Ladda ner - Fas

Att leva med 

funktionshinder 

Helene Wallskär

Att leva med 


Helene Wallskär

En serie populärvetenskapliga kunskapsöversikter från 

Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS. 

Nr 2/2009: Att leva med funktionshinder 

Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap initierar 

och finansierar grundläggande och behovsstyrd forskning 

för att främja människors arbetsliv, hälsa och välfärd. 

Författare: Helene Wallskär, vetenskapsjournalist. 

Projektledare och redaktör: Annie Rosell 

Referensgrupp: Kenneth Abrahamsson, Inger Jonsson, Solweig Rönström. 

Omslag och grafisk form: Lena Eliasson/Prospect Communication AB 

Omslagsfoto: Robert Ekegren Bildbyrå 

Tryck: Åtta45 Tryckeri AB, Solna 

Copyright: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS, 2009, 

och författaren. Författaren svarar för innehållet i boken. 

ISBN: 978-91-89602-37-3 

ISSN: 1652-3199 

Beställningsinformation: 

Denna kunskapsöversikt kan beställas från FAS hemsida: 

www.fas.se/bokhandel eller från Hellmans Förlag AB 

E-post: info@hellmansforlag.se 

Tel: 0150-78 880 

Utgivare: 

Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) 

Box 2220, 103 15 Stockholm. 

Tel: 08-775 40 70, e-post: fas@fas.se 

www.fas.se

innehåll 

sid. 

Förord 5 

Kenneth Abrahamsson 

programchef, FAS. 

1. Forskning för ett bättre liv för funktionshindrade 7 

Erland Hjelmquist, huvudsekreterare FAS och 

Göteborgs universitet. 

Exempel från ett brett forskningsfält: 

2. En mänskligare demokrati? 20 

Barbro och Leif Lewin, Uppsala universitet. 

3. Funktionshindrad – med rätt till arbete? 30 

Ann Numhauser-Henning, Lunds universitet. 

4. Att åldras med funktionsnedsättning 41 

Eva Jeppsson Grassman, Linköpings universitet. 

5. Hörselskadorna ökar! 50 

Erik Borg, Ahlséns forskningsinstitut, Örebro. 

Mats Ulfendahl, Karolinska Institutet, Stockholm. 

Jerker Rönnberg, Linnaeus Centre HEAD, 

Linköping och Örebro. 

6. Dyslexi – ökad kunskap kan hjälpa drabbade 66 

Ingvar Lundberg, Göteborgs universitet. 

7. En skola för alla? 75 

Eva Hjörne, Göteborgs universitet. 

8. Bättre kommunikation för barn med CP-skada 85 

Annika Dahlgren-Sandberg, Göteborgs universitet.

4 i n n e h å l l 

Handikappforskningen och framtiden: 

9. Från forskningsobjekt till medaktör? 94 

Anne Sjöberg, Handikappförbunden (HSO). 

10. ”Andra fasen börjar för handikappforskningen” 101 

Mårten Söder, Uppsala universitet. 

Litteraturlista 111

förord 

Forskning om funktionshinder och funktionsnedsättning 

är ett av FAS prioriterade områden. Redan vid starten 

av FAS verksamhet, år 2001, tog rådet fram ett forskningsprogram 

på området. 

År 2003 genomfördes en brett upplagd konferens för att 

inventera framtida forskningsbehov, vilken ledde fram till rapporten 

”Handikappforskning på tillväxt”. Därefter tog FAS 

initiativ till en samverkan mellan de statliga finansiärerna för 

att tillsammans ge stöd till tjänster för unga lovande forskare 

inom området. Rådets finansiering har under åren successivt 

ökat och som en del däri finns numera ett FAS-centrum på 

Karolinska Institutet, som bedriver forskning om hörselnedsättning. 

Vidare har Vetenskapsrådet beviljat medel för ett 

Linné-centrum i Linköping och Örebro för forskning om 

funktionshinder och kognition. FAS har vidare deltagit aktivt 

i HSO:s arbete med ökad brukarmedverkan inom handikappforskningen. 

5

6 f ö r o r d 

Syftet med denna skrift är att ge en överblick av aktuell och 

av FAS finansierad forskning inom området. Den visar tydligt 

att detta forskningsområde i sig är heterogent och att villkoren 

och vardagen för människor med olika slags funktionshinder 

skiljer sig i hög grad. 

Däri ligger också en stor utmaning för politiker, arbetsliv, 

skola, vård och omsorg, när man vill utveckla samhällets 

olika delar så att funktionshindren minskar och människors 

livskvalitet ökar. 

Det är rådets förhoppning att skriften ska bidra till reflektion 

över olika innebörder av begreppet funktionshinder 

och vad som kan göras för att öka människors delaktighet i 

samhället i stort. 

Kenneth Abrahamsson 

Programchef 

Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS)

kap 1. Forskning för ett bättre 

liv för funktionshindrade 

Den här boken berättar om den svenska forskningen 

om funktionsnedsättning, snart ett decennium in på 

2000-talet. Det handlar om ett mycket brett forskningsfält 

som engagerar de flesta forskningsdiscipliner – om 

än i varierande grad – och tack vare det belyser en mängd 

olika aspekter av att leva med funktionsnedsättning ur skilda 

perspektiv. 

Boken försöker ge en bild av detta breda fält genom 

forskarintervjuer och beskrivningar av ett urval intressanta 

forskningsområden, -projekt och -resultat. Men först något 

om mer allmängiltiga frågor kring forskningen om funktionsnedsättningar 

och funktionshinder. 

Vad ska det heta? 

Ett problem som direkt dyker upp när man ska skriva om 

den forskning som ur många olika perspektiv studerar fysiska 

och psykiska funktionsnedsättningar är vilket samlingsnamn 

7

8 f o r s k n i n g för ett bät t r e liv för funktionshindrade 

på forskningsområdet man ska välja. Handikappforskning? 

Funktionshinderforskning? Eller något annat av de många 

begrepp som förekommer? 

Det kan vara viktigt att vara noga med orden eftersom 

orden styr tanken. Tänk bara på orden ”efterbliven”, ”vanför” 

och ”lytt” som användes allmänt i vårt land långt in på 

1900-talet. Den typen av begrepp efterträddes av ”handikapp” 

och ”handikappad”. De användes länge i alla sammanhang 

när det gällde människor som på grund av skador 

eller sjukdomar inte kan göra något som de flesta andra kan. 

Användningen av de orden blev kritiserad, bland annat eftersom 

den ansågs spegla synen att handikappet var en individuell 

egenskap hos personen snarare än svårigheter som visar sig 

i en otillräckligt anpassad miljö. Med andra ord att problemet 

var mer personligt än samhällspolitiskt. 

Debatten under 1960- och 70-talet ledde till att det så 

kallade miljörelativa handikappbegreppet tog över. Fokus flyttades 

från personen till samspelet mellan personen och omgivningen. 

Det vill säga: handikapp är inte en egenskap utan hur 

handikappad man är beror på hur samhället har anpassats till 

människor vars psykiska eller fysiska förmåga på något sätt 

är nedsatt. 

Det miljörelativa handikappbegreppet innebär att man 

tydligt skiljer mellan å ena sidan de fysiska och psykiska 

begränsningarna – till exempel synskada eller dyslexi – och å 

andra sidan deras konsekvenser. Begränsningarna kallas funktionshinder 

eller funktionsnedsättning och konsekvenserna – 

exempelvis att inte kunna röra sig tryggt i staden eller läsa en 

tidning – kallas handikapp. 

Världshälsoorganisationen WHO har påbörjat en genom-

h e l e n e wa l l s k ä r 9 

gripande förändring av begreppen på området genom en ny 

internationell klassifikation av funktion och hälsa (International 

Classification of Functioning, Disability and Health) som 

publicerades 2001. Där används begreppet handikapp inte 

längre utan WHO talar istället om delaktigheten i samhället 

och inskränkningar i denna delaktighet. 

År 2007 tog Socialstyrelsens terminologiråd beslut om en 

revidering av termerna funktionsnedsättning och handikapp. 

Beslutet innebar att termen handikapp helt skulle utgå i officiella 

sammanhang samtidigt som termerna funktionshinder 

och funktionsnedsättning inte längre skulle användas som 

synonymer utan få varsin tydlig betydelse. 

Funktionsnedsättning definieras av Socialstyrelsen som 

”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. 

Funktionshinder=”den begränsning som en funktionsnedsättning 

innebär för en person i relation till omgivningen”. 

Funktionshinder är alltså enligt denna definition inte något 

som en person har utan det är miljön som är funktionshindrande. 

Varken WHO:s förändringar av begreppen eller Socialstyrelsens 

nya definitioner har ännu slagit igenom på bred 

front. Även i mer officiella sammanhang i vårt land används 

fortfarande vanligen ord som ”funktionshinder”, ”funktionsnedsättning” 

och ”funktionsbegränsning”, ofta vare sig det är 

själva skadan eller sjukdomen som avses, eller om man talar 

om hur den påverkar personens möjligheter att vara delaktig 

i samhället. Och ordet handikapp lever också vidare. 

Tillbaka till den inledande frågan om vad forskningsområdet 

som den här boken handlar om ska kallas: Varken 

”handikappforskning” eller ”funktionshinderforskning” är


egentligen heltäckande om man utgår från det miljörelativa 

tänkandet. Forskningsfältet inrymmer ju både studier som 

fokuserar på en viss typ av skador/sjukdomar ur ett biomedicinskt 

perspektiv och forskning som framför allt sätter 

funktionsnedsättningen i relation till omgivningens grad av 

anpassning. Man måste ändå välja ibland och av praktiska 

skäl kommer forskningsområdet i boken fortsättningsvis huvudsakligen 

att kallas handikappforskning. 

Vad är handikappforskning? 

– Det yttersta syftet med handikappforskning är att förbättra 

livet för personer med funktionsnedsättning. 

Det säger Erland Hjelmquist, professor vid Psykologiska 

institutionen, Göteborgs universitet, som bland annat forskar 

om barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar. 

Erland Hjelmquist delar sin arbetstid mellan Göteborg och 

Stockholm eftersom han också är huvudsekreterare vid Forskningsrådet 

för arbetsliv och socialvetenskap, FAS, den forskningsfinansiär 

som har samordningsansvaret för den statligt 

finansierade handikappforskningen. 

Som huvudsekreterare vid FAS är han verksamhetschef med 

ansvar för att stödja ett brett spektrum av forskningsområden. 

FAS uppdrag är att ta initiativ till och finansiera både grundläggande 

och behovsstyrd forskning för att främja människors 

arbetsliv, hälsa och välfärd. Att vara med och utveckla handikappforskningen 

är bara en av många viktiga arbetsuppgifter. 

Men det är en arbetsuppgift där han som handikappforskare 

kan ha särskilt mycket egen erfarenhet att bidra med. 

Själv hittade han till handikappforskningen via sitt intresse 

för kommunikationsforskning. På 1980-talet blev han


fakta 

Nästan en miljon människor i åldrarna 16–64 år i Sverige (16 

procent) har någon funktionsnedsättning. Bland äldre personer 

är funktionsnedsättningar ännu vanligare. 

Rörelsehinder är den absolut vanligaste funktionsnedsättningen. 

Nästan en tredjedel av personerna med funktionsnedsättning 

är rörelsehindrade. 

Astma/allergi eller annan överkänslighet är näst vanligast och 

omfattar en femtedel av personerna med funktionsnedsättning. 

Andra vanliga funktionsnedsättningar, minst fem procent av personerna 

med funktionsnedsättning, är diabetes, dyslexi, hjärtkärlsjukdom, 

hörselskada, mag-tarmsjukdom, psoriasis, psykisk 

funktionsnedsättning och synnedsättning. 

Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2006, 

Statistiska centralbyrån. 

tillfrågad om att medverka i ett taltidningsprojekt. 

– Tidningen Göteborgs-Posten gjorde en pionjärinsats 

genom att utnyttja ny teknik för omvandling av text till syntetiskt 

tal, berättar Erland Hjelmquist. Från detta projekt var 

steget inte så långt till forskning om barn och unga och olika 

funktionsnedsättningar som påverkar kommunikation. Han 

har forskat om barn med cerebral pares, autism, Aspbergers 

syndrom och hörselskador. Drivkraften är inte bara att få 

fram ny kunskap, utan också att kunna göra skillnad för de 

människor som föds med funktionsnedsättningar eller drabbas 

av dem under livets gång. 

Denna starka fokusering på nyttan av forskningen präglar, 

anser han, handikappforskningen i stort: 

– Att åstadkomma konkreta förbättringar finns långt fram i


medvetandet hos handikappforskare. Det tror jag att alla som 

arbetar med detta skulle hålla med om. Vårt arbete syftar till 

att man ska kunna utveckla konkreta åtgärder. 

Forskning om funktionsnedsättning och handikapp finns på 

alla svenska universitet och högskolor, men också utanför den 

traditionella akademiska världen i bland annat landstingsregi. 

Mycket av handikappforskningen är samhällsvetenskaplig och 

bedrivs på institutioner för socialt arbete, sociologi, statsvetenskap 

och motsvarande. 

Handikappforskningen spänner över ett brett fält. Den 

kan även vara exempelvis beteendevetenskaplig, humanistisk, 

teknisk, medicinsk eller vårdvetenskaplig. Den kan handla om 

hur en viss skada eller sjukdom påverkar individens funktionsförmåga, 

om hur människor kan kompensera för funktionsnedsättningar, 

om hur nedsättningen påverkar personens 

syn på sig själv och andra, om hur familjen påverkas, om hur 

miljön kan förändras så att handikappet minskar, om möjligheter 

i arbetslivet för personer med funktionsnedsättning och 

om mängder av andra frågor. 

Tvärvetenskapliga forskningscentra 

Just att handikappforskningen har en så utpräglat tvärvetenskaplig 

karaktär har gjort det naturligt att bilda tvärvetenskapliga 

forskningscentra för att effektivt kunna driva forskningen 

framåt. 1988 bildades Centrum för handikappforskning (bytte 

den 1 januari 2009 namn till Centrum för forskning om funktionshinder) 

vid Uppsala universitet och följdes av liknande 

centrumbildningar på andra universitet. 

Idag finns tvärvetenskapliga centrumbildningar för handikappforskning 

på de flesta universitetsorterna, Linköping och


Örebro har ett gemensamt institut för handikappvetenskap. 

Centrumbildningarna är nätverk för forskare som ägnar sig åt 

funktionshinder och handikapp inom olika ämnen. 

Det pågår dock handikappforskning även vid institutioner 

vars namn inte alls för tankarna åt just det hållet. Handikappfrågor 

kan komma in som en del i brett inriktade forskningsprojekt 

inom exempelvis folkhälsoforskning eller utbildningsforskning. 

Dessutom är det flera forskningsområden som gränsar till, 

och ibland delvis överlappar, handikappforskningen. Några 

sådana exempel är forskning om hur man kan förebygga vissa 

sjukdomar och arbetsskadeforskning. Ett annat är äldreforskning. 

– Men samtidigt som man ser beröringspunkterna mellan 

handikappforskning och äldreforskning kan det vara viktigt 

att se gränserna mellan dem. Samma typ av funktionsnedsättning 

påverkar en ung människa på ett helt annat sätt än en 

90-åring. Till exempel så har blinda barn och äldre synsvaga 

helt olika situationer och förutsättningar, säger Erland 

Hjelmquist. 

Ungt forskningsområde 

Handikappforskningen har utvecklats i takt med att handikappolitik 

vuxit fram som ett särskilt politikområde (viktiga 

handikappolitiska årtal finns på s. 108). Alltså har forskningsområdet 

inte särskilt gamla anor. Visserligen har situationen 

för människor med funktionsnedsättning länge ansetts vara 

något som kräver politiska ställningstaganden och insatser. 

Men tidigare behandlades varje typ av funktionsnedsättning 

för sig. Frågor som gällde psykiskt utvecklingsstörda diskute-


rades för sig, frågor om synskadades situation för sig och så 

vidare. 

Det var först i början av 1960-talet som intresset började 

växa för vad dessa grupper hade gemensamt. Välståndsutvecklingen 

var snabb. Vad behövde göras för att villkoren för 

dem som levde med funktionsnedsättning inte skulle släpa 

efter? 

På 1970-talet började de många organisationerna inom 

handikapprörelsen att samverka allt mer och flera av de politiska 

partierna antog särskilda handikappolitiska program. På 

detta sätt kom handikappfrågor att skiljas ut som ett särskilt 

problemområde, vilket lade grunden för handikappforskningen. 

Såväl beslutsfattare som olika yrkesgrupper och människor 

med funktionsnedsättning och deras organisationer hade 

intresse av att det forskades på området. 

Redan 1970 fick Sverige sin första professor i handikappforskning. 

Steg för steg har sedan området utvecklats och 

blivit allt mer etablerat. FN:s Handikappår 1981 var en viktig 

milstolpe för handikappfrågorna och handikappforskningen. 

Målsättningen för året var ”full delaktighet och jämlikhet”. 

– En målsättning som fortfarande har kvar sin fräschör och 

aktualitet, säger Erland Hjelmquist. 

De ideologiska frågor som debatterats inom handikapppolitiken 

har genom åren även påverkat inriktningen av och 

diskussionen inom handikappforskningen. Ett sådant diskussionstema 

är exempelvis balansgången mellan strävan att 

integrera personer med funktionsnedsättning helt och hållet 

i samhället och behovet av att skilja ut dem som en särskild 

grupp, för att kunna påtala deras speciella behov och problem.


– Den balansgången pågår ständigt och det gäller även 

inom forskningen. Men en viktig grundläggande utgångspunkt 

är ändå att inte se personer med funktionsnedsättning 

som patienter, utan som medborgare med samma rättigheter 

och skyldigheter som alla andra, säger Erland Hjelmquist. 

Den motsatta tendensen, att fokusera på personerna som 

patienter, har en historia som avskräcker, och syftar bland annat 

på hur människor med funktionsnedsättning samlades på 

stora institutioner där de ”vårdades” år ut och år in. 

Forskning med mångfald 

Samtidigt som han självklart tycker det är bra att sträva bort 

från att jämställa funktionsnedsättning med sjukdom, framhåller 

han att det får omsättas till forskning och forskningspolitik 

med viss eftertanke. 

– Visst är det viktigt att forska om till exempel samhällsstrukturer, 

attityder och rättighetsfrågor. Men samhällsinriktad 

handikappforskning står inte i motsatsförhållande 

till individinriktad forskning. Och individinriktad forskning 

behöver inte innebära att man ser personen som en patient, 

säger han. 

– Funktionsnedsättning som berör exempelvis syn, hörsel, 

rörelseförmåga eller kognitiv kapacitet är omständigheter som 

finns hos individen. Man kan inte komma till rätta med dem 

genom lagstiftning eller liknande. Genom samhällsåtgärder 

kan man minska konsekvenserna av funktionsnedsättningen, 

men det är bara genom forskning om själva funktionsnedsättningen 

som man kan förstå den bättre och kanske lära sig att 

minska den – till exempel minska synproblem genom att träna 

upp kvarvarande syn.


Erland Hjelmquist brukar uttrycka saken som att handikappforskningen 

har två ben och behöver dem båda för att 

stå stadigt och kunna röra sig framåt. Det ena benet är den 

individinriktade forskningen som koncentrerar sig på specifika 

funktionsnedsättningar – deras uppkomst, inverkan på funktionsförmågan, 

eventuella förebyggande insatser och behandling 

som kan minska funktionsnedsättningen. Det andra benet 

är den samhällsinriktade handikappforskningen som studerar 

samhällets och samhällsstödets betydelse för personer med 

funktionsnedsättning, frågor om delaktighet och medborgarskap, 

attityder till funktionshinder och liknande. 

– Handikappforskningen präglas av mångfald, och det är 

mycket positivt. 

När svensk handikappforskning i början av 2000-talet utvärderades 

av en internationell expertgrupp fick forskningen 

som helhet mycket gott betyg. Forskning om funktionsnedsättning, 

kommunikation och språk är ett av flera exempel på 

områden där svenska forskare är långt framme, säger Erland 

Hjelmquist. 

– Något de utländska utvärderarna tyckte kan bli bättre är 

handikappforskarnas användning av de databaserade personanknutna 

register av hög kvalitet som finns i vårt land. 

Genom att utnyttja dem kan man följa personer med funktionsnedsättning 

under många år, genom olika faser i livet, 

något som kan ge ny intressant kunskap. 

– Där finns en stor potential som kan användas bättre. 

Forskning löser inte allt 

Ett område som FAS genom beslutet om forskningspropositionen 

2009 ”Ett lyft för forskning och innovation” fick


i uppdrag att satsa extra på är arbetslivsforskning. Här ser 

Erland Hjelmquist viktiga utvecklingsmöjligheter även för 

handikappforskningen. 

– Vi vet att arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning 

är låst och utestängande. Sysselsättningsgraden 

bland personer med funktionsnedsättning är låg. Arbetsliv 

och funktionshinder är därför ett angeläget forskningsfält som 

vi behöver satsa mer på. 

När vi möts har han nyligen haft styrelsemöte för att bevilja 

anslag för kommande år. Elva procent av ansökningarna 

beviljades. Erland Hjelmquist tycker det är frustrerande att 

beviljandegraden är så låg och anser att det behövs mer medel 

att fördela, bland annat till handikappforskningen. Det är inte 

bara frågor om arbetsliv och funktionsnedsättning han vill se 

belysas bättre, många andra exempel finns. Ett är utbildning 

och funktionsnedsättning, ett annat tillgänglighetsfrågorna. 

– Det är inte alltid det är mer forskning som behövs. Ibland 

finns kunskapen redan, problemet är att den inte används, 

säger han och påpekar att regering och riksdag redan år 2000 

bestämde att det svenska samhället ska vara tillgängligt för 

alla 2010. 

– Där är det attitydförändringar, politiska beslut och handling 

som måste till. Det gäller helt enkelt att sätta igång och 

bygga om och att göra det med eftertanke. Människor med 

funktionsnedsättning har exempelvis rätt att kunna komma in 

i alla offentliga byggnader – och de vill inte behöva ta sig in 

bakvägen. 

Erland Hjelmquist, huvudsekreterare, FAS, och professor 

vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet.

Exempel från ett 

brett forskningsfält:

20 

kap 2. En mänskligare 

demokrati? 

– Statsvetenskaplig forskning om handikappolitiken. 

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, 

LSS, började gälla den 1 januari 1994. LSS kom till för 

att öka möjligheterna för människor med funktionsnedsättning 

att leva som alla andra. Lagen ger särskilda rättigheter 

till en del personer med funktionsnedsättning. 

De som omfattas av LSS är personer med utvecklingsstörning 

och med autism eller autismliknande tillstånd; personer 

med betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning 

efter hjärnskada i vuxen ålder (på grund av yttre 

våld eller kroppslig sjukdom); personer med andra varaktiga 

och betydande fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar 

och som uppenbarligen inte beror på normalt åldrande. (Stöd 

till personer med funktionsnedsättning som beror på åldrande 

ges istället enligt Socialtjänstlagen). De insatser som regleras 

i LSS är bland annat bostad med service, daglig verksamhet, 

ledsagarservice, kontaktperson och personlig assistans. 

LSS har fört med sig viktiga förbättringar för många med


funktionsnedsättning. Den har inte utplånat de regionala och 

lokala skillnaderna i stödet till personer med funktionsnedsättning 

i Sverige – vilket var ett av syftena med lagen. 

– LSS-reformen är oerhört viktig för många personers levnadsförhållanden. 

Som helhet är den lyckad och betydelsefull. 

Men det är inte acceptabelt att var du bor fortfarande spelar 

roll för vilket stöd du får, säger Barbro Lewin vid Statsvetenskapliga 

institutionen, Uppsala universitet. 

Hon ingick tillsammans med Leif Lewin, professor i statsvetenskap, 

Lina Westin och Hanna Bäck i en forskargrupp 

som började undersöka varför LSS-stödet varierar så kraftigt 

mellan Sveriges kommuner. Hur kan det komma sig att 

kostnaden för stöd till personer med funktionsnedsättning i 

vissa kommuner är tio gånger högre per 10 000 invånare än 

i andra? Eftersom likabehandling är en av välfärdsstatens 

grundläggande principer är det, menar forskarna, viktigt att 

vara uppmärksam på varje tecken på att denna princip inte 

tillämpas fullt ut. 

Växande kostnader 

År 2007 hade 58 000 personer stöd enligt LSS. Utvecklingsstörning 

var de vanligaste funktionsnedsättningarna bland 

dem som fick LSS-stöd. Mest stöd fick barn och ungdomar i 

åldrarna 10–29 år. 15 000 personer hade personlig assistent. 

Kostnaderna för LSS och LASS, Lagen om assistansersättning 

(kom till samtidigt som LSS) har vuxit för varje år 

som gått. Ett skäl är att allt fler, framför allt unga, fått stöd 

eftersom det upptäckts nya former av autism som inte var 

kända tidigare. LSS och LASS kostade tillsammans nästan 

42 miljarder kronor 2006. Kommunerna betalar ungefär två

22 e n mänskligare demokrat i? 

tredjedelar och staten resten. 

Som så ofta när det stiftas lagar som innebär stora kostnadsökningar 

för kommunerna, har det uppstått en debatt 

om kostnaderna för LSS. Inte minst kostnaderna för personlig 

assistans har debatterats. Medan vissa företrädare efterlyst 

förändringar som begränsar de kommunala kostnadsökningarna 

har andra debattörer hävdat att LSS-utgifterna egentligen 

borde vara ännu mycket större. Enligt Handikapputredningen 

som tillsattes 1989 och bland annat utmynnade i LSS skulle 

omkring 100 000 personer vara berättigade till stöd, men bara 

omkring hälften så många får det. En förklaring kan vara att 

alla som är berättigade inte har förmåga att söka stödet. Avgörande 

kan bli om kommunens socialtjänst uppmuntrar och 

hjälper personer med funktionsnedsättning att söka stöd. 

När sådana diskussioner förs är det angeläget att försöka ta 

reda på vad skillnaderna i LSS-stödnivå mellan kommunerna 

kan bero på. Finns det enbart legitima förklaringar som stämmer 

med lagens anda och bokstav och med de demokratiska 

grundvärderingarna i vårt samhälle? Eller behöver vi vara 

uppmärksamma på att även mindre legitima förklaringar kan 

vara inblandade? 

– De stora skillnaderna mellan kommunerna har länge varit 

kända och kritiserade eftersom de så uppenbart strider mot 

den svenska likabehandlingsprincipen. Men tidigare fanns inte 

så mycket kunskap om vad som ligger bakom skillnaderna, 

säger professor Leif Lewin. 

Samarbetsdemokratier inte mer generösa 

Det första steget i forskargruppens försök att förklara skillnaderna 

i LSS-stöd mellan kommunerna var att pröva en


välkänd statsvetenskaplig teori om så kallad samarbetsdemokrati. 

Denna teori utvecklades av den holländsk-amerikanske 

statsvetaren Arend Lijphart. 

Han talar om ”majoritetsdemokratier” kontra ”samarbetsdemokratier”. 

I majoritetsdemokratier är det enkelt uttryckt 

så att majoriteten styr och minoriteten opponerar. Men 

Lijphart framhåller att denna modell allt mer ersätts av samarbetsdemokratier 

där partierna samarbetar med varandra. 

Han menar att sådana system företräder fleras intressen än 

majoriteten och är en bättre styrelseform. Enligt Lijpharts 

teori blir bland annat utsatta grupper mer generöst behandlade 

i samarbetsdemokratier. Detta eftersom samarbetet skapar 

ett mjukare klimat som gör att man också tar mer hänsyn till 

exempelvis arbetslösa, personer med funktionsnedsättning 

och sjukskrivna. 

– Vi bestämde oss för att undersöka om det verkligen stämmer 

att man blir ”snällare” av att samarbeta, förklarar Leif 

Lewin. 

Trots ett gemensamt valsystem menar han att man tydligt 

kan skilja mellan kommuner som styrs genom majoritetsdemokrati 

respektive partipolitiskt samarbete i Sverige. Forskarna 

delade, enligt vissa bestämda kriterier, in kommunerna 

i dessa två grupper. 

Kommunernas LSS-stöd mättes med hjälp av ett volymindex 

som visade antalet personer med LSS-stöd, antalet LSSinsatser 

samt kostnaderna för LSS i förhållande till folkmängden. 

Analysen gav ett ur statsvetenskaplig synvinkel intressant 

resultat. Det var inte samarbetskommunerna som gav mest 

LSS-stöd, snarare fanns en svag tendens åt motsatt håll. 

– Det var ett smått sensationellt resultat att en av de mest


uppburna statsvetenskapliga teorierna visade sig inte hålla, 

säger Leif Lewin. 

Skillnader i behov bidrar 

När forskarna upptäckte att deras första hypotes inte höll, 

bestämde de sig för att fortsätta att leta efter förklaringar 

till skillnaderna mellan kommunerna. En mängd faktorer 

kartlades. Var det kanske så att fattiga kommuner, med lägre 

medelinkomst i befolkningen och därmed lägre skatteintäkter, 

är mer återhållsamma med LSS-insatser? Nej, fattiga kommuner 

ger minst lika mycket stöd som välbärgade. 

– Ekonomiska resurser tycks inte ha någon betydelse, vilket 

är lite överraskande, säger Barbro Lewin. 

Men kanske det var behovet av stöd som varierade så 

mycket att det resulterade i de stora skillnaderna? Den hypotesen 

gav bättre napp än de tidigare, även om behovsskillnaderna 

inte håller som ensam förklaring. Det är tydligt att LSSstödet 

är större i kommuner där det tidigare funnits vårdhem 

för personer med utvecklingsstörning. När dessa institutioner 

lades ned och de som bodde där flyttade ut i samhället, blev 

många kvar i den kommun där vårdhemmet fanns. 

Dessutom upptäckte forskarna att andelen andra funktionsnedsättningar 

än utvecklingsstörning också är större i 

de kommuner där de gamla vårdhemmen funnits. En möjlig 

förklaring är att vårdhemmen i dessa kommuner bidragit till 

en mer positiv attityd till och större kunskap om personer 

med funktionsnedsättning. Det kan ha lett till högre ambitioner 

när det gäller att ge stöd till personer med funktionsnedsättning.


Andra förklaringar 

Forskarna upptäckte också flera andra faktorer som spelar in 

för variationen i LSS-stöd. Flera av dem är sådana som kan ha 

en koppling både till det faktiska behovet av LSS-stöd i kommunen 

och till andra förklaringar. 

– Till stor del är variationen i givet stöd ett svar på varierande 

behov. Men det finns också andra förklaringar, berättar 

Barbro Lewin. 

– Exempelvis är LSS-insatserna större i glesbygdskommuner. 

Låg befolkningstäthet är ofta ett resultat av utflyttning, 

personer med funktionshinder blir kvar. En annan förklaring 

kan vara att den sämre arbetsmarknaden i glesbygden gör det 

mer attraktivt att bli anställd som personlig assistent åt en 

närstående med funktionsnedsättning. 

– Ett annat exempel är att LSS-stödet är större i kommuner 

med det forskarna kallar lågt humant kapital, det vill säga 

att många är äldre, arbetslösa, sjukskrivna och lågutbildade. 

Delvis kan vissa av dessa faktorer hänga ihop med ett högt 

stödbehov. Men forskarna påpekar att en förklaring också 

skulle kunna vara att kommunerna är mer generösa med stöd 

om närstående har liten kapacitet att hjälpa. 

– Om man tar sådana hänsyn, inte bara till individens utan 

även till familjens situation, så vidgar man behovsbegreppet 

på ett sätt som inte regleras i lagen. Det är i så fall viktigt att 

detta blir belyst och kommer upp till diskussion, säger Barbro 

Lewin. 

Inte bara behovet som styr 

Tre skillnader som forskarna definitivt anser visar att även 

annat än stödbehovet styr är att LSS-insatserna är större i


kommuner med liten yta, i vänsterstyrda kommuner samt 

områden med vad Barbro Lewin kallar en annorlunda ”efterfrågekultur”. 

Med det senare menar hon att attitydstudier och erfarenhet 

tyder på att det finns regionala skillnader i svenskarnas inställning 

till att utnyttja olika typer av ekonomiskt samhällsstöd, 

som exempelvis socialförsäkringarna. Det tycks som om det i 

våra nordligaste län – där LSS-stödet oberoende av kommunstorlek 

är störst – ses som mer acceptabelt och självklart att 

kräva samhällets hjälp med försörjningen. 

– Det råder en kravkultur där människor kräver mer och 

där myndigheternas tjänstemän är mer tillmötesgående, säger 

Barbro Lewin. 

– Ifall sådana kulturskillnader tillåts påverka hur mycket 

stöd som ges riskerar det att leda till regionala orättvisor. 

Något annat som forskarna upptäckt är att kommuner som 

är små till ytan ger mer stöd än de med stor areal. Exakt vad 

det beror på är svårt att veta, men det verkar inte sannolikt 

att det verkliga stödbehovet påverkas av kommunens yta, 

säger Barbro Lewin: 

– Det skulle kunna vara så att eftersom det i en till ytan 

vidsträckt kommun är längre till beslutsfattarna och tjänstemännen 

som har hand om LSS, minskar möjligheterna att 

söka stöd. 

Vilka partier som styr i kommunen har också betydelse 

för benägenheten att ge LSS-stöd, visar kartläggningen. Detta 

trots att lagen när den kom till hade ett brett stöd av samtliga 

partier. Ju längre socialdemokraterna, vänsterpartiet och 

miljöpartiet suttit vid makten i en kommun, desto mer LSSinsatser 

görs. Ett långvarigt, stabilt vänsterstyre i en kommun


leder till mer stöd till personer med funktionsnedsättning. 

Vad detta beror på har forskarna hittills inte kunnat förklara. 

– Ett grundläggande problem är att vi faktiskt inte vet hur 

stort behovet av stöd egentligen är, säger Barbro Lewin, som 

vill försöka tränga ännu djupare in i frågorna. 

Hon har gjort ett försök genom en intervjustudie i några 

kommuner. Politiker, tjänstemän och företrädare för handikapprörelsen 

i dessa kommuner intervjuades om sin syn på 

LSS-reformen och handikappolitiken i den egna kommunen. 

Studien visade att alla intervjuade mycket väl förstod syftet 

med LSS och att de i huvudsak tyckte att tillräckliga ekonomiska 

resurser satsats på reformen. Ändå skilde det mycket 

mellan kommunerna när det gäller hur aktivt de gick in för 

att genomföra LSS-reformen och se till att personer med 

funktionsnedsättning får stöd som ger möjlighet att leva ett liv 

som alla andras. 

I de kommuner som var mest aktiva hittade Barbro Lewin 

eldsjälar bland de intervjuade, eldsjälar som gav prov på ett 

starkt engagemang för att förverkliga visionen bakom LSS. I 

de mindre aktiva kommunerna fanns en annan attityd bland 

politiker, tjänstemän och företrädare för handikapprörelsen. 

– Det var en passiv och uppgiven attityd, tragiskt nog även 

hos handikapprörelsens representanter. Ofta var den attityden 

kombinerad med att intervjupersonerna skämdes för kommunens 

politik, att så lite gjordes för personer med funktionsnedsättning, 

berättar Barbro Lewin. 

Hon tvivlar på att ökade statliga anslag till LSS skulle 

minska skillnaderna mellan kommunerna – det var ju inte 

brist på pengar som de intervjuade klagade över. Något som


hon däremot tror kanske kunde vara effektivt vore att arbeta 

med offentliga jämförelser mellan kommuner. Önskan att 

slippa skämmas för en oambitiös handikappolitik skulle måhända 

kunna vara en drivkraft till förbättring i de mer passiva 

kommunerna? 

– Men om det inte går på något annat sätt, måste man väl 

även överväga lagstiftning för att garantera att personer med 

funktionsnedsättning inte ska behöva flytta för att få det stöd 

de behöver. Detta är en mycket viktig principiell fråga som 

inte bara handlar om att vissa får mer stöd och andra får 

mindre, utan också om att överhuvudtaget få eller inte få LSS. 

Detta kan innebära en avgörande skillnad i livet, både för 

individen och för närstående. 

Vill påverka 

Leif Lewin framhåller att de skillnader som han och hans 

medarbetare kartlagt visar att det finns en motsättning mellan 

den grundläggande rättigheten till likabehandling och det 

kommunala självstyret. Regering och riksdag har lagt fast 

grundläggande normer och samtidigt gett kommunerna rätt 

att själva bestämma om sina egna angelägenheter. När kommunen 

gör det på ett sätt som riskerar att sätta de grundläggande 

värdena ur spel är konflikten ett faktum. 

– Det är en mycket svårlöslig konflikt som politikerna 

ogärna diskuterar, säger han. 

2008 lade en statlig utredning, som sett över LSS, fram 

slutbetänkandet ”Möjlighet att leva som andra” (SOU 

2008:77). Slutbetänkandet innehåller en del förslag till förtydliganden 

och utveckling av lagen, men inga förslag om hur 

tillämpningen av LSS ska göras mer enhetlig över landet.


Barbro och Leif Lewin är kritiska mot detta och anser 

att det är dags att beslutsfattarna på allvar börjar diskutera 

denna fråga. Att bidra till en sådan utveckling är också, säger 

Barbro Lewin, en drivkraft i forskningsarbetet: 

– Självklart hoppas man att resultaten från ett sådant här 

projekt kan vara med och påverka samhällsutvecklingen. 

Leif Lewin, professor emeritus i statsvetenskap, 

Uppsala universitet. 

Barbro Lewin, Centrum för forskning om funktionshinder, 

Uppsala universitet.

30 

kap 3. Funktionshindrad – 

med rätt till arbete? 

– Rättsvetenskaplig forskning om integrering och 

diskriminering i arbetslivet. 

Det är inte alla som oftast tycker det är kul att gå till 

jobbet, ändå väljer sannolikt mycket få att hellre vara 

arbetslösa. Att ha ett arbete är för de allra flesta människor 

i yrkesverksamma åldrar en viktig byggsten i livet. Arbetet 

ger tillvaron struktur och rytm – det blir skillnad mellan 

arbetstid och fritid, man går till jobbet och kommer hem, man 

tar semester och man har en strukturerad vardag som väntar 

efter ledigheten. 

Tack vare arbetet lär man känna människor man annars 

inte skulle ha lärt känna, för många är arbetskamraterna en 

betydelsefull social faktor. Många arbeten kan ge tillvaron 

ökad mening – man känner sig behövd, har en uppgift, lär 

sig kanske nya saker, löser problem och utvecklas. Och, inte 

minst, jobbet gör att man kan tjäna sitt eget uppehälle. Det 

ger en känsla av kontroll över inte bara försörjningen utan 

tillvaron i stort. 

Arbetet främjar på dessa sätt hälsa och livskvalitet. Men


det är svårare för en del än för andra att ta sig in på arbetsmarknaden 

och hålla sig kvar där. Funktionsnedsättning är en 

faktor som kan göra att man hamnar utanför arbetslivet eller 

får svårare att skaffa sig det jobb man helst vill ha. 

Här kan det dock först vara på sin plats med ett förtydligande. 

Vi måste hela tiden komma ihåg att personer med 

funktionsnedsättning verkligen inte är någon homogen grupp 

där alla har liknande förutsättningar och likartade problem. 

Dels är funktionsnedsättning självklart bara en av alla faktorer 

som – om vi talar om exempelvis möjligheterna i yrkeslivet 

– påverkar personens möjligheter. Och dels finns en näst intill 

oändlig variation när det gäller vilka funktionsnedsättningar 

det handlar om och deras effekter. 

När vi använder oss av statistik som omfattar alla människor 

som uppger att de har en funktionsnedsättning, kan 

den alltså inte ge något mer än en grovt tillyxad genomsnittsbild 

av verkligheten. Ibland kan sådana bilder ändå ha något 

av intresse att säga. Statistiska Centralbyråns (SCB) rapport 

”Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2006” 

visar att sysselsättningsgraden bland personer med funktionsnedsättning 

är 13 procentenheter lägre än bland jämnåriga 

utan funktionsnedsättning. Den visar också att utbildningsnivån 

är betydligt lägre bland personer med funktionsnedsättning 

än i befolkningen som helhet. 

Hur väl lyckas integrationen? 

Ett övergripande mål för den statliga handikapp- och arbetsmarknadspolitiken 

(SOU 1991:46 Handikapp, välfärd, rättvisa) 

är att utjämna de skillnader som statistiken avspeglar. 

Människor med funktionsnedsättning ska bli lika delaktiga i

32 f u n k t i o n s h i n d r a d – med rät t till arbete? 

fakta 

1. Nästan en miljon människor i arbetsför ålder i Sverige 

(16 procent av befolkningen i åldrarna 16–64 år, åren 2006 

och 2008) hade någon funktionsnedsättning, men andelen 

har minskat sedan år 2000. Drygt en halv miljon bedömer 

att funktionsnedsättningen minskar deras arbetsförmåga. 


Statistiska centralbyrån. 

2. År 2008 var 66 procent (67 procent år 2006) av personerna 

med funktionsnedsättning sysselsatta och 81 procent (80 procent 

år 2006) av deras jämnåriga utan funktionsnedsättning. Arbetslösheten 

var omkring två procentenheter högre bland personer 

med funktionsnedsättning. 

Det är främst bland personer som rapporterar nedsatt arbetsförmåga 

p.g.a funktionsnedsättning som arbetslösheten är högre 

än genomsnittligt. 

Tre fjärdedelar av personerna med funktionsnedsättning som 

satte ned arbetsförmågan, men som hade jobb, rapporterade att 

det hade krävts anpassningar av deras arbetsförhållanden. 

Var fjärde person med funktionsnedsättning har enbart grundskoleutbildning. 

I befolkningen som helhet gäller detta var femte 

person. 

I befolkningen som helhet har 33 procent eftergymnasial 

utbildning, bland personer med funktionsnedsättning är andelen 

28 procent (24 procent år 2006). 


Statistiska centralbyrån.


arbetslivet som andra. 

I strävandena att nå det målet har mängder av olika 

bestämmelser kommit till. De bestämmelser som reglerar 

arbete och funktionsnedsättning kan delas in i tre områden: 

• Aktiva arbetsmarknadsåtgärder där samhället bl.a. på 

olika sätt försöker uppmuntra och underlätta för arbetsgivare 

att anställa personer med funktionsnedsättning. 

• Lagar som ger skydd för personer med funktionsnedsättning 

som redan har en anställning. 

• Lagar mot diskriminering. 

Lagstiftningen förändras i takt med samhällsutvecklingen, 

gamla bestämmelser görs om och nya tillkommer, men det är 

hela tiden inom dessa tre områden vi rör oss. 

En intressant fråga är förstås hur bra dessa politiska verktyg 

fungerar. Hur väl lyckas lagstiftarna i sina strävanden att 

integrera personer med funktionsnedsättning i arbetslivet? 

Forskningsmässigt kan man ta sig an den frågan på olika 

sätt. Ett är förstås studier av arbetslivets verklighet ur olika 

perspektiv. Vilka möjligheter har personer med olika funktionsnedsättningar 

att arbeta i olika yrken och på olika 

arbetsplatser? Hur jämlikt är arbetslivet egentligen? 

En annan forskningsmetod är den rättsvetenskapliga – att 

fokusera på studier av lagstiftningen och dess tillämpning i 

form av rättsfall. 

Ann Numhauser-Henning är professor i civilrätt vid den 

juridiska fakulteten, Lunds universitet, sedan 1992. Hennes 

forskning är koncentrerad till arbetsrättens och socialförsäkringsrättens 

områden och ett av hennes mer framträdande 

forskningsteman är diskriminering och integration i arbetsli-


vet. Hon har bland annat i flera studier undersökt hur situationen 

på arbetsmarknaden ser ut ur ett rättsligt perspektiv 

för personer med funktionsnedsättning. 

– Det här är väldigt viktiga frågor både för enskilda individer 

och för samhället. Inte minst är de samhällsekonomiskt 

viktiga. Dessutom är det ett rättsområde där det händer saker 

hela tiden och även därför mycket intressant att studera, säger 

hon. 

Förbud mot diskriminering 

Vilka arbetsmarknadsåtgärder som prioriterats i ansträngningarna 

att öka sysselsättningsgraden bland personer med 

funktionsnedsättning har varierat mellan olika tidsperioder. 

Viktiga ingredienser har hela tiden varit dels att stimulera 

arbetsgivare att anställa personer med funktionsnedsättning, 

och dels att skapa arbetstillfällen för personer med funktionsnedsättning 

utanför den ordinarie arbetsmarknaden, som till 

exempel inom statliga Samhall AB. 

Den lagstiftning som skyddar personer med funktionsnedsättning 

som redan har ett arbete är främst lagen om 

anställningsskydd och arbetsmiljölagen. Redan 1974 års 

anställningsskyddslag byggde på det principiella synsättet att 

sjukdom och funktionsnedsättning som huvudregel inte är 

legala skäl att säga upp någon. Saklig grund för uppsägning 

kan aldrig föreligga om arbetsgivaren istället kan lösa ett 

problem som uppkommit, på grund av funktionsnedsättning, 

genom omplacering. 

I slutet av 1980- och början av 1990-talet skärptes skyddet 

genom ändringar i arbetsmiljölagen och lagen om allmän 

försäkring. Ändringarna förtydligade arbetsgivarens rehabili-


terings- och anpassningsansvar. Arbetsmiljölagen säger bland 

annat att arbetsgivare genom anpassning eller andra åtgärder 

ska ta hänsyn till arbetstagares särskilda förutsättningar för 

arbetet. Arbetsgivaren har skyldighet att ”beakta att människors 

förutsättningar att utföra arbetsuppgifter är olika”. 

Men det finns ytterligare ett sätt att genom lagstiftning 

försöka integrera människor med funktionsnedsättning i 

arbetslivet. Det handlar om rättighetslagstiftning i form av 

förbud mot diskriminering. Den typen av lagstiftning har 

större möjlighet att förbättra läget även för funktionshindrade 

som inte har någon anställning, utan försöker komma in på 

arbetsmarknaden. Det är på diskrimineringsförbudens område 

som den snabbaste och mest omfattande utvecklingen skett sedan 

1990-talet. Det gäller såväl svensk lagstiftning som inom 

EG-rätten. 

– Det mänskliga rättighetsperspektivet har kommit i förgrunden. 

Det görs allt tydligare att samhället inte accepterar 

diskriminering, säger Ann Numhauser-Henning. 

Men, framhåller hon, det finns även andra än ideologiska 

motiv för samhället att öka insatserna mot utslagningen på 

arbetsmarknaden. Det handlar om krasst samhällsekonomiska 

motiv. Den demografiska utvecklingen, inte minst i flertalet 

EG-länder 1 , gör att antalet äldre i befolkningarna ökar. 

Därmed ökar de sociala kostnaderna. De yrkesverksamma 

ska även försörja allt fler icke yrkesverksamma. Samtidigt är 

sysselsättningsgraden i Europa lägre än i exempelvis USA och 

1. Med EG-land menas Europeiska gemenskapens mervärdesskatteområde. 

Med vissa undantag, bl.a. Åland, utgörs mervärdesskatteområdet av de 

länder som tillhör Europeiska unionen, EU. Källa: Skatteverket.


Japan. 

– Att öka sysselsättningsgraden är ett angeläget mål för 

Europa och då är diskrimineringsförbud ett viktigt verktyg. 

Vi behöver få upp sysselsättningen genom att bättre integrera 

olika grupper i arbetslivet. Vi behöver helt enkelt fler människor 

som jobbar längre, om inte kostnaderna för de sociala 

trygghetssystemen ska bli alltför höga. 

Sju lagar blev en 

Utvecklingen inom EG-rätten är en betydelsefull drivkraft 

för utvecklingen av de svenska lagarna. 1997 fick EG genom 

Amsterdamfördraget kompetens att vidta åtgärder mot diskriminering 

av bland annat personer med funktionsnedsättning. 

År 2000 kom ett ramdirektiv om likabehandling i arbetslivet. 

Direktivet innehåller rekommendationer om hur medlemsländerna 

ska bekämpa olika typer av diskriminering, som till 

exempel av personer med funktionsnedsättning. 

I Sverige trädde 1999 ”lagen om förbud mot diskriminering 

i arbetslivet av personer med funktionsnedsättning” i kraft. 

Samtidigt kom två andra lagar om förbud mot etnisk diskriminering 

och förbud mot diskriminering på grund av sexuell 

läggning. 

2001 och 2006 kom ytterligare lagar med förbud mot 

diskriminering på grund av funktionsnedsättning: ”Lagen 

om likabehandling av studenter i högskolan” och ”lagen om 

förbud mot diskriminering och annan kränkande behandling 

av barn och elever”. 

Den 1 januari 2009 slogs sju diskrimineringslagar ihop och 

ersattes av lagen mot diskriminering samtidigt som myndigheten 

Diskrimineringsombudsmannen bildades genom att de


fyra tidigare ombudsmännen mot diskriminering; Jämställdhetsombudsmannen, 

Ombudsmannen mot etnisk diskriminering, 

Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell 

läggning och Handikappombudsmannen slogs samman. 

Förbudet mot diskriminering av personer med funktionsnedsättning 

i arbetslivet gäller bland annat nyrekrytering, 

beslut om befordran, lönepolitik och uppsägningar. Det är 

upp till den som anser sig diskriminerad att först göra sannolikt 

att han eller hon utsatts för negativ särbehandling med 

anledning av funktionsnedsättning. Sedan får arbetsgivaren 

försöka bevisa att missgynnandet inte har något samband med 

funktionsnedsättningen. 

Lagen innehåller också ett anpassningskrav. Det säger 

att om arbetsgivaren genom skäliga anpassningar av arbetet 

(skäligheten handlar främst om kostnader) kan göra att 

personen med funktionsnedsättning klarar det lika bra som 

någon annan, får man inte välja bort en person på grund av 

funktionsnedsättning. 

Jämförelse mellan Sverige, Tyskland och England 

En aspekt som ökar i betydelse är också vilka skillnader och 

likheter som finns mellan de svenska reglerna kring delaktighet 

i arbetslivet för personer med funktionsnedsättning och 

motsvarande regler i andra EU-länder. Om den fria rörligheten 

på den europeiska arbetsmarknaden ska kunna omfatta 

andra än unga, välutbildade personer utan funktionsnedsättning, 

krävs att EU-länderna intresserar sig för varandras 

rättsregler på detta område och tar intryck av varandra. 

Andreas Inghammar jämförde i sin doktorsavhandling 

vid Juridiska fakulteten, Lunds universitet, lagar och regler


kring arbete och funktionsnedsättning i Sverige, England 

och Tyskland. I alla dessa tre länder utgår handikappolitiken 

och de rättsregler som reglerar denna från ett övergripande 

integrationsmål. Ett genomgående tema i avhandlingen är hur 

väl detta mål avspeglas i de undersökta reglerna om arbetsmarknadsåtgärder, 

anställningsskydd respektive diskrimineringsförbud. 

Avhandlingen heter ”Funktionshindrad – med rätt till 

arbete? En komparativ studie av arbetsrättsliga regleringar 

kring arbete och funktionsnedsättning”. Andreas Inghammar 

studerade såväl lagar och andra regelsystem som rättsfall i de 

tre berörda länderna. I sin slutanalys skriver han bland annat 

att lagstiftningen kring arbetslivet för personer med funktionsnedsättning 

i alla tre länderna är något av ett lapptäcke. Han 

kallar den otillgänglig och svåröverblickbar och skriver om 

rättslig oreda. Ett exempel är att lagarna ofta talar om olika 

rättigheter för personer med funktionsnedsättning utan att det 

finns några regler om motsvarande skyldigheter för arbetsgivare 

eller samhället. 

Jämförelserna har även tydliggjort skillnader. Framför allt 

i England fokuserar lagstiftningen tydligare än i Sverige på 

rättigheter för enskilda personer, rättigheter som det finns juridisk 

möjlighet att utkräva. Andreas Inghammar rekommenderar 

att även Sverige utvecklar de individualiserade dragen 

inom rättsreglerna. 

Sådana drag finns inte minst i diskrimineringslagstiftningen. 

En ökad individualisering innebär större möjligheter för 

varje person att få en individorienterad bedömning när det 

gäller allt ifrån lönebidrag till anpassning av arbetsplatsen vid 

nyanställning.


Samtidigt påpekar han att det finns risker man inte får 

blunda för i sammanhanget. Om det individualiserade 

perspektivet förstärks utan eftertanke kan det bli så att det 

företrädesvis gagnar personer som trots sin funktionsnedsättning 

har goda förutsättningar för att konkurrera på arbetsmarknaden. 

Spännande forskningsområde 

Ann Numhauser-Henning instämmer: 

– En av de mest subtila frågorna är förstås vilka anpassningar 

av arbetsplatsen som kan anses skäliga vid till exempel 

nyanställning. Här finns tyvärr ganska lite ”kött på benen” i 

lagen, dess förarbeten och i rättspraxis, säger hon. 

– Det vore mycket intressant att få avgjort vilka krav en 

person med funktionsnedsättning kan ställa på en arbetsgivare 

i förhållande till diskrimineringsförbudet. Kan man kräva att 

arbetet organiseras om för att personen med funktionsnedsättning 

ska kunna konkurrera på samma villkor som andra 

sökande till tjänsten? Om de krav som kan ställas är mycket 

låga, får diskrimineringsförbudet en lätt elitistisk karaktär 

genom att det i praktiken bara omfattar vissa personer med 


Behovet av mer vägledning genom rättspraxis gäller, framhåller 

hon, även andra delar av lagstiftningen om arbetsliv 

och funktionsnedsättning: 

– Som jurist och forskare skulle jag överhuvudtaget i hög grad 

välkomna att få fler frågor om arbetsliv och funktionsnedsättning 

belysta genom rättsfall. Idag löses många frågor ”på vägen” 

genom olika överenskommelser, ytterst få rättsfall beträffande 

funktionsnedsättning har avgjorts av Arbetsdomstolen.


Det råder ingen tvekan om att situationen på arbetsmarknaden 

för personer med funktionsnedsättning kommer 

att fortsätta vara ett viktigt och händelserikt forskningsområde 

under lång tid. Såväl i EG-rätten som i den svenska lagstiftningen 

och rättstillämpningen pågår en fortlöpande och snabb 

utveckling. Förändringarna drivs på av många olika krafter 

– olika utsatta grupper organiserar sig och kämpar mot att bli 

diskriminerade, ideologiska ställningstaganden konkretiseras i 

form av lagar, åldrande befolkningar skapar växande pensionskostnader 

och ett ökat samhällsekonomiskt tryck. 

– Det är dramatiska tider på många sätt och det är ingen 

brist på viktiga forskningsfrågor, säger Ann Numhauser- 

Henning. 

Bland annat diskrimineringslagstiftningens utveckling är, 

menar hon, angelägen att följa och belysa. Vad kommer den 

samlade diskrimineringslagen att få för effekter? Och hur 

påverkar olika diskrimineringsförbud – exempelvis förbuden 

mot åldersdiskriminering och mot diskriminering på grund av 

funktionsnedsättning – varandra? 

Ann Numhauser-Henning, professor i civilrätt, 

Lunds universitet.

kap 4. Att åldras med 

funktionsnedsättning 

– Socialvetenskaplig forskning om att åldras 

med bland annat en synskada. 

Att bli äldre är för många förknippat med nedsättningar 

av den fysiska och/eller mentala funktionsförmågan. 

Kroppen och intellektet åldras. Många sjukdomar är 

vanligare i högre åldrar. 

Men hur är det att bli gammal för den som redan sedan 

unga år har svåra funktionsnedsättningar? Vad innebär det att 

nå pensionsåldern om man varit förtidspensionerad i många 

år? Hur påverkas vardagslivet och synen på framtiden av 

mångåriga erfarenheter av successivt minskande funktionsförmåga? 

Vilka faktorer avgör hur begränsad eller innehållsrik 

tillvaron blir? Och hur är det att vara en äldre förälder som 

fortfarande är en central hjälpgivare till ett vuxet, funktionshindrat 

barn? 

Det är inte precis några frågor med enkla, entydiga svar 

som fångat professor Eva Jeppsson Grassmans forskarintresse. 

Men ibland är frågorna minst lika viktiga som svaren. 

– Tidigare har livsloppsperspektivet och tidens betydelse till 

41

42 at t åldras med funktionshinder 

stor del glömts bort både inom forskning om och rehabilitering 

av människor med funktionsnedsättning. Det är viktigt 

att försöka belysa vad det kan innebära att leva länge och 

åldras med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att 

reda ut vad som har med åldrandet att göra och vad som beror 

på den långa tiden med funktionshindret, men det är ändå 

viktigt att resa dessa frågor, säger Eva Jeppsson Grassman. 

En lång forskningsresa 

Eva Jeppsson Grassman är professor vid Linköpings universitet 

där hon är verksam vid NISAL – National Institute for 

the Study of Ageing and Later Life. Hon disputerade 1987 i 

socialt arbete vid Stockholms universitet, med en avhandling 

där hon studerade den dramatiska omställningen som det 

innebär att förlora synen när man befinner sig mitt i livet, inte 

minst arbetslivet. 

Avhandlingen baserades på intervjuer som hon gjorde 1980 

och -81 med 14 personer i åldrarna 30–45 år som nyligen fått 

en allvarlig synskada. 11 av personerna hade fått sin synskada 

som en komplikation till följd av diabetes. Eva Jeppsson 

Grassmans huvudfråga var i början vad som händer med 

arbetslivet när man drabbas av en så allvarlig funktionsnedsättning. 

Detta var i en tid när den fulla sysselsättningens ideal var 

starkare än någonsin och när principen om handikappades 

rätt till arbete fick ökad genomslagskraft. 

– Det handlar i princip om den första generationen av människor 

med svåra funktionsnedsättningar som formellt hade 

en rimlig chans att vara kvar på arbetsmarknaden, säger Eva 

Jeppsson Grassman.


Med stöd av lagstiftningen kunde 12 av de 14 återgå till 

arbete efter genomgången rehabilitering. De 12 var mycket 

motiverade att fortsätta jobba, arbetet var ett viktigt värde 

och man ville göra rätt för sig. 

Efter fyra år gjorde hon en första uppföljning. 

– Redan då stod det klart för mig att jag var något annat 

på spåren än det jag ursprungligen räknat med. Det hade 

redan hänt en massa saker i personernas liv. Jag började förstå 

att den tid de levt med sina funktionshinder hade betydelse 

för att förstå deras liv, förklarar hon. 

Eva Jeppsson Grassman insåg att läget för de intervjuade 

aldrig blev stabilt på det sätt hon tidigare föreställt sig. Den 

kroniska sjukdomen framskred och påverkade vardagen på 

olika sätt och funktionsnedsättningen förändrades. Efter en 

tid räckte inte de anpassningsinsatser som gjorts utan nya 

måste till. Det försvårade möjligheten till stabila rehabiliteringslösningar. 

I arbetslivet gjorde det att såväl personen som 

arbetsledning och arbetskamrater hela tiden måste försöka 

anpassa sig till nya problem som uppstod. 

– Vid nästa uppföljning 1988–89 fick jag total insikt om att 

jag inte enbart kunde begränsa mig till arbetslivet om jag ville 

förstå deras liv. 

Tio år senare genomförde hon en ny intervjugenomgång. 

Den senaste gången hon intervjuade personerna var 2006, 

25 år efter det första intervjutillfället. 10 av de 14 var då 

fortfarande i livet. Endast tre var kvar i arbetslivet och de var 

förtidspensionerade på deltid.


Befrielse eller förlust 

Trots sin ursprungligen starka motivation att jobba vidare 

kom alltså flertalet av personerna att lämna arbetslivet i förtid 

– ofta många år före reguljär pensionsålder. Att det blev så 

beror, enligt Eva Jeppsson Grassmans analys, till stor del just 

på funktionsnedsättningarnas föränderlighet och på att arbetsgivare 

och rehabiliterande myndigheter saknar beredskap 

att möta denna process. 

Hon berättar exempelvis om en man som blev blind, 

omskolades och fick ett nytt jobb med anpassad arbetsmiljö. 

Sedan gjorde dock diabetessjukdomen att han också fick svårt 

att gå. Dessutom hängde anpassningen av hans arbetsdator till 

synnedsättningen inte riktigt med i den tekniska utvecklingen. 

– Då hade han mycket svårare än första gången att få stöd 

av rehabiliterande myndigheter. Han berättade för mig att det 

var som om man menade att ”du har ju fått din chans”. 

– För att stöd till personer med funktionsnedsättning ska 

fungera över tid måste man vara beredd på att det kan krävas 

ständigt nya typer av insatser. 

I längden blev arbetsförhållandena mycket påfrestande för 

flera av de intervjuade. Och med tiden kom vissa av dem att se 

annorlunda på värdet av att fortsätta på arbetsplatsen. För andra 

blev det snarare med åren ännu viktigare att behålla jobbet. 

Förtidspensioneringen upplevdes på väldigt olika sätt av 

olika personer. Reaktionerna varierade mellan sakligt konstaterande, 

uppgivenhet, sorg och lättnad. Några sörjde förlusten 

av den struktur och delaktighet som arbetet medfört i tillvaron. 

Andra tyckte det var en befrielse att slippa en ovärdig 

och pressande arbetssituation, där man måste balansera mellan 

olika krav och sina tilltagande hälsoproblem.


Kroppen 

Ett tema som ofta fått en framträdande roll i intervjuerna under 

de 25 åren är de begränsningar som en allt mer sviktande 

kropp skapar. De har levt länge med diabetessjukdomen, som 

ibland varit svår att få kontroll över med dramatiska händelser 

som diabeteskoma till följd. Flera av personerna har råkat 

ut för ytterligare allvarliga komplikationer utöver synnedsättning. 

De har drabbats av olika kärlproblem som bland annat 

lett till hjärt-kärlsjukdom, njursvikt och benamputation hos 

personer i gruppen. De har på ett högst påtagligt sätt fått 

vänja sig vid att leva med att kroppen är bräcklig. 

Eva Jeppsson Grassman menar att de högst personliga 

upplevelserna av den egna kroppens skörhet är en viktig och 

samtidigt av samhället halvt osynliggjord del av personernas 

livsberättelser. I strävandena efter att införa ett så kallat 

miljörelativt handikappbegrepp – där funktionshinder ses som 

något som enbart uppstår i förhållande till en dåligt anpassad 

miljö – har, menar hon, det kroppsliga perspektivet nästan 

förnekats. 

– Det miljörelativa synsättet är självklart viktigt ur politisk 

synvinkel när det gäller till exempel tillgänglighetsfrågor. Men 

det blir fel om vi försöker osynliggöra att individerna finns i 

sin kropp, säger hon. 

Integritet 

Något som flertalet av de intervjuade med åren fått allt 

svårare att stå ut med är att ständigt tvingas ge avkall på den 

personliga integriteten. Funktionsnedsättningen har gjort 

dem beroende av anhöriga, assistenter och ledsagare för att 

tillvaron ska fungera. ”Att tvingas ha främmande människor i


sitt liv för att det ska fungera, gör att man aldrig mer kan leva 

normalt”, sade en kvinna. 

De personer som lyckats hitta ett sätt att anpassa sig till beroendet 

av andras närvaro och bristen på privatliv, hade olika 

strategier för detta. Det kunde handla om att ändå skapa sig 

en privat sfär någonstans – de ensamma timmarna på kvällen 

och natten – eller om att helt enkelt acceptera hjälparnas 

ständiga närvaro. 

Livsval och ständigt lärande 

Något som Eva Jeppsson Grassman sett genom att följa de 

intervjuade personerna under så lång tid är i hur hög grad 

funktionsnedsättningen påverkat mångas val i livet. Flera har 

exempelvis valt bort att skaffa barn på grund av sjukdomen 

och dess eventuella ärftlighet. 

En man valde att leva ensam för att kunna satsa helhjärtat 

på arbetet – han visste ju inte hur många år han skulle klara 

att jobba. Ett par decennier senare har han svårt att klara 

ensamheten. 

När de intervjuade 2006 blickade bakåt, beskrev många av 

dem den långa tiden med funktionsnedsättning som en ständig 

läroprocess. Utmaningen att leva ett så gott liv som möjligt 

med funktionsnedsättning krävde att man ständigt lärde 

sig nya saker, samtidigt som de gamla färdigheterna måste 

underhållas. Man måste hitta praktiska knep och verktyg för 

att minska de negativa effekterna av funktionsnedsättningen 

och man måste utveckla sina tankesätt, attityder och relationer 

till omgivningen. Flera talade om att det krävs mod för att 

leva med funktionsnedsättning och att man inte fick sluta att 

”våga” för då gick man miste om mycket.


Vardagens innehåll 

Att ”bli gammal” kan delvis upplevas på ett annorlunda vis 

om man redan sedan länge har lämnat arbetslivet. För en 

del kändes det bra att fylla 65 år genom att man då passerat 

den gängse pensionsåldern och blivit mer ”som andra” i sitt 

pensionärsliv. 

Flera av de intervjuade uppfattade sig 2006 som överlevare 

mot alla odds. De hade inte förväntat sig att leva så länge med 

sin sjukdom och dess komplikationer och var glada över att 

ha fått göra det. Samtidigt fanns dock frågorna om hur kort 

eller långt liv som återstod. 

Många hade på grund av funktionsnedsättningarna och 

livsvalen ett begränsat liv med få kontakter med andra 

människor och svårigheter att få tiden att gå. Eva Jeppsson 

Grassmans slutsats är att ett av de viktigaste motmedlen mot 

att livsutrymmet krymper vid svår funktionsnedsättning är 

att behålla sina sociala kontakter. Studien visar samtidigt hur 

svårt det kan vara. Funktionsnedsättning skapar lätt en obalans 

i vänskapsrelationer som då kan bli svårare att hålla liv i. 

Något som blivit mycket tydligt i studien är hur viktiga de 

anhöriga i längden är. De anhöriga har många viktiga roller 

som, anser Eva Jeppsson Grassman, inte synliggjorts fullt ut. 

De anhöriga i studien var inte bara hjälpare och livräddare. 

De möjliggjorde också sociala aktiviteter som annars skulle 

ha varit omöjliga för personen med funktionsnedsättning och 

de kunde utgöra en länk mellan tiden före funktionsnedsättningen 

och livet efteråt.


Fortsatt forskning viktig 

Eva Jeppsson Grassman framhåller att dagens situation, när 

många med allvarliga kroniska sjukdomar tack vare medicinska 

framsteg kan leva långa liv, till stor del är ny. Den innebär 

att allt fler får vara med om det som hennes intervjupersoner 

upplevt – att åldras efter att ha levt med funktionsnedsättning 

under en stor del av livet. Denna utveckling gör de forskningsfrågor 

som hon aktualiserat i 25-årsstudien allt mer angelägna 

och Eva Jeppsson Grassman arbetar för att öka forskningen 

på området. 

– Det är viktigt att vi utvecklar forskningen om äldreblivandet 

för de personer som trots svåra sjukdomar och funktionsnedsättning 

kan få långa liv. Mer kunskap behövs, inte 

minst för att anpassa samhällsinsatser av olika slag till den 

nya situationen. 

Eva Jeppsson Grassman, professor vid 

Linköpings universitet, National Institute 

for the Study of Ageing and Later Life (NISAL).


fakta 

• Enligt Synskadades riksförbund, SRF, beräknas antalet synskadade 

personer i Sverige till över 120 000. Bland synskadade 

finns helt blinda samt personer med enbart ledsyn eller med 

mycket begränsat synfält. De flesta som är synskadade har 

blivit det i vuxen ålder p.g.a. sjukdomar eller skador. Vanliga 

ögonsjukdomar är glaukom (grön starr), grå starr, makuladegeneration 

(åldersbetingad nedbrytning av gula fläcken 

på näthinnan) samt retinitis pigmentosa (samlingsnamn på 

en rad närbesläktade näthinnesjukdomar). Vid diabetes är 

synskada en allvarlig komplikation, som var vanligare förr, 

men har minskats med hjälp av förebyggande insatser, den 

förekommer dock fortfarande. 

• Enligt Synskadades riksförbund, SRF, har knappt 50 procent 

av Sveriges synskadade personer i yrkesverksamma åldrar en 

anställning. Datortekniken har dock ökat mångas möjligheter 

att fortsätta arbeta trots en synskada.

50 

kap 5. Hörselskadorna ökar! 

Mer än en miljon människor över 15 år i vårt land 

har så pass nedsatt hörsel att det ger problem i 

vardagen. Det visar en sammanvägning som Hörselskadades 

riksförbund, HRF, gjort av Statistiska Centralbyråns 

(SCB) undersökningar av levnadsförhållanden under åren 

2002–2006. Sammanvägningen presenteras i HRF:s statistikrapport 

2008 med titeln ”Adjö yxskaft”. 

Rapporten speglar att hörselskador är ett stort och växande 

folkhälsoproblem. Den dryga miljon vuxna som svarat nej på 

frågan: ”Kan du utan svårighet höra vad som sägs i samtal 

mellan flera, med eller utan hörapparat?” motsvarar 14,1 

procent av befolkningen. Därtill kommer, enligt HRF-rapporten, 

ungefär 25 000 hörselskadade barn och ungdomar samt 

ungefär ytterligare en miljon vuxna med hörselskador som är 

så lätta att de visserligen kan registreras med mätutrustning, 

men inte märks till vardags. 

På knappt 20 år har antalet hörselskadade i Sverige ökat


med en kvarts miljon. Ingen vet riktigt varför. Om ökningen 

fortsätter i samma takt kommer 1,6 miljoner vuxna svenskar 

att ha en hörselskada år 2012. 

Det finns alltså all anledning att med ett brett perspektiv 

söka ökad kunskap om hörsel, mänsklig kommunikation och 

hörselskador. I Sverige har hörselforskning en stark tradition 

och flera satsningar görs nu för att utveckla och ytterligare 

förstärka forskningen på detta område. 

exempel 1. 

FAS-centrum för forskning om hörselskador 

i arbetslivet 

Professor Mats Ulfendahl är chef för Centrum för hörsel- och 

kommunikationsforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm. 

Han är också projektledare för en tioårig satsning som 

inleddes 2008 på initiativ av Forskningsrådet för arbetsliv och 

socialvetenskap, FAS. Uppdraget är att bygga upp ett centrum 

för tvärvetenskaplig forskning om hörselskador i arbetslivet. 

– Drygt 60 procent av dem som rapporterar att de besväras 

av nedsatt hörsel är i arbetsför ålder. Dessutom ser vi en stor 

ökning av hörselskador bland yngre och medelålders. Därför 

är det angeläget med forskning som riktar in sig på kopplingar 

mellan hörselskador och arbetsliv, säger Mats Ulfendahl. 

– Viktiga delar är att hitta riskfaktorer och bra metoder för 

förebyggande arbete och rehabilitering. 

Själv har han länge ägnat sig åt grundläggande forskning 

om hur hörselsinnet fungerar och åt experimentella studier 

av hur man kan reparera en skadad hörsel. Men centret för 

forskning om hörselskador i arbetslivet begränsar sig inte till 

biomedicinsk forskning.

52 h ö r s e l s k a d o r n a ökar! 

– Problemet med hörselskador är oerhört mångfacetterat. 

En hörselskada påverkar tillvaron på så många olika sätt och 

allt hänger ihop. För att kunna belysa detta och hitta lösningar 

som fungerar för människor, krävs samarbete mellan 

forskare inom helt olika områden. Min vision är ett tvärvetenskapligt 

forskningssamarbete som förkortar avståndet mellan 

den experimentella forskningen och personen med hörselskada, 

förklarar Mats Ulfendahl. 

Bland de åtta svenska, internationellt framstående, forskare 

som engagerats för att få igång och vidareutveckla forskningen 

inom det nya centret finns allt ifrån psykologer till 

biomedicinska grundforskare. Forskningen byggs upp kring 

tre huvudteman: 

Epidemiologi – här studeras bland annat olika riskfaktorer 

för hörselskada, miljömässiga såväl som genetiska. 

Biologiska processer – ett tema som inte minst handlar om 

hur olika typer av hörselskador kan uppstå, och olika riskfaktorers 

påverkan på hörselorganen och hörselsinnet. 

Psykosociala frågor – ett tema som fokuserar på psykologiska 

och sociala effekter av hörselnedsättningen och hur man 

kan minska negativa effekter med olika insatser. Vad är det 

som leder till utslagning från arbetslivet av hörselskadade och 

hur kan det förhindras? 

– En grundläggande målsättning är att tänka nytt. Vi ska 

inte bygga upp mer forskning av samma slag som redan finns 

sedan tidigare, utan skapa projekt som leder forskningen 

vidare, säger Mats Ulfendahl 

Vid intervjutillfället är projektet fortfarande inne i en förberedelse- 

och uppbyggnadsfas, men flera studier har redan startat. 

I en undersöks samband mellan stress och hörselskador.


Det är känt att hörselskada är vanligare bland personer som 

är sjukskrivna för utbrändhet än hos andra. Och forskare har 

upptäckt att stress hos vissa personer ökar känsligheten för 

buller och därmed ökar risken för hörselskada. En hypotes är 

att det kan vara genetiska faktorer som leder till denna ökade 

sårbarhet hos vissa. 

Inom ramen för den nya satsningen på forskning om hörselskador 

i arbetslivet har ett samarbete mellan hörselforskare 

och stressforskare inletts för att vidga kunskapen på området. 

– Genom att koppla in även forskare som är framstående 

inom sina områden, men inte tidigare har forskat om hörsel, 

får vi in nya tankegångar, säger Mats Ulfendahl. 

Studier har också inletts för att utreda sambanden mellan 

hörselproblem och sjukfrånvaro. Hur vanligt är det till 

exempel att hörselnedsättning, genom ökade påfrestningar på 

jobbet, är den bakomliggande orsaken när människor sjukskrivs 

med andra diagnoser? 

Vi misstänker att det finns stora mörkertal i sjukförsäkringssystemet 

beträffande människor som har hörselpåverkan. 

Lägger framtidsgrund 

Samhällsutvecklingen går snabbt och vår livsstil genomgår 

förändringar som kan ha stor betydelse för hörseln. I arbetslivet 

införs nya typer av arbetsmiljöer som kan ställa annorlunda 

krav på hörseln och medföra nya skaderisker. Vad innebär 

till exempel de moderna kontorslandskapen eller arbeten som 

kräver att man pratar i telefonen hela dagarna för hörseln? 

Vilken betydelse har växande barngrupper på dagis för personalens 

och barnens hörsel? Och hur påverkas den av den allt 

mer utbredda vanan att ständigt lyssna på musik i hörlurar,


både på jobbet och på fritiden? 

Den typen av frågor kan ibland vara svåra att svara på 

innan ett antal år förflutit efter förändringen. Därför är det 

viktigt att lägga en grund för framtida studier om exempelvis 

genetiska och miljömässiga faktorers betydelse. En sådan 

grund läggs genom ett samarbete med det stora projektet 

LifeGene. 

Det är en undersökning där flera hundratusen svenskar 

ska kontaktas för att lämna uppgifter om sina levnadsvanor, 

sin arbetsmiljö, livsmiljön i övrigt, symtom och sjukdomar. 

Dessutom kommer blodprover att samlas in och lagras i en 

biobank. Inom LifeGene kommer många olika sjukdomar att 

kunna studeras genom att studiedeltagarna följs genom åren. 

Genom att lägga in en fråga om hörselbesvär bland de frågor 

deltagarna besvarar, skapas viktiga möjligheter för framtida 

forskning om hörselskador. 

– Vi vill på detta och andra sätt ta in nya data som är användbara 

för nästa generation forskare och gör att man kan 

studera förändringar i arbetslivet. Det blir en forskningsmässig 

guldgruva som kommer att göra att man kan testa olika 

hypoteser som dyker upp om exempelvis riskfaktorer, förklarar 

Mats Ulfendahl. 

– Dessutom kommer man att kunna följa hur hörselproblem 

kan utvecklas under längre tid. Vilken hörsel har exempelvis 

en person som har en måttlig hörselskada i 20-årsåldern 

30 år senare? 

Även det så kallade tvillingregistret vid Karolinska Institutet 

kommer att kunna användas för studier där forskarna 

undersöker betydelsen av misstänkta riskfaktorer för hörselskada.


Genom att identifiera riskfaktorer kommer vi att kunna 

skapa rekommendationer om hur man kan skydda hörseln i 

olika arbetsmiljöer och förebygga hörselskador. 

Upptäcka tidigt 

Mats Ulfendahl hoppas också att den nya storsatsningen ska 

ge resultat som leder till att hörselproblem kan upptäckas tidigare 

än idag. På så vis skulle det bli möjligt att sätta in olika 

stödåtgärder tidigare, vilket skulle kunna ha starkt positiva 

effekter i människors liv. 

– Klinisk erfarenhet och erfarenheter från Hörselskadades 

riksförbund säger att de flesta stödåtgärder idag sätts in väldigt 

sent. Man kanske inte får sin hörapparat förrän 10–12 år 

efter att den börjar behövas. Det gör att man länge lever med 

en onödigt försämrad livskvalitet. Dessutom ger hörselproblemen 

ofta ett förändrat socialt beteende, som senare kan vara 

svårt att göra något åt. Ett typiskt exempel är att man börjar 

gissa vad folk säger istället för att fråga om, eller att man drar 

sig undan från andra människor för att inte behöva avslöja att 

man har svårt att höra. 

Ett sätt att upptäcka hörselproblem tidigt är genom hälsoundersökningar 

med hörseltest. Inom den nya forskningssatsningen 

diskuteras att utveckla ett komplement till sådana 

undersökningar. Idén är att utveckla Internet- och telefonbaserade 

hörselundersökningar. 

– Sådana lösningar finns redan på andra håll i Europa och 

kan vara ett kostnadseffektivt sätt att ge stora grupper möjlighet 

att hörseltesta sig. 

Ytterligare ett område som forskarna planerar att utveckla 

inom ramen för projektet är forskning som kan bidra till ut-


vecklingen av nya och bättre hörseltekniska hjälpmedel. 

exempel 2. 

Nytt centrum för kognitiv hörselvetenskap 

En annan stor satsning inom forskning om hörselnedsättning 

och dövhet pågår vid Linköpings universitet. I samarbete 

med kollegor vid universiteten i Örebro och Lund har Linköpingsforskare 

byggt upp ett forskningscentrum med namnet 

Linnaeus Centre HEAD. 

HEAD står för Hearing and Deafness och Linnaeus är det 

sätt som Carl von Linnés efternamn skrevs på innan han adlades 

1757. Forskningsrådet Formas och Vetenskapsrådet har 

hittills beviljat tioåriga så kallade Linnéstöd, med pengar till 

40 satsningar på forskning inom olika områden vid universitet 

och högskolor runt om i Sverige. Syftet är att höja Sveriges internationella 

konkurrenskraft genom att skapa särskilt starka 

miljöer för grundläggande forskning. En av de satsningar som 

fått Linnéstöd är den nya centrumbildningen i Linköping. 

Vid Linneaus Centre HEAD utvecklas ett nytt fält inom 

hörselforskningen. Det kallas kognitiv hörselvetenskap. 

Kognition handlar om hjärnans funktioner för att ta emot, 

bearbeta och tolka information. Att höra är en mycket mer 

omfattande och komplicerad process än de flesta av oss kanske 

i förstone tänker på. Det handlar inte bara om att hörselorganet 

i innerörat ska fungera och överföra ljudvågorna 

till mekaniska retningar av de speciella nervceller som sedan 

skickar informationen vidare till hörselcentrum i hjärnan. För 

att man ska kunna få ut något meningsfullt budskap av de 

ljud man uppfattar måste en rad andra funktioner vara aktiva. 

Man måste ha en sorts minnesbank av språkljud och andra


ljud att jämföra den inkommande informationen med för att 

snabbt kunna avgöra vad det egentligen är man hör. Detta 

måste kunna ske samtidigt som man fortsätter att lyssna och 

kanske gör andra saker också, alltså krävs en god simultankapacitet. 

Om det ljud man uppfattar är lite otydligt måste 

man ha en god förmåga att med hjälp av fantasi och slutledningsförmåga 

snabbt bestämma sig för vad det kan ha varit 

man hörde. Och man behöver ha ett fungerande arbetsminne 

där man kan lagra inkommande ljudinformation i väntan på 

bearbetning. 

– De individuella kognitiva förmågorna betyder oerhört 

mycket för hörselskadade och döva när det gäller att komma 

över svårigheterna med ett kommunikationshandikapp, säger 

professor Jerker Rönnberg, föreståndare för Institutet för 

handikappvetenskap, som drivs gemensamt av Linköpings 

och Örebro Universitet. 

Jerker Rönnberg är också chef för Linnaeus Centre HEAD 

vars forskning till stor del baseras på den hörsel- och kommunikationsforskning 

han och hans medarbetare under många 

år byggt upp med stöd av bland andra Forskningsrådet för 

arbetsliv och socialvetenskap, FAS. 

Från ljud till kommunikation 

Jerker Rönnbergs väg in i detta forskningsområde inleddes 

med psykologistudier i Uppsala. Han var tidigt inriktad på 

att bli forskare och kom att studera olika aspekter av läppavläsning. 

Han tog ingen psykologexamen utan doktorerade 

istället 1980 i Uppsala på en avhandling om korttidsminnet 

för syn- och hörselintryck.


En av åhörarna på disputationen var Arne Risberg, professor 

i talteknologi vid Kungliga Tekniska Högskolan, KTH, 

och dåvarande ledamot i Forskningsrådsnämnden. 

– Han ville få igång ett samarbete mellan teknikforskare på 

KTH som försökte få fram hjälpmedel för hörselskadade och 

forskare inriktade på kognition och kommunikation, säger 

Jerker Rönnberg. 

Arne Risberg uppmanade Jerker Rönnberg att skriva en 

ansökan om stöd till ett sådant forskningsprojekt och ett långt 

och givande forskningssamarbete hade inletts. 

Redan 1984 kom Jerker Rönnberg till Linköpings universitet 

och 1997 blev han professor i psykologi, särskilt 

handikappvetenskap. Arbetet inom Linnaeus Centre HEAD 

inleddes 2008. Satsningen är tvärvetenskaplig och fokuserar 

på hur personer med dövhet eller hörselskada utvecklar kognitiva 

resurser, för att kommunicera i vardagssituationer med 

teckenspråk och tal. Det omfattar förmågan att tolka olika 

typer av bristfälliga språkliga signaler (tal och tecken), och att 

kunna forma meningsfulla och tolkningsbara språkliga enheter. 

Intressant är också hur sådana förmågor samverkar med 

signalbehandling i hörselhjälpmedel. 

Det som är en utmärkt hörapparat för en person, kanske 

inte alls passar någon annan lika bra, till exempel för att han 

eller hon inte har lika bra arbetsminne och simultankapacitet. 

En idé som forskarna diskuterar är att utveckla nya metoder 

för utprovning av hörselhjälpmedel genom avbildning av 

hjärnans aktivitet. 

En annan central frågeställning är hur kognitiva färdigheter 

utvecklas och påverkas av användningen av hörhjälpmedel 

hos hörselskadade och döva barn. Forskarna ska även studera


hur åldersrelaterade kognitiva nedsättningar påverkar äldre 

hörselskadades förmåga till språkförståelse. Några andra 

hörselrelaterade funktionsnedsättningar som kan komma att 

belysas är tinnitus, dyslexi och dövblindhet. 

Kognitiv hörselvetenskap är ett genuint tvärvetenskapligt 

område, eftersom många av forskningsproblemen inte på ett 

enkelt sätt kan studeras inom enbart en vetenskaplig disciplin. 

De vetenskapliga discipliner som ingår i forskningsprogrammet 

är genetik, fysiologi, medicinsk och teknisk audiologi 

(läran om hörseln), kognitiv neurovetenskap, kognitiv psykologi, 

språkvetenskap och socialpsykologi. 

Arbetsminnet spelar roll 

Forskningen inom HEAD utgår från två teoretiska modeller, 

en fysiologisk och en kognitiv. Den fysiologiska modellen 

beskriver informationsöverföringen från hörselorganet i örat 

till den auditiva hjärnbarken (hjärnans hörselcentrum). 

Den kognitiva modellen beskriver hur språkförståelse och 

dess störningar kan förklaras av ett samspel mellan den inkommande 

språksignalen och individens kognitiva förutsättningar, 

särskilt arbetsminnet. 

I arbetsminnet lagras och bearbetas information under en 

kort tidsrymd. Arbetsminnet är viktigt för språkförståelse och 

för att kunna föra en dialog. Om utrymmet i arbetsminnet är 

begränsat, kommer det bli svårare att klara av situationer där 

kommunikationen störs på olika sätt – till exempel att höra 

vad någon säger i en bullrig miljö. 

Betyder det att en hörselskadad person skulle kunna få 

mindre besvär av sin funktionsnedsättning genom att träna 

sitt arbetsminne?


– Från annan forskning vet vi att det går att träna arbetsminnet. 

Och visst skulle man kunna tänka sig att göra träningsstudier 

även i anslutning till vår forskning, säger Jerker 

Rönnberg, som dock samtidigt understryker att forskningsprogrammet 

framför allt handlar om grundforskning; att både 

bredda och fördjupa förståelsen av de processer som möjlig- 

eller omöjliggör kommunikation när man har en hörselskada. 

– Vi tänker använda tio år till att verkligen försöka förstå 

detaljerna i allt detta. Vi har ”gett oss den” på att skapa 

riktigt bra grundforskning. Samtidigt är jag övertygad om att 

många av våra resultat kommer att vara intressanta som en 

grund för olika insatser, exempelvis utveckling av bättre hörselhjälpmedel 

och stöd till personer med hörselskada. 

exempel 3. 

Utveckling av hjälpmedel för dövblinda 

I början av 1990-talet mötte läkaren och hörselforskaren Erik 

Borg en pojke som gjorde starkt intryck på honom. Pojken 

var döv sedan födseln och hans syn kraftigt nedsatt, han såg 

som genom ett nyckelhål snett uppåt på ena sidan. Han kunde 

kommunicera med sin omgivning med hjälp av teckenspråk, 

men bara i det lilla synfältet på sidan. Han var också ofta 

spänd och nervös eftersom han inte visste vad som hände runt 

omkring honom, om någon till exempel närmade sig och ville 

honom något. Det som kunde hjälpa honom att uppfatta händelser 

i omgivningen var sådant som vibrationer av fotsteg, 

parfymdoft och värme från en person i närheten. 

– Han hjälpte mig att förstå hur viktigt och användbart 

hudsinnet är för personer som varken ser eller hör, men också 

att de flesta har små syn- eller hörselrester som ofta kan


användas bättre, säger Erik Borg. 

Erik Borg var professor i hörselvetenskap vid Örebro 

Universitet och är föreståndare för Ahlséns forskningsinstitut i 

Örebro. Han har, som läkare och forskare, arbetat med människor 

med hörselproblem ända sedan 1960-talet. 

Under åren 1983–1992 var han professor i klinisk audiologi 

vid Karolinska Institutet i Stockholm och överläkare vid 

Karolinska sjukhuset. 

Sedan flyttade han till Örebro, som länge varit centrum 

i Sverige för utbildningen av döva och hörselskadade barn 

och ungdomar och hade en stor hörselklinik med ambition 

att bygga upp forskning. Den forskning han byggt upp där 

innefattar bland annat ärftliga hörselskador, utveckling av 

diagnostiska metoder och metoder för rehabilitering av hörselskadade. 

Några av de frågor som han leder forskning om är hälsoeffekterna 

av buller och hur bullerskador kan förebyggas, 

vilken roll ärftliga faktorer spelar för bullerkänslighet och 

språkutvecklingen hos hörselskadade barn. Ett annat område 

är orsaker till och diagnostik av sensorineural hörselnedsättning, 

sådan hörselnedsättning som beror på att hörselorganet 

i innerörat har nedsatt funktion. 

Ett projekt som innehåller många speciella utmaningar är 

det som startade med mötet med den döva och nästan blinda 

pojken. Erik Borg började fundera på om det skulle kunna 

gå att få fram ett hjälpmedel som kunde hjälpa honom att 

använda den lilla synrest han hade på bästa möjliga sätt. 

En utgångspunkt i utvecklingsarbetet blev iakttagelserna av 

hur väl utvecklat hudsinne pojken och de flesta andra dövblinda 

personer har. En annan utgångspunkt var studier av


hörapparatanvändning hos personer som blivit döva i vuxen 

ålder. Studierna visade att hörapparaten ofta fungerar dåligt 

som hjälp att kunna uppfatta tal. Däremot är den till god 

hjälp för att upptäcka sådant som händer i omgivningen. 

– Tillsammans fick detta oss att bestämma oss för att 

redan från början göra ett hjälpmedel som var inriktat på att 

uppfatta vad som händer i omgivningen och inte på tal. Dövblinda 

personer har nämligen ofta en god förmåga att ta emot 

teckenspråk i handen. 

Ljud blir vibrationer 

Forskarna ville utveckla ett hjälpmedel som gör att den dövblinda 

personen märker att något händer i hennes omgivning, 

ungefär var det händer och vad som händer. Personer med 

en kvarvarande synrest kan då på så vis ställa in det seende 

de har åt rätt håll och få en bättre möjlighet att uppfatta och 

tolka situationen, som att märka att någon kommer in i rummet 

och då vända sig ditåt för att identifiera och få kontakt 

med personen. 

Erik Borg och hans medarbetare började pröva sig fram för 

att hitta ett praktiskt användbart system, för att omvandla 

ljud från olika händelser till lågfrekventa vibrationer som 

överför information till dövblindas hud. Utvecklingsarbetet 

har ställt stora krav på kunskap och insikt om allt ifrån den 

biologiska bakgrunden till funktionsnedsättningen till design. 

– En viktig aspekt är att hjälpmedlet inte får bli klumpigt 

för då kommer det inte användas. Personer med funktionsnedsättning 

vill inte ses som julgranar överlastade med sladdar 

och teknik, utan det behövs en genomtänkt design med 

god ergonomi, säger Erik Borg.


Den prototyp som forskarna nu fått fram utgörs av en liten 

platta som personen har i bröstfickan. När något händer i 

omgivningen vibrerar plattan. Personen kan sätta fingertoppar 

(ett av de områden på kroppen där vi har bäst känsel) mot 

plattan och få en ledtråd till vad som händer och var. Tekniker 

har omformat olika ljud – som fotsteg, gnissel, billjud och 

rinnande vatten – till vibrationer som hjälper personen att 

tolka omvärlden. 

Vid en fältstudie utomhus i ett villaområde, kunde dövblinda 

personer utan någon föregående träning med hjälp av 

ett vibrationssystem identifiera mellan 50 och 60 procent av 

det som skedde runt dem. 

– Med träning borde resultatet kunna bli avsevärt mycket 

bättre, säger Erik Borg. 

Enligt Förbundet Sveriges Dövblinda finns det ungefär 

1 300 personer i Sverige som är dövblinda och blev det före 

65 års ålder samt ytterligare ca 20 000 personer som blivit det 

som äldre. Det handlar om en liten grupp och ur strikt kommersiell 

synvinkel är hjälpmedel för dövblinda inte en särskilt 

attraktiv produkt att satsa på att tillverka. Marknaden är helt 

enkelt för liten, det blir svårt att uppnå lönsamhet. Forskarna 

hoppas ändå att det hjälpmedel de tar fram, på något sätt ska 

nå brukarna. 

– Ett sätt vore kanske att hitta en variant som även andra 

personer med funktionsnedsättning, till exempel hörselskadade, 

kan ha nytta av. Då skulle marknaden bli lite större, säger 

Erik Borg. 

– Han är övertygad om att hjälpmedlet har potential att 

höja livskvaliteten för många som varken ser eller hör, eller 

som har gravt nedsatt syn och hörsel.


– Hjälpmedlet skulle kunna göra personen mindre beroende 

av personliga assistenter. En mänsklig assistent ger visserligen 

en högre säkerhet, men i vissa miljöer – som hemma 

och på arbetet – skulle vibratorn kunna räcka till. Jag tror det 

kan öka personernas autonomi och självbestämmande och 

att många av dem skulle uppskatta det. Men det är viktigt att 

det nya hjälpmedlet inte minskar de sociala kontakterna. Där 

spelar assistenter och andra människor en roll som aldrig kan 

fyllas av hjälpmedel. 

Erik Borg, professor, föreståndare för Ahlséns forskningsinstitut, 

Örebro universitetssjukhus. 

Jerker Rönnberg, professor, föreståndare för Institutet för 

handikappvetenskap, Linköpings och Örebro universitet. 

Chef för Linnaeus Centre HEAD, Linköpings universitet. 

Mats Ulfendahl, professor, chef för Centrum för hörseloch 

kommunikationsforskning vid Karolinska institutet, 

Stockholm.


fakta 

Dövblindhet är när en person har en allvarlig grad av både 

syn- och hörselskada. Man behöver alltså inte vara helt blind 

eller helt döv för att vara dövblind. Man kan bli dövblind genom 

att födas döv eller hörselskadad och senare i livet bli blind eller 

synskadad. 

Det kan också vara så att man föds med synskadan och att hörselskadan 

kommer senare i livet. Dessutom finns det personer som 

fått både hörsel- och synnedsättning senare i livet. 

Två vanliga orsaker till medfödd dövblindhet är antingen att 

mamman haft röda hund under graviditeten eller en genetisk 

skada som kallas Ushers syndrom. Ushers syndrom innebär att 

barnet föds hörselskadat eller dövt och att synen börjar försämras 

och mer eller mindre försvinna i tonåren.

66 

kap 6. Dyslexi – ökad kunskap 

kan hjälpa drabbade 

I 

vårt samhälle är det nödvändigt att ha skriftspråkskompetens. 

Den som inte kan läsa med flyt och förståelse och 

uttrycka sig i skrift har en mycket utsatt position och 

hamnar lätt i maktlöshet och utanförskap. Det är ett jättestort 

problem, säger Ingvar Lundberg, professor emeritus 

vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. 

Han är en av pionjärerna inom den svenska forskningen 

om läsinlärning och dyslexi. Han har ägnat närmare 50 år åt 

de komplicerade frågorna om hur denna funktionsstörning 

uppkommer och hur effekterna av den kan minskas. 

Motarbetar myter 

Ingvar Lundberg har också engagerat sig i att sprida kunskap 

om dyslexi i samhället och att motarbeta de många myterna 

om dyslexi. En sådan felaktig föreställning är att det finns ett 

samband mellan dyslexi och svag begåvning. 

– Dyslexi är en funktionsnedsättning som specifikt gäller


skriftspråket. Däremot behöver man inte ha några problem i 

övrigt med att lära sig eller förstå saker. Dyslexi förekommer i 

alla begåvningsgrupper, säger han. 

Omkring vart femte barn har någon typ av svårigheter med 

att lära sig läsa och skriva. För många hänger problemen kvar 

upp i vuxen ålder. Läs- och skrivsvårigheter kan ha många 

orsaker, till exempel en orolig social situation som stör inlärningen, 

syn- eller hörselproblem, dålig undervisning eller att 

man har ett annat modersmål. 

En orsak till läs- och skrivsvårigheter kan också vara dyslexi. 

Ordet dyslexi har sina rötter i grekiskan – ”dys” = svår, 

”lexis” = tal, ord. Dyslexi är alltså en särskild typ av läs- och 

skrivsvårigheter och har en biologisk bakgrund. Hos personer 

med dyslexi uppfattar och behandlar hjärnan språkljud på ett 

annorlunda sätt än hos de flesta andra. Effekten blir vanligen 

att man har svårt att stava och/eller att läsa med flyt och 

förståelse. 

Dyslexi förekommer, enligt vetenskapliga studier, hos fem 

till åtta procent av befolkningen. Det brukar sägas att dyslexi 

är fyra till fem gånger vanligare bland pojkar än bland flickor. 

På senare tid har forskarna börjat ifrågasätta detta. Det skulle 

kunna vara så att den skillnad mellan könen som uppmärksammats 

bland annat beror på att pojkar ofta är utåtagerande 

och märks mer. En annan delförklaring kan vara att flickor 

har en allmän språklig förmåga som är bättre och därmed 

delvis kan kompensera för dyslexin. 

Det finns en myt om att dyslexi inte existerar på vissa 

språk, exempelvis kinesiska. Detta är felaktigt, dyslexi förekommer 

överallt i världen.

68 d y s l e x i – ökad kunskap kan hjälpa drabbade 

Fonologiska svårigheter 

Vad är det då som skiljer en person med dyslexi från andra? 

Varför har han/hon svårt att hantera just skriftspråket? Vad är 

det vår hjärna behöver kunna göra för att på ett smidigt sätt 

omvandla skriven text till ord som vi förstår och att kunna gå 

åt andra hållet – från ord som vi vill uttrycka till skrift? 

På 1970-talet började dyslexiforskarna att intressera sig allt 

mer för den ”fonologiska förklaringsmodellen” och idag råder 

det enighet om att just fonologiska problem är en huvudingrediens 

i dyslexi. Med detta menas att hjärnan har en nedsatt 

förmåga att uppfatta språkets ljudmässiga uppbyggnad. Ett 

fonem är en betydelseskiljande språklig enhet. Om man jämför 

orden ”bär” och ”där” finns de betydelseskiljande språkljuden, 

fonemen, i ordens inledning. Personer med dyslexi kan 

exempelvis ha lätt att blanda ihop sådana snarlika ord. Man 

brukar tala om bristande fonologisk medvetenhet. Den kan 

också göra att man har svårt att uppfatta rim och att bygga 

nya ord genom att byta ut stavelser. 

Ett annat problem kan vara bristande fonologiskt arbetsminne, 

vilket gör att man har svårt att komma ihåg det man 

just har läst. Man glömmer bort början på ordet eller meningen 

innan man kommer till slutet. 

Ytterligare ett problem kan vara att man har svårt med 

ordmobiliseringen. Det betyder att det tar lång tid innan man 

hittar det lästa ordet och dess betydelse i sitt inre ordförråd. 

Dessa olika fonologiska svårigheter kan förekomma var 

för sig eller i kombination med varandra i varierande grad. 

Det vanligaste problemet för personer med dyslexi är dock 

bristande fonologisk medvetenhet. 

– Man skulle kunna säga att läsförmåga är lika med av-


kodning multiplicerat med språkförståelse. Vid dyslexi är det 

vanligen avkodningen som inte fungerar normalt. Man har 

svårt att omvandla krumelurerna på papperet till levande ord, 

förklarar Ingvar Lundberg. 

Fler myter 

Genom att tillämpa denna definition har Ingvar Lundberg och 

hans medarbetare i sin forskning kunnat pröva sanningshalten 

i flera vanliga föreställningar om dyslexi. En sådan föreställning 

är att det skulle finnas biologiska samband mellan dyslexi 

och neuropsykiatriska funktionsstörningar som ADHD 

(Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Dessa störningar 

ger svårigheter med uppmärksamhet, impulsivitet och överaktivitet 

– svårigheter som självklart också kan medföra att det 

inte är så lätt att koncentrera sig på att läsa och skriva. 

– Läs- och skrivsvårigheter är vanligare hos personer med 

ADHD, men bland annat våra studier visar att de inte drabbas 

oftare än andra av dyslektiska symtom, det vill säga problem 

med ordavkodning och fonologi, säger Ingvar Lundberg. 

Han har också lett studier som visar att det inte heller finns 

något samband mellan kriminalitet och dyslexi. 

– Läsproblem är väldigt vanligt bland intagna i Kriminalvården 

och på vårdhem för omhändertagna ungdomar. Men 

det handlar vanligen inte om problem att avkoda enstaka ord 

på exempelvis vägskyltar utan om att man inte kan läsa en 

sammanhängande text. 

– De här personerna har ofta haft en kaotisk uppväxt i hem 

där det inte funnits en enda bok. Om man aldrig läser så blir 

man inte bra på det. 

En spridd föreställning som Ingvar Lundberg i sin forskning


däremot funnit ett visst stöd för är att personer med dyslexi 

är mer kreativa och konstnärligt lagda än andra. Forskarna 

undersökte förekomsten av dyslexi i en grupp studenter på 

en konstnärsutbildning och en ekonomutbildning. Bland de 

konststuderande hade över 15 procent dyslektiska symtom, 

men bland ekonomstudenterna under en procent. 

– Fortsatt forskning krävs för att bekräfta sambandet och 

undersöka vad som kan ligga bakom det. 

Vad händer i hjärnan? 

Hjärnaktiviteten i vila och när hjärnan arbetar med olika typer 

av uppgifter kan avbildas med hjälp av olika tekniker. En 

sådan teknik är avbildning med hjälp av magnetresonanskamera, 

MRI (Magnetioc Resonance Imaging). Ingvar Lundberg 

och hans medarbetare var först i världen med att med hjälp av 

MRI visa skillnader i hjärnans utseende mellan personer med 

och utan dyslexi. 

Andra forskare har senare visat att aktiviteten i hjärnan 

vid läsning följer ett annorlunda mönster hos personer med 

dyslexi än hos andra. Forskarna hittade ett MRI-mönster 

som är typiskt för dyslexi och som innebär en ökad aktivitet 

i hjärnans främre del, frontalloben, och en sänkt aktivitet i 

områden som har med språklig bearbetning att göra. Dessa 

områden ligger i tinning- och hjässloberna. 

– Den här typen av ökad kunskap om den neurobiologiska 

bakgrunden kan förhoppningsvis på sikt leda fram till en 

mer exakt förståelse av vilka processer i nervsystemet som är 

påverkade, säger Ingvar Lundberg.


Ärftlighet 

Den sortens förståelse hoppas han också ska kunna bli effekten 

av den genetiska forskningen om dyslexi. Det finns många 

studier som tyder på ett starkt ärftligt inslag. Bland annat har 

förekomsten av dyslexi bland tvåäggstvillingar jämförts med 

den bland enäggstvillingar. Man fann att dyslexi i enäggstvillingpar 

förekom oftare hos båda tvillingarna, än det gjorde 

hos båda i tvåäggs-tvillingpar. Detta har tagits som ett kraftfullt 

bevis för ärftlighet. 

Ingvar Lundberg varnar för att det kan finnas tankefel 

bakom en sådan slutsats – är det verkligen säkert att omgivningen 

behandlar tvåäggstvillingar på samma ofta väldigt 

likartade sätt som man behandlar enäggstvillingar? Annars 

kan det vara så att uppväxten är mer olika för tvåäggs- än för 

enäggstvillingar. Det skulle kunna göra uppskattningen av hur 

stort det genetiska inslaget i dyslexi är missvisande. 

Trots sådana invändningar är även Ingvar Lundberg tämligen 

övertygad om att det finns ett genetiskt inslag. Svenska 

och finska forskare har identifierat enstaka gener som tycks 

ha koppling till dyslexi. Men mycket arbete återstår för att 

kartlägga en sannolikt komplicerad genetisk bakgrund där 

många gener kan vara inblandade – och troligen i ett invecklat 

samspel med varandra och med miljön. 

Att förebygga och kompensera 

Men Ingvar Lundberg är besjälad inte bara av fortsatt forskning 

och utveckling av kunskapen om dyslexi. Han vill också 

att den kunskap som redan finns ska tas ordentligt till vara på 

olika sätt i samhället. 

Något som oroar honom är de undersökningar som visar


att svenska barn blir allt sämre på att läsa. Många förklaringar 

kan finnas, påpekar han. Det kan handla om brister i lärarutbildningen 

och försämrad tillgång till specialpedagogstöd i 

skolan. Men Ingvar Lundberg anser att det också handlar om 

förändringar av barns uppväxtvillkor: 

– Många växer upp i en tillvaro präglad av rastlöshet, 

oro och brist på vuxnas stöd och stimulans. Det här främjar 

inte den goda självkänsla, koncentration och eftertanke som 

behövs för att lära sig läsa bra. 

– En annan bidragande faktor kan vara den muntliga kultur 

som breder ut sig på skriftspråkets bekostnad genom inte 

minst tv och datorspelande. Det muntliga språket är laddat 

av en kod som hela tiden bärs upp av sammanhanget. Jämfört 

med detta är skriftspråket fundamentalt annorlunda. Där behövs 

fullständiga meningar för begripligheten och där måste 

man använda ord istället för att peka. 

Ingvar Lundberg anser att det på grund av samhällsutvecklingen 

finns en överhängande risk för att allt fler personer i 

Sverige kommer att tvingas leva med läs- och skrivsvårigheter. 

Men han är inte uppgiven: 

– Trenden just nu är att gruppen med läs- och skrivsvårigheter 

blir större. Men det går att bryta trender. Det finns god 

kunskap om hur vi kan göra det. 

I ett barns språkutveckling finns ett steg när barnet börjar 

upptäcka att orden går att dela upp i mindre delar. Ofta kan 

barnet bli mycket fascinerat av de nya möjligheter som öppnar 

sig att leka med orden och deras betydelse. Ordlekar med 

rim och där man på olika sätt jämför snarlika ord är en del av 

upptäckandet. 

– Den här fasen har visat sig vara mycket viktig för den se-


nare läsinlärningen. Barnets förmåga att få grepp om fonemen 

har avgörande betydelse för hur det sedan går att lära sig läsa, 

förklarar Ingvar Lundberg. 

Han framhåller att vi i Sverige har ett ytterst användbart 

verktyg för att se till att alla barn får stimulans i denna språkliga 

utvecklingsfas. Det handlar förstås om förskolan och 

förskoleklasserna. En stor majoritet av alla svenska barn går 

på dagis. 96 procent av alla sexåringar går i förskoleklass. 

– Förskolan har en unik chans att kompensera för de 

sociala skillnaderna! Vi vet att man med hjälp av stimulans 

under förskoleåldern kan förebygga läs- och skrivsvårigheter. 

Ingvar Lundberg är själv engagerad i projekt där möjligheterna 

att stimulera läsinlärning med hjälp av den så kallade 

Bornholmsmodellen prövas och utvecklas i förskoleklasser. 

Den här typen av förebyggande insatser kan, framhåller 

han, vara bra också för barn med dyslexi. 

– Även om man inte kan bota eller ”träna bort” dyslexi så 

går det att göra också dessa barns funktionsnivå bättre. 

I skolan är det viktigt att barnet får fortsatt hjälp att förbättra 

sin funktionsnivå, men också att få tillgång till kompenserande 

hjälpmedel och undervisning som är anpassad till 

läs- och skrivsvårigheterna. 

Ur ett praktiskt skolperspektiv tycker han att det egentligen 

inte bör behöva vara så viktigt att sätta diagnosen dyslexi. 

– Det står i lagen att barn ska få det stöd de behöver. Det 

är barnet, inte diagnosen, som behöver stöd. Det är profilen 

på läs- och skrivsvårigheterna och därmed på stödbehovet 

och utvecklingspotentialen som ska vara i fokus! 

Ingvar Lundberg, professor emeritus, Göteborgs universitet.


fakta 

1. Några tecken på dyslexi när det gäller att läsa: 

• Personen läser sakta, osäkert och/eller hackigt. 

• Personen läser för fort och gissar sig fram eller 

måste läsa om. 

• Utelämnar eller läser fel på småord. 

• Lägger till bokstäver eller vänder hela ord. 

• Blandar ihop b och d. 

Några tecken på dyslexi när det gäller att skriva: 

• Personen utelämnar vokaler och kastar om konsonanter. 

• Utelämnar ändelser och glömmer prickar och ringar. 

• Spegelvänder bokstäver och siffror. 

• Har svårläst handstil. 

• Blandar ihop b och d. 

2. Idag finns många hjälpmedel som kan underlätta för personer 

med dyslexi eller andra läs- och skrivsvårigheter. Det är viktigt att 

hjälpmedel utprovas individuellt för varje person. När det gäller 

hjälpmedel som ska användas i skolan, är det skolan som har 

ansvar för att varje elev får det stöd han/hon behöver. Beträffande 

hjälpmedel som ska användas i arbetslivet, kan man vända 

sig till arbetsgivaren, Försäkringskassan och/eller Arbetsförmedlingen. 

Här är några exempel på hjälpmedel: 

• Talböcker 

• Datorprogram med talsyntes som gör att text på skärmen 

kan läsas upp och att intalad text kan förvandlas till skrift. 

• Rättstavningsprogram. 

• Digitala ordböcker med stavningsstöd – gör att man kan 

slå upp även ord man inte kan stava till. 

• Läspennor/scannerpennor som läser upp text om man för 

dem över orden.

kap 7. En skola för alla? 

”Jenny Gustafson tycker jag väl också att vi borde ge ett 

extra år, Jenny Gustafson är en väldigt svag elev hon har ju 

haft väldigt mycket problem å varit sjuk å ont i huvudet å 

e borta då (.) å idag var det meningen att jag skulle göra ett 

läsförståelsetest med henne å då var hon inte här, därför vill 

vi ju verkligen veta va (?) vad förstår hon när hon läser eller 

nånting, hon kan ju alltså koda men förstår inte riktigt vad 

hon läser å de e ju väldigt viktigt det också” 

”han är förskolebarn i nollan då kan vi säga han har svårt 

för koncentration han har svårt men jag vet inte riktigt, det 

är lite svårt att ta i vad egentligen, vad han har svårt för, men 

jag vet inte riktigt det, men det vi tror då att han inte klarar 

av märker man sen att det kan han visst, saker, så det stjälper 

lite grann vad man tror då först men helt klart han har stora, 

stora koncentrationssvårigheter att sitta, han har jätte (.) 

ibland undrar man om han förstår vad man menar jättesvårt 

har han med det” 

75

76 e n skola för alla? 

De två citaten är hämtade ur boken ”Att platsa i en skola för 

alla: elevhälsa och förhandling om normalitet i den svenska 

skolan” av Eva Hjörne och Roger Säljö, båda forskare i 

pedagogik vid Göteborgs universitet. Citaten är två av många 

i boken, där forskarna rapporterar om sin studie av elevhälsoteamsmöten 

i fem svenska grundskolor. 

Studien syftar till att belysa hur den svenska skolan idag 

behandlar barn som anses ha skolsvårigheter. De som talar i 

just de citat som inleder detta kapitel är speciallärare respektive 

lärare på två av skolorna. I de elevhälsoteamsmöten som 

skildras i boken av Eva Hjörne och Roger Säljö deltar rektorer, 

biträdande rektorer, lärare, specialpedagoger, fritidspedagoger, 

skolkuratorer, skolpsykologer, skolsköterskor och 

socialsekreterare. Att forskarna valt att studera just dessa 

möten beror på att elevhälsoteamet är den formella institution 

inom skolans ram där barns skolsvårigheter diskuteras 

och där beslut förbereds och fattas på ett kollegialt sätt, med 

rektor som ansvarig. 

– Vid elevhälsoteamsmötena visar skolans företrädare hur 

de resonerar. Här bygger de upp gemensamma referensramar 

för hur man arbetar med problem som dyker upp i skolan. 

Mötena säger mycket om vilken tradition som finns när det 

gäller att hantera dessa frågor, framhåller Eva Hjörne, fil. dr 

i pedagogik och lektor vid Institutionen för pedagogik och 

didaktik vid Göteborgs universitet. 

Skolproblem blir elevproblem 

Den tradition hon och Roger Säljö fann i sin studie kan 

förenklat sammanfattas som att problemen ses som brister 

hos barnen och inte som förbättringsbehov hos skolan. I sina


kollegiala diskussioner upprätthåller elevhälsoteamen synsättet 

att vissa barn inte har de förutsättningar som behövs för 

att klara skolan. Med hjälp av olika mycket vaga begrepp 

sorteras de elever som diskuteras in i olika fack som ”svaga”, 

”omogna”, ”okoncentrerade”, o.s.v. 

– Att individualisera skolsvårigheterna är ett sätt för skolan 

att bli fri från ansvar när saker och ting inte fungerar, säger 

Eva Hjörne 

Traditionen är gammal. Ända sedan den moderna skolan 

började växa fram, har dess företrädare och andra delar av 

etablissemanget förklarat skolproblem främst som individuella 

brister och svårigheter. 

På 1800-talet kunde barn som inte hängde med bli kategoriserade 

som vanartiga, idioter, lata eller sinnesslöa. Under 

tidigt 1900-tal började man tala om undermåliga, imbecilla 

och svagbegåvade barn. Lite senare kom kategoriseringar som 

omogen, ordblind, förhärdad, neurotisk, utanför, skolkare, 

dagdrömmare, m.m. 

Idag, menar Eva Hjörne och Roger Säljö, vill vi istället 

gärna etikettera skolproblemen med biomedicinska diagnoser 

som DAMP, ADHD, dyslexi och dyskalkyli. De tar inte ställning 

till om dessa diagnoser brukar sättas på rätt grunder eller 

inte, men de motsätter sig skolans sätt att använda diagnoserna. 

Genom att klistra diagnosetiketter på barnen kommer, 

menar forskarna, skolans företrädare undan diskussionen om 

huruvida skolan verkligen är anpassad för alla, som de skolpolitiska 

målen föreskriver. Det blir ett sätt att upprätthålla 

bilden av att skolan och undervisningen minsann fungerar 

som den ska, det är hos barnen problemen finns. 

– Det ska inte behövas någon diagnos för att ett barn ska


kunna få den hjälp det behöver i skolan. Det har alla barn rätt 

till, säger Eva Hjörne. 

– I en av skolorna i studien sade rektorn till mig att ”vi 

måste ha något verktyg för att prioritera våra resurser” och 

menade att kravet på diagnos för att få vissa stödinsatser är 

ett sådant verktyg. Men detta stämmer dåligt med målsättningen 

att vi ska ha en skola för alla. 

– Dessutom kommer diskussionen om diagnoserna ofta in i 

bilden på väldigt lösa grunder. 

Teamens samtalskultur 

Vid tre av skolorna följde forskarna elevhälsoteamens arbete 

under en termin, vid en skola följdes teamet under två terminer 

och vid en skola under två år. Forskarna var närvarande 

vid mötena, spelade in diskussionerna, skrev ut dem och 

analyserade dem. I boken om studien används citat från elevhälsoteamsmötena 

flitigt som ett sätt att illustrera forskarnas 

slutsatser. 

En av slutsatserna är att det, trots detaljskillnader i teamens 

sammansättning och arbetssätt, vid alla de fem skolorna finns 

en ganska likartad samtalskultur i elevhälsoteamen. Denna 

samtalskultur präglas bland annat av en stark strävan efter 

konsensus. Teammedlemmarna vill så fort som möjligt bli 

överens. Det är sällsynt att de ifrågasätter varandras uttalanden 

eller ens ber om förtydliganden. Man nöjer sig gärna med 

instämmande läten eller med att upprepa vissa nyckelord i det 

någon annan sagt. Hela samtalsklimatet signalerar att alla i 

teamet delar samma grundsyn på varför vissa barn får svårigheter 

i skolan och hur det är lämpligt att försöka komma 

tillrätta med sådana problem.


– En av grundtankarna med elevhälsoteamens mångprofessionella 

sammansättning är att få fram olika perspektiv i 

diskussionerna. Men några skilda perspektiv märks nästan 

aldrig vid mötena. Alla pratar precis samma språk, säger Eva 

Hjörne. 

Detta språk är också ganska speciellt. Något annat som, 

enligt forskarna, är typiskt för elevhälsoteamsmötena är 

nämligen att problembeskrivningarna när barn med skolsvårigheter 

diskuteras oftast är mycket diffusa och vaga. Såhär 

berättar en speciallärare om en 10-årig flicka: 

”Maria gör ingenting i princip och hon har ingen aning om 

när hon gör saker, så hon vet liksom inte vad hon gör, det gör 

ingenting om det blir fel eller rätt eller snyggt eller, det finns 

liksom, det är bara hej hopp allting hela hon är hej hopp och 

det är mamma också, så när hon är hos mamma så är det 

liksom, då kommer hon inte i tid och ah.” 

– Det är väldigt sällsynt att man konkret beskriver vad 

barnet gör och inte gör, vad de andra barnen gör i olika situationer 

och hur läraren brukar agera. Istället för att konkret 

penetrera själva problemen och hur de yttrar sig i vardagen, 

ger man olika vaga beskrivningar av personliga egenskaper 

hos barnen, till exempel att de dagdrömmer, är omogna, har 

svårt med kamrater, har någon bokstavsdiagnos eller är svagt 

begåvade, säger Eva Hjörne. 

Hon tycker dessutom att barnets perspektiv saknas i diskussionerna. 

Vid mötena finns sällan någon som ser situationen 

ur barnets synvinkel och för fram sådana argument. Det 

borde det, anser hon, alltid finnas. 

Ytterligare brister är att elevhälsoteamsmötena dokumen-


teras ytterst summariskt och att anteckningarna sällan används 

för någon form av uppföljning: 

– Istället för att gå igenom vad teamet senast diskuterade 

och beslutade om en viss elev och följa upp vad som konkret 

hänt sedan dess, blir det ofta så att ungefär samma vaga diskussion 

upprepas varje gång man pratar om eleven. 

Fallet Rasmus 

På en av skolorna följde forskarna flera elever under längre 

tid. Ett av dessa fall beskrivs i boken som ett exempel på hur 

det kan gå till när skolans företrädare driver igenom att ett 

barn ska utredas för att eventuellt få en neuropsykiatrisk 

diagnos, i det här fallet ADHD. 

Forskarna följde och dokumenterade genom ljudinspelning 

alla elevvårdskonferenser om Rasmus under två år. Sammanlagt 

blev det tolv möten där föräldrarna (oftast bara mamman), 

rektor, psykolog, lärare, förskollärare, fritidspedagog 

och en assistent medverkade. Dessutom analyserade forskarna 

mötesprotokoll och åtgärdsprogram i fallet. 

Rasmus är fem och ett halvt år när berättelsen börjar och 

går i klass 0/1. Han bedöms tidigt ha svårigheter att anpassa 

sig till skolan och det slås larm. Det blir, enligt personalen, 

många och svårlösta konflikter kring Rasmus i skolan. Han är 

bland annat högljudd och slåss med andra barn. 

Personalen vill att Rasmus ska gå igenom en utredning för 

att eventuellt få en neuropsykiatrisk diagnos. Men föräldrarna 

motsätter sig en utredning eftersom de är rädda att sonen ska 

få nackdel av en neuropsykiatrisk diagnos i framtiden, att han 

på något sätt ska bli stämplad som en ADHD-person. Vid ett 

av de första mötena förklarar mamman att hon i och för sig


förstår att syftet med en diagnos ur personalens synvinkel är 

att den kan underlätta för Rasmus i skolan ”men samtidigt e 

man ju livrädd för att det ska bli ett hinder för honom också 

framöver”. Mamman säger att ”vill inte ni absolut att vi går 

vidare just i stunden nu så vill vi gärna avvakta”. 

Föräldrarnas farhågor för att en diagnos ska kunna ligga 

Rasmus i fatet längre fram i livet kommenterar personalen 

aldrig. Istället upprepar olika personer med olika formuleringar 

att en diagnos vore en fördel för alla berörda. Rektorn 

menar att en diagnos skulle kunna hjälpa mamman i hennes 

föräldraroll och personalen i deras jobb, genom att man lättare 

ska kunna se Rasmus ”starka och svaga punkter och hur 

vi ska jobba med honom tillsammans”. 

Efter sex veckor fick Rasmus träffa en läkare i landstingets 

barnhabiliteringsteam. Läkaren ansåg då att pojken var för 

ung för att diagnostiseras på ett meningsfullt sätt. Det assistentstöd 

Rasmus haft i skolan halveras på grund av den uteblivna 

utredningen. Han får då en ”arbetsdiagnos” – ADHD 

– som under en tid gör att skolan kan stödja Rasmus med 

hjälp av en assistent och specialgymnastik. Sedan tas assistentresursen 

bort helt. 

Diskussionerna fortsätter när Rasmus börjar i ettan. Han 

begåvningstestas med normalt resultat. Testet pekar inte heller 

på ADHD och Rasmus får inget extra stöd i skolan. Både föräldrarna 

och personalen är missnöjda och oroliga över detta. 

Föräldrarna vänder sig på nytt till läkaren vid habiliteringen 

som nu skriver ett intyg om att Rasmus ”fyller diagnoskriterierna 

för ADHD”. Hur läkaren kommit fram till denna 

slutsats framgår inte, det mest sannolika är att läkaren baserar 

sitt intyg på personalens beskrivning av pojken. Tack vare


intyget får Rasmus på nytt assistentstöd, fyra timmar per dag. 

Ändå förvärras situationen och blir till slut ohållbar. Skolan 

kräver att Rasmus ska hämtas tidigare från fritids av sina 

heltidsarbetande föräldrar. Mamman orkar inte med påfrestningarna 

utan blir sjukskriven och Rasmus får stanna hemma. 

Föräldrarna tar ny kontakt med habiliteringen och får 

hjälp. Rasmus får först hemundervisning i några veckor. Efter 

två år får Rasmus en diagnos och plats i en särskild undervisningsgrupp 

för barn med neuropsykiatrisk diagnos. 

– Under hela denna utdragna process hördes Rasmus egen 

röst aldrig i diskussionerna och inga alternativa lösningar 

diskuterades, framhåller Eva Hjörne. 

Hon påpekar också att fallet Rasmus kan ses som ett 

exempel på att strategin att knyta stödresurser till en diagnos 

riskerar att leda till tidig utslagning: 

Barn som får en diagnos och sätts i särskilda undervisningsgrupper 

får ofta undervisning på en lägre nivå än om de gått 

kvar i en vanlig klass. Undervisningen i dessa grupper är ofta 

fokuserad på att påverka barnens beteende och ämneskunskaperna 

kommer i andra hand. Detta även om barnen är 

normal- eller högbegåvade. Det är allvarligt att barn på detta 

vis så tidigt i livet sorteras in i ett fack med sämre möjligheter 

till fortsatt utbildning och karriär. Det är så mycket som 

avgörs redan i skolan. 

Steg mot förändring? 

Efter studien och publiceringen av ”Att platsa i en skola för 

alla” har Eva Hjörne blivit inbjuden till en lång rad kommuner 

runt om i Sverige för att träffa skolpersonal. Hon har 

presenterat forskningsresultaten och deltagit i diskussioner


om de frågor som resultaten väcker. 

– Jag är väldigt glad över de reaktioner jag mött, säger hon. 

Studien har tagits emot mycket mer positivt än jag hade 

förväntat mig. Oftast känner skolpersonal igen sig i beskrivningarna 

av hur det går till när man samtalar om barn med 

skolsvårigheter. Och oftast säger man att ”det här måste det 

bli ändring på, vi måste skärpa oss”. Inte minst kritiken om 

bristande dokumentation och uppföljning har många tagit på 

stort allvar. 

Eva Hjörne hoppas och tror därför att hennes och Roger 

Säljös studie kan leda till förändringar ute i skolverkligheten. 

Inte minst hoppas hon på en förändrad samtalskultur vid 

elevhälsoteamsmötena. 

– Diskussionerna vid mötena behöver bli mycket mer penetrerande 

och konkreta. Det gäller att prata om vad som faktiskt 

brukar hända på dagarna i skolan och vad det konkret 

är ett barn har svårt med, säger hon. 

– Nästa steg är att man istället för att börja leta efter en 

diagnos funderar över ”hur skulle vi i skolan kunna bidra till 

att barnet blir bättre på detta?”. Det borde finnas en hel ryggsäck 

med olika metoder att pröva och lärare skulle behöva 

vara förberedda på att barn är olika. 

Eva Hjörne, fil. dr i pedagogik och lektor, 

Göteborgs universitet.


fakta 

ADHD är en förkortning av engelskans ”Attention Deficit/Hyperactivity 

Disorder”, vilket brukar översättas med ”uppmärksamhetsstörning 

med överaktivitet”. De symtom som oftast förknippas 

med ADHD är svårigheter att vara lagom aktiv, koncentrera sig 

och kontrollera sina impulser.

kap 8. Bättre kommunikation 

för icke talande barn 

Hur ska normalbegåvade, svårt rörelsehandikappade 

barn, som inte kan tala kunna få en bättre kommunikation 

med sin omgivning? Det är en central fråga 

i professor Annika Dahlgren Sandbergs forskning. Hennes 

forskningsområden är läs- och skrivinlärning hos normala 

barn och barn med funktionsnedsättning samt barns kognitiva 

och kommunikativa utveckling. Hon handleder flera doktorander 

med projekt på detta fält. 

Ett huvudspår i hennes egen forskning är de icke talande 

barnen med cerebral pares, cp-skada, och deras kommunikation. 

Målet är att hitta vägar till en snabbare, mer innehållsrik 

och sammansatt kommunikation, som bidrar positivt till 

utveckling och mognad och till delaktighet i samhället. En 

kommunikation som ger de icke talande barnen samma möjligheter 

som andra barn att få grepp om sin omvärld och att 

utvecklas i samspel med föräldrar och andra. 

– De kommunikationsverktyg som de har tillgång till idag 

85

86 b ät t r e kommunikat i o n för icke ta l a n d e barn 

är tidskrävande att använda och har ett begränsat ordförråd. 

Det är lätt att kommunikationen begränsas till att personer 

i omgivningen ställer frågor och barnet svarar. En mamma 

till en cp-skadad pojke sade till mig att ”han måste ju också 

kunna få be mig dra åt skogen!”, berättar hon. 

Annika Dahlgren Sandberg är professor vid Psykologiska 

institutionen, Göteborgs universitet. Hon inledde sin forskarbana 

i slutet av 1980-talet efter att i många år ha arbetat som 

speciallärare och psykolog bland barn med olika typer av 

funktionsnedsättningar som gav svårigheter att kommunicera. 

Bland annat arbetade hon med synskadade barn och barn 

med autism. Hon såg på nära håll hur funktionsnedsättningarna 

hindrade barnen att uttrycka sig och att föra en dialog 

med andra och hur negativt det påverkade deras vardag. Ofta 

funderade hon över hur man skulle kunna hjälpa barnen till 

en bättre kommunikation. Dessa erfarenheter är fortfarande 

en drivkraft för henne och hon har ett tydligt syfte med sin 

forskning: 

– När jag arbetade praktiskt hade jag inte tid att gå vidare 

med de nyfikna frågor om kommunikationen som väcktes. 

Det får jag möjlighet till nu. Jag vill i första hand bidra till att 

skapa kunskap som kan underlätta situationen för personer 

med kommunikationshandikapp, säger hon. 

Talsvårigheter vid cerebral pares 

Varje år föds i Sverige cirka 200 barn som har eller kommer 

att få cerebral pares, cp, som är den vanligaste orsaken till 

rörelsehinder hos barn och ungdomar. Cerebral pares är latin 

och betyder förlamning genom hjärnskada. Det är ett samlingsnamn 

för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka


uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad, 

det vill säga under fostertiden, vid förlossningen eller 

under de första två levnadsåren. Det vanligaste är att skadan 

uppstår under graviditetens sista tre månader. Orsaken kan 

bland annat vara infektioner och blödningar eller blodproppar 

i hjärnan. 

Hur svår funktionsnedsättningen är beror bland annat på 

vilken del av hjärnan som skadats och hur omfattande skadan 

är. Den mest karaktäristiska effekten av cp-skada är nedsatt 

eller obefintlig muskelkontroll. Muskelspänningen och förmågan 

att styra rörelserna påverkas på olika sätt. Svårighetsgraden 

varierar mycket från person till person. Allt från att 

man har en lindrig cp-skada som medför att man har en fot 

som är svag och vrider sig lite inåt till att man har omfattande 

symptom som drabbar stora delar av kroppen. 

Det är inte ovanligt att barn med cp-skada har drabbats 

även av andra skador som ger ytterligare funktionsnedsättningar 

som epilepsi, utvecklingsstörning eller koncentrationssvårigheter. 

Men själva cp-skadan påverkar inte intellektet. 

Något som däremot ofta påverkas kraftigt är talförmågan. 

Att tala kräver god samordning och styrning av en mängd 

muskelrörelser, just de förmågor som cp-skadan påverkar. 

Tal- och språkträning är ofta en viktig del av behandlingen, 

vid sidan av individanpassad sjukgymnastik och rörelseträning 

bland annat. Men beroende på typen och svårighetsgraden 

av cp-skadan går det ibland inte att lära sig tala. 

Att kommunicera utan tal 

Att vara förälder till ett svårt cp-skadat barn som inte talar, 

innebär ofta att vardagen är fylld av olika insatser för att


hjälpa barnet. Det praktiska tar mycket tid. Det är lätt hänt 

att kommunikationen med barnet till stor del kommer att 

handla om praktiska frågor, som löses genom att föräldern 

ställer frågor och barnet på olika sätt förmedlar sina svar. 

En typ av kommunikationsverktyg som kan användas 

är så kallade blisskartor eller pictogram. Bliss är ett system 

av symboler där ord och begrepp representeras av bilder. 

Systemet skapades av Charles Bliss, vars avsikt var att göra 

ett bildspråk som alla människor över hela världen skulle 

kunna använda. En del symboler är bildlika andra står för en 

idé, exempelvis siffror. Symbolerna är svarta linjebilder och 

presenteras på olikfärgad eller vit bakgrund för att visa vilken 

ordklass ordet tillhör. Blissystemet innehåller grammatiska 

tecken och symboler som möjliggör bildandet av fullständiga 

meningar. Speciellt för personer som saknar tal, har blissymbolerna 

blivit ett alternativ eller ett komplement. 

Blissanvändaren kommunicerar med sin omgivning genom 

att peka på en symbolkarta. Man pekar då med handen, 

en pannpinne, en lampa eller använder en dator med andra 

styrsätt. Den som blissanvändaren talar med behöver inte veta 

vad symbolerna betyder, utan kan utläsa betydelsen ovanför 

varje utpekad symbol. 

Pictogram är ett annat, liknande symbolspråk. 

– Det är mycket bra att dessa verktyg finns. Men det är 

svårt att komma ifrån att den kommunikation som möjliggörs 

oftast blir ganska begränsad. Symbolspråken har ett begränsat 

ordförråd och eftersom kommunikationen är tidskrävande, 

blir det inte alltid utrymme för barnen att uttrycka egna tankar 

och frågor. Man missar bland annat barnens eget spontana 

berättande, säger Annika Dahlgren Sandberg.


Hon är övertygad om att det skulle gå att bygga ett mycket 

mer nyansrikt och lättanvänt kommunikationsverktyg på vanligt 

skriftspråk. Problemet är att det enligt dem själva, deras 

föräldrar och deras lärare är mycket svårt eller helt omöjligt 

för de här barnen att lära sig läsa. Trots normal begåvning 

lyckas de icke talande barnen ofta inte komma över den där 

tröskeln som brukar kallas att ”knäcka läskoden”, det vill 

säga att få grepp om sambanden mellan bokstäver, bokstavskombinationer, 

ljudbilder, ord och deras betydelse. 

Problem med arbetsminnet? 

Annika Dahlgren Sandberg har antagit utmaningen att försöka 

finna en metod som kan underlätta för barn utan tal att 

behärska skriftspråk. Ett led i det arbetet är olika studier för 

att ta reda på vad det är som gör att barnen har svårare än 

andra att lära sig läsa. Ofta handlar det sannolikt om flera 

samverkande orsaker. Exempelvis har en del cp-skadade barn 

även synskador, som självklart kan försvåra läsinlärning. 

Men den huvudhypotes som Annika Dahlgren Sandbergs 

studier hittills lett fram till är att läsproblemen framför allt 

orsakas av att arbetsminnet inte fungerar normalt. Barnen 

visar vid tester att de har normal fonologisk medvetenhet, att 

de kan dela upp ord i stavelser, något som är viktigt i processen 

att lära sig läsa. Ändå verkar de inte kunna använda 

denna medvetenhet när de ska läsa och det skulle kunna bero 

på brister i den minnesfunktion som kallas arbets- eller korttidsminne. 

När man läser och skriver använder man hela tiden sitt 

arbetsminne där språkljud, lästa stavelser, ord, och så vidare 

lagras korta stunder innan de tas fram och processas för att


kunna tolkas i sitt sammanhang. Annika Dahlgren Sandbergs 

undersökningar tyder på att de icke talande barnens och 

ungdomarnas auditiva arbetsminne (minnet för språkljud och 

att kunna skilja mellan ljud) är försämrat och att detta ligger 

bakom lässvårigheterna. 

– En lite äldre kille sade till mig att ”jag kan inte höra 

orden i huvudet”, berättar hon. 

Kanske behöver man själv kunna producera språkljud för 

att träna upp detta arbetsminne så att det kan hjälpa till när 

man läser och skriver? 

– Det egna talet kan ha större betydelse vid läs- och skrivinlärning 

än man tidigare tänkt på. 

Läsförmåga ger delaktighet 

Ett sätt att låta de icke talande barnen träna på ett sätt som 

liknar det andra barn gör när de till exempel ljudar vid läsinlärning, 

skulle kunna vara att använda datorer med talsyntes. 

Vid talsyntes läser en dator med hjälp av konstgjort tal upp 

något användaren skriver. 

I början av 2009 fick Annika Dahlgren Sandberg ett forskningspris 

på 50 000 Euro som ger möjlighet att ta nya viktiga 

steg i forskningen. Hon planerar att fortsätta forskningen om 

arbetsminnet med förfinade metoder. Med hjälp av datoriserade 

mätmetoder hoppas hon kunna få fler och säkrare resultat. 

I planerna ingår också att inleda samarbete med en skola 

som är beredd att pröva att arbeta på ett systematiskt sätt 

med talsyntes, för att hjälpa icke talande barn med läsinlärning. 

Annika Dahlgren Sandberg är säker på att det går att hitta 

ett sätt för de normalbegåvade, icke talande barnen att lära


sig läsa och uttrycka sig med hjälp av skriftspråk. Och hon 

framhåller att barnen har mycket att vinna. Dels skulle deras 

möjligheter att uttrycka sina egna tankar, känslor och åsikter 

öka betydligt. Och dels skulle deras värld vidgas och deras 

delaktighet i samhället öka. 

Vi har ett så väldigt symbolbaserat samhälle. Bokstäver och 

siffror finns överallt. Om man inte kan läsa och skriva är det 

svårt att fullt ut bli delaktig i detta samhälle, säger hon. 

Tänk bara på hur mycket man kan förstå och lära sig om 

omvärlden med hjälp av Internet. Utan läs- och skrivförmåga 

är den vägen till kunskap och kommunikation till stor del 

stängd. 

Annika Dahlgren Sandberg, professor, 

Göteborgs universitet.

Handikappforskningen 

och framtiden:

94 

kap 9. Från forskningsobjekt 

till medaktör? 

Kapitelrubriken, fast då utan frågetecken, är också 

titeln på ett treårigt projekt som drivs av Handikappförbunden 

(HSO) med stöd av medel ur Allmänna 

arvsfonden. Det övergripande syftet är att ge människor med 

funktionsnedsättning större inflytande över forskning som 

berör dem. 

Projektet startades 2008, men debatten om delaktighet på 

olika nivåer inom handikappforskningen för personer med 

funktionsnedsättning är ungefär lika gammal som handikappforskningen 

själv. Diskussionen fördes redan när forskningsområdet 

växte fram parallellt med att handikappolitiken och 

handikapprörelsen utvecklades på 1960- och 70-talet. 1994 

antog HSO ett handlingsprogram i FoU-frågor. Handikappförbunden 

vill enligt programmet arbeta för förbättrade resurser 

och villkor för handikappforskningen, men också för


• prioritering av samhällsekonomiska studier av stöd och 

service till personer med funktionsnedsättning, 

• mer forskning om arbetslivets tillgänglighet, 

• ökad forskning om attityder och värderingar, 

• bättre förutsättningar för personer med funktionsned- 

sättning att själva bedriva forskning, 

• ökad kompetens om forskningsfrågor inom Handikappförbunden, 

• att kunskap och erfarenhet från personer med funktionsnedsättning 

tas till vara i forskningsarbetet och 

• att forskningsresultaten används i samhället för att öka 

delaktigheten för personer med funktionsnedsättning 

och ta bort mekanismer i samhället som lägger hinder i 

vägen för dem. 

– Vi tycker i stort sett likadant idag som då, även om vi 

arbetar med en revidering för att fräscha upp programmet, 

säger Emil Erdtman som ägnar sig åt forskningsfrågor inom 

Handikappförbunden och är forskningsutvecklare i projektet 

”Från forskningsobjekt till medaktör”. 

Vad ska man forska om? 

Det handikapprörelsen vill förändra i handikappforskningen 

är inte minst dess inriktning. Idag bestäms innehållet i forskningen 

på det sätt som är vanligast i den akademiska världen; 

utgångspunkten är i första hand forskarnas idéer om vad de 

vill forska om. Deras projektförslag prövas av forskningsråd 

och andra forskningsfinansiärer vars beslutsorgan ofta till 

stor del består av företrädare för universitet och högskolor. 

Den forskning som anses hålla högst vetenskaplig kvalitet har

96 f r å n forskningsobjekt till medaktör? 

störst chans att beviljas stöd. Vetenskaplig kvalitet mäts bland 

annat genom antalet publicerade artiklar i vetenskapliga 

tidskrifter. 

– Självklart ska forskningen stå fri och man ska inte göra 

avkall på vetenskapligheten. Men det blir lätt så att systemet 

skapar en sluten värld där besluten tas. Den världen vill vi 

nu få en förbättrad dialog med och större delaktighet i, säger 

Emil Erdtman. 

Handikapprörelsen brukar framhålla att personer med 

funktionsnedsättning kan ses som brukare av handikappforskningens 

resultat och att de därför borde ha större inflytande 

över vad forskningen handlar om. 

Företrädare för personer med funktionsnedsättning anser 

att forskning om många viktiga frågor saknas eller har för 

liten omfattning samtidigt som det forskas mycket om sådant 

som borde ha lägre prioritet. En invändning från handikapprörelsen 

mot dagens handikappforskning är att den innehåller 

för mycket ”eländesforskning”, det vill säga studier som 

alltför ensidigt fokuserar på problemen för människor med 


– Belysningen av livet med funktionsnedsättning behöver 

bli mer allsidig så att man får med såväl svårigheter som styrkor 

på det individuella planet, men även vilka mekanismer på 

det samhälleliga planet som gör människor funktionshindrade, 

säger Anne Sjöberg, projektledare för ”Från forskningsobjekt 

till medaktör”. 

En närbesläktad kritik är att alltför stor andel av forskningsmedlen 

används till att studera de sjukdomar och skador 

som ligger bakom funktionsnedsättningar. 

Självklart är medicinsk forskning viktig, men det finns


många frågor inom den samhällsinriktade funktionshinderforskningen 

som också är väldigt intressanta, men knappt får 

några resurser alls, säger Anne Sjöberg. 

Förslag på forskningsfrågor 

När forskningsintresserade personer med funktionsnedsättning 

får ange vilka forskningsämnen de tycker är mest 

angelägna handlar svaren vanligen om samhället i relation till 

människor med funktionsnedsättning. 

Det finns mängder av exempel på konkreta frågor som är 

värda att forska om utifrån vad de som är berörda ser som 

problem i sin vardag, men som hittills ägnats mycket lite 

intresse från forskarna, säger Jamie Bolling, som arbetar som 

forskningsutvecklare i det treåriga projektet inom Handikappförbunden. 

Här är några exempel hon nämner: 

• Sedan 1979 finns en lag som säger att kollektivtrafiken ska 

göras tillgänglig för alla. Det har gått 30 år, men fortfarande 

köps det in tåg med mycket dålig tillgänglighet för 

personer med funktionsnedsättning. Hur kan det komma 

sig – vilka mekanismer inom politiken och samhällsbyggandet 

är det som gör att målsättningar om tillgänglighet ofta 

får dåligt genomslag i verkligheten? 

• Hur har LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade 

– påverkat tillvaron för människor med 

funktionsnedsättning? 

• Hur kan diskrimineringen av personer med funktionsnedsättning 

minskas i arbetslivet? 

• Varför har personer med funktionsnedsättning generellt 

lägre utbildningsnivå än den övriga befolkningen?


Brukarinflytande – vad är det? 

När företrädarna inom Handikappförbunden talar om ökat 

brukarinflytande i handikappforskningen, är deras vision ett 

inflytande som finns i varje steg i processen – från idékläckning 

till spridning och användning av forskningsresultat. 

– Forskarna skulle ha mycket att vinna på att låta människor 

med funktionsnedsättning vara med och diskutera 

fram forskningsfrågorna. Man behöver blanda in människor 

med egen erfarenhet för att få rätt fokus. Det skulle kunna ge 

frågor med högre relevans och även underlätta genomförandet 

av forskningen, eftersom människor blir mer benägna att 

bidra om de känner sig delaktiga. Det skulle kunna påverka 

svarsfrekvensen positivt i studier som bygger på enkäter bland 

personer med funktionsnedsättning, säger Jamie Bolling 

Ytterligare ett sätt att få in mer av dessa personers perspektiv 

i forskningen är förstås om personer som själva har funktionsnedsättning 

ägnar sig åt handikappforskning. Eftersom 

personer med funktionsnedsättning är underrepresenterade 

i grupper med högre utbildning är de underrepresenterade i 

forskarvärlden. 

– Vi arbetar för att människor med funktionsnedsättning 

ska kunna utveckla sina inneboende möjligheter på samma 

sätt som andra och vill gärna stötta forskare med egen funktionsnedsättning, 

säger Emil Erdtman. 

Mer om projektet 

I projektet ”Från forskningsobjekt till medaktör” arbetar han 

och övriga medverkande på flera arenor samtidigt. En viktig 

arena är handikapprörelsen själv. Bland projektmålen finns 

att nå en samsyn inom handikapprörelsen och att uppdatera


den gemensamma forskningsplattformen. Ett annat mål är att 

skapa en intern organisation, som kan föra arbetet med forskningsfrågorna 

vidare inom handikapprörelsen efter projekttidens 

slut. 

– Vi själva kan bli bättre på flera olika sätt. För att kunna 

ha en nära dialog med forskarna behöver handikappförbundens 

företrädare kunskap om forskningen och dess villkor. 

Förbunden behöver också kunna se bort från sin egen grupps 

särskilda intressen ibland och mötas i att fokusera på de 

forskningsfrågor som är viktiga för alla med funktionsnedsättning. 

Ett av projektmålen är att ta fram forskningsämnen 

som handkapprörelsen anser är relevanta, säger Emil. 

Även de myndigheter som arbetar med forskningsstöd vill 

de projektansvariga nå, förklarar han: 

– Vi samtalar med FAS och andra finansiärer om hur man 

skulle kunna uppmuntra handikappforskning med större 

inslag av brukarmedverkan. Vi vill också att det ska finnas 

representanter för handikapprörelsen i de organ där beslut om 

forskningsmedel tas. 

En tredje arena är vetenskapssamhället. Handikappförbunden 

vill få igång en dialog med handikappforskarna, inte 

minst när det gäller valet av forskningsteman. En av aktiviteterna 

i projektet är så kallade forskningsinitieringscirklar. 

I sådana cirklar möts forskningsintresserade personer med 

funktionsnedsättning för att i studiecirkelform hjälpas åt att 

ta fram nya forskningsidéer. 

Många forskare har visat intresse för att få ta del av de 

erfarenheter och idéer som kommer fram i sådana cirklar och 

Emil Erdtman är hoppfull om den fortsatta utvecklingen: 

– När handikapprörelsen börjar ses som en aktiv och


kunnig samverkans- och dialogpartner av forskarvärlden 

kommer det att bli naturligt med ett ökat brukarinflytande. 

Anne Sjöberg, projektledare, Handikappförbunden (HSO). 

fakta 

Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, eller Handikappförbunden 

som det heter idag, bildades 1942 och fick sitt 

nuvarande namn 1994. Handikappförbunden är idag 

samarbetsorgan för 43 förbund med sammanlagt omkring 

450 000 medlemmar.

kap 10. ”Andra fasen börjar för 

handikappforskningen” 

I 

bokens inledningskapitel intervjuas en av pionjärerna 

inom svensk handikappforskning, professor Erland 

Hjelmquist, Göteborg. Låt oss avrunda med forskning från 

en annan pionjär, professor Mårten Söder, Uppsala universitet. 

Han var med redan på en tid då området knappast sågs 

som ett självständigt forskningsområde och inte hade något 

eget utrymme i forskningspolitik eller finansieringssystem. 

Han minns att han och många med honom länge tvivlade på 

att det skulle vara möjligt att ändra på detta: 

– Området ansågs som för smalt och udda. 

Men mycket har hänt på några decennier och idag ifrågasätter 

ingen handikappforskning som ett eget forskningsområde. 

– Handikappforskningen har blivit erkänd och etablerad. 

Vi har fler professurer och det produceras fler avhandlingar än 

någonsin tidigare. Det ordnas konferenser och det byggs nätverk 

– både nationellt och internationellt, säger Mårten Söder. 

101

102 ” a n d r a fa s e n börjar för handikappforskningen” 

– Man kan säga att handikappforskningen gått igenom den 

första fasen i sin utveckling. Nu börjar den andra fasen, som 

sammanfaller med ett generationsskifte bland handikappforskarna. 

Starten 

För Mårten Söders del började alltihop i slutet av 1960-talet. 

Han läste sociologi och jobbade extra på ett inackorderingshem 

för psykiskt utvecklingsstörda. Hemmet hade etablerats 

i ett vanligt bostadsområde. Riksförbundet FUB, Föreningen 

för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, eller närmare 

bestämt dess forskningsstiftelse ALA-stiftelsen genomförde 

attitydstudier bland de boende i området. Syftet var att 

undersöka hur inackorderingshemmets etablering påverkade 

övriga boendes kontakter med och attityder till personer med 

utvecklingsstörning. 

Mårten Söder fick i uppdrag att göra en av studierna. 

Resultatet var intressant. Det visade sig att man i ett av de 

bostadsområden som användes som kontrollområden hade 

haft mer kontakt med utvecklingsstörda än i det område där 

inackorderingshemmet låg. I kontrollområdet låg nämligen 

ett litet centrum med en busshållplats och en servering, dit de 

utvecklingsstörda personerna vid ett större vårdhem brukade 

bege sig för att dricka kaffe. Detta hade ökat kontakterna 

påtagligt mellan dem och de boende i kontrollområdet. I det 

område där inackorderingshemmet var placerat mötte övriga 

boende visserligen personer med utvecklingsstörning oftare än 

förr, men kontakterna inskränkte sig vanligen till just att man 

passerade varandra utomhus. 

Det dröjde inte länge förrän FUB kontaktade Mårten Söder


igen. Ett företag hade skänkt forskningspengar och FUB uppmanade 

honom att skissa på ett forskningsprojekt. Resultatet 

blev ett treårigt projekt om institutioner för utvecklingsstörda. 

Nästa uppdrag kom från Skolöverstyrelsen och handlade om 

psykiskt utvecklingsstörda elever i skolan. 

– Sådär rullade det på under 70-talet, med anslag från 

olika håll, men inte från några etablerade statliga forskningsfinansiärer. 

Det var ett problem för handikappforskarna att 

huvudsakligen försörja sig på korta projektmedel. Man diskuterade 

hur vi skulle kunna få större kontinuitet och stabilitet, 

berättar Mårten Söder. 

Efter att ha disputerat 1981, lämnade han tillfälligt handikappforskningen 

under några år för att arbeta vid Arbetslivsinstitutet. 

1987 återvände han till Uppsala där han fick en 

forskartjänst för handikappforskning. 

Året därpå var han med och startade det första av de 

tvärvetenskapliga forskningscentra som idag finns på flertalet 

svenska universitetsorter. Centrum för handikappforskning inrättades 

1988 vid Uppsala universitet och bytte den 1 januari 

2009 namn till Centrum för forskning om funktionshinder. 

Ett centrum är en paraplyorganisation, ett forskarnätverk med 

medlemmar från olika ämnesinstitutioner och fakulteter. 

Under 1980-talet togs olika politiska initiativ för att ge 

handikappforskningen en mer stabil grund att stå på när det 

gällde såväl finansiering som struktur. Mot bakgrund av flera 

olika utredningar inrättade riksdagen 1990 en professur i 

sociologi med inriktning mot handikappforskning vid Uppsala 

universitet och en professur i handikappforskning med beteendevetenskaplig 

inriktning vid Göteborgs universitet. Mårten 

Söder sökte och fick professuren i Uppsala.


Han har genom åren arbetat med och lett en rad olika 

typer av handikappvetenskapliga projekt. En viktig sektor 

inom hans egen forskning är den som handlar om attityder 

och värderingar när det gäller funktionsnedsättning. En annan 

är studier av det som i Norge, där han gästforskat, kallas 

rättsliggöring, det vill säga den aktuella samhällstendensen att 

lösa allt fler frågor med hjälp av lagstiftning. Vad denna trend 

betyder för människor med funktionsnedsättning är en av 

hans centrala forskningsfrågor. 

Etablering – och sedan? 

Under 1990-talet och 2000-talets första decennium såg 

Mårten Söder den svenska handikappforskningen fortsätta 

utvecklas och expandera. Greppet att ge en forskningsmyndighet 

– först Forskningsrådsnämnden, sedan Socialvetenskapliga 

forskningsrådet och numera Forskningsrådet för arbetsliv och 

socialvetenskap (FAS) – ett samordningsansvar för området 

har gett handikappforskningen ökad stabilitet. Handikappforskarna 

fick lättare att konkurrera om forskningsresurserna 

när området blev etablerat. 

Handikappolitiken har haft stor betydelse för handikappforskningens 

utveckling. I Sverige har handikapprörelsen 

förvisso varit med och drivit fram forskningen, men inte haft 

samma mycket starka inflytande som i till exempel Storbritannien, 

där en forskningsinriktning kallad ”Disability Studies” 

dominerar. Inom ”Disability Studies” intresserar man sig inte 

för de individuella perspektiven på funktionsnedsättning, utan 

man fokuserar medvetet på de sociala, kulturella och politiska 

perspektiven. Många av forskarna har själva funktionsnedsättning 

och det finns en mer eller mindre tydlig koppling mel-


lan forskningen och handikapprörelsens kamp för rättigheter 

för personer med funktionsnedsättning. 

– Den svenska handikappforskningen har drivits fram med 

stöd av handikapprörelsen, men den starkaste drivkraften har 

varit välfärdsstatens behov av olika typer av kartläggningar, 

säger Mårten Söder, vars eget ideal är en forskning som står 

så fri som möjligt från såväl samhällets som andra intressen. 

– Om forskningen har en alltför nära koppling till handikapprörelsen 

kan det bli svårt att skilja mellan vetenskaplig 

teori och kampslogans. Motsvarande problem finns i kopplingarna 

till välfärdsstaten. Forskningen behöver vara fri för 

att kunna ställa de intressanta frågorna. 

Flera i Mårten Söders generation av handikappforskare 

närmar sig pensioneringen. Själv har han vid intervjutillfället 

något år kvar dit. Nya forskare tar vid och Mårten Söder tror 

att generationsskiftet kommer att medföra en ny utvecklingsfas 

för handikappforskningen. 

– Bland de nya handikappforskarna finns fler än tidigare 

med olika typer av band till handikapprörelsen och med en 

uttalat kritisk inställning till samhällets behandling av personer 

med funktionsnedsättning. ”Disability Studies” är på väg 

att växa fram och bli en etablerad inriktning även i vårt land. 

Utmaningar 

En av de utmaningar han ser för handikappforskningen under 

kommande år är att höja områdets status inom den akademiska 

världen. Han tänker då främst på den sociologiskt 

inriktade handikappforskningen. 

– Forskning om funktionshinder har visserligen blivit ett 

etablerat område, men det har fortfarande lägre status än


till exempel genusforskning eller komparativ socialpolitisk 

forskning. Det avspeglar sig i såväl lönesättning som hur stora 

kringresurser universiteten satsar, säger Mårten Söder. 

Högre status behövs, menar han, för att göra området mer 

attraktivt för unga forskare. 

– Vi skulle också behöva bli mer synliga och offensiva. Det 

där är något som jag själv varit lite dålig på, jag hoppas att de 

nya forskare som tar vid kommer att vara bättre på det. 

En annan utmaning är att ytterligare utveckla det tvärvetenskapliga 

samarbetet inom området. 

– En hel del ansträngningar görs och har gjorts för att öka 

tvärvetenskapligheten, men fortfarande finns här en potential 

för utveckling, anser han. 

Dessutom vill Mårten Söder att handikappforskarna ska bli 

mindre benägna att ta över begrepp från närliggande forskningsområden, 

till exempel genusforskning: 

– Vi borde kunna utveckla egna begrepp i större utsträckning 

och bli mer självständiga i förhållande till andra forskningsområden. 

Det är dags för oss att sträcka på ryggen och 

inte bara importera utan också exportera begrepp. 

Han funderar också över om strukturen med särskilda 

centrumbildningar för handikappforskningen så småningom 

kommer att behöva byggas om. 

– Än så länge behövs de, men på längre sikt kan särskilda 

centra för handikappforskning kanske göra det svårare att 

öppna upp mot andra forskningsområden. 

Det största hindret för områdets fortsatta utveckling är, 

framhåller han, den växande konkurrensen om ytterst begränsade 

forskningsresurser. 

– Forskningsresurser är på väg att bli ett nålsöga. Många


som kämpat för att få pengar till sitt projekt, men inte lyckats, 

är idag starkt besvikna. 

Däremot, menar han, råder det ingen brist på viktiga och 

intressanta forskningsfrågor. 

– Att få fram bra forskningsidéer är inget problem. Vi vet 

fortfarande alldeles för lite om funktionsnedsättning ur många 

olika perspektiv. 

Mårten Söder, professor vid Uppsala universitet, 

Centrum för forskning om funktionshinder.


fakta 

Några svenska handikappolitiska årtal 

1885 Sveriges första Vanföreanstalt inrättas i Göteborg, för 

att snart följas av ytterligare två, i Helsingborg och 

Stockholm. Inom den framväxande vanförevården 

erbjöds yrkesutbildning för yngre personer med olika 

typer av funktionsnedsättningar. 

1889 Synskadades riksförbund, SRF, bildas. 

1911 Svenska Vanföreanstalternas Centralkommitté, SVCK, 

bildas. SVCK utvecklas så småningom till Hjälpmedelsinstitutet. 

1924 De handikappades Riksförbund, DHR, bildas. 

1931 Vanföreanstalten i Härnösand bildas. 

1934 Blindhetsersättning utan ekonomisk behovsprövning 

införs efter idogt påverkansarbete från Synskadades 

riksförbund. Alla allvarligt synskadade över 16 år fick 

500 kronor om året av staten. Ersättningen skulle så 

småningom utvecklas till handikappersättning och omfatta 

många fler funktionsnedsättningar än synskada. 

1945 Skolplikt införs för utvecklingsstörda barn. 

1955 Allmän sjukförsäkring införs. 

1956 Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och vuxna, 

FUB, bildas. 

1957 SVCK (se ovan) anpassar för första gången en bil för 

amputerade armar. 

1960 Statsbidrag till motordrivna invalidvagnar (trehjuliga 

cykelliknande fordon) införs. Inom ett par år införs 

statsbidrag till hela kostnaden för dessa samt för 

ortopedtekniska hjälpmedel. 

1962 Lagen om allmän försäkring.


1963 Invalidbostadsbidraget permanentas och bandspelare 

blir kostnadsfria hjälpmedel för synskadade. 

1965 Landstingen får ansvar för att tillhandahålla hjälpmedel. 

1966 Ny paragraf i Byggnadsstadgan om tillgängligheten 

i offentliga byggnader. 

1967 Omsorgslagen för psykiskt utvecklingsstörda träder 

i kraft. 

1968 Handikappinstitutet, som senare byter namn till 

Hjälpmedelsinstitutet, bildas. 

1971 Svenska kommunförbundet rekommenderar att 

kommunerna inrättar handikappråd. 

1972 Handikappförbundens centralkommitté antar 

policyprogrammet Ett samhälle för alla. 

1973 En utredning om handikappanpassad kollektivtrafik 

tillsätts. 

1981 FN:s internationella handikappår uppmärksammas 

på olika sätt. 

1987 Ny Plan- och bygglag ger mer utrymme för frågor 

om tillgänglighet och anpassning. 

1988 Närståendepenning införs. 

1992 Handikapputredningens slutbetänkande Ett samhälle 

för alla blir klart. 

Lag om bostadsanpassning införs. 

1993 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, 

LSS, samt dess ”systerlag” LASS träder i kraft. 

1994 Handikappombudsmannen, HO, inrättas. 

1998 Frågor om kollektiva transporter för personer med 

funktionsnedsättning blir en ordinarie kollektivtrafikfråga 

istället för en fråga för socialtjänsten.


1999 Lag om förbud mot diskriminering i arbetslivet p.g.a. 


2000 Riksdagen antar propositionen Från patient till medborgare. 

Resultatet blir en nationell handlingsplan för 

handikappolitiken som involverar alla samhällsområden 

och sträcker sig fram till år 2010. De övergripande 

målen är att ett handikapperspektiv ska genomsyra alla 

samhällssektorer, att skapa ett tillgängligt samhälle och 

att förbättra bemötandet av personer med funktionsnedsättning. 

2008 Sverige ratificerar FN:s konvention om rättigheter för 

personer med funktionsnedsättning. 

2009 De gamla diskrimineringslagarna slås samman till en 

samlad diskrimineringslagstiftning. Diskrimineringsombudsmannen, 

DO, bildas genom en sammanslagning 

av Handikappombudsmannen och flera andra liknande 

myndigheter. 

2010 Den nationella handlingsplanen för handikappolitiken 

ska vara genomförd. Bl.a. ska alla myndigheter vara 

tillgängliga. Enligt myndigheten Handisams bedömning 

2009 kommer målet inte att hinna nås. 

Källor: Handikapphistoriska föreningen, Handisam och 

Handikappförbunden.

Litteratur 

Bjursell, Gunnar och Vahlne Westerhäll, Lotta, red. (2008) 

Kulturen och hälsan. Essäer om sambandet mellan kulturens 

yttringar och hälsans tillstånd. Santérus förlag. 

Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden (2009). 

Stockholm: Statistiska centralbyrån (SCB). 

Handikapprörelsen och forskningen (2006) En studie om relationerna 

utifrån handikapprörelsens perspektiv. Stockholm: 

Handikappförbunden. 

Hjörne, Eva och Säljö, Roger (2008) Att platsa i en skola för 

alla: elevhälsa och förhandling om normalitet i den svenska 

skolan. Stockholm: Norstedts akademiska förlag. 

Inghammar, Andreas (2007) Funktionshindrad – med rätt till 

arbete? En komparativ studie av arbetsrättsliga regleringar 

kring arbete och funktionshinder. Lund: Juristförlaget. 

Jeppsson Grassman, Eva, red. (2008) Att åldras med funktionshinder. 

Studentlitteratur. 

Regeringens prop. (1999/2000:79) Från patient till medborgare – 

en nationell handlingsplan för handikappolitiken. 

Sjöberg, Malena, red. (2004) Handikappforskning på tillväxt? 

Stockholm: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 

FAS. 

Sjöberg, Malena, red. (2007) Arbetsliv och funktionshinder. 

Stockholm: Studentlitteratur. 

Slutbetänkande av LSS-kommittén (SOU 2008:77) 

Möjlighet att leva som andra. 

Statlig offentlig utredning (SOU 1991:46) Handikapp, välfärd, 

rättvisa – betänkande av 1989 års handikapputredning. 

Söder, Mårten, red. (2005) Forskning om funktionshinder. 

Problem – utmaningar – möjligheter. Studentlitteratur. 

111

112 

Tidigare utgivning i FAS serie populärvetenskapliga 

kunskapsöversikter 

I skuggan av sig själv 

Hur man kan förstå, förebygga och åtgärda 

depressioner och andra psykiska besvär. Boken 

innehåller också ett par individuella berättelser 

om hur det är att drabbas av psykisk ohälsa. Vad 

är en god arbetsplats är en annan fråga som tas 

upp. 

Konflikt eller konsensus? 

Boken handlar om när en kontrovers blir djupgående 

och delar en forskargrupp, ett ämne eller 

allmänheten ifrågasätter forskningens resultat. 

Är arbetslivet familjevänligt? 

I dag ställs höga krav både på arbetet och i 

familjen och många barnfamiljer har svårt att få 

ihop ekvationen mellan privatliv och arbetsliv. 

En bok om familjebildning, mamma- och papparollen 

och hur livs- och arbetsvillkoren ser ut 

för många. 

Den svenska välfärdsmodellen 

Boken belyser vad som hände med det svenska 

välfärdssamhället under 1990-talets kris. Författaren 

Jenny Björkman resonerar om det var 

bättre förr och fokus ligger på grupperna: barn,

t i d i g a r e utgivning 

äldre och etnicitet. Boken bygger på Välfärdsbokslutets 

utredning. 

Något är annorlunda! Om mild glömska, 

demens och behovet av omsorg 

Vilka får demens och kan vetenskapen på något 

sätt hjälpa dem som drabbas? Är mild glömska 

ett första tecken på demens? Hjälper bromsmediciner 

och hur snart kommer ett vaccin? Hur kan 

demenssjuka och deras anhöriga få stöd på ett 

värdigt sätt? 

Om trötthet 

Boken handlar om sjukdomstillstånd som 

kronisk trötthet, utmattningssyndrom, sömnens 

roll, den stressrelaterade tröttheten, arbetstidens 

effekter och om den viktiga vilan. 

Alkohol – varför vi dricker som vi gör 

Måste man hänga med på en öl efter jobbet 

för karriärens skull, hur har EU påverkat våra 

dryckesvanor, och finns det ett samband mellan 

förtidspensioneringar och alkoholmissbruk? 

113

114 t i d i g a r e utgivning 

Lönar sig utbildning? 

Är det någon idé att satsa på en högre utbildning? 

Lönar det sig? Det sägs att utbildning är 

lönsamt men på vilket sätt är det lönsamt och 

gäller det för alla? Forskare, arbetsgivare, ungdomar 

och akademiker diskuterar frågan med 

olika infallsvinklar. 

Allergier på jobbet – vad kan vi göra? 

Allt fler människor har en allergi eller annan 

överkänslighet. I arbetslivet ställer det ökade 

krav på förebyggande insatser. Några av de 

områden som behandlas i den här boken är 

kontaktallergier, allergier i livsmedelsindustrin, 

problematiken med isocyanater i bilverkstäder 

och skumplasttillverkning. 

Utsatta barn – allas ansvar 

Vad är utsatthet? Vilka barn är utsatta? Kriterierna 

för vad som menas med utsatthet förändras 

med historiens gång. De barn som i dag kallas 

fattiga kan ha mobil, dvd och mat på bordet. 

Deras utsatthet består framför allt i en dålig 

självbild. Intervjuer med forskare och unga, som 

levt under utsatta förhållanden.

t i d i g a r e utgivning 

Den ojämlika hälsan 

Alla har inte samma möjligheter att leva ett 

friskt liv i social trygghet. Vad beror det på? 

Hur kan livsvillkor, utbildningsnivå och sociala 

nätverk påverka hälsan? 

Fetma – vår nya folksjukdom? 

Det pågår en global fetmaepidemi. För första 

gången i människans historia dör nu fler människor 

till följd av övernäring än av svält och 

bristsjukdomar. Vad klassas som övervikt eller 

fetma? 

Åldrande och livskvalitet 

Den demografiska utvecklingen i Sverige innebär 

att gruppen äldre blir större. Behovet av aktiviteter, 

vård och omsorg kan då antas öka. 

Hur mår då de äldre, och hur lever de? 

Bortsorterad? – om invandrare och 

arbetsmarknad 

Behovet av arbetskraft ökar i Sverige, ändå har 

personer med utländsk bakgrund svårt att konkurrera 

om jobben. Beror det på diskriminering? 

Forskare anser att segregationen har ett mönster 

som går att påverka med planering. 

115

116 t i d i g a r e utgivning 

Att uppleva utanförskap 

Utanförskap är en term som har kommit att beteckna 

individer som av olika anledningar ”står 

utanför” en för majoriteten självklar samhällsgemenskap 

eller välfärd. Vad innebär det att leva i 

utanförskap? 

Beställningsinformation: 

Kunskapsöversikterna kan beställas från FAS hemsida: 

www.fas.se/bokhandel eller från 

Hellmans Förlag AB 

E-post: info@hellmansforlag.se 

Tel: 0150-78 880

Att leva med 


Nästan en miljon människor mellan 16–64 år i Sverige har 

någon typ av funktionsnedsättning. Den här boken vill ge en 

bild av det breda område som forskningen om funktionsnedsättningar 

spänner över. 

Rörelsehinder är den vanligaste – men det finns många fler 

funktionshinder. Mer om exemplen på dessa, och de inskränkningar 

av delaktigheten i samhället som de skapar, finns i 

denna populärvetenskapliga översikt från FAS som vänder sig 

till politiker, praktiker, utbildningsansvariga och en intresserad 

allmänhet. 

ISBN: 978-91-89602-37-3 

ISSN: 1652-3199

Ladda ner - Fas

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?