Bra liv trots Asperger - 27 grader - Frilansjournalist Eva Annell

Hälsa
42
Lova har Asperger syndrom och får kämpa med det sociala samspel som faller sig
naturligt för andra. Med god planering och extra stöd flyter livet på bra ändå.
TexT och biLd Eva annEll
Familjen Gardelius bor i ett gult hus med
snickarglädje i Nacka utanför Stockholm.
Yngsta dottern Lova är nio år och till
utseendet lik sin två år äldre syster Alva.
Till beteendet är systrarna mycket olika,
eftersom Lova har Asperger syndrom, en
form av autism.
– Att leva med Lova är intressant och
spännande. Det är också utmanande,
eftersom föräldraskapet till henne innebär
så mycket mer arbete än att vara
förälder till andra barn, säger mamma
Suzanne Gardelius.
Asperger syns inte utanpå och Lovas
svårigheter märks inte vid första anblick-
en. Hon gosar med sitt marsvin Esmeralda
och hon leker med sin klasskompis Erik
som är på besök. De busar lite på tomten,
spelar TV-spel och kommer bra överens.
På det stora hela verkar allt lugnt och
behagligt hemma hos Gardelius, men då
vet man inte hur mycket jobb som ligger
bakom.
– Arbetssättet vi använder kompenserar
för jättemycket av hennes funktionshinder.
När hon känner delaktighet, har
överblick och förstår sitt liv utifrån sin
nivå minskar allt sådant som utbrott och
självdestruktivitet. Men vi skulle kunna
lägga Lova på en jättehög stressnivå
Lova och klasskompisen
erik har
kul tillsammans på
fritiden. båda
tycker om samma
lekar, som att leka
kull och titta på
läskiga skelett.
Bra liv trots Asperger
aKTIva SKOlFÖRÄlDRaR 2 vt 2007
genom att ställa för höga krav. Då är jag
övertygad om att hon skulle vara svårhanterlig,
säger Suzanne.
Kräver planering
Barn och vuxna som har Asperger syndrom
har svårt att få sammanhang och
mening i sina upplevelser. De har också
svårt att organisera sin tillvaro. För att
Lova ska må bra krävs därför noggrann
planering både hemma och i skolan.
– Det går inte att ta det som det kommer.
Så fort man ska göra något utöver
vardagsrutinerna krävs det förberedelser,
säger Suzanne som har sin yngsta
dotter i tankarna i princip all vaken tid.
Till förberedelserna hör att informera
andra om Lovas särskilda behov och att
se till att Lova själv vet vad som ska ske.
– I Lovas rum finns ett veckoschema
där jag skriver vilken dag hon ska spela
fiol och vilken dag hon ska rida. Om vi
ska åka och hälsa på någon har jag även
skrivit vilka mer som kommer att vara
där. Vi har vunnit så mycket om Lova
har en chans att bringa ordning i sig
innan, säger Suzanne.
Trots de extra besvären lever familjen
ett aktivt liv. De reser, umgås med vänner,
har hund och åker motorbåt i skärgården.
När Lova ska till sina fritidsintressen skjutsar
Suzanne henne dit och är sedan med
och hjälper till. Familjen får drygt åttatusen
kronor före skatt i vårdbidrag per
månad och Suzanne är hemma på heltid
för att hinna med allt extra kring Lova.
Pappa Johan har sin arbetsplats i en friggebod
på tomten och har nära hem när
arbetsdagen är slut.
Går i vanlig skola
Lovas skola är en friskola med musikinriktning
och där går hon tillsammans
med barn utan funktionshinder. Barn
med Asperger har inte nedsatt intelli-
– Mest tycker jag om att vara med
esmeralda, säger Lova och pysslar om
ett av familjens marsvin.
gens och Lova ligger i nivå med sina
klasskamrater i skolarbetet. Hon har alltid
en resursperson med sig i skolan som
hjälper henne till rätta, till exempel med
att markera instruktionerna i läroböcker
med överstrykningspenna så att Lova
hittar ingångarna till det hon ska göra.
Linda Björkman är klasslärare och
hon tycker att det mesta rullar på som
det ska.
– Jag håller mina lektioner som vanligt
för klassen och assistenten hjälper Lova.
Om assistenten är sjuk hoppar jag in som
Lovas assistent för att hon ska få kontinuitet.
Då får vikarien vara klasslärare,
säger Linda Björkman.
Skolan får 135 000 kronor extra per
termin för lön och utbildning till den
som hjälper Lova.
– Jag har varit med och anställt de två
resurspersoner hon har haft hittills. Det
har varit enklast så, eftersom jag vet bättre
än skolledningen vad hon behöver, säger
Suzanne.
begåvningen är ojämn
Som många andra personer med Asperger
syndrom har Lova en ojämn begåvning,
med verklig talang för vissa saker. Lova är
duktig på matte, hon är musikalisk, har ett
suveränt minne och ett bra – om än lite
ovanligt – sinne för färg och form.
– När hon ritar väljer hon annorlunda
vinklar, och hon kanske börjar med en
detalj på bakbenet på ett djur, inte med
huvudet som andra barn gör. När hon
pusslar tittar hon inte på motivet, bara på
pusselbitens form. Hon skulle lika gärna
kunna lägga pusslet upp och ner, säger
Suzanne.
Eftersom Lova är så duktig på en del
saker och klarar skolarbetet bra, är det
ibland knepigt för omgivningen att förstå
att hon har så svårt på andra områden.
Rasterna är till exempel betydligt svårare
än lektionerna, för då saknas struktur och
man förväntas vara social.
– Lova kommer ihåg när kritaperioden
Tre frågor
till pappa Johan
Vad vill du
lära Lova i
första hand?
– Jag vill visa
henne fördelarna
med att delta
i ett socialt
sammanhang.
Det är det hon
behöver mest
stöd med, och
det är viktigt
att hon orkar behålla sin drivkraft
och nyfikenhet att studera hur man
uppför sig. Till exempel vad det
innebär för andra att man visar
intresse för dem och hur folk reagerar
på det man gör.
Hur tänker du kring Lovas syster
Alva?
– Det går väldigt mycket energi till
Lova, och Alva är medberoende kan
man säga. Om det inte funkar för
Lova drabbar det hela familjen och
särskilt begränsar det Alva. Vi måste
ständigt påminna oss om det och
vara lyhörda när Alva frågar ”Varför
får Lova alltid…?” eller ”Varför skäller
ni bara på mig?”. När vi har agerat
fel får vi be om ursäkt.
Hur ser du på framtiden?
– Framtiden är okänd och obegränsad.
Vi vill inte pådyvla Lova att hon
inte kan, aldrig kommer att lyckas
med, inte får och så vidare. Man får
inte tillåta sig att bli nedslagen, fastän
man blir det med en stor klubba
tio gånger om dagen. Sedan får man
ju också vara ödmjuk och öppen för
förändringar. Det kanske inte alltid
kommer att vara den bästa lösningen
att hon går i en vanlig klass, även
om det är det bästa just nu.
inföll, men hon har jättesvårt att veta hur
man leker. Hon förstår inte vad som
händer om det uppstår en konflikt på
skolgården, säger Suzanne.
Hälsa
Svårt att förstå andra
En konsekvens av Asperger syndrom är
att man just har svårt att förstå hur
andra människor tänker och känner.
Suzanne menar att det här ofta lyfts
fram på fel sätt.
– Det finns en fördom att människor
med Asperger saknar empati. Det tycker
jag är helt fel – det handlar om en nedsatt
förmåga att intuitivt förstå andra.
>>
aKTIva SKOlFÖRÄlDRaR 2 vt 2007 43

Hälsa
>>
44
Lova är väldigt mån om att både
människor och djur ska det ha det bra,
men hon ser inte automatiskt på någon
annan vad den känner. Hon måste söka
igenom sin mentala hårddisk för att hitta
just det ansiktsuttryck som personen
har. När hon kommer på att ”Just det –
så där ser man ju ut när man är förvånad”,
så förstår hon. Och hon är otroligt
nyfiken på vad andra människor gör,
varför de gör så och hur de tänker.
Den sociala biten är komplicerad när
man har Asperger syndrom. Många är
nöjda med att pyssla ensamma med
något omfattande, ibland ganska udda,
specialintresse. För Lova är vänner viktigt,
men vänskapen måste passa henne.
– Det handlar om att man gör saker
tillsammans, leker på lekplatsen och
jagar varandra t ex. Jag kan inte tänka
mig henne sitta och ha tjejsnack när hon
blir äldre. Hon har aldrig använt språket
för att skapa kontakt eller pratat för pratandets
skull. Hon pratar oftast för att
fråga något eller säga vad hon vill ha.
bra om fler visste mer
Minst fyra av tusen skolbarn har Asperger
syndrom, och om fler visste mer om
syndromet skulle det underlätta för de
familjer som är drabbade.
– Jag önskar att människor visste att de
här barnen kämpar som sjutton. De gör
allt och lite till för att orka med sådant
som vi andra gör med vänsterhanden.
Det innebär att de lever över sin förmåga
hela tiden, så om det brister någon gång
är det inte konstigt, säger Suzanne.
Medvetenheten och toleransen är
generellt sett är hög där familjen bor.
aKTIva SKOlFÖRÄlDRaR 2 vt 2007
– Som förälder till ett barn med Asperger
får man engagera sig i sådant som inte
finns i sinnevärlden för andra, säger
Suzanne Gardelius.
Men då och då möter Suzanne ett rättvisetänkande
som hon tycker är konstigt.
Andra barn kan tycka att det är orättvist
att Lova alltid får gå först eller slipper
vara ute och leka på rasten. Det kan gå att
förklara för barn, men de vuxna kring
barnen verkar inte heller alltid förstå.
– De med Asperger har oftast väldigt
svårt att vara flexibla. Jag tycker att omgivningen
som kan vara flexibel kunde
vara det i högre utsträckning. Då skulle
vi få det så mycket enklare.
Lovas resurs Malin Persson är med hela skoldagen och hjälper Lova när det behövs.
hon lotsar mellan arbetsuppgifterna och ser till att Lova vet var i dagens schema hon
befinner sig.
Om asperger
Asperger syndrom är ett psykiskt
funktionshinder och en form av
autism. Det orsakas av en störning i
hjärnan och går inte att bota. Minst 4
av 1000 grundskolebarn har Asperger
och det är vanligare för pojkar än för
flickor. Flickor är i genomsnitt elva år
när de får diagnos, medan pojkar i
genomsnitt är yngre.
Det här är ofta gemensamt för
personer med Asperger:
• begränsad förmåga till
socialt umgänge
Har till exempel svårt att uppfatta
sociala regler och förstå vad andra
tänker och känner. Visar ingen spontan
vilja att dela glädje, intressen
och aktiviteter med andra.
• Kommunikationsproblem
Talar väl, ibland lillgammalt, men har
ändå svårt att kommunicera. Dålig
på ansiktsuttryck och kroppsspråk,
och uppfattar språket bokstavligt.
Frågan ”Kan du skicka smöret?” kan
ge som enda reaktion svaret ”Ja”
eftersom det uppfattas som en fråga.
Förstår inte ironi och ordvitsar.
• Tvångsmässighet och speciella rutiner
Till exempel att vifta på händerna,
stänga lådor på ett visst sätt eller vilja
gå förbi samtliga fontäner på lördagar.
• Speciella begränsade intressen
Exempelvis rim, meteorologi eller
busstidtabeller.
• Motorisk klumpighet
Snubblar, fumlar, stöter emot andra.
Källor:
www.autism.se
”Autism och autismliknande tillstånd”
av Gillberg, Natur och kultur
1/1-sida
(184 x 264)