Kick Off i förbundet! - Svenska Epilepsiförbundet

nr 4 2008 årgång 38 utgiven av svenska epilepsiförbundet
Kristoffer tryggare
med larm i mobilen
Guldljuspriset till
barnmorskan Sonja Ekerstam
Kick Off i förbundet!
Personligt med Chatrine Pålsson Ahlgren
Tal- och språkförmågan hos barn

Kick Off
i förbundet!
20 Ett öga på epilepsivården
Möt Lars Carlsen!
Epilepsia 4 - 2008
24
En ovanligt rolig gåva!
Action Zone är ett spel för barn i åldern fem år och
uppåt. Genom att använda en serie frågeställningar om
epilepsi höjs kunskapsnivån om epilepsi och hjärnan.
Med ökad kunskap följer också ökad förståelse samtidigt
som man får en trevlig stund tillsammans.
Spelet kostar endast 49 kr (porto ingår). Rekvireras
genom att du sätter in beloppet på bankgiro 181-5554
eller postgiro 19 55 66 - 5, Svenska Epilepsiförbundet.
OBS! Glöm inte att uppge namn och fullständig
adress! Spelet kan också beställas genom förbundets
kansli, telefon 08-6694106 eller via epost: info@epilepsi.
se
Action Zone är en utmärkt julklapp eller nyårsgåva,
kanske till förskolan, skolan, familjen eller någon som
du vet kan ha både nytta och glädje av spelet.
Svenska Epilepsia
11
Brev från Kosovo
2
Ur innehållet
3 Ledaren
Omslag: Kristoffer Bergman. Foto: Josephine Uppman
Foto detta uppslag: Susanne Lund, www.stockxpert.com, www.fotoakuten.se, UCB-Pharma
4 Vargens år - filmtips!
6 Genomlysning av epilepsivården inleds
7 Möt Sonja Ekerstam - årets Guldljuspristagare
8 Personligt med förbundsordföranden
11 Det kom ett brev från Kosovo
12 Påverkas tal- och språkförmågan hos barn?
15 Så regleras kroppens jonkanaler
16 Svensk neurologi kräver resursförstärkning
18 Krysset och tävling
20 Kul på Kick Off i förbundet
24 Lars Carlsen har bestämt sig för att bli öppen
26 Larm i mobilen ger tryggare vardag
28 Epilepsisjuksköterskor vill ha tid och fortbildning
29 På konferens i Marseille
30 Förbundsinformation
Årgång nr 4 – 2008
Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN 0349-5019
Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson Ahlgren
Redaktör: Susanne Lund (susanne.lund@epilepsi.se) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor Aiha
Grafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papper
Postadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, 3tr
Telefon: 08 – 669 41 06 Telefax 08 – 669 15 88 Postgiro: 19 55 66 – 5 Bankgiro: 181 – 5554 Epost: info@epilepsi.se
Hemsida: www.epilepsi.se
Prenumeration/annons: Irmeli Patricius (irmeli.patricius@epilepsi.se) 08 – 669 41 26
Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma
skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte.
6
Endast 49 kr!
Beställ nu!
Låt mig få tända ett ljus, tända det bara för dig..
Ja, den vackra julsången har de flesta
av oss som en kär jultradition. Det
är en bra melodi och är lätt att sjunga
eller att nynna med i. Värmen och
ljuset känns som balsam inuti mig och
jag njuter. Att kunna tända ett ljus i
stillhet för någon eller några speciella
personer är fantastiskt fint.
Ni som läser mina ledare vet att
jag tidigare haft som tema, ”Kvinnor
jag beundrar” då jag berättat om hur
mycket Nanna och tant Hildur betytt
för mig. Det är också så att jag själv
blivit uppmuntrad av att visa hur
mycket de har betytt för mig. Kanske
ska du också pröva på att skriva några
rader till någon som är eller har varit
betydelsefull för dig. Det kan till och
med bli en julklapp, kanske den bästa,
att både ge och att få ta emot.
Jag har behov av att på detta
sätt också få tända ljus för några
människor som jag känner speciellt
mycket för. Jag känner dem inte
personligen, men känslan och
värmen är oerhört stark ändå.
Jag vill tända ett ljus för Niclas Wiell
och Josue Macias som så tragiskt
drunknade i samband med anfall i
somras. Jag tänker mycket på hur
deras föräldrar och närmaste har det i
sin oerhörda förlust.
Ett ljus tänder jag också för Max
och Sagas föräldrar och närstående.
Ljuset ska hjälpa dem att minnas de
underbara barnen och allt de fick
betyda under sin korta levnad.
Mitt tredje ljus tänder jag för
Englas familj och kompisar. Jag vill
att Englas mamma ska få kraft att
fortsätta att vara en symbol för att
våga visa hur det känns när livet går
sönder. Det betyder mycket för andra
som kommer i samma situation.
Det fjärde ljuset vill jag tända för
alla som med varm kärlek stöder
och uppmuntrar andra som har det
svårt. De som arbetar i det tysta utan
någon som helst ersättning. De som
lyser upp vägen när den är mörk
och krokig. Jag vill att ljuset ska visa
stor tacksamhet över deras oerhörda
insatser!
Ännu ett ljus tänder jag för alla
medlemmar och alla som hängivet
arbetar ute i våra föreningar. Var och
en av er behövs mer än någonsin! Jag
hoppas att ni ska fortsätta att brinna
för vårt viktiga arbete.
Nu tändas tusen juleljus på jordens
mörka rund och tusen strålar och på
himlens djupblå grund!
God Jul till er alla!
Chatrine
3
Ledaren
Epilepsia 4 - 2008

FILMTIPS
Vargens år –
Suden Vuosi
Vargens år är en finsk romantisk film om tron på livet
och kärleken. Filmen gjordes 2006 och hade premiär
2007. Under senare tid har filmen fått uppmärksamhet
inom IBE och visades bl a på den senaste europeiska
epilepsikonferensen i Marseille.
Vargens år handlar om Sari som är en begåvad och
vacker litteraturvetarstudent, avundad av kvinnorna och
beundrad av männen. Men inuti Sari lever något som
isolerar henne från omvärlden. Hon har epilepsi och är
hela tiden på sin vakt och rädd för att få epileptiska anfall.
Mikko är en litteraturdocent som trivs bäst med
1800-talspoesi och känner sig utanför i den moderna,
teknologipräglade världen med alla prestationskrav. När
Mikko och Sari träffas, finner de gemenskap i varandras
utanförskap, men för utomstående framstår de som ett
omöjligt par.
www.fotoakuten.se
Epilepsia 4 - 2008
TACK!
4
Filmen har otroligt vackert foto och är baserad på en
succéroman av Virpi Hämeen-Anttila
Den finns som DVD och kan beställas från www.cdon.
com och kostar 99 kr. Finskt tal och svensk text.
Produktionsuppgifter:
Regi: Olli Saarela. Land: Finland, 2007. Längd: 95 min.
Finskt tal och svensk text
I rollerna: Krista Kosonen, Kari Heiskanen, Johanna af
Schulten, Kai Vaine, Ville Virtanen m fl.
Ett nytt år knackar på dörren och vi vill gärna tacka
alla medlemmar, förtroendevalda, annonsörer och
samarbetspartners för goda insatser och värdefullt
stöd under det gångna året.
Allas insatser, såväl stora som små, betyder mycket
för vårt gemensamma mål - att alla som har epilepsi
ska ha en så god livskvalitet som möjligt, inom vardagens
alla områden.
En gott nytt och framgångsrikt år önskas er med
stort tack!
Förbundsstyrelsen
En bok om epilepsi!
Söker du djupare kunskap om
epilepsi?
Är du anhörig eller har du själv
epilepsi?
Kommer du i kontakt med
epilepsi genom ditt arbete
i skola, socialtjänst eller
sjukvård?
Då är ”En bok om epilepsi” oumbärlig
för dig. Den redovisar fakta och väjer
inte för komplicerade förhållanden.
Boken belyser modern behandling
och ger svar på frågor av skilda slag.
Den är en mångfacetterad
uppslagsbok för dig som kommer i
kontakt med epilepsi på något sätt.
Beställes genom förbundskansliet:
Telefon 08 – 669 41 06
Epost: info@epilepsi.se
Epilepsia 4 - 2008

Hur ska ett systematiskt kunskapsbaserat
utvecklingsarbete bedrivas för att förbättra
kvalitet och effektivitet inom epilepsivården?
Den frågan är central i den genomlysning av
epilepsivårdens kunskapsstyrning som inletts av
läkemedelsföretaget UCB Pharma med stöd av
Svenska Epilepsiförbundet.
En oberoende konsult, Ulf-
Johan Olson, ska genom
intervjuer och befintliga data,
granska de delar som tillsammans
är nödvändiga för att skapa en
evidensbaserad epilepsivård –
systematisk uppföljning av effekter,
arbete med att ta fram vårdprogram/
riktlinjer, klinisk forskning och
utbildning samt förbättringsarbete.
En sådan infrastruktur är nödvändig
för att tillhandahålla en god
vård till personer med epilepsi och
en kostnadseffektiv sjukvård för
samhället.
En referensgrupp med representanter
från Epilepsiförbundet och
epilepsisjukvården har etablerats
för att förmedla kontakter och
idéer till projektet samt för att
ge återkoppling till rapporten.
Referensgruppen leds av Kjell Asp,
fd generaldirektör Socialstyrelsen.
Konsulten Ulf-Johan Olson
ansvarar fullt ut för slutrapporten.
Han har stor erfarenhet av nationella
Epilepsia 4 - 2008
granskningsprojekt och har bland
annat sammanställt Socialstyrelsens
cancerrapport till regeringen 2007
samt medverkat i Socialstyrelsens
arbete med nationella riktlinjer.
En del av arbetet är att få en bild
av hur epilepsiteamen vid landets
regionkliniker ser på olika aspekter
av epilepsivården. Hur organiseras
den systematiska uppföljningen?
Finns kvalitetsregister där de är
möjliga att använda? Hur bedrivs
vårdprogramarbetet och vilken
forskning är man engagerad i?
Även förutsättningarna för att
kunna bedöma om vården är säker,
patientfokuserad, kostnadseffektiv,
jämlik och tillgänglig ska prövas och
diskuteras.
- Våra medlemmar behöver ett
adekvat omhändertagande med
psykosociala insatser, oavsett
var de bor i landet. Jag tycker att
det är angeläget att få en aktuell
belysning av hur det ser ut inom
6
Genomlysning av
epilepsivården
Kjell Asplund
- Det som görs i hälso- och sjukvården måste
utgå från bästa tillgängliga kunskap och från
patientens behov och särskilda situation.
Genom att stärka kunskapen och göra den
mer systematisk kan sjukvården styras mot
bättre kvalitet. ”Evidensbaserad sjukvård”
baseras på det bästa vetenskapliga underlag
som finns att tillgå.
Jag ser ett stort värde i att vi nu får tillfälle
att genomlysa hur kunskapsstyrningen sker
inom epilepsivården. Vår genomlysning kan
ge impulser till förbättringar av vården.
Den kan också bli ett underlag för det
arbete som nu bedrivs av landstingen och
de statliga myndigheterna. Som ordförande
i referensgruppen kommer jag att bidra med
mina erfarenheter av kunskapsstyrning från
mitt tidigare arbete som generaldirektör för
Socialstyrelsen, men också med mina
erfarenheter från den tid jag arbetade som
läkare och bl a träffade många patienter som
drabbats av epilepsi efter stroke, säger Kjell
Asplund, f d generaldirektör Socialstyrelsen.
epilepsivården och om det finns
skillnader i hur arbetet organiseras
inom de olika sjukvårdsregionerna
eller hos sjukvårdshuvudmännen,
säger Chatrine Pålsson Ahlgren,
förbundsordförande.
”Barnmorskan Sonja Ekerstam
tilldelas 2008 års Guldljuspris
för sitt stora civilkurage och sin
envisa kamp för rättvisa och mot
diskriminering av personer med
epilepsi”
Sonja Ekerstam belönades för civilkurage
Grattis Sonja! Hur känns det?
- Tack, det känns jättebra. Jag blev
både förvånad och överraskad när jag
fick besked om priset. Jag känner mig
mycket hedrad. Det var mycket trevligt
att åka till Stockholm och motta priset,
äta en god lunch och träffa alla trevliga
människor i förbundets styrelse och
Birgitta Dahl.
Kände du till Guldljuspriset och
förbundet?
- Jag kände inte till priset tidigare, men
jag kände givetvis till Epilepsiförbundet.
Tack vare det kunde jag ju få snilleblixten
att föreslå min patient att vi
skulle kontakta er. Det är jag mycket
tacksam för. Jag och den vietnamesiska
familjen fick oerhört mycket stöd från
er. De har fortsatt att ha kontakt med
förbundet och fått många nya vänner.
Fakta om Sonja Ekerstam
Bor: Värnamo
Yrke: Barnmorska
Arbetat som barnmorska i Småland i 25 år . Tidigare som
sjuksköterska i Skövde och Örnsköldsvik - där jag är född. Arbetat 3 år
i Swaziland.
Arbetsplats: Kvinnohälsovården Värnamo sjukhus
Ålder: 55 år
Familj: Make Christer, 55 år och dotter Emelie, 19år
Fritidsintressen: Sång och musik. Sjunger i kör, aktiv i en kyrka,
målar i olja och gillar att vara ute i naturen.
Chatrine Pålsson Ahlgren, Sonja Ekerstam och Birgitta Dahl strax efter
prisutdelningen. Priset består av ett diplom samt tre tusen kronor.
Foto: Inga-Britt Börjesson.
Svenska Epilepsiförbundets Guldljuspris 2008 tilldelades Sonja Ekerstam, barnmorska vid Värnamo
sjukhus. Prisutdelningen genomfördes i Sveriges riksdag den 29 oktober.
Juryn, Guldljusrådet består av Birgitta Dahl, f d riksdagens talman, Peter Althin, advokat, Barbro
Beck-Friis, professor samt Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.
Hur har omgivningen reagerat på
utmärkelsen?
- Tidningarna hemma har skrivit om
priset och Radio Jönköping gjorde en
intervju med mig i direktsändning
samma eftermiddag. Många vänner och
även folk på gatan har gratulerat mig
och tyckt att det var jätteroligt.
Du fick priset för ditt civilkurage -
vad var det som gjorde att du ville
uppmärksamma omhändertagandet?
- Jag följde ju hela dramat från det
att familjen bad om hjälp till dess att
barnet omhändertogs. Personalen på BB
var mycket upprörd över att familjen
tvingades iväg till utredningshem under
hot från socialsekreterarna med orden
”annars tar vi barnet”. Jag mötte familjen
på mottagningen några dagar innan
beslutet om omhändertagandet och
7
placeringen av barnet i fosterhem togs.
De var nedslagna och förtvivlade.
Då föreslog jag att vi skulle kontakta
Epilepsiförbundet och se om vi kunde få
hjälp. Jag fick kontakt med Ingvor Aiha,
er representant i Småland. Hon ställde
upp på ett fantastiskt sätt. Den dag man
”dumpade av ” mamman och pappan
i deras lägenhet och for iväg med
barnet kom Ingvor hem till dem. Där satt
de med en utredning på svenska som de
inte förstod. De fattade inte varför barnet
hade blivit omhändertaget, inte heller
att de kunde överklaga eller att det fanns
rättshjälp och att de inte behövde betala
advokat. Det var hjärtskärande.
- När Ingvor och jag läst igenom
utredningen fann vi genast att här var
det mycket som var galet. Där fanns en
hel del faktafel och många felaktigheter
om paret och om epilepsi. Det är otroligt
att man kan skriva i en utredning att en
person med epilepsi ska räknas som en
säkerhetsrisk för sitt barn och att maken
skall inse att han är en ensamstående
förälder. Jag blev så upprörd och kände
att detta var så otroligt orättvist och fel
att hela mitt inre reste sig.
Fortsättning på sidan 31!
Epilepsia 4 - 2008

Det finns bara en väg att gå – framåt
Ur sorgen stiger kraften.
På inget annat sätt kan
man tolka Chatrine
Pålsson Ahlgrens
stadiga blick. Hon har
gått igenom mycket
mer än många andra.
Hennes två äkta makar
har båda gått bort i
cancer. Chatrine och Eje
var nygifta när han fick
bukspottkörtelcancer. För
ett år sedan dog mannen
hon hann vara gift med i
ett och ett halvt år.
Epilepsia 4 - 2008
- Vi kände oss privilegierade, Eje
och jag. Att få möta varandra som
medelålders. Vi kände ju varandra
sedan tidigare både inom politiken
och inom våra olika yrkesroller, han
som polis och jag som sjuksköterska
och så bara händer det. Vi blir förälskade
och får så kort tid tillsammans,
säger Chatrine Pålsson
Ahlgren.
Händelser som gör att livet stannar
upp och aldrig mer blir sig likt. För
de flesta inträffar det kanske en gång
i livet, att gå igenom det svåra att
förlora sin livspartner.
För riksdagsledamoten och
förbundsordföranden Chatrine
Pålsson Ahlgren, har det hänt två
gånger. Vid Ejes bortgång frågade
hon sig ”varför, varför drabbas jag
igen”, men säger att hon lät ljuset
få fortsätta att komma in genom
fönstret, drog inte ner rullgardinen
helt utan bestämde att det finns bara
en väg. Och att den är framåt.
Skapar positiva bilder
Mörka stunder kommer och går,
men Chatrine säger att hennes
livsfilosofi i botten gör att hon
skapar positiva bilder av livet och
hur det ska levas. Hon har alltid
8
varit sådan, men säger också att en
del av livsvisdomen kommer ur en
händelse som familjen drabbades av
i slutet av 1970-talet.
- Vår son Mikael var bara åtta år
när det upptäcktes att han hade
en cancersvulst i hjärnan. I två års
tid var det bara in och ut på olika
kliniker och livet var skört. Men vi
fick behålla honom och i den glädjen
bestämde Lars-Åke och jag att aldrig
mer gnälla över småsaker. Vi höll
det löftet, säger Chatrine och samlar
sina händer i en gest mot sitt hjärta.
Chatrine Pålsson Ahlgren är en
varm person. Engagerad och full av
känslor. Och starka åsikter förstås.
Det är ju inte för inte som hon i höst
har suttit 17 år i riksdagen.
Hur har du orkat gå vidare?
- Mitt jobb har betytt mycket för
mig under den här svåra tiden. Det
har funnits förståelse för att jag inte
alltid har kunnat gå på högvarv.
Riksdagen är full av fina och omtänksamma
personer. Redan när
Lars-Åke gick bort kände jag ett stort
stöd oavsett partifärg. Jag minns
att dåvarande talman Birgitta Dahl,
skickade blommor och personligt
brev till mig. Och nu när Eje dog
fick jag gemensam hälsning från
länets riksdagsvalda. I sådana lägen
betyder partitillhörighet ingenting.
Går det att jämföra sorg?
- Egentligen inte, varje sorg är lika
unik som varje relation. Men faserna
man går igenom är likvärdiga.
Först blir man besviken, rentav
arg för att man lämnas ensam och så
tomhetskänslan av att allt är borta,
bara minnena kvar.
- När Lars-Åke gick bort i malignt
melanom, bodde vår minsta dotter
Magdalena hemma fortfarande. Hon
var 13 år och jag var så upptagen
med att se till att hon mådde bra.
- Min sorgeperiod kom först på
kvällen när hon hade somnat. Jag
var verkligen ensamförälder full
av sorg. Nu med Eje har det varit
omvänt förhållande. Alla barnen,
mina fyra och Ejes två är så måna
om mig och ger mig ovärderligt stöd
hela tiden.
Cykeln ger motion
När Chatrine och Eje inledde sin
relation var de båda änklingar efter
make, maka som gått bort i sjukdom.
För Chatrine upprepade sig möns-
tret på liknade sätt när Eje blev sjuk
som vid Lars-Åkes sjukdomstid. I
båda fallen var sista tiden utmätt, de
visste att de hade kort tid kvar att
leva.
- Det är stressande. Man vill
göra det bästa för den som är sjuk
och släpper allt annat. Båda dog i
november månad när hösten är som
mörkast.
Var får du din kraft ifrån?
- Min tro och min cykel. Igår
cyklade jag fyra mil, fram och
tillbaka till ett möte i Finsjö. Barnen
och mina fem barnbarn ger mig
kraft.
Men hon säger aldrig att hon sitter
barnvakt.
- Jag frågar ”ska vi va?”, och så
bakar vi, leker och ser på film.
Hur lekfull och positiv denna
folkvalda politiker än är så är det ett
uttryck hon har svårt för att höra när
sorgen griper tag, att ”det ordnar
sig”.
- För det gör det aldrig, säger
Chatrine och slår ut med händerna.
- Jag har varit nära döden så
många gånger i mitt jobb, men när
det händer en själv står man tafatt
inför livets stora mysterium.
Text: Maria Morsing
Foto: Daniel Svensson
Oskarshamnstidningen
9
NOTERAT
Nya regler för personer med
sjukersättning
Fr o m den 1 januari 2009 gäller
särskilda regler för personer som
hade rätt till en icke begränsad
sjukersättning för juni månad 2008.
Det innebär bl a att den försäkrade
ska ha möjlighet att arbeta,
studera eller engagera sig ideellt
med bibehållen rätt till sjukersättning.
Rätten till sjukersättning ska
inte omprövas, vilket även gäller
för den som återgår i arbete.
Vid återgång i arbete ska sjukersättningen
i stället minskas med
hänsyn till en så kallad reduceringsinkomst
enligt ett system med
steglös avräkning.
Ny diskrimineringslag
Vid årsskiftet slås de fyra diskrimineringsombudsmännen
HO,
JämO, DO och HomO samman till
en myndighet, Diskrimineringsombudsmannen.
Samtidigt börjar
en ny diskrimineringslag att gälla
som ersätter de nuvarande diskrimineringslagarna.
Ny Diskrimineringsombudsman
blir Katri Linna.
Från och med den 1 januari 2009
ska du alltså vända dig till Diskrimineringsombudsmannen
om du
upplever att du blivit diskriminerad
på grund av epilepsi.
Den nya lagen har ett diskrimineringsskydd
som gäller fler
situationer än idag. En positiv
nyhet är att människor med
funktionshinder nu får skydd mot
diskriminering inom exempelvis
hälso- och sjukvården, socialtjänsten
och socialförsäkringssystemet.
Skyddet mot diskriminering kommer
även att gälla studerande och
sökande till folkhögskolor, samt
publik vid offentliga tillställningar,
som till exempel på konserter eller
föredrag.
Epilepsia 4 - 2008

Det kom ett brev till förbundet...
Hej!
Jag heter Ronny Augustsson och är Bataljonspastor i svenska Kforstyrkan i Kosovo.
En av mina uppgifter är att ansvara för de små humanitära insatser vi kan göra
inom ramen för vårt uppdrag, att bevaka fred och säkerhet i Kosovo. Det finns ingen
budget för detta och försvarsmakten sysslar inte officiellt med humanitär verksamhet.
Trots detta är svenska soldater väl sedda för att de gör det lilla de kan för att underlätta
för de allra fattigaste. Mest handlar det om mat och kläder som vi finansierar
genom att sälja våfflor på söndagar på campen. Det som är svårast att hantera är när
behoven är så mycket större. Det blir ofta pastorn som man söker upp och ber om
hjälp. Ofta handlar det om livsnödvändig medicin som man inte har råd med . Det
finns motsvarande socialbidrag, men det räcker knappt till mat.
Ibland får vi kunskap om svåra situationer som inte avhjälps med mat och kläder.
Ofta handlar det då om handikapp och sjukdom. Vi försöker då ta kontakt med det
civila samhället, dess sjukvårdssystem och motsvarande socialtjänst. Resurserna är
dock mycket små. I Pristina t ex får kvinnor på förlossningsavdelningen ofta dela en
säng på två eller tre. Mediciner är också ett stort problem då inga subventioner finns.
De fattigaste har ingen som helst möjlighet att ha råd med livsviktig medicin då
många lever på socialbidrag på 40-65 euro i månaden.
Igår fick jag ett nödrop från en familj med tre barn där mamman är sjuk i epilepsi.
Medicinen är så dyr (70 Euro för100 tabletter) de har inte någon möjlighet att köpa
den.Vi får inte ge bort pengar och de hjälporganisationer som finns här arbetar oftast
med större projekt och är inte intresserade av enskilda fall, men det är just dessa
enskilda jag möter. Därför försöker jag allt möjligt (och omöjligt) för att hitta vägar.
Finns det inom er organisation någon möjlighet att hjälpa till ekonomiskt för
medicin till denna kvinna? Kanske om någon lokalförening vill göra en insamling.
Jag kan hälpa till att förmedla kontakter, foton, adresser och liknande.
Hälsningar
Ronny Gustavsson
Bataljonspastor KS 17 Kosovo
Förbundskansliet har haft vidare kontakt med skribenten och publiceringen av
brevet kanske kan ge upphov till eventuella lokala initiativ. Red.
Hej Susanne
Verkilgen roligt att få ett svar! Du får gärna publicera det jag skrev då och
här kommer en mkt kort beskrivning som kan ytterligare förklara.
Svenska KFOR-soldater har en lång tradition på att hjälpa även humanitärt.
Detta på en mkt basal nivå med bland annat mat och klädpaket.
Bataljonspastorn är ansvarig för denna verksamhet och har till uppgift
att hjälpa soldaterna att hjälpa. Även om detta inte ingår i vårt uppdrag
formellt så är svenskarna kända för att göra det lilla de kan för att lindra
nöden.
11
Epilepsia 4 - 2008

Påverkas tal- och språkförmågan
hos förskolebarn?
Gunilla Rejnö-Habte Selassie
Leg. logoped, Drottning Silvias Barn-och ungdomssjukhus, Göteborg
Forskning med stöd av Epilepsifonden! Forskning med stöd av Epilepsifonden! Forskning med stöd av Epilepsifonden!
Om ett barn har epilepsi
men inga andra sjukdomstillstånd,
är allt frid och fröjd
då, när anfallen kontrolleras
med epilepsimediciner?
Den frågan ställer sig säkert
flera föräldrar. Det finns
inte många studier som
beskriver hur tal- och språkförmågan
hos barn med
epilepsi är, förutom en del
studier om några speciella
epilepsisyndrom där tal- och
språksvårigheter är vanliga.
Epilepsia 4 - 2008
En forskningsstudie om hur
förskolebarn påverkas av
epilepsi har genomförts i
Göteborg. Tack vare stöd från Stiftelsen
Epilepsifonden hade jag möjlighet att
genomföra denna studie.
Som logoped är jag främst intresserad
av barnens språkliga förmåga, men
barnen i studien har också bedömts av
en neuropsykolog beträffande andra
förmågor. Vi tittade på alla 6-åriga
barn som hade en aktiv epilepsi och
behandlades med epilepsimedicin. Det
var barn från två årskullar som bodde i
Göteborg och åtta kranskommuner.
Man vet att många barn med epilepsi
även har andra funktionsnedsättningar,
men för att vara säkra på att det vi
eventuellt fann inte skulle bero på
andra svårigheter, ingick bara barn som
inte hade en tidigare känd cp-skada,
utvecklingsstörning eller autism.
Barnen fick genomgå omfattande
testningar hos logoped och
psykolog. Psykologtestningarna
handlade om begåvningsnivå, både
språklig och icke-språklig, där visuell
förmåga bedömdes ur flera aspekter.
Neuropsykologiska funktioner
som minne, uppmärksamhet och
exekutiva funktioner bedömdes också.
Den språkliga testningen hos logoped
omfattade både språkförståelse,
12
uttrycksförmåga, munmotorisk förmåga
och auditiv förmåga. Dessutom
undersöktes speciella färdigheter som
är viktiga vid läs- och skrivinlärning,
och föräldrarna fick bedöma barnens
förmåga att kommunicera med omgivningen.
Barnen fick besöka logopeden
vid ett tillfälle och psykologen vid
ytterligare ett tillfälle.
Sammanlagt testades 20 barn med
epilepsi. Samtidigt testades också 30
förskolebarn utan epilepsi, med samma
testbatteri. De bodde i samma områden
som barnen med epilepsi och var lika
gamla. Vi ville se om det fanns någon
skillnad mellan de barn som hade
epilepsi och de som inte hade det.
Anledningen till att vi genomförde
den här studien var, att det på senare
år kommit en del rapporter om att
epilepsi kan påverka barns intellektuella
förmåga och skolprestationer negativt.
Vi ville veta om barn med epilepsi har
svårigheter som kan ha betydelse i skolsituationen,
men som man vanligtvis
inte uppmärksammar.
Vi fann att barn med epilepsi kan
ha vissa svårigheter, som kanske
inte alltid är iögonenfallande.
Barnen med epilepsi i studien hade i
jämförelse med barnen utan epilepsi
lika god språkförståelse enligt logopedtestningarna
och lika god verbal begåvning
mätt med psykologtesten. De hade
också lika god förmåga att kommunicera
med omgivningen enligt föräldrarnas
bedömning. Däremot fann vi, att barnen
med epilepsi hade svårare med
uttrycksförmågan. De hade både svårare
med snabba munrörelser, med ord med
krångliga ljudväxlingar och med att hitta
ord. Det var framför allt svårt för dem att
hitta ord under tidspress, men hos några
fanns det också generella svårigheter
med att formulera sig.
Den neuropsykologiska
testningen visade att barnen
också var långsammare än
barnen utan epilepsi i att ge svar då
de fick visuella uppgifter. Icke-verbal
begåvning skiljde sig åt.
Barnen med epilepsi hade svårare för
visuella uppgifter än kontrollbarnen. De
förmågor som prövades, för att de anses
viktiga för läs- och skrivinlärningen,
var förmågan att ljuda samman
ljudsekvenser till ord och mängden
bokstäver barnen kunde identifiera.
Även dessa förmågor var sämre hos
barnen med epilepsi. De hade också
svårare med hörseluppmärksamhet och
hörselminne än barnen utan epilepsi.
Vi noterade i studien, att barn som
får flera epilepsimediciner hade fler
svårigheter än de barn som enbart fått en
medicin. Det speglar troligen att barnen
med flera mediciner har en allvarligare
form av epilepsi och då också får fler
Gunilla Rejnö-Habte Selassie tillsammans med en av sina unga klienter.
svårigheter. De barn som fått epilepsi
före 3 års ålder hade fler svårigheter. Att
få epilepsi i en tidig utvecklingsfas, och
sedan ha kvar epilepsin under längre tid
tycks få mer långtgående konsekvenser.
Svårigheter med munmotorik kan
vara en effekt av epilepsimediciner,
som många föräldrar rapporterar
om, men även en effekt av själva epilepsin.
Svårigheter med uppmärksamhet och
minne kan påverka skolsituationen så att
en del information går barnen förbi. Då
är det viktigt att barnen får upprepade
instruktioner. De kan också behöva vila
under dagen, eftersom många blir trötta
både av anfallen och av sina mediciner.
Långsamheten som vi såg, betyder att
barnen ofta behöver få mer tid på sig för
att genomföra uppgifter och för att svara
på frågor. Specifika språksvårigheter
fanns hos några av barnen och de
behöver då hjälp av logoped eller
talpedagog för dessa. Dessutom finns
risk för att barnen får en långsammare
läs- och skrivinlärning. Därför behöver
man också vara uppmärksam på detta
och ge tillräckligt stöd för läs- och
skrivinlärningen.
Då barn med epilepsi har god verbal
begåvning och förstår väl vad som sägs i
ett socialt sammanhang, avviker de inte
påtagligt från mängden.
Det gör att svårigheter som de kan
13
ha inte märks så tydligt. I vår undersökningsgrupp
fanns barn med flera
olika typer av epilepsi. I den här studien
har vi jämfört hela gruppen barn
med epilepsi med dem som inte hade
epilepsi. Det fanns dock individuella
skillnader mellan barnen med epilepsi,
och vi planerar att närmare studera hur
barn med olika typer av epilepsi skiljde
sig åt i fråga om tal- och språkförmåga.
Det måste också sägas att det fanns
barn i gruppen som inte hade några
särskilda svårigheter alls, så även om allt
inte är frid och fröjd för en del, så är det
det för några.
Köp pins och stöd
epilepsiforskningen!
Du kan köpa pins för att stödja forskningen
om epilepsi. Priset är endast
25 kronor + fem kronor i porto.
Du kan beställa pins genom att sätta in 30 kr
(inkl porto) på Epilepsifondens
bg 5796-5444 eller pg 596 05-6. Du kan
även beställa via info@epilepsi.se eller ringa
förbundskansliet på telefon 08-669 41 06.
Tack för Ditt stöd till forskningen!
Stiftelsen Epilepsifonden
Epilepsia 4 - 2008

Så regleras kroppens jonkanaler
Ny måltavla för neurologiska läkemedel
’
Genom att lösa en vetenskaplig
tvist om hur cellernas jon-
kanaler öppnas och stängs
har forskare vid Linköpings
universitetssjukhus hittat en
ny måltavla för läkemedel
mot bland annat epilepsi och
hjärtflimmer.
Professor Fredrik Elinder och med
dr Amir Broomand, forskare i molekylär
neurobiologi, lägger fram sina
resultat i ett färskt nummer av den
högrankade tidskriften Neuron.
Nervimpulser förmedlas mellan
cellerna i hastigheter upp till 100
meter i sekunden. Dessa elektriska
impulser går via cellmembranet, där
det finns elektriskt känsliga kanaler
som kan öppnas och stängas för
att reglera trafiken av natrium- och
kaliumjoner. Denna jontransport
är av stor betydelse för funktioner
i bland annat hjärnan, hjärtat och
musklerna.
Jonkanalerna är omsorgsfullt
utforskade och 2003 gick Nobelpriset
i kemi till amerikanen Roderick
MacKinnon, som utrett den inre
strukturen i en öppen kaliumkanal.
Däremot har det hittills varit okänt
hur kanalen ser ut när den är stängd.
Frågan har i åratal vållat en het
vetenskaplig debatt med många
framstående forskare involverade.
Tre olika modeller har lanserats.
- Vi har för första gången visat
med experiment vilken modell
En spänningsaktiverad jonkanal i öppet läge, som man ser den när man
betraktar cellen från utsidan. Varje del i kanalens proteinstruktur har fått sin
egen färg. Jonerna passerar genom hålet i mitten.
som är den rätta, nämligen den
så kallade spiralskruven. Vi har
klarlagt hur den spänningskänsliga
delen av kanalen skruvar sig genom
kanalproteinet och får dörren till
kanalen att öppnas och stängas,
säger Fredrik Elinder.
LiU-forskarnas arbete öppnar för
en ny strategi för läkemedel mot
sjukdomar med koppling till nervsystemet.
- Här har vi en tänkbar måltavla
för nya läkemedel mot till exempel
migrän, hjärtarrytmier, epilepsi och
muskelsjukdomar; tillstånd som
kan bero på felaktiga jonkanaler,
säger Elinder.
15
En mängd olika läkemedel verkar
genom att påverka jonkanalerna.
En tandläkarbedövning pluggar
till exempel igen hålen så att inga
impulser kan gå fram. Det är en
brutal effekt som inte alltid är
lämplig.
Ska man sätta in behandling i
hjärnan eller hjärtat måste man
vara mer specifik. I stället för att
proppa igen en jonkanal försöker
man modifiera öppnings- och
stängningsmekanismen med ett
läkemedel som smörjer ”gångjärnet”
till kanalens dörr. De nya rönen ökar
chansen att hitta sådana medicinska
smörjmedel.
Epilepsia 4 - 2008

Anja Smits, docent, överläkare, universitetslektor,
Neurologiska kliniken, Akademiska sjukhuset Uppsala
Peter M Andersen, docent, överläkare, universitetslektor,
Neurologiska kliniken, Norrlands universitetssjukhus
Magnus Andersson, docent, överläkare, Neurologiska
kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Gunnar Andsberg, med dr, bitr överläkare, Neurologiska
kliniken, Universitetssjukhus i Lund
Sten Fredrikson, professor, överläkare, Neurologiska
kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
Martin Gunnarsson, med dr, ST-läkare, Neurokliniken,
Universitetssjukhuset Örebro
Margareta Hultgren, överläkare, Neurologsektionen,
Medicinkliniken, Länssjukhuset Ryhov
Anne-Marie Landtblom, docent, överläkare,
Hälsouniversitetet, Östergötland
Jan Lycke, docent, överläkare, Neurologiska kliniken,
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Svend Marup Jensen, överläkare, neurologsektionen,
medicinkliniken, Helsingborgs lasarett
Hans Naver, med dr, överläkare, Neurologiska kliniken,
Akademiska sjukhuset Uppsala
Ingela Nilsson Remahl, med dr, överläkare, Neurologiska
kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
Fredrik Walentin, avdelningsläkare, Neurokliniken,
Universitetssjukhuset Örebro
Epilepsia 4 - 2008
Som representanter för Svenska
Neurologföreningen känner vi
en stark oro över dagens brister
i svensk neurosjukvård samt över
nedskärningar och omorganisationer
inom läkarutbildningen som
påverkat vår disciplin negativt.
Vi anser att svensk neurologi bör
stärkas på alla nivåer, dels genom
utökad neurologiundervisning för
läkarstudenter och flera ST-block i
neurologi och dels med ökad budget
för nya effektiva behandlingar.
Neurosjukvården genomgår en
genomgripande förändring där
stora patientgrupper kan erbjudas
behandlingar som på ett påtagligt
sätt kan förändra sjukdomsförlopp,
prognos och livsbetingelser.
I detta nummer beskriver vi den
utveckling som neurologi som
medicinsk specialitet genomgått
under senare år från en övervägande
diagnostiserande disciplin till en
behandlande specialitet.
Denna glädjande utveckling
medför samtidigt ett ökat behov
av speciella satsningar på neurosjukvård
[1]. Om inga riktade
insatser görs för att förstärka
16
dagens underdimensionerade
neurosjukvård riskerar många
patienter som drabbas av neurologisk
sjukdom att inte ta del av de
nya behandlingsmöjligheter som
finns tillgängliga idag.
En viktig del av de riktade insatserna
skulle utgöras av en ökad
utbildning av kompetent personal
där läkarnas grundutbildning och
specialistutbildningen i neurologi
intar en central plats.
I förhållande till de snabba
och omfattande landvinningar
som nu sker inom neurologin är
utbildningen i ämnet eftersatt i
Sverige. På grundutbildningsnivå
finns aktuella europeiska rekommendationer
om omfattningen av
utbildning i neurologi [2].
Enligt dessa rekommendationer
ska utbildning i klinisk neurologi
omfatta ett minimum av fem
veckors heltidstjänstgöring, minst
72 timmars aktiv undervisningstid,
varje student ska ha undersökt minst
14 egna neurologiska patienter från
de viktigaste sjukdomsgrupperna
och neurologi ska examineras
separat, efter tjänstgöring genom
skriftlig och muntlig examen.
Den svenska verkligheten
befinner sig tyvärr långt
under europeisk
rekommenderad standard när
det gäller omfattningen av neurologiundervisningen
– exempelvis
har Karolinska Institutet på senare
år halverat neurologikursens tid
från sex till tre veckor. Det är mycket
vanligt att studenterna efterlyser
utökad tid i neurologi för att kunna
tillgodogöra sig ämnet, bland annat
för att neurologi anses ”svårare” än
flera andra grundutbildningsämnen
[3,4]. Om de blivande läkarna inte
får möjlighet att lära sig de
grundläggande neurologiska
begreppen kommer framtida
rädsla och osäkerhet inför patienter
med neurologiska symtom
(”neurophobia”) att finnas kvar i
läkarnas framtida yrkesutövning [5].
På högre utbildningsnivåer
saknas neurologiundervisning.
AT-läkare har ingen neurologitjänstgöring
och under STutbildning
saknas obligatorisk
neurologitjänstgöring på många
områden där kunskap om nervsystemets
sjukdomar är relevant,
exempelvis internmedicin och allmänmedicin.
I praktiken innebär den underdimensioneradeneurologiutbildningen,
på såväl grundutbildnings-
som specialistutbildningsnivå, att
många patienter som drabbas av
neurologisk sjukdom riskerar att
inte få en adekvat bedömning och
behandling.
I Sverige är tillgången till neurologspecialister
cirka 32 per miljon
invånare [6]. Andelen neurologer
som är under 55 år är endast 30
procent, vilket innebär att ungefär
200 specialister kommer att nå pensionsåldern
inom en tio-årsperiod.
Finland och Norge har 58 respektive
49 neurologer per miljon invånare
[7]. Av de nordeuropeiska länderna
är det endast Storbritannien som har
ett betydligt lägre antal neurologer
per miljon invånare än Sverige [8].
I Sverige arbetar neurologer på
läns- och länsdelsnivå traditionellt i
öppenvården och med konsultverksamhet
i slutenvården. För
handläggning av öppenvårdsneurologi
och konsultverksamhet
på länsnivå har behov angivits
motsvarande en heltidsneurolog per
40 000 invånare. De flesta strokeenheter
bemannas av specialister
i internmedicin, men allt fler
sjukhus framför önskemål om att
neurologspecialister ska delta i
bemanningen av strokeenheter.
Om sjukhusen ska klara av
att bemanna strokeenheter med
neurologer är behovet sannolikt en
neurolog per 25 000 invånare. På
regionsjukhus bedrivs, förutom
sjukvård, även forskning och
undervisning, och behovet av
neurologspecialister är där än större.
Enligt våra beräkningar
motsvarar en modern
neurosjukvård i Sverige
ett behov på mellan 50 - 60
neurologspecialister per miljon
invånare, vilket innebär att vi skulle
hamna på samma nivå som Finland
och Norge. För att leva upp till
denna standard måste vi utbilda
mellan 350 och 400 neurologer de
kommande tio åren.
Vi eftersträvar ett utökat
samarbete i utbildnings- och
17
undervisningsfrågor mellan
regionsjukhusens neurologkliniker
och neurologiska enheter på
länssjukhusen. Vår vision är
att samtliga universitets- och
regionsjukhus, utöver deras
traditionella ansvar, ska ha
primär- och bakjourslinjer för
akut neurologisk konsultation
samt beredskap för neurologisk
intervention vid akut stroke.
Vid läns- och länsdelssjukhus
bör det finnas tillräckligt många
neurologspecialister för att de,
utöver att ha ansvar för öppenvårdsneurologi
och konsultverksamhet,
ska kunna delta i bemanningen av
strokeenheter.
Sammanfattningsvis behövs det
större ekonomiska budgetramar för
nya effektiva behandlingar samt
förbättrade resurser för både akut
Svensk neurologi kräver kraftig resursförstärkning
omhändertagande och uppföljning
av patienter med neurologiska
sjukdomar. På något längre sikt
bör en sådan resursförstärkning
av neurosjukvården kunna innebära
betydande besparingar
samhällsekonomiskt, genom
påtaglig ändring av sjukdomsförlopp,
vidmakthållen funktionsgrad
och arbetsförmåga och förbättrad
livskvalitet hos patienter med
neurologiska sjukdomar.
Publicerat i Läkartidningen sep-08
Referenser
1. Andlin-Sobocki P, Jönsson B, Wittchen H-U, Olesen J. Costs of disorders of the
brain in Europe. Eur J Neurol. 2005;12:1-27.
2. Olesen J, Baker MG, Freund T, di Luca M, Mendlewicz J, Ragan I, Westphal M.
Consensus document on European brain research. J Neurol Neurosurg Psych. 2006;77:1-
49.
3. Flanagan E, Walsh C, Tubridy N. ’Neurophobia’--attitudes of medical students and
doctors in Ireland to neurological teaching. Eur J Neurol. 2007;14:1109-12.
4. Schon F, Hart P, Fernandez C. Is clinical neurology really so difficult?
J Neurol Neurosurg Psych. 2002;72:557-9.
5. Ridsdale L, Massey R, Clark L. Preventing neurophobia in medical students, and so
future doctors. Pract Neurol. 2007;7:116-123.
6. Socialstyrelsen. Tilgång på: Specialistläkare 2005; okt 2007.
7-. Grisold W, Galvin R, Lisnic V, Lopes Lima J, Mueller E, Oberndorfer S, et al. One
Europe, one neurologist? Eur J Neurol. 2007;14: 241-7.
8. Oberndorfer S, Clanet M, Grisold W, and the Education Committee of EFNS; Task
force for European subspecialities. EFNS Newsletter. 2003;3.
Epilepsia 4 - 2008

Namn...................................................................................................
Adress................................................................................................Postnummer..............Ort.................................................................
18
Pengar att söka!
Bor du i Uppsala län?
Är du ung?
Har du epilepsi?
Om du svarat ja på dessa
tre frågor finns det goda
möjligheter att söka stipendier
och bidrag till minne
av Lennart Larsson.
Skicka ansökan till
förbundskansliet.
Vill du veta mer?
Ring förbundskansliet,
telefon 08 – 669 41 06.
TÄVLING!
KRYSSET 4
Varsågod - vi bjuder på ytterligare ett korsord och som vanligt
vinner de tre först öppnade rätta lösningarna två trisslotter vardera
med möjlighet till storvinst!
Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den
15 februari under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg.
Märk kuvertet ”Krysset”. Vinnarna presenteras i nästa nummer av
Epilepsia. Lycka till!
Grattis!
Bland alla flitiga korsordslösare har vi dragit
följande vinnare till det förra korsordet:
Kristina Migera, Göteborg
Ulla Berggren, Gislaved
Julia Lindblad, Gävle
?
Gissa var bilderna finns - vinn biobiljetter!
Någonstans i tidningen finns de tre bilder som vi har klippt ut en del av, se
ovan. Dock inte i naturlig storlek. Din uppgift är att se på vilken sida bilderna
förekommer.
Sedan adderar du sidtalen med varandra (plussar alltså) och sedan subtraherar
du med 38 (minskar alltså) och då får du fram en siffra som motsvarar
en sida. Leta reda på den sidan i detta nummer. Skriv nedan sidans rubrik på
ett vykort tillsammans med ”Tävling 4-08”. Skriv ditt namn och fullständig
adress!
Vykortet vill redaktionen ha senast den 15 februari.
Adressen är: SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg.
Har du gjort allt rätt så är du med i vår utlottning och blir du en vinnare så
skickar vi två biobiljetter till dig.
Lycka till!
19
TÄVLING!
Har du betalat
medlemsavgiften för
2009?
Inte? Då är det jättebra om du
har möjlighet att göra det så
fort som möjligt.
Den betyder mycket för
arbetet i epilepsiföreningarna
och i förbundet!
Tack!
Epilepsia 4 - 2008

Patrik Troedsson talar kroppsspråk.
Skådespelaren, föreläsaren och
förhandlaren Patrik Troedsson
använde sig av både sitt eget och
deltagarnas kroppsspråk för att
illustrera det ordlösa språkets betydelse
för hur vi uppfattar varandra
och själva uppfattas.
Patrik lät några av oss pröva på
vardagliga saker, som att sitta,
resa sig upp och stå, komma
in genom en dörr för att på så sätt bli
medvetna om hur vi ständigt uttrycker
något med våra kroppar.
Med anekdoter, understrukna av
ett högst uttrycksfullt kroppsspråk,
visade Patrik också vilken nytta vi
kan ha av att lära oss att läsa andras
kroppsspråk.
- En stor del av skådespelarens
Från vänster: Christer & Susanne Johansson, Åsa Rundström-Karlsson, Mikael Moberg, Kent Bäckrud, Anna Jacobsson, Richard Åsenlund, Susanne Lund,
Gunilla Martinsson och Berit Magaard. Foto från Kick Off: Inga-Britt Börjesson, Susanne Lund, Irmeli Patricius, Ragnar Helin, Ingvor Aiha m fl.
Epilepsia 4 - 2008
Kroppsspråket -
språket som alla
använder
arbete är att studera hur människor
beter sig för att sedan kunna använda
det på scenen. Den träningen
i att läsa människor har jag haft stor
nytta av som förhandlare. Det gäller
att kunna se när motparten bluffar.
Genom att bli mer medvetna om vårt
kroppsspråk och hur vi kan styra det
kan vi också bli bättre talare.
Sunda förnuftet säger att när vi
pratar om något som är svårt, så bör
vi ta det lite lugnare. Istället gör vi
ofta tvärtom. Det beror på att kroppen
skenar iväg när vi känner oss
osäkra.
När man känner att det går för fort
eller helt enkelt tappar tråden gäller
det att häva kroppens reaktioner på
osäkerheten.
Att ta paus när man pratar eller
sitter vid ett möte är bra, att vara tyst
20
och iaktta gör den andre osäker och
denne talar ännu mer..för att fylla
tomrummet. Då har man automatiskt
ett visst övertag – i synnerhet
om man sitter i en förhandling. Men
det är ju inte alltid man gör det. Att
vara medveten om kroppens signaler
är utan tvekan ett bra sätt att lära
känna sig själv och andra, utan att
behöva tala.
Då har Patrik ett tips som han själv
brukar använda sig av.
- Förbered ett avbrott som du kan
använda dig av om du kommer av
dig. Genom att ägna några sekunder
åt att rita en gubbe på tavlan eller
dela ut broschyrer ger du dig själv
tid att hitta den tappade tråden.
- Man slutar att själv regissera
kroppen om man fokuserar på något
- man blir mer avspänd då, säger
Patrik Troedsson.
Kul på Kick Off
Förbundsstyrelsen hade i samarbete med ABF inbjudit såväl
ordföranden som vice ordföranden i epilepsiföreningarna
till en utbildningshelg i september med Kick Off-tema.
Under veckoslutet blandades både nytta och nöje i form av
intressepolitik, ordförandens roll, dans, kroppsspråk och
många andra kreativa inslag.
Förbundsordföranden Chatrine
Pålsson Ahlgren betonade i
inledningen vikten av att verksamheten
inte endast bör handla
om mötesverksamhet utan också att
man ska ha roligt tillsammans.
- Vi behöver dock använda alla
våra gemensamma resurser i arbetet
för att förbättra vardagssituationen
för alla som har epilepsi.
- Det är i vardagen som problemen
uppstår och det är därför viktigt att
vi är målinriktade också i föreningsarbetets
olika delar. Vi behöver ha
goda argument och vässa vår förmåga
att använda dem i epilepsiarbetet,
menade Chatrine Pålsson Ahlgren.
Förbundsordföranden var övertygad
om att Kick Offen kan förena
både skyldigheter och möjligheter.
Vårda
medlemmar
Varje medlem är
unik och viktig
oavsett skälet
för medlemskap.
En del är aktiva,
andra vill
vara passiva
och stödjer verksamheten på lite
avstånd. Alla medlemmar behöver
någon form av kontakt med
föreningen och det är då ordet
”vårda” kommer in i bilden.
Att vårda medlemmar anser
Ingvor Aiha, ordförande i
Jönköpingsföreningen, är viktigt
om man vill växa. Ingvor vet vad
hon talar om – föreningen hör till
de största och hon släpper ingen
medlem utan att först ha haft en
personlig kontakt.
Greta Hieta, Malin Axelsson, Stig Efraimsson, Evy Persson, Åsa Freij, Conny Hagelin, Carina Hagman, Ragnar Helin och Daniella Stolpe.
21
Chatrine Pålsson Ahlgren talar positivt om förbundets
framtid.
Ingvor Aiha är också väldigt
noga med att följa upp de nya
kontakter som etableras i samband
med informationsmöten eller via
det utmärkta samarbetet med
epilepsivården i Jönköping.
- Vi träffar epilepsiteamet några
gånger varje år. Efter tretton år fick
vi en epilepsikurator i Jönköping,
berättade Ingvor Aiha glatt.
- Det är viktigt att synas, höras och
reagera.
Att skriva insändare var ett bland
flera konkreta tips från Ingvor.
Bengt-Olof Davidsson, 1:e
vice ordförande, underströk att
landstingen sparar på dem som
inte säger ifrån och betonade att
det var angeläget att fler går med i
förbundet.
c
Epilepsia 4 - 2008

Kick Off Kick Off Kick Off Kick Off Kick Off
Från föregående sida!
Visioner, kunskap och
gemenskap
– Människor söker gemenskap i en
gemensam idé, sa Ulf-Peter Peterson
från ABF.
Att vara ordförande i en ideell
förening innebär både formella
och informella uppgifter och båda
delarna är viktiga. Dock underströks
att ingen kan vara allt till hundra
procent, men att vice ordföranden
också har en viktig roll att fylla i
styrelsearbetet tillsammans med
övriga ledamöter.
Epilepsia 4 - 2008
Ni är lobbyister!
Utöver informationsverksamhet och
medlemsaktiviteter är intressepolitik något
som epilepsiföreningarna också arbetar med,
men i väldigt olika utsträckning.
- Ni är fullfjädrade lobbyister, hävdade
Börje Vestlund och riktade stämman till
alla ordföranden som på något sätt försökt
att få till stånd en förändring inom något
samhällsområde.
Polis sprutade pepparsprej vid epileptiskt anfall
En fredagkväll i augusti gick Sara ut med en väninna på krogen för
att träffa sina kompisar. På hemvägen får hon plötsligt ett epileptiskt
anfall och väninnan Lisa kallar på ambulans.
Ambulanspersonalen upplevde att de inte kunde hantera situationen
och begärde assistans av polisen. Sara som hade ett epileptiskt
anfall var mycket orolig och svårbemästrad och polisen sprutade
därför pepparsprej på henne.
Polismyndigheten har själv anmält sitt agerande för en internutredning.
Även en anhörig gjorde anmälan, men åklagare beslöt att
avskriva ärendet
Händelsen har anmälts till justitieombudsmannen (JO) av epilepsiföreningen
i Kronobergs län. Föreningen vill att polisens agerade
synas och att det utreds hur mycket utbildning om epilepsi och andra
sjukdomar som polisen får.
Pepparsprej har använts inom polisen sedan 2004 och innehåller extrakt från
chilipeppar, alkohol och vatten. Sprejen orsakar övergående smärta om den riktas
mot ansikte och slemhinnor.
Börje Vestlund menade också att intressepolitik
inte alls behöver vara svårt eller tråkigt, tvärtom lätt och
roligt. Intressepolitik är något som föreningarna arbetar med
redan. Medlemmarnas erfarenheter kan kanaliseras i en sakfråga,
t ex behovet av att träffa sin läkare en gång varje år eller behovet
av fler neurologer.
Om man vill försöka förändra något behöver man ha ett sakligt
underlag och också försöka att förmedla det på ett lättfattligt
sätt, gärna med en personlig anknytning. Politiker och andra
beslutsfattare är också människor och de behöver få en bild av
nuvarande situation och vad man vill uppnå.
Siffror i all ära, men de bör alltid förstärkas med ett exempel
ur verkligheten för att understryka vikten av förändring. Det
är viktigt att inte ge sig utan att vara beredd på att man kanske
behöver upprepa sina insatser.
- Man måste tjata, precis som fluortanten, sa Börje Vestlund
och betonade också att man kan bli en stark påtryckare om man
samarbetar med HSO på orten.
22
Nytt medlemsregister
Förbundsstyrelsen passade också på
att berätta om det nya webbaserade
medlemsregistret.
- Det är en fin service till föreningarna,
ansåg Börje Vestlund.
Registret innebär att föreningen
endast behöver tillgång till en
Internetuppkoppling för att göra
ändringar. Inga annan utrustning
behövs, vilket gör att det är
ett smidigt sätt att hantera och
redovisa medlemmar i en modern
organisation.
Dessutom finns stora utvecklingsmöjligheter
i systemet, som också
Kommeds Thorsten Malmwall
redogjorde för.
Arne vann hattparaden!
Arne Hertzberg från Kalmar vann pris!
Juryn tilldelade Birgit
Lindelöf från Sundsvall ett
hedersomnämnande för sin
egenhändiga kreation
”Hattmurklan”.
Lördagsmiddagen kombinerades med
en hattparad där en enhällig jury med
Susanne Johansson, Christer Johansson,
Irmeli Patricius och ABF:s utsände Ulf-
Peter Peterson korade kvällens intressantaste
hatt som bars av Arne Hertzberg
från Kalmar.
Juryns motivering löd:
”En huvudbonad som speglar det
småländska naturintresset kombinerat
med milt vanvett”
Kick Offen hade en lagom blandning av ämnen att diskutera, men
även kroppens koordination till musik fick en stund med ledning
av eminenta och dansanta Anna Jacobsson och Richard Furenhag
som med stor elegans i steget lärde alla ordföranden att dansa såväl
foxtrot som bugg.
Just blandningen av kropp och själ, hårdvara och mjukvara gjorde att
helgen gjorde skäl för sitt namn – Kick Off. Framtidsanda, inspiration och
utökat klokskap blev några av resultaten. Samt mersmak!
Chatrine Pålsson Ahlgren var nöjd med konferensen och hade stora
förhoppningar om att förbundet skulle växa till nästa kongress.
- Vi måste hänga med i utvecklingen och se till vad våra medlemmar
behöver och anpassa vår verksamhet därefter, avslutade hon.
Anna Jacobsson & Richard Furenhag i danstagen.
Det saknades inte fantasi
och roligheter när ordförandena
skred till middag med
hatt. Blomster, flaggor, pälsbeklädda,
toppiga, små, breda,
eleganta, platta, varma, glada,
ja, variationen var som synes
stor i axplocket intill!
23
Epilepsia 4 - 2008

Lars Carlsen tar igen sig över
en fika efter förbundets Kick
Off för föreningsordföranden.
Han är urmakare och bor i
Ånge. Hemmet är fullt av ur,
närmare hundratalet, så han
har bra koll på tiden.
Epilepsia 4 - 2008
24
- Det är drömyrket, säger Lars Carlsen och
berättar att han utbildade sig i Borensberg
och har arbetat som urmakare både i
Motala, Falun och i Stockholm.
Varför vill man laga klockor?
- Det är både roligt och spännande med urmakeriet,
säger Lars.
Det fordras stor noggrannhet och tålamod, för att inte
nämna en väl utvecklad finmotorik.
- Det var lite problem med finmotoriken när jag
utbildade mig eftersom jag fick biverkningar av
epilepsimedicinen, berättar Lars och håller upp sina
smidiga händer.
Biverkningar
På den tiden kände sig Lars trött och händerna darrade.
Han bytte då till ett annat läkemedel som inte hade dessa
biverkningar och då blev det bättre.
Förutom arbetet på en grossistfirma i Ånge som säljer
urdelar till hela Sverige har Lars Carlsen en liten
hobbyverksamhet och lagar allt i klockväg. Marknaden
är god trots intåget av mer moderna batteriklockor.
Anfall plötsligt
- Jag fick epilepsi när jag var 15 år och gick i nionde
klass. Jag hade mitt första anfall när jag skulle gå av
skolbussen, gick nerför trappsteget och sedan vaknade
jag upp hemma i soffan. Jag hade ingen aning om var jag
Lars har bestämt sig -
han ska bli mer öppen
var och kände mig förvirrad och fick åka ambulans till
Ludvika lasarett.
- De trodde att anfallet berodde på stress, men ett år
senare fick jag ytterligare ett anfall hos en kompis. Jag
var rädd och förstod inte vad det var som hände med
mig.
Många skador
Lars hamnade på Motala lasarett för utredning och där
konstaterades epilepsi.
- Man trodde att det var ungdomsepilepsi som skulle
växa bort men det var ju ett tag sedan, säger Lars som
fyllt 30 år.
Sedan tonåren har Lars Carlsen medicinerat för sin
epilepsi. Trots det har han periodvis många anfall, både
stora och små. Ofta när han reser med tåg eller buss.
Själv tror han att det beror på att det blir ett ljusflimmer
i intervaller som är anfallsframkallande. Dessutom får
han fler anfall när han sovit dåligt, sist ett par anfall i juli
på ICA i Ånge. Vid det senaste föll han och slog ansiktet
i asfalten.
- Jag har slagit sönder ansiktet ofta, säger han och
pekar på ärr på kinden och i pannan. En gång hade jag
luppen i ögat när jag föll framåt och slog i bänken så jag
skadade ögonbrynet ganska illa.
Trots det försöker han att inte längre att isolera sig utan
vara igång. Ett konkret exempel är att Lars Carlsen deltar
i förbundssammanhang för första gången.
- Jag har dragit mig undan så länge och tänker nu att
jag ska bli mer öppen. Lars har skämts för sin epilepsi.
Men inte nu längre.
- Jag ville inte ens prata om det. Men till slut gick jag
in på förbundets hemsida och anmälde mig och sedan
ringde Birgit Lindelöf från Sundsvallsföreningen så nu är
jag medlem. Dessutom är jag vice ordförande i Sundsvall
och arbetar just nu med att bygga upp föreningens hemsida.
Roligt och lärorikt med Kick Off
Lars bor ensam och har många intressen utöver att laga
klockor. Fritiden består av film, musik, att läsa och att
resa, när han inte pysslar om sina vattensköldpaddor.
- Jag har alltid gillat dem och de är hur konstigt det än
låter, otroligt sällskapliga.
Hur ser framtiden ut?
- Jag vill kunna handskas med min epilepsi. Jag vill inte
oroa mig för anfall och vill inte skrämma folk med dem.
- Man får ta det som det kommer, säger Lars med lugn i
rösten. Han understryker att arbetskamrater och familjen
är ett stort stöd i vardagen.
- Att få delta i Kick Offen har varit jätteroligt! Lärorikt
och roligt att träffa andra i samma situation. Det ger ju
också en inblick som ger motivation, säger Lars Carlsen
innan han packar ihop ryggsäcken och far hem till Ånge.
25
Text och foto: Susanne Lund
Epilepsia 4 - 2008
Bli medlem du också! Bli medlem och aktiv i förbundet! Bli medlem och stöd arbetet för bättre livskvalitet!

Epilepsia 4 - 2008
26
Under ett av sina värsta
epilepsianfall slog han
huvudet i handfatet innan han
medvetslös segnade ner på
badrumsgolvet hemma hos sina
föräldrar. I många år därefter
var Kristoffer Bergmans största
rädsla att få ett anfall när han
var helt ensam, utan att någon
visste var han var och att han
behövde hjälp. När Skygd, som
är det första trygghetslarmet
för mobiltelefoner, lanserades
i Sverige under våren 2008 var
Kristoffer därför en av de första
att skaffa larmet.
- Med ett enda knapptryck
på mobilen kan jag nu snabbt
larma mina anhöriga som får
min position, hör mig och
kan se de bilder jag tagit med
telefonen. Nu när jag vet att
larmet alltid kommer fram har
både min och min familjs oro
minskat, säger han.
Larm i mobilen ger
Kristoffer tryggare vardag
Kristoffer Bergman, 30,
studerar till kemiingenjör
på Kungliga Tekniska
Högskolan i Stockholm.
Han har ett starkt framåtdriv och
efter fem års slit börjar examen
närma sig med stormsteg.
Karriärsplanerna är storslagna och
om allt faller på plats väntar ett
toppjobb som processingenjör på ett
petroleumbolag i Singapore.
Framtiden ser onekligen ljus
ut men vägen dit har varit lång
och mödosam. I 2-årsåldern
diagnostiserades Kristoffer med
epilepsi. Sedan dess har han haft
tre till fyra anfall om året, av
varierande grad. I Kristoffers fall är
epilepsianfallen starkt kopplade till
läkarvård och kroppen och utlöses
när han upplever starkt obehag
inom just dessa områden. Anfallen
triggas exempelvis av läkarbesök,
tandläkarbesök, blod och sprutor.
– Man skulle kunna säga att
jag har en slags fobi för vården,
berättar Kristoffer. Sist jag var på
vårdcentralen så utlöstes anfallet av
att läkaren tog fram sitt stetoskop
för att lyssna på mina hjärtljud, det
behövs liksom inte mer. Och så vitt
jag kan minnas har jag aldrig lyckats
genomföra ett enda vårdbesök utan
att få ett anfall. Men jag vägrar att
låta sjukdomen ta överhanden och
försöker att leva mitt liv så normalt
som möjligt. Jag måste ju kunna
gå till doktorn om jag känner mig
krasslig.
Det är inte bara fysiska besök på
vårdinrättningar som utlöser anfallen,
utan även de mest vardagliga ting.
– Det är jobbigt ibland när jag sitter
och tittar på tv och zappar mellan
kanalerna. Råkar det dyka upp
operationsscener eller till exempel
någon dokumentär om hjärnan eller
något annat inre organ så måste jag
byta kanal direkt, annars kan det
sätta igång ett anfall. Det är irriterande
att behöva censurera sitt
eget tv-tittande, men jag har lärt mig
leva med det.
Sjukdomen har präglat Kristoffers
liv sedan barnsben.
– Ett av mina starkaste barndomsminnen
är från en temadag i grundskolan.
Vi satt alla barn i en ring på
golvet runt fröken och pratade om
hur farligt det är med rökning och
att man aldrig ska börja röka. Då tog
fröken fram en bild på ett par lungor
och visade upp. Givetvis fick jag
ett anfall. På kuppen höll jag på att
skrämma ihjäl mina klasskompisar
med mina kramper och rullande
ögon. De blev livrädda, så klart.
20 dyrbara sekunder
Kristoffer kan känna på sig att ett
anfall är på gång cirka 20 sekunder
innan det bryter ut. Om han befinner
sig bland folk kan han då, trots
kraftig yrsel och osammanhängande
tal, påkalla uppmärksamhet för att
få hjälp. Men det allra viktigaste för
Kristoffer är att kunna larma när han
är helt själv. Så när hans mamma i
våras såg ett inslag på tv-nyheterna
om ett nytt larm som fungerar i
vanliga mobiltelefoner och enkelt
kan laddas ner från nätet, visste
familjen direkt att det var något som
skulle kunna hjälpa dem.
– Min största rädsla tidigare var att
få ett anfall när jag var helt ensam,
utan att kunna meddela någon
att jag behöver hjälp, förklarar
Kristoffer. Visserligen känner jag
alltid av när ett anfall är på väg men
på 20 sekunder, i det kaostillstånd
som början på ett anfall innebär,
är det för mig fysiskt omöjligt
att få upp mobiltelefonen, slå ett
telefonnummer och invänta svar för
att sedan tala om var jag befinner
mig och att jag behöver hjälp. Med
Skygd larm är allt jag behöver
göra att hålla in mobiltelefonens
27
menyknapp i två sekunder, och
jag vet att min familj får mitt larm
och att de dessutom får reda på
var jag är, det vill säga mina exakta
koordinater.
Position, ljud och bilder
Om Skygd-innehavaren har en
vanlig GPS-mobil, kan mottagaren
av larmet se exakt var den larmande
befinner sig. En annan viktig funktion
är att mottagaren kan höra en
ljudupptagning av de senaste 30
sekunderna innan den som larmat
tryckte på knappen.
Förutom ljud och position, kan
mottagaren även se de senast tagna
bilderna som den larmande tagit
med sin mobiltelefon. Kristoffer,
som numera alltid har mobilen i ett
snöre runt halsen, har tagit för vana
att ta en bild i timmen så att hans
anhöriga, vid larm, även kan se i
exakt vilket rum eller vilken lokal
han befinner sig.
– För mig handlar det om liv eller
död. Jag måste helt enkelt ha både
hängslen och livrem, inget konstigt
med det. Men Skygd har först
och främst inneburit att min inre
nervositet och extrema rädsla för att
få anfall nästan helt har försvunnit.
Jag känner mig betydligt tryggare
och vågar mer, känner mig liksom
mer förberedd på något sätt. Sedan
har jag fått en otroligt fin bonus, och
det är att mina föräldrar och min
syster känner sig mindre oroliga.
Fakta om Skygd larm
Genom att trycka in menyknappen på mobiltelefonen
i två sekunder aktiveras larmet.
Det innebär att den larmandes mobiltelefon
automatiskt kopplar upp ett samtal till en i förväg
utvald mottagare. Om denna person inte
svarar går samtalet vidare till nästa mottagare på
en kontaktlista. Oavsett vilken mottagare som
svarar så får alla på kontaktlistan ett sms och
e-post med inloggningsuppgifter. Genom att
knappa in dessa inloggningsuppgifter på Skygds
hemsida kan larmmottagarna se exakt var den
utsatte befinner sig. Skygd larm är helt gratis att
ladda ner. Mer information finns på www.skygd.se
Epilepsia 4 - 2008

Vi vill ha mer tid och mer fortbildning
Så kan man sammanfatta önskemålen från landets epilepsisjuksköterskor som
samlats till en utbildnings- och inspirationsdag i Borlänge. En minienkät initierad
av Epilepsiförbundet visade att en majoritet av deltagarna tyckte att det var mer tid
och fortbildning som var de mest angelägna behoven för dem som yrkesgrupp.
Epilepsisjuksköterskan är en mycket viktig person
för den som har epilepsi. Hon, för det är så vitt vi
vet endast kvinnor än så länge, hanterar de många
och ibland komplicerade frågor som kan uppstå mellan
läkarbesöken. Epilepsisjuksköterskan är oftast lätt att nå
och kan svara på frågor om det mesta som rör epilepsi
och livskvalitet.
Dock är det inte alla förunnat att ha tillgång till en
epilepsisjuksköterska. Antalet tjänster och tiden som kan
avsättas för epilepsipatienter är begränsad.
- Det är ibland svårt att få gehör från kollegor och
ledningen h epilepsipatienterna, säger en av deltagarna.
En annan menade att epilepsi inte prioriteras i
erforderlig utsträckning eftersom det fortfarande har
en ”lågstatus” stämpel inom neurologin. Känslan av
otillräcklighet och att tiden inte räcker till både för
patienten och för att få möjlighet till vidareutbildning,
är vanlig hos epilepsisjuksköterskorna. Den höga
arbetsbelastningen och att man ofta känner sig ensam i
arbetet ger också väldigt lite tid över för reflektion och
vidare utveckling.
Epilepsia 4 - 2008
Behovet av högskoleutbildning diskuterades flitigt och
några exempel på kortkurser lyftes fram. Trots dessa
insatser vill epilepsisjuksköterskorna ha en mer
regelbunden och fördjupad fortbildning som ytterligare
stärker gruppen i sin yrkesroll.
Eftersom det psykosociala området är så omfattande
ställs höga krav på kunskap, erfarenhet och lyhördhet
hos epilepsisjuksköterskan. Många vittnade om den
stora tillfredsställelse i arbetet när patienter har fått
information och stöd och där konsekvenserna av en svår
anfallssituation blivit lindrigare.
- Jag känner att jag gör nytta, säger en epilepsisjuksköterska
på konferensen.
Nätverket av epilepsisjuksköterskor har växt fram de
senare åren och nästa träff äger rum i september 2009
någonstans i Östergötland.
- Vi är glada över den stora uppslutningen och att
alla varit så engagerade, säger Mona Olofsson och Eva
Dehlin som ansvarat för årets träff, innan de överlämnade
stafettpinnen till Lotta Lilja och Petra Brooks som fick
förtroendet att planera för nästa träff.
Uppmärksamma biverkningar vid epilepsibehandling
SVT:s ”Uppdrag Granskning” berättade under hösten om Gulli Johansson, 75 år,
som medicinerats för epilepsi och förlorat elva år av sitt liv p g a svåra biverkningar
som bl a medfört demensliknande symtom som gjort att Gulli Johansson
överlämnats till geriatrisk klinik. När läkemedelsbehandlingen avslutats återfick
Gulli Johansson sina funktioner och försöker nu att återhämta de förlorade åren.
- Det är ett oerhört upprörande fall. Man ska inte bli allvarligt sjuk av att använda
läkemedel för att förhindra symtom som t ex epileptiska anfall. Ett läkemedels nytta
och bieffekter måste givetvis alltid balanseras mot individens livskvalitet, men här
verkar andra faktorer ha brustit, säger Svenska Epilepsiförbundets ordförande
Chatrine Pålsson Ahlgren.
Chatrine Pålsson Ahlgren menar att möjlig interaktion mellan olika läkemedel
alltid måste uppmärksammas vid behandling av epilepsi. Dessutom måste olika
specialiteter samverka för att få en helhetsbild och för att kunna ge ett adekvat
omhändertagande och uppföljning. Chatrine Pålsson Ahlgren uppmanar
personer med epilepsi att diskutera behandlingen med sin läkare och rapportera
misstänkta biverkningar till Läkemedelsverket.
28
Mona Olofsson, Falun och Eva Dehlin, Lund.
På konferens i Marseille
Huvudämnet för den europeiska epilepsikonferensen som ägde rum i Marseille i september handlade om
ett aktivt liv med epilepsi och om att uppnå sina mål. Många ämnen belystes som t ex samtida litteratur,
diskrimineringsfrågor, familjen och att arbeta med media, bara för att nämna några få.
En alldeles speciell infallsvinkel var också vilken roll humor spelar in när man har epilepsi. Det blev
lättsamt beskrivet av föredragshållare som med stor självdistans kunde berätta om dråpliga situationer där
det epileptiska anfallet faktiskt blivit föremål för ett gott skratt. Utan att negligera svårigheter och respektera
att alla människor upplever sin epilepsi på olika sätt kunde talarna förmedla tilltro och framtidshopp med
utgångspunkt från sina egna upplevelser.
Gustaf Nyberg från förbundets ungdomssektion berättade levande om sin personliga resa med epilepsi i
bagaget. Han beskrev den långa och ibland mödosamma processen att kunna tycka om sig själv, med epilepsi,
där han haft skådespeleriet som ett stort stöd i sin utveckling.
Peter Dahlqvist, som är ordförande för den europeiska regionen i IBE, kunde tillsammans med ledamöterna
i organisationskommittén stolt konstatera att konferensen varit en stor succé med deltagare från 51 länder.
Så här upplevde jag det
Tack vare ett
stipendium från Svenska
Epilepsiförbundet
hade jag möjlighet att
delta i den europeiska
konferensen. Den avhålls
vartannat år och förra
gången var det i Köpenhamn. Också då
hade jag tillfälle att vara med.
Även om konferensen kallas europeisk
så är den till sin karaktär snarast internationell,
med ett inslag av deltagare från
flera andra länder än som finns i Europa
- allt från USA till Afrika. Det gör att
man får en vidgad förståelse för hur
epilepsi uppfattas i andra länder.
Årets tema var ”Active life and
Epilepsy” och många av föredragen
speglade detta, inte minst den nordiska
ungdomsorganisationen EPIC-Youth.
Det var särskilt tre ämnen som disku-
terades: Att nå mål genom ett aktivt liv,
rättigheter för personer med epilepsi
samt epilepsi i konst, litteratur och film
Flera föreläsare beskrev hur de hade
ökat sin livskvalitet genom att använda
teater, humor och glädje i sitt sätt att
hantera sin epilepsi och öka det aktiva
livet.
Ett föredrag handlade om FN:s konvention
för rättigheter för personer med
funktionsnedsättningar.
Konventionen ger den rättsliga
ramen för att skydda de mänskliga
rättigheterna för alla personer med
funktionsnedsättningar. Konventionen
innebär ett paradigmskifte i sättet att se
funktionshindrade över hela världen.
Ett föredrag som var särskilt intressant
för mig som bibliotekarie, var Peter Wolf
från Danmark som talade om konst och
litteratur. Hur epilepsin presenteras där
är en mycket viktig del av vår kulturella
historia, som både reflekterar och
29
influerar attityder i samhället.
Förutom föredragen fanns också ett
antal workshops som upprepades så att
alla skulle ha tillfälle att vara med på allt.
Under pauserna hade man möjlighet
att prata med andra som hade samma
intresse och det anordnades också
sociala tillställningar på kvällarna. Första
kvällen var det en öppningsceremoni i
stadshuset där Marseilles borgmästare
hälsade oss välkomna, en annan
kväll hade vi en sammankomst på en
restaurangbåt med en fantastisk utsikt
mot slottet.
Däremellan hade vi ganska gott om tid
att bese staden - en trevlig sak som flera
av oss gjorde var att åka med ett litet
turisttåg upp till toppen där Sacre Couer
finns (se bilden nedan).
Vädret var mycket bra och i mitt minne
kvarstår resan som en mycket lyckad
och intressant konferens.
Ragnar Helin
Epilepsia 4 - 2008

Förbundsinformation
Epilepsiförbundets styrelse
Ordförande
Chatrine Pålsson Ahlgren
1:e vice ordförande
Bengt-Olof Davidsson
2:e vice ordförande
Ingvor Aiha
Ordinarie ledamot
Börje Vestlund
Sven Pålhagen
Anna Eksell
Greta Hieta
Suppleant
Paul Åslund
Kent Bäckrud
Stig Efraimsson
Margaretha Andersson
FÖRBUNDSKANSLIET
Välkommen att ringa oss:
måndag – torsdag
kl 9-11 samt 12.30 – 15.30
samt fredag kl. 9 -11.
Utöver kontorstid kan meddelanden
lämnas till telefonsvarare.
Gäller dock ej beställning av
informationsmaterial etc.
Telefon 08 - 669 41 06
Epost: info@epilepsi.se
www.epilepsi.se
Epilepsia 4 - 2008
Informatörsutbildning
24-26 april 2009
Studie- och informatörskommittén i
samarbete med Marieborgs folkhögskola.
Vill du veta mer?
Kontakta info@epilepsi.se
Fisketuren på DVD
Fisketuren är en 12 minuter lång
animerad film om epilepsi. Den riktar
sig till barn och visar på ett enkelt sätt
hur ett epileptiskt anfall kan se ut. Den
tidigare VHS-versionen har ersatts med
denna DVD.
Du kan beställa filmen hos förbundskansliet:
08 - 669 41 06 eller via
info@epilepsi.se.
DVD:n kostar 50 kr och inkluderar
distribution. Filmen har producerats av
GlaxoSmithKline AB.
30
Är du ung med
epilepsi?
Kontakta oss i
ungdomssektionen.
Kolla in:
www.epilepsi.se/ung
Ungdomsläger i Sötåsen
vecka 26!
Förälder? Vill du ha kontakt med andra föräldrar?
Kontakta föräldrakommittén: info@epilepsi.se eller ring:
Arne Hertzberg, 070-653 02 01, Madeleine Claesson, 0705-81 21 84
Anita Peterson 0705-88 19 49, Helene With 073-81 85 268
Ågrenska
Vecka 10 - Epilepsi och autism
Vecka 45 – Epilepsi hos
ungdomar i åldern 12-18 år
Mer information på
www.agrenska.se
Skriv i tidningen, du också!
Redaktionen för Epilepsia inbjuder dig att skriva och berätta
om dina erfarenheter kring anfallssituation, skola och arbetsliv,
relationer och allt som hör livet till. Barn, unga, vuxna och
föräldrar och andra anhöriga är välkomna med sina erfarenheter.
Kanske har du bra tips och idéer som du vill förmedla? Skriv ett
brev eller e-posta gärna susanne.lund@epilepsi.se. Har du några
fotografier att bifoga så blir vi glada, helst digitalt. Skriv också
vem som tagit dem och vilken/vilka de föreställer.
Vi kan förstås inte utlova publicering, men vi gör ett urval av
inkomna bidrag. Den som blir publicerad får ett par biobiljetter
som uppmuntran. Vänta inte – fatta pennan nu, eller öppna din
dator och låt orden flöda…hellre korta texter än lååånga.
Redaktionen
- Man ska inte kunna diskriminera
sjuka människor på detta sätt! Jag,
Ingvor och flera med oss visste hela
tiden att vi hade rätt och att vi måste
hjälpa dessa stackars människor
som blivit så orättvist behandlade
av samhället. Det var fantastiskt när
kammarrätten tog beslutet att barnet
skulle hem till föräldrarna omgående.
- Det kändes oerhört skönt att familjen
fick upprättelse. Det har fungerat bra
med barnet. Han får mycket kärlek och
föräldrarna är fantastiska. Han skall
snart börja på dagis och pappan skall
återgå till sina svenskstudier.
Vilken kontakt har du med familjen
nu?
- Jag var hemma hos dem förra
söndagen. Efter kammarrättens dom
Nästa nummer av Epilepsia
utkommer i mars.
Därefter i juni, september
och december.
Fortsättning från sidan 17! Guldljuspristagaren Sonja Ekerstam
bjöd de hem mig, doktorn, advokaten
och flera vänner. Vi var hos en syster till
Hue och hennes systrar och svägerskor
bjöd oss på en härlig lunch som tack för
hjälpen. Sedan har familjen varit hemma
hos mig i vår sommarstuga i somras.
Mamman ringer ibland till mig.
Har du mött epilepsi i andra
sammanhang som barnmorska?
- Jag har haft många gravida patienter
med epilepsi tidigare och det har
fungerat bra. Det har aldrig varit någon
diskussion om att de inte ska kunna
fungera som föräldrar.
Hur ser din närmaste framtid ut?
- Jag jobbar på som barnmorska även i
fortsättningen och trivs med mitt jobb.
31
Vi finns över
hela landet!
Vår strävan är att finnas
till hands.
Om vi ligger långt ifrån,
slå en signal till närmaste
epilepsi förening så kanske
vi kan hjälpa till med
information, råd och stöd!
Epilepsiföreningar/
kontaktpersoner
Blekinge län 0455-24646
Dalarna 0243-62738
Enköping 0171-38848
Gotland 0498- 482185
Gävleborg 026-612223
Göteborg 031-136062
Halland 035-108261
Helsingborg 042-205044
Hultsfred 0495-40116
Härnösand 060-142218
Jämtland 063-137841
Jönköping 0370-74038
Kalmar län 0499-40043
Kalmar m omnejd 0480-27599
Karlskrona 0455-80877
Kronoberg 0370-74038
Kungälv/Stenungsund 0303-64745
Linköping 070-3505577
Lund 046-138876
Motala/Vadstena 0141-219329
Malmö 040-181610
Norra Skåne 0451-89566
Norra Älvsborg 1520-19470
Norrbotten 0920-89440
Norrköping 011-148342
O-län 0303-64745
Oskarshamn 0499-40043
Ronneby 0457-21530
Stor-Stockholm 08-6508150
Skellefteå 0910-16653
Skåne län 0451-89566
Sundsvall 060-38133
Södra Hälsingland 073-0974533
Uddevalla 0523-70603
Umeå 090-706614
Uppsala 018-243258
Västerbotten 090-706614
Västernorrlands län 060-38133
Västra Blekinge 0455-47878
Örebro 019-467111
Östergötland 013-145898
Östra Sörmland 0155-212781
Epilepsia 4 - 2008

Adressändring:
Namn
Adress
Postadress Telefon
Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
POSTTIDNING
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning
återsändes försändelsen
med ny adress
33
Epilepsia 4 - 2008