You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
uTgIveN av förbuNdeT blödarsjuka I sverIge swedIsH HemopHIlIa socIeTy<br />
för behandling<br />
av blödarsjuka<br />
Tioåriga Holgers liv blev tv-film Nordiskt möte på Island<br />
nr 3 2011<br />
Banbrytare
Ledare Innehåll nr 3 2011<br />
Förändring som tillstånd<br />
som ni nog alla känner till tackade<br />
vi i våras av vår trogna medarbetare<br />
Eva Sarman. Att ersätta hennes<br />
kompetens har inte varit lätt, men vi<br />
har mot alla odds lyckats, och det inte<br />
mindre än två gånger!<br />
Christian Dahlgren inledde starkt<br />
med att sätta sig in i våra fokusfrågor.<br />
Dock valde Christian att gå vidare i<br />
karriären snabbare än vi hoppats, och<br />
vi vill önska Christian lycka till på sitt<br />
nya arbete.<br />
rekryteringen tog således ny fart så<br />
sent som för några veckor sedan. Jag<br />
blev för andra gången förvånad av<br />
den imponerande mängden starka<br />
intressenter. Efter flera intervjuer på<br />
kort tid är det med stor glädje jag<br />
kan konstatera att vi fått en mycket<br />
väl meriterad medarbetare i form av<br />
Andreas Berglöf. Jag har tidigare<br />
träffat Andreas när han var verk-<br />
samhetshef på HIV <strong>Sverige</strong>, och<br />
imponerades redan då såväl av hans<br />
skickliga och metodiska arbetssätt,<br />
som hans breda kontaktnät. Det var<br />
även tydligt att Andreas tog med sig<br />
ett stort hjärta in i sina arbetsuppgifter,<br />
något vi alla kommer upp-<br />
skatta på förbundet.<br />
de senaste veckorna har vi dock fått<br />
bekräftat att det inte saknas hjärta på<br />
kansliet. Med blott ett halvår i ryggen<br />
2 GENSVAR nr 3 2011<br />
»Rekryteringen tog således<br />
ny fart så sent som för några<br />
veckor sedan. Jag blev för<br />
andra gången förvånad av<br />
den imponerande mängden<br />
starka intressenter.«<br />
har Therese verkligen vuxit in i rollen<br />
som administratör, och vi är alla<br />
skyldiga henne ett stort tack för det<br />
extra ansvar hon tagit de senaste<br />
veckorna. Jag är helt övertygad om<br />
att Therese tillsammans med Andreas<br />
och förbundsstyrelsen kommer leda<br />
förbundet in i en ny guldålder.<br />
DANIEL ARNBERG<br />
ORDFÖRANDE<br />
10<br />
Grattis till silver!<br />
Samtal mellan<br />
3<br />
två pionjärer 4-7<br />
Meta – still going strong! 8<br />
Holgers vardag blev film<br />
Familjekonferens<br />
9<br />
med lek och allvar 10-12<br />
Krönikan 13<br />
Kvinnor och blödarsjuka 14-15<br />
Förbundsinfo<br />
Bli blodgivare! 16<br />
Gunilla tackar för sig 17<br />
Nätverksträff för kvinnor 18<br />
Välkommen Andreas! 19<br />
geNsvar utges av <strong>Förbundet</strong> <strong>Blödarsjuka</strong> i <strong>Sverige</strong>. ISSN 1401-8675<br />
Ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. Redaktör: Gunilla Jarehult Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé, Therese Backus<br />
och Daniel Arnberg. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Margareta Blombäck och Dr Ranjan P Singh<br />
Foto: Jyrki Siikanen Tryck: Rolf AB 2010. Upplaga: 4 000. Postadress: <strong>Förbundet</strong> <strong>Blödarsjuka</strong> i <strong>Sverige</strong>, The Swedish Hemophilia Society,<br />
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: Therese Backus 08-546 40 510, Andreas Berglöf 08-546 40 511<br />
Fax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadress: info@fbis.se, Therese Backus, backus@fbis.se, Andreas Berglöf, berglof@fbis.se<br />
Ordförande: Daniel Arnberg Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Hallå där!<br />
grattis till silver …<br />
… Anna Tollwé, som tillsammans<br />
med sin man Peter Mäkelä, vann<br />
silver i Svenska designpriset med<br />
<strong>Blödarsjuka</strong> för dummies –<br />
ett informationsmaterial som<br />
distribueras av <strong>Förbundet</strong><br />
<strong>Blödarsjuka</strong>.<br />
grattis! Hur känns det att<br />
ha vunnit silver?<br />
– Det är jätteroligt att ha vunnit<br />
silver. Vi konkurrerade med de stora<br />
reklambyråerna, så det <strong>här</strong> är verkligen<br />
ett kvitto på att vi har gjort<br />
något bra.<br />
vad är bakgrunden till att ni tog fram<br />
blödarsjuka för dummies?<br />
– Vi gjorde det som ett Pro bono-projekt<br />
för att stötta <strong>Förbundet</strong><br />
Blödar sjuka. Både jag<br />
och vår son är blödarsjuka<br />
och vi tycker det<br />
är oerhört viktigt att<br />
sprida information<br />
och öka kunskapen om<br />
Anna Tollwé.<br />
sjukdomen. Dessutom<br />
behövs det nytänkande kring den<br />
<strong>här</strong> typen av informationsmaterial.<br />
vad är den främsta anledningen<br />
till att ni knep silvret?<br />
– Att Dummies för blödarsjuka<br />
är så annorlunda. Den berättar om<br />
blödarsjuka på ett sätt som alla kan<br />
ta till sig – och vi använder oss av<br />
humor.<br />
CARiNA JäRVENHAG<br />
»Boken berättar om<br />
blödarsjuka på ett<br />
sätt som alla kan ta till<br />
sig – och vi använder oss<br />
av humor.«<br />
Fakta:<br />
SvenSka deSignpriSet<br />
En tävling i grafisk kommunikation<br />
som är öppen för alla, som till<br />
exempel reklambyråer, tidningar,<br />
webbyråer, informatörer och grafiska<br />
formgivare. Årets tävling avgjordes<br />
den 29 september på Moderna<br />
museet i Stockholm.<br />
Notiser<br />
Halverad beHaNdlINgsTId<br />
lIka effekTIvT vId HepaTIT c<br />
behandlingstiden kan halveras<br />
hos patienter med kronisk hepatit C,<br />
visar ny forskning.<br />
Behandling mot kronisk hepatit C<br />
är förknippad med en rad biverkningar<br />
som kan få patienterna att<br />
avbryta sin behandling. Forskarna<br />
bakom en ny studie tror att en<br />
kortare behandlingstid kan få fler att<br />
fortsätta att ta sina mediciner.<br />
Nu har de i en studie testat att ge<br />
540 dittills obehandlade patienter<br />
behandling enligt två olika behandlingsschemat<br />
och metod. Studiens<br />
resultat visar att 24 respektive 48<br />
veckors behandling hade lika bra<br />
effekt hos patienter som svarade<br />
tidigt och starkt på läkemedlen.<br />
Studien, publiceras i tidskriften<br />
New England Journal of Medicine.<br />
Källa: Dagens Medicin<br />
bäTTre klINIsk<br />
forskNINg på karolINska<br />
en ny öppenvårdsenhet på<br />
Karolinska universitetssjukhuset<br />
ska erbjuda förbättrade förutsättningar<br />
för klinisk forskning.<br />
De kommer att satsa på den<br />
kliniska forskningen inom ämnesomsättningssjukdomar<br />
som<br />
diabetes, övervikt, blodfettsjukdomar,<br />
högt blodtryck och<br />
benskörhet, med en ny öppenvårdsenhet<br />
i Huddinge. Där<br />
kommer patienter med metabola<br />
och endokrina sjukdomar att kunna<br />
hanteras på ett samlat sätt för att<br />
effektivisera samarbetet mellan<br />
specialister och forskare.<br />
Källa: Dagens Medicin<br />
Ny sajT om<br />
blödarsjuka för barN<br />
world federation of Hemophilia,<br />
WHF, har nyligen lanserat en sajt på<br />
nätet: ”HemoAction Games”.<br />
På www.hemoaction.org kan barn<br />
och unga runt om i världen lära sig<br />
om blödarsjuka genom att spela<br />
interaktiva spel och ta del av lättläst<br />
information.<br />
Än så länge finns det bara<br />
tillgängligt på engelska.<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
3
Professor Margareta Blombäck och<br />
Dr Ranjan P Singh har revolutionerat<br />
behandlingen i sina respektive länder.<br />
4 GENSVAR nr 3 2011
uppdrag blödarsjuka:<br />
pionjärer<br />
från två kontinenter<br />
Margareta Blombäck och Dr Singh är båda pionjärer vad gäller<br />
blödarsjuka. Professors Blombäcks forskning på 50-talet lade<br />
grunden för dagens mediciner och behandlingen av blödarsjuka.<br />
Dr Ranjan P Singh var den som började diagnosticera<br />
blödarsjuka i Nepal och grundade Nepal Hemophilia Society.<br />
Margareta Blombäck<br />
och Dr Singh har<br />
haft avgörande<br />
betydelse för vård<br />
och behandling<br />
av blödarsjuka i<br />
sina respektive länder. Kontrasterna<br />
mellan <strong>Sverige</strong> och Nepal kunde<br />
knappast vara större. <strong>Sverige</strong> har den<br />
bästa – och dyraste – behandlingen<br />
för personer med hemofili i världen.<br />
Alla barn som föds med svår hemofili<br />
får förebyggande behandling (profylax)<br />
med faktorkoncentrat från<br />
cirka ett års ålder och kan leva ett<br />
normalt liv.<br />
Nepal är ett av världens fattigaste<br />
länder med hög barnadödlighet och<br />
låg medellivslängd. Problemen för<br />
det blödarsjuka i Nepal är många. Det<br />
saknas nästan helt moderna mediciner<br />
och statligt stöd saknas helt.<br />
Okunnigheten om sjukdomen är stor<br />
och bara cirka en tiondel av landets<br />
blödarsjuka har fått en diagnos.<br />
Sedan 1999 driver <strong>Förbundet</strong><br />
<strong>Blödarsjuka</strong> ett projektsamarbete<br />
med Nepal Hemophilia Society (NHS),<br />
med syfte att stärka förbundet och<br />
gruppen blödarsjuka. Dr Singh, som<br />
är ordförande i Nepal Hemophilia<br />
Society är i Stockholm för att diskutera<br />
samarbetet. På förmiddagen<br />
har han varit på studiebesök på<br />
Karolinska Institutet. Där Margareta<br />
Blombäck är Professor Emirita.<br />
Hur väcktes ert intresse för hemofili<br />
från början?<br />
Dr Singh: Jag utbildade mig i<br />
Australien och där pratade vi om<br />
blödar sjuka och drottning Victoria i<br />
England. Jag tyckte det var intressant<br />
hur sjukdomen ärvs. Att döttrarna<br />
klarar sig, men att sönerna får sjukdomen.<br />
När jag 1980 kom tillbaka<br />
till Nepal ansvarade jag för Nepals<br />
blodbank. Och ju fler patienter med<br />
blödar sjuka jag mötte, desto mer<br />
intresserad blev jag.<br />
Margareta Blombäck: Från början<br />
var jag humanist, läste språk och<br />
tänkte bli socialarbetare, men till<br />
slut bestämde jag mig för att studera<br />
till läkare. Min man Birger Blombäck<br />
blev tillfrågad att forska på Karolinska<br />
institutet och jag följde med.<br />
»Kontrasterna mellan <strong>Sverige</strong> och Nepal<br />
kunde knappast vara större. <strong>Sverige</strong> har<br />
den bästa – och dyraste – behandlingen för<br />
personer med hemofili i världen.«<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
t<br />
t<br />
5
Vår professor tyckte inte att Birger<br />
behövde någon lön, eftersom vi<br />
delade säng kunde vi klara oss på<br />
en lön. Det var under våra försök att<br />
rena fibrinogen som vi av en slump<br />
hittade den plasmafraktion som<br />
visade sig stoppa blödningar hos<br />
patienter med hemofili A. Sedan<br />
blev jag liksom doktor Singh känslomässigt<br />
involverad i patienterna. De<br />
hade ont och jag kunde hjälpa till att<br />
stoppa smärtan.<br />
finns det likheter mellan sverige<br />
på 50-talet och dagens Nepal?<br />
Dr Singh: Vi har en liten mängd<br />
faktorkoncentrat på Bir Hospital i<br />
Kathmandu som endast används vid<br />
operationer eller om en patient har<br />
livshotande blödningar. Annars ger vi<br />
blodtransfusioner eller kryoprecipitat<br />
(som tillverkas urfärskfrusen plasma).<br />
För de flesta blödarsjuka är vila och<br />
kalla omslag den enda behandling<br />
som finns. Idealet vore att alla hade<br />
tillgång till faktorkoncentrat, men vi<br />
kan inte ens drömma om profylaktisk<br />
behandling i Nepal. Det kommer vi<br />
inte att få se under min livstid. Men<br />
i dag finns andra problem i <strong>Sverige</strong><br />
med antikroppar och på 80-talet smittades<br />
många blödarsjuka med HIV.<br />
De problemen finns inte i Nepal.<br />
Däremot är Hepatit B och Hepatit C<br />
ett problem. Omkring 20 procent av<br />
de blödarsjuka är smittade. Vi skulle<br />
behöva ha mer tillförlitliga test av<br />
plasman för att veta om blodgivare<br />
bär på smittan.<br />
Margareta Blombäck: I <strong>Sverige</strong> har vi<br />
aldrig använt kryoprecipitat. Innan<br />
det fanns faktorkoncentrat använde<br />
vi oss av plasma. Vi framställde den<br />
första omgången av fraktion 1-0 år<br />
1957. Jag minns att vi skickade<br />
medicinen med flyg och tåg för att<br />
rädda en patient i Malmö som höll<br />
på att dö av mensblödningar. Redan<br />
1959 fick den första patienten fick<br />
profylax behandling i <strong>Sverige</strong>. I dag är<br />
uppkomsten av antikroppar mot behandlingen<br />
ett ökande problem i<br />
<strong>Sverige</strong>. För att inte tala om HIV-<br />
katastrofen på 80-talet, då många av<br />
våra blödarsjuka dog av aids.<br />
Hur är situationen för patienter med<br />
von willebrands sjukdom i Nepal?<br />
Dr Singh: Det är ingen prioriterad<br />
grupp för NHS. Jag ville ta in även<br />
dem i förbundet, men det mötte mot-<br />
6 GENSVAR nr 3 2011<br />
»Situationen i Nepal är mycket annorlunda<br />
eftersom det är föreningen som står för<br />
vård och behandling.«<br />
stånd. Då skulle personer med hemofili<br />
bli i minoritet, eftersom von Willebrands<br />
sjukdom är vanligare. I dag<br />
får personer med von Willebrands<br />
sjukdom oftast ingen diagnos eller<br />
någon behandling.<br />
vilken roll spelar blödarföreningarna i<br />
era respektive länder?<br />
Margareta Blombäck: Ofta lär sig<br />
patienterna mycket om sjukdomen<br />
och de kan utbyta erfarenheter med<br />
varandra, det är viktigt. I <strong>Sverige</strong> startade<br />
vi mycket tidigt en förening.<br />
Man var till och med på studie besök<br />
<strong>här</strong> från USA för att se ur vi hade<br />
gjort.<br />
Dr Singh: Situationen i Nepal är<br />
mycket annorlunda eftersom det är<br />
föreningen som står för vård och behandling.<br />
När jag bildade föreningen<br />
trodde de blödarsjuka familjerna att<br />
deras son var den enda i världen med<br />
hemofili. Jag bjöd in de tio familjer<br />
som fanns registrerade i blodbanken,<br />
så att de kunde se att de inte var<br />
ensamma, utan kunde hjälpa varandra.<br />
Det skapade en enorm samhörighet.<br />
I dag är vi 400 medlemmar.<br />
Hur har synen på blödarsjuka<br />
förändrats?<br />
Dr Singh: 1993 gjorde jag en liten<br />
Dr Singh är ordförande i<br />
Nepal Hemophilia Society.<br />
under sökning bland familjer med<br />
blödarsjuka. 99 procent av mödrarna<br />
svarade att deras män klandrade dem<br />
och som en följd ville 35-40 procent<br />
överge sina barn. När jag gjorde om<br />
undersökningen 2008 var det endast<br />
en av 400 mammor som ville överge<br />
sitt barn. I dag är det blödarsjuka<br />
barnet accepterat i familjen på ett<br />
helt annat sätt. Även bland fattiga<br />
och outbildade familjer fins en<br />
stark tilltro till Nepal Hemophilia<br />
Society. Det beror på att förbundet<br />
är mycket starkt i dag och att det<br />
finns behandling.<br />
Margareta Blombäck: På 60-talet i<br />
<strong>Sverige</strong> var vi tvungna att berätta<br />
för arbetsgivare att blödarsjuka inte<br />
skulle börja blöda på golvet. Många<br />
blödarsjuka berättade inte om sjukdomen<br />
och tog sina mediciner i hemlighet.<br />
Det var också problem inom<br />
familjerna bland annat med skilsmässor.<br />
Hur är möjligheterna att få statligt<br />
bidrag till medicinerna i Nepal?<br />
Dr Singh: Jag har pratat med flera<br />
hälsoministrar genom åren. Först<br />
måste jag förklara vad hemofili är<br />
och hur det ärvs. När jag sedan säger<br />
att det handlar om 500 personer med<br />
blödarsjuka, då undrar ministern var-<br />
Margareta Blömbäck är professor emirita<br />
på Karolinska Institutet.
för jag bryr mig om dem när 50 000<br />
barn dör av kolera varje år. Slutligen<br />
berättar jag vad medicinen kostar och<br />
då inser ministern att behandla en<br />
blödarsjuk person är lika kostsamt<br />
som att behandla 100 personer med<br />
diarré. Hittills har vi inte fått några<br />
statliga bidrag.<br />
varför är faktor-<br />
koncentraten så dyra?<br />
Margareta Blombäck: Det är för<br />
många läkemedelsbolag som tillverkar<br />
faktorkoncentrat om man<br />
ser till antalet patienter. Det måste<br />
göras så många olika test i flera<br />
olika län der. En annan sak som gör<br />
medicinerna dyra i <strong>Sverige</strong> är att<br />
apoteken tar omkring tio procent.<br />
Frågan om priset måste också ställas<br />
till läkemedels företagen. Nu pågår<br />
test med nya mediciner som patienterna<br />
inte behöver ta så ofta, vilket<br />
skulle göra behandlingen billigare.<br />
Dr Singh: Min personliga åsikt är att<br />
läkemedelsföretagen redan har gjort<br />
tillräckligt stora vinster på faktorkoncentrat<br />
och att medicinerna borde<br />
vara billigare. Medicinerna behöver<br />
inte bli mer sofistikerade än de är i<br />
dag. Då är forskningen bakom rekombinanta<br />
preparat redan gjord och det<br />
behövs inget råmaterial som plasma.<br />
Hur ser framtiden för blödarsjuka ut?<br />
Dr Singh: Utmaningen kvarstår att<br />
vara ett av världens fattigaste länder<br />
och behandla en sådan kostsam<br />
sjukdom. Nu är många av våra<br />
patienter i 30-årsåldern och nya<br />
problem i form av frustration,<br />
depressioner och arbetslöshet. Vägar<br />
och kommunikationer är dåligt utbyggda.<br />
Det är svårt nog för en frisk<br />
person att resa i Nepal och föreställ<br />
dig hur det är att resa som blödarsjuk.<br />
Vi ser att allt fler blödarsjuka<br />
flyttar till Kathmandu eftersom <strong>här</strong><br />
finns möjlighet till behandling. Nästa<br />
steg för NHS är att bli självförsörjande<br />
eftersom vi inte kan leva på tillfälliga<br />
donationer, det måste ta slut<br />
någon gång. Vi vill starta ett college<br />
för farmacevter och använda den<br />
inkomsten till att driva föreningen,<br />
men först måste vi få tillstånd och<br />
hitta investerare. Innan jag avgår som<br />
ordförande hoppas jag kunna ge<br />
föreningen en ekonomisk stabilitet.<br />
Dr Singh och<br />
Margareta<br />
Blombäck diskuterar<br />
kostnaden för<br />
faktorkoncentraten.<br />
»Nu pågår test<br />
med nya medi ciner<br />
som patienterna<br />
inte behöver ta så<br />
ofta, vilket skulle<br />
göra behandlingen<br />
billigare.«<br />
Margareta Blombäck: I dag går<br />
överföringen av kunskap mycket<br />
snabbare tack vare internet och<br />
sociala medier. Människor kan<br />
lära sig saker själva och sprida kunskapen<br />
vidare till andra. Det gör det<br />
enklare för intresseorganisationer<br />
som patient föreningar.<br />
CARiNA JäRVENHAG<br />
det <strong>här</strong> är BlödarSjuka<br />
<strong>Blödarsjuka</strong> är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig.<br />
Hemofili och von Willebrands sjukdom är de vanligaste formerna. Om svår hemofili<br />
inte behandlas kan den leda till blödningar i leder, muskler, buk och hjärna.<br />
Hemofili ärvs genom den kvinnliga könskromosomen, X-kromosomen. Om<br />
modern är anlagsbärare och fadern är frisk är risken 50 procent att döttrarna blir<br />
anlagsbärare och sönerna får hemofili. Om fadern har hemofili och modern är frisk<br />
blir alla söner friska, men döttrarna anlagsbärare. Hemofili kan också uppkomma<br />
genom slumpmässiga mutationer. Det sker i cirka hälften av fallen. Det är cirka<br />
1 person på 20 000 som drabbas av hemofili.<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
7
Meta – still going strong<br />
Margareta Blombäck, professor<br />
emerita vid Karolinska institutet,<br />
firade hösten 2010 sin 85:e<br />
födelsedag. Hon har belönats<br />
med bland annat EU:s ”Medicine<br />
Senior Prize” 2000 för sin livslånga<br />
forskargärning.<br />
åren 1960-1985 var Margareta<br />
Blombäck chef för Koagulationslaboratoriet<br />
vid Karolinska sjukhuset<br />
i Solna. Nu är hon pensionerad sedan<br />
tjugo år. Det hindrar inte arbetsmyran<br />
Meta från att fortsätta med<br />
sitt stora intresse vid sidan av politik<br />
och konst, nämligen forskning<br />
rörande blodets koagulation.<br />
Det var 1956 det hela började, det<br />
som skulle bli inledningen till en ny<br />
era i behandlingen av svår blödarsjuka<br />
i vårt land och ge upphov till<br />
begreppet ”the Swedish model”.<br />
Meta var doktorand vid Karolinska<br />
Institutet i Solna hos den åländske<br />
kemi profesorn Erik Jorpes. Hon disputerade<br />
1958, ännu inte färdig<br />
läkare, med en avhandling om rening<br />
av koagulationsfaktor VIII och<br />
von Willebrandfaktorn. I sina försök<br />
att rena fibrinogen hade makarna<br />
Margareta och Birger Blombäck framställt<br />
en fraktion, kallad I-0, som<br />
innehöll anti hemofiliglobulin (AHG),<br />
men också lite oväntat något som<br />
de kallade blödningstidsfaktorn och<br />
som normaliserade den förlängda<br />
blödnings tiden på patienter med så<br />
kallade pseudohemofili (senare von<br />
Willebrands sjukdom). Dittills hade<br />
En ung<br />
Marga reta<br />
Blombäck<br />
träffar dåvarande<br />
kungen<br />
Gustav VI<br />
Adolf.<br />
8 GENSVAR nr 3 2011<br />
behand lingen av blödarsjuka i bästa<br />
fall bestått av blodplasma eller helblod<br />
vid svårare blödningar. Nu blev<br />
det möjligt att genomföra även större<br />
operationer, som borttagande av livmodern<br />
på kvinnor med livshotande<br />
menstruationsblödningar. I samarbete<br />
med malmöläkaren Inga Marie<br />
Nilsson inleddes en i början mycket<br />
begränsad förebyggande behandling<br />
på små blödarsjuka pojkar. Troligen<br />
det första profylaxregimen i världen.<br />
Meta har med aldrig sinande entusiasm<br />
fortsatt att engagera sig i von<br />
Willebrands sjukdom. Flera resor i<br />
utredningssyfte genomfördes bland<br />
annat till Åland och stora släkt -<br />
ut redningar gjordes. På 80-talet kartlades<br />
så ett flertal mutationer i arvsmassan.<br />
Hösten 2010 anordnades på Åland<br />
ett symposium som gick i von Willebrands<br />
tecken och som samlade<br />
forskare från hela världen. Bland<br />
före läsarna var Meta som presenterade<br />
sitt mångåriga forskningsarbete<br />
i en historisk översikt. Man besökte<br />
även den isolerade ön Föglö i den<br />
vidsträckta åländska skärgården, där<br />
sjukdomen för 85 år sedan först upptäcktes<br />
hos den<br />
lilla blödarsjuka<br />
flickan Hjördis.<br />
von Willebrands<br />
sjukdom har sedan<br />
dess varit<br />
föremål för forskanas återkommande<br />
intresse och under de senaste<br />
decennierna med ökande engagemang<br />
ventilerats på vetenskapliga<br />
arenor världen över. Men det var<br />
tack vare Blombäckarnas upptäckt<br />
som sjukdomens orsak klarlades och<br />
sambandet med den ”den åländska<br />
blödar sjukan” kunde fastställas.<br />
EliSABETH SödERliNd<br />
fakTaruTa:<br />
antihemofiliglobulin (aHg) –<br />
koagulationsfaktor VIII<br />
pseudohemofili -<br />
von Willebrands sjukdom<br />
blödningstidsfaktor -<br />
von Willebrandfaktor<br />
karolINska INsTITuTeT 200 år<br />
På www.ki200.se under Doktorander<br />
presenteras ett bildspel där Margareta<br />
Blombäck berättar om bortåt sex<br />
decenniers forskargärning inom<br />
specialiteten blodkoagulation.<br />
På semester i Rom på 50-talet med maken<br />
Birger Blombäck och Inga Marie Nilsson.
Holger Walldén berättar om sin vardag på TV.<br />
Holgers vardag<br />
blev svT-film<br />
När Holger Walldén, 10 år,<br />
tackade ja till att vara med i tvprogrammet<br />
Barn på sjukhus<br />
innebar det att hans liv för ett<br />
kort tag började likna en liten<br />
filmstjärnas.<br />
Ett filmteam började följa honom.<br />
Han hamnade på SVT:s presskonferens<br />
och intervjuades i en rad lokala<br />
tidningar. <strong>Blödarsjuka</strong> Holger Walldén<br />
är med i TV-programmet Barn på<br />
sjukhus.<br />
– Ja, lite så. Det var inget speciellt.<br />
Men det var spännande att bli filmad<br />
och det ska bli spännande att vara på<br />
TV, säger Holger Walldén.<br />
Han är en av de medverkande i<br />
barnkanalens tv-serie där tittarna får<br />
följa barn som behöver ha kontinuerlig<br />
kontakt med sjukvården eller rehabilitering.<br />
I Holgers fall handlar det<br />
om den svårare graden av blödar sjuka,<br />
Hemofili A svår form. Något som gör<br />
att han för egen hand tar en spruta<br />
med faktorkoncentrat om dagen.<br />
Filmen om Holger är ett personporträtt<br />
där tittarna bjuds in till<br />
Holgers vardag, till när han leker med<br />
sina kompisar, simmar och är med<br />
sina syskon på gården i Skåne.<br />
– De filmade när jag var hemma, i<br />
skolan, på idrotten, och frågade om<br />
jag fått blödningar och sånt.<br />
Holgers mamma Beatrice Walldén<br />
är nöjd med resultatet. Hon slogs av<br />
hur mycket tid som behövs för en 13<br />
minuter lång film.<br />
– Det är mycket jobb. De följde<br />
honom många dagar och hade läst på<br />
ordentligt. De har fått till en korrekt<br />
bild och programmet blev fint och<br />
välgjort. Filmen handlar mer om att<br />
leva med sjukdomen än sjukdomen i<br />
sig, och det framgår tydligt att man<br />
kan leva ganska normalt bara man<br />
undviker idrott som till exempel<br />
motorcross och ishockey, säger<br />
Beatrice Walldén.<br />
Familjen hade inga betänkligheter<br />
om att ställa upp.<br />
– Nej, det var ju ett barnprogram<br />
och inte så avancerat eller konstigt.<br />
Hon håller med om att det finns<br />
mycket okunskap om blödarsjuka.<br />
Familjen är inte bortskämd med att<br />
media tar upp sjukdomen och sprider<br />
information.<br />
– Nej, folk känner inte till så<br />
mycket. Men jag tror inte man kan<br />
begära det heller eftersom det är en<br />
så ovanlig sjukdom. Jag jobbar inom<br />
sjukvården och även där finns det<br />
Tre frågor till linda fridh,<br />
programledare och reporter,<br />
som arbetar med tv-serien barn<br />
på sjukhus.<br />
vad är barn på sjukhus?<br />
– Programmen är 13 minuter långa<br />
dokumentärer som skildrar barn som<br />
har en sjukdom eller ett funktionshinder.<br />
Det är en sorts poetiskt filmade<br />
dokumentärer.<br />
vad tycker barn om att se<br />
denna typ av program?<br />
– Det är väldigt uppskattat och ett av<br />
de mest sedda barnprogrammen på<br />
torsdagar. Jag tror att det handlar om<br />
att barn är intresserade av hur andra<br />
barn lever, och även av allvar och<br />
svåra frågor.<br />
vad är tanken med<br />
dokumentärerna?<br />
– Vi ville låta barnen komma till tals<br />
med sina egna ord om hur det är att<br />
leva med sjukdomarna, och vi försökte<br />
att inte styra dem. Det känns viktigt att<br />
berätta om att många barn har olika<br />
villkor. Nästan alla jag har träffat tror<br />
att de är ensamma om sin situation,<br />
men det är många barn som lever<br />
annorlunda liv samtidigt som de har<br />
så mycket gemensamt med andra.<br />
De flesta vi har träffat är fulla av kraft<br />
och liv.<br />
fakTa<br />
Programmet om Holger sänds på<br />
SVT:s barnkanal 18:30–18:45 den<br />
13 oktober och finns därefter på SVT<br />
Play en längre tid. SVT Malmö har<br />
tidigare i serien ”Barn på sjukhus”<br />
sänt filmer om barn med bland annat<br />
epilepsi, reumatism och hjärtfel. I höst<br />
kommer programmet även ta upp<br />
sjukdomar som diabetes, migrän och<br />
Downs syndrom.<br />
många som inte vet så mycket om<br />
blödarsjuka.<br />
Holger har visat upp filmen för sina<br />
skolkamrater med hjälp av en skiva<br />
han fick från SVT. Han tror att andra<br />
barn kan lära sig en del av att titta på<br />
dokumentären.<br />
– Ja, det är ett rätt känt program,<br />
och om jag sa saker som var komplicerade<br />
och svårfattade sa de till mig<br />
att säga det på ett lättare sätt, så att<br />
alla förstår.<br />
RiCKARd JAKBO<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
9
Familjen Alderlid är veteraner på <strong>Förbundet</strong> <strong>Blödarsjuka</strong>s<br />
familjekonferenser. På Bosön var de med för 14:e året i rad.<br />
– Men nu är det dags att lämna över stafettpinnen till nya<br />
familjer, säger Jörgen Alderlid med ett skratt.<br />
Familjekonferens<br />
blandar lek och allvar<br />
Ett 20-tal familjer hade<br />
samlats till <strong>Förbundet</strong><br />
<strong>Blödarsjuka</strong>s familjekonferens<br />
på Bosön på<br />
Lidingö. Barnläkare Maria<br />
Magnusson var på plats<br />
för att prata om vård, behandling<br />
och nya rön samt SBU:s granskning<br />
av de blödarsjukas mediciner. Zanyar<br />
Adami hade en förhandsvisning av<br />
sin nya film, ”Pappa och jag”. Det<br />
fanns också tid till lek, samtal och<br />
samvaro.<br />
– Tidigare var programmen ännu<br />
mer späckade. I dag finns en större<br />
förståelse för att det måste finnas tid<br />
för ett informellt umgänge också,<br />
säger Annelie Alderlid.<br />
Hon berättar under lunchpausen<br />
att familjen var med på sin första<br />
familjekonferens när äldsta sonen<br />
Gabriel var nyfödd. Nu är han hunnit<br />
bli 14 år och hjälper till med barnpassningen<br />
på konferensen.<br />
– Det är kul att komma hit och<br />
träffa mina gamla kompisar, säger<br />
han innan han går iväg och hämtar<br />
en portion till.<br />
Helst vadderade<br />
Både Gabriel och lillbrorsan Jonatan,<br />
12 år, har svår hemofili A. Något som<br />
Annelie och Jörgen tycker har förändrats<br />
de senaste åren är synen på barnen<br />
och blödarsjuka.<br />
– När våra barn var små skulle de<br />
vara helt vadderade för att de skulle<br />
10 GENSVAR nr 3 2011<br />
Zanyar Adami har gjort film om relationen<br />
till sin pappa.<br />
ramla och slå sig. Till exempel hade<br />
Gabriel hjälm tills han fyllde sex år.<br />
I dag är unga föräldrar mycket<br />
tryggare med att medicineringen<br />
fungerar och att deras barn kommer<br />
att kunna leva ett normalt liv, säger<br />
Jörgen.<br />
Just erfarenhetsutbytet med andra<br />
föräldrar tycker de är de stora vinsterna<br />
med familjekonferenserna.<br />
– Även för barnen är det oerhört<br />
viktigt att komma hit och träffa barn<br />
i samma situation. Här är det inget<br />
konstigt att ha hjälm eller att ta mediciner.<br />
Jonatan brukar säga ”äntligen<br />
får jag träffa mina riktiga vänner”,<br />
säger Annelie.<br />
Den <strong>här</strong> familjekonferensen<br />
blir troligen den sista för familjen<br />
Alderlid eftersom barnen börjar<br />
komma upp i tonåren.<br />
– Vi har inte riktigt förstått att<br />
vi har de äldsta barnen <strong>här</strong>, säger<br />
Annelie. Som tur är kan man hålla<br />
kontakten via Facebook i dag. Vi är<br />
ett gäng mammor med blödarsjuka<br />
barn som har skapat en grupp där vi<br />
tar upp allt mellan himmel och jord.<br />
otur med antikroppar<br />
Utanför föreläsningssalen står Åsa<br />
Björck med sonen Elliott, sex år, som<br />
har tröttnat på att lyssna och hellre<br />
leker med sitt nya plastsvärd.<br />
– Vi är inte <strong>här</strong> främst för föreläsningarna,<br />
utan mer för gemenskapen.<br />
Det <strong>här</strong> är en liten sjukdom och<br />
alla känner alla, det gör att vi får en<br />
stark sammanhållning, säger Åsa,<br />
som har åkt från Halmstad med<br />
familjen.<br />
Elliott har haft otur och utvecklat<br />
antikroppar mot faktorkoncentraten<br />
han tar för sin blödarsjuka. Det innebär<br />
att han riskerar att drabbas av<br />
blödningar.<br />
– Vi försöker att inte överbeskydda<br />
Elliott, men visst är man orolig<br />
ibland. Det är skönt att komma hit<br />
och träffa andra i samma situation,<br />
säger pappa Håkan.<br />
I sin föreläsning om vård och
Gabriel och Jonatan är<br />
tillsammans med pappa<br />
Jörgen och mamma<br />
Annelie Alderlid veteraner<br />
på familjekonferensen.<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
11
»det pågår mycket<br />
forskning om orsakerna<br />
till antikroppar, men<br />
man vet inte säkert<br />
varför vissa barn<br />
utvecklar antikroppar.«<br />
behand ling av blödarsjuka tar barnläkare<br />
Maria Magnusson från Karolinska<br />
Universitetssjukhuset just<br />
upp problemet med antikroppar.<br />
Det drabbar 20-30 procent av barnen<br />
och uppstår ofta tidigt under behandlingen.<br />
– Det pågår mycket forskning om<br />
orsakerna till antikroppar, men man<br />
vet inte säkert varför vissa barn utvecklar<br />
antikroppar. Det finns också<br />
olika syn på vilken typ av behandling<br />
mot antikropparna som är den bästa,<br />
säger Maria Magnusson.<br />
Hon berättade också om rapporten<br />
från Statens beredning för medicinsk<br />
utvärdering, SBU. Den visar att effekten<br />
av de blödarsjukas mediciner är<br />
svåra att bevisa strikt vetenskapligt.<br />
Bland annat beroende på att patientgruppen<br />
är så liten och att det rent<br />
etiskt att svårt att göra randomiserade<br />
studier. (Läs artikel i Gensvar nummer<br />
1, 2011):<br />
– Samtidigt visar all kliniskt erfarenhet<br />
att preparaten har effekt vid<br />
svullnad och ledblödning, säger Maria<br />
Magnusson.<br />
friskast i världen<br />
<strong>Sverige</strong> är också det land i världen<br />
där profylaxbehandling för patienter<br />
med hemofili är kostsammast i världen.<br />
Samtidigt som svenska patienter<br />
är friskast i världen med minst ledbesvär.<br />
– Ytterst handlar det om etiska frågor<br />
och om hur villiga vi i samhället<br />
är att betala för dyra mediciner. En<br />
konsekvens av rapporten kan bli att<br />
TLV kommer att lägga tryck på läkemedelsbolagen<br />
att sänka kostnaderna<br />
för medicinerna, säger Maria Magnusson.<br />
Mycket forskning pågår också för<br />
att få fram preparat med längre halveringstid<br />
som gör att effekten varar<br />
12 GENSVAR nr 3 2011<br />
längre. Då räcker det kanske med att<br />
ta sin medicin en gång i veckan eller<br />
varannan vecka.<br />
På eftermiddagen blev det filmvisning<br />
med Zanyar Adami, känd debattör<br />
och journalist. Han berättade<br />
humor istiskt och personligt om hur<br />
Maria Magnusson föreläste om<br />
vård och behandling.<br />
Håkan och Åsa<br />
Björck tillsammans<br />
med sonen Elliott.<br />
han länge förnekade sin blödarsjuka.<br />
Det passade inte in i hans självbild<br />
som tuff och macho.<br />
– Men jag ”kom ut” som blödarsjuk<br />
för 6-7 år sedan. Då öppnade jag fönstret<br />
till min lägenhet vid Hornstull<br />
och skrek: ”Jag är blödarsjuk”! Efter<br />
det har det inte varit nån stor grej,<br />
säger Zanyar Adami.<br />
<strong>Blödarsjuka</strong>n är också anledningen<br />
till att Zanyar kom ensam till <strong>Sverige</strong><br />
som femåring. Hans föräldrar valde<br />
att skicka iväg honom från ett krigs<strong>här</strong>jat<br />
Kurdistan för att han skulle ha<br />
en chans att överleva.<br />
Konferensdeltagarna fick sedan se<br />
en exklusiv förhandsvisning av hans<br />
nya film ”Gerillasonen” som handlar<br />
om Zanyars relation med sin far.<br />
Han gjorde filmen när han och flickvännen<br />
väntade sitt första barn.<br />
– Det är en film om min familjs<br />
historia, men också om kurdernas<br />
historia, säger Zanyar Adami.<br />
CARiNA JäRVENHAG
Krönika<br />
Åsa Audulv är krönikör i Gensvar. Har du frågor eller funderingar om krönikan<br />
kan du mejla henne på asa@audulv.st<br />
Det borde inte vara svårt att sticka …<br />
Att kunna sticka sina egna barn är att vara oberoende.<br />
Att kunna sticka själv är att få mer tid på<br />
morgonen, när man slipper fara fram och tillbaka<br />
till sjukhuset för profylaxhjälp. Att kunna sticka<br />
själv är att kunna ge en behandling klockan nio på<br />
kvällen istället för att fundera över att åka till akuten. Att kunna<br />
sticka själv är att ha kontroll när man reser, kunna ta profylax<br />
på ett hotellrum eller en behandling på en uteservering. Att<br />
kunna sticka själv är frihet. Så varför kan det vara så svårt?<br />
Efter lite trevande kommer nålen in i blodkärlet. Blodet<br />
backar i slangen, hyfsat flöde. De första millilitrarna medicin<br />
går in bra, sen börjar det ”bulla upp sig” runt kärlet. Den <strong>här</strong><br />
gången också. Vi avbryter behandlingen och får sticka om.<br />
Just nu har jag en stickstatistik på 50% (när jag kan ge hela<br />
dosen på första försöket). Maken har en träffstatistik på över<br />
90%. Det är bra att han kan sticka, att vi är två som kan bytas<br />
av. Samtidigt blir jag frustrerad, less och ledsen av att misslyckas.<br />
När sonen har en blödning får maken sticka, det går<br />
fortare. På morgonen med profylaxen är det så lätt att lämna<br />
över. Samtidigt måste jag öva och varje gång har jag en klump<br />
i magen. Men jag är inte ensam. Mamma A berättar att hon i<br />
perioder kände sig som en usel stickare och tog en lång paus<br />
från att sticka. Sen hamnade hon i en situation då maken inte<br />
»Forskning visar att smärta både har<br />
fysiska och psykiska dimensioner. Till<br />
exempel upplever man mer smärta<br />
om man förväntar sig att något ska<br />
göra ont, om man är oförbredd, rädd<br />
eller spänd.«<br />
var tillgänglig, klarade sticket galant och började sticka igen.<br />
Mamma B berättar att hon inte stack alls under en period när<br />
det var för mycket annat, så påfrest ningen att missa ett stick<br />
skulle bli för stor.<br />
jag ser en annons för ”Stora stickboken” men inser rätt snart<br />
att den handlar om stickning. Det finns tusen böcker om stickning<br />
– varför finns inga om tips och trix när man sticker små<br />
barn? Kanske går det inte att beskriva i bokform? Kanske går<br />
det inte att läsa sig till? Kanske sitter det i händerna och alla<br />
måste hitta sina egna strategier? Jag trodde aldrig att sticken<br />
skulle vara något problem. Jag har aldrig tyckt att nålar eller<br />
injektioner varit obehagliga. Under hela min uppväxt har ju<br />
pappa gett bröderna stick vid köksbordet. I skolan tyckte jag<br />
att klasskamraterna som ojade sig över stelkrampssprutan var<br />
löjliga. Men helt lätt var det nog inte för mina föräldrar heller.<br />
Min pappa hade sina besvärliga stickperioder och träningsstack<br />
både på sig själv och halva släkten. Mamma A säger att<br />
när de började med profylax var hela situationen att ge sitt<br />
barn sprutor grotesk, samtidigt som hon peppade sig själv<br />
med att hennes pojke var ”frisk” i några timmar efter behand-<br />
lingen. Medan min make berättar att han aldrig tyckt att stick<br />
varit konstigt.<br />
Forskning visar att smärta både har fysiska och psykiska<br />
dimensioner. Till exempel upplever man mer smärta om man<br />
förväntar sig att något ska göra ont, om man är oförbredd,<br />
rädd eller spänd. Omvänt kan man minska smärtupplevelsen<br />
genom att förbereda ett barn på smärta, skapa en trygg<br />
situation och avleda uppmärksamheten från smärtan. För<br />
oss har själva sticksituationen alltid gått bra. Vi har kört hårt<br />
med emla-bedövning, film och kexchoklad. När sonen haft en<br />
kexchoklad (13g) i handen har hans ena hand varit upptagen,<br />
uppmärksamheten riktad mot choklad och film. Dessutom har<br />
socker en viss smärtlindrande effekt. Numera avstår sonen<br />
ofta kexchoklad (han har tröttnat på smaken) och vill istället se<br />
vad vi gör. Han vill ha kontroll och djupandas när vi sticker. Det<br />
är klart att han inte alltid vill ta stick, men å andra sidan vill han<br />
ju inte alltid borsta tänderna, ta på sig kläder eller gå till dagis<br />
heller. Mamma A berättar att de ofta kom tidigt till sjukhuset<br />
för att leka på lekterapin både före och efter sticket. När de<br />
skulle åka till sjukhuset sa pojken; Jaaa leka. Senare har de i<br />
familjen haft tävlingar om vem som först fått in behandlingen<br />
på varsin pojke. Själva åkte vi alltid tillsammans till sjukhuset<br />
eftersom vi ville lära oss sticka båda två. Vi ville lära oss så vi<br />
skulle kunna sticka hemma. Jag tror också att sonen blev tryggare<br />
av att vi båda var med och visade att vi inte var rädda. För<br />
att kunna vara med utnyttjade jag mina flexibla arbetstider och<br />
maken tog vab två mornar i veckan (det blev mängder med<br />
papper från försäkringskassan).<br />
andra barn har det svårare, skriker och slingrar sig. Mamma<br />
B beskriver att de byter rutiner och engagerar någon av<br />
sonens favoritvuxna som sittknä i besvärliga perioder. Medan<br />
mamma C berättar hur deras pojke började oroa sig för sticket<br />
redan på väg till sjukhuset. De lyckades vända situationen<br />
med att vara supernoga med emla-bedövning. Nu smyger<br />
de på emla-plåstren medan pojken sover så att stickstället är<br />
bedövat redan när han vaknar. För oss har emla också varit<br />
ovärderlig. Det sägs att känseln försvinner när man sticker<br />
upprepade gånger på samma ställe. Men efter drygt 300 stick<br />
så känner sonen direkt om emla-plåstret suttit för kort tid. När<br />
vi sticker säger han; Ibland gör det ont, ibland gör det inte ont.<br />
När vi just startat upp med sonens profylax tog den rätt<br />
mycket uppmärksamhet och tid. Stressiga mornar för att hinna<br />
till sjukhuset och sen till dagis och jobb. Och det tog alltid en<br />
liten stund för mig att byta fokus från<br />
profylaxen till att komma igång med<br />
jobbet. I dagarna har vi precis börjat<br />
med profylaxen på lillebror. Han som<br />
inte ens vill sitta still när man klipper<br />
naglarna. Jag ser fram emot den<br />
dagen när vi också kan ta varsin pojke<br />
och tävla om vilket team som får in<br />
medicinen snabbast.<br />
ÅSA AUdUlV<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
13
Gunilla Jarehult, vice ordförande i <strong>Förbundet</strong> <strong>Blödarsjuka</strong> i <strong>Sverige</strong>, var en av<br />
talarna under det nordiska mötet på Island. Under rubriken ”Women and bleeding<br />
disorders - a retrospective wiev until today” lyfte Gunilla fram kvinnors erfarenheter av<br />
blödarsjuka. Läs talet i sin helhet nedan.<br />
Kvinnor och blödarsju<br />
”vi har flera starka, duktiga och driftiga<br />
kvinnor i <strong>Sverige</strong>. Utan dem hade<br />
det inte varit detsamma. Inte på något<br />
sätt, inte någonstans.<br />
De har osjälviskt delat med sig av<br />
sina erfarenheter. De har fått upp<br />
ögonen för att kvinnor också kan vara<br />
blödarsjuka, och de har framför allt<br />
väckt ett intresse.<br />
Deras starka engagemang har betytt<br />
mycket för blödarsjuka i allmänhet<br />
och för blödarsjuka kvinnor i synnerhet.<br />
Jag vill spegla hur det kan se ut i<br />
dag men också försöka spegla lite om<br />
hur det har sett ut tidigare.<br />
Förut.<br />
Hur tankarna kan se ut hos oss i<br />
min generation och äldre.<br />
De glömda… och ibland de gömda…<br />
För det är så det kan kännas – att<br />
man är lite bortglömd nu när alla är<br />
så friska.<br />
Det är bra – fast ändå… inte! För om<br />
man ska inrikta sig på det friska så<br />
finns alltid också risken att det sjuka<br />
glöms bort på nåt sätt...<br />
Man vill inte prata om alla blödningar<br />
eller ledbesvär – eller smärta<br />
– inte längre – inte som det varit…<br />
Förut.<br />
man vill inte riktigt tillstå för var-<br />
andra hur man känner sig, man vill<br />
inte vara gnällig. Detta är speciellt<br />
känsligt som kvinna, man vill inte<br />
bekräfta föreställningen om att vara<br />
gnällig och därför säger man inget<br />
alls.<br />
Min generation och äldre uttrycker<br />
ibland sin oro över vad som händer<br />
när allt går för ”lätt” och beskrivs<br />
som enkelt. Att blödarsjuka inte är<br />
något ”att tala om i egentlig mening”<br />
längre…<br />
Denna oro kan ibland komma till<br />
uttryck i form av ”strävhet” som ibland<br />
kan uppfattas som avundsjuka,<br />
missunnsamhet från de äldre …<br />
14 GENSVAR nr 3 2011<br />
Den kan egentligen spegla omsorg<br />
om de unga som man inte vill ska få<br />
det lika besvärligt som man själv har<br />
haft det…<br />
Den kan också spegla en rädsla för<br />
att fler barn med blödarsjuka ska födas<br />
och få problem…<br />
Eller en rädsla att medicinen ska<br />
bli resultatlös eller få annan oönskad<br />
effekt… igen… så som har hänt…<br />
Förut.<br />
Men tiderna har förändrats… ett<br />
nytt synsätt finns bland många. I dag<br />
litar man på faktorkoncentraten, litar<br />
på att läkemedelsbolagen sköter sig,<br />
litar på att det kommer att fungera…<br />
I dag vågar kvinnor (och män) få<br />
barn, man tar den risken. Risken att<br />
få ett barn med blödarsjuka.<br />
Detta är ett ganska nytt synsätt –<br />
nytt eftersom man så sent som på<br />
70-talet fortfarande ofta rekommenderade<br />
att adoptera istället.<br />
Eller… det kanske inte är ett nytt<br />
synsätt – det kanske bara är så att<br />
man är mer öppen med det idag. Att<br />
Gunilla Jarehult var en talarna på Island.<br />
man vågar mer eftersom det finns bra<br />
behandling…<br />
I vilket fall som helst så är det en<br />
förändring, en förändring jämfört<br />
med hur det var… Förut. Några av er<br />
känner igen det jag skriver, andra<br />
inte. Några av er har hört samma sak<br />
och andra inte. Några av er kanske får<br />
höra detta någon gång. Andra inte.<br />
Det finns förstås ingen absolut<br />
sanning – upplevelsen är ju alltid<br />
subjektiv - även om fler delar den.<br />
vad kan vi göra? vad gör vi?<br />
Rätt och riktig information är<br />
oerhört viktigt.<br />
Trots att forskningen har tagit stora<br />
steg framåt bara under de senaste<br />
decennierna är kunskapen fortfarande<br />
låg ute i samhället – oroväckande<br />
låg. Här finns mycket kvar att önska.<br />
Detta gör att kraven ökar på oss som<br />
organisation. Krav att öka kunskapen<br />
ute i samhället i allmänhet och inom<br />
sjukvården i synnerhet.<br />
Syftet med vårt kvinnonätverk är
ka i fokus<br />
att uppmärksamma att kvinnor också<br />
kan vara blödarsjuka och att deras problem<br />
ser annorlunda ut än männens.<br />
Genom nätverket vill vi också underlätta<br />
livet för kvinnor som är drabbade<br />
så att de snabbt kan få rätt diagnos<br />
och därmed få den hjälp de<br />
behöver.<br />
Med tidig hjälp finns större möjlighet<br />
att undvika de svåra komplikationer<br />
som en del av den äldre generationen<br />
har upplevt.<br />
Med rätt diagnos och rätt behandling<br />
skulle de flesta kvinnor med<br />
blödningsrubbningar kunna leva ett<br />
bra liv – ett liv som är långt bättre än<br />
utan diagnos.<br />
Inom sjukvården händer det fortfarande<br />
att kvinnor inte blir tagna<br />
på allvar när de söker för svåra blödningar.<br />
<strong>Blödarsjuka</strong> är för både gemene<br />
man och inom sjukvården fort-<br />
det nordiska samarbetet har utvecklats<br />
över tid och de nordiska<br />
förbunden möts varje år.<br />
värdland i år var Island och mötet<br />
ägde rum i reykjavik.<br />
Programmet innehöll som vanligt<br />
information om förbundens aktuella<br />
verksamhet, vad som har hänt och hur<br />
framtidsperspektivet ser ut. Det var<br />
både ljusa och lite mörkare ämnen som<br />
togs upp och belystes.<br />
Några delar belystes mer än andra i<br />
form av ”Temadiskussioner”<br />
Det Danska blödarförbundet presenterade<br />
till ett helt nyavslutat projekt.<br />
Projektets syfte var att definiera ”En<br />
vision för den goda Blöderliv” – vad de<br />
vill uppnå inom 10 år.<br />
En konsult anlitades under projektet<br />
som finansierades av ett läkemedelsbolag.<br />
Resultatet av projektet presente-<br />
farande en sjukdom som bara män<br />
kan få – kvinnor bara ”gnäller” över<br />
något som ”egentligen inte är” eller<br />
något som avfärdas som ”normalt”<br />
trots abnorma blödningar. Genom<br />
ett sådant synsätt och bemötande tas<br />
inte kvinnors problem på allvar och<br />
stigmatiseringen ligger fast.<br />
jag vill bidra till att väcka tankar, funderingar<br />
och frågeställningar att bygga<br />
vidare på.<br />
Ge en grund till fortsatt diskussion<br />
– utifrån alla olika förutsättningar,<br />
»Det finns förstås<br />
ingen absolut sanning –<br />
upplevelsen är ju alltid<br />
subjektiv – även om fler<br />
delar den.«<br />
island värd för nordiska mötet 2011<br />
rades av Theis Bacher.<br />
Visionen har fyra nivåer: Individnivå,<br />
organisationsnivå, institutionell nivå och<br />
på gemenskapsnivå.<br />
l Ett liv så nära som möjligt vad patienten<br />
uppfattar som ett normalt liv utan<br />
begränsningar i val av livsstil, familj,<br />
arbete, utbildning etc.<br />
l Säker och kompetent behandling 24/7<br />
l Samarbete och ansvar<br />
l Ökad kunskap<br />
Från Island berättade en ungdom<br />
om fördelarna med att få möjlighet att<br />
i internationella möten och konferenser<br />
just som ung. Han beskrev hur mycket<br />
det har betytt för honom att se så många<br />
andra med blödarsjuka och veta att alla<br />
är i samma situation oavsett var i världen<br />
man bor. Detta har ökat hans engagemang<br />
att arbeta vidare för människor<br />
med blödarsjuka.<br />
Från <strong>Sverige</strong> deltog Daniel Arnberg,<br />
behov och erfarenheter som finns.<br />
Jag hoppas att dessa mina ord kan<br />
vara en tankeväckare och en start till<br />
en större, vidare diskussion som –<br />
förhoppningsvis – kan göra livet lite<br />
lättare, enklare och bättre för alla<br />
blödarsjuka i allmänhet men för<br />
kvinnor med blödarsjuka i synnerhet.<br />
Jag har en dröm – förstås – och den<br />
är att vi alla strävar tillsammans för<br />
ett bättre liv med blödarsjuka.<br />
Strävar efter en tid där vi tar vara<br />
på varandras erfarenheter och där<br />
alla får plats. Både sjuka och friska.<br />
Både de som är märkta av sin sjukdom<br />
och de som inte är det. Att ingen<br />
glöms bort – göms bort.<br />
Stå upp för den som inte talar högt<br />
– stå upp för det outsagda.<br />
Se och stärk den svagaste länken i<br />
kedjan.<br />
Det är vi skyldiga till, vi som orkar.<br />
Zygmunt Gruzka och Gunilla Jarehult.<br />
Gunilla berättade om kvinnor med<br />
blödningsrubbningar där hon gav en<br />
generell bild under temat ”Women and<br />
bleeding disorders – a retrospective<br />
wiev until today”.<br />
Efter en dag full av information från<br />
medlemsländerna med en spännvidd<br />
från projektet i Danmark till de ekonomiska<br />
svårigheterna som Island brottas<br />
med var det dags för en gemensam<br />
eftermiddagsutflykt på de Isländska<br />
vidderna.<br />
Där fanns det plats för såväl mer<br />
diskussioner, tid för eftertanke men<br />
även plats för glada skratt.<br />
Hela det Nordiska mötet var mycket<br />
väl arrangerat och Island var en mycket<br />
bra värd för mötet!<br />
Tack Island!<br />
GUNillA JAREHUlT<br />
GENSVAR nr 3 2011 15
Förbundsinfo<br />
16<br />
<strong>Sverige</strong> är sjukt!<br />
det råder brist på blod i sverige. Här<br />
berättar Håkan björck, pappa till blödarsjuka<br />
elliot, hur han blev blodgivare<br />
och samtidigt samlar in pengar till<br />
aroseniusfonden.<br />
så började att ett mejl från en upprörd<br />
arbetskollega till mig, som uppmanade<br />
alla sina medarbetare att genast ringa till<br />
närmsta blodcentral för att anmäla sig som<br />
blodgivare. Han skrev om den brist på blod<br />
som råder i hela <strong>Sverige</strong>. Nu fick jag dåligt<br />
samvete och tänkte, herre gud! Förra<br />
året fick min svårt blödarsjuka son en<br />
blodtransfusion och jag lämnar inte blod,<br />
gud vilken dålig förälder jag är, hur har jag<br />
tänkt? Inte alls.<br />
Dags för bättring. Samma dag tog jag<br />
kontakt med blodcentralen i Halmstad,<br />
anmälde mig och tog de obligatoriska<br />
proverna och svarade på de obligatoriska<br />
frågorna, nu hade jag äntligen tagit steget,<br />
och det kändes kanonbra.<br />
Det gick en liten tid och en dag så kom<br />
första kallelsen, bra då är vi på G tänkte<br />
jag och när det fastställda datumet inträffade<br />
så klev jag nöjd in på blodcentralen<br />
och anmälde mig. I kassan fick jag syn på<br />
en sparbössa från Barncancerfonden, full<br />
med pengar. Smart tänkte jag, FBIS behöver<br />
pengar, varför har vi inte hört om detta<br />
förut. Jag tömdes på blod enligt löpandebandprincipen,<br />
avanmälde mig, stoppade<br />
automatiskt min nya ”lön” i barncancerfondens<br />
bössa och åkte till jobbet, men<br />
kunde inte släppa tanken på ”bössan” som<br />
folk mer eller mindre automatiskt stoppar<br />
pengar i. Därefter gick det någon vecka och<br />
tanken levde kvar, har INGEN tänkt på detta<br />
tidigare, jag måste kolla med förbundet.<br />
Sagt och gjort, jag ringde Eva som då var<br />
ombudsman på FBIS och frågade henne<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
varför ingen har använt blodcentralerna<br />
som en möjlig väg att samla in pengar på.<br />
Jag fick till svar att detta var gjort tidigare<br />
och att blodcentralerna tyckte det var för<br />
mycket jobb för dem. Eftersom jag sett<br />
att man faktiskt hade en bössa på vår<br />
blodcentral, bad jag ändå om att få göra<br />
ett försök i Halmstad.<br />
Dagen efter samtalet med Eva gick jag<br />
tillbaka till blodcentralen med vetskapen<br />
om att jag som ny ”kund” hade något som<br />
de vill ha, blod. När jag kom in till tjejerna<br />
vid anmälningsdisken, log de som vanligt<br />
och hälsade mig välkommen och frågade<br />
vad de kunde hjälpa till med. Jag presenterade<br />
mig och berättade för dem<br />
att jag har en svårt blödarsjuk son<br />
med antikroppar mot sin medicin<br />
och att han dessutom har fått ”ta<br />
del av” deras ”produkter” i form<br />
av en blodtransfusion. Jag<br />
berättade om Aroseniusfonden<br />
och frågade artigt om jag<br />
kunde få ställa en insamlingsbössa<br />
bredvid barncancerfondens<br />
bössa. Inga problem<br />
svarade tjejerna, kul att kunna<br />
hjälpa till, hur är det med pojken…<br />
och helt plötsligt hade<br />
vi blivit ”kompisar” och detta<br />
bara genom en enkel presentation<br />
av mig, min son, hans<br />
sjukdom och en forskning som<br />
behöver stöttning. Hur bra som helst.<br />
Detta är nu över två år sedan och<br />
sparbössan står kvar och samlar pengar i<br />
det tysta och det är faktisk ganska mycket<br />
pengar som kommer in utan att vi behöver<br />
jobba speciellt hårt för dem. Insamlingsbössan<br />
i Halmstad genererar mellan 1 200<br />
och 1 500 konor i månaden, pengar som<br />
behövs och pengar som kan växa, pengar<br />
räTT läkemedelsaNväNdNINg – HyperakTuellT ämNe<br />
Forskning visar att många patienter inte<br />
tar sin medicin korrekt, vare sig i rätt tid,<br />
i rätt dos eller på rätt sätt. Inom olika<br />
forum diskuteras ständigt åtgärder och<br />
resurser för att främja rätt läkemedelsanvändning.<br />
Felaktig användning kostar<br />
landstingen stora summor per år. Men<br />
framförallt skapar det lidande hos de<br />
patienter som behöver få lindring. Många<br />
patienter som inte tar sina mediciner<br />
korrekt och därmed inte får bästa effekt,<br />
slutar medicinera sig, vilket kan leda till<br />
allvarliga konsekvenser.<br />
Därför är det glädjande att fler och<br />
fler företag väljer att publicera tydliga<br />
och enkla instruktionsfilmer på www.<br />
medicininstruktioner.se. Portalen vänder<br />
sig till patienter som fått ett läkemedel<br />
förskrivet.<br />
Alla filmer finns på en webbadress,<br />
som är reklamfri och neutral. Patienten<br />
kan ta del av tydliga instruktioner, kanske<br />
tillsammans med någon anhörig, i lugn<br />
och ro hemma eller via mobilen.<br />
Filmer finns inom olika områden. Inom<br />
astma/allergi finns idag instruktionsfilmer<br />
som kan bli mångfalt mycket mer om fler<br />
börjar lämna blod, om fler vågar ställa frågan,<br />
”får vi ställa en insamlingsbössa hos<br />
er?”, för den frågan är fri att ställa.<br />
För mig är det numer en självklarhet att<br />
lämna blod. Kontakten jag har fått med<br />
blodcentralen i Halmstad är ovärderlig dels<br />
för mig, men även för min son och hans<br />
kommande framtid. Människorna som<br />
rör sig på blodcentralen, både personal<br />
och givare kommer numer i kontakt med<br />
sjukdomen ”blödarsjuka”. Jag pratar med<br />
personalen och att de ser vår bössa och<br />
de tackbrev som förbundet årligen skickar<br />
till blodcentralen. Som tack för att de<br />
hjälper oss med vår insamling lämnar<br />
vi över en korg med choklad till personalen,<br />
lagom till jul. I korgen sitter<br />
ett tackkort och på det kortet står<br />
det självklart att gåvan är från<br />
<strong>Förbundet</strong> blödarsjuka i <strong>Sverige</strong>.<br />
<strong>Förbundet</strong> skickar även<br />
ett tackbrev som sätts upp på<br />
blodcentralens anslagstavla,<br />
alltså gratis reklam och spridning<br />
av ett budskap.<br />
Budkavlen går nu vidare<br />
med samma budskap till er,<br />
som det jag fick för några år<br />
sedan av min arbetskamrat<br />
Arne.<br />
”<strong>Sverige</strong> är sjukt - BÖRJA GE<br />
BLOD”. Ställ därefter frågan om ni,<br />
alltså <strong>Förbundet</strong> blödarsjuka i <strong>Sverige</strong>,<br />
kan få ställa en insamlings bössa på er<br />
blodcentral, det kan generera lättförtjänta<br />
pengar till forskningen och gratis synliggörande<br />
av sjukdomen ”<strong>Blödarsjuka</strong>”. Och<br />
kanske kan de nya pengarna generera<br />
forskning som på sikt ger våra pojkar<br />
bättre mediciner och bättre liv.<br />
HÅKAN BJöRCK, HAlMSTAd<br />
för tolv produkter och inom diabetes<br />
för nio produkter. Övriga områden<br />
där patienter kan se instruktionsfilmer<br />
är bland annat cancer, gynekologi,<br />
koagulation/hemofili, potens, multipel<br />
skleros, tillväxtstörning, Parkinsons<br />
sjukdom, psoriasis och reumatiska<br />
sjukdomar.<br />
Medicininstruktioner.se samarbetar<br />
idag med tre apotekskedjor som<br />
informerar patienten vid uthämtning av<br />
recept om att instruktionsfilm finns för<br />
det aktuella läkemedlet.
Gunilla Klementz med några av alla de barn som hon träffat genom åren.<br />
Gunilla – med på<br />
barnläger i över 20 år<br />
barnsjuksköterskan gunilla klementz<br />
har arbetat på förbundet blödarsjukas<br />
barnläger i över 20 år. Nu tackar hon<br />
för sig.<br />
I år flyttade vi från Djuprämmen i Värmland<br />
till Botviksgården i närheten av Trosa<br />
i Sörmland. Detta läger var mitt 22:a och<br />
mitt sista. Man kan säga att cirkeln blev<br />
sluten, första lägret var i Hölö nära Trosa.<br />
Däremellan har vi varit på Barnens Ö, i<br />
Flen, i Rörvik och många år i Östhammar.<br />
Barnlägret har varit en fin upplevelse<br />
varje sommar.<br />
De första åren dock med stor vånda och<br />
oro. Barnantalet har varierat mellan i början<br />
cirka 10 och nuvarande 25-30. För barnen<br />
var och är det viktigaste att träffa andra i<br />
samma situation.<br />
Aktiviteterna har ändrats genom åren, allt<br />
från kast med mjuk boll till hård kamp på<br />
fotbollsplanen. Detta tack vare PROFYLAX.<br />
Först vill jag tacka alla barn som varit<br />
med genom åren, för allt ni lärt mig och för<br />
allt jag fått lära er.<br />
Tack till alla föräldrar som har gett mig<br />
förtroendet att ha hand om Era barn.<br />
Tack till alla ledare.<br />
Ni föräldrar som organiserat allt så att<br />
det fungerat. För att Ni under lägerveckan<br />
varit till hands dygnet runt och med Er<br />
omsorg gjort barnen trygga.<br />
Ni ungdomar, som stått för aktiviteter,<br />
lekar, tävlingar och upptåg för att Ni varit<br />
fina förebilder för barnen.<br />
Tack till alla sponsorer, Ni har gjort det<br />
möjligt att vi bland annat kunna göra en<br />
utflykt varje år.<br />
Med saknad lämnar jag nu allt detta<br />
samtidigt som jag är glad över att kunna<br />
överlåta det till mina kollegor.<br />
GUNillA KlEMENTz<br />
Barnsjuksköterska<br />
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska, Solna<br />
uppHaNdlINgeN av vaccIN moT<br />
lIvmoderHalscaNcer fördröjs yTTerlIgare<br />
Vägen mot allmän vaccinering mot<br />
livmoderhalscancer har kantats av problem.<br />
Nu fördröjs processen ytterligare<br />
eftersom ett av företagen som har vaccinet<br />
har beslutat att överklaga landsting-<br />
ens upphandling. Företaget menar att<br />
landstingen frångått förfrågningsunderlaget<br />
och är kritiskt till hur upphandlingen<br />
hanterats med en hemlig expertgrupp.<br />
Källa: Dagens Medicin<br />
vår 10:e region<br />
förening är bildad!<br />
Uppsala-Västmanland regionförening.<br />
Efter ett mycket väl<br />
genomfört arbete från Stockholms<br />
regionförening och<br />
lokalt engagerade i Uppsala-<br />
Västmanland kunde planen<br />
sättas i verket och den tionde<br />
regionföreningen kunde bildas.<br />
Med anledning av detta kommer<br />
Stockholms regionförening att<br />
ha ett extra årsmöte i november<br />
och på årsmötet i april kommer<br />
det slut giltiga formella beslutet<br />
att fattas. därefter blir Uppsala<br />
Västmanland en fullvärdig<br />
regionförening även i formell<br />
mening. Vi önskar er all lycka i<br />
ert viktiga arbete och vill även<br />
tackaStockholms regionförening<br />
för allt engagemang och arbete<br />
ni lagt ner i samband med detta.<br />
GUNillA JAREHUlT<br />
blI frIskare med<br />
räTT kulTurupplevelse<br />
Personer som utövar någon form<br />
av kulturaktivitet har minskat sitt<br />
stresshormon, fått en stabiliserad<br />
puls och blodtryck jämfört med dem<br />
som inte utfört någon kulturaktivitet<br />
alls. Det går inte att generalisera och<br />
utpeka en viss typ av kultur som ger<br />
ökad välbefinnande utan att man<br />
bör hitta en aktivitet man själv gillar.<br />
Genom aktivitet och upplevelse ökar<br />
man självkänslan och ökar sin egen<br />
energi, så gå en kurs! Lyssna på en<br />
föreläsning, träffa nya människor och<br />
samla ny kunskap. Någonting som<br />
enligt studien verkligen är välgörande<br />
för hela kroppen<br />
Källa: Länge leve livet, Jenny Ryltenius<br />
fler sjukdomar<br />
får sIN egeN app<br />
Enligt en ny rapport satsades det på<br />
”appar” för 14 olika sjukdomar under<br />
2010. Det handlar om program som<br />
till exempel påminner om vaccinationsdatum<br />
eller visar var närmaste<br />
cancerklinik finns. Det handlar om att<br />
tillhandahålla en personligt anpassad<br />
medicin eller produkt, säger Björn<br />
Ohlsson, förmedlare av rapporten som<br />
en konsultföretaget har sammanställt.<br />
Enligt rapporten innebär satsningarna<br />
på ”appar” också att de tas fram för fler<br />
sjuk domar.<br />
Källa: Dagens Medicin<br />
GENSVAR nr 3 2011 17
Förbundsinfo<br />
Nätverksträff för kvinnor i göteborg<br />
I början av april träffades kvinnonätverket<br />
i göteborg för en trevlig<br />
helg med en blandning av olika<br />
föreläsningar.<br />
Temat för helgen var hälsa och välbefinnande,<br />
”må bra” och vi var cirka 25 kvinnor<br />
i alla åldrar.<br />
Docent Lisa Öberg inledde med att<br />
föreläsa om hur kvinnor med blödarsjuka<br />
hade det förr i tiden och historien kring hur<br />
man upptäckte att även kvinnor kunde ha<br />
blödarsjuka.<br />
(Hela föreläsningen finns utlagd på förbundets<br />
hemsida.)<br />
Därefter var det dags att lyssna på<br />
barnmorskan Helene Cewers som pratade<br />
om relationer och klimakteriet. Vi fick<br />
oss många skratt och även lärdomar om<br />
klimakteriet och olika behandlingar för att<br />
minska påverkan både från det och från<br />
menstruationen.<br />
Senare under dagen kom överläkare<br />
Lilian Tengborn för att berätta om blödarsjuka<br />
kvinnors situation ser ut under<br />
graviditeten. Vad som händer i kvinnans<br />
kropp under graviditeten och hur det ser ut<br />
18 GENSVAR nr 3 2011<br />
fram till förlossningen.<br />
Hälsocoachen Nicklas Möller avslutade<br />
dagen och berättade varför det är så<br />
viktigt att röra på sig, men även att ha koll<br />
på sin kost. Han berättade att idag är det<br />
fler som äter en dålig kost, vilket medför<br />
att det är fler barn och ungdomar som har<br />
problem med fetma.<br />
Efter en dag med mycket intressanta<br />
föreläsningar var det dags att njuta av<br />
hotellets relax-avdelning. Därefter<br />
serverades en underbar middag<br />
med mycket prat. Vi märkte att det<br />
är så viktigt att träffas och utbyta<br />
erfarenheter och ge varandra råd.<br />
Vilken <strong>här</strong>lig start vi fick på söndag<br />
morgon! Bibliotekarie Staffan Wennerlund<br />
besökte oss för att ge oss tips<br />
på ”må bra-böcker”. Inte ”må bra-böcker”<br />
likt hälsoböcker utan mer ”må bra-böcker”<br />
för själen. Vi lutade oss tillbaka i stolen och<br />
satt och lyssnade på Staffan då han läste<br />
brottstycken ur olika böcker. Det var en<br />
stor blandning av böcker, både för barn<br />
och vuxna.<br />
Efter denna <strong>här</strong>liga bokstund var det<br />
dags att ge sig in på ett lite svårare om-<br />
kvINNoNäTverkeT – eN vIkTIg del I förbuNdeTs verksamHeT<br />
genom åren har det inom förbundet<br />
aktualiserats att sätta mer fokus på blödarsjuka<br />
kvinnor.<br />
För att underlätta arbetet med att<br />
hålla kontakt med medlemmarna, ge<br />
kännedom om nya rön, få lämplig insyn i<br />
läkemedelsbolagen och söka sponsorer<br />
bildades Kvinnokommittén.<br />
Sedan 2007 är Kvinnonätverket en<br />
väl fungerande del för att underlätta för<br />
kvinnor med olika blödningsproblem.<br />
Det viktiga är att få bort den allmänt<br />
rådande villfarelsen att endast män drabbas<br />
av blödarsjuka.<br />
En annan viktig uppgift är också att<br />
ordna konferenser med givande föreläsningar<br />
där utrymme även ges för utbyte<br />
av erfarenheter.<br />
I år gick intäkterna från malmoe chapter<br />
swedens charity run till blödarsjuka<br />
barn i södra regionföreningen.<br />
gert grekow var på plats.<br />
Vi var några medlemmar ifrån Södra<br />
Regionföreningen som söndagen den 15<br />
maj åkte till Hörby som var målgång för<br />
Malmoe Chapter Swedens Charity Run, ett<br />
arrangemang som innebär att motorcykelburna<br />
kvinnor och män kör en förutbestämd<br />
slinga i Hörby med omgivningar.<br />
Avgiften för detta var 60 kronor per hjälm.<br />
Överskottet från avgifter samt intäkter från<br />
försäljning av kaffe, våfflor delas varje år ut<br />
till något välgörande ändamål.<br />
medlemmar i kvinnokommittén är:<br />
Lilian Adolphsson, Göteborg<br />
Sofia Andersson, Göteborg<br />
Jenny Olsson, Malmö<br />
Ingrid Attleborn, Stockholm<br />
Ylva Sjölin, Stockholm<br />
Anna Tollwé, Norrköping.<br />
Dessa stod för ordnandet av årets konferens<br />
i Göteborg.<br />
Motorcykellopp för blödarsjuka barn<br />
råde. Då kom specialistläkare Anna Olsson<br />
och överläkare Fariba Baghaei för att prata<br />
om anlagsbärare och om hur blödarsjuka<br />
ärvs.<br />
Efter att ha lyssnat på dessa två duktiga<br />
läkare så var det dags för helgen sista<br />
föreläsning med skolsköterskan Elisabeth<br />
Tollé. Hon berättade. om vad som<br />
händer i kroppen när man kommer in i puberteten<br />
och vilka frågeställningar<br />
man som ungdom ställs inför i<br />
samband med sin sjukdomsbild.<br />
Efter den sista föreläsaren<br />
var det tid för diskussioner<br />
och at ge synpunkter på<br />
helgen.<br />
Alla enades om att det är av stor<br />
betydelse att man kan träffas, lära sig nya<br />
saker och utbyta erfarenheter. Det behövs<br />
mycket tid för det.<br />
I samband med att vi avslutade träffen,<br />
så tackade vi även avgående ombudsman<br />
Eva Sarman för all den hjälp och stöttning<br />
hon har visat Kvinnonätverket.<br />
KViNNOKOMMiTTéN<br />
Detta året hade man i Malmoe Chapter<br />
Swedens styrelse beslutat att pengarna<br />
skulle gå till de blödarsjuka barnen i Södra<br />
Regionföreningen.<br />
Efter det att sista motorcykeln kommit<br />
i mål blev det prisutdelning till de som<br />
hade flest rätt på en tipstävling som fanns<br />
uppsatt ute på slingan.<br />
Därefter var det dags för Malin och<br />
mig att stiga fram och ta emot en symbolisk<br />
check på 30 500 kronor. Pengarna<br />
kommer att användas för att hjälpa våra<br />
barn och ungdomar att vara med på olika<br />
arrangemang som anordnas av Södra<br />
Regionföreningen eller av <strong>Förbundet</strong>.<br />
GERT GREKOW
lyckad skansendag<br />
Helgen 24-25 september var det sedvanlig<br />
höstmarknad från förra sekelskiftet<br />
på skansen. stockholmsföreningen<br />
hade bjudit in sina medlemmar till<br />
detta evenemang på söndagen och de<br />
strömmade till från när och fjärran.<br />
Dagen började litet dramatiskt eftersom en<br />
älgtjur försökt ta sig ur inhägnanden och<br />
besökarna fick därför vänta tills säkerheten<br />
var återställd. I avvaktan på detta var det<br />
faktiskt några som kom och undrade vad<br />
vår skylt FBIS stod för.<br />
Vårt nya team – Andreas och Therese!<br />
välkommen andreas, som ny ombudsman<br />
på förbundet<br />
– Tack, det känns jätte bra att ha börjat<br />
på FBIS. Jag började den 26 september<br />
och jag tvekade aldrig när jag fick frågan.<br />
Vad har du gjort innan du kom till oss?<br />
Närmast nu kommer jag från en kommunikationsbyrå<br />
som hjälper sina kunder<br />
att kommunicera om organisationen i sig<br />
eller om den/de produkter som de vill<br />
få omvärldens uppmärksamhet på. Men<br />
jag har tidigare arbetat på<br />
Hiv-<strong>Sverige</strong> där jag har jobbat<br />
som ombudsman och<br />
verksamhetsansvarig i mer<br />
än 10 år.<br />
berätta lite om dig själv.<br />
– Jag är 42 år, gillar att röra<br />
på mig och spelar gärna golf.<br />
Jag har ett personligt samhällsintresse<br />
och ingår bland<br />
annat i Sidas resursbas av<br />
valobservatörer, vilket har<br />
varit mycket spännande och gett mig möjligheten<br />
att få bevaka länders demokrati.<br />
vilka tankar har du om ditt nya jobb?<br />
– Med min bakgrund i handikapprörelsen,<br />
och mer specifikt i Hiv-<strong>Sverige</strong>, ser jag<br />
fram emot att driva och bevaka de frågor<br />
som är viktiga för människor som lever<br />
med blödarsjuka.<br />
Min ambition är givetvis att hjälpa till<br />
att förbättra levnadsvillkoren för FBIS<br />
medlemmar. Jag har ett brett kontaktnät<br />
sen tidigare bland politiker,<br />
myndigheter och idéburna<br />
organisationer som kommer<br />
att komma väl till hands i min<br />
roll som er nya ombudsman.<br />
THERESE BACKUS<br />
Andreas Löfgren<br />
är ny ombudsman.<br />
Förbundsinfo<br />
Skansen ordnade<br />
höstmarknad från<br />
förra sekelskfitet.<br />
Väl på marknadsplatsen<br />
fanns<br />
mycket att beskåda.<br />
I de många stånden<br />
salufördes diverse läckerheter<br />
och allehanda hantverk. Förtäring och<br />
förfriskningar serverades och det fanns sotiga<br />
strömmingar, <strong>här</strong>liga kroppkakor och<br />
mustig ärtsoppa för hungriga besökare.<br />
Serveringspigorna i tidstypisk klädsel hade<br />
bråda tider.<br />
Naturligtvis fanns också olika begivenheter<br />
och spektakel, men länsman i tjusig<br />
uniform patrullerade och såg till att överförfriskade<br />
drängar höll sig i skinnet och<br />
inte besvärade fnissande pigor.<br />
Danssugna kunde i vägskälet ta sig en<br />
svängom till muntra dragspelstoner och<br />
många passade också på att hos fotografen<br />
med sin lådkamera föreviga sitt besök.<br />
Solen strålade skönt denna söndag och<br />
tid fanns även att titta in i alla gamla byggnader,<br />
kika på olika hantverkares arbeten<br />
och bekanta sig med djuren.<br />
Om man tänkt sig en resa till huvudstaden<br />
med besök på Skansen är denna återkommande<br />
företeelse väl värd att bevista.<br />
Tack cHrIsTIaN!<br />
Trots att du inte blev så långvarig<br />
hos oss präglades ändå ditt arbete<br />
av både stor entusiasm och stort<br />
engagemang. Du delade med dig av<br />
din kunskap och dina erfarenheter på<br />
ett mycket förtjänstfullt sätt. Nu går du<br />
vidare till nya och större utmaningar<br />
inom handikapprörelsen och vi önskar<br />
dig all lycka på din nya arbetsplats<br />
med förvissningen om att vi framöver<br />
kommer att mötas i sammanhang där<br />
vi gemensamt strävar mot samma mål<br />
och arbetar för den goda saken – att<br />
göra livet lite bättre, lite lättare för<br />
personer med funktionshinder.<br />
Lycka till Christian!<br />
GUNillA JAREHUlT<br />
GENSVAR nr 3 2011<br />
19
POST TidNiNG B<br />
Returadress:<br />
<strong>Förbundet</strong> <strong>Blödarsjuka</strong> i <strong>Sverige</strong><br />
Box 1386<br />
172 27 Sundbyberg<br />
TäNK PÅ<br />
AROSENiUSFONdEN!<br />
Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes gåva<br />
vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör<br />
stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden.<br />
Kontakta din bank för hjälp.<br />
Plusgiro: 901955-5, Bankgiro: 901-9555<br />
Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll<br />
Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius<br />
som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar ”Kattresan” till sin dotter<br />
Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier<br />
samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den<br />
ekonomiska basen för verksamheten.
Change language