Bladet 2011-2 - Alfa-1 Sverige Riksförening
Bladet 2011-2 - Alfa-1 Sverige Riksförening
Bladet 2011-2 - Alfa-1 Sverige Riksförening
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Avsändare:<br />
<strong>Alfa</strong>-1 <strong>Sverige</strong><br />
Bergandsvägen 10<br />
218 32 Bunkeflostrand<br />
”Från stiltje till medvind”<br />
Handlingsplan för sällsynta diagnoser<br />
Nationella konferens den 11 november 2010.<br />
Drygt 80 personer hade mött upp, för att med sitt samlade kunnande och engagemang<br />
besvara följande fråga: ”Vad bör ingå i en nationell handlingsplan för sällsynta<br />
diagnoser?”. Deltagarna representerade sjukvården, politiken, myndigheter,<br />
forskarvärlden, läkemedelsindustrin och diagnosföreningar.<br />
Utgångspunkten var EU:s rådsrekommendation från juni 2009: ”Om en satsning<br />
i samhället avseende sällsynta sjukdomar”. I rekommendationen ingår bland<br />
mycket annat förslag om att skapa en nationell plan som strategi.<br />
EUROPLAN-konferens bjöd på en entusiasm och ett engagemang som bekräftade<br />
att många vill bidra till förändringsprocessen.”<br />
Mina personliga reflektioner från Europlankonferensen<br />
Det var en fantastisk samling engagerade, kunniga människor!<br />
Många kloka ord!<br />
Det blev verkligen fler frågor än svar, som ordförande i Sällsynta diagnoser Elisabeth<br />
Wallenius sa, det är bara början på diskussionerna kring nationell handlingsplan..<br />
Workshops - Flera frågor spretar åt olika håll:<br />
* Vissa vill ha centra som sköter både forskning och det kliniska, andra bara som<br />
rådgivande för vården på hemmaplan.<br />
* Centra utspritt för att var nära patienter eller bara enstaka som samlar hela<br />
landets med samma diagnos?<br />
* EU’s eller <strong>Sverige</strong>s definition av ovanlig diagnos? Gruppen som diskuterade<br />
detta ville ha kvar <strong>Sverige</strong>s gräns för att de var rädda att små diagnoser skulle<br />
försvinna bland de stora grupperna. Europlan förordar dock samma definition<br />
inom hela EU.<br />
* Idag måste patienten eller anhöriga samordna alla olika vårdkontakter och andra<br />
professioner, många önskar en samordnare, gärna en i centret.<br />
* Centra för ovanliga diagnoser eller ska de delas upp på respektive diagnoser<br />
eller diagnosgrupper.<br />
* De flesta talade för register trots att det kan bli svårt med integriteten för de<br />
med få diagnosbärare.<br />
* Många talade om att finansieringen inte ska belasta enstaka landsting eller vårdgivare<br />
när det gäller särläkemedel.<br />
* Finansieringen styr redan idag så att vissa dyra genetiska tester inte görs!<br />
* Man bryter mot Hälso- och sjukvårdslagen när inte alla får rätt till vård.<br />
Min förhoppning är att <strong>Sverige</strong> också antar samma definition som EU av vilka som<br />
är ovanliga diagnoser, att det bildas CoE (centrum of expertise) där patienter, vården<br />
och forskare kan mötas till ömsesidig nytta, att finansieringen av särläkemedel<br />
läggs ovanför landstingsnivån så att alla kan få en bra behandling.<br />
Hälsningar från ett höstruskigt Stockholm Catrine Reuterborg<br />
12<br />
B<br />
S V E R I G E<br />
PORTO BETALT<br />
N O T I S E R<br />
Ny maskin ger fler lungbyten<br />
Ny teknik, som tagits i bruk, kan öka<br />
antalet lungtransplantationer med<br />
20-30% framöver, uppger Sahlgrenska<br />
akademin.<br />
Utrustningen löser problemen med<br />
svullnader till följd av vätskebildning<br />
sedan organet lämnat givarens kropp.<br />
Sahlgrenska har gjort fyra transplantationer<br />
med maskinen som kyler ner<br />
lungan.<br />
Det är samma metod, som man tidigare<br />
kallade ”tvätta lungor”. Företaget<br />
heter idag Vivoline AB och finns<br />
på Ideon i Lund. Professor Stig Steen<br />
med forskarlag ligger bokom maskinens<br />
tillkomst.<br />
På vår hemsida www.alfa-1.se under<br />
Föreläsningar/ Symposium/ Rekonditionering<br />
... finns metoden beskriven<br />
av Tryggve Sjöberg docent i Lund.<br />
Få vill känna till framtida dödsorsak<br />
- Vill du veta om du bär på<br />
en sjukdom som inte går att bota?<br />
Majoriteten av svenska folket säger<br />
nej. En ny opinionsundersökning från<br />
forskare i Lund tittar närmare på våra<br />
attityder till gentester.<br />
- Generellt vill inte svenskarna veta<br />
om man bär på en genetisk sjukdom,<br />
men bryter man ner det till botlig och<br />
obotlig så skiljer det sig åt.<br />
Undersökningen visade också att<br />
fler kvinnor än män - 45% jämfört<br />
med 36% - skulle ändra på sina levnadsvanorom<br />
de fick veta att de har<br />
större risk att drabbas av en sjukdom<br />
som inte är genetisk, utan också påverkas<br />
av livsstil.<br />
<strong>Alfa</strong>-1 antitrypsinbrist är ett exempel,<br />
även om det inte går att bota<br />
ännu. Hur är din inställning till gentest/screening?<br />
För eller emot?<br />
Ditt beslut kan rädda liv!<br />
För den som är svårt sjuk kan en transplantation<br />
vara det enda sättet att<br />
överleva. Ta ställning nu!<br />
www.donationsradet.se
Change language