Barn med hivinfektion - Karolinska Sjukhuset

Personen på bilden har inget samband med texten i broschyren.
Barn med
hivinfektion
Information till vårdnadshavare och anhöriga

Den här broschyren är riktad till vårdnadshavare och
anhöriga till barn med hiv.
Här finns bland annat information om vad hiv är, lite
råd om vardagsliv med hiv och hur man pratar
med sitt barn om sjukdomen.
Här finns också information om smittskyddslagen och
några användbara adresser.

Vad är hiv?
Hiv är en förkortning av orden Humant Immunbrist
Virus. Hivviruset angriper kroppens immunförsvar
vilket gör det svårare för kroppen att bekämpa andra
infektioner.
En del barn med hiv får snabbt ett dåligt immunförsvar
och behöver medicinering. Andra barn kan
ha ett bra immunförsvar. De kan må bra och känna
sig friska under många år utan behandling.
Hiv och aids är inte samma sak. Då man har aids
har kroppens immunförsvar försvagats mycket av
hivviruset och kan inte längre försvara sig mot olika
sjukdomar. När man fått en eller flera svåra sjukdomar
får man diagnosen aids.
Hur smittar hiv?
Den allra vanligaste smittvägen för barn är mor till
barn­smitta, det vill säga via mamman under graviditet,
vid förlossning och/eller amning.
En annan möjlig smittväg är vid sexuella kontakter,
eftersom hivvirus finns i kroppsvätskor som blod
och sädesvätska och kan överföras vid oskyddade,
vaginala, anala och orala samlag.
Viruset kan också överföras om hivinfekterat blod
kommer in i blodbanan till exempel vid blodtransfusioner,
genom blodpreparat, vid transplantationer
av organ, samt om två personer delar sprutor och
injektionsnålar.

Vardagsliv med hiv
Hivinfekterade barn kan leva ett ”normalt” liv och
med välfungerande behandling ett liv där de är friska
och mår bra trots sin hivinfektion. Behandla ditt hivinfekterade
barn så som du behandlar dess syskon
eller andra barn utan hiv.
Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren.
Hiv smittar inte genom vardagliga sociala kontakter.
Det finns inte någon smittrisk när ditt barn leker,
badar eller sover tillsammans med andra. Inte heller
när du eller någon annan torkar tårar, svett och snor,
byter blöjor, pussas eller äter på till exempel samma
äpple eller glass som barnet. Om barnets kläder
blivit blodiga kan du tvätta dem i vanlig tvättmaskin
tillsammans med annan tvätt. Om det kommer blod
på till exempel golvet ska det torkas bort.
Lär ditt barn att med ökad ålder ta hand om egna
småsår och själv sätta på plåster. Om du hjälper
barnet med att lägga om större sår eller på annat
sätt kommer i kontakt med ditt barns blod skall du
använda skyddshandskar eller motsvarande. Om du
eller någon annan får blodstänk på hud, slemhinnor
eller i ögonen skall ni skölja bort det med vatten så
snart som möjligt.

Kontakt med
sjukvården
När barnet mår bra och allt är stabilt kring hivinfektionen
brukar barnet besöka sjukvården ungefär var
tredje månad. Vid sjukhusbesöken brukar familjen få
träffa läkare, sjuksköterska och kurator.
Sjuksköterskan tar blodprover på barnet där man
bland annat mäter hur mycket virus barnet har i
blodet och hur påverkat immunförsvaret är.
Genom provresultaten kan läkaren bedöma hur
barnet ligger till i sin hivinfektion och om behandling
skall påbörjas. Hos de barn som redan får medicin
kan provtagning avgöra om eventuella medicinförändringar
behöver göras.
Kurator finns till för stöd, samtal och vägledning i
sociala frågor.
Mediciner
Det finns inget botemedel mot hiv utan de barn som
behöver medicin, medicinerar med en kombination
av olika preparat, så kallade bromsmediciner. När
barnet tar medicinerna förhindras hivviruset från att
föröka sig och immunförsvaret blir bättre. Målsättningen
med behandlingen är att hivviruset skall vara
omätbart och immunförsvaret helt normalt och så är
det för nästan alla barn.
Det är ditt barns läkare som bedömer när det är
dags att börja med hivmediciner. När barnet påbörjar
medicineringen kommer det att fortsätta med det
under hela livet utan uppehåll.
Det är viktigt att ditt barn tar alla sina medicindoser
och alltid på de tider som läkaren har sagt. Detta för
att förhindra resistens, vilket betyder att medicinerna
inte längre fungerar som de ska.

Vad skall barnet
veta om hiv?
På Astrid Lindgrens barnsjukhus talar vi öppet om
hiv när ni och ert barn kommer till oss för läkarbesök,
provtagning och samtal.
Barnet får åldersanpassad information om hivinfektionen.
Ett litet barn kan inte förstå alla detaljer utan
tillsammans med er försöker vi förklara och svara på
de frågor som ditt barn har på ett sätt som barnet
förstår. Några exempel ”ditt blod kontrolleras så att vi
ser hur det mår” eller ”du äter mediciner för att hålla
dig frisk”.
Hivskola
Barn från tio år erbjuds att vara med på hivskola,
en nationell utbildningsverksamhet i lägerform som
vi anordnar årligen. På hivskolan får barnen lära sig
mer om sin sjukdom, prata om den och lära känna
andra barn med hiv.
Hivskolan brukar vara uppskattad av barnen och vår
förhoppning är att alla barn skall få möjlighet att vara
med åtminstone några gånger under sin uppväxt.
Prata med barnets läkare, sjuksköterska eller kurator
om du vill veta mer.
När barnet blir lite äldre ger vi tillsammans med
er stegvis mer information om hivinfektionen.
Vi informerar om virus, immunförsvar, cd4­tal,
provtagning och mediciner i de fall det är aktuellt.
På så sätt får barnet mer förståelse och kunskap
om den egna hivinfektionen.
Tänk på att aldrig ljuga för barnet om varför det
besöker sjukhuset eller äter mediciner.

Barn med hiv
i förskola och skola
Barn med hiv har samma rätt till kommunal barnomsorg
och skola som andra barn. Information till personal
i förskola/skola om ert barns hivinfektion kräver
alltid medgivande av er som är vårdnadshavare.
Smittskyddsläkaren i respektive landsting är den
som är ytterst ansvarig för vad som skall gälla för
barn med hiv i sitt landsting och kan ha särskilda
riktlinjer för vad som skall göras och vilka som skall
informeras i förskola och skola.
I skolan är alltid skolhälsovårdspersonalen informerad,
det vill säga skolsköterska och skolläkare.
Skolans rektor skall också ha information om att ett
hivinfekterat barn går i skolan, dock utan att känna
till barnets identitet.
Ni som är vårdnadshavare bestämmer själva fritt
vilka andra personer i skolan som skall ha kännedom
om barnets hivinfektion.
I Stockholm och större delen av landet gäller följande:
I förskolan är i allmänhet minst två av personalen
i barnets förskolegrupp samt förskolechefen
informerad om barnets hivinfektion.

Smittskyddslagen
Smittskyddslagen är en lag som beskriver hur sjukvården, samhället och individen ska bete sig för att minska
risken för epidemier och okontrollerbar smittspridning. Hiv är en av de sjukdomar som omfattas av smittskyddslagen.
I smittskyddslagen finns särskilda förhållningsregler som gäller hivinfekterade. Det är barnets
behandlande läkare som bestämmer vilka förhållningsregler som skall ges.
Förkortat innehåller förhållningsreglerna information om att:
• Barnet måste komma på de besök och
provtagningar det kallas till vid mottagningen
(men ni får naturligtvis boka om tider)
• Om barnet uppsöker sjukvård eller tandläkare
måste dessa informeras om barnets hivinfektion.
• Om någon får barnets blod i ögon, näsa, mun
eller på huden skall personen skölja rent med
vatten.
• Om någon utsatts för en risk att bli smittad av
barnet måste denna informeras om barnets
hivinfektion samt uppmanas att snarast ta
kontakt med infektionsmottagning för ställningstagande
till förebyggande behandling.
• Barnet skall inte dela rakapparat, rakhyvel eller
tandborste med andra.
• Om barnet vill ta hål i öronen eller tatuera sig
måste den som skall göra tatueringen eller
håltagningen få information om att barnet har hiv.
• Lär din dotter att slänga bindor/tamponger i en
hopknuten plastpåse i papperskorg eller om det
finns särskilda kärl för sådant avfall.
• Ungdomar som har en sexuell relation skall
informera sin partner om sin hivinfektion samt
alltid använda kondom vid samlag.

Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren.

Råd och stöd
Har du frågor kring ditt barns hälsa eller behov av att
prata kring något som rör barnet och dess hivinfektion
tag kontakt med barnets läkare, sjuksköterska
eller kurator.
Stödorganisationer
Hiv­Sverige, Riksförbundet för hivpositiva, är en
patientorganisation på riksnivå som arbetar med hivpositivas
intressefrågor samt bevakar och försöker
stärka hivpositivas rättigheter i samhället.
www.hiv­sverige.se
Noaks ark är en ideell organisation som arbetar med
utbildning kring hiv och stöd till hivpositiva och deras
anhöriga. De anordnar bland annat sommarläger för
familjer. www.noaksark.org
Aidsjouren: 020­78 44 40.
Anonym och kostnadsfri telefonrådgivning och
samtalsforum.

Kontakt
Behandlande läkare .......................................................................................................................................
Sjuksköterska ................................................................................................................................................
Kurator ..........................................................................................................................................................
Ring mottagningen, telefon ............................................................................................................................
om du behöver ändra besökstid, få ett nytt recept eller vill fråga om ditt barns hälsa.

Broschyren produceras
i samarbete med:
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Novum plan 3, 141 86 Stockholm.
Tel 08-585 847 56. Mobil 073-699 42 94.
Broschyrens innehåll är författat av kurator Maja Nanneson, faktagranskad av
Smittskydd Stockholm och teamansvarig läkare Lars Navér. Foto: Per Myrehed
www.karolinska.se