04.02.2021 Views

EpilepsiVeIs

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

EPİLEPSİ ve İŞ

Günümüzde en büyük sorunlardan birisi; iĢsizlik. Engel derecesi belirlenemeyen tek

hastalık olduğu gibi, engelliler grubunda iĢsizlikte 1. sırada bulunan, bundan dolayı,

en meĢakkatli olanlar epilepsililer, aslında...

Peki yurt dıĢında epilepsililer iĢsizlik konusunda 1. sırada olma gibi bir sorun

yaĢamazken; ülkemizde bu sorunu niye yaĢıyoruz; hangi iĢ kollarında baĢarılı

olabilirler, biz epilepsililerin iĢe alınabilmesi için neler yaptık; bir de bu konuyu

inceleyelim.

Öncelikli sorun; halkın epilepsi hakkında doğru bilgiye sahip olmaması! Herkes

yorumluyor ama kaç kiĢi biliyor? Bilgi sahibi olan kiĢi sayısı oldukça az; hatta birçok

epilepsililerin ailesi bile! Aile bile bu konuda yeterli bilgiye sahip değilse, doğal olarak

halkımızın da epilepsi konusunda yeterince bilinçli olmadığına, ĢaĢırmamak lazım...

Ama 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği’ni kurduğumuz dönem ile

karĢılaĢtırırsak; ilerleme olduğunun çok net gözlemleyebiliyoruz. En azından epilepsi

kelimesini daha önce duymuĢlar. 2001 yılında epilepsi ile ilgili bilgi vermek istediğimiz

zaman, ‘‘epilepsi, sara, yere düĢüp fenalaĢan, ağzından köpük gelen rahatsızlık’’

diyerek; bazı hatırlatmalar yapıyor; epilepsinin; yani saranın ne olduğunu ifade edip;

ondan sonra konu ile ilgili bilgi verebiliyorduk. En azından, 19 yıllık çalıĢmanın

sonunda, bugün halk epilepsinin ne olduğu biliyor…

Engelli fuarlarındaki firmaların insan kaynaklarını, her sene dernek üyesi farklı

arkadaĢlarımla ziyaret ediyoruz. Gazetelere verdiğim demeçlerde, özellikle engelli

fuarlarındaki insan kaynakları iĢe alımındaki kiĢilere, her zaman Ģunu söylüyorum:

‘‘Epilepsililer, herhangi bir rahatsızlığı olmayan bir kiĢinin yaptığı her iĢi yapabilirler.

Belki senede bir kere büyük nöbet geçiren bir kiĢinin, iĢ hayatına alınmaması gibi bir

düĢünce; çok yanlıĢ. Diğer engelli olan arkadaĢlarımı tenziy ederek örnek

veriyorum... Bir eli kopmuĢ olan personel sizlere 9 saatte 8,5 saatlik bir performans

çıkarabilir veya böbrek yetersizliği olan bir personel belirli aralıklarla makineye

bağlanmak zorundadır. Ama senede 1 kere büyük nöbet geçiren personeli

değerlendirelim. 365 günlük süreçte, 300 gün çalıĢıyor. Her gün sağlıklı, eksik


mesaisi olmadan çalıĢıyor; fenalaĢtı; senede 1 kere olan fenalaĢma iĢ yerinde oldu

ve nöbet 1 dakika sürdü; geçti... 1 saatlik iĢ kaybı oldu diyelim; hadi 1 gün, yani 9

saat gitsin! Diğer kiĢi 300 günde yarım saatlik kayıp ile 150 saat kaybetti. ĠĢ

konusunda iĢe girmekte sorun yaĢadıkları hatta engelliler grubunda iĢsizlikte 1.

sırada olduğu için, inanın o iĢi kaybetmemek açısından, size çıkaracağı performans

ile zaten epilepsili personel, 9 saatlik açığı, fazlasıyla kapatacaklardır’’.

Engelliler için düzenlenen fuar aralık ayında olduğu için, Ģubatta gerçekleĢen Dünya

Epilepsi Günü sempozyumlarına insan kaynakları uzmanlarını davet ediyoruz.

‘‘Benim size anlattığım konuları nörologdan, psikatristten, psikologdan, hatta

avukattan duyun. Sorularınızı da yanıt alabilirsiniz’’ diyoruz. Çünkü biz sadece

gerçekleri anlatıyoruz! Az da olsa, insan kaynaklarından da sempozyumlarımıza

katılımlar oldu.

ġirketlerin insan kaynaklarından bizi arayan ve epilepsilileri iĢe alarak, sonuçlarını

görmek isteyenlerle de karĢılaĢtık. Biz de konuyu sosyal medyadan epilepsililere

duyurduk.

Epilepsililer için bir diğer çalıĢma ise, Aile ÇalıĢma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve

CumhurbaĢkanlığı’na verilen engellileri iĢ hayatına kavuĢturma projesi olan

‘‘Engellileri Engellerle Engelleme’’ idi. Epilepsi ve YaĢam Platformu’nun yanısıra,

Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları baĢkanı olarak, baĢta epilepsililer olmak

üzere, farklı engeli olan kiĢilerin çalıĢtırılacağı projemize, olumlu yanıt alabilirsek;

birçok kiĢiye de yardımcı olacağız. Bunu da insan kaynakları uzmanları ile

paylaĢacağız.

Epilepsi nöbetleri sık olan epilepsili çocuklarınızı, esnaf ve/ya tüccar iseniz, kendi

Ģirketinde çalıĢtırarak; kontrol altında tutup; iĢ hayatına kazandırabilirken; iĢçi,

memur, köylü iseniz, epilepsili çocuklarınızı network Ģirketleri olan çok uluslu

katlamalı pazarlamada veya benzeri ama daha küçüğü olan, birkaç kiĢi ile idare

edilebilen e-ticaret Ģirketlerde çalıĢtırarak; kontrol altına alabilirsiniz. Hatta e Ģirket

kurulumu maliyetli olmadığı için kuruluĢuna da destek verebilirsiniz. Bir Ģeyler

yapabildiği, az da olsa para kazandığını görmek, epilepsinin kendisine güvenini

arttıracaktır. ĠĢ ile ilgili bir Ģey yapmıyor veya yapamıyorlarsa, sivil toplum kuruma

gitsin; sosyal hayata katılınca sonuçları kendiniz de göreceksiniz. ÇalıĢan epilepsili,

inanın boĢ oturarak; düĢünmekten baĢka bir Ģey yapmayan epilepsiliden, çok daha iyi

durumda olur. Çünkü en üst saflarda (%80-%90 engelli olmaması durumunda)

olmaması durumunda, her epilepsilinin yapabileceği bir Ģey vardır. 2000 yılından


bugüne epilepsililerle çalıĢmam, 2001 den bugüne yöneticilik yapmamdan dolayı;

gözlemlediğim bir durum...

Epilepsililerin iĢ hayatına giremeyiĢinde birkaç sorun var:

1)ĠĢ adamlarının ve insan kaynaklarının epilepsi konuda yeterince bilgi sahibi

olmaması,

2)ĠĢ yerinde nöbet geldiği anda, birkaç saniye farklı davranıĢlarda (el ayak vurulması,

ağızdan köpük gelmesi, bağırması gibi) bulunup; nöbetten sonra normale dönmesi,

daha önce epilepsi nöbeti görmemiĢ bazı personelde, korku veya çekinceye neden

olabiliyor,

3)Epilepsiliye ne zaman nöbet geleceğini bilinmiyor. Yolda, merdivenlerde ve/ya

makineleri kullanırken nöbet gelirse, herhangi bir durumda kendisinin iĢveren olarak

sorumlu olacağını düĢünerek, iĢe almaktan çekiniyor,

4)En önemlisi ise, engel derecemizin %40’ın altında olduğu durumlarda, iĢveren

engelli olarak da kabul edilmeyecek olan epilepsiliyi iĢe alarak; risk almak istemiyor.

Günümüzde %40 ve üzeri engel derecesi olup; çalıĢma hayatına girebilecek

durumda olanlar oldukça az! Çünkü sorun engel derecesi hesaplanmasında,

epilepsililer için tam bir skala mevcut değil. Bu nedenle sorun doğru hesaplanamama

durumu... Aynı kiĢi farklı hastanelerde, farklı engel dereceleri ile karĢılaĢabiliyor.

‘Neden diğer hastalıklarda bu sorun yaĢanmıyor da, epilepside yaĢanıyor?’

sorusunun cevabını, biraz önce ‘görüntülenmesi zor olan hastalıklar’ kısmında zaten

anlatmıĢtım. (bkz. Epilepsi ve Engel Derecesinin Hesaplanması)

Bu sorunları; ancak epilepsililer, insan kaynakları, Devlet, Sivil Toplum Kurumları,

sosyal çevre ve medya ile beraber çözümleyebiliriz. Sadece epilepsilinin

bilinçlenmesi bunun için yeterli değil ama asıl epilepsililerin bu çalıĢmaya destek

vermesi çok önemli!

Eğer sizler gerekli bilgileri öğrenir ve neleri yapıp-yapmama konusunda bilgi sahibi

olursanız, epilepsili de olsanız; kaliteli yaĢam sürebilirsiniz! Bunun için neler gerekli:

En önemlisi epilepsili olup; kenara çekilmeyi değil, epilepsiyle de

yaĢanılabilineceğini kabulleneceksin!

Epilepsililerin meslek seçiminde, yapabileceği; yapamayacağı iĢleri bilmesi

gerekiyor. Polis, subay, paraĢütler atlama, dalgıçlık, yeraltı madenciliği, Ģöför,

kaptan gibi meslekleri seçemezler. Çünkü bu mesleklerde, bir saniyelik hatayı,


yaĢam affetmez.

Cerrah olmaz ama doktor olabilir; apartmanın dıĢ cephesini boyayamaz ama iç

cepheyi boyayabilir; gemiyi, uçağı kullanan kiĢi değil ama kuleden onu

yönlendiren kiĢi olabilir; hava hostesi değil ama yer hostesi olabilir, inĢaat

mühendisi olarak sahada değil ama inĢaat mühendisi olarak ofiste çalıĢan

olabilir; sürekli araçla gezen pazarlamacı olmak yerine, sabit bir yerde çalıĢan

pazarlamacı olabilir, lazer ıĢıklarının olduğu disko v.b gibi bir yerde değil ama

restoranda servis elemanı olabilir... Yani alternatif çok; önemli olan

alternatifleri görebilmek!

Eğer uykusuzluk ve/ya gece nöbetleri geçiren bir epilepsili ise, akĢam

vardiyası olan yerlerden uzak durmalıdır!

Uzun süre güneĢte kalmaktan etkilenen epilepsililer, sahilde veya bahçede

çalıĢmak yerine, iç kısımlarda çalıĢmayı tercih etmelidir!

Engelli fuarlarını takip edin; yüzyüze görüĢme imkânınız var. Yüzyüze

görüĢmeden, sizi çağırmaya çekinen bir insan kaynakları uzmanı, ilk intiba

olarak, sizin sağlıklı ve kendinize güvenen, güzel konuĢabilen kiĢi olduğunuzu

görerek; 2. görüĢmeye çağırabilir. Çünkü iĢe alım uzmanının, engel derecesi

%15 ve/ya %40 olan epilepsilinin, hangi durumda olduğunu saptayamaması

kadar normal bir Ģey yoktur.

Fuarın 2. avantajı ise, bir günde kaç iĢ görüĢmesi gerçekleĢtirilebilir? Ama

fuarda birkaç saat içerisinde, birçok firmanın insan kaynakları uzmanı ile

birebir görüĢme imkânı vardır. Engelli fuarı, Aralık ayının ilk haftasında,

Ġstanbul Fuarında YeĢilköy’de gerçekleĢiyor.

ĠĢe girerken epilepsi hastası olduğunuzu söylemek zorundasınız. Eğer

epilepsili olduğunuzu söylemezseniz, seneler sonra bile bir nöbet geçirirseniz,

eğer daha önceden epilepsili olduğunuzu öğrenirlerse, iĢ hukukunda iĢvereni

temsil eden 25. maddeye göre yanlıĢ ve/ya eksik bilgi vermekten dolayı,

tazminatsız iĢten çıkarılabilirsiniz.

Eğer insan kaynaklarına söylemiĢ, baĢvuru formunda bildirmiĢseniz, nöbet

gelmesi veya epilepsi hastası olmanız iĢten çıkıĢ nedeni değildir.

Eğer iĢ yerine girdiğiniz zaman epilepsiniz yok ama çalıĢırken epilepsi

rahatsızlığı baĢladı ise, kesinlikle iĢten atmta nedeni değildir! Size hem geri

dönüĢ, hem tazminat hakkı doğar!


Epilepsi rahatsızlığı %40 ve üzerinde olan kiĢiler, engelli çalıĢma süresi,

engelli emeklilik süresi gibi haklara sahiptir. (bkz. epilepsi ve yaĢam)

Engel derecesinin %40-59, %60-79 ve %80 olarak değerlendirilip, yaĢı ve iĢte

çalıĢma süresini dikkate alınarak hesaplanır.

Haklarımızı ve sorumluluklarımızı bilerek, görevimizi yaparsak, emin olun epilepsililer

olarak çok güzel sonuçlar elde edebiliriz. ‘‘Epilepsiliyim; ne yapabilir ki’’ diyen de çok

gördüm; ‘‘epilepsiliyim ama epilepsi ile ben de baĢarabilirim’’ diyen de...

BaĢarılı olan, Charles Dickens, Margaux Hemingway, Stephen Knight v.b. gibi

yazarlar da var; Leonarda de Vinci, Van Gogh, Elton John, Pyotr Ilyich Tchaikovsky

gibi sanatçılar da... Alfred Nobel, Julies Cesaur, Socrates v.b.gibi bilim adamları da

var; Napolean Bonaporte, Büyük Ġskender, Franklin R. Roosevelt v.b. gibi

siyasetçiler de.... Tony Lazzeri, Tony Greig, Bobby Jones v.b.gibi sporcular da var;

Jeanne D’arc v.b. gibi azizeler de...

Karar sizin! Epilepsi mi sizi yenecek, siz mi epilepsiyi? Epilepsi ile yaşam diyerek;

hep onunla yaĢayacağınızı mı düĢüneceksiniz? Yoksa hayatınızda bir epilepsi; bir de

yaĢamınız olduğunu düĢünerek epilepsi ve yaşam mı diyeceksiniz? Doktorların sizi

tedavi edebildiği gibi, siz de epilepsiden baĢka yaĢamınızın da olduğunu düĢünerek;

hayat kalitenizi yükselterek; doktorun tedavisine destek verecek misiniz?

Epilepsililerin iĢ hayatında kabul edilebilmeleri ve söylenenlere inanabilmeleri; biz

epilepsililerin kararlılığı ve mücadelesi ile inanılır olacaktır. Napolean Bonaporte,

Büyük Ġskender, Charles Dickens’dan sizin bir farkınız yok! AMA DĠLĠNĠZLE DEĞĠL,

YÜREĞĠNĠZLE SÖYLEYEBĠLĠYORSANIZ!

Sevgiyle kalın…

Ebru ÖZTÜRK

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&BaĢkan Yardımcısı


Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&BaĢkanı

Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanı

Epilepsi ve YaĢam Platformu Kurucusu&BaĢkanı

Ġstanbul ĠĢçi Sendikası Engelliler Sorumlusu

Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi

Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi

Ġlk Elektronik Ġktisadi ve Ġdari Bilimler Sözlüğü’nün GiriĢimcisi

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!