10.01.2017 Views

KICK_2016_04_H

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>KICK</strong><br />

RG AKTIV REHABILITERING NR 4 <strong>2016</strong> ÅRGÅNG 35<br />

www.rgaktivrehab.se<br />

FEJ<br />

2X Teater<br />

RG kurser<br />

Wien och jeans


Küschall Advance -<br />

mer än en rullstol<br />

Med sin kolfibersits är Küschall Advance en superstyv stol med<br />

utomordentliga köregenskaper.<br />

Läs mer på www.invacare.se


RG Aktiv Rehabilitering<br />

Kalendarium 2017<br />

mars<br />

20-22<br />

Aktiv rullstol – Aktivt liv Bosön<br />

april<br />

3-9 Introkurs Bosön<br />

maj<br />

4-7 Retrokurs del 1 Bosön<br />

25-28 Familjeläger<br />

grundkurs Mättinge<br />

juni<br />

3-6 Familjeläger påbyggnad Mättinge<br />

juli<br />

3-13 Sommarkurs Valjeviken<br />

3-11 Barnläger Valjeviken<br />

augusti<br />

6-12 Äventyrsläger<br />

september<br />

11-13 Aktiv rullstol – Aktivt liv Bosön<br />

28/9-1/10 Utvecklingskurs Bosön<br />

I<br />

världen händer stora saker men själv funderar jag i skrivandets stund över det<br />

lilla ordet normal. Det härstammar från latinets normalis med stammen norma<br />

som betyder regel eller mönster. Slår man upp synonymer hittar man ord som:<br />

vanlig, genomsnittlig, typisk, ”som alla andra”. Inte speciellt rafflande. Så ordet<br />

normal, sett till dess ursprungliga innebörd, känns inte särskilt laddat.<br />

Ett ord som däremot känns laddat är motsatsen: onormal. Det vill man inte vara.<br />

Gärna unik eller speciell, men inte onormal. Frågan är dock vad som egentligen är<br />

onormalt? Och i ärlighetens namn: onormalt för vem? Låt säga att jag har en riktig<br />

höknäsa. Jag har aldrig träffat någon med en liknande näsa och de som kommit i<br />

närheten har alla varit män. Gör det mig onormal? Mindre kvinnlig? Min näsa är ju så<br />

normal, så vanlig, som den bara kan bli – för mig. Jag lever ju med den hela tiden. Den<br />

kan knappast bli mer vanlig eller normal än så.<br />

Min upplevelse är att orden normal och onormal oftare beskriver huruvida jag känner<br />

gemenskap med andra eller inte. Om jag besväras av min näsa och låter den hindra<br />

mig från att känna samhörighet med andra kommer jag att se mig själv som onormal.<br />

På så sätt skapar jag, alldeles själv, en distans mellan mig och min omgivning. Men om<br />

jag i stället för normal använder synonymen vanlig så får jag motsatsordet ovanlig.<br />

Redan där känns det bättre. Ovanlig. Men även det kan ifrågasättas med samma<br />

resonemang som ovan. Ovanligt för vem då?<br />

Nu ska jag sluta filosofera och i stället låta dig sätta tänderna i artiklar med lite mer<br />

substans i. Mest var det nog vår förebildsledare och uppsökare Erik Berndtssons<br />

krönika om ISCoS-konferensen i Wien som triggade mina funderingar. Jeans. Finns<br />

det något mer normalt?<br />

Veronika Lyckow<br />

Oktober<br />

4-6 Retrokurs del 2 Bosön<br />

Höstlovet Ungdomsläger Bosön<br />

november<br />

20-26 Introkurs Bosön<br />

www.rgaktivrehab.se<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 3


<strong>KICK</strong> utges av Föreningen<br />

RG Aktiv Rehabilitering<br />

org.nr: 815200-7962<br />

Vanadisvägen 21<br />

113 46 Stockholm<br />

Tel: 08-54 54 72 00<br />

kansliet@rgaktivrehab.se<br />

<strong>KICK</strong>-redaktionen:<br />

Vanadisvägen 21<br />

113 46 Stockholm<br />

Tel: 08-54 54 72 00<br />

Fax: 08-54 54 72 10<br />

Bildansvarig: Tomas Engblom<br />

tomas@rgaktivrehab.se<br />

Layout: ApoCalypse<br />

apocalypse@ownit.nu<br />

Ansvarig utgivare: Veronika Lyckow<br />

veronika@rgaktivrehab.se<br />

Annonser: Sofia Flodin<br />

Tel: 08-54 54 72 00<br />

annons@rgaktivrehab.se<br />

I övrigt, för frågor, idéer och förslag kan<br />

man mejla:<br />

everyonekick@rgaktivrehab.se<br />

Tryckeri: V-Tab<br />

Prenumeration: 250 kronor inklusive<br />

medlemskap i RG.<br />

Stödmedlem utan tidning valfritt<br />

belopp.<br />

PG: 636845-0<br />

BG: 5723 -9329<br />

Distribueras som posttidning<br />

ISSN 0280-7033<br />

www.rgaktivrehab.se<br />

Omslag: Fej<br />

Foto: Tomas Engblom<br />

Sid 18 Foto: Tomas Engblom<br />

4 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


sid 6<br />

sid 12<br />

sid 14<br />

sid 18<br />

sid 22<br />

sid 24<br />

sid 26<br />

sid 28<br />

sid 30<br />

sid 32<br />

sid 35<br />

sid 36<br />

sid 38<br />

sid 40<br />

sid 43<br />

FEJ - Varför krångla till det?<br />

Paul Lappalainen - Med lagen i egna händer<br />

Anna-Karin Merin - Utmanande utveckling<br />

Max Nilén - Akta! En rullstol<br />

Inför RG:s retrokurs - Tro på Retro<br />

Erik Berndtsson - Wien och jeans<br />

ISCoS-konferensen i Wien<br />

RG:s Ungdomsläger<br />

Teater - Släpp hästarna fria!<br />

Vasaloppet, släng dig i väggen!<br />

Maddes sårspalt<br />

Clever and pretty<br />

Krönika - Rättslös i rullstol?<br />

Notiser/invärtes<br />

Yvonne Svensson


FEJ<br />

Varför krångla till det?<br />

Tänk dig en person som inte ser hinder och lever fullt ut<br />

trots att det tar på krafterna. Som hittar lösningar utan att<br />

fundera på rätt eller fel. Snarare på om det går och i så fall<br />

hur. Den personen finns och heter Fej, bor utanför Norrtälje<br />

och jobbar som sjuksköterska i Stockholm. Fej är ensamstående<br />

och födde ett barn för tre veckor sedan. Dessutom<br />

är Fej transidentifierad.<br />

<br />

Text: Ante Blomberg Foto: Tomas Engblom<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 7


”Jag var tvungen att ringa till dagis<br />

för att be om ursäkt att jag inte hade<br />

hunnit karvat i en kålrot, vilket jag som<br />

förälder skulle ha gjort.<br />

Dagen efter det stora snökaoset i november är<br />

vägarna är inte speciellt bra skottade och det<br />

är nästan omöjligt att ens ta sig en meter utanför<br />

huset. Jag undrar irriterat om plogbilarna<br />

har tagit ledigt eller om vi inte är bättre förberedda.<br />

Vi har ju trots allt snö halva året.<br />

Det tar tid att ta sig till Moderna Museet där<br />

jag möter Fej på caféet. Snökaoset ger faktiskt<br />

en bra bild av Fejs liv, som trots allt fortsätter<br />

att bevisa att det går att leva på det sätt som<br />

Fej har bestämt sig för.<br />

– Läkarna avrådde mig från att bli gravid och<br />

stå ensam med ansvaret på grund av mina<br />

fysiska begränsningar. När jag pluggade till<br />

sjuksköterska sa lärarna att jag borde avbryta<br />

mina studier. Eftersom jag inte kan gå ordentligt<br />

så skulle jag aldrig kunna arbeta som sjuksköterska.<br />

Det är tio år sedan...<br />

När jag anländer har Fej köpt fika och är i<br />

full gång med att amma och sms:a.<br />

– Jag var tvungen att ringa till dagis för att<br />

be om ursäkt för att jag inte hade hunnit karva<br />

i en kålrot, vilket jag skulle ha gjort.<br />

Fejs föräldraliv pågår som för vem som helst<br />

och jag får lägga band på mig för att inte le hela<br />

tiden. Innan vi träffas har hen varit på Spinalis<br />

och deltagit som biperson i ett projekt om<br />

föräldrar med ryggmärgsskador. Trots att Fej<br />

själv har en ledsjukdom.<br />

– PROJEKTET ÄR INTRESSANT och jag kan inte bara<br />

sitta hemma och ha tråkigt, säger Fej med sitt<br />

charmerande leende.<br />

– Vill jag nånting så gör jag det. Jag hade en<br />

väldigt bra pappa som lät mig och mina syskon<br />

göra det vi ville, men han krävde att det verkligen<br />

skulle bli av. Utan trams.<br />

– Det har jag med mig när jag uppfostrar<br />

mina barn.<br />

I pulkabacken undrade en förälder hur Fej<br />

kunde få sitt barn att själv dra upp sin pulka i<br />

backen.<br />

<br />

8 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 9


Tavlan ”Blir du lönsam, lille vän?”av Peter Tillberg. Inköpt av Moderna Museet 1972.<br />

”Jag tycker att det är läkarna som är mest<br />

hemska. ”Tänk om barnet får samma sjukdom<br />

som du” sa de till mig när jag ville skaffa barn.<br />

10 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


– Jag svarade att mitt barn får lära sig att göra<br />

det själv eftersom jag inte kan rent fysiskt. Jag<br />

sitter nedanför och uppmuntrar, hejar och är<br />

deltagande.<br />

Det är inte alla föräldrar som är uppmuntrande<br />

direkt, tänker jag och Fej fortsätter:<br />

– Mina barn lär sig att klara sig själv mycket<br />

tidigare än andra. Mina blir starkare. Jag märker<br />

det på förskolan där det daltas en hel del.<br />

– TRÄNINGEN BÖRJADE JAG MED TIDIGT för jag var<br />

tvungen att följa med pappa. Han var tränare<br />

och som arbetarklassfarsa hade han inte råd att<br />

vara hemma.<br />

Fej har en progressiv sjukdom och därför<br />

var det bra med träningen. Hen kunde gå som<br />

barn och när det var dags för en rullstol var<br />

det naturligt.<br />

– I stället för att vara ledsen inriktade jag mig<br />

på att lära mig hur det funkade. Det var en ny<br />

livssituation som jag var nyfiken på och ville<br />

bemästra. Dessutom hade jag en moster som<br />

var arbetsterapeut, så jag fick tidigt med mig<br />

hjälpmedel och förslag på lösningar.<br />

Fej berättar att ingenting var omöjligt och i<br />

stället för depressioner och ledsamhet fanns<br />

där en nyfikenhet och ett jävlar anamma.<br />

– Eftersom jag är arbetarklass valde jag att<br />

plugga omvårdnadsprogrammet där jag kunde<br />

få ett arbete, i stället för att plugga någonting<br />

teoretiskt och sedan stå utan jobb. Det var inte<br />

vad jag ville göra men det gav mig försörjning,<br />

en plattform. Senare pluggade jag till syrra som<br />

var det jag egentligen ville göra.<br />

FEJ HAR ALLTID VELAT HA BARN vilket folk ibland<br />

finner lite konstigt.<br />

– Men det är sån jag är, säger Fej.<br />

– Jag var väl 25 när jag tänkte att min kropp<br />

blir inte yngre och jag kommer inte bli starkare.<br />

Min kropp är som bäst nu. Den kommer<br />

aldrig vara bättre än vad den är nu.<br />

På frågan om andra halvan till barnen, om<br />

det är samma partner, svarar Fej att det är<br />

olika donatorer.<br />

– Jag lever ensam och har olika partner i<br />

stället, när det passar sig.<br />

– Ja, varför krångla till det? skrattar jag och<br />

Fej svarar leende och blinkar till mig:<br />

– Just det. Varför krångla till det?<br />

Det är just det här som är styrkan hos Fej.<br />

Hen får en att inse det enkla när man själv<br />

krånglar till själva frågan. Återigen får jag en<br />

sån där känsla av att allt är glasklart och så<br />

enkelt.<br />

VI DJUPDYKER INTE I FEJS SEXLIV utan fortsätter<br />

med frågeställningen om fosterdiagnostik.<br />

– Jag tycker att det är läkarna som är mest<br />

hemska. ”Tänk om barnet får samma sjukdom<br />

som du” sa de till mig när jag ville skaffa barn,<br />

berättar Fej.<br />

– Då avslöjade de att de inte tycker att mitt<br />

liv är lika mycket värt. Och att ett barn som får<br />

ett sånt liv inte är någonting att ha och därför<br />

kan rensas bort.<br />

Då blev Fej återigen tvungen att bevisa både<br />

för sig själv och för läkaren att hen kunde<br />

klara av en graviditet, att vara förälder och att<br />

leva själv.<br />

– Nu har jag två barn som jag har burit och<br />

det har gått bra och båda barnen föddes utan<br />

några men. Jag är invalid, javisst, men mitt liv<br />

och mina barns liv är värda att leva.<br />

Och Fejs barn hade självklart varit lika välkomna<br />

till livet även om de hade haft funktionshinder.<br />

– Jag hade inte gjort abort. Inte för att jag är<br />

emot abort. Varje människa får göra sitt val,<br />

men jag tycker att det är fel att man gör selektiv<br />

abort i någon slags strävan efter att allt ska<br />

vara så perfekt.<br />

NÄR VI ÄNDÅ PRATAR OM LÄKARE kommer vi in<br />

på Fejs arbete som hen förvisso nu är föräldraledig<br />

från ett bra tag. Jag kan inte låta bli att<br />

ställa den fråga som jag har burit på sedan jag<br />

började fundera på den här artikeln.<br />

– Du arbetar ju som sjuksköterska, men jag<br />

vet att det är oerhört svårt att sträcka lakan när<br />

man sitter, vilket vi ju båda gör.<br />

– När jag jobbade på avdelning så fick mina<br />

kollegor göra de arbetsuppgifter som jag inte<br />

klarade, säger Fej och skrattar.<br />

– Jag gjorde det jag kunde, som de andra<br />

kanske tyckte var tråkigt. På så vis delade vi på<br />

jobbet och fick det gjort. Men nu arbetar jag i<br />

hemmet hos personer.<br />

– Och där behöver du inte dra till lakan,<br />

inflikar jag.<br />

– Nej, just precis. Utan där tackar jag den<br />

jättebraiga hemtjänsten för sitt ypperliga jobb.<br />

Då kan jag ägna mig åt det jag ska och kan<br />

i stället. <br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 11


Med lagen i egna händer<br />

– Nu har vi rätt men vi måste också se till att få rätt, säger Paul<br />

Lappalainen som arbetar på Independent Living Institute med<br />

projektet Med lagen som verktyg. Förebild är amerikansk handikapp-<br />

och medborgarrättsrörelse och dess historia av att dra<br />

diskrimineringstvister inför rätta och låta domstolarna avgöra.<br />

Text: Peter Anderson-Pope Foto: Tomas Engblom<br />

Efter år av förändringar i form<br />

av försiktiga uppgraderingar<br />

och ängsliga anpassningar har<br />

svensk diskrimineringslagstiftning<br />

landat i en lag som<br />

gör bristande tillgänglighet<br />

till diskriminering. Lagen har<br />

också skapat juridisk grund för att driva diskrimineringsmål<br />

i domstol. Independent Living<br />

Institute tog fasta på de möjligheterna och<br />

startade det treåriga Arvsfondsprojektet Med<br />

lagen som verktyg. Paul Lappalainen är jurist<br />

och en av fyra personer som arbetar med projektet.<br />

Han är uppvuxen och utbildad i USA<br />

och van vid att diskrimineringstvister avgörs i<br />

den skadeståndsindustri som finns där. Precis<br />

som till exempel skilsmässo- och sjukförsäkringstvister.<br />

– I Sverige saknas den kulturen men svensk<br />

diskrimineringslagstiftning har hämtat inspiration<br />

från Nordamerika och med tanke på hur<br />

mycket den betytt för funktionshindrade personer<br />

där så finns ingen anledning att tro att<br />

det inte skulle fungera här, säger han.<br />

I USA finns inte det skyddsnät som det sociala<br />

välfärdssystemet i Sverige erbjuder. Människor<br />

som anser sig marginaliserade, diskriminerade<br />

eller på annat sätt orättvist behandlade<br />

av samhället måste hitta andra och flera vägar.<br />

Precis som i Sverige har handikapprörelsen<br />

genom upplysning och påtryckning lyckats få<br />

politiker att ändra och förbättra det skydd som<br />

lagboken ger.<br />

– Men en avgörande skillnad är att män-<br />

niskor i USA inte på samma sätt förväntar sig<br />

att lagarna ska förändra något bara genom att<br />

existera, säger Paul Lappalainen.<br />

– Man har insett att förändring åstadkoms<br />

först när lagar tillämpas – förutsatt att de levererar<br />

det som utlovats – och därför har man<br />

dragit diskriminerande behandling inför rätta.<br />

– Det har varit framgångsrikt såtillvida att<br />

det signalerar att diskriminering kostar, vilket<br />

i sin tur får dem som har makt att diskriminera<br />

att agera för att förebygga diskriminering.<br />

– Därutöver signalerar rättsfall som visar att<br />

lagen inte håller att det är dags att arbeta för<br />

en lagändring.<br />

HAN MENAR ATT I SVERIGE TENDERAR luften däremot<br />

att gå ur civilsamhället när en lag väl har<br />

antagits.<br />

– Man underskattar sin egen roll i fasen som<br />

följer. Det finns en starkare tro på att myndigheter<br />

och andra ska se till att lagarnas intentioner<br />

följs.<br />

Det kan uppfattas som att man ser en handikappombudsman<br />

eller en diskrimineringslag<br />

som mål snarare än som verktyg för förändring.<br />

Handikappombudsmannen gick ju aldrig vidare<br />

med många anmälningar och lagen om<br />

bristande tillgänglighet som diskriminering har<br />

än så länge inte prövats i domstol. Fast här tror<br />

Paul Lappalainen att Med lagen som verktyg<br />

kan ha stor betydelse.<br />

– I ett tvistemål blir det så tydligt vad parterna<br />

står för och vad striden faktiskt gäller och<br />

det kan räcka långt eftersom det sällan är onda<br />

avsikter utan okunskap och dålig inlevelseförmåga<br />

som ligger bakom diskriminering.<br />

Men trots att man är medveten om att det<br />

är i tillämpningen av en lag som man kan få en<br />

aning om dess potential så kommer projektet<br />

inte att driva rättsprocesser. För att man ändå<br />

ska kunna bidra till att skapa rättspraxis i diskrimineringsfall<br />

bildades föreningen Med lagen<br />

som verktyg. Independent Living Institute, ett<br />

par stora handikapporganisationer och ett nätverk<br />

av jurister står bakom den.<br />

– Föreningen ska skapa förutsättningar och<br />

kontakter för att fler diskrimineringsärenden<br />

ska kunna drivas.<br />

– Projektet ska informera individer och<br />

organisationer om deras möjligheter att agera<br />

i förhållande till lagen. Projektet ska dessutom<br />

nå jurister som är villiga att driva fall på området<br />

och som har kunskap om lagarna som<br />

berör personer med funktionsnedsättning.<br />

På så sätt för man striden på två fronter: Man<br />

upplyser och utbildar genom att blottlägga<br />

diskrimineringen och dess orsaker och man<br />

avskräcker genom att kräva skadestånd (diskrimineringsersättning)<br />

för diskriminerande beteende.<br />

– Föreningsmedlemmar som har blivit utsatta<br />

för diskriminering ska kunna få juridisk<br />

hjälp att driva diskrimineringsmål i vissa fall,<br />

säger Paul Lappalainen.<br />

– Med hänsyn till bland annat begränsade<br />

resurser måste föreningen sätta fokus på rättsfall<br />

som kan leda till förändring, genom rättspraxis<br />

eller på andra sätt. <br />

12 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


På hemsidan www.lagensomverktyg.se<br />

finns ytterligare information om hur man<br />

stödjer föreningen, hur man blir medlem<br />

och hur man söker juridisk hjälp.<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 13


Utmanande<br />

utveckling<br />

Anna-Karin Merin deltog på RG:s nyaste kurs, Utvecklingskursen. Hon<br />

har en ryggmärgsskada på kotorna C5–C7 från en ridolycka 2013.<br />

Sedan dess har hennes mål varit att bli så stark och självständig som<br />

möjligt. För att nå dit har hon använt sig av RG:s kurser. Det tänker<br />

hon fortsätta med. Än är hon inte framme.<br />

Text & Foto: Yvonne Svensson<br />

Det första som slår<br />

mig när jag samtalar<br />

med Anna-Karin,<br />

vid matbordet i Bosöns<br />

matsal, är hennes<br />

målmedvetenhet<br />

och järnvilja.<br />

Det andra är hennes<br />

uppmärksamhet och omtanke kring deltagarna<br />

på kursen. En deltagare får blodtrycksfall vid<br />

matbordet och med stöttande ord finns Anna-<br />

Karin till hands. Dramat är över innan det ens<br />

har börjat och vårt samtal fortsätter.<br />

– Jag känner att det går långsammare framåt<br />

än vad jag hade önskat. Jag trodde att jag<br />

skulle må bättre vid det här laget. Det har gått<br />

tre år nu. Målet med denna kurs var att utveckla<br />

och få hjälp med den mentala biten och<br />

det har jag också gjort och fått.<br />

ANNA-KARIN HAR HAFT ETT LÄTT SINNELAG till livet<br />

och människorna runtomkring och hennes<br />

önskan att nå tillbaka dit är stark.<br />

– Den största utmaningen är att hitta sig själv.<br />

Det går upp och ned. Totalt sett går det uppåt<br />

och RG:s kurser har sammanfallit med mina<br />

svackor. Jag kan inte nog understryka hur viktigt<br />

jag tycker att RG-kurserna är för knoppen<br />

och kroppen, säger hon med eftertryck och<br />

fortsätter:<br />

– En annan utmaning är att behöva be om<br />

hjälp kring saker som jag tidigare har tagit för<br />

givet. På RG:s kurser, i träningspass och i pauser,<br />

får jag se hur förebilderna gör och det är<br />

värdefullt. De handgripliga tipsen får mig att<br />

tänka ”jäklar, kan de detta så måste jag prova”.<br />

Hon säger att hon även får kraft och pepp i<br />

mötet med de andra deltagarna.<br />

– Man kan mycket mer än vad man tror. Att<br />

svänga från att vara ett vårdoffer, ett vårdpaket<br />

till att tänka om och tänka ”ok, det där ska jag<br />

också prova”.<br />

Anna-Karin tycker att den mentala biten är<br />

den viktigaste. När hon ser en utmaning, som<br />

ett kuvert, tänker hon först spontant be assistenten<br />

öppna brevet.<br />

– Men så kommer jag på: ”Kan jag öppna det<br />

på egen hand med en brevkniv kanske?” Ja, det<br />

kunde jag!<br />

Och för att förtydliga det hon anser är viktigt<br />

tillägger hon:<br />

– Jag gör så långt jag kan i varje moment för<br />

att en vacker dag kunna göra det hela. Som att<br />

delvis ta på mig en tröja eller en halvt genomförd<br />

förflyttning. Jag kommer lite längre för<br />

varje gång.<br />

Att på egen hand kunna ta sin mat i restaurangen<br />

på Bosön tycker hon gick bättre nu än<br />

i somras.<br />

– Då var jag orolig för att tappa tallriken. Att<br />

jag har opererat högerhanden gör att jag kan<br />

greppa bättre och jag kommer även att göra en<br />

operation i den andra handen.<br />

DET ÄR HÄNDERNA SOM ANNA-KARIN saknar mest.<br />

– Att kunna rulla fram till något utan att<br />

kunna göra det jag vill med händerna är frustrerande.<br />

Samtidigt så märker jag att för varje<br />

gång jag har varit med på en kurs så har<br />

<br />

14 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 15


Jag kan inte nog understryka hur viktiga jag tycker att RG-kurserna är för knoppen och kroppen, säger Anna-Karin Merin.<br />

jag utvecklats. Sedan gör jag inte allt jag kan<br />

hela tiden. Jag tänker att jag måste orka och<br />

hinna med annat i mitt liv också.<br />

ANNA-KARIN HAR EN MAN och två tonårsbarn.<br />

Makarna delade på sig efter skadan och bor på<br />

varsitt håll under veckorna. Hon i en lägenhet<br />

i Lund och han kvar på den gemensamma gården<br />

ett par mil utanför. På helgerna är Anna-<br />

Karin på gården med man och barn.<br />

– Framtiden får utvisa hur min och min mans<br />

relation kommer att bli. Vi är fortfarande gifta<br />

och även om vi inte lever som ett par längre är<br />

vi de bästa vänner och har en god relation. Jag<br />

hoppas att vi kommer att fortsätta ha det, oavsett<br />

hur vår familjesituation blir.<br />

– Vi hade utmaningar även innan jag skadade<br />

mig och har varit separerade i tre år en<br />

gång förut. Nu var vi inte på väg att separera<br />

innan jag skadade mig. Kanske hade vi behövt<br />

ta tag i saker ändå, men jag tror att skadan har<br />

haft betydelse för separationen. Den blev en<br />

faktor för mycket.<br />

Paret gick i samtalsterapi i ett år.<br />

– Terapin var meningsfull. Saker kom upp<br />

till ytan och vi kunde tala öppet om sådant vi<br />

hade svårt att tala med varandra om.<br />

Anna-Karin har assistenter mellan klockan 7<br />

och 24 varje dag.<br />

– Det är nödvändigt. Jag är tacksam över att<br />

de finns och jag hatar det.<br />

Hon menar att det har sina utmaningar. Att<br />

det hela tiden finns en relativt okänd person i<br />

familjen är en utmaning.<br />

– De hör ju så gott som allt. På gården kan<br />

man stänga till om sig. I lägenheten är det svårare.<br />

Jag kommer alltid att ha assistenter och<br />

även om jag har dem så kommer jag att försöka<br />

göra så mycket jag kan själv.<br />

Ibland har familjen valt bort att ha assistenter,<br />

till exempel under julen. Då har familjen<br />

hjälpt till.<br />

– Annars är det viktigt att assistansen funkar<br />

utan att familjen ingriper. Nej, det är ganska<br />

tydligt att min familj vill vara min familj, inte<br />

mina assistenter.<br />

JORDBRUKSVERKET ÄR ANNA-KARINS arbetsgivare<br />

och åren före skadan arbetade hon som klinikchef.<br />

Efter skadan arbetar hon med datauppdrag<br />

i olika projekt. Hennes arbetsplats är både i<br />

hemmet och på arbetsplatsen.<br />

– Mitt mål är att vara på arbetet tre dagar i<br />

veckan. Nu är jag där två dagar. Jag mår jättebra<br />

av att träffa mina arbetskompisar. Att jag<br />

faktiskt har ett jobb har varit viktigt för mig.<br />

HON TYCKER ATT DET ÄR LÄTTARE att gaska upp<br />

energi och plikttrogenhet när hon gör något<br />

som betyder något för andra än när hon ska<br />

gaska upp sig för sin egen skull. Därför jobbar<br />

hon nu halvtid så att hon kan lägga mer tid på<br />

viktiga saker som träning, stretching, sitta i lugn<br />

och ro med barnen och hjälpa dem med deras<br />

läxor. Hennes mål är tydligt och önskan om<br />

förändring är stark.<br />

– Jag vill vara smartare än jag var innan jag<br />

skadade mig. Då sprang jag mest omkring och<br />

hade så jäkla mycket att göra hela tiden. Om<br />

det nu är sol, varför inte sitta i en kvart i solen<br />

då? När det är fint väder, ta en timmes promenad.<br />

Det kostar så himla lite. Och hinner jag<br />

inte en timme, så får det bli en halvtimme då.<br />

Det hon har förändrat är att hon är mer här<br />

och nu och tar mer vara på livet. Det blev inte<br />

som hon hade tänkt sig, i och med skadan.<br />

– Nu tänker jag att jag tar ut det jag kan av<br />

livet med de möjligheter jag har. Jag hade kunnat<br />

jobba halvtid före skadan, men jag gjorde<br />

det inte. Nu vill jag hitta balans mellan jobb<br />

och fritid och skapa utrymme till livskvalitet.<br />

16 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Frihet med bil<br />

Assistans efter dina önskemål<br />

Delaktighet - Kunskap - Närhet - Förebilder<br />

Vår assistans bygger på den kunskap och erfarenhet som vi har på<br />

Rehab Station Stockholm av att bedriva framgångsrik neurologisk<br />

rehabilitering.<br />

Kontakta Annika Törnsten<br />

Telefon 08-555 44 172<br />

annika.tornsten@rehabstation.se<br />

www.rehabstationassistans.se<br />

Vi stöder<br />

RG Aktiv Rehabiliterings<br />

verksamhet!<br />

Nästa <strong>KICK</strong><br />

9 mars 2017<br />

Prenumerera!<br />

08-54 54 72 00<br />

kansliet@rgaktivrehab.se


Akta!<br />

- En rullstol<br />

”Jag var sex år när min mamma opererades i ryggmärgen och blev förlamad.<br />

Jag minns hur rädd jag var när jag gick genom sjukhuskorridoren på avdelning<br />

R18 på Karolinska, tillsammans med min syster Greta, som var åtta år. Vi smög<br />

längs väggen mot rummet där pappa sagt att du låg. En förlamad mamma?<br />

Hur var det? Vem var det? Skulle du aldrig mer kunna leka med mig? Busa<br />

med mig? Skulle det alltid lukta stickigt sjukhus om dig, som här i korridoren?<br />

Skulle vi alltid vara ledsna från och med nu?”<br />

Text: Birgitta Jacobsson Nilén Foto: Tomas Engblom<br />

Det här är 17 år sedan. I dag<br />

är Max 24 år. Jag, hans<br />

mamma, är förlamad till<br />

bröstkorgen och har levt 17<br />

år i stol. Max har utbildat<br />

sig till skådespelare på Scenskolan<br />

i Malmö. Han turnerar och spelar för<br />

skolungdomar runt om i landet och har dessutom<br />

gjort pjäsen ”Rulle”.<br />

– Jag ville berätta vår historia, för mig viktigare<br />

än alla ”fina” roller på de stora scenerna.<br />

Jag ser ju hur folk stirrar på dig, hur svårt det<br />

är att ta sig fram på stan, till affärer och caféer<br />

eller hem till kompisar. Prideparaden och hela<br />

HBTQ-rörelsen har lyckats få alla att gå med.<br />

Varenda politiker slåss om att visa medvetenhet.<br />

Men vem bryr sig om rullarna?<br />

Först ville Max att jag, Birgitta, skulle skriva<br />

om mitt liv. Att texterna skulle bli en bok. Att<br />

jag skulle berätta om hur det kändes att vakna<br />

upp efter operationen när kroppen slutade vid<br />

midjan. Hur tufft det var att hitta tillbaka till<br />

ett självständigt liv med träning och jobb. Hur<br />

otillgänglig omgivningen var och vilka fördomsfulla<br />

blickar vi ofta fick möta när vi gick på stan<br />

tillsammans.<br />

Men det har så många redan gjort, tyckte jag.<br />

Min historia är inte annorlunda än andras. Då<br />

tejpade Max upp mina texter på väggen i den<br />

lilla hyreslägenheten nära Möllevångstorget i<br />

Malmö och kunde inte släppa tanken. Han<br />

började intervjua nyskadade ungdomar, vuxna<br />

som suttit i stol länge och fullt friska barn om<br />

deras tankar kring rullstolar. Han berättar:<br />

– Det hade ju påverkat vår familj så mycket.<br />

På teatern och i filmer såg jag bara 90-åriga<br />

tanter i rullstol. Jag ville visa att de som hamnar<br />

i stol kan vara vem som helst, du eller jag.<br />

Panthera kontaktades, för Max<br />

<br />

18 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 19


ehövde ju en rullstol. En dag fick vaktmästaren<br />

på Scenskolan i Malmö ta emot ett jättepaket,<br />

med en lånerullstol till Max. Nu blev<br />

pjäsen plötsligt verklig. Det var dags att börja<br />

repetera, skriva låtar till gitarren och lära sig<br />

dansa i stolen.<br />

– Jag ville att alla skulle se pjäsen. Alla, alla,<br />

alla. Unga och gamla. Skadade och oskadade.<br />

För att påverka och förändra deras syn på funktionshindrade.<br />

Jag ville få dem att inse att rullstolsburna<br />

är precis som alla andra. Och ändå<br />

inte riktigt.<br />

MAX VILLE HA MED BÅDE SKRATT OCH GRÅT i sin<br />

föreställning. Han ville beröra men också få<br />

folk att våga skratta och hitta kaxigheten mot<br />

samhället och de okunniga blickarna.<br />

Men ämnet är ju inte det ballaste, eller hur<br />

Max?<br />

– Kanske inte. Men det var det som låg närmast<br />

mig. Det var min historia. Och när mina<br />

polare har sett pjäsen har de alla tänkt på hur<br />

samhället ser ut och hur mycket som behöver<br />

göras för att få bort hindren för alla i rullstol.<br />

Han säger att han vill göra saker som han<br />

brinner för på teatern. Han vill påverka, ge dem<br />

som ser ”Rulle” en tankeställare. Och jag ser<br />

leenden, skratt och tårar i publiken på Rehab<br />

Station Stockholm när han spelar den där.<br />

Samma sak när han gör den som slutproduktion<br />

för sin avgångsklass av nyutbildade skådespelare<br />

på Scenskolan i Malmö, på Teater<br />

Tribunalen på Hornsgatan och på Hjultorget<br />

i Kista. Publiken ser tagen ut, glad och arg,<br />

sorgsen och förbannad.<br />

– Akta, akta – det kommer en rullstol, är en<br />

replik i pjäsen. Men det är ju en person med<br />

tankar och känslor som kommer på trottoaren,<br />

inte en rullstol, avslutar Max. <br />

Pjäsen ”Rulle” spelas på skolor, folkhögskolor,<br />

fritidsgårdar, rehabställen och alla<br />

scener där det finns el för ljud och ljus och<br />

en tillräcklig golvyta.<br />

För kontakt med Max:<br />

maxnilen@hotmail.com<br />

eller 073- 074 09 28.<br />

Max Nilén framför sin föreställning ”Rulle”<br />

på Rehab Station Stockholm.<br />

20 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Tro på Retro<br />

Text: Anette Bohm, Peter Anderson-Pope Foto: Tomas Engblom<br />

Åldrande i rullstol skiljer sig från annat<br />

åldrande. På RG:s Retrokurs förmedlas<br />

kunskap och verktyg som underlättar<br />

hanteringen av de kroppsliga och mentala<br />

förändringarna. I maj 2017 är det dags för<br />

första delen i nästa Retrokurs.<br />

Olusten inför ett liv på tomgång<br />

fick tetraplegikern Rikard Gass<br />

att hoppa på RG:s Retrokurs.<br />

– När jag fick inbjudan hade<br />

jag redan insett att jag skulle bli<br />

tvungen att förändra min vardag.<br />

Livet gick på rutin och dagarna hade blivit<br />

exakta kopior av varandra.<br />

– Det är lätt hänt när man är singel. Ingenting<br />

stör när vanan sakta äter upp en.<br />

Dessutom hade han gått upp i vikt och<br />

gillade inte alls hur hans midjeomfång hade<br />

utvecklats.<br />

– Stämningen på kursen var fantastisk och<br />

ledarna var väldigt duktiga på att motivera utan<br />

varken krav eller pekpinnar. I stället var det<br />

upp till deltagaren själv att bestämma hur<br />

mycket eller lite man ville satsa.<br />

– Ledarna talade om hur de tyckte att man<br />

skulle förändra sin situation och att de skulle<br />

finnas där om man själv ville. Det sätter fingret<br />

på deltagarens eget ansvar för sin situation och<br />

på deltagarens avgörande insats.<br />

Han tycker att de uppföljande testerna ett<br />

halvår senare verkar i samma riktning.<br />

– Resultatet har ju ett direkt samband med<br />

ens egen insats under fem månader och går<br />

inte att bortförklara. Det gjorde mig mer<br />

motiverad.<br />

Själv har han blivit starkare, ändrat sina arbetsuppgifter<br />

och gått ner i vikt. Nu försöker<br />

han bibehålla förändringarna som han har<br />

genomfört.<br />

– De har gjort att jag mår mycket bättre och<br />

fått mycket bättre självbild, säger han.<br />

– Jag vill och vågar ta mer plats och jag har<br />

blivit mycket tydligare. Jag märker att det har<br />

underlättat mina relationer till arbetskamrater<br />

och assistenter.<br />

Ur Kick nr 4/2008<br />

22 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


En som har börjat inse vidden av att leva med<br />

ryggmärgsskada under lång tid är Retrokursdeltagaren<br />

Annika Palm från Huddinge. Hennes<br />

kropp har skickat en del signaler. För<br />

några år sedan fick hon ont i ena axeln och hon<br />

upptäckte att hon började tappa känsel.<br />

– Gränsen där känseln försvinner kröp liksom<br />

högre upp, säger hon.<br />

Samtidigt kom även paniken krypande. När<br />

orsaken till symtomen väl utreddes hittade man<br />

en vätskefylld cysta strax ovanför den gamla<br />

skadan i ryggmärgen. Cystan dränerades och<br />

hon kände sig lite lugnare.<br />

– Fast det ger mig panik att tänka på att jag<br />

liksom går sönder ännu mer.<br />

Hon berättar att försämringen främst tar sig<br />

uttryck i sämre bålbalans, men på senare tid<br />

har hon dessutom besvärats av domningar i<br />

högerhanden.<br />

– Det är just det här att kroppen kan bli<br />

sämre rent fysiskt som är det värsta. Jag har<br />

inga problem med att ta emot hjälp om det<br />

skulle gå så långt att det blir nödvändigt.<br />

Förutom de senaste årens krämpor har hon<br />

inte haft några problem alls och hon siktar på<br />

att fortsätta så. Hon hoppas att träningsprogrammet<br />

som hon har fått i uppdrag att<br />

följa till Retrokurs del II i oktober ska visa sig<br />

vara det verktyg som hon behöver.<br />

Ur Kick nr 3/2008<br />

Som flera andra retroistas hade Irene Lind<br />

Nilsson inga akuta retrokrämpor när hon<br />

deltog på RG:s Retrokurs. Hon var främst ute<br />

efter att ”mota Olle i grind”, att bli mer medveten<br />

om det som kanske väntar för att kunna<br />

upptäcka symtomen i tid.<br />

– På kursens första del insåg jag att jag borde<br />

rulla minst en halvtimme om dagen, fortsätta<br />

att cirkelträna och att äta oftare men<br />

mindre. Allt för att gå ned fyra–fem kilo.<br />

Så fort hon kom hem från kursen på Bosön<br />

satte hon i gång att förändra sin vardag i<br />

Uppsala.<br />

– Det var enkelt att hitta luckor till promenaderna,<br />

men svårare med maten. Måltidsvanor<br />

styrs av praktiska och sociala faktorer som<br />

kräver hänsyn.<br />

– Nu var jag tvungen att lära mig att äta var<br />

tredje till var fjärde timme trots att jag egentligen<br />

inte var hungrig. Som lön för mödan<br />

Rikard Gass<br />

Annika Palm<br />

Irene Lind Nilsson<br />

Anders Ljungblom<br />

visade vågen att jag hade gått ned fem kilo på<br />

nästan fem månader.<br />

– Jag är mycket nöjd med att jag klarade det<br />

och tacksam för att kursen uppmärksammade<br />

mig på det och gav mig verktygen för att klara<br />

det.<br />

Hon gillar att RG:s Retrokurs innehåller både<br />

en informations- och en uppföljningsdel och<br />

att deltagarna däremellan får arbeta mot sina<br />

mål med de instrument som presenterats för<br />

dem.<br />

– Det är ett proffsigt upplägg –innehållsmässigt,<br />

pedagogiskt såväl som organisatoriskt.<br />

Ur Kick nr 4/2009<br />

När Anders Ljungblom märkte av successiva<br />

försämringar svarade han med att gå upp<br />

allt tidigare på morgnarna.<br />

– Det tog två timmar att sätta på sig<br />

byxorna. Sedan var jag helt slut och orkade<br />

nästan inte göra något resten av dagen.<br />

– Jag kunde inte förflytta mig in i bilen heller.<br />

Men jag körde med undanflykter – att jag för<br />

spattig – och bad min fru att hjälpa mig.<br />

Han köpte till och med en ny bil fastän han<br />

inte kunde förflytta sig själv in i den.<br />

– Innerst inne förstod jag nog vad som var<br />

på gång men förnekelsen var starkare.<br />

Cystbildningar i ryggen och en förtvining på<br />

ryggmärgen hade orsakat försämringarna. Nu<br />

har han hjälp av personliga assistenter 40<br />

timmar i veckan.<br />

– Trots att jag inte hade något val var det ett<br />

jobbigt steg att ta. Fast allra jobbigast var att<br />

försöka hitta sig själv igen.<br />

– Den identitet som det hade tagit mig 15 år<br />

att bygga upp bara försvann.<br />

– Det var på ett annat sätt än när jag skadade<br />

mig. Då var det så tydligt att jag inte<br />

kunde gå. Jag fick hjälp av RG:s förebilder och<br />

kunde försöka bli som dem.<br />

– Problemet nu är att jag inte vet vem Anders<br />

Ljungblom med för tidiga ålderskrämpor blir.<br />

Det finns liksom inget att rikta in sig på.<br />

– Det är viktigt att få stöd med det som<br />

händer i ens huvud. Därför är den här typen<br />

av korta kurser väldigt bra. Man träffar andra<br />

som är med om samma sak och man får hjälp<br />

med att inse vad man måste göra för att må<br />

bra ändå. <br />

Ur Retrobroschyr 2009<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 23


På konferens i<br />

Wien och jeans<br />

RG-uppsökaren och -förebilden Erik Berndtsson<br />

skriver här om den internationella ryggmärgsskadekonferens<br />

i Wien där han blev medveten om trådar<br />

som löper genom aktiv rehabiliterings historia.<br />

Text & Foto: Erik Berndtsson<br />

iseptember höll The International Spinal Cord<br />

Society (ISCoS) sin årliga konferens i Wien.<br />

ISCoS är ett världsomspännande nätverk för<br />

läkare, forskare och sjukvårdspersonal som<br />

arbetar med ryggmärgsskaderehabilitering och<br />

för personer som själva lever med skadan. Nätverket<br />

är opolitiskt och ideellt och verkar bland<br />

annat för att tillhandahålla vetenskapligt utbyte<br />

mellan sina medlemmar och andra genom<br />

att samla in och sprida information.<br />

Under de senaste åren har jag gjort några<br />

resor med rullstolen som närmaste följeslagare.<br />

Det här var den fjärde i samband med<br />

en ISCoS-konferens. När konferenserna har<br />

förlagts till ett lockande resmål har jag och min<br />

forskande sambo passat på att ta en weekend<br />

tillsammans. År <strong>2016</strong> skulle det bli lite annorlunda<br />

eftersom jag själv hade ett uppdrag. Jag<br />

anmälde mig nämligen som frivillig när RG:s<br />

vice ordförande Martin Bretz, under sommarkursen,<br />

berättade att föreningen skulle delta<br />

vid ISCoS med en posterpresentation och<br />

hålla i en workshop om aktiv rehabilitering.<br />

I september styrde jag alltså kosan mot Wien,<br />

utan egentliga förväntningar på tillgängligheten<br />

i den gamla gatumiljön. Från hotellet vid Wien<br />

Westbahnhof till konferenscentrumet vid<br />

Hofburg skulle det enligt Google ta 30 minuter<br />

att gå och tio minuter att åka kollektivt. Jag<br />

valde att rulla i en halvtimme. Jag trodde att<br />

det var den enkla vägen eftersom jag var tveksam<br />

till huruvida skoltyskan jag har i bagaget<br />

skulle klara interaktion med lokalbefolkningen.<br />

Sicksackande mellan asiatiska turister uppför<br />

backarna var jag snart nöjd med mitt val. Jag<br />

rullade genom en del av staden som inte var<br />

gammal och otillgänglig utan mer kändes som<br />

en hipp stadsdel, likt Möllan i Malmö eller<br />

Kreutzberg i Berlin. Kaféer, restauranger, små<br />

butiker och människor i rörelse på det där<br />

lugna, hemtrevliga sättet. Det kändes bra att<br />

vara i Wien, även om jag redan hunnit böja en<br />

länkhjulsgaffel i ett spårvagnsspår och bråkat<br />

med Habsburgsk kullersten.<br />

MITT FÖRSTA MÖTE MED RG var, som för många<br />

andra som skadar sig i trakterna kring Skåne, i<br />

matsalen på Orupsjukhuset utanför Höör.<br />

Minnena är inte så tydliga men jag tänker mig<br />

att personalen sa till mig att jag borde gå och<br />

lyssna på några personer som skulle prata. Jag<br />

kände inte ett behov av att prata med någon<br />

efter min olycka men valde ändå att gå till matsalen<br />

för att lyssna och se vad det var för<br />

människor. Vad som sas minns jag inte men<br />

jag blev fascinerad av jeansen. Landstingets<br />

ljusblå mjukisbyxor avskydde jag från dag ett<br />

och att få se någon som använde rullstol och<br />

jeans räckte för mig; jag var såld.<br />

Sju år senare sitter jag i lobbyn på ett hotell<br />

i Wien, iklädd jeans, självständig och stark, och<br />

lyssnar när Jalle Jungnell kör generalrepetition<br />

inför en workshop på ISCoS om 40 år av aktiv<br />

rehabilitering. Jalle berättar att 1976 var året då<br />

en yngling rullade in på sjukhuset, visade upp<br />

sig i jeans, berättade om fester och flickvänner<br />

för att inspirera och motivera.<br />

Medan jag lyssnar på historien om ett av<br />

RG:s första uppsök får jag ett mejl från Orupsjukhuset.<br />

Alla var nöjda med vårt senaste<br />

uppsök. Min demonstration av påklädning av<br />

jeans i stol hade varit det bästa med kvällen.<br />

Att en av undersköterskorna kom in i rummet<br />

när jag satt med byxorna i knävecken fick bli<br />

en extra bonus, för både personal och patienter.<br />

EFTER TRE DAGARS KONFERENS och ett par dagars<br />

semester lämnar vi nöjda Wien. Vår workshop<br />

var välbesökt och RG:s filosofi med aktiv rehabilitering,<br />

som redan spridits till flera länder,<br />

har kommit upp på den stora scenen. Min<br />

förhoppning är att aktiv rehabilitering ska<br />

spridas över världen och att vi som blivit<br />

inspirerade till ett aktivt och självständigt liv<br />

kan fortsätta att inspirera andra. Precis som<br />

när någons jeans blev nyckeln till Jalles självständighet<br />

1976 och min 2009 hoppas jag att<br />

mina jeans inspirerade till självständighet <strong>2016</strong>.<br />

Aktiv rehabilitering har en 40-årig historia och<br />

en framtid som är mycket längre. <br />

<br />

24 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Foto: Moah Göransson<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 25


Konferens med anor<br />

Text: Mathias Hackzell Foto: Erik Berndtsson<br />

RG tillsammans med sina systerföreningar från Grekland, Norge, Vitryssland, Ukraina och Polen pratar ihop sig inför workshopen om aktiv rehabilitering.<br />

Från vänster: Martin Bretz (Sverige), Evgeny Shevko (Vitryssland), Denis Vasilevich (Vitryssland), Oksana Fedorovych (Ukraina), Pia Wedege (Norge),<br />

Marianne Dybwad (Norge), Anne Lannem (Norge), Marika Augutis (Sverige), Anestis Divanoglou (Grekland), Jalle Jugnell (Sverige), Katerina Michalaki<br />

(Grekland), Tomasz Tasiemski (Polen). Saknas på bild: Katarzyna Trok och Erik Berndtsson (som filmade och skrev).<br />

För 55:e gången i ordningen<br />

anordnades i september ISCoSkonferensen.<br />

Under dessa dagar<br />

samlas ledande aktörer inom<br />

ryggmärgskadevård och forskning<br />

från hela världen. Den här<br />

gången hölls mötet i Wien och<br />

RG Aktiv Rehabilitering fanns<br />

på plats för att medverka i en<br />

workshop där man bland annat<br />

berättade om föreningens historia<br />

och syn på begreppet aktiv<br />

rehabilitering.<br />

iSCoS står för International Spinal Cord<br />

Society och dess anor går långt tillbaka i tiden,<br />

till ryggmärgsskadevårdens begynnelse. Precis<br />

som Paralympicstävlingarna startade allt en<br />

gång i tiden på Stoke Manderville-sjukhuset i<br />

Storbritannien, där läkaren Sir Ludwig Guttman<br />

1944 öppnade en avdelning för ryggmärgsskadade<br />

soldater.<br />

Den första internationella idrottstävlingen<br />

hölls 1952 i Stoke Manderville och det blev<br />

startskottet till det som utvecklats till dagens<br />

Paralympics. Det var också i samband med<br />

dessa tävlingar som läkare från olika länder,<br />

som reste med deltagarna, informellt började<br />

hålla möten där man diskuterade vård och forskning.<br />

Sammankomsten har sedan dess växt och<br />

formaliserats. Föreningen ISCoS håller årligen<br />

en konferens någonstans i världen med cirka<br />

1 000 deltagare. Det finns fortfarande en koppling<br />

till Paralympics då man ser till att träffas<br />

vart fjärde år i det land som håller i spelen. Den<br />

traditionen frångicks dock i år eftersom man<br />

av olika anledningar inte kunde vara i Rio de<br />

Janeiro utan valde Wien i stället.<br />

BRUKARFÖRENINGAR ÄR OCKSÅ REPRESENTERADE<br />

på konferenserna och RG hade i år Katarzyna<br />

Trok, Martin Bretz, Jalle Jungnell och Erik<br />

Berndtsson på plats. Initiativet att delta kom<br />

från Marika Augutis.<br />

– Vi höll tillsammans med våra systerföreningar<br />

från Grekland, Norge, Vitryssland,<br />

Ukraina och Polen en workshop där vi berättade<br />

om vår syn på aktiv rehabilitering och<br />

diskuterade också kring detta ämne, berättar<br />

Erik Berndtsson.<br />

Han tycker naturligtvis att det är värdefullt<br />

för föreningen att synas i detta sammanhang.<br />

– Det finns brister inom rehabiliteringen i<br />

alla delar i världen som det är viktigt att belysa.<br />

Även i de utvecklade rika länderna som USA<br />

och i Europa. Sedan är det ju också lika viktigt<br />

att träffa och ta intryck av andra och inte slå<br />

sig för bröstet och tro att vi är bäst på allt i<br />

Sverige.<br />

Erik Berndtsson beskriver sina intryck från<br />

ISCoS-konferensen i detta nummer av Kick<br />

och han dokumenterade också dagarna i Wien<br />

med sin filmkamera. Det filmade materialet kan<br />

du ta del av på vår hemsida. <br />

26 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Vinterkul<br />

2017<br />

Har du en rörelsenedsättning och vill<br />

prova på att åka alpint?<br />

Då ska du anmäla dig till Vinterkul<br />

2017!<br />

Vi bjuder alla barn och vuxna på korv<br />

och kall dryck.<br />

Korven grillar du själv på vår grill<br />

kl.11-14.<br />

Ta gärna med egen varm dryck.<br />

Plats: Flottsbrobacken<br />

När: 15 januari 2017 kl.10 - 15<br />

Ålder: 6 - 25 år<br />

Minimilängd: 115 cm<br />

Kostnad: 300:- per familj<br />

Sista anmälningsdag 1 januari 2017<br />

Anmälan: www.stockholm.rbu.se<br />

RG Aktiv Rehabilitering<br />

2017<br />

R•E•T•R•O<br />

För dig som levt länge med en ryggmärgsskada.<br />

Din chans att komma i form med ny kunskap,<br />

inspiration och nytt tänk.<br />

RETRO genomförs för femte gången och vårt<br />

koncept har varit mycket uppskattat och framgångsrikt.<br />

RETRO består av två kurstillfällen med handledd<br />

egenträning däremellan.<br />

Den första delen genomförs 4–7 maj och den<br />

andra 6–8 oktober på Bosöns Idrottsinstitut på<br />

Lidingö.<br />

ANMÄLAN och mer info finns på<br />

RG Aktiv Rehabiliterings hemsida.<br />

www.rgaktivrehab.se<br />

Sista anmälningsdag 8 mars 2017<br />

RG Aktiv Rehabilitering


Roligt för unga<br />

Att det är roligt är den stora anledningen till att söka<br />

till RG:s Ungdomsläger. Det är skönt häng och det finns<br />

alltid någon att umgås med. De roliga aktiviteterna<br />

är så roliga att det är svårt för deltagarna att välja ut<br />

någon aktivitet som är roligare än någon annan.<br />

Text & Foto: Yvonne Svensson<br />

Tonåringarna sitter lutade över<br />

papper kring borden vid omklädningsskåpen<br />

utanför idrottshallarna<br />

på Bosön. En glad ledare<br />

berättar att de skriver tacktal och<br />

fikar. Det har varit RG:s Paralympics och strax<br />

är det prisutdelning på lägrets näst sista dag.<br />

Stämningen är skönt avslappnad, som det sig<br />

bör när man kört skiten ur sig och på ungdomars<br />

vis bara hänger ihop. Skulle likaväl kunna ha<br />

varit på en rast på ett gymnasium var helst i<br />

Sverige, vilket årtionde som helst.<br />

EN AV DELTAGARNA ÄR NINA STERBY som utstrålar<br />

en varm förnöjsamhet. En ledare masserar<br />

hennes axlar. En vanlig syn på RG:s läger.<br />

– Jag har varit på RG-läger sedan jag var tio<br />

år. I somras var jag juniorledare på barnlägret.<br />

På detta läger är jag deltagare och det är sista<br />

året som jag kan vara det. Jag är 18 år.<br />

Hon tycker att det är kul att komma tillbaka<br />

på lägren och träffa gamla som nya kompisar.<br />

Och hon gillar allt på lägret.<br />

– Alla aktiviteter, träffa kompisar och ha<br />

roligt med dem. Vi brukar också ha kontakt<br />

mellan lägren med nästan alla via FB och ibland<br />

träffas vi. Det blir mest de som bor nära.<br />

På lägret fick alla en utmärkelse på prisutdelningen<br />

efter Paralympicsdagen. Nina blev<br />

lägrets självförsvarare.<br />

– Jag tyckte att självförsvarsträningen var<br />

roligast. Det var nytt för mig och intressant att<br />

få reda på hur man kan göra om något skulle<br />

hända i verkligheten.<br />

Lina Nilsson Furberg, 17 år och från Örebro,<br />

fick nomineringen lägrets planerare.<br />

– Jag vet än inte varför, säger hon.<br />

Det kan bero på hennes personlighet. Lina<br />

ger ett intryck av att ha koll och ett lugn utöver<br />

det vanliga. Nina går ekonomisk linje och Lina<br />

går på barn- och fritidsprogrammet på<br />

gymnasiet.<br />

– På fritiden simmar jag och umgås med<br />

kompisar som alla andra, säger Lina.<br />

LIKSOM SOM NINA HAR LINA ryggmärgsbråck och<br />

hon har varit med på RG-läger sedan 2009.<br />

– Det var min sjukgymnast som tipsade om<br />

RG:s läger och det första var Barnläger. Det<br />

var väldigt roligt och sedan dess har jag varit<br />

fast. Jag har varit på Äventyrsläger och förra<br />

året kom RG:s första Ungdomsläger och det<br />

ville jag såklart vara med på, för jag ville inte<br />

att äventyrslägret skulle ta slut.<br />

Lina tycker att av alla läger som hon har varit<br />

på så är ungdomslägret det roligaste.<br />

– Jag tycker alltid att fläskboll är kul. Det var<br />

det som var lite roligare. Annars var allt lika<br />

kul. Det händer ofta lite mer på de här lägren<br />

och vi har tid att umgås kompisar emellan, ja<br />

mer tid att umgås med alla.<br />

HON TYCKER ATT JUST DET HÄR GÄNGET är väldigt<br />

mysigt.<br />

– Vi är alla i samma situation och eftersom<br />

vi inte är så många så blir det lättare att umgås<br />

med alla. Det finns inga speciella gäng som det<br />

annars kan bli, utan här är alla med alla.<br />

Till andra som funderar på att söka säger<br />

hon:<br />

– Det är väldigt värt att åka på lägren, även<br />

om man inte skulle känna sig taggad till att åka.<br />

Det finns alltid någon att prata med, deltagare<br />

eller ledare. Man behöver inte känna sig ensam<br />

och det är väldigt roligt, säger hon med<br />

eftertryck.<br />

– PÅ SISTA DAGEN KÄNDES gemenskapen som<br />

störst. Vi tog hand om varandra lite extra trots<br />

sorgen att behöva åka hem. Veckan går väldigt<br />

fort. Plötsligt ska man hem. <br />

28 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Nina hämtar sin medalj på prisutdelningen efter RG:s Paralympics.<br />

Lina trivs bra på RG:s läger, inga speciella gäng som det annars kan bli,<br />

utan här är alla med alla.<br />

Ungdomsläger<br />

Innehåll: Fysiska och sociala aktiviteter.<br />

Nästa tillfälle: Månadsskiftet oktober-november<br />

2017.<br />

Deltagare: Ungdomar, i åldrarna 15–18 år med<br />

funktionsnedsättning, som kan ta instruktion,<br />

fungera i grupp och klarar att rulla minst 1 km.<br />

Avgift, inkl. kost & logi: 3 000 kronor för nya<br />

deltagare och 2 000 kr för deltagare som varit<br />

på Äventyrsläger.<br />

Plats: Bosön, Lidingö.<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 29


Släpp hästarna fria!<br />

sätt inte tygel på människors förmåga<br />

Man intervjuar människor med olika funktionshinder<br />

och erfarenheter och gör därefter teater av det. Pjäserna<br />

spelas sedan för företag, skolor och organisationer för att<br />

öka förståelsen. Efteråt diskuteras föreställningarna av<br />

skådespelare och publik. Detta är precis vad Östra Teatern<br />

har hållit på med sedan 2003.<br />

Text: Ante Blomberg Foto: Privat<br />

Pjäserna har handlat om att som<br />

förälder ställas inför faktumet att få<br />

ett barn med funktionshinder, att<br />

barnet får växa upp med samhällets<br />

snedvridna syn på det eventuella handikappet,<br />

hur man som funktionshindrad person kan<br />

hantera sexualitet och relationer och om att<br />

försöka komma in i arbetslivet och klara av<br />

vardagen.<br />

Maria Lindström, Petter Billengren, Joakim<br />

Sikberg har gjort magnifika skådespelarinsatser<br />

och arbeten genom åren. Just nu har Östra<br />

Teatern, som gruppen kallar sig, tre pjäser som<br />

de turnerar med. Pjäsen Autist javisst! är<br />

baserad på verkliga upplevelser och personer<br />

som manusförfattaren Gunilla Boëthius har<br />

intervjuat. Hon tar publiken till en tillvaro i<br />

ständig kamp med normaliteten. En värld fylld<br />

av smärta och missförstånd, men också av<br />

klarsyn och humor.<br />

I pjäsen Churchill var inte heller klok får vi<br />

följa tre unga människors kamp för att ta sig<br />

in i arbetslivet: Anton med en lindrig utvecklingsstörning,<br />

Hanna med adhd och Jonas med<br />

Aspergers syndrom. De möter en arbetsmiljö<br />

där rekryteringssajter, bemanningsfirmor och<br />

facilityföretag har tagit över och där slimmade<br />

strukturer och krav på effektivitet stänger dem<br />

ute.<br />

ALLA HÄSTAR HEMMA heter den senaste föreställningen<br />

och den är otroligt bra och välgjord.<br />

Som vanligt är rekvisitan minimal och de tre<br />

skådespelarna delar på rollerna. Smått geniale<br />

Stephen Rappaport har regisserat. Hugo med<br />

adhd och lindrig utvecklingsstörning blir<br />

uppsagd efter elva år, Anna med Aspergers<br />

syndrom har drunknat i praktikträsket och<br />

sjuksköterskan Sören drabbas hårt av dagens<br />

tuffa arbetsmarknad och blir utarbetad.<br />

När vissa inte jobbar alls, stressas och<br />

pressas andra till utbrändhet. Men det finns<br />

lösningar! I kommuner, på arbetsförmedlingar<br />

och i företag där man ser möjligheter i stället<br />

för problem har man börjat jobba på ett helt<br />

nytt sätt. Se pjäsen och bli mäkta förvånad när<br />

du ler när du går därifrån. Jag har sett alla deras<br />

pjäser genom åren och det händer mig varje<br />

gång. <br />

Organisationer, företag och skolor över<br />

hela landet, och även i Norge, kan kontakta<br />

producenten Ulrika Ragnar Borell,<br />

08-720 07 47, för att beställa pjäserna.<br />

Privatpersoner kan se pjäserna under<br />

de offentliga föreställningarna. På Östra<br />

Teaterns hemsida, www.ostrateatern.se,<br />

och på Facebook-sidan Östra Teatern<br />

kan man läsa mer och följa deras arbete.<br />

30 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Maria Lindström, Petter Billengren, Joakim Sikberg framför teatern ”Alla hästar hemma”.<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 31


32 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Vasaloppet,<br />

släng dig i väggen!<br />

Årets upplaga av kursen Aktiv Rullstol – Aktivt Liv hölls på ett soligt<br />

och varmt Bosön i september. Stämningen bland arbetsterapeuter<br />

och fysioterapeuter var hög och envisheten stor på att lyckas med<br />

de utmaningar som ledarna John Högberg, Pierre Samuelsson och<br />

Martin Jakobsson gav. En av de lyriska deltagarna är fysioterapeuten<br />

Karin Malmberg från Falun.<br />

Text & Foto: Yvonne Svensson<br />

Vasaloppet släng dig i<br />

väggen! Oj oj oj! Att<br />

åka rullstol i elljusspåret<br />

är en av de största<br />

utmaningar jag har<br />

gjort. Och då har jag<br />

kört Vasaloppet flera<br />

gånger, säger dalkullan<br />

Karin och fortsätter:<br />

– Överraskande nog har jag aldrig varit så<br />

trött i armarna som efter den lilla turen i<br />

terrängen. Mjölksyran var inte att leka med och<br />

då är jag ändå ganska vältränad. Man använder<br />

förstås armmusklerna på ett annat sätt än vad<br />

man är van vid.<br />

KARIN HAR ÅKT RULLSTOL FÖRUT, på sin arbetsplats,<br />

ger-rehabkliniken på Falu lasarett där länets<br />

ryggmärgsskadade vårdas.<br />

– Då har det varit med de ryggmärgsskadade<br />

på rullstolsträningarna i våra kulvertar<br />

under sjukhuset. Det jag nu förstår är att jag<br />

inte riktigt visste vad jag lärde ut, för jag förstod<br />

egentligen inte helt vad det handlar om. Inte<br />

förrän nu när jag själv provade fullt ut.<br />

– Jag har bara vetat att man självklart måste<br />

kunna balansera på bakhjulen och förstått att<br />

man ska luta sig framåt/bakåt i vissa lägen. Det<br />

är första gången jag provar på detta sätt, att<br />

nöta och nöta tills det sitter i kroppen. Så klart<br />

att jag av personer med ryggmärgsskador<br />

tidigare har fått höra hur man gör. Skillnaden<br />

är att jag nu fick informationen genom alla<br />

sinnen. Och det är det som är så himla viktigt<br />

känner jag, att få uppleva det i kroppen.<br />

Karin kände till ganska mycket om RG redan<br />

före kursen.<br />

– Vi har ett samarbete med RG-Dalarna. De<br />

gör uppsök, har kvällsträning och föreläser hos<br />

oss på Falu lasarett och vid varje tillfälle deltar<br />

någon av oss i personalen från öppenvården.<br />

Flera av Karins arbetskamrater som är<br />

arbetsterapeuter och några fysioterapeuter har<br />

gått kursen hos RG.<br />

– Alla har talat otroligt gott om den. När jag<br />

började jobba där för nio år sedan så hade jag<br />

det på min önskelista, att gå er kurs.<br />

Nio år är en lång väntan.<br />

– Det är av flera orsaker. En orsak var att<br />

kursen låg på sommaren och då jobbade<br />

antingen jag för att någon annan skulle ha<br />

semester eller så hade jag semester. Annars<br />

hade jag säkert gått kursen tidigare.<br />

Det var främst den praktiska biten som<br />

lockade Karin.<br />

– Att man får göra allt själv från början till<br />

slut. Från inställningar på rullstolen till att köra<br />

den. Min upplevelse av kursen var bättre än<br />

vad jag hade förväntat mig.<br />

PÅ KARINS ARBETSPLATS har fysioterapeuterna<br />

knapp erfarenhet av att ställa in och meka med<br />

rullstolar.<br />

– Det var superviktigt att få göra och nu har<br />

jag förhoppningsvis lärt mig. Tidigare var jag<br />

rädd för att meka och undvek det därför.<br />

<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 33


Det var arbetsterapeuternas bit, tänkte jag. Nu<br />

kan även jag meka och det känns bra, riktigt<br />

bra.<br />

Det som gjorde störst inverkan på Karin var<br />

erfarenheten av att uppleva samhället från en<br />

rullstol.<br />

– Att få uppleva hur otroligt dåligt det är<br />

anpassat på många ställen, som i Gamla stan<br />

och hur man i stadsmiljö kommer uppför<br />

trottoarkanter.<br />

– Något jag bär med mig, när vi instruerar<br />

patienterna i att köra rullstol, är att jag nu vet<br />

hur svårt det faktiskt är. Och då har jag fungerande<br />

muskler och kan stabilisera mig i rullstolen,<br />

jämfört med patienterna som har nedsatt<br />

eller ingen bålstyrka och bålstabilitet.<br />

Karin tycker att hon har fått insikt i hur<br />

viktigt det är att rullstolen är individanpassad<br />

och rätt balanserad för att få ett optimalt<br />

användande av rullstolen.<br />

– Det kände jag inte riktigt till förut.<br />

Hon har också fått en annan inställning till<br />

att sitta i rullstol och till rullstolsanvändare.<br />

– Som nu på kursen. Jag fick en djupare<br />

förståelse för det faktum att de sitter där jämt<br />

och kan inte annat. Jag träffar dem bara på<br />

jobbet. Men de lever ju så här dygnet runt. Nu<br />

när vi har suttit i rullstolen i tre dagar i sträck<br />

här så har jag fått en annan uppfattning om hur<br />

det kan vara.<br />

Karin tror att hon har blivit mer ödmjuk och<br />

förstående och hon är imponerad över hur de<br />

har lärt sig hantera rullstolen.<br />

– Därmed har jag fått större förståelse för<br />

att det tar lång tid att lära sig. I mina behandlingar<br />

trodde jag att det skulle ske snabbare.<br />

Men det är baske mig inte lätt! <br />

Aktiv rullstol – Aktivt liv<br />

Innehåll: Grundläggande teoretiska<br />

kunskaper och anpassningar av manuella<br />

rullstolar. Praktiska övningar som<br />

förflyttningsteknik, trapp-, terräng- och<br />

stadskörning.<br />

Deltagare: Alla som i sin yrkesroll<br />

arbetar nära rullstolsanvändare.<br />

Nästa kurstillfälle Mars 2017.<br />

Kostnad för kurs, mat & logi:<br />

6 000 kronor<br />

Mer information: www.rgaktivrehab.se<br />

34 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Maddes sårspalt<br />

På den senaste världskonferensen om svårläkta sår (WUWHS september <strong>2016</strong>)<br />

kallades trycksår även för tryckskada, för att uppmärksamma att dessa sår är<br />

en skada som i de allra flesta fall kan förhindras. På ett liknade sätt har WHO<br />

ändrat ordet bilolycka till bilkrasch, för att påvisa att det faktiskt är en människa<br />

inblandad som påverkar utgången och inte högre makter. Så kontrollera alltid<br />

orsaken till varför din sårskada uppkom och åtgärda problemet i stället för att<br />

tro att det ”bara kom” för att just du hade en otursdag.<br />

Text: Madde Stenius Foto: Kristina Wetterdahl<br />

Trycksår är fortfarande omgivna av skuld och<br />

skam och det är dessutom otäckt att se foton<br />

på stora sår. Mellan 50 och 95 procent av alla<br />

trycksår går att förebygga, enligt studier, men<br />

för att göra något åt ett problem måste man<br />

först inse att man har det. Nästa steg är att inse<br />

att många små åtgärder är bättre än en stor och<br />

det behöver inte kosta en massa pengar.<br />

VARFÖR FÅR EN RYGGMÄRGSSKADAD PERSON LÄTT<br />

TRYCKSÅR I SITTREGIONEN?<br />

Hos rullstolsburna personer är den vanligaste<br />

orsaken till trycksår för dålig tryckavlastning i<br />

kombination med att man sitter för länge i<br />

samma läge. För dem som har en rörelsenedsättning<br />

och inkontinensproblematik ihop med<br />

kognitiv påverkan ökar trycksårsrisken avsevärt.<br />

För att förebygga, läka och återigen förebygga<br />

trycksår behöver man ha en helhetssyn<br />

och kunskap om patientgruppen, hjälpmedel<br />

och modern trycksårsbehandling för att kunna<br />

personanpassa insatserna och få ett lyckat<br />

resultat.<br />

MUSKELFÖRTVINING, SKELETTURKALKNING OCH<br />

AVSAKNAD AV KÄNSEL<br />

I sittande ställning bärs 75 procent av kroppsvikten<br />

upp av skinkor och lår, 19 procent av<br />

fötterna och 4 procent av ryggen. I genomsnitt<br />

har man 20–26 mm tjock muskelvävnad i sittregionen<br />

men en ryggmärgsskadad person, som<br />

suttit några år i rullstol, har endast 5–8 mm<br />

muskelvävnad kvar på grund av muskelförtvining.<br />

Muskelcellerna stretchas dessutom ut och<br />

blir tunnare vid tryck, vilket innebär att<br />

trycket på sittbensknölarna ökar till 90 procent<br />

i sittande och till 40 procent i liggande.<br />

Man får även en skeletturkalkning som gör<br />

att sittbenen blir plattare och vassare. Trycket<br />

inifrån benet och utifrån underlaget, tillsammans<br />

med att man inte känner när det är dags att<br />

ändra läge, gör att man som ryggmärgsskadad<br />

lätt får trycksår. Skolios förekommer ofta vilket<br />

utgör en ökad risk eftersom det orsakar en<br />

snedbelastning som ger ökat tryck på ena sittbensknölen.<br />

Studier visar att 95 procent av alla ryggmärgsskadade<br />

någon gång får ett djupt trycksår.<br />

TRYCKSÅR I SITTREGIONEN KRÄVER AVLASTNING<br />

VARFÖR?<br />

Ett trycksår är orsakat av tryck och om du<br />

fortsätter att belasta området så motverkar du<br />

en läkning och kan orsaka en ännu större skada.<br />

Tryckavlastande madrass och dyna samt<br />

avancerade sårbehandlingsförband och undertryckspump<br />

ger bättre förutsättningar till läkning<br />

men är inte i stället för avlastning.<br />

Att få ett trycksår, som kräver avlastning för<br />

att läka, bidrar till en omfattande inskränkning<br />

av vardagslivet eftersom den mesta tiden bör<br />

tillbringas liggande. I många fall krävs översyn<br />

av stöd i hemmet och sjukskrivning eftersom<br />

tiden som man får sitta uppe ofta begränsas till<br />

den tid som krävs för att sköta hygien och att<br />

äta (30 minuters sitt-tid, 3–4 ggr/dygn vid<br />

trycksår i kategori 3–4).<br />

Att spendera lång tid liggande innebär även<br />

risk för komplikationer som proppar, ökad<br />

spasticitet, smärta (visar sig ofta som spasticitet),<br />

stelhet, aptitlöshet, yrsel på grund av<br />

lägesberoende lågt blodtryck, förstoppning<br />

(som redan är en komplikation av ryggmärgsskadan),<br />

nedstämdhet samt lunginflammation.<br />

Det är inte bara den som har sår som blir<br />

lidande utan hela familjen, släkt, vänner och<br />

arbetsplats drabbas. Ekonomin påverkas när<br />

man blir sjukskriven och kanske måste gå ned<br />

i tid efter läkning, för att inte få nya sår.<br />

Det händer tyvärr att man inte alltid får<br />

behandling med moderna förband eftersom<br />

personal som inte är uppdaterad säger att ”de<br />

är såå dyra så dem kan vi inte använda”. Det<br />

gäller att man ser kostnaden på hela behandlingsperioden<br />

och inte bara per kompress.<br />

Kostnaden för förband är 13 procent och personalen<br />

står för 87 procent, så ett dyrare förband<br />

som kan sitta längre och läker såret snabbare<br />

= besparing! Ett djupt trycksår beräknas kostar<br />

cirka 400 000 kronor att läka, men lidandet går<br />

aldrig att mäta i pengar.<br />

DET FINNS EN RISK ATT MAN TAPPAR livsgnistan på<br />

grund av isolering, illaluktande sår och brist på<br />

aktivitet efter en lång tid av tryckavlastning för<br />

att läka ett djupt trycksår. En del slutar att<br />

svara i telefon när man inte orkar säga nej till<br />

vänner som inte förstår att man inte kan hänga<br />

med ut längre. En lambåoperation kan då vara<br />

enda utvägen för att bryta isoleringen och få<br />

en bättre livskvalitet. I nästa nummer kommer<br />

jag att berätta om lambåoperationer.<br />

Mitt tips är att vi alla hjälps åt att förebygga<br />

trycksår genom att ändra läge ofta, ha bra<br />

personanpassade hjälpmedel, kontrollera huden<br />

och reagera på förändringar. Hitta orsak vid<br />

såruppkomst och behandla med moderna<br />

metoder – innan det gått för långt! Att kontrollera,<br />

reagera och agera kan förhindra månader<br />

eller år av lidande.<br />

/Madde<br />

<strong>KICK</strong> 43 -<strong>2016</strong> 35


Clever and Pretty<br />

Startsträckan har utan tvekan varit lång för Jessica<br />

Kristiansen, hennes sambo och deras son. En förlossning<br />

med komplikationer satte spår som den lilla familjen nu<br />

försöker förhålla sig till.<br />

Text: Peter Anderson-Pope Foto: Tomas Engblom<br />

36 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Hans Walther Kristiansen är<br />

en nyfiken och positiv<br />

treåring med stapplande<br />

gång som går i förskolan<br />

och deltar i verksamhet och<br />

lekar på samma villkor som<br />

andra. På grund av sina annorlunda fysiska<br />

förutsättningar ramlar han en del.<br />

– Det är kanske uppenbart för alla vad det<br />

beror på, säger han mamma Jessica Kristiansen.<br />

– Men vi har varit försiktiga med att<br />

använda hans cp-skada som förklaring till<br />

varför det är si eller så med honom. Jag vill inte<br />

att han, eller andra, ska tro att det är det enda<br />

som sätter gränser för vad han kan göra.<br />

Hon menar att det finns så otroligt mycket<br />

annat än hans ovanliga gång som definierar<br />

honom.<br />

– Han är ju ovanligt fin också, säger hon<br />

leende med innerlig värme i rösten.<br />

– Och ovanligt social och intelligent.<br />

Men de egenskaperna, och många andra,<br />

riskerar att hamna i bakgrunden om man låter<br />

dem. En cp-skada har synliga symtom som kan<br />

placera en hel personlighet i skuggan och<br />

därmed bli ett socialt hinder.<br />

– Därför är vi måna om att inte överdriva<br />

hur mycket cp-skadan påverkar hans liv.<br />

– Det var faktiskt först nyligen, när jag<br />

hjälpte ett annat barn på förskolan med<br />

ytterkläderna, som det slog mig hur mycket<br />

enklare det var än att hjälpa Walther.<br />

Hon tror att om de fokuserar på hans<br />

cp-skada så kan det styra hur han själv agerar<br />

och det i sin tur avgöra hur han blir bemött av<br />

andra.<br />

– Om man förväntar sig att bli behandlad<br />

som andra så ökar chansen att man blir bemött<br />

och accepterad för den man är och med sitt<br />

sätt att göra saker. Även om det råkar vara<br />

utanför normen.<br />

förståeligt. Det är föräldrar till barn med mest<br />

svårigheter som är mest motiverade och som<br />

därför sätter mest avtryck i verksamheten.<br />

Därför har de känt sig som lite udda fåglar<br />

– att de nog inte hör hemma där. Inte just nu<br />

i alla fall.<br />

MYCKET KOMMER ATT FÖRÄNDRAS i takt med att<br />

Walter blir äldre. Det är Jessica Kristiansen helt<br />

på det klara med. Det är inte så att hon har satt<br />

på sig skygglappar för att stänga ute framtiden.<br />

– Nej inte alls, jag inser att både han och<br />

hans kamrater kommer att bli mer och mer<br />

medvetna om att han är annorlunda. Och att<br />

det kan bli svårt att hantera för vissa.<br />

– Men genom att fokusera på hans starka<br />

sidor, det vill säga hans sociala kompetens och<br />

hans intelligens, kan vi ge honom verktyg som<br />

underlättar den processen.<br />

– Saker som arbetsterapi, fysioterapi och<br />

ortosutprovning utgör ju en omistlig del av<br />

hans vardag men det är viktigt att han förstår<br />

att de är just bara det.<br />

– Att livet innehåller så mycket mer. <br />

Walther Kristiansen är som vilken nyfiken och positiv treåring som helst…<br />

…men mycket kommer att förändras i takt med att Walter blir äldre, tror Jessica Kristiansen.<br />

VID ETT PAR TILLFÄLLEN HAR DE VARIT med på<br />

möten som hållits av organisationer för funktionshindrade<br />

barn och deras föräldrar. Men<br />

det har inte riktigt klickat.<br />

– Där läggs mycket fokus på barnens funktionshinder<br />

och deras svårigheter. Vilket är<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 37


Rättslös i rullstol?<br />

Text: Mathias Hackzell<br />

Ute på den gotländska<br />

landsbygden var det<br />

höst, becksvart och<br />

blåste storm. Inne i det<br />

ödsliga huset framför<br />

det spöklika skenet från<br />

datorskärmen satt jag i<br />

min ensamhet och skrek. Rakt ut. Mina värsta<br />

svordomar och svavelosande förbannelser.<br />

Det är inte smickrande att erkänna att man<br />

ibland hänfaller till sådant beteende, för jag<br />

inser att det kanske inte är helt....friskt.<br />

Orsakerna till dessa utbrott har genom åren<br />

oftast varit idrotts- eller spelrelaterade (poker<br />

och world of warcraft kostade mig några<br />

tangentbord). Men ibland har även någon<br />

idiot retat mig till vansinne med sina dumheter.<br />

Jag har slutat med både onlinegambling och<br />

dataspel och de yngre årens febriga idrottsintresse<br />

har också svalnat. Så det har varit lugnt<br />

på den fronten under många år. Tyvärr så slutar<br />

dock inte världen producera idioter. Så föga<br />

förvånande var det just en av dessa som gjorde<br />

att jag tog ett återfall i primalvrålande framför<br />

datorskärmen och aggressivt bankande på<br />

tangentbordet.<br />

Den här gången var det en åklagare som fick<br />

det att brinna. Personen i fråga har tidigare haft<br />

hand om det omskrivna ärendet med gruppvåldtäkten<br />

som ska ha ägt rum i Visby i början<br />

av oktober. En kvinnlig rullstolsbrukare anklagar<br />

sex män. Jag inser att man ska gå försiktigt<br />

fram och avvakta vidare utredning och så<br />

vidare. Men det vi redan vet är att åklagaren<br />

inte häktade männen samt hur han uttryckt sig<br />

i samband med detta. Det var också detta som<br />

gjorde mig så otroligt förbannad.<br />

”Själva gärningen baseras inte på våld eller<br />

hot utan att man utnyttjat hennes speciella<br />

belägenhet”, säger åklagaren bland annat till<br />

Gotlands Tidningar om sitt beslut. Ursäkta<br />

men vad fan menar han med detta? ”Speciella<br />

belägenhet”? Jag kan inte för mitt liv begripa<br />

det. Är det någon sorts kodspråk för att säga<br />

att hon inte kunde springa därifrån och därför<br />

var det kört? Att kvinnan dessvärre inte<br />

behärskade kampsportskunskaper och därför<br />

får stå sitt kast? Märk väl att detta uttalande<br />

kommer från en svensk åklagare bara en vecka<br />

efter att forskare från Södersjukhuset och<br />

Karolinska Institutet lagt fram en studie som<br />

visar att sju av tio våldtäktsoffer paralyseras vid<br />

brottet och inte förmår göra någonting alls. I<br />

det här fallet sitter dessutom offret i rullstol.<br />

Men han var inte klar med visdomsorden. I<br />

samma artikel konstaterar han följande: ”Målsägandens<br />

berättelse är inte så pass robust att<br />

den kan ligga till grund för en häktning. Den<br />

avviker så mycket från de misstänktas berättelse.<br />

Sammantaget gör jag den bedömningen<br />

att det inte når upp till skäl för häktning.”<br />

Ojojoj vilken insikt! Att ett brottsoffers och<br />

eventuella gärningsmäns versioner går isär. Det<br />

måste ju vara ovanligt och inget en åklagare<br />

råkat utför innan. Jaja, inget annat att göra än<br />

att tro på dessa trevliga gossar då. För mig och<br />

många andra är det uppenbart. Det är skillnad<br />

på folk och folk. Din klasstillhörighet och i det<br />

här fallet även funktionsnedsättning gör skillnad<br />

på hur du bemöts av rättsamhället. Titta på<br />

fallet med Julian Assange som exempel. Där<br />

tar man kvinnornas berättelse på ett helt annat<br />

allvar. Men det är också kvinnor med en annan<br />

samhällsställning.<br />

Om man skulle applicera samma typ av<br />

kriterier vid andra typer av brott kanske allt<br />

skulle se annorlunda ut. Jag blev till exempel<br />

rånad när jag tog en svarttaxi för några år sedan.<br />

Eller blev jag det? För jag hoppade ju glatt in<br />

i den suspekta bilen och drack till och med lite<br />

vodka som bjöds. Jag kunde ju inte heller springa<br />

därifrån när de ville ha min kod och Visakort.<br />

Jag började inte heller boxas med tre anabolabiffar<br />

på den öde bensinmacken. Jag lämnade<br />

snällt över mitt kort, gav dem koden och såg<br />

38 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Vi kommer aldrig att<br />

förstå dina behov<br />

helt, men vi kommer<br />

aldrig sluta försöka<br />

dem köra i väg. Jag jämför för övrigt naturligtvis<br />

inte en gruppvåldtäkt med ett rån. Men om<br />

samma havererade logik skulle råda i bägge<br />

fallen skulle jag inte ha utsatts för något brott<br />

eller varit berättigad till någon ersättning.<br />

Men nu var det inte bara jag som blev<br />

förbannad den där natten. Faktum var att det<br />

blev en folkstorm som blåste ikapp med moder<br />

jords egna starka vindar under några dagar. Det<br />

blev en riktig stinkande soppa till slut och<br />

utvecklade sig till något helt annat än ilska över<br />

ett beslut från en åklagare. När det visade sig<br />

att de misstänkta var asylsökande kom det inte<br />

längre att handla om brottet i sig utan om hur<br />

man ser på invandring och flyktingmottagande.<br />

Tyvärr glömde bägge sidor i den striden bort<br />

brottsoffret.<br />

Medborgargarden, nazister och polisförstärkningar<br />

från Stockholm. Rykten om att det var<br />

Putin som startat oroligheterna och vem hade<br />

egentligen stängt ned nätet och ställt in<br />

färjorna? För det kunde väl inte ha varit blåsten?<br />

Eller? Slutligen storoffensiv mot rasism i<br />

medierna. Sedan var det över. Lugnet återkom<br />

och stormen bedarrade. Men jag misstänker<br />

att ovädret som rasat i gotlänningarnas själar<br />

satte sina spår och lämnade efter sig en ö som<br />

aldrig riktigt blir sig lik. <br />

SpeediCath* tappningskatetrar<br />

är förpackade i vätska och är<br />

därför snabba och enkla att<br />

använda vid problem att tömma<br />

urinblåsan. SpeediCath gör det<br />

lättare att prioritera egna behov<br />

och livskvalité.<br />

Hör av dig till oss för<br />

gratisprov och vägledning:<br />

0300-332 56<br />

se@coloplast.com<br />

coloplast.to/speedicath<br />

gilla oss på facebook<br />

*Tillgänglighet av produkter för kvinnor och män kan variera i landstingen. Coloplast logo är ett registrerat<br />

varumärke ägt av Coloplast A/S. ©<strong>2016</strong>-12. Alla rättigheter tillhör Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 39


Assistenter<br />

Förr fanns det inga personliga assistenter men<br />

det fanns lika många invalider. Är det ingen<br />

annan än vi som har tänkt på det? Och på vad<br />

det betyder? Innebär det att invaliderna<br />

nuförtiden är svagare och mindre självständiga?<br />

Trots att framstegen inom vård och medicin<br />

borde ha gjort dom starkare och mer självständiga.<br />

Eller är de bara mer lata kanske?<br />

Sune och Berit, IMF Malmö<br />

2x Per på podden<br />

Missa inte att lyssna på Timglaset Pods<br />

intervjuer med två välkända RG-profiler:<br />

Claes Hultling på SVT Play<br />

En av våra folkkäraste reportrar, Folke Rydén,<br />

har gjort ett väldigt nära porträtt av Claes<br />

Hultling. I dokumentären Afrika med bruten nacke<br />

får vi följa Claes från 1984 när han bröt nacken<br />

i en dykolycka och förlamades bara två veckor<br />

innan han skulle gifta sig. Parallellt får vi se<br />

honom i nutid där han står inför sin största<br />

utmaning hittills, att ta med den ryggmärgsskadevård<br />

han varit med och byggt i Sverige<br />

till länder i Afrika. En dokumentär vi verkligen<br />

rekommenderar. Den sändes den 8 oktober<br />

men kan ses ända fram till den 25 april 2017.<br />

Öka trycket<br />

Det senaste halvåret har jag pumpat Schwalbedäcken<br />

som sitter på hjulen på min rullstol<br />

till 10 kilos tryck. Det är en enorm skillnad mot<br />

de 8 kilo jag hade förut! Stolen blir avsevärt<br />

mycket mer lättrullad och lättsvängd. På en<br />

vecka sjunker dock trycket i däcken till ungefär<br />

7 kilo så det blir mycket pumpande för att alltid<br />

rulla lättast möjligt. Men det är absolut värt<br />

det.<br />

Att pumpa däcken på alla rullstolar runt om<br />

i Sverige skulle förmodligen vara en värdefullare<br />

insats för rullstolsburna än alla social-politiska<br />

reformer tillsammans.<br />

Ed Winchester, Vingåker<br />

www.ryggmärgsskada.se<br />

Allt du behöver veta om ryggmärgsskador.<br />

Arvsfonden har beviljat stöd för projektet<br />

www.ryggmärgsskada.se. Syftet är att skapa en<br />

plattform för att sprida medicinsk och praktisk<br />

information om ryggmärgsskador främst till<br />

dem som är drabbade och deras anhöriga samt<br />

till dem som i arbete och studier kommer i<br />

kontakt med ryggmärgsskador.<br />

Från november <strong>2016</strong> och tre år framåt kommer<br />

projektet att bedrivas av Stiftelsen Spinalis<br />

i samarbete med RG Aktiv Rehabilitering och<br />

tillsammans med ryggskadekliniker på de sex<br />

regionsjukhusen i Sverige.<br />

Per Byquist var en lovande hockeyspelare när<br />

han vid 23 års ålder bröt ryggen i en bilolycka.<br />

Han ådrog sig en inkomplett ryggmärgsskada<br />

och kan gå, men har ingen känsel från midjan<br />

och nedåt. Sedan tjugo år tränar Per personer<br />

som har drabbats av ryggmärgsskador och<br />

spelar själv rullstolsbasket på elitnivå.<br />

www.timglasetpod.se/39-per-vinnarskallen/<br />

När Per Uhlén var 14 år och hårdrocksgitarrist<br />

bröt han ryggen i en mc-olycka. Några år senare<br />

byttes drömmen om att bli rockstjärna ut<br />

mot en akademisk karriär. Per är utbildad inom<br />

teknisk fysik på KTH och har även doktorerat<br />

i biologi. Efter flera publicerade vetenskapliga<br />

artiklar är han professor och leder en forskargrupp<br />

på Karolinska Institutet.<br />

www.timglasetpod.se/43-per-professorn/<br />

Tidigare på podden under våren <strong>2016</strong> med RG<br />

anknytning: Sofia Dettmann, Niclas Rodhborn<br />

och Aron Anderson.<br />

40 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Välkommen på årsmöte<br />

den 8 april!<br />

Lördagen den 8 april hälsar vi alla medlemmar<br />

välkomna till RG:s årsmöte <strong>2016</strong>. På<br />

årsmötet har du chansen att vara med och<br />

besluta om vilka frågor styrelsen ska driva samt<br />

att välja vilka som ska företräda dig i styrelsen<br />

framöver.<br />

I början av 2017 kommer vidare information<br />

och möjlighet till anmälan på www.rgaktivrehab.<br />

se. Boka datumet redan nu – varmt välkommen!<br />

Tre Stockholmstips för insnöade<br />

Full vinter redan den 9 november bådar inte<br />

gott. Att vara isolerad är varken bra för<br />

kropp eller själ. Men lösningen kan vara närmare<br />

än du tror, i alla fall om du bor i en storstad.<br />

Museer, mässor och köpcentrum har alla<br />

stora ytor att rulla på och ofta öppet på helger<br />

och hyfsat sena kvällar. I Stockholm kan vi<br />

rekommendera tre stora M.<br />

Mall of Scandinavia. Mammons nya boning<br />

i Solna med två enorma plan att rulla på. Förutom<br />

alla affärer har de dessutom en rad riktigt<br />

bra restauranger och en varm bekväm biograf<br />

med tillgängliga salonger och det senaste IMAXformatet,<br />

som ger ett ljud och en bild med en<br />

upplösning utöver det vanliga.<br />

www.mallofscandinavia.se<br />

Moderna Museet. Här kan man få både kroppens<br />

och hjärnans dagliga motion. I museets<br />

egen samling kan man se bland annat tavlor av<br />

Henri Matisse från 1950-talet som han gjorde<br />

efter att ha hamnat i rullstol. I stället för att<br />

måla och skulptera, som tog allt för mycket på<br />

krafterna, började han använda sax och färgat<br />

papper. Med sina cut-outs kunde han sedan,<br />

tillsammans med sina assistenter, sätta ihop<br />

mönster till fantastiska tavlor. På bild ser ni<br />

Apollon från 1953, året innan Matisse dog.<br />

www.modernamuseet.se/stockholm<br />

Mässan i Älvsjö och i Kista. Sedan förra<br />

året har Fotomässan slagit ihop sina påsar med<br />

Sthlm Food & Wine. En god kombination att<br />

strosa omkring bland nya kameror, föreläsningar<br />

och fotoutställningar och sedan nöjet<br />

att prova sig fram bland nya viner och gourmémat.<br />

Årets höjdare! Ett bra novembertips<br />

för nästa år. Information om andra mäss<br />

evenemang kan ni hitta på: www.stockholmsmassan.se<br />

och www.kistamassan.se.<br />

0225-28 69 00<br />

www.anpassarna.se<br />

<strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong> 41


Gör som Tomas,<br />

testa skridskokälke i vinter!<br />

Tomas Åkerberg från Parasport Norrköping är ansvarig för skridskokälkåkningen<br />

i Östergötland. Övriga orter som erbjuder åkning är Stockholm, Göteborg, Falun<br />

och Luleå. På samtliga orter kan du även hyra skridskokälke. I Stockholm kan du<br />

hyra kälken under en hel månad.<br />

Hela skridskoprogrammet hittar du på<br />

www.rgaktivrehab.se<br />

RG Aktiv Rehabilitering Bosön, Lidingö<br />

boson@rgaktivrehab.se<br />

Telefon: 08- 699 66 52<br />

www.rgaktivrehab.se<br />

42 <strong>KICK</strong> 4 -<strong>2016</strong>


Yvonne Svensson:


posttidning b<br />

ADRESS-<br />

UPPDATERING<br />

110305200<br />

Vid definitiv avflyttning sänds<br />

försändelsenvidare till nya adressen.<br />

Rapportkort med nya adressen sänds till<br />

Postkontoret<br />

110 23 Stockholm<br />

PANTHERA S3:<br />

EN NY STANDARD<br />

På Panthera tillbringar vi varje dag med<br />

att göra livet lättare för rullstolsanvändare.<br />

Nu kan vi stolt presentera S3. En rullstol<br />

som är bättre än allt annat.<br />

113 FÖRBÄTTRINGAR<br />

I VARDAGEN<br />

Vår inställning är och förblir densamma: Att<br />

förbättra, förenkla och möjliggöra. Kolfiber,<br />

krommolybden och titan ger styvhet, styrka<br />

och låg vikt. Integrerad funktionalitet och färre<br />

delar ger plats för enkel montering och justering.<br />

Panthera S3 är skönare att köra, lättare<br />

att lyfta och bekvämare att sitta i. Totalt hittade<br />

vi 113 sätt att förbättra vardagen i rullstol.<br />

Njut av åkturen.<br />

Armstöd som med enhandsgrepp<br />

justeras i höjd- och längdled.<br />

Tippskydd som enkelt kan fällas in<br />

och ut efter behov.<br />

Unika material i sidoskyddet –<br />

stabilt och flexibelt.<br />

Vikbara och diskreta körhandtag<br />

som alternativ.<br />

För mer information och en fullständig demonstration av<br />

rullstolen Pantera S3 – ladda ner appen Panthera S3 från<br />

AppStore. Mer information på panthera.se

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!