häR - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

GENSVAR 

nr 3 2012 utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige swedish hemophilia society 

Hela världen 

träffades i Paris 

Nordiskt möte 

om antikroppar 

och profylax 

Ny ordförande för WFH

Ledare 

dags att tacka för mig 

2012 hAR utVEcklAtS till ett spännande 

år, inte minst med tanke på de 

kongresser och val som stått, och även 

står, för dörren. På världskongressen 

blev fransmannen Alain Weill vald 

till ny president efter Mark Skinner. 

Ett bra val då Alain är en varm person 

med stort hjärta och hög arbetskapacitet. 

Även nya vicepresidenter 

har valts och tillsammans med den 

nya vdn John Bournas betyder det att 

WFH helt förnyat sitt ledarskap på 

mindre än ett år. En utmaning för 

vilken organisation som helst. Det 

står dock tydligt att WFH’s vision 

”behandling för alla” ligger fast, 

och jag är säker på att organisationen 

under Alains ledning kommer ta 

ytterligare ”sjumilakliv”för att förverkliga 

den. 

På VäRldSkoNGRESSEN presenterades 

även spännande forskningsresultat, 

och det var extra roligt att årets Aroseniusföreläsare 

var Malmös egen Erik 

Berntorp. I mötet mellan patienter, 

läkare, forskare och företag diskuterades 

även olika hinder för att utveckla 

och sprida framgångsrik behandling. 

Ett av de områden som särskilt berördes 

var svårigheten att hitta patienter 

som vill delta i olika studier, och jag 

hoppas att vi patienter kan ställa upp 

i ännu större utsträckning för att påskynda 

utvecklingen. 

2 gensvar nr 3 2012 

Förändringens vindar blåser även i 

vårt förbund. Med TLVs genomgång av 

FVIII läkemedel avslutad och med ett 

nytt team på plats på kansliet är tiden 

mogen för mig att kliva av uppdraget 

som er ordförande. Det har hunnit bli 

fyra spännande år tillsammans, och 

även om vi kan vara nöjda med vad vi 

åstadkommit väntar fortfarande flera 

utmaningar. Ett stort tack till er alla 

som engagerar er i läger, kommitteer 

och regionsstyrelser – och varma lyckönskningar 

till nästa styrelse. 

»Det har hunnit bli fyra 

spännande år tillsammans, 

och även om vi kan vara 

nöjda med vad vi åstadkommit 

väntar fortfarande 

flera utmaningar.« 

INNEHALL 

nr 32012 

8 

ny medicin mot hepatit c 

kan förbättra behandlingen 3 

alain weill vill 

minska klyftorna 4 –6 

nordiskt möte i malmö 8–11 

välrldskongressen i paris 12–15 

krönika: erik berntorp 16 

sommarläger för blödarsjuka 18 

förbundsinfo: 

nätverkande i almedalen 20 

gunilla går i pension 21 

GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675 

ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. redaktör: Andreas Berglöf redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Daniel Arnberg. 

produktion: Voff Media AB. grafisk form: Charlotte Steneram. omslag: Jyrki Sivenius. 

foto: Jyrki Sivenius tryck: Rolf AB 2012. upplaga: 3 450. postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, 

Box 1386, 172 27 Sundbyberg besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. telefon: 08-546 40 510, Andreas Berglöf: 08-546 40 511 

telefax: 08-546 40 514 hemsida: www.fbis.se e-postadresser: kansliet, info@fbis.se, ombudsman@fbis.se, 

ordförande: Daniel Arnberg ombudsman: Andreas Berglöf administratör: Therese Backus plusgiro: 668743-8 bankgiro: 5634-1415 

Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 

FOTO JYRKI SIVENUS

Ny medicin mot hepatit c 

kan förbättra behandlingen 

en ny studie pågår för att ta 

fram ett nytt läkemedel mot 

hepatit c. läkemedlet verkar 

mer effektivt och har färre biverkningar 

än de två mediciner 

som finns på marknaden. 

– studien befinner sig i 

fas 3, som är sista steget 

innan ett godkännande, säger 

hans norrgren, överläkare på 

infektionskliniken vid skånes 

universitetssjukhus i lund. 

MAN bERäkNAR Att det finns omkring 

50 000 personer som är smittade av 

hepatit C i Sverige. Smittan sprids via 

blod eller genom blodtransfusioner. 

På 90-talet smittades cirka 400 blödarsjuka 

av viruset genom sina plasmabaserade 

faktorkoncentrat. 

Behandling av hepatit C görs genom 

att patienten får en spruta med 

interferon en gång i veckan i kombination 

med ribavirintabletter. Interferon 

är ett ämne som kroppen själv 

producerar och som används i immunförsvaret. 

– dEt äR EN GANSkA tuff behandling 

där patienterna ofta får influensaliknande 

symptom. Behandlingen påverkar 

också psyket så att man kan 

bli deprimerad och lättirriterad. Ett 

annat problem är att man inte vet säkert 

att sjukdomen har läkt ur förrän 

sex månader efter avslutad behandling, 

säger Hans Norrgren. 

Den nya medicinen som testas är 

en så kallad proteashämmare som ges 

i form av tabletter i kombination med 

interferonbehandlingen ribavirin. 

Proteas är ett ämne som finns i cellerna 

och är nödvändigt för att virus ska 

kunna föröka sig. 

– Det gör inte att vi slipper interferonet. 

Men proteashämmaren gör 

Hans Norrgren tycker resultaten av studien ser lovande ut. 

»Det är en ganska tuff 

behandling där patienterna 

ofta får influensaliknande 

symptom.« 

att infektionen läkare ut snabbare, 

behandlingen blir mer effektiv och 

också enklare, eftersom man bara behöver 

ta en tablett om dagen. 

tio PAtiENtER fRåN Malmö-Lund 

deltar i studien. Alla har tidigare 

fått behandling mot hepatit C, utan 

resultat. 

– Behandlingen tar 48 veckor och 

dEt häR äR hEPAtit c 

Hepatit är en inflammation i levern. 

Namnet kommer från grekiskans ord för 

lever – hepar. Det finns flera orsaker till 

att hepatit kan uppstå. Olika gifter (som 

till exempel alkohol) eller det egna immunförsvaret 

(så kallad autoimmun hepatit) 

kan ge hepatit. En annan orsak är en 

pågår i flera länder samtidigt. Det är 

en dubbelblind studie så varken jag 

eller patienterna vet vilken medicin 

de får. Men några av våra patienter 

har förbluffande få biverkningar så 

man kanske kan gissa att de äter den 

nya medicinen, säger Hans Norrgren. 

Oktober är slutdatum för att ta in 

nya patienter och hela studien beräknas 

vara avslutad i oktober nästa år. 

Ett troligt resultat är att den nya proteashämmaren 

kommer att ersätta de 

två som redan finns. 

– Jag kan naturligtvis inte föregå 

studiens resultat, men jag kan säga så 

mycket som att det ser lovande ut. 

Carina Järvenhag 

särskild sorts virus som angriper levern. 

Kronisk hepatit ger sällan några symtom 

förrän levern har tagit mycket stryk av 

virussjukdomen. Syftet med att behandla 

är att förebygga leverskador som i många 

fall blir livslånga. En sista utväg till annan 

behandling är levertransplantation. 

gensvar nr 3 2012 

3

FOTO JYRKI SIVENIUS 

»Man kan väl säga att jag har 

ett föräldraperspektiv, eftersom 

det är en av mina söner 

som har svår hemofili A.« 

4 gensvar nr 2 2012

Alain Weill, ny ordförande 

VILL MINSKA 

KLYFTORNA 

Fransmannen Alain Weill valdes i juli till ny ordförande för World 

Federation of Hemophilia, WFH. För första gången leds förbundet 

av en person som inte själv har blödarsjuka. 

– Man kan väl säga att jag har ett föräldraperspektiv, eftersom det 

är en av mina söner som har svår hemofili A, säger Alain Weill. 

dEt äR SVåRt att tro att 

Alain Weill är nybliven 

pensionär när han med 

raska steg kommer in 

i lobbyn på Hotell Park 

Inn i Malmö, där han 

ska delta i ett möte med EHC, European 

Heamophilia Consortium. Men 

vid 65 års ålder och efter en lång och 

framgångsrik karriär inom Air France 

är det han som den närmaste fyraårsperioden 

är ordförande för WFH. 

– Jag arbetade inom Air France på 

en rad olika poster i 33 år. De flesta 

av mina jobb har inneburit många resor 

och också att jag har bott i olika 

länder som Storbritannien, Indien 

och Nederländerna. Jag tror det är 

positiva egenskaper för mitt nya 

uppdrag att jag är van vid att resa 

och att möta olika kulturer, men också 

att jag har erfarenhet av att leda 

möten och att förhandla, säger Alain 

Weill. 

föRStA GåNGEN hAN kom i kontakt 

med blödarsjuka var 1982 när han och 

hans fru fick beskedet att mellansonen 

drabbats av hemofili A. Ett besked 

som blev något av en chock. 

– Vad vi vet finns det ingen i släkten 

som har hemofili, utan det var en 

ny mutation. Men ungefär 30 procent 

av de nya fallen av hemofili handlar 

det om nya mutationer. I dag är min 

son 30 år och lever ett bra liv. Men det 

har naturligtvis krävts tid och engagemang 

från oss som föräldrar för att få 

honom att acceptera sin sjukdom och 

utveckla sina färdigheter. Trots allt 

lever vi i ett samhälle som har svårt 

att acceptera olikheter. 

Alain Weill har gjort en stegvis 

karriär inom hemofiliförbunden. 

Han började med att engagera sig i 

sin lokala regionförening. 2006 blev 

han invald i styrelsen för det franska 

förbundet och 2008 till styrkommittén 

för EHC, European Hemophilia 

Consortium. 

– I takt med att jag trappade ner på 

mitt yrkesliv har jag fått mer tid att 

ägna mig åt dessa frågor. Jag kände 

helt enkelt att jag ville göra något 

mer, säger Alain Weill. 

NåGot SoM SäRSkilt engagerar honom 

är de stora skillnader som finns globalt 

vad gäller vård och behandling. 

Omkring 75 procent av världens blö- 


5 

t 

t

»I takt med att jag 

trappade ner på 

mitt yrkesliv har 

jag fått mer tid att 

ägna mig åt dessa 

frågor. Jag kände helt 

enkelt att jag ville 

göra något mer,« 

darsjuka saknar fortfarande tillgång 

till adekvat vård och behandling, eller 

har inte ens fått en diagnos. 

Därför initierar nu WFH ett GAPprogram 

(Global Alliance for Progress) 

som syftar till att minska klyftorna 

vad gäller diagnos, vård och behandling 

vid hemofili. 

– Programmet ska löpa 2013–2023 

och bygger på att utvecklade länder 

med bra behandling engagerar sig. 

Det liknar det twinning-program som 

jag vet att det svenska förbundet tidigare 

har haft med Nepal. Jag kommer 

att passa på att diskutera GAP under 

mitt besök här i Sverige. 

tillGåNG till SäkRA preparat är en 

annan fråga som står högt på WFH:s 

agenda. Man följer noga utvecklingen 

för olika preparat i olika länder. 

Allt från kryoprecipitat, som är virusinaktiverat 

med lösningsmedel, till 

gen terapi. 

– Det ska finnas en standard för 

säkra produkter globalt, säger Alain 

Weill. Vad som än händer kan vi inte 

tumma på säkerheten. Om vi tar 

Frankrike som exempel, som drabbades 

mycket hårt av hivviruset, är det 

fortfarande något som är mycket levande 

för människor. 

I en tid av kriser och ekonomiska 

åtstramningar är det kanske inte så 

förvånande att den tredje frågan som 

Alain Weill lyfter fram är ekonomin. 

– Vi kan inte acceptera att ekonomiska 

kriser också leder till en vårdkris. 

Samtidigt ser vi sådana signaler, 

till exempel att man i vissa länder 

går från profylaxbehandling till on 


– Jag det som min uppgift att bidra med 

innovation och nytänkande, säger Alain Weill. 

demand. Här måste vi också föra en 

dialog med läkemedelsföretagen både 

om kostnaden för medicinerna och 

om möjligheterna att ta fram mer 

kostnadseffektiva mediciner, till 

exempel genom mediciner med en 

längre verkningsgrad. 

NäStA VEckA RESER Alain Weill till 

Montreal för att arbeta en vecka på 

WFH:s huvudkontor i Montreal. Något 

han ser fram emot. 

– Där finns 35 medarbetare som alla 

är experter inom sina olika områden. 

Det är en kunskap som är livsviktig 

koRt oM AlAiN WEill 

• Gift, tre söner och två barnbarn. 

• Född i Nancy i Frankrike. 

• Ledarstil: informell och innovativ. 

Vill helst att medarbetarna kommer 

med lösningar, inte bara presenterar 

problem. 

• Hobbies: spela orgel och 

sjunga i kör. 

• Följ Alain Weill på twitter, 

twitter.com/alainweill1 

för WFH. Mitt jobb är till största delen 

ett lagarbete och som ledare är jag 

mycket för konsensus. Samtidigt ser 

jag det som min uppgift att bidra med 

innovation och nytänkande. Annars 

kan vi aldrig åstadkomma förändring! 

Carina Järvenhag

Nordisk 

samsyn 

i Malmö 

8 

på det nordiska mötet i malmö 7-9 september 

presenterades ny forskning om antikroppar 

och itp, men det handlade också om erfarenhetsutbyte 

mellan de nordiska länderna. 

helgen avslutade med ett möte tillsammans 

med ehc, european haemophilia consortium. 

föRSt ut AV föredragshållarna 

var överläkare Jan 

Astermark, Skånes universitetssjukhus, 

som pratade 

om antikroppar. Trots att 

man i dag vet mycket mer 

om de bakomliggande orsakerna återstår 

mycket forskning att göra. 

– Vi vet att den underliggande Faktor 

VIII- och IX-mutationen utgör en 

plattform för förekomsten av antikroppar, 

men att andra immunologiska 

gener är avgörande för om antikropparna 

utvecklas eller inte, säger 

Jan Astermark. 

I sitt föredrag visade han att risken 

för antikroppar är störst när det finns 

stora förändringar i genen för faktor 

VIII och IX. Men det är för den skull 

inte säkert att patienten utvecklar 

antikroppar. 

– Det verkar som så kallade HLAantigener 

har en avgörande betydelse. 

Dessa binder delar av faktor VIII och 

IX- molekylerna och presenterar dem 

för immunsystemets celler. Sannolikt 

behöver patienterna ha rätt uppsätt- 


ning av HLA-gener för att immunsystemet 

ska kunna reagera på den givna 

faktorn, säger Jan Astermark. 

ANtikRoPPAR äR VANliGASt vid svår 

hemofili A och risken ökar också med 

tre gånger om antikroppar redan 

finns inom familjen. Av någon anledning 

utvecklar också svarta personer 

antikroppar i högre utsträckning än 

vita. 

– För varje månad jag håller på och 

forskar, inser jag att antikroppsbildningen 

är mer komplicerad än vad 

man kanske har trott. Hittills har vi 

hittat 53 olika gener som har betydelse 

för utvecklingen av antikroppar, säger 

Jan Astermark. 

Han menar också att antikroppar 

inte enbart beror på genetiska faktorer, 

utan kan samverka med andra 

faktorer, framför allt om en tidig behandling 

ges i stora mängder i samband 

med inflammation. 

– Studier visar att enäggstvillingar 

inte beter sig på samma sätt i 100 procent 

av fallen. Det räcker för att över- 

Många föräldrar kände igen sig i Pia Petrinis föreläsning. 

tyga mig om att allt inte beror på genetiska 

faktorer. 

SEdAN äR dEt dAGS för överläkare Pia 

Petrini från Astrid Lindgrens barnsjukhus. 

Hon tar upp de utmaningar 

i vardagen som många föräldrar till 

blödarsjuka barn känner igen sig i. 

– Den första tiden handlar mycket 

om balansen mellan att skydda och 

överbeskydda, säger Pia Petrini. 

Hon passar också på att slå ett slag 

för den svenska hemofilibehandlingen

som startar redan när barnen är drygt 

ett år och innan man har haft sin första 

blödning. 

– Vi har väldigt goda argument för 

tidig profylax. Det är det enda sättet 

att helt undvika ledskador, säger Pia 

Petrini. 

Helene Døscher från Norges Bløderforening 

inflikar att i Norge väntar 

man tills barnet fått sin första blödning 

innan behandlingen startar. 

– Det har varit problem när man 

startat profylax tidigt, till exempel 

svårigheter att sticka barnen. Därför 

är det bättre att vänta tills barnen 

haft sin första blödning, säger hon. 

Även Pia Petrini nämner svårigheten 

att sticka barnet som ett hinder 

för tidig behandling. Andra argument 

mot kan vara kostnaden, komplikationer 

som antikroppar och föräldrarnas 

svårigheter att förstå behovet av profylax 

eftersom barnet ännu inte haft 

allvarliga symtom. 

»Faktorkoncentraten står 

för 8090 procent av kostnaden 

vid behandlingen av 

blödarsjuka.« 

– Faktorkoncentraten står för 80-90 

procent av kostnaden vid behandlingen 

av blödarsjuka. Det är också tre gånger 

dyrare med profylax än med behandling 

on demand. Därför är det en utmaning 

att hitta ett så kostnadseffektivt 

sätt som möjligt att använda preparaten. 

Samtidigt ska vi komma ihåg att 

tidig behandling ger lägre kostnader senare 

i livet, säger Pia Petrini. 

Enligt Pia Petrinis erfarenheter är 

det effektivare att starta behandling- 

s 

gensvar nr 3 2012 9

Jan Astermark föreläste om antikroppar. Gert Grekow är fortfarande aktiv, trots att han slutat som ordförande för södra regionföreningen. 

en innan barnet haft sin första ledblödning, 

att ge preparaten på morgonen 

och minska intervallen mellan 

injektionerna. 

– Svårigheten är att hitta studier 

som bekräftar effektiviteten hos behandlingen. 

Men det är inte etiskt att 

göra jämförande studier mellan profylax 

och behandling on demand i länder 

med lång erfarenhet av profylaxbehandlingens 

effekt. 

SlutliGEN toG Pia Petrini upp den för 

många föräldrar frustrerande tonårstiden. 

En tid då många blödarsjuka 

tonåringar förnekar sin sjukdom, slarvar 

med medicinen och överhuvudtaget 

tar större risker. 

– Tonåren är en riskfylld tid för 

personer med hemofili. Förnekelse 

av sjukdomen i kombination med att 

man tycker sig vara oövervinneliga är 

en farlig kombination. 

»Trots att vi navi 

gerar i ett hav av 

gener är jag hoppfull 

om att vi ska lyckas 

hitta mekanismerna 

bakom ITP.« 


Nästa föreläsare är Margareta Jernås 

från avdelningen för molekylär och 

klinisk medicin vid Göteborgs universitet 

som förra året fick Aroseniusstipendiet 

för sin forskning om ITP 

(Immun Trombocytopen Purpura). 

Hon kallar sitt föredrag ”I ett hav av 

gener” eftersom hon och hennes forskarteam 

använder sig av molekylära 

metoder för att förstå bakgrunden till 

sjukdomen. Kortfattat handlar molekylärbiologi 

om hur olika mole - 

kyler samspelar och regleras inuti 

Delegaterna från hela Norden samlades för en gemensam bild. 

i cellerna. 

– ITP är en så kallad autoimmun 

sjukdom, där det egna immunförsvaret 

av någon anledning angriper 

kroppens egna vävnader. Vid ITP förstörs 

de egna blodplättarna, säger 

Margareta Jernås. 

ANdRA VälkäNdA autoimmuna sjukdomar 

är bland annat MS, diabetes typ 1 

och psoriasis. Man vet inte varför vissa 

får autoimmuna sjukdomar, men det 

beror sannolikt på genetiska orsaker

Ombudsman Andreas Berglöf går igenom 

dagens program. 

och att dessa genetiska svagheter kan 

triggas av yttre omständigheter som 

stress, diet, vaccination. 

– Vi letar efter gener som är förändrade 

vid ITP. Om vi kan identifiera 

dessa ”biomarkers” kan vi förhoppningsvis 

ta reda på vilka som riskerar 

att bli sjuka och hitta botemedel som 

inte får negativa effekter för hela immunsystemet. 

dEt äR ciRkA 5 PERSoNER på 100 0000 

som drabbas av ITP, två tredjedelar 

är kvinnor. Man skiljer också mellan 

nyligen diagnosticerad ITP, som läker 

ut av sig själv, och kronisk ITP, vilken 

alltid kräver behandling. 

– Vi har redan funnit flera ”biomarkers” 

som skiljer sig hos ITP-patienter 

jämfört med en frisk kontrollgrupp. 

Trots att vi navigerar i ett hav av gener 

är jag hoppfull om att vi ska lyckas 

hitta mekanismerna bakom ITP, säger 

Margareta Jernås. 

Sista föreläsaren för dagen är sjuksköterskan 

Karin Lindvall från Skånes 

universitetssjukhus. Hon berättar om 

sin studie över livssituationen för föräldrar 

till barn med antikroppar. Hennes 

studie jämför dessa föräldrar med 

föräldrar till barn som får profylax 

samt föräldrar till friska barn. Resultaten 

av studien kommer att publiceras 

inom kort. 


vad som är viktigast 

med det nordiska samarbetet? 

gensvar frågade en deltagare 

från varje land om betydelsen 

av nordiska möten. 

Sveinn Gislason, 

island: 

– Det är väldigt 

viktigt för oss, 

eftersom vi 

är ett sådant 

litet förbund. Det 

finns omkring 75 

personer med 

svår hemofili på 

Island, det handlar 

bara om 4-5 familjer. Vi har lärt oss 

mycket av Sverige som har den bästa 

hemofilivården i världen. Vi håller på att 

bygga upp ett hemofilicenter i Reykjavik. 

Vi har också väldigt duktiga läkare 

på Island och hittills har inte den ekonomiska 

krisen påverkat behandlingen. 

theis bacher, 

danmark: 

– Det är givande 

att träffa representanter 

från 

andra nordiska 

länder eftersom 

förhållandena är 

så likartade i våra 

länder. Då är det 

lättare att kunna 

enas om gemensamma strategier, samtidigt 

som våra möjligheter att påverka 

är större. Ett konkret exempel är när 

vi tillsammans uppvaktade den norska 

regeringen i samband med införandet 

av rekombinanta preparat. I dag är 

behandlingen i Danmark ungefär densamma 

som i Sverige, men vi startade 

ungefär tio år senare. Mina första åtta 

år fick jag ingen som helst behandling. 

daniel Arnberg, 

Sverige: 

– Erfarenhetsutbytet 

är väldigt 

viktigt. Det är givande 

att snegla 

på sina grannar 

och se vad som 

händer inom vård 

och behandling. 

Internationellt är det många som ser 

upp till Sverige som ett föregångsland, 

men så är inte fallet när de nordiska 

länderna träffas. Vi har en gemen- 

sam utgångspunkt. Det är intressant 

att upptäcka att det finns vissa skillnader 

länderna emellan, även om vi 

alla har en kvalificerad vård och behandling. 

helene døscher, 

Norge: 

– När man träffas 

i internationella 

och europeiska 

sammanhang är 

det ofta fokus 

på de stora 

skillnader som 

finns i tillgång 

på mediciner 

och behandling. Då får man ofta ett 

perspektiv på den goda behandling 

som finns här i Norden. De nordiska 

länderna befinner sig på samma nivå, 

då kan vi koncentrera oss på att 

optimera behandlingen som också 

är vårt mål. I Norge hade vi tidigare 

behandling on demand, men i dag har 

vi profylax, även om man oftast väntar 

med behandlingen tills barnet fått sin 

första blödning. 

Sirpa Neittamo, 

finland: 

– För mig 

personligen är 

det positivt att 

komma till de här 

mötena och känna 

att jag inte är 

ensam. Min sin 

har svår hemofili 

och är i dag 

17 år. Behandlingen i Finland skiljer 

sig åt genom att alla barn får en porta-cath 

inopererad under huden för att 

lättare kunna ta medicinen. Ett problem 

blir då ofta infektioner. Det håller på 

att förändras och nu får barnen träna 

att sticka sig själva från en tidig ålder. 

Jag känner mig hoppfull när jag hör 

de senaste rönen från Danmark och 

Sverige om behandling och forskning. 


11

Världskongressen i Paris 

Rekordmånga på värl 

rekordmånga delegater, 5 400 personer, besökte världskongressen i paris, 

den 8–12 juli 2012. det var mycket passande eftersom arrangören wfh, world 

federation of hemophilia, firar sitt 50-årsjubileum i år. 

det var ett digert program som mötte besökarna med ledande forskare och läkare 

inom hemofilivården. det handlade bland annat om individualiserad profylax, nya 

behandlingar vid hepatit c och om kvinnor med olika former av blödningsrubbningar. 

några av deltagarna från förbundet blödarsjuka i sverige ger här sina intryck från 

världskongressen. 

Glöm inte hembehandlingsrapporter 

felix bäcklin besökte flera 

föreläsningar i paris som handlade 

om vikten att följa sin 

behandlingsplan. en felaktig 

behandling ger både sämre 

resultat och påverkar patienten 

negativt. 

flERA AV föREläSNiNGARNA på kongressen 

i Paris handlade om vikten av 

att följa sin behandlingsplan när man 

medicinerar. En korrekt medicinering 

vid blödning eller vid profylax ger 

maximal effekt och därmed en positiv 

inverkan på patientens hälsa, medan 

en felaktig behandling ger sämre resultat 

och påverkar patienten negativt. 

Inte bara fysiskt utan även psykiskt 

eftersom tilltron till medicinen 

kan minska vilket kan göra att man 

känner sig mer sjuk och utsatt än vad 

man egentligen är. Dessutom är en 

felaktig behandling i värsta fall rentav 

ett slöseri med dyr medicin som 

många inte ens har tillgång till. 

Regina Butler från Philadelphias 

barnsjukhus föreläste om hur man 

kan förbättra patienters förmåga att 

»Ett utmärkt exempel på feedback 

är behandlingsrapporter. Utan hembehandlingsrapporter 

har inte sjukhuspersonalen 

samma möjlighet att 

utvärdera behandlingen.« 


följa sin behandlingsplan. Hon menade 

att det finns många anledningar 

till varför man inte följer den, och jag 

tror att hennes resultat till stor del 

är överförbara på svenska patienter 

även om hon är verksam i USA. Enligt 

Butlers undersökningar är de främsta 

anledningarna att det tar för lång tid 

att ta medicinen, att man inte längre 

känner av symptomen, ovilja att 

ta medicin inför andra människor, 

okunskap om sin sjukdom eller ren 

och skär glömska. 

EN StoR dEl AV Butlers föreläsning 

handlade om hur sjukhuspersonal 

som jobbar med blödarsjuka kan påverka 

patienter att följa sin behandlingsplan. 

I grund och botten menade 

hon att det handlar om att se till att 

patienten har tillräckligt med kunskap 

om sjukdomen för att förstå de 

positiva effekterna av en bra behandling. 

Men också att hålla en regelbunden 

kontakt för att identifiera och ta 

itu med problem, och att kräva feedback 

av patienten för att kunna utvärdera 

och dokumentera medicineringen 

och eventuellt justera framtida 

behandlingar. Ett utmärkt exempel 

på feedback är behandlingsrapporter. 

Utan hembehandlingsrapporter 

har inte sjukhuspersonalen samma 

möjlighet att utvärdera behandlingen. 

Då blir det svårare att ge korrekta 

råd och behandlingsplaner i framtiden 

vilket ökar risken att patienten 

sedan inte följer dessa, och så blir det 

en ond cirkel. 

bEhANdliNGSRAPPoRtER fyller också 

den funktionen att de dokumenterar 

blödningsförloppet och visar att 

medicinen verkligen har effekt. Det 

FOTO ANDREAS BERGLÖF 

kan visa sig 

vara avgörande 

för framtiden, 

i dessa 

tider när våra 

mediciner 

granskas och 

utvärderas. 

Felix BäCklin 

WFH:s monter 

bland alla 

utställare på 

världskongressen 

i Paris.

dskongressen i Paris 

hallå där … 

… professor erik berntorp från skånes universitetssjukhus 

som höll aroseniusföreläsningen på världskongressen i paris. 

Hur gick det, var du nervös? 

– Lite spänd kände jag mig, eftersom 

det ligger en viss prestige i att hålla 

en Aroseniusföreläsning. Samtidigt 

är jag så pass van vid att föreläsa att 

jag knappast drabbas av rampfeber 

längre. 

Vad handlade föredraget om? 

– Kortfattat kan man säga att det 

handlade om profylaxens historia, 

från forntiden fram till i dag. Men 

när det gäller profylax ligger inte 

forntiden längre bak än 1950-talet, ef- 

tersom det var då de första effektiva 

medicinerna vid hemofili togs fram. 

Jag gjorde också en del internationella 

utblickar, eftersom förhållandena 

för blödarsjuka i många länder är 

så annorlunda jämfört med Sverige. 

Fortfarande saknar cirka 70 procent 

av världens blödarsjuka tillgång till 

effektiv vård och behandling. 

Vilka nya insikter fick du 

själv av föredraget? 

– Det har mer och mer gått upp för 

mig hur svåra förhållandena är glo- 

balt. Man vet inte ens hur många blödarsjuka 

det finns i världen. Hälsoekonomi 

tar också allt mer plats i en 

läkares vardag, alltså en ökad medvetenhet 

om effektivitet och kostnader. 

Min egen inställning till sjukvården 

är att vi bör prioritera – och satsa 

mer på – dem som verkligen behöver 

vård. Dit räknas utan tvekan personer 

med hemofili. 

Vad arbetar du med just nu? 

– Jag håller dels på med en studie om 

profylax, där vi jämför Sverige och 

Holland, dels håller vi på att ta fram 

ett nytt vårdprogram för blödarsjuka 

i Sverige. Här försöker vi effektivisera 

arbetet genom att ta fram ett gemensamt 

nordiskt program. 



13 


s

Världskongressen i Paris 

Prioritera mera! 

anna tollwé från förbundet 

blödarsjuka i sverige gick 

på många föreläsningar med 

temat kvinnor och blödarsjuka. 

hon tycker det är glädjande 

att det fanns många föreläsningar 

i ämnet, men också att 

nivån var ganska basal. 

NäR jAG VAR i Thailand på världskongress 

för åtta år sedan pratades det 

knappt om kvinnor och blödarsjuka. 

Kvinnorna som själva var drabbade 

var inte en del av förbunden och 

även intresset för kvinnofrågor 

var lågt. Därför blev jag väldigt 

glad och förväntansfull när man 

inte bara pratade om von Willebrand 

och blödarsjuka kvinnor 

som en naturlig del av världsfederationen, 

det fanns också förvånansvärt 

många föreläsningar 

i ämnet. 

Tyvärr tog jag ut min glädje lite i 

förskott. Det jag insåg var att man 

dessvärre inte kommit så långt de senaste 

åtta åren med behandling och 

vård när det gäller blödarsjuka kvinnor. 

I Estland anser man exempelvis 

att kvinnor inte behöver veta vilken 

typ av blödarsjuka man har. Det räcker 

att veta att man är blödarsjuk. Konsekvensen 

av detta blir att patienterna 

inte får någon medicin eftersom 

man inte vet vilken behandling de är 

i behov av. 

i PAkiStAN RycktE man bara på axlarna 

när ett par oroliga föräldrar till en 

flicka sökte vård. De sa att har ni tur 

så lever flickan inte så länge. I det här 

fallet ansåg lyckligtvis föräldrarna att 

hon var värd att rädda och sparade 

ihop tillräckligt mycket pengar för att 

kunna flytta till London. Den flickan 

är i dag läkare och hjälper många andra 

blödarsjuka till ett bättre liv. 

Visst förekom det även föreläsningar 

om blödningsproblem bland kvinnor, 

men för oss som lever i västvärlden 

var dessa på ganska basal nivå. 

Ja, kvinnor med blödningsrubbningar 

lider av kraftiga menstruationer. 


»Nej, man forskar inte på att 

hitta mediciner och relevanta 

behandlingar för kvinnor med 

blödningsrubbningar.« 

Ja, kvinnor med blödningsrubbningar 

riskerar att förlora mycket blod i 

samband med förlossning. Men vad 

gör man åt detta? I de flesta fall där 

flickor lider av svåra menstruationer 

skriver man ut p-piller. Det är i och 

för sig ett enkelt sätt att minska blödningarna, 

men p-piller har också en 

rad besvärliga biverkningar, varav en 

av de värsta är risken för blodpropp. 

NEj, MAN foRSkAR inte på att hitta 

mediciner och relevanta behandlingar 

för kvinnor med blödningsrubbningar. 

Däremot lyssnade jag på flertalet 

föreläsningar som handlade om 

anlagsbärande kvinnors rätt att välja 

bort blödarsjuka barn. Både genom 

abort och fosterdiagnostik. Det här 

med fosterdiagnostik på embryonivå 

är inte heller något nytt, men det 

är först nu som det kan praktiseras i 

en större utsträckning. Det handlar 

alltså om att göra diagnostiseringen 

på embryot utanför livmodern, istället 

för att göra moderkaks- eller fostervattenprov. 

Kvinnan får då först genomgå 

en provrörsbefruktning. När 

äggen är befruktade tar man ett cellprov 

på dem när de nått embryosta- 

diet. Redan då kan man se vad barnet 

skulle få för DNA-uppsättning. Då kan 

man i första läget avgöra om det är 

en pojke eller flicka. Är det en flicka 

går man inte vidare i utredningen. Är 

det en pojke utreder man vidare och 

undersöker huruvida pojken skulle 

vara blödarsjuka eller inte. Är svaret 

ja, kasseras embryot. På detta sätt sållar 

man alltså bort de blödarsjuka 

pojkarna. 

jAG SkA diREkt SäGA att jag egentligen 

inte tycker att metoden som 

sådan är fel, särskilt inte när det 

kommer till gravt handikappande 

dia gnoser. Men jag tycker fokus är 

helt fel! Är det inte bättre att lägga 

dessa miljoner på att forska fram 

bättre mediciner för blödarsjuka individer, 

istället för att komma på sätt 

att slippa de här individerna i framtiden? 

Och är det inte så att i de länder 

där man har råd och möjligheten att 

göra denna typ av fosterdiagnostik, 

har man även råd med medicin. Trots 

allt är det ju så att i de länder där de 

blödarsjuka har det som värst finns 

ingen medicin. Och det finns definitivt 

inga labb där man plockar ut små 

ägg som man sedan plockar på en av 

fyra celler som sedan blir en DNAsträng 

som avgör om detta barn ska 

kasseras eller få en chans till liv. 

anna Tollwé 

FOTO ANDREAS BERGLÖF

mikael walter från förbundet 

blödarsjuka i sverige deltog 

i flera fördrag på världskongressen. 

här följer hans 

resumé. 

Sociala 

medier 

i fokus »Ett annat problem som kan dyka upp 

i patienternas diskussioner på nätet 

På MåNdAGEN var jag på en seminarieserie 

som handlade om levnadsförhållandena 

för blödarsjuka i vissa 

mer eller mindre slutna samhällen. 

En amerikansk föreläsare, Jennifer 

Maahs, berättade om blödarsjuka 

bland Amishfolket. I deras isolerade 

samhällen är förekomsten av blödarsjuka 

större än bland övriga amerikaner. 

Dessutom gör Amishfolkets 

motstånd mot modern teknik det besvärligt 

för den blödarsjuke att få tillgång 

till adekvat vård. 

Vidare redogjorde Mahmoud Ibrahim 

Abu Riash från Saudiarabien för 

blödarsjukas situation i sitt land och 

i andra arabländer. Där är blödarsjuka 

vanligare än i övriga världen på 

grund av kusingiften. Ett stort hinder 

för blödarsjuka att söka effektiv 

vård, i synnerhet på landsbygden, är 

att offentliggörandet av sjukdomen 

omöjliggör bortgifte av blödarsjukas 

systrar. Mahmoud berättade om ett 

specifikt fall där en pojke i stort behov 

av hjälp vackert fick vänta på behandling 

tills han syster hade blivit 

bortgift. 

Att oMSkäRElSE äR ett problem för 

blödarsjuka är väl knappast särskilt 

förvånande, men vad man kanske 

inte tänker på i första hand är vilka 

problem som uppstår i samband med 

bön. Att be på knä på muslimskt och 

att böja sig ner ordenligt är en omöjlighet 

för blödarsjuka med skadade 

leder. Den böjande rörelsen är inte 

särskilt skonsam för kroppen. Till 

sist fick jag höra om de förskräckliga 

vidskepelserna som yttrade sig i 

”cupping”; en slags åderlåtning 

som syftade till 

att bli av med det ”onda” 

blodet, vilket naturligtvis 

inte hjälper utan bara 

gör saken värre. 

På eftermiddagen 

iscensatte några läkare; 

Brian O’Mahony från Irland, David 

Page från Kanada, Paul Giangrande 

från Storbritannien och Jan Astermark 

från Sverige; en övningsdebatt 

om profylaxens vara eller icke vara. 

Två och två turades de om att spela 

hälsopolitiker (en hälsominister och 

hans medhjälpare) och personer som 

talade för blödarsjukas intressen (en 

representant för patientorganisationen 

och en läkare). 

NåGRA läRdoMAR från debatten: 

• Hälsopolitiker är med största sannolikhet 

lika okunniga om blödarsjuka 

som gemene man, och i sämsta fall 

rent ointresserade. I en sådan situation 

får man alltså vara ordentligt påläst 

och beredd att ”undervisa”. 

• Personliga argument kan fungera, 

i bästa fall kanske politikerna har 

ett barn eller annan släkting som har 

någon slags sjukdom som man kan 

relatera till. 

• Även om huvudmålet ska vara 

klart måste man vara beredd på att 

backa till acceptabla delmål, och sedan 

se till att man bokar tid för ett 

nytt möte så att det inte rinner ut i 

sanden. 

På onsdag morgon anordnade 

Bayer en paneldiskussion med några 

pionjärer inom blödarsjuka i sociala 

är att de kommer in på områden som 

kräver medicinsk expertis. Det kan 

gå illa om man vänder sig till sociala 

medier istället för att söka läkarhjälp.« 

medier. Det stod klart att det fanns 

ett behov för många blödarsjuka att 

mötas och prata om sina erfarenheter, 

eller genom att läsa bloggar. Men 

många vill också kunna delta och 

ställa frågor utan att skylta med sin 

sjukdom, av rädsla för omgivningens 

fördomar. Det kan lösas, till exempel 

genom att skicka mejl eller genom att 

använda sig av privata facebookmeddelanden. 

Ett annat problem som kan dyka 

upp i patienternas diskussioner på 

nätet är att de kommer in på områden 

som kräver medicinsk expertis. 

Det kan gå illa om man vänder sig till 

sociala medier istället för att söka läkarhjälp. 

Den lösning som föreslogs 

var att se till att det finns en läkare 

med i forumet. Vidare handlade debatten 

om mer strategiska frågor. De 

två bloggarna använde rakt motsatta 

taktiker; den ena höll stenhårt på 

att skriva ett inlägg en gång i veckan 

medan den andra hellre väntade tills 

något hände så att han kunde skriva 

från hjärtat. Mångfalden kan förhoppningsvis 

locka till sig fler läsare. 

Slutligen påpekades det att sociala 

medier mycket väl kan fungera för att 

söka fonder, eftersom de ger tillgång 

till läsarnas kontakter som man kan 

använda sig av. 

Mikael walTer 



15

KRÖNIKA 

krönikör i det här numret är professor erik berntorp som har många års 

erfarenhet av forskning och behandling inom hemofili. här skriver han om 

hur världskongresserna i regi av wfh, world federation of hemophilia, för 

kunskap och forskning om personer med blödarsjuka framåt globalt. 

Faktorkoncentrat hjälper 

inte patienter utan diagnos 

wfh koNGRESSERNA hålls vart annat år 

och är till sin struktur rätt så speciella 

jämfört med andra internationella vetenskapliga 

kongresser. I Paris i år samlades 

således patienter, läkare, sjuksköterskor, 

annan medicinsk personal, 

industri samt rena forskare till ett ytterst mångfacetterat 

möte som säkerligen ger en betydande korsbefruktning av 

olika ämnesområden och kunskaper. Det är kanske detta 

som är WFH:s kongressens styrka: att gemensamt och på 

bred front föra den globala utvecklingen framåt avseende 

vård och kunskap för patienter med blödarsjuka och angränsande 

åkommor. Möten mellan människor med olika 

bakgrund, professionellt och kulturellt, är precis vad vår 

värld behöver även i ett icke-medicinskt perspektiv. Mark 

Skinners introducerande plenarföredrag ”WFH: closing the 

global gap – achieving optimal care” utgör själva kärnan 

för varför WFH existerar och han gav en del tydliga bevis 

för de enorma framsteg som görs inom hemofilivården. 

Vi VEt AllA Att de stora medicinska problemen i världen 

utgörs av bristen på mat och rent vatten och egentligen 

inte på sofistikerade metoder och mediciner. Översatt till 

situationen för blödarsjuka så kan man peka på bristen 

på diagnostik. Även om faktorkoncentrat finns så hjälper 

det ju inte den odiagnosticerade patienten. Mark Skinner 

visade att 2003 fanns det i världen 164 077 kända människor 

med blödningssjukdom varav 105 971 med hemofili. 

År 2010 hade siffrorna ökat till 257 182 respektive 162 751 

dvs antalet kända individer med hemofili hade ökat med 

»Tidigare behandling har i en 

del fall helt kunnat avvecklas. 

Inga allvarliga biverkningar har 

uppträtt. Försöken utvidgas nu 

till ytterligare patienter.« 


över 50 000 på bara 8 år. Målet hade alltså nåtts med råge: 

ambitionen från WFH var 2003 att på 10 år diagnosticera 

50 000 nya patienter. Egentligen är nog detta det största 

framsteget som rapporterades under kongressen och om 

man tänker efter ordentligt så utgör detta fundamentet 

för utvecklingen av hemofilivården globalt sett. 

dEN ANdRA StoRA nyheten är naturligtvis den om genterapi 

vid hemofili B. Professor Edward (”Ted”) Tuddenham 

från London presenterade de tämligen lyckade genterapiförsök 

som nu gjorts vid hemofili B och som publicerades 

för bara ett drygt halvår sedan. Genterapiförsök startades 

för över 20 år sedan med faktor IX och försök har även 

gjorts med faktor VIII, vilket är svårare av olika skäl. Sedan 

dess finns över 1000 publikationer om genterapi vid hemofili 

men bara omkring 10 avser studier i människa. Problemet 

har varit att hitta en säker och effektiv sk vektor för 

faktor IX genen. Den vektor man ffa hyst hopp till är en 

sorts ofarligt virus, Adeno-associerat virus (AAV). Tuddenhams 

grupp har utvecklat denna vektor så att den förbättrats 

jämfört med vad som tidigare funnits. Efter omfattande 

försök på möss och apor kunde man så 2010 starta 

en studie på patienter med svår hemofili B. Genen kopplad 

till AAV8 sprutas in i en perifer ven och tar sig sedan till 

levern där faktor IX produktionen utförs. Sju patienter 

har följts i upp till över ett år och faktornivåerna har ökat 

till stabila värden kring 2–10% (beroende på given genterapidos). 

Tidigare behandling har i en del fall helt kunnat 

avvecklas. Inga allvarliga biverkningar har uppträtt. 

Försöken utvidgas nu till ytterligare patienter. Om resultaten 

står sig framöver och i fler patienter utgör detta naturligtvis 

en revolution för behandlingen av patienter med 

svår hemofili B. När turen kommer till hemofili A återstår 

att se. 

EN RAd ANdRA framsteg rapporterades naturligtvis också. 

Man kan säga att fokus inom dagens hemofiliforskning 

finns dels inom inhibitorer dels inom profylaxbehandling 

men även inom en rad andra områden såsom diagnostik

och uppföljning. Avseende inhibitorer börjar vi så smått 

lära oss varför de uppstår och detta kan leda fram till metoder 

att undvika antikroppsutvecklingen som ju utgör 

dagens största hot mot hälsan för det blödarsjuka barnet. 

Bland annat redogjorde Jan Astermark från Malmö för detta 

och visade på den enorma komplexitet som finns bakom 

uppkomsten av antikroppar där en rad genetiska och 

andra faktorer samspelar. När det gäller profylaxbehandling 

är ju Sverige och några få andra länder enormt ”privilegierade” 

och den stora utmaningen är att föra ut densamma 

globalt, inte minst till de ekonomier vars länder 

inte tillåter dyr behandling för blödarsjuka. Alok Srivastava 

från Vellore i Indien visade att man kan komma mycket 

långt i behandlingen även med doser som totalt inte blir 

större än vad som används för behandling vid behov. 

Att PRofylAx SkA ske på ett individuellt sätt och styras 

av hur koagulationsfaktorn hanteras av individens 

kropp (farmakokinetik) och patientens fysiska aktivitet 

och blödningsbenägenhet är självklarheter som nu börjar 

uppmärksammas även utanför vårt land, exempelvis av 

Peter Collins från England. Introduktionen av faktor VIII 

Fler år till livet 

och mer liv till åren. 

Pfizer AB 

www.pfizer.se 

och IX koncentrat med längre verkan pågår men hur detta 

kommer att påverka hemofilibehandlingen i verkligheten 

får vi nog vänta ett tag med att värdera fullt ut. 

Kunskaperna om hemofili, von Willebrands sjukdom 

och andra ovanliga blödningsrubbningar har ökat enormt 

under de senaste 10-20 åren och det märks också på innehållet 

i WFH kongresserna. Utan att glömma katastroferna 

med blodsmitta kan man nu blicka framåt mot bättre 

och även nya behandlingsmetoder som allt fler kan ta del 

av. Det var verkligen inte bättre förr! 

erik 

BernTorp 


PFI20120911PSE07 

17

– alla på lägret har blödarsjuka. 

det är skönt för då 

blir inte en massa frågor. 

det här är mitt tredje läger. 

det är kul att komma hit för 

det finns mycket att göra 

och så träffar jag kompisar. 

” Här vet alla vad 

det handlar om” 

GuStAV oldEbRiNG är fjorton år och 

kommer från Linköping. Vi möter 

honom på en lägergård i vackra Roslagen 

dit han kommit för en vecka 

tillsammans med ett tjugotal andra 

killar. 

Det badas, fiskas och tävlas. Bor 

och äter gör man tillsammans. Det 

arrangeras roliga aktiviteter och ge- 


mensamma utflykter. Men eftersom 

alla killar på lägret har någon form 

av blödarsjuka finns här också en 

sjuksköterskemottagning. Det är där 

vi först möter Gustav. 

–Jag tar sprutor varannan dag. När 

jag var mindre var det mamma och 

pappa som gav mig sprutorna. Nu tar 

jag dem själv. Det lärde jag mig på 

mitt första läger, berättar Gustav som 

för några år sedan började utveckla 

antikroppar mot medicinen. Han 

minns hur ont det gjorde i kroppen 

och vad tråkigt det var att inte kunna 

röra sig fritt. 

–Det blev blödningar i hela kroppen 

som gjorde att jag inte kunde 

böja armar och ben. Jag fick sitta i

Förmiddagens fiskafänge betraktas av Fabian, 

Hampus, Erik och Holger. 

rullstol. Det var inte alls roligt och jag 

ville inte ens sitta tillsammans med 

de andra i klassen när vi åt lunch i 

skolan. Jag ville bara vara för mig 

själv, säger Gustav som dock lyckades 

bli kvitt sina antikroppar. Idag fungerar 

medicineringen bra. I sprutan 

finns det som saknas i blodet och som 

gör att blodet nu kan koagulera om 

han skulle skada sig eller få en blödning 

av något slag. 

jENNy foGEliN hEdENStRöM arbetar 

till vardags som barnsjuksköterska 

på Barnkoagulationsmottagningen 

på Karolinska Universitetssjukhuset 

i Solna. Hon finns med under hela lä- 

– Det är till allra största del killar som utvecklar 

blödarsjuka, berättar barnsjuksköterska Jenny 

Fogelin Hedenström. Under lägerveckan tar hon 

emot grabbarna på sin mottagning för att prata 

medicinering och spruttagning och annat som 

kan vara förenat med att leva med blödarsjuka. 

gerveckan och träffar killarna för att 

lyssna och ge råd. 

–Vårt mål är att hjälpa alla killar 

igång att ta sina sprutor själva. Det är 

jättebra om de lär sig det och får in 

rutinen innan de kommer i puberteten. 

Alla barn gör på olika sätt och de 

är väldigt duktiga. Det handlar ju om 

att ta sin medicin intravenöst, rakt 

in i blodet, vilket kräver både precision 

och mod. Här på lägret blir det 

en uppmuntran för killarna att träffa 

jämnåriga med samma erfarenhet 

som de själva. 

hANS-GöRAN jAkobSSoN från Smålandsstenar 

är en av ledarna på lägret. 

Sonen Hampus på nio år är en 

av deltagarna. Han håller just på att 

träna sig på att ta sprutorna själv och 

han gör goda framsteg. 

–Med sin medicin kan han leka och 

vara igång som vem som helst. Hampus 

åker både skateboard och inlines. 

Han kör BMX som han hoppar med i 

trädgården. Men nu har läkaren sagt 

att han bör undvika kullerbyttor och 

frivolter på studsmattan. Ett sår utan- 

SoMMARläGER 

Förbundet Blödarsjuka i Sverige 

arrangerar årligen ett läger för barn 

och ungdomar med olika former av 

blödarsjuka. Lägret får ekonomiskt 

stöd bland annat från Erikshjälpen vars 

grundare, Erik Nilsson, själv levde med 

sjukdomen. Hans motto var att Sjuka 

barn kan bli glada barn. Erik lade 

därför ned mycket ork och kraft på att 

uppmuntra och göra livet bättre för 

barn med olika sjukdomsdiagnoser. 

– Lägret betyder mycket för barnen, säger Hans 

Göran Jakobsson från Smålandsstenar som är en 

av ledarna. Sonen Hampus, nio år, är också med. 

» Vårt mål är att hjälpa 

alla killar att ta sina 

sprutor själva.« 

på kroppen ser man ju lätt men skulle 

det bli en inre blödning av något 

slag är det svårare att upptäcka, säger 

Hans-Göran som är glad över möjligheten 

att åka på läger. 

–De här killarna riskerar att känna 

sig annorlunda femtioen veckor varje 

år. Att en vecka få vara precis som 

alla andra, det tror jag är väldigt 

nyttigt. 

TexT oCh FoTo: MoniCa SaMuelSSon 

– I skolan får jag ofta frågor när kompisar ser 

att jag har stickmärken. Det är jobbigt att alltid 

behöva förklara och berätta. Här på lägret vet 

alla vad det handlar om. Det är skönt. 


19

FÖRBUNDSINFO 

Nätverk och nya kontakter 

under Almedalsveckan 2012 

Årets almedalsvecka gick av 

stapeln den 1-8 juli. almedalsveckan, 

tidigare kallad politikerveckan 

i almedalen, genomförs 

årligen i visby på gotland, där 

företrädare för såväl de svenska 

politiska partierna som allehanda 

intresseorganisationer och 

företag diskuterar politik och 

samhällsfrågor. här berättar förbundet 

blödarsjukas ombudsman 

andreas berglöf om sina intryck 

på plats. 

På WikiPEdiA kAN MAN läsa att ursprunget 

till Almedalsveckan är de tal 

som Olof Palme under flera somrar höll 

i parken Almedalen i Visby. Traditionen 

har sitt ursprung i ett improviserat möte 

som han hade i parken den 25 juli 1968 

tillsammans med Krister Wickman. 1981 

var första gången som samtliga partiledare 

fanns på plats. 

Under 2000-talet har veckan vuxit oerhört 

mycket. Arrangörernas officiella statistik 

från 2012 visar att 1818 evenemang 

hölls med 968 olika arrangörer och det 

fanns 709 ackrediterade journalister på 

plats. Traditionella valfrågor, som vård och 

omsorg, sysselsättning och arbetsmarknad 

tillsammans med frågor om barn och ungdom 

dominerade årets Almedalsvecka. Det 

gör den här veckan till en viktig plats för 

att nätverka och kunna ta del av, och dela 

med sig, av information. 

jAG dEltoG På EN hel del seminarier som 

är viktiga för förbundet. En av seminarierna 

handlade om skattereduktion för gåvor till 

ideella föreningar, stiftelser eller registrerade 

trossamfund. Från och med den 1 

januari 2012 kan en privatperson under 

vissa förutsättningar få skattereduktion för 

gåvor. Varje gåva ska uppgå till minst 200 

kronor och för att få skattereduktion måste 


Forum för frivilligt arbete arrangerade ett seminarium under Almedalsveckan. 

det totala gåvobeloppet uppgå till minst 

2 000 kronor under året. Det är ett bra, 

men också rätt stelbent system som utesluter 

större gåvor från företag. Dessutom 

kostar det en hel del att ansöka om att få 

bli gåvomottagande organisation utan att 

vara garanterad att bli godkänd i slutändan. 

Dessa saker framförde jag på seminariet 

och kommer att följa upp framöver. 

Ett ANNAt SEMiNARiuM jag deltog på 

var om kontrollsamhället kväver ideella 

organisationer. Även mindre organisationer, 

som FBIS, har stora krav på sig från sina 

bidragsgivare. Med alla rätt kan man tycka 

då det till stor del rör sig om skattebetalares 

pengar. Men frågan är om man inte 

riskerar att ta död på människors engagemang 

ute i landet och bland föreningar. 

Mindre organisationer har inte råd att 

anställa en hel stab av olika medarbetare, 

utan en ideellt arbetande styrelse får 

många gånger dra ett stort lass. 

Ytterligare ett annat seminarium hand- 

lade om patientjournaler på nätet där bland 

annat Jonas Assarsson från Patientmaktsutredningen 

deltog. Många frågor handlade 

om hur man ska kunna skydda sin egen 

journal från obehörigt intrång samt att det 

personliga mötet med sjukvårdspersonal 

är fortsatt viktigt. En annan frågeställning 

handlade om huruvida vården kan hantera 

att patienten själv är välinformerad om sin 

egen diagnos. Det kanske låter absurt, 

men en del läkare kan uppfatta det som ett 

hot där man tycker att patienten alltid blint 

ska lyda sin läkares olika ordinationer. 

SuMMA SuMMARuM var det en bra och 

nyttig vecka att delta i. Flera nya kontakter 

knöts och många redan etablerade kontakter 

underhölls. Även om Almedalsveckan 

stundtals blir synonymt med sociala mingel 

av olika slag ska man inte underskatta de 

stunder som man kan få med andra organisationer 

och olika politiska företrädare 

under mer avslappnade former. 

andreaS BerglöF 

FOTO ANDREAS BERGLÖF

Sjuksköterskan Gunilla Klemenz går i 

pension efter dryga två decennier på 

koagulationsmottagningen vid Astrid 

Lindgrens Barnsjukhus. Med ett oerhört 

engagemang och mycket tålamod 

har hon ledsagat många blödarbarn 

och deras familjer mot det vuxna livet. 

Hon har varit ett stort stöd på otaliga 

barnläger och klimatresor där hon genom 

sin lugna personlighet har hjälpt 

tack till trotjänare 

som går i pension 

många, i synnerhet stickrädda, att kunna 

medicinera själva. Många har under hela 

sin uppväxt fått mycket stöd och förståelse 

från denna fantastiska sjuksköterska. 

Vi i Stockholmsföreningens styrelse har 

ehc möts i prag i oktober 

European Haemophilia Consortium 

har konferens i Prag den 26-28 

oktober. 

På programmet står bland annat 

antikroppar, profylax och fysioterapi i 

samband med ortopediska ingrepp. 

EHC ger också ut ett nyhetsbrev fyra 

gånger om året om vad som händer 

inom forskning och behandling. Den 

som vill bidra eller få nyhetsbrevet 

skickat till sig kan kontakta EHC via 

e-post på office@ehc.eu. 

Nyhetsbrevet finns att läsa på 

www.ehc.eu/newsletter.html. 

uppmärksammat detta och vill tillsammans 

med våra medlemmar tacka för allt som 

har varit och önska Gunilla många lediga 

dagar fyllda med trevligheter. 

FBiS-SToCkholM 

Faktablad 

om blödarsjuka 

bEStäll fAktAblAd 

fRåN kANSliEt. 

Beställ konstnadsfritt 

från 

kansliet på 

info@fbis.se. 

Porto kan tillkomma. 


21

Vi vill veta hur det är att 

ha blödarsjuka. Vill du berätta? 

iNStitutEt föR hälSo- och sjukvårdsekonomi 

genomför en studie som syftar 

till att mäta livskvalitet och kostnader för 

personer med blödarsjuka samt deras 

omsorgsgivare. Denna information är viktig 

för att förbättra situationen för redan drabbade 

personer genom en ökad förståelse 

för deras behov, problem/bekymmer och 

livskvalitet. Förhoppningen är också att 

kunskapen ska kunna uppmuntra till fortsatt 

forskning för att förbättra och förhindra nya 

insjuknanden. 

VEM GENoMföR StudiEN? 

Studien kallas BURQOL-RD och finansieras 

av EU. Den koordineras av ett 

spanskt forskningsinstitut och Institutet för 

hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) i Lund. 

Studien genomförs parallellt i 8 Europeiska 

länder för att få ett bredare svarsunderlag 

och omfattar 10 ovanliga diagnoser. 

FÅ 

TVÅ 

EXTRA 

BINGOLOTTER! 

BLI PRENUMERANT NU 

STÖD FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA 

Läs mer på bingolotto.se/gensvar. Kampanjkod 2227 

blödarsjuka för dummies 

Blödarsjuka för dummies 

är en broschyr för nära, 

kära, vänner, bekanta och 

alla i sammhället som 

borde ha lite bättre koll. 

pris: 0 kr, porto tillkommer 


huR GåR StudiEN till? 

Kortfattat önskar vi få information om Din 

och Din omsorgsgivares (anhörig eller 

vän) situation avseende både vilken vård 

och omsorg som Du/Ni får men även vad 

Du/Ni skulle behöva men inte får. Utöver 

detta vill vi få en uppskattning av Din/ 

Er livskvalitet med ett beprövat 

frågeformulär. Tillsammans 

utgör detta ett underlag 

för att beräkna sjukdoms-bördan. 

För att delta i projektet 

behöver Du/Ni 

enbart fylla i enkäten 

direkt i din webbläsare, 

genom länken 

nedan. Här får Du även 

information om hur dina 

svar och sekretess hanteras, 

kontaktpersoner etc. 

Länk till enkäten: http://burqol-rd.eu/ 

se.html 

Studien har granskats av Etikprövningsnämnden 

i Lund (Dnr 2012/122). 

Observera att dina svar lämnas helt anonymt, 

dvs utan att de går att koppla till 

dig som person. 

Nu genomförs en 

studie som syftar till 

att mäta livskvalitet 

och kostnader 

för personer med 

blödarsjuka samt deras 

omsorgsgivare. 

NYHETER OM 

BLÖDARSJUKA PÅ NÄTET 

För den som vill hålla sig uppdaterad om blödarsjuka 

finns hemsidan www.haemophilia-news.com. 

Den drivs av mikrobiologen Uwe Schlenkrich, tidigare 

medlem av styrelsen för EHC och som själv har svår 

hemofili A. Han har också en sida på Facebook.

Annonsera i 

GENSVAR 

Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer 

ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande 

reportage och artiklar om ny forskning. 

helsida, 

210x297 mm.* 

15 000 kr. 

halvsida, 

89x253 mm. 

10 500 kr. 

*tre mm skärsmån krävs vid utfall. 

filmen bad blood 

påminner om 

viruskatastroferna 

följ förbundet på facebook 

Det går att följa Förbundet Blödarsjuka i Sverige på Facebook. 

Gå in på www.facebook.com och sök på förbundet. 

Här finns nyheter, information om aktuella möten och det går 

förstås att kommentera och gilla olika aktiviteter. 

Den amerikanska dokumentärfilmen 

”Bad Blood: A Cautionary Tale” från 2010 

berättar historien om hur tusentals blödarsjuka 

i USA smittades med hiv och hepatit 

C genom sina faktorkoncentrat under 

1970- och 1980-talen. 

Delar av filmen och även relaterat material 

går att se på www.youtube.com. 

Filmen kan också laddas ner via iTunes. 

http://badblooddocumentary.com/ 

halvsida, 

178x127 mm. 

10 500 kr. 

kvartssida, 

64x178 mm. 

9 500 kr. 

utgivningsplan 2012: 

Nr. utgivningsdag boknings- och materialdag 

1 torsdag 8 mars 16 februari 

2 torsdag 7 juni 17 maj 

3 torsdag 4 oktober 12 september 

4 torsdag 6 december 14 november 

kvartssida, 

86x64 mm. 

9 500 kr. 

mejla din 

e-postadress! 

Glöm inte bort att meddela kansliet 

din e-post adress. Mejla till oss på 

info@fbis. Det är viktigt 

att vi har möjlighet 

att nå alla 

medlemmar 

med aktuell 

information. 

GENSVAR 

nr 1 2012 

Reportage 

och ny 

forskning! 

Familjen Bågander: 

UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY 

åttondelssida, 

32x178 mm. 

6 000 kr. 

Så blev tionde 

regionen till 

EHC:s ordförande 

om konsten 

att påverka 

PÅ RESANDE RESANDE FOT FOT 

MED MED BLÖDARSJUKA 

BLÖDARSJUKA 

GENSVAR 

nr 2 2012 

Tema Unga: 

BLÖDARSJUKA 

BLÖDARSJUKA 

ÄR ÄR EN EN LIVSSTIL LIVSSTIL 

UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY 

åttondelssida, 

44x253 mm. 

6 000 kr. 

Faktorkoncentrat kvar 

inom högkostnadsskyddet 

föR ANNoNSbokNiNG: 

Kontakta ombudsman andreas berglöf, 08-546 40 511. 

Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, 

Box 1386, 172 27 Sundbyberg 

Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se 

E-postadress: ombudsman@fbis.se 

För övriga annnonsformat kontakta Andreas Berglöf. 

Berätta din historia 

på livsbild.se 


23

PoSttidNiNG b 

Returadress: 

Förbundet Blödarsjuka i Sverige 

Box 1386 

172 27 Sundbyberg 

LÄGG IN BAKSIDAN FRÅN NR 12012

häR - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?