är också svårt att hålla 

bitmunstycket kvar i munnen 

om man får ett anfall och konsekvensen 

är att lufttillförseln 

avbryts. Hyperventilation kan 

också utlösa anfall och sedativa 

(lugnande) läkemedel ökar också 

risken vid dykning. 

Det finns inte någon internationell 

lagstiftning som reglerar 

dykning, men om man har risk 

för epileptiska anfall ska man 

försöka att undvika dykning. Det 

finns dock ett etablerat regelverk 

som har mycket inflytande och 

som man brukar hänvisa till, 

Divers Alert Network: 

(www.diversalternetwork.org) 

som också har en europeisk 

sektion. 

Dykning är generellt sett 

olämpligt för personer med 

epilepsi. Dock kan man överväga 

att en person som har mer än 4 

års anfallsfrihet utan mediciner 

Foto: Magnus kan Sandberg göra grunda dyk som tillåter 

direktuppstigning (max 15 meter). 

- Men dykning kräver god fysisk 

kondition, ej känd känslighet för 

ansträngningshypotermi eller 

stresskänslighet, betonar Johan 

Uusijärvi, som anser att epilepsi 

är diskvalificerande för dykning. 

Det är viktigt att dykkamrater 

känner till riskfaktorer hos sin 

parkamrat. Vid ett epileptiskt 

anfall under vatten måste parkamraten 

snabbt upp till ytan 

med sin kamrat och kan då 

själv få dykarsjuka, eftersom 

den successiva uppstigningen i 

etapper med stopp uteblir. 

Så det utgör en risk också för 

den man dyker tillsammans med. 

Det är mycket viktigt att tala 

med behandlande läkare om 

risker och möjligheter vid 

dykning och annan vattensport. 

En internationell studie visar 

att epilepsi ökar risken för drunk- 

ning med 15-19 gånger, jämfört 

med befolkningen i övrigt som har 

en drunkningsrisk på 4,7%. 

Risk för drunkning avser inte 

bara vid dykning utan också mer 

vardagliga vattenkontakter. 

Personer med aktiv epilepsi bör 

duscha i stället för att bada och 

ska ha uppsikt vid inomhus och 

utebad. Studien visade också att 

drunkningsrisken inte var lika hög 

hos barn med epilepsi jämfört 

med vuxna, vilket antas visa att 

barnen har en högre grad av 

tillsyn. 

13 

VATTENVETT 

Det är sällan roligt med förhållningsregler, 

men när det gäller epilepsi och vatten 

är det viktigt att inte vara övermodig. Man 

kan få både en tryggare vardag och roligare 

fritid genom att tänka efter före. 

Man kan minska riskerna genom att tänka på 

följande: 

• Bada eller simma aldrig ensam och ta inga 

onödiga risker. 

• Om det finns en badvakt eller någon som 

har till uppgift att övervaka vid poolbad 

eller utomhusbad - gör denne uppmärksam 

på att du har epilepsi. 

• Om det inte finns utbildade livräddare/ 

badvakter ska du inte simma på djupt 

vatten. Även grunt vatten kan innebära risk 

för drunkning om man får ett anfall, men 

det är lättare för omgivningen att uppmärk- 

samma situationen och hjälpa till. 

• Försäkra dig om att din kamrat vet vad som 

ska göras om du får ett anfall och att han 

eller hon är stark nog att hjälpa dig. 

• Gör gärna en praktisk övning med din 

kamrat om vad man ska göra om du får ett 

anfall. Det stärker din trygghet och även 

kamratens. 

• Simma inte om du känner dig dålig. 

• Försök att undvika bad med mycket folk 

eftersom det försvårar för omgivningen att 

uppmärksamma om du får ett anfall. 



Bollen rullar för epilepsi 

Av Zoran Alagic 

Torbjörn Tomson 

Foto: Magnus Sandberg 

Unikt fotbollsprojekt med UEFA 

för att uppmärksamma epilepsi 

14 

– Det var så upplyftande att se hur spelare med 

epilepsi och gamla stjärnor spelade tillsammans 

och hur alla kunde delta och bidra, säger epilepsiläkaren 

Torbjörn Tomson som medverkade i projektet. 

UEFA och ILAE (professionens international) 

organiserade i samarbete med IBE (epilepsiförbundens 

international) ett unikt initiativ i somras för att 

uppmärksamma epilepsi. 

– Det främsta syftet var att betona att personer 

med epilepsi har rätt till att leva ett normalt liv 

och delta fullt ut i sociala sammanhang och i olika 

idrottsaktiviteter, som de kan utföra lika bra som 

människor utan epilepsi, säger Torbjörn Tomson. 

– För mig innebar detta något av en ögonöppnare. 

Det var fantastiskt att se gensvaret från fotbollsfamiljen. 

Jag kan tänka mig att lagidrott också gör 

detta ytterligare starkare. Det här kan bli mycket 

viktigt för synen på epilepsi! Handlar inte bara om 

att prestera utan också om gemenskap, menar en 

mycket upplyft Torbjörn Tomson. 

Avmystifiera epilepsi 

Evenemanget ägde rum i Sverige i juni strax före 

öppnandet av de två semifinalspelen i UEFA U-21 

mästerskapet. 

”Att avmystifiera epilepsi” var rubriken för uppvisningsmatcherna 

som de alleuropeiska lagen deltog 

i under U-21 EM:s semifinaler. 

U-21 EM är den största enskilda fotbollsmästerskapet 

som ett enskilt land kan arrangera. 

”Vanliga” EM delas ju numera med flera länder. 

UEFA:s U21-EM 2009 avslutades med att 

Tyskland kunde fira sin första U21-titel. 

Under de två veckorna turneringen varade i 

Sverige kom fler än 160 000 åskådare för att se de 

femton matcherna i ett härligt sommarväder och 

med ett publiksnitt på nästan 11 000. 

I de särskilda uppvisningslagen kombinerades 

begåvade fotbollsspelare med epilepsi och tidigare 

eller nuvarande proffs för att förmedla budskapet 

att personer med epilepsi kan utmärka sig också i 

fotboll. 

Meningen med dessa förmatcher, var att få en 

möjlighet att avmystifiera epilepsi. Allmänheten 

vet ofta inte vad epilepsi är och det brukar leda 

till att personer med epilepsi ofta lider mer av 

utanförskapet än av själva sjukdomen. 

– Det var viktigt att deltagarna fick se att de var 

inblandade i en internationell händelse, att de 

bedöms för vad de gör, spelar fotboll. Och de gör 

det bra - annars skulle de inte ha valts. 

Proffsglöd 

Detta var ett unikt projekt där spelare med 

epilepsi samt gamla proffsspelare möttes. 

Den första uppvisningsmatchen spelades i 

Göteborg på Gamla Ullevi. Där möttes det blå och 

det röda laget. Det blå laget hade bland annat 

den berömde italienske förbundskaptenen Roberto 

Boninsegna. Han var en målgörare i 1970 års VMfinal. 

Matchen slutade 2-2. 

Många hjälpte till 

Nästa uppvisningsmatch spelades i Helsingborg 

på Olympia, där de röda och de blå möttes i ännu 

en 14-minutersmatch för sjumannalag, som också 

den slutade 2-2. 

I den matchen deltog, förutom spelare med epilepsi, 

även gamla internationella fotbollsstjärnor 

som Helsingborgs U21-ambassadör Roland 

Nilsson. Lagen i Helsingborg leddes av den 

svenske förbundskaptenen från 1994, Tommy 

Svensson. 

– Egentligen skulle Klas Ingesson varit med, men 

Tommy Svensson ställde upp och tog hand om 

lagen i Helsingborg, berättar Torbjörn Tomson. 

Idrott viktigt verktyg 

– Vi fyllde upp med juniorstjärnor som blandades 

med spelare med epilepsi från olika delar 

av Europa. Det var fantastiskt att se hur dessa 

olika individer kunde spela ihop och bli ett 

lag så snabbt! Och hur även de ”riktiga” fotbollstjärnorna 

tände till, säger Torbjörn Tomson. 

– Jag minns särskilt en kille som flögs in från 


Niklas Smott tvekade inte en sekund när hans läkare 

ringde och frågade om han ville spela fotboll i 

UEFAs U21. 

- Det var roligt och spännande! Jag har spelat fotboll 

sedan 6-årsåldern och numera är jag också domare 

och tränar ett pojklag. 

Hur var det att spela med så många från andra länder? 

- Det var roligt! Det är alltid kul att träffa personer som 

är lika en själv och som vet hur det är att leva med epilepsi. 

Sedan fick man höra hur deras liv hade varit och så 

jämförde man med sitt eget, berättar Niklas Smott. 

Niklas som är 23 år är en öppen och social person och 

han hade inga svårigheter att kommunicera med de andra 

spelarna, som också hade epilepsi. 

- Vi pratade för det mesta engelska, men några hade 

också tolk med sig, berättar han. 

Fotboll är Niklas största hobby, men han tycker om det 

mesta som har med idrott att göra. Han gillar också att 

spela dart. Utöver det hinner han också med att föreläsa 

om epilepsi på skolor och arbetsplatser. Han har erfarenheter 

som han vill dela med sig av och tycker att det är 

viktigt att folk vet vad epilepsi är. 

Just nu arbetar han på tågstationen i Halmstad. Han 

fick epilepsi när han var 8 år, men säger att han ”inte fick 

riktigt grepp om vad det var förrän i 14-årsåldern då man 

kom in i puberteten och märkte skillnaden mer och mer ju 

äldre man blev”. Foto: UEFA 

15 


han ses 

i åkern 

pålägg 

från 

raggdjur 

⁄ 

uthålliga 

m 

÷ 

trångt 

sund 

sim- 

fåglar 

går 

kanske 

arg till 

⁄ 

blir 

stad 

med bro 

gapar 

kargt 

i rede område 

blos- 

sar 

gör 

jockey 

slag 

dragit 

sig 

tillbaka 

rosa 

svavel bytt sälunge 

‹ 

visar 

upp 

gammalt 

snål 

spelar 

skådis 

avlopp 

mulen 

ligger 

vi under 

nattetid 

skåra 

blandar 

målare på 

är noga 

med 

sitt utseende 

syns på 

medalj 

flytt- 

fågel 

nadirs 

motsats 

ord för 

avsky 

vågbry- 

omoget 

kan 

tare blötsnö 

frysa till 

explo- 

sion 

är 

kapabel 

till 

leder 

jobbare sjungs 

ej vårt av t vå 

har 

sårspår 

släkt 

sätter 

sig själv 

främst 

tal 

brukar 

svekfull 

löften 

indisk 

musik 

atmo- 

sfär 

ç 

‹ 

⁄ 

÷ 

delar 

inte 

lika 

tidevarv 

vill väl 

ingen 

ha 

16 

ger 

slag i 

skalle 

årdrar 

roade 

förr på 

scen 

bra 

förskräcklig 

tsar 

öppet 

garage 

ha mani 

på nå’t 

gulla 

med 

nallen 

fotboll 

och 

ishockey 

men 

rarus 

flaska 

kan 

tas i 

pillerform 

ger viss 

allergi 

bevingad 

figur 

skapa 

samsas 

ä r på 

gammalt 

sätt 

› 

bildas 

förse 

med dag, 

månad 

och år 

försöka 

få ner 

priset 

blommar 

i rabatt 

citronfärgad 

kan man 

hålla uppe 

har svar 

på allt 

högtidsskrud 

engelsk 

valuta 

hindrar 

vä l 

biltjuv 

tas före 

hopp 

sticker 

upp i skog 

gör 

pajas 

sig 

ç ç 

ogift 

engelska 

lastbrygga 

bums 

vill 

inte 

gärna 

vänta 

flöde anpassa 

tanke 

gris på 

barns 

vis 

paralyserad 

blir gräs 

av ko 

› 

är 

klyftig 

under 

skalet 

gyckel 

brukar barn 

står i tvek- 

speciell samt 

stol svar 

sätter 

smak på 

maten 

arbetaroförtrutet 

skrällt 

håller 

roddare 

©www.korsordDIREKT.se 

KRYSSET 3 

Varsågod - här kommer ett nytt korsord och som vanligt vinner de tre först öppnade 

rätta lösningarna två trisslotter vardera med möjlighet till storvinst! 

Skriv ordflätan i bilden på ett vykort och märk det Krysset 3. Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den 

15 november under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. Vinnarna presenteras i nästa nummer av 

Epilepsia. Lycka till! 

Att leva med epilepsi kan medföra särskilda problem. 

Epilepsi är en vanlig sjukdom – men ändå ofta gömd 

– gömd i samhället, gömd i privatlivet och gömd på 

arbetsplatsen. I Leva med epilepsi åskådliggörs vanliga 

problem och attityder genom intervjuer med 15 personer, 

kända och okända, som alla har epilepsi. Grundläggande 

fakta om sjukdomen presenteras, om behandlingen 

och om olika former av sociala och psykologiska 

konsekvenser. 

LEVA MED EPILEPSI är utformad som ett studiecirkelma- 

terial för personer med epilepsi, deras anhöriga och den 

kan också användas för personal på gruppboenden, i 

hemtjänst och för personliga assistenter. 

LEVA MED EPILEPSI kan också användas som underlag 

i en sjukhusbaserad ”Epilepsiskola” eller för självstudier. 

Epilepsisjuksköterskor i landet kommer att kunna 

använda boken inom ramen för patientutbildning och 

hälsopedagogik. Boken kommer således att göras tillgänglig 

både för personer med epilepsi och deras vårdare 

genom sjuksköterskor och genom folkbildningsorganisationen 

ABF, där patientföreningen Svenska 

Epilepsiförbundet är en av många medlemsorganisationer 

inom handikapprörelsen. 

TÄVLING! 

LEVA MED EPILEPSI Anne-Marie Landtblom 

GRATTIS! Grattis! 

Kan du hitta var det står 

och vinna två biobiljetter!? 

På vilken sida står det följande: 

? 

”och så har jag gett mig den på att jag ska klara det” 

Svaret på frågan finns i detta nummer av Svenska Epilepsia. 

Sänd ett vykort med svaret och din fullständiga adress till: 

SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. 

Svaret vill vi ha senast den 15 november. Har du gjort allt rätt så är du 

med i vår utlottning och blir du en vinnare så skickar vi två biobiljetter. 

Lycka till! 

Anne-Marie Landtblom 

Leva med 

epilepsi 

– ett studiecirkelmaterial 

Bland alla flitiga korsordslösare har 

vi dragit följande vinnare till det 

förra korsordet: 

Kersti Hävert, Degerfors 

Hans Kvist, Malmö 

Monica Johansson, 

Östersund 

17 

Grattis! 

Ulla Berggren 

från Gislaved 

vann förra tävlingen! 

Två biobiljetter är på väg! 

På sidan 17 i artikeln ”Skydda 

integriteten vid stora anfall” 

fanns texten ”i form av dropp 

som ges hela tiden”. 

heter en bok som syftar till att öka medvetenheten 

och kunskapen om epilepsi både hos den enskilde individen och 

personer i hennes/hans närhet. 

Boken har skrivits av Anne-Marie Landtblom, docent i neurologi i samarbete 

med ABF och läkemedelsföretaget Eisai AB. 

- Det är lätt att se att det finns ett behov av stöd för de som lever med en kronisk 

sjukdom. Det är viktigt att nå ut i samhället med deras berättelser så att 

det blir en större acceptans. Det finns också en säkerhetsaspekt; allmänheten 

bör ju veta vad man ska göra när någon får ett epileptiskt anfall, säger Anne- 

Marie Landtblom. 

Boken kan beställas från Bilda förlag (www.bildaforlag.se), omfattar 80 sidor 

och kostar 30 kronor. 

Bli medlem 

- du också! 

Ring 08 -669 41 06 

eller mejla info@epilepsi.se 

håller 

något 

som 

lågar 

fosfor 

katt- 

båt på 

har neddjur 

dragit större 

satta 

en a p glas- 

båt 

priser 

ut b r 

caesar 

bitar 

bor 

bultade 

l j u s s t a k e 

pa lt o r 

rysk 

gitarr 

b 

l 

a 

u 

l 

m 

a 

vimsa 

omkring 

p dra ö 

söderut 

l a j 

r 

k 

l 

a 

a 

vanlig 

herre 

i 

opera 

ta små 

klunkar 

s m 

i 

u 

frusen 

spets 

värdshus 

t 

i 

t 

s 

a 

t 

hån 

lagt 

börda 

på 

a 

s 

p 

p 

p 

e 

kylt i s a t 

avger 

otäck 

lukt o s a r 

alster 

timar 

under- s jordiskt v e r 

kyrkorum 

sticks 

dräpte 

kain 

i s k e r längtat 

stack 

efter 

hovdam 

med 

man 

b a r r s 

frisk 

förbereder 

k ägglägg- 

botat d 

ning 

a b e l 

är uppslags 

t o bok ä 

stör 

i 

ansikte r y n k 

öppnade 

pandora 

a kliar vid 

allergi a s k 

ta igen sig 

kattnagel 

har kanske 

barn 

bildar v k 

i famnen 

spår 

v i s s l 

s y l k o 

tord- 

dagas 

mule 

a g r 

l o r e 

p a r 

ä t y 

r a r 

k 

n 

a 

e r a t 

k k 

s t r a 

s a t e k r y p a s t e r i x 

s 

k a 

ä 

n t 

n 

o 

g a r t 

n e r i 

i 

n 

a 

r 

r 

a 

a m 

t s 

a 

l 

k e 

l 

t a r a n ä l t a s t o l a 

s e d t y s t e b b ä r n k 

r e d 

k u f å 

t o r r 

s e r e 

e 

t 

g 

t 

t 

i 

g 

a r 

a o 

n f a 

a r 

e l 

s n y 

m g 

å v a 

ä 

g 

o 

r 

n 

g 

d 

a 

d 

n 

i 

d 

a 

s 

g 

å 

t 

t 

a 

n 

t 

a 

kräl- 

blåsa 

i pipa 

tas hål 

med 

färglägger 

blir 

fönster 

ställt 

in 

djur 

åket 

lipade 

fågel 

eller 

slag 

ömklighet 

vänliga 

zenecapartner 

tar 

hoppare 

kalium 

pryder 

glad 

epåmelodistumplett 

är det 

synd om 

insekt 

orkar 

ingen 

höra på 

gallerserie 

ädla 

hästen 

delstat 

i 

schweiz 

beteshagar 

bär 

påven 

är vissa 

maskor 

blivit 

påmind 

om 

till gagn 

en i 

pa r 

förslutna 

fyller 

viss 

mening 

rört 

kort 

för 

to n 

gojan 

upplevdebearbeta 

rejält 

brett 

axelband 

timida 

begränsatradition 

talar 

blyg 

galninglågvatt 

e n 

gör 

amusant 

finns 

markegendomarvaruhus 

gitta 

beter boet 

sig följer 

under- ej 

ligt modet 

100m2 Här är lösningen på föregående korsord! 

› ç Ç Ç 

Ç › 

÷ 

÷ 

÷ 

÷ 

Ç 

Ç 

÷ 

Ç Ç 

› 

› 

÷ 

› 

÷ 

är 

tjugo 

på 

kvällen 

... som 

fnöske 

tittar 

÷ 

spo rra 

ondsint 

känna 

på 

sig 

behöver 

vård 

flour 

‹ 

brukar 

bearbetas 

a 

r 

m 

a 

önskas 

vid läggningsdags 

från 

sto r 

fo rs 

iväg 

©www.korsordDIREKT.se 


Elinor Ben-Menachem: 

Kliniska studier måste förbättras 

Av Margot Granvik 

– Det som förvånade oss var att 

riktlinjerna för epilepsimediciner 

för nyinsjuknade till så stor del 

grundade sig på gamla tyckanden. 

Epilepsiläkaren Elinor Ben- 

Menachem har varit ordförande för 

ett stort internationellt arbete med 

att studera bevis i kliniska studier. 

Elinor Ben-Menachem, som är 

professor och överläkare i klinisk 

neurologi och i klinisk epilepsi vid 

Sahlgrenska universitetssjukhuset, 

började för nio år sedan, att tillsammans 

med epileptologer världen 

över, och på uppdrag av ILAE, 

the International League Against 

Epilepsy, undersöka vad man 

egentligen vet om olika epilepsimediciner. 

Syftet var att ta fram information 

om vilka bevis det finns i kliniska 

studier på hur olika epilepsimediciner 

fungerar, för olika anfallstyper. 

Arbetsgruppen fokuserade på monoterapi, 

det vill säga att personen 

enbart behandlas med en medicin, 

samt att personen är nyinsjuknad. 

Arbetsgruppen, som leddes av 

Elinor Ben-Menachem, gick igenom 

de riktlinjer – guidelines – som används 

idag världen över. 

– Vi blev förvånade över att riktlinjerna 

baserade sig på så gamla 

och ofullständiga undersökningar, 

och även till stor del på tyckanden. 

Krav på klinisk studie 

Idag är det ett måste i medicinska 

sammanhang att kunna visa att en 

behandling eller en medicin har 

genomgått kliniska studier som 

följer vissa bestämda krav. 

Honnörsordet är ”evidence- 


På epilepsikongressen i Budapest 

berättade Elinor Ben-Menachem om 

det internationella arbetet hon varit 

ledande i, med att utvärdera studier 

av epilepsimediciner vid monoterapi. 

Foto: Margot Granvik 

18 

based”, som innebär att medicinen 

ska vara utprövad på ett visst sätt, 

under en viss tid och med kontrollgrupper. 

Den internationella arbetsgruppen 

av framträdande epilepsiexperter 

enades om vilka kriterier man 

ska ställa på kliniska studier för att 

de ska ge tillräcklig information om 

epilepsimediciner. 

Kraven delades upp i fyra olika 

kategorier där kategori 1 innebär 

att medicinen är bäst och noggrannast 

utprövad. Då har forskningsstudien 

sträckt sig över 48 veckor, 

det vill säga närmare ett år, och studien 

har genomförts som ”double 

blind”, vilket innebär att en kontrollgrupp 

av patienter fått placebo. 

Samlade information 

Arbetsgruppen gick igenom 

forskningsstudier för olika mediciner 

och anfallstyper och hur väl de 

kliniska studierna uppfyllde kraven 

för hur studier bör utföras för att ge 

bevisen. 

– Vi fann att det finns forskningsstudier 

som uppfyller kraven för 

kategori 1 enbart för karbamazepin 

och fenytoin, för vuxna patienter 

med partiell epilepsi. Lamotrigin 

hamnar till exempel i kategori 3, 

berättar Elinor Ben-Menachem. 

– För barn med partiell epilepsi 

är det bara oxkarbazepin som klarar 

kategori 1. 

– För juvenil myoklonisk epilepsi 

finns det ingen epilepsimedicin där 

de kliniska studierna utförts så att 

de uppfyller kraven i kategori 1, 

konstaterar Elinor Ben-Menachem 

vidare. 

Elinor Ben-Menachem understry- 

ker att arbetsgruppen inte tagit fram 

några nya riktlinjer som läkare världen 

över kan följa. 

– Vi har sammanställt information 

från den forskning som finns tillgänglig 

idag. De som föreskriver 

medicin får däremot dra sina egna 

slutsatser. Vi talar inte om för någon 

hur de ska göra. 

– Det vi talar om är hur starka be- 

visen är för att den antiepileptika 

som läkaren väljer ska ge effekt på 

patienten utifrån anfallstyp. 

Bättre forskning behövs 

– Det som har blivit alldeles 

uppenbart är att det krävs mycket 

mer systematisk forskning och också 

att forskningsstudier läggs upp på 

ett sätt så att de ger den information 

om läkemedlet som behövs för att 

kunna göra jämförelser mellan olika 

mediciner och hur effektiva de är. 

– Vårt arbete har påverkat reglerna 

för hur kliniska studier ska 

läggas upp. Om ett läkemedel ska 

godkännas för monoterapi idag så 

måste kliniska undersökningar de- 

signas för att uppfylla ”evidencebased”-kriterierna. 

FOTNOT: Läs mer om arbetet på 

www.ilae.org, välj ”Resource Central” i 

vänsterspalten, och ”Guidelines”. 

Födelsedag, examen, dop, bröllop... 

Du kan bidra till forskningen om 

epilepsins gåta. 

Du kan medverka till att personer 

med epilepsi får en bättre livskvalitet 

genom ökade forskningsinsatser. 

Gåvor till dop, bröllop eller till 

minne av avlidna är betydelsefulla 

för Epilepsifonden. Vi sänder en 

hälsning till den du vill uppvakta 

eller ett minnesblad. 

Tänk på att vara ute i god tid! 

Epilepsifondens bg 5796-5444 eller 

pg 5 96 05-6. 

Tack för ditt stöd! 

Stiftelsen Epilepsifonden 

19 

Vi gratulerar! 

Dr Elinor Ben-Menachem 

mottog det amerikanska 

epilepsisällskapets (AES) 

”Service Award” i samband 

med dess årsmöte i Seattle. 

Priset instiftades 1993 och 

ges till personer som har gjort 

extraordinära insatser inom 

epilepsiområdet och för AES. 

Hur känns det att ha fått en sådan 

utnämning? 

- Det känns överväldigande att få 

priset från USA (mitt hemland) och få 

den uppmärksamhet och bekräftelse 

för just en epileptolog som har gjort 

karriär utanför USA och just en från 

Sverige. Det är en stor ära. 

Hur kom det sig att du blev 

intresserad av epilepsi? 

- Jag har gjort min ”postdoctoral 

fellowship” vid UCLA (University of 

California, Los Angeles), där jag var 

biträdande professor. Där hade jag 

turen att få arbeta ihop med framstående 

forskare inom epilepsiområdet 

som David Treiman, 

Antionio Delgado Escueta and Jerome 

(Pete) Engel. Jag blev då fascinerad 

och imponerad av deras erfarenhet 

och kunnande och blev inspirerad att 

fortsätta inom ämnet. 

Vad är den största utmaningen inom 

epilepsiområdet just nu? 

- Den största utmaningen är fortfarande 

att hitta bot mot epilepsi och 

inte bara minska antalet anfall eller 

ändra karaktären och varaktigheten 

av anfallen. 

Vad är den mest intressanta 

forskningen inriktad på? 

- Att vidareutveckla hypoteserna 

kring de potentiella inflammatoriska 

processerna, vilka kan ge upphov till 

epilepsin, samt att finna orsakerna 

till ”Sudden Death” och forska fram 

metoder att bekämpa det med. 


Världskongress i Budapest 

Ingvor Aiha rapporterar 


Ingvor Aiha tillsammans med Oscar Eksell och Benny Larsson 

från förbundets ungdomssektion. Foto: S Lund 

Det var med stor glädje, 

förväntningar, spänning och 

lite rädsla jag satte mig på 

flyget för att ensam åka till Budapest 

och världskongressen om epilepsi. 

Arbetskamrater, släkt och vänner 

var avundsjuka på mig som fick åka 

till den vackra staden. 

Själv satte jag stor ära i att få representera 

Svenska Epilepsiförbundet 

på denna internationella kongress 

som arrangerades av IBE (Svenska 

Epilepsiförbundets international) 

och ILAE(läkarnas motsvarighet). 

Kongressen samlade mer än fyra 

tusen delegater från hela världen, 

och inleddes med ”Presidential 

symposium” under ledning av 

Susanne Lund, IBE:s president och 

Peter Wolf, ILAE:s president. 

Erfarna neurologer från olika länder 

beskrev epilepsins historia medicinskt 

och socialt, berättade om vetenskapliga 

upptäckter, politiska influenser 

och om framtiden. 

Därefter följdes en välkomstceremoni 

med tal, vacker sång av 

Ungerska radions barnkör och 

folkdans (se bilden ovan). 

De följande dagarna pågick föreläsningar 

från tidig morgon till sen 

kväll parallellt i sex olika hallar. 

Alla föreläsningar hölls på 

engelska med föreläsare 

från hela världen. Den 

första dagen gick jag på ett par 

föreläsningar där jag inte hängde 

med alls vad det talades om. Det 

var föreläsningar med medicinsk 

och vetenskaplig inriktning. Men 

sedan lärde jag mig att gå på de 

rödmarkerade föreläsningarna som 

hade en social inriktning. Som föreningsmänniska 

hade jag mycket mer 

att inhämta från dessa föreläsningar. 

På en föreläsning berättade en neurolog 

A M Kanner från USA hur 

hans familj reagerade när han fick 

epilepsi, vilket också ändrade hans 

inställning som neurolog. Tidigare 

hade han bara pratat om och med 

patienten, men aldrig berört 

familjefrågan. Nu insåg han att epi- 

lepsi berör hela familjen och att det 

måste beaktas i behandlingen. 

Alla föreläsningar med social 

inriktning var mycket 

intressanta, men den dåliga 

uppslutningen var skrämmande. Det 

kom endast 30-100 personer, medan 

det på de medicinska föreläsningarna 

kunde vara 1500 åhörare! 

De läkare som besökte de sociala 

föreläsningarna var uteslutande från 

utvecklingsländerna, där 42 miljoner 

personer med epilepsi lever, av 

de 50 miljoner som finns totalt i 

världen. 

När det gäller epilepsimedicin är 

det däremot omvänt. 80% av all epilepsimedicin 

säljs i 20 % av länderna. 

Det innebär att många personer i 

världen får klara sig utan mediciner 

eller med gamla mediciner som redan 

ratats i västvärlden. 

Anthony Zimba från Zambia i 

Afrika var mycket intresserad av 

ungdomsarbetet i de skandinaviska 

länderna och ville gärna överföra 

det till Afrika. 

Han menade att det inte hjälper att 

läkarna har kunskap om epilepsi, 

när deras patienter litar mer på sina 

medicinmän och där fördomarna 

om epilepsi är så stora. Därför avstår 

många att söka läkarhjälp. I flera 

afrikanska länder finns det inte ens 

tillgång till EEG. Neurologbristen 

20 

är stor och neurolog finns bara tillgänglig 

i de större städerna. 

Parallellt med alla dessa 

föreläsningar visades 

också varje dag en film om 

epilepsi. Jag valde att se den finska 

långfilmen Suden Vuosi (Vargens 

år), som också fick ta emot ett pris 

som århundradets bästa film. En 

mycket bra ungdomsfilm som 

jag varmt kan rekommendera 

att ses. Filmen finns med svensk 

text och kan köpas från Finska 

epilepsiförbundet. 


Hej Susanne Lund! 

Du är förbundssekreterare och har 

avgått efter fyra år som President 

i förbundets världsorganisation, 

International Bureau for Epilepsy (IBE). 

Hur känns det? 

- Tack, det är med blandade känslor. 

Lite vemodigt, samtidigt som det ska bli 

skönt att vara lite ledig på fritiden ett tag 

framöver. 

- En ordförande i IBE får bara verka i 

fyra år, därefter är man Immediate Past 

Tredje steget i tandvårdsreformen 

Socialminister Göran Hägglund har tillsatt en arbetsgrupp med uppdrag 

att utforma ett särskilt stöd för personer som, till följd av sjukdom eller 

funktionsnedsättning, har ett ökat behov av tandvård. 

Hur fungerar tandvården 

för dig som har epilepsi? 

Bra? Dåligt? Eller kanske 

någonstans däremellan? Det 

vill vi veta för att bättre kunna 

företräda dig och dina intressen. 

Skriv några rader och berätta 

om dina erfarenheter. 

Adress: 

Svenska Epilepsiförbundet, 

Box 1386, 172 27 Sundbyberg 

President, vilket är ett betydligt lugnare 

uppdrag. 

Hur har det varit? 

- Det har varit hektiska år, med mycket 

ansvar och arbete, men otroligt intressant, 

lärorikt och roligt. 

Vad minns du mest? 

- Människorna! Jag har träffat fantastiska 

människor från världens alla hörn, 

med ett oerhört engagemang, kunskap 

och kraft att förändra. Det är både uppmuntrande 

och stimulerande. 

Hur har det gått att kombinera 

arbetet i det svenska förbundet med det 

internationella arbetet? 

- Hyggligt bra, eftersom merparten av 

arbetet sker via mejl. Dessutom har förbundsstyrelsen 

varit fantastisk och stött det 

internationella engagemanget. De fick till 

och med diplom på IBE:s kongress för sin 

solidaritet! 

Det finns två internationaler inom 

epilepsiområdet; IBE och ILAE. Vad är 

skillnaden? 

- IBE är Epilepsiförbundens världsorga- 

- Det finns en grupp patienter som 

på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning 

får en försämrad 

tandhälsa. Vi vet exempelvis att 

vissa mediciner har en negativ effekt 

på tänderna. För den gruppen vill 

vi komplettera det generella stödet 

med särskilt riktade insatser, säger 

Göran Hägglund. 

Göran Hägglund har därför tillsatt 

en arbetsgrupp med uppdrag att 

utforma förslag på hur ett sådant 

stöd bör se ut. Arbetsgruppen ska 

presentera sina förslag senast den 1 

oktober 2010. 

nisation och arbetar i huvudsak med 

social inriktning genom informations- 

och påverkansarbete bl a för förbättrad 

lagstiftning inom relevanta områden. 

ILAE är professionens motsvarighet 

och verkar främst inom det vetenskapliga 

området. På den internationella arenan 

har man ett intensivt samarbete inom 

olika områden. Vi är också representerade i 

respektive styrelser. 

Vad har IBE åstadkommit de senaste 

åren? 

- Vi har fått konsultativ status i FN, 

arrangerat vetenskapliga kongresser i alla 

regioner, bara för att nämna några saker. 

- Dessutom har vi introducerat särskilt 

projektstöd till utvecklingsländerna där 

situationen för personer med epilepsi ofta 

är mycket bekymmersam. Det har fungerat 

som hjälp till självhjälp, kan man säga. 

Vi har också ett kontinuerligt erfarenhetsutbyte 

med våra medlemmar och andra 

aktiva inom epilepsiområdet och IBE har 

nu vuxit till 126 medlemsorganisationer 

i 93 länder, vilket är glädjande men det 

ställer också större krav på organisationens 

kapacitet. 

Zoran Alagic 

21 

Regeringen har också givit Försäkringskassan 

uppdraget att skapa 

en prisjämförelsetjänst på nätet. På 

prisportalen, som ska vara färdig 

till hösten, blir det möjligt att 

jämföra priser mellan olika tandvårdskliniker. 

- Priset för att få en åtgärd utförd 

är naturligtvis viktigt för patienten. 

Vi vet att priserna kan variera ganska 

mycket beroende på vem man 

går till. Men hittills har det varit för 

svårt för patienter att jämföra pris. 

Det vill jag ändra på, säger Göran 

Hägglund. 


Epilepsiförbundets styrelse 

Ordförande 

Chatrine Pålsson Ahlgren 

1:e vice ordförande 

Bengt-Olof Davidsson 

2:e vice ordförande 

Ingvor Aiha 

Ordinarie ledamot 

Börje Vestlund 

Sven Pålhagen 

Anna Eksell 

Greta Hieta 

Suppleant 

Paul Åslund 

Kent Bäckrud 

Stig Efraimsson 

Margaretha Andersson 

Nästa nummer av Epilepsia 

utkommer i december! 

FÖRBUNDSKANSLIET 

Välkommen att ringa oss: 

måndag, onsdag och torsdag 

kl 9-11 samt 12.30 – 15.30, 

samt tisdag och fredag kl. 9 -11. 

Utöver kontorstid kan meddelanden 

lämnas till telefonsvarare. 

Gäller dock ej beställning av 

informationsmaterial etc. 

Telefon 08 - 669 41 06 

Epost: info@epilepsi.se 

www.epilepsi.se 


22 

Fortsättning från sidan 15! 

Turkiet och som fick ett stort anfall fem 

timmar före match. Men han fick vila 

upp sig och kunde vara med i matchen 

och göra bra ifrån sig, säger Torbjörn 

Tomson. 

Den händelsen förstärkte bara budskapet 

att man kan trots epilepsi delta 

i högklassig fotboll. Man kan delta och 

man kan prestera trots epilepsin. 

– Här såg vi vilken betydelse sporten 

kan ha för de som är intresserade. 

Sporten kan vara ett viktigt verktyg. 

Idrotten är bärare av en stark kraft. Det 

var också en bekräftelse på vad man kan 

trots sin epilepsi. 

– Detta bar man hem till sina respektive 

länder. Och alla deltagarna fick med 

sig en film om hela projektet och kunde 

se matcherna och visa för andra i sina 

hemländer. 

Text: Zoran Alagic 


Under onsdagen deltog jag i IBE:s årsmöte där bl a Susanne Lund avtackades 

för sina fyra år som president. Jag fick för förbundets räkning 

ta emot ett diplom för visad solidaritet med IBE:s medlemmar i 

utvecklingsländerna. 

Onsdagskvällen var vikt för den stora galamiddagen på National Gallery. 

Där serverades god mat, underhållning och trevlig samvaro. Den vackra 

miljön bidrog till en god stämning för att fira ILAE:s 100 årsjubileum. 

Sammanfattningsvis kan jag säga att det var en mycket intressant 

kongress, men jag är lite besviken över att läkarkåren dominerade 

kongressen och att Epilepsiförbundens arbete kom i skymundan. Men 

jag hade många intressanta samtal. 

Den allra bästa kontakten fick jag med våra svenska ungdomsrepresentanter 

Oskar Eksell och Benny Larsson. Vi diskuterade fortsatt samarbete på 

hemmaplan. 

En kväll när jag var på väg hem från kongressen hörde jag några som 

pratade svenska bakom mig. Jag vände mig om och började prata med dem. 

En av kvinnorna skulle med samma tåg som jag, så vi fortsatte att prata. Det 

visade sig då att hon var barnneurolog och från Göteborg, som om ett par 

månader skulle börja jobba på sjukhuset i Jönköping, vilket innebär att vi 

kommer att få fortsatt samarbete i framtiden. 

Under kongressperioden hann man ju inte utforska staden Budapest 

”an der schönen Blauen Donau”, som det så vackert heter i den 

berömda sången. Därför hade jag köpt till ett par extra hotelldygn. 

Visst var Donau vacker, men absolut inte blå. Vädret var dock så varmt så jag 

orkade inte gå så mycket i stan de sista dagarna, men besökte däremot den 

stora fina stadsparken. Min 58-åriga födelsedag firade jag också i Budapest 

utbjuden av två stiliga och trevliga 28-åriga män, Oskar och Benny. 

Ingvor Aiha 

Vill du veta mer om epilepsi? 

Då är du välkommen att kontakta förbundskansliet som har rikhaltigt med 

informationsmaterial. Dessutom kan du få kontakt med andra som har 

epilepsi genom förbundets olika utskott och föreningar. 

Ring oss gärna så hjälper vi till! 

Telefon 08 - 669 41 06 

Epost info@epilepsi.se 

Foto: Anders Damberg/Uppsala Tourism 

Pengar att 

söka! 

Bor du i 

Uppsala län? 

Är du ung? 

Har du 

epilepsi? 

Om du svarat ja på dessa tre frågor finns det goda möjligheter att 

söka stipendier och bidrag till minne av Lennart Larsson. Skicka 

ansökan till förbundskansliet. 

Vill du veta mer? Ring oss på telefon 08 – 669 41 06! 


kom Ellen och Niklas. Efter discot fortsatte Markus med traditionen att spruta 

eld - det var en cool show. 

Vi avslutade veckan med den sedvanliga lappskrivningen och sedan var 

det städning och packning. Allt går fort när man har roligt. På lördagen fram 

åt fyratiden så stod vi där alla ledare och kände att det blev väldigt tomt. Vi 

längtar redan till nästa år. Hoppas ni gör detsamma. Det är endast 358 dagar 

mellan varje läger så vi syns snart igen, börja räkna ner. 

Tack så väldigt mycket med vänliga hälsningar Åsa Johansson, Anna Eksell 

och alla övriga ledare. 

Om ni vill följa veckan aktiviteter mer noga så gå in på vår blogg. 

http://sotasen-09.blogspot.com 

www.epilepsi.se/ung 

23 

Vi finns över 

hela landet! 

Vår strävan är att finnas 

till hands. 

Om vi ligger långt ifrån, slå en 

signal till närmaste epilepsiförening 

så kanske vi kan 

hjälpa till med 

information, råd och stöd! 

Epilepsiföreningar/ 

kontaktpersoner 

Blekinge län 0455-24646 

Dalarna 0243-62738 

Enköping 0171-38848 

Gotland 0498- 482185 

Gävleborg 026-612223 

Göteborg 031-136062 

Halland 035-108261 

Helsingborg 042-205044 

Hultsfred - Vimmerby 0495-13112 

Härnösand 060-142218 

Jämtland 063-137841 

Jönköping 0370-74038 

Kalmar län 0499-40043 

Kalmar m omnejd 0480-27599 

Karlskrona 0455-80877 

Kronoberg 0370-74038 

Kungälv/Stenungsund 0303-64745 

Linköping 070-3505577 

Lund 046-138876 

Motala/Vadstena 0141-219329 

Malmö 040-181610 

Norra Skåne 0451-89566 

Norra Älvsborg 1520-19470 

Norrbotten 0920-89440 

Norrköping 011-148342 

O-län 0303-64745 

Oskarshamn 0499-40043 

Ronneby 0457-21530 

Stor-Stockholm 08-6508150 

Skåne län 0451-89566 

Sundsvall 060-38133 

Södra Hälsingland 073-0974533 

Uddevalla 0523-70603 

Umeå 090-706614 

Uppsala 018-243258 

Västerbotten 090-706614 

Västernorrlands län 060-38133 

Västra Blekinge 0455-47878 

Örebro 019-467111 

Östergötland 013-145898 


Adressändring: 

Namn 

Adress 

Postadress Telefon 

Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg 

POSTTIDNING 

BEGRÄNSAD 

EFTERSÄNDNING 

Vid definitiv eftersändning 

återsändes försändelsen 

med ny adress

Epilepsia - Svenska Epilepsiförbundet

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?