KICK_2016_04_H
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>KICK</strong><br />
RG AKTIV REHABILITERING NR 4 <strong>2016</strong> ÅRGÅNG 35<br />
www.rgaktivrehab.se<br />
FEJ<br />
2X Teater<br />
RG kurser<br />
Wien och jeans
Küschall Advance -<br />
mer än en rullstol<br />
Med sin kolfibersits är Küschall Advance en superstyv stol med<br />
utomordentliga köregenskaper.<br />
Läs mer på www.invacare.se
RG Aktiv Rehabilitering<br />
Kalendarium 2017<br />
mars<br />
20-22<br />
Aktiv rullstol – Aktivt liv Bosön<br />
april<br />
3-9 Introkurs Bosön<br />
maj<br />
4-7 Retrokurs del 1 Bosön<br />
25-28 Familjeläger<br />
grundkurs Mättinge<br />
juni<br />
3-6 Familjeläger påbyggnad Mättinge<br />
juli<br />
3-13 Sommarkurs Valjeviken<br />
3-11 Barnläger Valjeviken<br />
augusti<br />
6-12 Äventyrsläger<br />
september<br />
11-13 Aktiv rullstol – Aktivt liv Bosön<br />
28/9-1/10 Utvecklingskurs Bosön<br />
I<br />
världen händer stora saker men själv funderar jag i skrivandets stund över det<br />
lilla ordet normal. Det härstammar från latinets normalis med stammen norma<br />
som betyder regel eller mönster. Slår man upp synonymer hittar man ord som:<br />
vanlig, genomsnittlig, typisk, ”som alla andra”. Inte speciellt rafflande. Så ordet<br />
normal, sett till dess ursprungliga innebörd, känns inte särskilt laddat.<br />
Ett ord som däremot känns laddat är motsatsen: onormal. Det vill man inte vara.<br />
Gärna unik eller speciell, men inte onormal. Frågan är dock vad som egentligen är<br />
onormalt? Och i ärlighetens namn: onormalt för vem? Låt säga att jag har en riktig<br />
höknäsa. Jag har aldrig träffat någon med en liknande näsa och de som kommit i<br />
närheten har alla varit män. Gör det mig onormal? Mindre kvinnlig? Min näsa är ju så<br />
normal, så vanlig, som den bara kan bli – för mig. Jag lever ju med den hela tiden. Den<br />
kan knappast bli mer vanlig eller normal än så.<br />
Min upplevelse är att orden normal och onormal oftare beskriver huruvida jag känner<br />
gemenskap med andra eller inte. Om jag besväras av min näsa och låter den hindra<br />
mig från att känna samhörighet med andra kommer jag att se mig själv som onormal.<br />
På så sätt skapar jag, alldeles själv, en distans mellan mig och min omgivning. Men om<br />
jag i stället för normal använder synonymen vanlig så får jag motsatsordet ovanlig.<br />
Redan där känns det bättre. Ovanlig. Men även det kan ifrågasättas med samma<br />
resonemang som ovan. Ovanligt för vem då?<br />
Nu ska jag sluta filosofera och i stället låta dig sätta tänderna i artiklar med lite mer<br />
substans i. Mest var det nog vår förebildsledare och uppsökare Erik Berndtssons<br />
krönika om ISCoS-konferensen i Wien som triggade mina funderingar. Jeans. Finns<br />
det något mer normalt?<br />
Veronika Lyckow<br />
Oktober<br />
4-6 Retrokurs del 2 Bosön<br />
Höstlovet Ungdomsläger Bosön<br />
november<br />
20-26 Introkurs Bosön<br />
www.rgaktivrehab.se<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 3
<strong>KICK</strong> utges av Föreningen<br />
RG Aktiv Rehabilitering<br />
org.nr: 815200-7962<br />
Vanadisvägen 21<br />
113 46 Stockholm<br />
Tel: 08-54 54 72 00<br />
kansliet@rgaktivrehab.se<br />
<strong>KICK</strong>-redaktionen:<br />
Vanadisvägen 21<br />
113 46 Stockholm<br />
Tel: 08-54 54 72 00<br />
Fax: 08-54 54 72 10<br />
Bildansvarig: Tomas Engblom<br />
tomas@rgaktivrehab.se<br />
Layout: ApoCalypse<br />
apocalypse@ownit.nu<br />
Ansvarig utgivare: Veronika Lyckow<br />
veronika@rgaktivrehab.se<br />
Annonser: Sofia Flodin<br />
Tel: 08-54 54 72 00<br />
annons@rgaktivrehab.se<br />
I övrigt, för frågor, idéer och förslag kan<br />
man mejla:<br />
everyonekick@rgaktivrehab.se<br />
Tryckeri: V-Tab<br />
Prenumeration: 250 kronor inklusive<br />
medlemskap i RG.<br />
Stödmedlem utan tidning valfritt<br />
belopp.<br />
PG: 636845-0<br />
BG: 5723 -9329<br />
Distribueras som posttidning<br />
ISSN 0280-7033<br />
www.rgaktivrehab.se<br />
Omslag: Fej<br />
Foto: Tomas Engblom<br />
Sid 18 Foto: Tomas Engblom<br />
4 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
sid 6<br />
sid 12<br />
sid 14<br />
sid 18<br />
sid 22<br />
sid 24<br />
sid 26<br />
sid 28<br />
sid 30<br />
sid 32<br />
sid 35<br />
sid 36<br />
sid 38<br />
sid 40<br />
sid 43<br />
FEJ - Varför krångla till det?<br />
Paul Lappalainen - Med lagen i egna händer<br />
Anna-Karin Merin - Utmanande utveckling<br />
Max Nilén - Akta! En rullstol<br />
Inför RG:s retrokurs - Tro på Retro<br />
Erik Berndtsson - Wien och jeans<br />
ISCoS-konferensen i Wien<br />
RG:s Ungdomsläger<br />
Teater - Släpp hästarna fria!<br />
Vasaloppet, släng dig i väggen!<br />
Maddes sårspalt<br />
Clever and pretty<br />
Krönika - Rättslös i rullstol?<br />
Notiser/invärtes<br />
Yvonne Svensson
FEJ<br />
Varför krångla till det?<br />
Tänk dig en person som inte ser hinder och lever fullt ut<br />
trots att det tar på krafterna. Som hittar lösningar utan att<br />
fundera på rätt eller fel. Snarare på om det går och i så fall<br />
hur. Den personen finns och heter Fej, bor utanför Norrtälje<br />
och jobbar som sjuksköterska i Stockholm. Fej är ensamstående<br />
och födde ett barn för tre veckor sedan. Dessutom<br />
är Fej transidentifierad.<br />
<br />
Text: Ante Blomberg Foto: Tomas Engblom<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 7
”Jag var tvungen att ringa till dagis<br />
för att be om ursäkt att jag inte hade<br />
hunnit karvat i en kålrot, vilket jag som<br />
förälder skulle ha gjort.<br />
Dagen efter det stora snökaoset i november är<br />
vägarna är inte speciellt bra skottade och det<br />
är nästan omöjligt att ens ta sig en meter utanför<br />
huset. Jag undrar irriterat om plogbilarna<br />
har tagit ledigt eller om vi inte är bättre förberedda.<br />
Vi har ju trots allt snö halva året.<br />
Det tar tid att ta sig till Moderna Museet där<br />
jag möter Fej på caféet. Snökaoset ger faktiskt<br />
en bra bild av Fejs liv, som trots allt fortsätter<br />
att bevisa att det går att leva på det sätt som<br />
Fej har bestämt sig för.<br />
– Läkarna avrådde mig från att bli gravid och<br />
stå ensam med ansvaret på grund av mina<br />
fysiska begränsningar. När jag pluggade till<br />
sjuksköterska sa lärarna att jag borde avbryta<br />
mina studier. Eftersom jag inte kan gå ordentligt<br />
så skulle jag aldrig kunna arbeta som sjuksköterska.<br />
Det är tio år sedan...<br />
När jag anländer har Fej köpt fika och är i<br />
full gång med att amma och sms:a.<br />
– Jag var tvungen att ringa till dagis för att<br />
be om ursäkt för att jag inte hade hunnit karva<br />
i en kålrot, vilket jag skulle ha gjort.<br />
Fejs föräldraliv pågår som för vem som helst<br />
och jag får lägga band på mig för att inte le hela<br />
tiden. Innan vi träffas har hen varit på Spinalis<br />
och deltagit som biperson i ett projekt om<br />
föräldrar med ryggmärgsskador. Trots att Fej<br />
själv har en ledsjukdom.<br />
– PROJEKTET ÄR INTRESSANT och jag kan inte bara<br />
sitta hemma och ha tråkigt, säger Fej med sitt<br />
charmerande leende.<br />
– Vill jag nånting så gör jag det. Jag hade en<br />
väldigt bra pappa som lät mig och mina syskon<br />
göra det vi ville, men han krävde att det verkligen<br />
skulle bli av. Utan trams.<br />
– Det har jag med mig när jag uppfostrar<br />
mina barn.<br />
I pulkabacken undrade en förälder hur Fej<br />
kunde få sitt barn att själv dra upp sin pulka i<br />
backen.<br />
<br />
8 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 9
Tavlan ”Blir du lönsam, lille vän?”av Peter Tillberg. Inköpt av Moderna Museet 1972.<br />
”Jag tycker att det är läkarna som är mest<br />
hemska. ”Tänk om barnet får samma sjukdom<br />
som du” sa de till mig när jag ville skaffa barn.<br />
10 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
– Jag svarade att mitt barn får lära sig att göra<br />
det själv eftersom jag inte kan rent fysiskt. Jag<br />
sitter nedanför och uppmuntrar, hejar och är<br />
deltagande.<br />
Det är inte alla föräldrar som är uppmuntrande<br />
direkt, tänker jag och Fej fortsätter:<br />
– Mina barn lär sig att klara sig själv mycket<br />
tidigare än andra. Mina blir starkare. Jag märker<br />
det på förskolan där det daltas en hel del.<br />
– TRÄNINGEN BÖRJADE JAG MED TIDIGT för jag var<br />
tvungen att följa med pappa. Han var tränare<br />
och som arbetarklassfarsa hade han inte råd att<br />
vara hemma.<br />
Fej har en progressiv sjukdom och därför<br />
var det bra med träningen. Hen kunde gå som<br />
barn och när det var dags för en rullstol var<br />
det naturligt.<br />
– I stället för att vara ledsen inriktade jag mig<br />
på att lära mig hur det funkade. Det var en ny<br />
livssituation som jag var nyfiken på och ville<br />
bemästra. Dessutom hade jag en moster som<br />
var arbetsterapeut, så jag fick tidigt med mig<br />
hjälpmedel och förslag på lösningar.<br />
Fej berättar att ingenting var omöjligt och i<br />
stället för depressioner och ledsamhet fanns<br />
där en nyfikenhet och ett jävlar anamma.<br />
– Eftersom jag är arbetarklass valde jag att<br />
plugga omvårdnadsprogrammet där jag kunde<br />
få ett arbete, i stället för att plugga någonting<br />
teoretiskt och sedan stå utan jobb. Det var inte<br />
vad jag ville göra men det gav mig försörjning,<br />
en plattform. Senare pluggade jag till syrra som<br />
var det jag egentligen ville göra.<br />
FEJ HAR ALLTID VELAT HA BARN vilket folk ibland<br />
finner lite konstigt.<br />
– Men det är sån jag är, säger Fej.<br />
– Jag var väl 25 när jag tänkte att min kropp<br />
blir inte yngre och jag kommer inte bli starkare.<br />
Min kropp är som bäst nu. Den kommer<br />
aldrig vara bättre än vad den är nu.<br />
På frågan om andra halvan till barnen, om<br />
det är samma partner, svarar Fej att det är<br />
olika donatorer.<br />
– Jag lever ensam och har olika partner i<br />
stället, när det passar sig.<br />
– Ja, varför krångla till det? skrattar jag och<br />
Fej svarar leende och blinkar till mig:<br />
– Just det. Varför krångla till det?<br />
Det är just det här som är styrkan hos Fej.<br />
Hen får en att inse det enkla när man själv<br />
krånglar till själva frågan. Återigen får jag en<br />
sån där känsla av att allt är glasklart och så<br />
enkelt.<br />
VI DJUPDYKER INTE I FEJS SEXLIV utan fortsätter<br />
med frågeställningen om fosterdiagnostik.<br />
– Jag tycker att det är läkarna som är mest<br />
hemska. ”Tänk om barnet får samma sjukdom<br />
som du” sa de till mig när jag ville skaffa barn,<br />
berättar Fej.<br />
– Då avslöjade de att de inte tycker att mitt<br />
liv är lika mycket värt. Och att ett barn som får<br />
ett sånt liv inte är någonting att ha och därför<br />
kan rensas bort.<br />
Då blev Fej återigen tvungen att bevisa både<br />
för sig själv och för läkaren att hen kunde<br />
klara av en graviditet, att vara förälder och att<br />
leva själv.<br />
– Nu har jag två barn som jag har burit och<br />
det har gått bra och båda barnen föddes utan<br />
några men. Jag är invalid, javisst, men mitt liv<br />
och mina barns liv är värda att leva.<br />
Och Fejs barn hade självklart varit lika välkomna<br />
till livet även om de hade haft funktionshinder.<br />
– Jag hade inte gjort abort. Inte för att jag är<br />
emot abort. Varje människa får göra sitt val,<br />
men jag tycker att det är fel att man gör selektiv<br />
abort i någon slags strävan efter att allt ska<br />
vara så perfekt.<br />
NÄR VI ÄNDÅ PRATAR OM LÄKARE kommer vi in<br />
på Fejs arbete som hen förvisso nu är föräldraledig<br />
från ett bra tag. Jag kan inte låta bli att<br />
ställa den fråga som jag har burit på sedan jag<br />
började fundera på den här artikeln.<br />
– Du arbetar ju som sjuksköterska, men jag<br />
vet att det är oerhört svårt att sträcka lakan när<br />
man sitter, vilket vi ju båda gör.<br />
– När jag jobbade på avdelning så fick mina<br />
kollegor göra de arbetsuppgifter som jag inte<br />
klarade, säger Fej och skrattar.<br />
– Jag gjorde det jag kunde, som de andra<br />
kanske tyckte var tråkigt. På så vis delade vi på<br />
jobbet och fick det gjort. Men nu arbetar jag i<br />
hemmet hos personer.<br />
– Och där behöver du inte dra till lakan,<br />
inflikar jag.<br />
– Nej, just precis. Utan där tackar jag den<br />
jättebraiga hemtjänsten för sitt ypperliga jobb.<br />
Då kan jag ägna mig åt det jag ska och kan<br />
i stället. <br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 11
Med lagen i egna händer<br />
– Nu har vi rätt men vi måste också se till att få rätt, säger Paul<br />
Lappalainen som arbetar på Independent Living Institute med<br />
projektet Med lagen som verktyg. Förebild är amerikansk handikapp-<br />
och medborgarrättsrörelse och dess historia av att dra<br />
diskrimineringstvister inför rätta och låta domstolarna avgöra.<br />
Text: Peter Anderson-Pope Foto: Tomas Engblom<br />
Efter år av förändringar i form<br />
av försiktiga uppgraderingar<br />
och ängsliga anpassningar har<br />
svensk diskrimineringslagstiftning<br />
landat i en lag som<br />
gör bristande tillgänglighet<br />
till diskriminering. Lagen har<br />
också skapat juridisk grund för att driva diskrimineringsmål<br />
i domstol. Independent Living<br />
Institute tog fasta på de möjligheterna och<br />
startade det treåriga Arvsfondsprojektet Med<br />
lagen som verktyg. Paul Lappalainen är jurist<br />
och en av fyra personer som arbetar med projektet.<br />
Han är uppvuxen och utbildad i USA<br />
och van vid att diskrimineringstvister avgörs i<br />
den skadeståndsindustri som finns där. Precis<br />
som till exempel skilsmässo- och sjukförsäkringstvister.<br />
– I Sverige saknas den kulturen men svensk<br />
diskrimineringslagstiftning har hämtat inspiration<br />
från Nordamerika och med tanke på hur<br />
mycket den betytt för funktionshindrade personer<br />
där så finns ingen anledning att tro att<br />
det inte skulle fungera här, säger han.<br />
I USA finns inte det skyddsnät som det sociala<br />
välfärdssystemet i Sverige erbjuder. Människor<br />
som anser sig marginaliserade, diskriminerade<br />
eller på annat sätt orättvist behandlade<br />
av samhället måste hitta andra och flera vägar.<br />
Precis som i Sverige har handikapprörelsen<br />
genom upplysning och påtryckning lyckats få<br />
politiker att ändra och förbättra det skydd som<br />
lagboken ger.<br />
– Men en avgörande skillnad är att män-<br />
niskor i USA inte på samma sätt förväntar sig<br />
att lagarna ska förändra något bara genom att<br />
existera, säger Paul Lappalainen.<br />
– Man har insett att förändring åstadkoms<br />
först när lagar tillämpas – förutsatt att de levererar<br />
det som utlovats – och därför har man<br />
dragit diskriminerande behandling inför rätta.<br />
– Det har varit framgångsrikt såtillvida att<br />
det signalerar att diskriminering kostar, vilket<br />
i sin tur får dem som har makt att diskriminera<br />
att agera för att förebygga diskriminering.<br />
– Därutöver signalerar rättsfall som visar att<br />
lagen inte håller att det är dags att arbeta för<br />
en lagändring.<br />
HAN MENAR ATT I SVERIGE TENDERAR luften däremot<br />
att gå ur civilsamhället när en lag väl har<br />
antagits.<br />
– Man underskattar sin egen roll i fasen som<br />
följer. Det finns en starkare tro på att myndigheter<br />
och andra ska se till att lagarnas intentioner<br />
följs.<br />
Det kan uppfattas som att man ser en handikappombudsman<br />
eller en diskrimineringslag<br />
som mål snarare än som verktyg för förändring.<br />
Handikappombudsmannen gick ju aldrig vidare<br />
med många anmälningar och lagen om<br />
bristande tillgänglighet som diskriminering har<br />
än så länge inte prövats i domstol. Fast här tror<br />
Paul Lappalainen att Med lagen som verktyg<br />
kan ha stor betydelse.<br />
– I ett tvistemål blir det så tydligt vad parterna<br />
står för och vad striden faktiskt gäller och<br />
det kan räcka långt eftersom det sällan är onda<br />
avsikter utan okunskap och dålig inlevelseförmåga<br />
som ligger bakom diskriminering.<br />
Men trots att man är medveten om att det<br />
är i tillämpningen av en lag som man kan få en<br />
aning om dess potential så kommer projektet<br />
inte att driva rättsprocesser. För att man ändå<br />
ska kunna bidra till att skapa rättspraxis i diskrimineringsfall<br />
bildades föreningen Med lagen<br />
som verktyg. Independent Living Institute, ett<br />
par stora handikapporganisationer och ett nätverk<br />
av jurister står bakom den.<br />
– Föreningen ska skapa förutsättningar och<br />
kontakter för att fler diskrimineringsärenden<br />
ska kunna drivas.<br />
– Projektet ska informera individer och<br />
organisationer om deras möjligheter att agera<br />
i förhållande till lagen. Projektet ska dessutom<br />
nå jurister som är villiga att driva fall på området<br />
och som har kunskap om lagarna som<br />
berör personer med funktionsnedsättning.<br />
På så sätt för man striden på två fronter: Man<br />
upplyser och utbildar genom att blottlägga<br />
diskrimineringen och dess orsaker och man<br />
avskräcker genom att kräva skadestånd (diskrimineringsersättning)<br />
för diskriminerande beteende.<br />
– Föreningsmedlemmar som har blivit utsatta<br />
för diskriminering ska kunna få juridisk<br />
hjälp att driva diskrimineringsmål i vissa fall,<br />
säger Paul Lappalainen.<br />
– Med hänsyn till bland annat begränsade<br />
resurser måste föreningen sätta fokus på rättsfall<br />
som kan leda till förändring, genom rättspraxis<br />
eller på andra sätt. <br />
12 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
På hemsidan www.lagensomverktyg.se<br />
finns ytterligare information om hur man<br />
stödjer föreningen, hur man blir medlem<br />
och hur man söker juridisk hjälp.<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 13
Utmanande<br />
utveckling<br />
Anna-Karin Merin deltog på RG:s nyaste kurs, Utvecklingskursen. Hon<br />
har en ryggmärgsskada på kotorna C5–C7 från en ridolycka 2013.<br />
Sedan dess har hennes mål varit att bli så stark och självständig som<br />
möjligt. För att nå dit har hon använt sig av RG:s kurser. Det tänker<br />
hon fortsätta med. Än är hon inte framme.<br />
Text & Foto: Yvonne Svensson<br />
Det första som slår<br />
mig när jag samtalar<br />
med Anna-Karin,<br />
vid matbordet i Bosöns<br />
matsal, är hennes<br />
målmedvetenhet<br />
och järnvilja.<br />
Det andra är hennes<br />
uppmärksamhet och omtanke kring deltagarna<br />
på kursen. En deltagare får blodtrycksfall vid<br />
matbordet och med stöttande ord finns Anna-<br />
Karin till hands. Dramat är över innan det ens<br />
har börjat och vårt samtal fortsätter.<br />
– Jag känner att det går långsammare framåt<br />
än vad jag hade önskat. Jag trodde att jag<br />
skulle må bättre vid det här laget. Det har gått<br />
tre år nu. Målet med denna kurs var att utveckla<br />
och få hjälp med den mentala biten och<br />
det har jag också gjort och fått.<br />
ANNA-KARIN HAR HAFT ETT LÄTT SINNELAG till livet<br />
och människorna runtomkring och hennes<br />
önskan att nå tillbaka dit är stark.<br />
– Den största utmaningen är att hitta sig själv.<br />
Det går upp och ned. Totalt sett går det uppåt<br />
och RG:s kurser har sammanfallit med mina<br />
svackor. Jag kan inte nog understryka hur viktigt<br />
jag tycker att RG-kurserna är för knoppen<br />
och kroppen, säger hon med eftertryck och<br />
fortsätter:<br />
– En annan utmaning är att behöva be om<br />
hjälp kring saker som jag tidigare har tagit för<br />
givet. På RG:s kurser, i träningspass och i pauser,<br />
får jag se hur förebilderna gör och det är<br />
värdefullt. De handgripliga tipsen får mig att<br />
tänka ”jäklar, kan de detta så måste jag prova”.<br />
Hon säger att hon även får kraft och pepp i<br />
mötet med de andra deltagarna.<br />
– Man kan mycket mer än vad man tror. Att<br />
svänga från att vara ett vårdoffer, ett vårdpaket<br />
till att tänka om och tänka ”ok, det där ska jag<br />
också prova”.<br />
Anna-Karin tycker att den mentala biten är<br />
den viktigaste. När hon ser en utmaning, som<br />
ett kuvert, tänker hon först spontant be assistenten<br />
öppna brevet.<br />
– Men så kommer jag på: ”Kan jag öppna det<br />
på egen hand med en brevkniv kanske?” Ja, det<br />
kunde jag!<br />
Och för att förtydliga det hon anser är viktigt<br />
tillägger hon:<br />
– Jag gör så långt jag kan i varje moment för<br />
att en vacker dag kunna göra det hela. Som att<br />
delvis ta på mig en tröja eller en halvt genomförd<br />
förflyttning. Jag kommer lite längre för<br />
varje gång.<br />
Att på egen hand kunna ta sin mat i restaurangen<br />
på Bosön tycker hon gick bättre nu än<br />
i somras.<br />
– Då var jag orolig för att tappa tallriken. Att<br />
jag har opererat högerhanden gör att jag kan<br />
greppa bättre och jag kommer även att göra en<br />
operation i den andra handen.<br />
DET ÄR HÄNDERNA SOM ANNA-KARIN saknar mest.<br />
– Att kunna rulla fram till något utan att<br />
kunna göra det jag vill med händerna är frustrerande.<br />
Samtidigt så märker jag att för varje<br />
gång jag har varit med på en kurs så har<br />
<br />
14 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 15
Jag kan inte nog understryka hur viktiga jag tycker att RG-kurserna är för knoppen och kroppen, säger Anna-Karin Merin.<br />
jag utvecklats. Sedan gör jag inte allt jag kan<br />
hela tiden. Jag tänker att jag måste orka och<br />
hinna med annat i mitt liv också.<br />
ANNA-KARIN HAR EN MAN och två tonårsbarn.<br />
Makarna delade på sig efter skadan och bor på<br />
varsitt håll under veckorna. Hon i en lägenhet<br />
i Lund och han kvar på den gemensamma gården<br />
ett par mil utanför. På helgerna är Anna-<br />
Karin på gården med man och barn.<br />
– Framtiden får utvisa hur min och min mans<br />
relation kommer att bli. Vi är fortfarande gifta<br />
och även om vi inte lever som ett par längre är<br />
vi de bästa vänner och har en god relation. Jag<br />
hoppas att vi kommer att fortsätta ha det, oavsett<br />
hur vår familjesituation blir.<br />
– Vi hade utmaningar även innan jag skadade<br />
mig och har varit separerade i tre år en<br />
gång förut. Nu var vi inte på väg att separera<br />
innan jag skadade mig. Kanske hade vi behövt<br />
ta tag i saker ändå, men jag tror att skadan har<br />
haft betydelse för separationen. Den blev en<br />
faktor för mycket.<br />
Paret gick i samtalsterapi i ett år.<br />
– Terapin var meningsfull. Saker kom upp<br />
till ytan och vi kunde tala öppet om sådant vi<br />
hade svårt att tala med varandra om.<br />
Anna-Karin har assistenter mellan klockan 7<br />
och 24 varje dag.<br />
– Det är nödvändigt. Jag är tacksam över att<br />
de finns och jag hatar det.<br />
Hon menar att det har sina utmaningar. Att<br />
det hela tiden finns en relativt okänd person i<br />
familjen är en utmaning.<br />
– De hör ju så gott som allt. På gården kan<br />
man stänga till om sig. I lägenheten är det svårare.<br />
Jag kommer alltid att ha assistenter och<br />
även om jag har dem så kommer jag att försöka<br />
göra så mycket jag kan själv.<br />
Ibland har familjen valt bort att ha assistenter,<br />
till exempel under julen. Då har familjen<br />
hjälpt till.<br />
– Annars är det viktigt att assistansen funkar<br />
utan att familjen ingriper. Nej, det är ganska<br />
tydligt att min familj vill vara min familj, inte<br />
mina assistenter.<br />
JORDBRUKSVERKET ÄR ANNA-KARINS arbetsgivare<br />
och åren före skadan arbetade hon som klinikchef.<br />
Efter skadan arbetar hon med datauppdrag<br />
i olika projekt. Hennes arbetsplats är både i<br />
hemmet och på arbetsplatsen.<br />
– Mitt mål är att vara på arbetet tre dagar i<br />
veckan. Nu är jag där två dagar. Jag mår jättebra<br />
av att träffa mina arbetskompisar. Att jag<br />
faktiskt har ett jobb har varit viktigt för mig.<br />
HON TYCKER ATT DET ÄR LÄTTARE att gaska upp<br />
energi och plikttrogenhet när hon gör något<br />
som betyder något för andra än när hon ska<br />
gaska upp sig för sin egen skull. Därför jobbar<br />
hon nu halvtid så att hon kan lägga mer tid på<br />
viktiga saker som träning, stretching, sitta i lugn<br />
och ro med barnen och hjälpa dem med deras<br />
läxor. Hennes mål är tydligt och önskan om<br />
förändring är stark.<br />
– Jag vill vara smartare än jag var innan jag<br />
skadade mig. Då sprang jag mest omkring och<br />
hade så jäkla mycket att göra hela tiden. Om<br />
det nu är sol, varför inte sitta i en kvart i solen<br />
då? När det är fint väder, ta en timmes promenad.<br />
Det kostar så himla lite. Och hinner jag<br />
inte en timme, så får det bli en halvtimme då.<br />
Det hon har förändrat är att hon är mer här<br />
och nu och tar mer vara på livet. Det blev inte<br />
som hon hade tänkt sig, i och med skadan.<br />
– Nu tänker jag att jag tar ut det jag kan av<br />
livet med de möjligheter jag har. Jag hade kunnat<br />
jobba halvtid före skadan, men jag gjorde<br />
det inte. Nu vill jag hitta balans mellan jobb<br />
och fritid och skapa utrymme till livskvalitet.<br />
16 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Frihet med bil<br />
Assistans efter dina önskemål<br />
Delaktighet - Kunskap - Närhet - Förebilder<br />
Vår assistans bygger på den kunskap och erfarenhet som vi har på<br />
Rehab Station Stockholm av att bedriva framgångsrik neurologisk<br />
rehabilitering.<br />
Kontakta Annika Törnsten<br />
Telefon 08-555 44 172<br />
annika.tornsten@rehabstation.se<br />
www.rehabstationassistans.se<br />
Vi stöder<br />
RG Aktiv Rehabiliterings<br />
verksamhet!<br />
Nästa <strong>KICK</strong><br />
9 mars 2017<br />
Prenumerera!<br />
08-54 54 72 00<br />
kansliet@rgaktivrehab.se
Akta!<br />
- En rullstol<br />
”Jag var sex år när min mamma opererades i ryggmärgen och blev förlamad.<br />
Jag minns hur rädd jag var när jag gick genom sjukhuskorridoren på avdelning<br />
R18 på Karolinska, tillsammans med min syster Greta, som var åtta år. Vi smög<br />
längs väggen mot rummet där pappa sagt att du låg. En förlamad mamma?<br />
Hur var det? Vem var det? Skulle du aldrig mer kunna leka med mig? Busa<br />
med mig? Skulle det alltid lukta stickigt sjukhus om dig, som här i korridoren?<br />
Skulle vi alltid vara ledsna från och med nu?”<br />
Text: Birgitta Jacobsson Nilén Foto: Tomas Engblom<br />
Det här är 17 år sedan. I dag<br />
är Max 24 år. Jag, hans<br />
mamma, är förlamad till<br />
bröstkorgen och har levt 17<br />
år i stol. Max har utbildat<br />
sig till skådespelare på Scenskolan<br />
i Malmö. Han turnerar och spelar för<br />
skolungdomar runt om i landet och har dessutom<br />
gjort pjäsen ”Rulle”.<br />
– Jag ville berätta vår historia, för mig viktigare<br />
än alla ”fina” roller på de stora scenerna.<br />
Jag ser ju hur folk stirrar på dig, hur svårt det<br />
är att ta sig fram på stan, till affärer och caféer<br />
eller hem till kompisar. Prideparaden och hela<br />
HBTQ-rörelsen har lyckats få alla att gå med.<br />
Varenda politiker slåss om att visa medvetenhet.<br />
Men vem bryr sig om rullarna?<br />
Först ville Max att jag, Birgitta, skulle skriva<br />
om mitt liv. Att texterna skulle bli en bok. Att<br />
jag skulle berätta om hur det kändes att vakna<br />
upp efter operationen när kroppen slutade vid<br />
midjan. Hur tufft det var att hitta tillbaka till<br />
ett självständigt liv med träning och jobb. Hur<br />
otillgänglig omgivningen var och vilka fördomsfulla<br />
blickar vi ofta fick möta när vi gick på stan<br />
tillsammans.<br />
Men det har så många redan gjort, tyckte jag.<br />
Min historia är inte annorlunda än andras. Då<br />
tejpade Max upp mina texter på väggen i den<br />
lilla hyreslägenheten nära Möllevångstorget i<br />
Malmö och kunde inte släppa tanken. Han<br />
började intervjua nyskadade ungdomar, vuxna<br />
som suttit i stol länge och fullt friska barn om<br />
deras tankar kring rullstolar. Han berättar:<br />
– Det hade ju påverkat vår familj så mycket.<br />
På teatern och i filmer såg jag bara 90-åriga<br />
tanter i rullstol. Jag ville visa att de som hamnar<br />
i stol kan vara vem som helst, du eller jag.<br />
Panthera kontaktades, för Max<br />
<br />
18 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 19
ehövde ju en rullstol. En dag fick vaktmästaren<br />
på Scenskolan i Malmö ta emot ett jättepaket,<br />
med en lånerullstol till Max. Nu blev<br />
pjäsen plötsligt verklig. Det var dags att börja<br />
repetera, skriva låtar till gitarren och lära sig<br />
dansa i stolen.<br />
– Jag ville att alla skulle se pjäsen. Alla, alla,<br />
alla. Unga och gamla. Skadade och oskadade.<br />
För att påverka och förändra deras syn på funktionshindrade.<br />
Jag ville få dem att inse att rullstolsburna<br />
är precis som alla andra. Och ändå<br />
inte riktigt.<br />
MAX VILLE HA MED BÅDE SKRATT OCH GRÅT i sin<br />
föreställning. Han ville beröra men också få<br />
folk att våga skratta och hitta kaxigheten mot<br />
samhället och de okunniga blickarna.<br />
Men ämnet är ju inte det ballaste, eller hur<br />
Max?<br />
– Kanske inte. Men det var det som låg närmast<br />
mig. Det var min historia. Och när mina<br />
polare har sett pjäsen har de alla tänkt på hur<br />
samhället ser ut och hur mycket som behöver<br />
göras för att få bort hindren för alla i rullstol.<br />
Han säger att han vill göra saker som han<br />
brinner för på teatern. Han vill påverka, ge dem<br />
som ser ”Rulle” en tankeställare. Och jag ser<br />
leenden, skratt och tårar i publiken på Rehab<br />
Station Stockholm när han spelar den där.<br />
Samma sak när han gör den som slutproduktion<br />
för sin avgångsklass av nyutbildade skådespelare<br />
på Scenskolan i Malmö, på Teater<br />
Tribunalen på Hornsgatan och på Hjultorget<br />
i Kista. Publiken ser tagen ut, glad och arg,<br />
sorgsen och förbannad.<br />
– Akta, akta – det kommer en rullstol, är en<br />
replik i pjäsen. Men det är ju en person med<br />
tankar och känslor som kommer på trottoaren,<br />
inte en rullstol, avslutar Max. <br />
Pjäsen ”Rulle” spelas på skolor, folkhögskolor,<br />
fritidsgårdar, rehabställen och alla<br />
scener där det finns el för ljud och ljus och<br />
en tillräcklig golvyta.<br />
För kontakt med Max:<br />
maxnilen@hotmail.com<br />
eller 073- 074 09 28.<br />
Max Nilén framför sin föreställning ”Rulle”<br />
på Rehab Station Stockholm.<br />
20 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Tro på Retro<br />
Text: Anette Bohm, Peter Anderson-Pope Foto: Tomas Engblom<br />
Åldrande i rullstol skiljer sig från annat<br />
åldrande. På RG:s Retrokurs förmedlas<br />
kunskap och verktyg som underlättar<br />
hanteringen av de kroppsliga och mentala<br />
förändringarna. I maj 2017 är det dags för<br />
första delen i nästa Retrokurs.<br />
Olusten inför ett liv på tomgång<br />
fick tetraplegikern Rikard Gass<br />
att hoppa på RG:s Retrokurs.<br />
– När jag fick inbjudan hade<br />
jag redan insett att jag skulle bli<br />
tvungen att förändra min vardag.<br />
Livet gick på rutin och dagarna hade blivit<br />
exakta kopior av varandra.<br />
– Det är lätt hänt när man är singel. Ingenting<br />
stör när vanan sakta äter upp en.<br />
Dessutom hade han gått upp i vikt och<br />
gillade inte alls hur hans midjeomfång hade<br />
utvecklats.<br />
– Stämningen på kursen var fantastisk och<br />
ledarna var väldigt duktiga på att motivera utan<br />
varken krav eller pekpinnar. I stället var det<br />
upp till deltagaren själv att bestämma hur<br />
mycket eller lite man ville satsa.<br />
– Ledarna talade om hur de tyckte att man<br />
skulle förändra sin situation och att de skulle<br />
finnas där om man själv ville. Det sätter fingret<br />
på deltagarens eget ansvar för sin situation och<br />
på deltagarens avgörande insats.<br />
Han tycker att de uppföljande testerna ett<br />
halvår senare verkar i samma riktning.<br />
– Resultatet har ju ett direkt samband med<br />
ens egen insats under fem månader och går<br />
inte att bortförklara. Det gjorde mig mer<br />
motiverad.<br />
Själv har han blivit starkare, ändrat sina arbetsuppgifter<br />
och gått ner i vikt. Nu försöker<br />
han bibehålla förändringarna som han har<br />
genomfört.<br />
– De har gjort att jag mår mycket bättre och<br />
fått mycket bättre självbild, säger han.<br />
– Jag vill och vågar ta mer plats och jag har<br />
blivit mycket tydligare. Jag märker att det har<br />
underlättat mina relationer till arbetskamrater<br />
och assistenter.<br />
Ur Kick nr 4/2008<br />
22 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
En som har börjat inse vidden av att leva med<br />
ryggmärgsskada under lång tid är Retrokursdeltagaren<br />
Annika Palm från Huddinge. Hennes<br />
kropp har skickat en del signaler. För<br />
några år sedan fick hon ont i ena axeln och hon<br />
upptäckte att hon började tappa känsel.<br />
– Gränsen där känseln försvinner kröp liksom<br />
högre upp, säger hon.<br />
Samtidigt kom även paniken krypande. När<br />
orsaken till symtomen väl utreddes hittade man<br />
en vätskefylld cysta strax ovanför den gamla<br />
skadan i ryggmärgen. Cystan dränerades och<br />
hon kände sig lite lugnare.<br />
– Fast det ger mig panik att tänka på att jag<br />
liksom går sönder ännu mer.<br />
Hon berättar att försämringen främst tar sig<br />
uttryck i sämre bålbalans, men på senare tid<br />
har hon dessutom besvärats av domningar i<br />
högerhanden.<br />
– Det är just det här att kroppen kan bli<br />
sämre rent fysiskt som är det värsta. Jag har<br />
inga problem med att ta emot hjälp om det<br />
skulle gå så långt att det blir nödvändigt.<br />
Förutom de senaste årens krämpor har hon<br />
inte haft några problem alls och hon siktar på<br />
att fortsätta så. Hon hoppas att träningsprogrammet<br />
som hon har fått i uppdrag att<br />
följa till Retrokurs del II i oktober ska visa sig<br />
vara det verktyg som hon behöver.<br />
Ur Kick nr 3/2008<br />
Som flera andra retroistas hade Irene Lind<br />
Nilsson inga akuta retrokrämpor när hon<br />
deltog på RG:s Retrokurs. Hon var främst ute<br />
efter att ”mota Olle i grind”, att bli mer medveten<br />
om det som kanske väntar för att kunna<br />
upptäcka symtomen i tid.<br />
– På kursens första del insåg jag att jag borde<br />
rulla minst en halvtimme om dagen, fortsätta<br />
att cirkelträna och att äta oftare men<br />
mindre. Allt för att gå ned fyra–fem kilo.<br />
Så fort hon kom hem från kursen på Bosön<br />
satte hon i gång att förändra sin vardag i<br />
Uppsala.<br />
– Det var enkelt att hitta luckor till promenaderna,<br />
men svårare med maten. Måltidsvanor<br />
styrs av praktiska och sociala faktorer som<br />
kräver hänsyn.<br />
– Nu var jag tvungen att lära mig att äta var<br />
tredje till var fjärde timme trots att jag egentligen<br />
inte var hungrig. Som lön för mödan<br />
Rikard Gass<br />
Annika Palm<br />
Irene Lind Nilsson<br />
Anders Ljungblom<br />
visade vågen att jag hade gått ned fem kilo på<br />
nästan fem månader.<br />
– Jag är mycket nöjd med att jag klarade det<br />
och tacksam för att kursen uppmärksammade<br />
mig på det och gav mig verktygen för att klara<br />
det.<br />
Hon gillar att RG:s Retrokurs innehåller både<br />
en informations- och en uppföljningsdel och<br />
att deltagarna däremellan får arbeta mot sina<br />
mål med de instrument som presenterats för<br />
dem.<br />
– Det är ett proffsigt upplägg –innehållsmässigt,<br />
pedagogiskt såväl som organisatoriskt.<br />
Ur Kick nr 4/2009<br />
När Anders Ljungblom märkte av successiva<br />
försämringar svarade han med att gå upp<br />
allt tidigare på morgnarna.<br />
– Det tog två timmar att sätta på sig<br />
byxorna. Sedan var jag helt slut och orkade<br />
nästan inte göra något resten av dagen.<br />
– Jag kunde inte förflytta mig in i bilen heller.<br />
Men jag körde med undanflykter – att jag för<br />
spattig – och bad min fru att hjälpa mig.<br />
Han köpte till och med en ny bil fastän han<br />
inte kunde förflytta sig själv in i den.<br />
– Innerst inne förstod jag nog vad som var<br />
på gång men förnekelsen var starkare.<br />
Cystbildningar i ryggen och en förtvining på<br />
ryggmärgen hade orsakat försämringarna. Nu<br />
har han hjälp av personliga assistenter 40<br />
timmar i veckan.<br />
– Trots att jag inte hade något val var det ett<br />
jobbigt steg att ta. Fast allra jobbigast var att<br />
försöka hitta sig själv igen.<br />
– Den identitet som det hade tagit mig 15 år<br />
att bygga upp bara försvann.<br />
– Det var på ett annat sätt än när jag skadade<br />
mig. Då var det så tydligt att jag inte<br />
kunde gå. Jag fick hjälp av RG:s förebilder och<br />
kunde försöka bli som dem.<br />
– Problemet nu är att jag inte vet vem Anders<br />
Ljungblom med för tidiga ålderskrämpor blir.<br />
Det finns liksom inget att rikta in sig på.<br />
– Det är viktigt att få stöd med det som<br />
händer i ens huvud. Därför är den här typen<br />
av korta kurser väldigt bra. Man träffar andra<br />
som är med om samma sak och man får hjälp<br />
med att inse vad man måste göra för att må<br />
bra ändå. <br />
Ur Retrobroschyr 2009<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 23
På konferens i<br />
Wien och jeans<br />
RG-uppsökaren och -förebilden Erik Berndtsson<br />
skriver här om den internationella ryggmärgsskadekonferens<br />
i Wien där han blev medveten om trådar<br />
som löper genom aktiv rehabiliterings historia.<br />
Text & Foto: Erik Berndtsson<br />
iseptember höll The International Spinal Cord<br />
Society (ISCoS) sin årliga konferens i Wien.<br />
ISCoS är ett världsomspännande nätverk för<br />
läkare, forskare och sjukvårdspersonal som<br />
arbetar med ryggmärgsskaderehabilitering och<br />
för personer som själva lever med skadan. Nätverket<br />
är opolitiskt och ideellt och verkar bland<br />
annat för att tillhandahålla vetenskapligt utbyte<br />
mellan sina medlemmar och andra genom<br />
att samla in och sprida information.<br />
Under de senaste åren har jag gjort några<br />
resor med rullstolen som närmaste följeslagare.<br />
Det här var den fjärde i samband med<br />
en ISCoS-konferens. När konferenserna har<br />
förlagts till ett lockande resmål har jag och min<br />
forskande sambo passat på att ta en weekend<br />
tillsammans. År <strong>2016</strong> skulle det bli lite annorlunda<br />
eftersom jag själv hade ett uppdrag. Jag<br />
anmälde mig nämligen som frivillig när RG:s<br />
vice ordförande Martin Bretz, under sommarkursen,<br />
berättade att föreningen skulle delta<br />
vid ISCoS med en posterpresentation och<br />
hålla i en workshop om aktiv rehabilitering.<br />
I september styrde jag alltså kosan mot Wien,<br />
utan egentliga förväntningar på tillgängligheten<br />
i den gamla gatumiljön. Från hotellet vid Wien<br />
Westbahnhof till konferenscentrumet vid<br />
Hofburg skulle det enligt Google ta 30 minuter<br />
att gå och tio minuter att åka kollektivt. Jag<br />
valde att rulla i en halvtimme. Jag trodde att<br />
det var den enkla vägen eftersom jag var tveksam<br />
till huruvida skoltyskan jag har i bagaget<br />
skulle klara interaktion med lokalbefolkningen.<br />
Sicksackande mellan asiatiska turister uppför<br />
backarna var jag snart nöjd med mitt val. Jag<br />
rullade genom en del av staden som inte var<br />
gammal och otillgänglig utan mer kändes som<br />
en hipp stadsdel, likt Möllan i Malmö eller<br />
Kreutzberg i Berlin. Kaféer, restauranger, små<br />
butiker och människor i rörelse på det där<br />
lugna, hemtrevliga sättet. Det kändes bra att<br />
vara i Wien, även om jag redan hunnit böja en<br />
länkhjulsgaffel i ett spårvagnsspår och bråkat<br />
med Habsburgsk kullersten.<br />
MITT FÖRSTA MÖTE MED RG var, som för många<br />
andra som skadar sig i trakterna kring Skåne, i<br />
matsalen på Orupsjukhuset utanför Höör.<br />
Minnena är inte så tydliga men jag tänker mig<br />
att personalen sa till mig att jag borde gå och<br />
lyssna på några personer som skulle prata. Jag<br />
kände inte ett behov av att prata med någon<br />
efter min olycka men valde ändå att gå till matsalen<br />
för att lyssna och se vad det var för<br />
människor. Vad som sas minns jag inte men<br />
jag blev fascinerad av jeansen. Landstingets<br />
ljusblå mjukisbyxor avskydde jag från dag ett<br />
och att få se någon som använde rullstol och<br />
jeans räckte för mig; jag var såld.<br />
Sju år senare sitter jag i lobbyn på ett hotell<br />
i Wien, iklädd jeans, självständig och stark, och<br />
lyssnar när Jalle Jungnell kör generalrepetition<br />
inför en workshop på ISCoS om 40 år av aktiv<br />
rehabilitering. Jalle berättar att 1976 var året då<br />
en yngling rullade in på sjukhuset, visade upp<br />
sig i jeans, berättade om fester och flickvänner<br />
för att inspirera och motivera.<br />
Medan jag lyssnar på historien om ett av<br />
RG:s första uppsök får jag ett mejl från Orupsjukhuset.<br />
Alla var nöjda med vårt senaste<br />
uppsök. Min demonstration av påklädning av<br />
jeans i stol hade varit det bästa med kvällen.<br />
Att en av undersköterskorna kom in i rummet<br />
när jag satt med byxorna i knävecken fick bli<br />
en extra bonus, för både personal och patienter.<br />
EFTER TRE DAGARS KONFERENS och ett par dagars<br />
semester lämnar vi nöjda Wien. Vår workshop<br />
var välbesökt och RG:s filosofi med aktiv rehabilitering,<br />
som redan spridits till flera länder,<br />
har kommit upp på den stora scenen. Min<br />
förhoppning är att aktiv rehabilitering ska<br />
spridas över världen och att vi som blivit<br />
inspirerade till ett aktivt och självständigt liv<br />
kan fortsätta att inspirera andra. Precis som<br />
när någons jeans blev nyckeln till Jalles självständighet<br />
1976 och min 2009 hoppas jag att<br />
mina jeans inspirerade till självständighet <strong>2016</strong>.<br />
Aktiv rehabilitering har en 40-årig historia och<br />
en framtid som är mycket längre. <br />
<br />
24 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Foto: Moah Göransson<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 25
Konferens med anor<br />
Text: Mathias Hackzell Foto: Erik Berndtsson<br />
RG tillsammans med sina systerföreningar från Grekland, Norge, Vitryssland, Ukraina och Polen pratar ihop sig inför workshopen om aktiv rehabilitering.<br />
Från vänster: Martin Bretz (Sverige), Evgeny Shevko (Vitryssland), Denis Vasilevich (Vitryssland), Oksana Fedorovych (Ukraina), Pia Wedege (Norge),<br />
Marianne Dybwad (Norge), Anne Lannem (Norge), Marika Augutis (Sverige), Anestis Divanoglou (Grekland), Jalle Jugnell (Sverige), Katerina Michalaki<br />
(Grekland), Tomasz Tasiemski (Polen). Saknas på bild: Katarzyna Trok och Erik Berndtsson (som filmade och skrev).<br />
För 55:e gången i ordningen<br />
anordnades i september ISCoSkonferensen.<br />
Under dessa dagar<br />
samlas ledande aktörer inom<br />
ryggmärgskadevård och forskning<br />
från hela världen. Den här<br />
gången hölls mötet i Wien och<br />
RG Aktiv Rehabilitering fanns<br />
på plats för att medverka i en<br />
workshop där man bland annat<br />
berättade om föreningens historia<br />
och syn på begreppet aktiv<br />
rehabilitering.<br />
iSCoS står för International Spinal Cord<br />
Society och dess anor går långt tillbaka i tiden,<br />
till ryggmärgsskadevårdens begynnelse. Precis<br />
som Paralympicstävlingarna startade allt en<br />
gång i tiden på Stoke Manderville-sjukhuset i<br />
Storbritannien, där läkaren Sir Ludwig Guttman<br />
1944 öppnade en avdelning för ryggmärgsskadade<br />
soldater.<br />
Den första internationella idrottstävlingen<br />
hölls 1952 i Stoke Manderville och det blev<br />
startskottet till det som utvecklats till dagens<br />
Paralympics. Det var också i samband med<br />
dessa tävlingar som läkare från olika länder,<br />
som reste med deltagarna, informellt började<br />
hålla möten där man diskuterade vård och forskning.<br />
Sammankomsten har sedan dess växt och<br />
formaliserats. Föreningen ISCoS håller årligen<br />
en konferens någonstans i världen med cirka<br />
1 000 deltagare. Det finns fortfarande en koppling<br />
till Paralympics då man ser till att träffas<br />
vart fjärde år i det land som håller i spelen. Den<br />
traditionen frångicks dock i år eftersom man<br />
av olika anledningar inte kunde vara i Rio de<br />
Janeiro utan valde Wien i stället.<br />
BRUKARFÖRENINGAR ÄR OCKSÅ REPRESENTERADE<br />
på konferenserna och RG hade i år Katarzyna<br />
Trok, Martin Bretz, Jalle Jungnell och Erik<br />
Berndtsson på plats. Initiativet att delta kom<br />
från Marika Augutis.<br />
– Vi höll tillsammans med våra systerföreningar<br />
från Grekland, Norge, Vitryssland,<br />
Ukraina och Polen en workshop där vi berättade<br />
om vår syn på aktiv rehabilitering och<br />
diskuterade också kring detta ämne, berättar<br />
Erik Berndtsson.<br />
Han tycker naturligtvis att det är värdefullt<br />
för föreningen att synas i detta sammanhang.<br />
– Det finns brister inom rehabiliteringen i<br />
alla delar i världen som det är viktigt att belysa.<br />
Även i de utvecklade rika länderna som USA<br />
och i Europa. Sedan är det ju också lika viktigt<br />
att träffa och ta intryck av andra och inte slå<br />
sig för bröstet och tro att vi är bäst på allt i<br />
Sverige.<br />
Erik Berndtsson beskriver sina intryck från<br />
ISCoS-konferensen i detta nummer av Kick<br />
och han dokumenterade också dagarna i Wien<br />
med sin filmkamera. Det filmade materialet kan<br />
du ta del av på vår hemsida. <br />
26 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Vinterkul<br />
2017<br />
Har du en rörelsenedsättning och vill<br />
prova på att åka alpint?<br />
Då ska du anmäla dig till Vinterkul<br />
2017!<br />
Vi bjuder alla barn och vuxna på korv<br />
och kall dryck.<br />
Korven grillar du själv på vår grill<br />
kl.11-14.<br />
Ta gärna med egen varm dryck.<br />
Plats: Flottsbrobacken<br />
När: 15 januari 2017 kl.10 - 15<br />
Ålder: 6 - 25 år<br />
Minimilängd: 115 cm<br />
Kostnad: 300:- per familj<br />
Sista anmälningsdag 1 januari 2017<br />
Anmälan: www.stockholm.rbu.se<br />
RG Aktiv Rehabilitering<br />
2017<br />
R•E•T•R•O<br />
För dig som levt länge med en ryggmärgsskada.<br />
Din chans att komma i form med ny kunskap,<br />
inspiration och nytt tänk.<br />
RETRO genomförs för femte gången och vårt<br />
koncept har varit mycket uppskattat och framgångsrikt.<br />
RETRO består av två kurstillfällen med handledd<br />
egenträning däremellan.<br />
Den första delen genomförs 4–7 maj och den<br />
andra 6–8 oktober på Bosöns Idrottsinstitut på<br />
Lidingö.<br />
ANMÄLAN och mer info finns på<br />
RG Aktiv Rehabiliterings hemsida.<br />
www.rgaktivrehab.se<br />
Sista anmälningsdag 8 mars 2017<br />
RG Aktiv Rehabilitering
Roligt för unga<br />
Att det är roligt är den stora anledningen till att söka<br />
till RG:s Ungdomsläger. Det är skönt häng och det finns<br />
alltid någon att umgås med. De roliga aktiviteterna<br />
är så roliga att det är svårt för deltagarna att välja ut<br />
någon aktivitet som är roligare än någon annan.<br />
Text & Foto: Yvonne Svensson<br />
Tonåringarna sitter lutade över<br />
papper kring borden vid omklädningsskåpen<br />
utanför idrottshallarna<br />
på Bosön. En glad ledare<br />
berättar att de skriver tacktal och<br />
fikar. Det har varit RG:s Paralympics och strax<br />
är det prisutdelning på lägrets näst sista dag.<br />
Stämningen är skönt avslappnad, som det sig<br />
bör när man kört skiten ur sig och på ungdomars<br />
vis bara hänger ihop. Skulle likaväl kunna ha<br />
varit på en rast på ett gymnasium var helst i<br />
Sverige, vilket årtionde som helst.<br />
EN AV DELTAGARNA ÄR NINA STERBY som utstrålar<br />
en varm förnöjsamhet. En ledare masserar<br />
hennes axlar. En vanlig syn på RG:s läger.<br />
– Jag har varit på RG-läger sedan jag var tio<br />
år. I somras var jag juniorledare på barnlägret.<br />
På detta läger är jag deltagare och det är sista<br />
året som jag kan vara det. Jag är 18 år.<br />
Hon tycker att det är kul att komma tillbaka<br />
på lägren och träffa gamla som nya kompisar.<br />
Och hon gillar allt på lägret.<br />
– Alla aktiviteter, träffa kompisar och ha<br />
roligt med dem. Vi brukar också ha kontakt<br />
mellan lägren med nästan alla via FB och ibland<br />
träffas vi. Det blir mest de som bor nära.<br />
På lägret fick alla en utmärkelse på prisutdelningen<br />
efter Paralympicsdagen. Nina blev<br />
lägrets självförsvarare.<br />
– Jag tyckte att självförsvarsträningen var<br />
roligast. Det var nytt för mig och intressant att<br />
få reda på hur man kan göra om något skulle<br />
hända i verkligheten.<br />
Lina Nilsson Furberg, 17 år och från Örebro,<br />
fick nomineringen lägrets planerare.<br />
– Jag vet än inte varför, säger hon.<br />
Det kan bero på hennes personlighet. Lina<br />
ger ett intryck av att ha koll och ett lugn utöver<br />
det vanliga. Nina går ekonomisk linje och Lina<br />
går på barn- och fritidsprogrammet på<br />
gymnasiet.<br />
– På fritiden simmar jag och umgås med<br />
kompisar som alla andra, säger Lina.<br />
LIKSOM SOM NINA HAR LINA ryggmärgsbråck och<br />
hon har varit med på RG-läger sedan 2009.<br />
– Det var min sjukgymnast som tipsade om<br />
RG:s läger och det första var Barnläger. Det<br />
var väldigt roligt och sedan dess har jag varit<br />
fast. Jag har varit på Äventyrsläger och förra<br />
året kom RG:s första Ungdomsläger och det<br />
ville jag såklart vara med på, för jag ville inte<br />
att äventyrslägret skulle ta slut.<br />
Lina tycker att av alla läger som hon har varit<br />
på så är ungdomslägret det roligaste.<br />
– Jag tycker alltid att fläskboll är kul. Det var<br />
det som var lite roligare. Annars var allt lika<br />
kul. Det händer ofta lite mer på de här lägren<br />
och vi har tid att umgås kompisar emellan, ja<br />
mer tid att umgås med alla.<br />
HON TYCKER ATT JUST DET HÄR GÄNGET är väldigt<br />
mysigt.<br />
– Vi är alla i samma situation och eftersom<br />
vi inte är så många så blir det lättare att umgås<br />
med alla. Det finns inga speciella gäng som det<br />
annars kan bli, utan här är alla med alla.<br />
Till andra som funderar på att söka säger<br />
hon:<br />
– Det är väldigt värt att åka på lägren, även<br />
om man inte skulle känna sig taggad till att åka.<br />
Det finns alltid någon att prata med, deltagare<br />
eller ledare. Man behöver inte känna sig ensam<br />
och det är väldigt roligt, säger hon med<br />
eftertryck.<br />
– PÅ SISTA DAGEN KÄNDES gemenskapen som<br />
störst. Vi tog hand om varandra lite extra trots<br />
sorgen att behöva åka hem. Veckan går väldigt<br />
fort. Plötsligt ska man hem. <br />
28 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Nina hämtar sin medalj på prisutdelningen efter RG:s Paralympics.<br />
Lina trivs bra på RG:s läger, inga speciella gäng som det annars kan bli,<br />
utan här är alla med alla.<br />
Ungdomsläger<br />
Innehåll: Fysiska och sociala aktiviteter.<br />
Nästa tillfälle: Månadsskiftet oktober-november<br />
2017.<br />
Deltagare: Ungdomar, i åldrarna 15–18 år med<br />
funktionsnedsättning, som kan ta instruktion,<br />
fungera i grupp och klarar att rulla minst 1 km.<br />
Avgift, inkl. kost & logi: 3 000 kronor för nya<br />
deltagare och 2 000 kr för deltagare som varit<br />
på Äventyrsläger.<br />
Plats: Bosön, Lidingö.<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 29
Släpp hästarna fria!<br />
sätt inte tygel på människors förmåga<br />
Man intervjuar människor med olika funktionshinder<br />
och erfarenheter och gör därefter teater av det. Pjäserna<br />
spelas sedan för företag, skolor och organisationer för att<br />
öka förståelsen. Efteråt diskuteras föreställningarna av<br />
skådespelare och publik. Detta är precis vad Östra Teatern<br />
har hållit på med sedan 2003.<br />
Text: Ante Blomberg Foto: Privat<br />
Pjäserna har handlat om att som<br />
förälder ställas inför faktumet att få<br />
ett barn med funktionshinder, att<br />
barnet får växa upp med samhällets<br />
snedvridna syn på det eventuella handikappet,<br />
hur man som funktionshindrad person kan<br />
hantera sexualitet och relationer och om att<br />
försöka komma in i arbetslivet och klara av<br />
vardagen.<br />
Maria Lindström, Petter Billengren, Joakim<br />
Sikberg har gjort magnifika skådespelarinsatser<br />
och arbeten genom åren. Just nu har Östra<br />
Teatern, som gruppen kallar sig, tre pjäser som<br />
de turnerar med. Pjäsen Autist javisst! är<br />
baserad på verkliga upplevelser och personer<br />
som manusförfattaren Gunilla Boëthius har<br />
intervjuat. Hon tar publiken till en tillvaro i<br />
ständig kamp med normaliteten. En värld fylld<br />
av smärta och missförstånd, men också av<br />
klarsyn och humor.<br />
I pjäsen Churchill var inte heller klok får vi<br />
följa tre unga människors kamp för att ta sig<br />
in i arbetslivet: Anton med en lindrig utvecklingsstörning,<br />
Hanna med adhd och Jonas med<br />
Aspergers syndrom. De möter en arbetsmiljö<br />
där rekryteringssajter, bemanningsfirmor och<br />
facilityföretag har tagit över och där slimmade<br />
strukturer och krav på effektivitet stänger dem<br />
ute.<br />
ALLA HÄSTAR HEMMA heter den senaste föreställningen<br />
och den är otroligt bra och välgjord.<br />
Som vanligt är rekvisitan minimal och de tre<br />
skådespelarna delar på rollerna. Smått geniale<br />
Stephen Rappaport har regisserat. Hugo med<br />
adhd och lindrig utvecklingsstörning blir<br />
uppsagd efter elva år, Anna med Aspergers<br />
syndrom har drunknat i praktikträsket och<br />
sjuksköterskan Sören drabbas hårt av dagens<br />
tuffa arbetsmarknad och blir utarbetad.<br />
När vissa inte jobbar alls, stressas och<br />
pressas andra till utbrändhet. Men det finns<br />
lösningar! I kommuner, på arbetsförmedlingar<br />
och i företag där man ser möjligheter i stället<br />
för problem har man börjat jobba på ett helt<br />
nytt sätt. Se pjäsen och bli mäkta förvånad när<br />
du ler när du går därifrån. Jag har sett alla deras<br />
pjäser genom åren och det händer mig varje<br />
gång. <br />
Organisationer, företag och skolor över<br />
hela landet, och även i Norge, kan kontakta<br />
producenten Ulrika Ragnar Borell,<br />
08-720 07 47, för att beställa pjäserna.<br />
Privatpersoner kan se pjäserna under<br />
de offentliga föreställningarna. På Östra<br />
Teaterns hemsida, www.ostrateatern.se,<br />
och på Facebook-sidan Östra Teatern<br />
kan man läsa mer och följa deras arbete.<br />
30 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Maria Lindström, Petter Billengren, Joakim Sikberg framför teatern ”Alla hästar hemma”.<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 31
32 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Vasaloppet,<br />
släng dig i väggen!<br />
Årets upplaga av kursen Aktiv Rullstol – Aktivt Liv hölls på ett soligt<br />
och varmt Bosön i september. Stämningen bland arbetsterapeuter<br />
och fysioterapeuter var hög och envisheten stor på att lyckas med<br />
de utmaningar som ledarna John Högberg, Pierre Samuelsson och<br />
Martin Jakobsson gav. En av de lyriska deltagarna är fysioterapeuten<br />
Karin Malmberg från Falun.<br />
Text & Foto: Yvonne Svensson<br />
Vasaloppet släng dig i<br />
väggen! Oj oj oj! Att<br />
åka rullstol i elljusspåret<br />
är en av de största<br />
utmaningar jag har<br />
gjort. Och då har jag<br />
kört Vasaloppet flera<br />
gånger, säger dalkullan<br />
Karin och fortsätter:<br />
– Överraskande nog har jag aldrig varit så<br />
trött i armarna som efter den lilla turen i<br />
terrängen. Mjölksyran var inte att leka med och<br />
då är jag ändå ganska vältränad. Man använder<br />
förstås armmusklerna på ett annat sätt än vad<br />
man är van vid.<br />
KARIN HAR ÅKT RULLSTOL FÖRUT, på sin arbetsplats,<br />
ger-rehabkliniken på Falu lasarett där länets<br />
ryggmärgsskadade vårdas.<br />
– Då har det varit med de ryggmärgsskadade<br />
på rullstolsträningarna i våra kulvertar<br />
under sjukhuset. Det jag nu förstår är att jag<br />
inte riktigt visste vad jag lärde ut, för jag förstod<br />
egentligen inte helt vad det handlar om. Inte<br />
förrän nu när jag själv provade fullt ut.<br />
– Jag har bara vetat att man självklart måste<br />
kunna balansera på bakhjulen och förstått att<br />
man ska luta sig framåt/bakåt i vissa lägen. Det<br />
är första gången jag provar på detta sätt, att<br />
nöta och nöta tills det sitter i kroppen. Så klart<br />
att jag av personer med ryggmärgsskador<br />
tidigare har fått höra hur man gör. Skillnaden<br />
är att jag nu fick informationen genom alla<br />
sinnen. Och det är det som är så himla viktigt<br />
känner jag, att få uppleva det i kroppen.<br />
Karin kände till ganska mycket om RG redan<br />
före kursen.<br />
– Vi har ett samarbete med RG-Dalarna. De<br />
gör uppsök, har kvällsträning och föreläser hos<br />
oss på Falu lasarett och vid varje tillfälle deltar<br />
någon av oss i personalen från öppenvården.<br />
Flera av Karins arbetskamrater som är<br />
arbetsterapeuter och några fysioterapeuter har<br />
gått kursen hos RG.<br />
– Alla har talat otroligt gott om den. När jag<br />
började jobba där för nio år sedan så hade jag<br />
det på min önskelista, att gå er kurs.<br />
Nio år är en lång väntan.<br />
– Det är av flera orsaker. En orsak var att<br />
kursen låg på sommaren och då jobbade<br />
antingen jag för att någon annan skulle ha<br />
semester eller så hade jag semester. Annars<br />
hade jag säkert gått kursen tidigare.<br />
Det var främst den praktiska biten som<br />
lockade Karin.<br />
– Att man får göra allt själv från början till<br />
slut. Från inställningar på rullstolen till att köra<br />
den. Min upplevelse av kursen var bättre än<br />
vad jag hade förväntat mig.<br />
PÅ KARINS ARBETSPLATS har fysioterapeuterna<br />
knapp erfarenhet av att ställa in och meka med<br />
rullstolar.<br />
– Det var superviktigt att få göra och nu har<br />
jag förhoppningsvis lärt mig. Tidigare var jag<br />
rädd för att meka och undvek det därför.<br />
<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 33
Det var arbetsterapeuternas bit, tänkte jag. Nu<br />
kan även jag meka och det känns bra, riktigt<br />
bra.<br />
Det som gjorde störst inverkan på Karin var<br />
erfarenheten av att uppleva samhället från en<br />
rullstol.<br />
– Att få uppleva hur otroligt dåligt det är<br />
anpassat på många ställen, som i Gamla stan<br />
och hur man i stadsmiljö kommer uppför<br />
trottoarkanter.<br />
– Något jag bär med mig, när vi instruerar<br />
patienterna i att köra rullstol, är att jag nu vet<br />
hur svårt det faktiskt är. Och då har jag fungerande<br />
muskler och kan stabilisera mig i rullstolen,<br />
jämfört med patienterna som har nedsatt<br />
eller ingen bålstyrka och bålstabilitet.<br />
Karin tycker att hon har fått insikt i hur<br />
viktigt det är att rullstolen är individanpassad<br />
och rätt balanserad för att få ett optimalt<br />
användande av rullstolen.<br />
– Det kände jag inte riktigt till förut.<br />
Hon har också fått en annan inställning till<br />
att sitta i rullstol och till rullstolsanvändare.<br />
– Som nu på kursen. Jag fick en djupare<br />
förståelse för det faktum att de sitter där jämt<br />
och kan inte annat. Jag träffar dem bara på<br />
jobbet. Men de lever ju så här dygnet runt. Nu<br />
när vi har suttit i rullstolen i tre dagar i sträck<br />
här så har jag fått en annan uppfattning om hur<br />
det kan vara.<br />
Karin tror att hon har blivit mer ödmjuk och<br />
förstående och hon är imponerad över hur de<br />
har lärt sig hantera rullstolen.<br />
– Därmed har jag fått större förståelse för<br />
att det tar lång tid att lära sig. I mina behandlingar<br />
trodde jag att det skulle ske snabbare.<br />
Men det är baske mig inte lätt! <br />
Aktiv rullstol – Aktivt liv<br />
Innehåll: Grundläggande teoretiska<br />
kunskaper och anpassningar av manuella<br />
rullstolar. Praktiska övningar som<br />
förflyttningsteknik, trapp-, terräng- och<br />
stadskörning.<br />
Deltagare: Alla som i sin yrkesroll<br />
arbetar nära rullstolsanvändare.<br />
Nästa kurstillfälle Mars 2017.<br />
Kostnad för kurs, mat & logi:<br />
6 000 kronor<br />
Mer information: www.rgaktivrehab.se<br />
34 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Maddes sårspalt<br />
På den senaste världskonferensen om svårläkta sår (WUWHS september <strong>2016</strong>)<br />
kallades trycksår även för tryckskada, för att uppmärksamma att dessa sår är<br />
en skada som i de allra flesta fall kan förhindras. På ett liknade sätt har WHO<br />
ändrat ordet bilolycka till bilkrasch, för att påvisa att det faktiskt är en människa<br />
inblandad som påverkar utgången och inte högre makter. Så kontrollera alltid<br />
orsaken till varför din sårskada uppkom och åtgärda problemet i stället för att<br />
tro att det ”bara kom” för att just du hade en otursdag.<br />
Text: Madde Stenius Foto: Kristina Wetterdahl<br />
Trycksår är fortfarande omgivna av skuld och<br />
skam och det är dessutom otäckt att se foton<br />
på stora sår. Mellan 50 och 95 procent av alla<br />
trycksår går att förebygga, enligt studier, men<br />
för att göra något åt ett problem måste man<br />
först inse att man har det. Nästa steg är att inse<br />
att många små åtgärder är bättre än en stor och<br />
det behöver inte kosta en massa pengar.<br />
VARFÖR FÅR EN RYGGMÄRGSSKADAD PERSON LÄTT<br />
TRYCKSÅR I SITTREGIONEN?<br />
Hos rullstolsburna personer är den vanligaste<br />
orsaken till trycksår för dålig tryckavlastning i<br />
kombination med att man sitter för länge i<br />
samma läge. För dem som har en rörelsenedsättning<br />
och inkontinensproblematik ihop med<br />
kognitiv påverkan ökar trycksårsrisken avsevärt.<br />
För att förebygga, läka och återigen förebygga<br />
trycksår behöver man ha en helhetssyn<br />
och kunskap om patientgruppen, hjälpmedel<br />
och modern trycksårsbehandling för att kunna<br />
personanpassa insatserna och få ett lyckat<br />
resultat.<br />
MUSKELFÖRTVINING, SKELETTURKALKNING OCH<br />
AVSAKNAD AV KÄNSEL<br />
I sittande ställning bärs 75 procent av kroppsvikten<br />
upp av skinkor och lår, 19 procent av<br />
fötterna och 4 procent av ryggen. I genomsnitt<br />
har man 20–26 mm tjock muskelvävnad i sittregionen<br />
men en ryggmärgsskadad person, som<br />
suttit några år i rullstol, har endast 5–8 mm<br />
muskelvävnad kvar på grund av muskelförtvining.<br />
Muskelcellerna stretchas dessutom ut och<br />
blir tunnare vid tryck, vilket innebär att<br />
trycket på sittbensknölarna ökar till 90 procent<br />
i sittande och till 40 procent i liggande.<br />
Man får även en skeletturkalkning som gör<br />
att sittbenen blir plattare och vassare. Trycket<br />
inifrån benet och utifrån underlaget, tillsammans<br />
med att man inte känner när det är dags att<br />
ändra läge, gör att man som ryggmärgsskadad<br />
lätt får trycksår. Skolios förekommer ofta vilket<br />
utgör en ökad risk eftersom det orsakar en<br />
snedbelastning som ger ökat tryck på ena sittbensknölen.<br />
Studier visar att 95 procent av alla ryggmärgsskadade<br />
någon gång får ett djupt trycksår.<br />
TRYCKSÅR I SITTREGIONEN KRÄVER AVLASTNING<br />
VARFÖR?<br />
Ett trycksår är orsakat av tryck och om du<br />
fortsätter att belasta området så motverkar du<br />
en läkning och kan orsaka en ännu större skada.<br />
Tryckavlastande madrass och dyna samt<br />
avancerade sårbehandlingsförband och undertryckspump<br />
ger bättre förutsättningar till läkning<br />
men är inte i stället för avlastning.<br />
Att få ett trycksår, som kräver avlastning för<br />
att läka, bidrar till en omfattande inskränkning<br />
av vardagslivet eftersom den mesta tiden bör<br />
tillbringas liggande. I många fall krävs översyn<br />
av stöd i hemmet och sjukskrivning eftersom<br />
tiden som man får sitta uppe ofta begränsas till<br />
den tid som krävs för att sköta hygien och att<br />
äta (30 minuters sitt-tid, 3–4 ggr/dygn vid<br />
trycksår i kategori 3–4).<br />
Att spendera lång tid liggande innebär även<br />
risk för komplikationer som proppar, ökad<br />
spasticitet, smärta (visar sig ofta som spasticitet),<br />
stelhet, aptitlöshet, yrsel på grund av<br />
lägesberoende lågt blodtryck, förstoppning<br />
(som redan är en komplikation av ryggmärgsskadan),<br />
nedstämdhet samt lunginflammation.<br />
Det är inte bara den som har sår som blir<br />
lidande utan hela familjen, släkt, vänner och<br />
arbetsplats drabbas. Ekonomin påverkas när<br />
man blir sjukskriven och kanske måste gå ned<br />
i tid efter läkning, för att inte få nya sår.<br />
Det händer tyvärr att man inte alltid får<br />
behandling med moderna förband eftersom<br />
personal som inte är uppdaterad säger att ”de<br />
är såå dyra så dem kan vi inte använda”. Det<br />
gäller att man ser kostnaden på hela behandlingsperioden<br />
och inte bara per kompress.<br />
Kostnaden för förband är 13 procent och personalen<br />
står för 87 procent, så ett dyrare förband<br />
som kan sitta längre och läker såret snabbare<br />
= besparing! Ett djupt trycksår beräknas kostar<br />
cirka 400 000 kronor att läka, men lidandet går<br />
aldrig att mäta i pengar.<br />
DET FINNS EN RISK ATT MAN TAPPAR livsgnistan på<br />
grund av isolering, illaluktande sår och brist på<br />
aktivitet efter en lång tid av tryckavlastning för<br />
att läka ett djupt trycksår. En del slutar att<br />
svara i telefon när man inte orkar säga nej till<br />
vänner som inte förstår att man inte kan hänga<br />
med ut längre. En lambåoperation kan då vara<br />
enda utvägen för att bryta isoleringen och få<br />
en bättre livskvalitet. I nästa nummer kommer<br />
jag att berätta om lambåoperationer.<br />
Mitt tips är att vi alla hjälps åt att förebygga<br />
trycksår genom att ändra läge ofta, ha bra<br />
personanpassade hjälpmedel, kontrollera huden<br />
och reagera på förändringar. Hitta orsak vid<br />
såruppkomst och behandla med moderna<br />
metoder – innan det gått för långt! Att kontrollera,<br />
reagera och agera kan förhindra månader<br />
eller år av lidande.<br />
/Madde<br />
<strong>KICK</strong> 43 -<strong>2016</strong> 35
Clever and Pretty<br />
Startsträckan har utan tvekan varit lång för Jessica<br />
Kristiansen, hennes sambo och deras son. En förlossning<br />
med komplikationer satte spår som den lilla familjen nu<br />
försöker förhålla sig till.<br />
Text: Peter Anderson-Pope Foto: Tomas Engblom<br />
36 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Hans Walther Kristiansen är<br />
en nyfiken och positiv<br />
treåring med stapplande<br />
gång som går i förskolan<br />
och deltar i verksamhet och<br />
lekar på samma villkor som<br />
andra. På grund av sina annorlunda fysiska<br />
förutsättningar ramlar han en del.<br />
– Det är kanske uppenbart för alla vad det<br />
beror på, säger han mamma Jessica Kristiansen.<br />
– Men vi har varit försiktiga med att<br />
använda hans cp-skada som förklaring till<br />
varför det är si eller så med honom. Jag vill inte<br />
att han, eller andra, ska tro att det är det enda<br />
som sätter gränser för vad han kan göra.<br />
Hon menar att det finns så otroligt mycket<br />
annat än hans ovanliga gång som definierar<br />
honom.<br />
– Han är ju ovanligt fin också, säger hon<br />
leende med innerlig värme i rösten.<br />
– Och ovanligt social och intelligent.<br />
Men de egenskaperna, och många andra,<br />
riskerar att hamna i bakgrunden om man låter<br />
dem. En cp-skada har synliga symtom som kan<br />
placera en hel personlighet i skuggan och<br />
därmed bli ett socialt hinder.<br />
– Därför är vi måna om att inte överdriva<br />
hur mycket cp-skadan påverkar hans liv.<br />
– Det var faktiskt först nyligen, när jag<br />
hjälpte ett annat barn på förskolan med<br />
ytterkläderna, som det slog mig hur mycket<br />
enklare det var än att hjälpa Walther.<br />
Hon tror att om de fokuserar på hans<br />
cp-skada så kan det styra hur han själv agerar<br />
och det i sin tur avgöra hur han blir bemött av<br />
andra.<br />
– Om man förväntar sig att bli behandlad<br />
som andra så ökar chansen att man blir bemött<br />
och accepterad för den man är och med sitt<br />
sätt att göra saker. Även om det råkar vara<br />
utanför normen.<br />
förståeligt. Det är föräldrar till barn med mest<br />
svårigheter som är mest motiverade och som<br />
därför sätter mest avtryck i verksamheten.<br />
Därför har de känt sig som lite udda fåglar<br />
– att de nog inte hör hemma där. Inte just nu<br />
i alla fall.<br />
MYCKET KOMMER ATT FÖRÄNDRAS i takt med att<br />
Walter blir äldre. Det är Jessica Kristiansen helt<br />
på det klara med. Det är inte så att hon har satt<br />
på sig skygglappar för att stänga ute framtiden.<br />
– Nej inte alls, jag inser att både han och<br />
hans kamrater kommer att bli mer och mer<br />
medvetna om att han är annorlunda. Och att<br />
det kan bli svårt att hantera för vissa.<br />
– Men genom att fokusera på hans starka<br />
sidor, det vill säga hans sociala kompetens och<br />
hans intelligens, kan vi ge honom verktyg som<br />
underlättar den processen.<br />
– Saker som arbetsterapi, fysioterapi och<br />
ortosutprovning utgör ju en omistlig del av<br />
hans vardag men det är viktigt att han förstår<br />
att de är just bara det.<br />
– Att livet innehåller så mycket mer. <br />
Walther Kristiansen är som vilken nyfiken och positiv treåring som helst…<br />
…men mycket kommer att förändras i takt med att Walter blir äldre, tror Jessica Kristiansen.<br />
VID ETT PAR TILLFÄLLEN HAR DE VARIT med på<br />
möten som hållits av organisationer för funktionshindrade<br />
barn och deras föräldrar. Men<br />
det har inte riktigt klickat.<br />
– Där läggs mycket fokus på barnens funktionshinder<br />
och deras svårigheter. Vilket är<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 37
Rättslös i rullstol?<br />
Text: Mathias Hackzell<br />
Ute på den gotländska<br />
landsbygden var det<br />
höst, becksvart och<br />
blåste storm. Inne i det<br />
ödsliga huset framför<br />
det spöklika skenet från<br />
datorskärmen satt jag i<br />
min ensamhet och skrek. Rakt ut. Mina värsta<br />
svordomar och svavelosande förbannelser.<br />
Det är inte smickrande att erkänna att man<br />
ibland hänfaller till sådant beteende, för jag<br />
inser att det kanske inte är helt....friskt.<br />
Orsakerna till dessa utbrott har genom åren<br />
oftast varit idrotts- eller spelrelaterade (poker<br />
och world of warcraft kostade mig några<br />
tangentbord). Men ibland har även någon<br />
idiot retat mig till vansinne med sina dumheter.<br />
Jag har slutat med både onlinegambling och<br />
dataspel och de yngre årens febriga idrottsintresse<br />
har också svalnat. Så det har varit lugnt<br />
på den fronten under många år. Tyvärr så slutar<br />
dock inte världen producera idioter. Så föga<br />
förvånande var det just en av dessa som gjorde<br />
att jag tog ett återfall i primalvrålande framför<br />
datorskärmen och aggressivt bankande på<br />
tangentbordet.<br />
Den här gången var det en åklagare som fick<br />
det att brinna. Personen i fråga har tidigare haft<br />
hand om det omskrivna ärendet med gruppvåldtäkten<br />
som ska ha ägt rum i Visby i början<br />
av oktober. En kvinnlig rullstolsbrukare anklagar<br />
sex män. Jag inser att man ska gå försiktigt<br />
fram och avvakta vidare utredning och så<br />
vidare. Men det vi redan vet är att åklagaren<br />
inte häktade männen samt hur han uttryckt sig<br />
i samband med detta. Det var också detta som<br />
gjorde mig så otroligt förbannad.<br />
”Själva gärningen baseras inte på våld eller<br />
hot utan att man utnyttjat hennes speciella<br />
belägenhet”, säger åklagaren bland annat till<br />
Gotlands Tidningar om sitt beslut. Ursäkta<br />
men vad fan menar han med detta? ”Speciella<br />
belägenhet”? Jag kan inte för mitt liv begripa<br />
det. Är det någon sorts kodspråk för att säga<br />
att hon inte kunde springa därifrån och därför<br />
var det kört? Att kvinnan dessvärre inte<br />
behärskade kampsportskunskaper och därför<br />
får stå sitt kast? Märk väl att detta uttalande<br />
kommer från en svensk åklagare bara en vecka<br />
efter att forskare från Södersjukhuset och<br />
Karolinska Institutet lagt fram en studie som<br />
visar att sju av tio våldtäktsoffer paralyseras vid<br />
brottet och inte förmår göra någonting alls. I<br />
det här fallet sitter dessutom offret i rullstol.<br />
Men han var inte klar med visdomsorden. I<br />
samma artikel konstaterar han följande: ”Målsägandens<br />
berättelse är inte så pass robust att<br />
den kan ligga till grund för en häktning. Den<br />
avviker så mycket från de misstänktas berättelse.<br />
Sammantaget gör jag den bedömningen<br />
att det inte når upp till skäl för häktning.”<br />
Ojojoj vilken insikt! Att ett brottsoffers och<br />
eventuella gärningsmäns versioner går isär. Det<br />
måste ju vara ovanligt och inget en åklagare<br />
råkat utför innan. Jaja, inget annat att göra än<br />
att tro på dessa trevliga gossar då. För mig och<br />
många andra är det uppenbart. Det är skillnad<br />
på folk och folk. Din klasstillhörighet och i det<br />
här fallet även funktionsnedsättning gör skillnad<br />
på hur du bemöts av rättsamhället. Titta på<br />
fallet med Julian Assange som exempel. Där<br />
tar man kvinnornas berättelse på ett helt annat<br />
allvar. Men det är också kvinnor med en annan<br />
samhällsställning.<br />
Om man skulle applicera samma typ av<br />
kriterier vid andra typer av brott kanske allt<br />
skulle se annorlunda ut. Jag blev till exempel<br />
rånad när jag tog en svarttaxi för några år sedan.<br />
Eller blev jag det? För jag hoppade ju glatt in<br />
i den suspekta bilen och drack till och med lite<br />
vodka som bjöds. Jag kunde ju inte heller springa<br />
därifrån när de ville ha min kod och Visakort.<br />
Jag började inte heller boxas med tre anabolabiffar<br />
på den öde bensinmacken. Jag lämnade<br />
snällt över mitt kort, gav dem koden och såg<br />
38 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Vi kommer aldrig att<br />
förstå dina behov<br />
helt, men vi kommer<br />
aldrig sluta försöka<br />
dem köra i väg. Jag jämför för övrigt naturligtvis<br />
inte en gruppvåldtäkt med ett rån. Men om<br />
samma havererade logik skulle råda i bägge<br />
fallen skulle jag inte ha utsatts för något brott<br />
eller varit berättigad till någon ersättning.<br />
Men nu var det inte bara jag som blev<br />
förbannad den där natten. Faktum var att det<br />
blev en folkstorm som blåste ikapp med moder<br />
jords egna starka vindar under några dagar. Det<br />
blev en riktig stinkande soppa till slut och<br />
utvecklade sig till något helt annat än ilska över<br />
ett beslut från en åklagare. När det visade sig<br />
att de misstänkta var asylsökande kom det inte<br />
längre att handla om brottet i sig utan om hur<br />
man ser på invandring och flyktingmottagande.<br />
Tyvärr glömde bägge sidor i den striden bort<br />
brottsoffret.<br />
Medborgargarden, nazister och polisförstärkningar<br />
från Stockholm. Rykten om att det var<br />
Putin som startat oroligheterna och vem hade<br />
egentligen stängt ned nätet och ställt in<br />
färjorna? För det kunde väl inte ha varit blåsten?<br />
Eller? Slutligen storoffensiv mot rasism i<br />
medierna. Sedan var det över. Lugnet återkom<br />
och stormen bedarrade. Men jag misstänker<br />
att ovädret som rasat i gotlänningarnas själar<br />
satte sina spår och lämnade efter sig en ö som<br />
aldrig riktigt blir sig lik. <br />
SpeediCath* tappningskatetrar<br />
är förpackade i vätska och är<br />
därför snabba och enkla att<br />
använda vid problem att tömma<br />
urinblåsan. SpeediCath gör det<br />
lättare att prioritera egna behov<br />
och livskvalité.<br />
Hör av dig till oss för<br />
gratisprov och vägledning:<br />
0300-332 56<br />
se@coloplast.com<br />
coloplast.to/speedicath<br />
gilla oss på facebook<br />
*Tillgänglighet av produkter för kvinnor och män kan variera i landstingen. Coloplast logo är ett registrerat<br />
varumärke ägt av Coloplast A/S. ©<strong>2016</strong>-12. Alla rättigheter tillhör Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 39
Assistenter<br />
Förr fanns det inga personliga assistenter men<br />
det fanns lika många invalider. Är det ingen<br />
annan än vi som har tänkt på det? Och på vad<br />
det betyder? Innebär det att invaliderna<br />
nuförtiden är svagare och mindre självständiga?<br />
Trots att framstegen inom vård och medicin<br />
borde ha gjort dom starkare och mer självständiga.<br />
Eller är de bara mer lata kanske?<br />
Sune och Berit, IMF Malmö<br />
2x Per på podden<br />
Missa inte att lyssna på Timglaset Pods<br />
intervjuer med två välkända RG-profiler:<br />
Claes Hultling på SVT Play<br />
En av våra folkkäraste reportrar, Folke Rydén,<br />
har gjort ett väldigt nära porträtt av Claes<br />
Hultling. I dokumentären Afrika med bruten nacke<br />
får vi följa Claes från 1984 när han bröt nacken<br />
i en dykolycka och förlamades bara två veckor<br />
innan han skulle gifta sig. Parallellt får vi se<br />
honom i nutid där han står inför sin största<br />
utmaning hittills, att ta med den ryggmärgsskadevård<br />
han varit med och byggt i Sverige<br />
till länder i Afrika. En dokumentär vi verkligen<br />
rekommenderar. Den sändes den 8 oktober<br />
men kan ses ända fram till den 25 april 2017.<br />
Öka trycket<br />
Det senaste halvåret har jag pumpat Schwalbedäcken<br />
som sitter på hjulen på min rullstol<br />
till 10 kilos tryck. Det är en enorm skillnad mot<br />
de 8 kilo jag hade förut! Stolen blir avsevärt<br />
mycket mer lättrullad och lättsvängd. På en<br />
vecka sjunker dock trycket i däcken till ungefär<br />
7 kilo så det blir mycket pumpande för att alltid<br />
rulla lättast möjligt. Men det är absolut värt<br />
det.<br />
Att pumpa däcken på alla rullstolar runt om<br />
i Sverige skulle förmodligen vara en värdefullare<br />
insats för rullstolsburna än alla social-politiska<br />
reformer tillsammans.<br />
Ed Winchester, Vingåker<br />
www.ryggmärgsskada.se<br />
Allt du behöver veta om ryggmärgsskador.<br />
Arvsfonden har beviljat stöd för projektet<br />
www.ryggmärgsskada.se. Syftet är att skapa en<br />
plattform för att sprida medicinsk och praktisk<br />
information om ryggmärgsskador främst till<br />
dem som är drabbade och deras anhöriga samt<br />
till dem som i arbete och studier kommer i<br />
kontakt med ryggmärgsskador.<br />
Från november <strong>2016</strong> och tre år framåt kommer<br />
projektet att bedrivas av Stiftelsen Spinalis<br />
i samarbete med RG Aktiv Rehabilitering och<br />
tillsammans med ryggskadekliniker på de sex<br />
regionsjukhusen i Sverige.<br />
Per Byquist var en lovande hockeyspelare när<br />
han vid 23 års ålder bröt ryggen i en bilolycka.<br />
Han ådrog sig en inkomplett ryggmärgsskada<br />
och kan gå, men har ingen känsel från midjan<br />
och nedåt. Sedan tjugo år tränar Per personer<br />
som har drabbats av ryggmärgsskador och<br />
spelar själv rullstolsbasket på elitnivå.<br />
www.timglasetpod.se/39-per-vinnarskallen/<br />
När Per Uhlén var 14 år och hårdrocksgitarrist<br />
bröt han ryggen i en mc-olycka. Några år senare<br />
byttes drömmen om att bli rockstjärna ut<br />
mot en akademisk karriär. Per är utbildad inom<br />
teknisk fysik på KTH och har även doktorerat<br />
i biologi. Efter flera publicerade vetenskapliga<br />
artiklar är han professor och leder en forskargrupp<br />
på Karolinska Institutet.<br />
www.timglasetpod.se/43-per-professorn/<br />
Tidigare på podden under våren <strong>2016</strong> med RG<br />
anknytning: Sofia Dettmann, Niclas Rodhborn<br />
och Aron Anderson.<br />
40 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Välkommen på årsmöte<br />
den 8 april!<br />
Lördagen den 8 april hälsar vi alla medlemmar<br />
välkomna till RG:s årsmöte <strong>2016</strong>. På<br />
årsmötet har du chansen att vara med och<br />
besluta om vilka frågor styrelsen ska driva samt<br />
att välja vilka som ska företräda dig i styrelsen<br />
framöver.<br />
I början av 2017 kommer vidare information<br />
och möjlighet till anmälan på www.rgaktivrehab.<br />
se. Boka datumet redan nu – varmt välkommen!<br />
Tre Stockholmstips för insnöade<br />
Full vinter redan den 9 november bådar inte<br />
gott. Att vara isolerad är varken bra för<br />
kropp eller själ. Men lösningen kan vara närmare<br />
än du tror, i alla fall om du bor i en storstad.<br />
Museer, mässor och köpcentrum har alla<br />
stora ytor att rulla på och ofta öppet på helger<br />
och hyfsat sena kvällar. I Stockholm kan vi<br />
rekommendera tre stora M.<br />
Mall of Scandinavia. Mammons nya boning<br />
i Solna med två enorma plan att rulla på. Förutom<br />
alla affärer har de dessutom en rad riktigt<br />
bra restauranger och en varm bekväm biograf<br />
med tillgängliga salonger och det senaste IMAXformatet,<br />
som ger ett ljud och en bild med en<br />
upplösning utöver det vanliga.<br />
www.mallofscandinavia.se<br />
Moderna Museet. Här kan man få både kroppens<br />
och hjärnans dagliga motion. I museets<br />
egen samling kan man se bland annat tavlor av<br />
Henri Matisse från 1950-talet som han gjorde<br />
efter att ha hamnat i rullstol. I stället för att<br />
måla och skulptera, som tog allt för mycket på<br />
krafterna, började han använda sax och färgat<br />
papper. Med sina cut-outs kunde han sedan,<br />
tillsammans med sina assistenter, sätta ihop<br />
mönster till fantastiska tavlor. På bild ser ni<br />
Apollon från 1953, året innan Matisse dog.<br />
www.modernamuseet.se/stockholm<br />
Mässan i Älvsjö och i Kista. Sedan förra<br />
året har Fotomässan slagit ihop sina påsar med<br />
Sthlm Food & Wine. En god kombination att<br />
strosa omkring bland nya kameror, föreläsningar<br />
och fotoutställningar och sedan nöjet<br />
att prova sig fram bland nya viner och gourmémat.<br />
Årets höjdare! Ett bra novembertips<br />
för nästa år. Information om andra mäss<br />
evenemang kan ni hitta på: www.stockholmsmassan.se<br />
och www.kistamassan.se.<br />
0225-28 69 00<br />
www.anpassarna.se<br />
<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 41
Gör som Tomas,<br />
testa skridskokälke i vinter!<br />
Tomas Åkerberg från Parasport Norrköping är ansvarig för skridskokälkåkningen<br />
i Östergötland. Övriga orter som erbjuder åkning är Stockholm, Göteborg, Falun<br />
och Luleå. På samtliga orter kan du även hyra skridskokälke. I Stockholm kan du<br />
hyra kälken under en hel månad.<br />
Hela skridskoprogrammet hittar du på<br />
www.rgaktivrehab.se<br />
RG Aktiv Rehabilitering Bosön, Lidingö<br />
boson@rgaktivrehab.se<br />
Telefon: 08- 699 66 52<br />
www.rgaktivrehab.se<br />
42 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>
Yvonne Svensson:
posttidning b<br />
ADRESS-<br />
UPPDATERING<br />
110305200<br />
Vid definitiv avflyttning sänds<br />
försändelsenvidare till nya adressen.<br />
Rapportkort med nya adressen sänds till<br />
Postkontoret<br />
110 23 Stockholm<br />
PANTHERA S3:<br />
EN NY STANDARD<br />
På Panthera tillbringar vi varje dag med<br />
att göra livet lättare för rullstolsanvändare.<br />
Nu kan vi stolt presentera S3. En rullstol<br />
som är bättre än allt annat.<br />
113 FÖRBÄTTRINGAR<br />
I VARDAGEN<br />
Vår inställning är och förblir densamma: Att<br />
förbättra, förenkla och möjliggöra. Kolfiber,<br />
krommolybden och titan ger styvhet, styrka<br />
och låg vikt. Integrerad funktionalitet och färre<br />
delar ger plats för enkel montering och justering.<br />
Panthera S3 är skönare att köra, lättare<br />
att lyfta och bekvämare att sitta i. Totalt hittade<br />
vi 113 sätt att förbättra vardagen i rullstol.<br />
Njut av åkturen.<br />
Armstöd som med enhandsgrepp<br />
justeras i höjd- och längdled.<br />
Tippskydd som enkelt kan fällas in<br />
och ut efter behov.<br />
Unika material i sidoskyddet –<br />
stabilt och flexibelt.<br />
Vikbara och diskreta körhandtag<br />
som alternativ.<br />
För mer information och en fullständig demonstration av<br />
rullstolen Pantera S3 – ladda ner appen Panthera S3 från<br />
AppStore. Mer information på panthera.se