EpilepsiVeIs

EPİLEPSİ ve İŞ
Günümüzde en büyük sorunlardan birisi; iĢsizlik. Engel derecesi belirlenemeyen tek
hastalık olduğu gibi, engelliler grubunda iĢsizlikte 1. sırada bulunan, bundan dolayı,
en meĢakkatli olanlar epilepsililer, aslında...
Peki yurt dıĢında epilepsililer iĢsizlik konusunda 1. sırada olma gibi bir sorun
yaĢamazken; ülkemizde bu sorunu niye yaĢıyoruz; hangi iĢ kollarında baĢarılı
olabilirler, biz epilepsililerin iĢe alınabilmesi için neler yaptık; bir de bu konuyu
inceleyelim.
Öncelikli sorun; halkın epilepsi hakkında doğru bilgiye sahip olmaması! Herkes
yorumluyor ama kaç kiĢi biliyor? Bilgi sahibi olan kiĢi sayısı oldukça az; hatta birçok
epilepsililerin ailesi bile! Aile bile bu konuda yeterli bilgiye sahip değilse, doğal olarak
halkımızın da epilepsi konusunda yeterince bilinçli olmadığına, ĢaĢırmamak lazım...
Ama 2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği’ni kurduğumuz dönem ile
karĢılaĢtırırsak; ilerleme olduğunun çok net gözlemleyebiliyoruz. En azından epilepsi
kelimesini daha önce duymuĢlar. 2001 yılında epilepsi ile ilgili bilgi vermek istediğimiz
zaman, ‘‘epilepsi, sara, yere düĢüp fenalaĢan, ağzından köpük gelen rahatsızlık’’
diyerek; bazı hatırlatmalar yapıyor; epilepsinin; yani saranın ne olduğunu ifade edip;
ondan sonra konu ile ilgili bilgi verebiliyorduk. En azından, 19 yıllık çalıĢmanın
sonunda, bugün halk epilepsinin ne olduğu biliyor…
Engelli fuarlarındaki firmaların insan kaynaklarını, her sene dernek üyesi farklı
arkadaĢlarımla ziyaret ediyoruz. Gazetelere verdiğim demeçlerde, özellikle engelli
fuarlarındaki insan kaynakları iĢe alımındaki kiĢilere, her zaman Ģunu söylüyorum:
‘‘Epilepsililer, herhangi bir rahatsızlığı olmayan bir kiĢinin yaptığı her iĢi yapabilirler.
Belki senede bir kere büyük nöbet geçiren bir kiĢinin, iĢ hayatına alınmaması gibi bir
düĢünce; çok yanlıĢ. Diğer engelli olan arkadaĢlarımı tenziy ederek örnek
veriyorum... Bir eli kopmuĢ olan personel sizlere 9 saatte 8,5 saatlik bir performans
çıkarabilir veya böbrek yetersizliği olan bir personel belirli aralıklarla makineye
bağlanmak zorundadır. Ama senede 1 kere büyük nöbet geçiren personeli
değerlendirelim. 365 günlük süreçte, 300 gün çalıĢıyor. Her gün sağlıklı, eksik

mesaisi olmadan çalıĢıyor; fenalaĢtı; senede 1 kere olan fenalaĢma iĢ yerinde oldu
ve nöbet 1 dakika sürdü; geçti... 1 saatlik iĢ kaybı oldu diyelim; hadi 1 gün, yani 9
saat gitsin! Diğer kiĢi 300 günde yarım saatlik kayıp ile 150 saat kaybetti. ĠĢ
konusunda iĢe girmekte sorun yaĢadıkları hatta engelliler grubunda iĢsizlikte 1.
sırada olduğu için, inanın o iĢi kaybetmemek açısından, size çıkaracağı performans
ile zaten epilepsili personel, 9 saatlik açığı, fazlasıyla kapatacaklardır’’.
Engelliler için düzenlenen fuar aralık ayında olduğu için, Ģubatta gerçekleĢen Dünya
Epilepsi Günü sempozyumlarına insan kaynakları uzmanlarını davet ediyoruz.
‘‘Benim size anlattığım konuları nörologdan, psikatristten, psikologdan, hatta
avukattan duyun. Sorularınızı da yanıt alabilirsiniz’’ diyoruz. Çünkü biz sadece
gerçekleri anlatıyoruz! Az da olsa, insan kaynaklarından da sempozyumlarımıza
katılımlar oldu.
ġirketlerin insan kaynaklarından bizi arayan ve epilepsilileri iĢe alarak, sonuçlarını
görmek isteyenlerle de karĢılaĢtık. Biz de konuyu sosyal medyadan epilepsililere
duyurduk.
Epilepsililer için bir diğer çalıĢma ise, Aile ÇalıĢma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve
CumhurbaĢkanlığı’na verilen engellileri iĢ hayatına kavuĢturma projesi olan
‘‘Engellileri Engellerle Engelleme’’ idi. Epilepsi ve YaĢam Platformu’nun yanısıra,
Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları baĢkanı olarak, baĢta epilepsililer olmak
üzere, farklı engeli olan kiĢilerin çalıĢtırılacağı projemize, olumlu yanıt alabilirsek;
birçok kiĢiye de yardımcı olacağız. Bunu da insan kaynakları uzmanları ile
paylaĢacağız.
Epilepsi nöbetleri sık olan epilepsili çocuklarınızı, esnaf ve/ya tüccar iseniz, kendi
Ģirketinde çalıĢtırarak; kontrol altında tutup; iĢ hayatına kazandırabilirken; iĢçi,
memur, köylü iseniz, epilepsili çocuklarınızı network Ģirketleri olan çok uluslu
katlamalı pazarlamada veya benzeri ama daha küçüğü olan, birkaç kiĢi ile idare
edilebilen e-ticaret Ģirketlerde çalıĢtırarak; kontrol altına alabilirsiniz. Hatta e Ģirket
kurulumu maliyetli olmadığı için kuruluĢuna da destek verebilirsiniz. Bir Ģeyler
yapabildiği, az da olsa para kazandığını görmek, epilepsinin kendisine güvenini
arttıracaktır. ĠĢ ile ilgili bir Ģey yapmıyor veya yapamıyorlarsa, sivil toplum kuruma
gitsin; sosyal hayata katılınca sonuçları kendiniz de göreceksiniz. ÇalıĢan epilepsili,
inanın boĢ oturarak; düĢünmekten baĢka bir Ģey yapmayan epilepsiliden, çok daha iyi
durumda olur. Çünkü en üst saflarda (%80-%90 engelli olmaması durumunda)
olmaması durumunda, her epilepsilinin yapabileceği bir Ģey vardır. 2000 yılından

bugüne epilepsililerle çalıĢmam, 2001 den bugüne yöneticilik yapmamdan dolayı;
gözlemlediğim bir durum...
Epilepsililerin iĢ hayatına giremeyiĢinde birkaç sorun var:
1)ĠĢ adamlarının ve insan kaynaklarının epilepsi konuda yeterince bilgi sahibi
olmaması,
2)ĠĢ yerinde nöbet geldiği anda, birkaç saniye farklı davranıĢlarda (el ayak vurulması,
ağızdan köpük gelmesi, bağırması gibi) bulunup; nöbetten sonra normale dönmesi,
daha önce epilepsi nöbeti görmemiĢ bazı personelde, korku veya çekinceye neden
olabiliyor,
3)Epilepsiliye ne zaman nöbet geleceğini bilinmiyor. Yolda, merdivenlerde ve/ya
makineleri kullanırken nöbet gelirse, herhangi bir durumda kendisinin iĢveren olarak
sorumlu olacağını düĢünerek, iĢe almaktan çekiniyor,
4)En önemlisi ise, engel derecemizin %40’ın altında olduğu durumlarda, iĢveren
engelli olarak da kabul edilmeyecek olan epilepsiliyi iĢe alarak; risk almak istemiyor.
Günümüzde %40 ve üzeri engel derecesi olup; çalıĢma hayatına girebilecek
durumda olanlar oldukça az! Çünkü sorun engel derecesi hesaplanmasında,
epilepsililer için tam bir skala mevcut değil. Bu nedenle sorun doğru hesaplanamama
durumu... Aynı kiĢi farklı hastanelerde, farklı engel dereceleri ile karĢılaĢabiliyor.
‘Neden diğer hastalıklarda bu sorun yaĢanmıyor da, epilepside yaĢanıyor?’
sorusunun cevabını, biraz önce ‘görüntülenmesi zor olan hastalıklar’ kısmında zaten
anlatmıĢtım. (bkz. Epilepsi ve Engel Derecesinin Hesaplanması)
Bu sorunları; ancak epilepsililer, insan kaynakları, Devlet, Sivil Toplum Kurumları,
sosyal çevre ve medya ile beraber çözümleyebiliriz. Sadece epilepsilinin
bilinçlenmesi bunun için yeterli değil ama asıl epilepsililerin bu çalıĢmaya destek
vermesi çok önemli!
Eğer sizler gerekli bilgileri öğrenir ve neleri yapıp-yapmama konusunda bilgi sahibi
olursanız, epilepsili de olsanız; kaliteli yaĢam sürebilirsiniz! Bunun için neler gerekli:
En önemlisi epilepsili olup; kenara çekilmeyi değil, epilepsiyle de
yaĢanılabilineceğini kabulleneceksin!
Epilepsililerin meslek seçiminde, yapabileceği; yapamayacağı iĢleri bilmesi
gerekiyor. Polis, subay, paraĢütler atlama, dalgıçlık, yeraltı madenciliği, Ģöför,
kaptan gibi meslekleri seçemezler. Çünkü bu mesleklerde, bir saniyelik hatayı,

yaĢam affetmez.
Cerrah olmaz ama doktor olabilir; apartmanın dıĢ cephesini boyayamaz ama iç
cepheyi boyayabilir; gemiyi, uçağı kullanan kiĢi değil ama kuleden onu
yönlendiren kiĢi olabilir; hava hostesi değil ama yer hostesi olabilir, inĢaat
mühendisi olarak sahada değil ama inĢaat mühendisi olarak ofiste çalıĢan
olabilir; sürekli araçla gezen pazarlamacı olmak yerine, sabit bir yerde çalıĢan
pazarlamacı olabilir, lazer ıĢıklarının olduğu disko v.b gibi bir yerde değil ama
restoranda servis elemanı olabilir... Yani alternatif çok; önemli olan
alternatifleri görebilmek!
Eğer uykusuzluk ve/ya gece nöbetleri geçiren bir epilepsili ise, akĢam
vardiyası olan yerlerden uzak durmalıdır!
Uzun süre güneĢte kalmaktan etkilenen epilepsililer, sahilde veya bahçede
çalıĢmak yerine, iç kısımlarda çalıĢmayı tercih etmelidir!
Engelli fuarlarını takip edin; yüzyüze görüĢme imkânınız var. Yüzyüze
görüĢmeden, sizi çağırmaya çekinen bir insan kaynakları uzmanı, ilk intiba
olarak, sizin sağlıklı ve kendinize güvenen, güzel konuĢabilen kiĢi olduğunuzu
görerek; 2. görüĢmeye çağırabilir. Çünkü iĢe alım uzmanının, engel derecesi
%15 ve/ya %40 olan epilepsilinin, hangi durumda olduğunu saptayamaması
kadar normal bir Ģey yoktur.
Fuarın 2. avantajı ise, bir günde kaç iĢ görüĢmesi gerçekleĢtirilebilir? Ama
fuarda birkaç saat içerisinde, birçok firmanın insan kaynakları uzmanı ile
birebir görüĢme imkânı vardır. Engelli fuarı, Aralık ayının ilk haftasında,
Ġstanbul Fuarında YeĢilköy’de gerçekleĢiyor.
ĠĢe girerken epilepsi hastası olduğunuzu söylemek zorundasınız. Eğer
epilepsili olduğunuzu söylemezseniz, seneler sonra bile bir nöbet geçirirseniz,
eğer daha önceden epilepsili olduğunuzu öğrenirlerse, iĢ hukukunda iĢvereni
temsil eden 25. maddeye göre yanlıĢ ve/ya eksik bilgi vermekten dolayı,
tazminatsız iĢten çıkarılabilirsiniz.
Eğer insan kaynaklarına söylemiĢ, baĢvuru formunda bildirmiĢseniz, nöbet
gelmesi veya epilepsi hastası olmanız iĢten çıkıĢ nedeni değildir.
Eğer iĢ yerine girdiğiniz zaman epilepsiniz yok ama çalıĢırken epilepsi
rahatsızlığı baĢladı ise, kesinlikle iĢten atmta nedeni değildir! Size hem geri
dönüĢ, hem tazminat hakkı doğar!

Epilepsi rahatsızlığı %40 ve üzerinde olan kiĢiler, engelli çalıĢma süresi,
engelli emeklilik süresi gibi haklara sahiptir. (bkz. epilepsi ve yaĢam)
Engel derecesinin %40-59, %60-79 ve %80 olarak değerlendirilip, yaĢı ve iĢte
çalıĢma süresini dikkate alınarak hesaplanır.
Haklarımızı ve sorumluluklarımızı bilerek, görevimizi yaparsak, emin olun epilepsililer
olarak çok güzel sonuçlar elde edebiliriz. ‘‘Epilepsiliyim; ne yapabilir ki’’ diyen de çok
gördüm; ‘‘epilepsiliyim ama epilepsi ile ben de baĢarabilirim’’ diyen de...
BaĢarılı olan, Charles Dickens, Margaux Hemingway, Stephen Knight v.b. gibi
yazarlar da var; Leonarda de Vinci, Van Gogh, Elton John, Pyotr Ilyich Tchaikovsky
gibi sanatçılar da... Alfred Nobel, Julies Cesaur, Socrates v.b.gibi bilim adamları da
var; Napolean Bonaporte, Büyük Ġskender, Franklin R. Roosevelt v.b. gibi
siyasetçiler de.... Tony Lazzeri, Tony Greig, Bobby Jones v.b.gibi sporcular da var;
Jeanne D’arc v.b. gibi azizeler de...
Karar sizin! Epilepsi mi sizi yenecek, siz mi epilepsiyi? Epilepsi ile yaşam diyerek;
hep onunla yaĢayacağınızı mı düĢüneceksiniz? Yoksa hayatınızda bir epilepsi; bir de
yaĢamınız olduğunu düĢünerek epilepsi ve yaşam mı diyeceksiniz? Doktorların sizi
tedavi edebildiği gibi, siz de epilepsiden baĢka yaĢamınızın da olduğunu düĢünerek;
hayat kalitenizi yükselterek; doktorun tedavisine destek verecek misiniz?
Epilepsililerin iĢ hayatında kabul edilebilmeleri ve söylenenlere inanabilmeleri; biz
epilepsililerin kararlılığı ve mücadelesi ile inanılır olacaktır. Napolean Bonaporte,
Büyük Ġskender, Charles Dickens’dan sizin bir farkınız yok! AMA DĠLĠNĠZLE DEĞĠL,
YÜREĞĠNĠZLE SÖYLEYEBĠLĠYORSANIZ!
Sevgiyle kalın…
Ebru ÖZTÜRK
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&BaĢkan Yardımcısı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu&BaĢkanı
Eski Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları BaĢkanı
Epilepsi ve YaĢam Platformu Kurucusu&BaĢkanı
Ġstanbul ĠĢçi Sendikası Engelliler Sorumlusu
Öncü Kadın Engelliler Komisyonu Kurucu Üyesi
Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi
Ġlk Elektronik Ġktisadi ve Ġdari Bilimler Sözlüğü’nün GiriĢimcisi