13.07.2015 Views

Żyć z wirusem… - Krajowe Centrum ds. AIDS

Żyć z wirusem… - Krajowe Centrum ds. AIDS

Żyć z wirusem… - Krajowe Centrum ds. AIDS

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Żyć</strong> z <strong>wirusem…</strong>Poradnik dla osób żyjących z HIVPamięci dr Ireny Głowaczewskiej


Wiedza dotycząca HIV/<strong>AIDS</strong> zmienia sięi powiększa bardzo szybko.Dlatego zawsze sprawdzaj datę powstaniainformacji, które czytasz.Informacjami, które powstały kilka lat temunie powinnaś/nie powinieneś sobie w ogólezaprzątać uwagi.2


<strong>Żyć</strong> z <strong>wirusem…</strong>Poradnik dla osób żyjących z HIVpod redakcją Doroty Rogowskiej-SzadkowskiejWydanie IV rozszerzoneKatowice 20083


© Copyright by <strong>Krajowe</strong> <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong> w WarszawieWydanie czwarte rozszerzoneWarszawa 2008Autorzy:Dorota Rogowska-SzadkowskaJanusz PopowskiBarbara Daniluk-KulaMonika Radzikowska-StrzeżekMichał MinałtoRedaktor pierwszego i drugiego wydania:dr Irena GłowaczewskaRedakcja wydania trzeciego i czwartegoDorota Rogowska-SzadkowskaKoordynacja wydania:Tomasz WojtasikProjekt graficzny:Tomasz DąbrowskiWydane – za zgodą <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong> w Warszawie - przez:Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej – Oddział Terenowy w Katowicach40-957 Katowice; ul. Raciborska 39Przygotowanie publikacji dofinansowano ze środków Samorządu WojewództwaŚląskiegoISBN: 978-83-928183-0-4Druk:Arsstudio, ul. Tunelowa 162, 40-748 Katowice tel. 032 206 69 344


Spis treściWstęp – Dorota Rogowska-Szadkowska 7Część pierwszaJak żyć z wirusem?9Gdy wynik testu jest dodatni… – Dorota Rogowska-Szadkowska 9Komu o tym powiedzieć? – Dorota Rogowska-SzadkowskaPrzekazanie informacji partnerce/partnerowi seksualnemu 11; Rodzina; Przyjaciele 12;Praca 12; Pracownicy służby zdrowia 13Jakie zasady higieny stosować w zapobieganiu zakażeniom?– Dorota Rogowska-Szadkowska1114Po<strong>ds</strong>tawowe zasady higieny 14; Na co powinny zwracać uwagę osoby żyjące z HIV? 14;Kontakt ze zwierzętami 16; Przygotowywanie posiłków 17; Czy istnieją zagrożenia dlaotoczenia osoby żyjącej z HIV? 17Opieka lekarska – Dorota Rogowska-Szadkowska 19Co warto wiedzieć o leczeniu antyretrowirusowym – nawet, jeśli sięgo jeszcze nie potrzebuje? - Dorota Rogowska-Szadkowska21Co to jest „terapia antyretrowirusowa”? 21; Jak działają leki antyretrowirusowe? 21;Jak sprawdzić, czy leki działają? 22; Jak długo leki mogą działać? 23; Dlaczego leczenie niezawsze działa? 24; Czy każdy człowiek zakażony HIV potrzebuje leczenia? 24; Wskazania dorozpoczęcia leczenia 24Dokładne przyjmowanie leków, czyli adherencja – czy to naprawdę takie ważne? 25; Z jakądokładnością trzeba przyjmować leki? 26; Co może pomóc w dokładnym przyjmowaniuleków? 26; A jeśli zapomni się o przyjęciu leków? 27Leki antyretrowirusowe 28; Decyzja o rozpoczęciu leczenia 29; Przerywanie leczeniaantyretrowirusowego 32; Zmiany dotychczasowego leczenia 33; Oporność na leki 34Objawy uboczne (niepożądane) leków antyretrowirusowych 34; Wczesne działania uboczne(niepożądane) leków antyretrowirusowych 36; Późne działania uboczne lekówantyretrowirusowych 39; Jak przekazać lekarzowi informacje o działaniach ubocznych? 39Leczenie uzupełniające – zioła i inne preparaty kupowane bez recepty 40; Witaminy 41;Dodatki lub przyprawy do potraw 41; Zioła 41; Substancje psychoaktywne a lekiantyretrowirusowe 42Czy powinno się rozpoczynać leczenie antyretrowirusowe od udziału w badaniachklinicznych? 435


Kobiety i HIV – Dorota Rogowska-SzadkowskaCiąża a HIV 45; Możliwość posiadania dziecka przez parę, w której zakażony HIV jestmężczyzna, a kobieta nie jest zakażona 47; Antykoncepcja i HIV 48Dziecko i HIV – Dorota Rogowska-SzadkowskaCzy moje dziecko jest zakażone? 49; Życie dziecka zakażonego 49; Odżywianie dziecka 50;Opieka lekarska nad dzieckiem 50; Informowanie dziecka 50; Informowanie otoczeniadziecka 51HIV i podróże – Dorota Rogowska-SzadkowskaPrzygotowanie do wyjazdu 52; Przepisy dotyczące wjazdu i pobytu w krajach planowanejpodróży 53; Ubezpieczenia 54; Podróżowanie z lekami antyretrowirusowymi 55; Apteczkaw podróży 56; Szczepienia ochronne 56; Profilaktyka malarii 56; Po<strong>ds</strong>tawowe środkiostrożności 57454952Szczepienia ochronne – Dorota Rogowska-Szadkowska 59Seks i HIV – Dorota Rogowska-SzadkowskaCzy seks wówczas, kiedy partnerzy są zakażeni HIV, jest bezpieczny? 64;Leki antyretrowirusowe a seks 65; Seks, HIV i prawo 66Jak się odżywiać? – Dorota Rogowska-SzadkowskaTwoja dieta i lipodystrofia 68; Woda, dostarczanie organizmowi odpowiedniej ilości płynów 68;Alkohol 68; Twoja dieta a leki antyretrowirusowe 69; Interakcje między lekami a pokarmem69; Chudnięcie 71; Jedzenie w czasie choroby 72; Problemy związane z jedzeniem 726467Rola poszczególnych składników pokarmowych – Janusz Pomowski 73Część drugaRola rodziny – Barbara Daniluk–Kula, Monika Radzikowska-StrzeżekCzęść trzeciaHIV/<strong>AIDS</strong> a prawa człowieka - Michał MinałtoAneksKlasyfikacja stadiów zakażenia HIV 093; Lista Punktów Konsultacyjno - Diagnostycznych,w których wykonywane są testy na HIV 95; Lista ośrodków zajmujących się terapią osóbżyjących z HIV 098; Wybrane instytucje rządowe i organizacje pozarządowe współpracującez Krajowym <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong> 101.7681936


WstępDorota Rogowska-SzadkowskaMinęło już ponad 25 lat od pierwszego opisu przypadków zachorowań na <strong>AIDS</strong>.Do Polski HIV i <strong>AIDS</strong> dotarły kilka lat później – pierwsze przypadki rozpoznanow latach 1985 – 1986.W początkach epidemii lekarze nie mogli zrobić nic poza obserwowaniemstopniowego pogarszania się stanu zdrowia swoich pacjentów i towarzyszeniu impodczas umierania. Stopniowo poznawano sposoby leczenia, a później takżezapobiegania infekcjom oportunistycznym zagrażającym osobom zakażonym HIV,co przedłużało nieco ich życie.Początki leczenia antyretrowirusowego były trudne. AZT (Retrovir) przyjmowany byłwówczas w dużo większych dawkach, co 4 godziny – w dzień i w nocy – na pustyżołądek, ale stosowany - jako jedyny lek - przedłużał życie osobom mającymzniszczony przez HIV układ immunologiczny tylko o kilka miesięcy. Łączenie dwóchleków także nie było zbyt skuteczne w zwalnianiu postępu zakażenia.Przełom nastąpił w roku 1996, kiedy wprowadzono do powszechnego stosowaniainhibitory proteazy stosowane w połączeniu z dwoma lekami należącymi do innychgrup. Dzięki temu sposobowi leczenia w krajach, w których jest ono dostępne, takżew Polsce, zmniejszyła się znacznie ilość zachorowań na schorzenia związanez zakażeniem HIV, zmniejszyła się ilość śmierci powodowanych przez wirus.Obecnie zakażenie HIV stało się schorzeniem przewlekłym, którego przebiegmożna znacznie spowolnić dzięki stosowanym lekom. Jednakże wykorzystanieszansy, jaką dają leki antyretrowirusowe, wymaga bardzo dokładnego ichprzyjmowania oraz bardzo dobrej współpracy między Tobą a Twoim lekarzem.Żeby móc odnieść jak największe korzyści ze zdobyczy medycynypowinnaś/powinieneś wiedzieć jak najwięcej o wielu kwestiach dotyczącychleczenia antyretrowirusowego.7


Część pierwszaJak żyć z wirusem?Gdy wynik testu jest dodatni 1 …Dorota Rogowska-SzadkowskaNiezależnie od tego, czy mogłaś/mogłeś się tego spodziewać, czy jest to zupełnezaskoczenie, zawsze informacja o zakażeniu jest wstrząsem.To, że rozpoznano u Ciebie zakażenie HIV nie znaczy wcale, że masz <strong>AIDS</strong>.HIV to nie to samo, co <strong>AIDS</strong>HIV (ang. human immunodeficiency virus, czyli ludzki wirus upośledzeniaodporności) to wirus powodujący upośledzenie układu immunologicznego,chroniącego człowieka przed drobnoustrojami chorobotwórczymi. HIV niszczy układodpornościowy zwykle bardzo powoli, niezauważalnie, powodując w końcu, iż polatach trwania zakażenia organizm staje się bezbronny wobec chorób, które niezagrażają osobom ze sprawnym układem immunologicznym (są to tak zwaneinfekcje oportunistyczne).<strong>AIDS</strong> (ang. acquired immunodeficiency syndrome, czyli nabyty zespół upośledzeniaodporności) jest końcowym etapem zakażenia, pojawiającym się zwykle po wielulatach jego trwania. Jak nazwa wskazuje, jest to zespół objawów lub choróbtowarzyszących zakażeniu HIV. <strong>AIDS</strong> rozpoznaje się na po<strong>ds</strong>tawie rozpoznaniau osoby zakażonej HIV którejś z chorób definiujących <strong>AIDS</strong> (→Aneks →Klasyfikacjastadiów infekcji HIV).To, że wiesz o swoim zakażeniu może uratować ci życie!!!Może też uchronić Twoją partnerkę lub partnera seksualnego,a także Twoje przyszłe dziecko przed zakażeniem HIV!!!Tak naprawdę życie z HIV różni się bardzo nieznacznie od życia bez HIV.1Zakażenie HIV potwierdza tylko dodatni wynik testu Western blot. Jeśli dostałeś wynik testuprzesiewowego, niepotwierdzony tym testem, nie jest to jeszcze informacja wiarygodna, trzeba jąpotwierdzić testem Western blot! Tylko dodatni wynik testu Western blot upoważnia do rozpoznaniazakażenia HIV!9


Będąc zakażonym:• nie powinno się być krwiodawcą;• nie powinno się oddawać narządów do przeszczepów;• w życiu seksualnym powinno się używać prezerwatyw.Przyznasz, że to bardzo niewiele różnic. Bo nawet posiadanie dzieci, w miarębezpieczne, jest już możliwe. Będzie o tym mowa dalej.Twoja wiedza o zakażeniu HIV może uratować Ci życie, ponieważ będziesz podopieką lekarzy specjalizujących się w terapii osób żyjących z HIV. Problem z HIVpolega bowiem na tym, że przez wiele lat może nie dawać żadnych objawów, a jakjuż się w końcu pojawią, są bardzo niecharakterystyczne i dlatego trudnedo rozpoznania, a co za tym idzie leczenia, przez lekarzy niezajmujących się HIV.Istniejące obecnie leczenie antyretrowirusowe zmieniło przebieg zakażenia HIV.Dzięki lekom można zwolnić przebieg zakażenia, zapobiec wystąpieniu objawówi chorób towarzyszących infekcji HIV. Dzięki tym lekom mówi się już teraz, że HIVstał się zakażeniem przewlekłym. Ale żeby móc czerpać z korzyści, które one dają,musisz wiedzieć o swoim zakażeniu.Mogło się zdarzyć, że zrobiono Ci test bez pytania Cię o zgodę, bez Twojej wiedzy.Nie powinno się tak zdarzać, ale tak ciągle bywa. Od przekazującego Ci informacjeo zakażeniu pracownika służby zdrowia mogłaś/mogłeś też usłyszeć niepotrzebne,raniące Cię słowa. To przykre, ale nie bierz tego do serca.Jeśli chciałabyś/chciałbyś namówić kogoś do zrobienia testu na HIV pamiętaj,iż w Polsce jest coraz więcej Punktów Konsultacyjno - Diagnostycznych, w którychmożna wykonać test bezpłatnie, a przede wszystkim anonimowo. Pracują w nichosoby przygotowane do przeprowadzania takich badań, przeprowadzającerozmowy przed i po teście. Lista tych Punktów, finansowanych przez <strong>Krajowe</strong><strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>, znajduje się na końcu książki (→Aneks).Nawet, jeśli dowiedziałaś/dowiedziałeś się o swoim zakażeniu od kompetentnej,przyjaznej Ci osoby, też nie jest łatwo pogodzić się z tym, co Cię spotkało. Ale jestto możliwe, tylko potrzeba zwykle sporo czasu.Najważniejsze jest to, że wiesz, a dzięki temu masz możliwość zadbania o siebie,wybrania sobie ośrodka leczącego i uniknięcia chorób towarzyszących zakażeniuHIV, uniknięcia <strong>AIDS</strong>. Będzie o tym mowa w rozdziale dotyczącym opiekimedycznej.10


Komu o tym powiedzieć?Dorota Rogowska-SzadkowskaCzęsto jest tak, że kiedy zdarzy się coś złego, chciałoby się powiedzieć o tymbliskim osobom, wyrzucić to z siebie. Tylko pamiętaj, że tak jak Twoja wiedza o HIVw momencie, kiedy się dowiedziałaś/dowiedziałeś o zakażeniu, nie jest duża,to równie mało, albo jeszcze mniej wiedzą o tym Twoi krewni i znajomi.Człowiek żyjący z HIV wcześniej lub później pogodzi się z tym, co mu sięprzydarzyło, ale inni wcale nie muszą. Nie jest to wiadomość, którą powinni znaćwszyscy, bo wiedza dotycząca HIV/<strong>AIDS</strong> jest ciągle zbyt mała, zbyt wiele jestuprzedzeń i nieprawdziwych poglądów krążących w społeczeństwie. Trudno jestwięc przewidzieć reakcje ludzi na taką wiadomość. Dlatego nie spiesz sięz mówieniem komukolwiek o swoim zakażeniu.Jedyną osobą, która powinna wiedzieć o Twoim zakażeniu jestTwój partner seksualnyPrzekazanie informacji partnerce/partnerowi seksualnemuJest to jedna z trudniejszych decyzji, ale musisz ją podjąć.Partnerka/partner powinien wiedzieć o Twoim zakażeniu, jeśli utrzymujecie ze sobąkontakty seksualne. HIV przenosi się przecież tą drogą, więc bliskiej Ci osobiemoże grozić zakażenie. Musi być tego świadoma, żeby móc podejmowaćświadome decyzje. Możesz powiedzieć o tym sam, możesz też poprosić o pomocTwojego lekarza, do którego masz zaufanie, a który pomoże wyjaśnić wszystkiekwestie dotyczące HIV/<strong>AIDS</strong>.Często bywa tak, że partnerka/partner po dowiedzeniu się o zakażeniu staje sięnajważniejszą osobą dającą wsparcie i miłość. Nie zawsze reaguje w ten sposóbnatychmiast. Niektórzy potrzebują trochę czasu. Muszą się oswoić z tąwiadomością, dowiedzieć więcej o HIV/<strong>AIDS</strong>, o sposobach zmniejszenia ryzykazakażenia.Może się jednak zdarzyć, że partnerka/partner uzna, iż jest to powód do zerwaniazwiązku.W Polsce i na świecie jest wiele par „mieszanych”, w których jedno z partnerówseksualnych jest, a drugie nie jest zakażone HIV. Ludzie żyjący z HIV spotykają teżniezakażonych partnerów, z którymi wchodzą w związki formalne lub nieformalne.Jeśli konsekwentnie stosują się do reguł bezpieczniejszego seksu, wówczasniezakażony partner/partnerka nie ulega zakażeniu. Będzie o tym mowa jeszczedalej (→Seks i HIV).Ale niezakażony partner/partnerka powinni wiedzieć o Twoim zakażeniu.11


RodzinaPrzekazanie tej informacji rodzinie jest stresujące zarówno dla Ciebie, jak i dlaTwoich bliskich. Nie ma dobrego momentu, dobrego czasu na powiedzenierodzicom, siostrom, braciom, że masz HIV.Często jest tak, że rodzina stanowi ogromną pomoc, wsparcie dla osób żyjącychz HIV. Bywa jednak, choć obecnie już rzadko, że pogarszają się relacje, zrywane sąkontakty. Zdarza się też, że rodzice stają się nadopiekuńczy wobec dorosłegodziecka, co też bywa trudne do zniesienia.Niektórzy mówią rodzinie zaraz po dowiedzeniu się o zakażeniu, inni po latach,a jeszcze inni nie mówią o tym nigdy. Ty będziesz wiedzieć najlepiej, co i kiedypowinni wiedzieć, a także jak i kiedy o tym powiedzieć. Nie śpiesz sięz przekazywaniem informacji, najpierw to przemyśl.Pamiętaj, że mieszkanie pod jednym dachem z rodzicami i rodzeństwem nie narażaich na zakażenie.PrzyjacieleWspaniale jest mieć blisko siebie kogoś, komu można się zwierzyć ze smutków,złości, kłopotów, z kim można po prostu pewne rzeczy przegadać. Tylko zawszewarto zastanowić się, jaka będzie reakcja przyjaciela na wiadomość, że masz HIV,jaki wpływ wywrze to na Waszą przyjaźń. Pamiętaj, że przyjaciele mogą rozmawiaćze sobą lub z innymi jeszcze osobami o Twoim zdrowiu. Pomyśl wcześniej, komumożesz zaufać.PracaNie ma żadnego powodu, żeby pracodawca lub koledzy z pracy wiedzieli, że maszHIV. Nawet jeśli czasem chorujesz, nie muszą wiedzieć, że HIV jest tegoprzyczyną.Zdarza się w naszym kraju, że pracodawca świadomy zakażenia HIV swojegopracownika traktuje to ze zrozumieniem, ułatwia wizyty u lekarza, nie ma pretensjio nieobecności w pracy związane z pogorszeniem stanu zdrowia. Nie jest to jednakregułą.Istnieją zawody, w których przed przyjęciem do pracy wymagane jest zrobienietestu na HIV, a wynik dodatni uniemożliwia jej podjęcie. W niektórych miejscachpracy podczas badań okresowych także wymaga się prze<strong>ds</strong>tawienia wyniku testuna HIV. Zwykle są to tak zwane służby mundurowe, wojsko, policja, marynarka.Nie ma żadnych regulacji prawnych nakazujących takie postępowanie, ale tak siędzieje.Nie można zwolnić z pracy człowieka tylko dlatego, że jest zakażony HIV.Ale przecież pracodawca, jeśli chce się pozbyć pracownika, może użyć innychargumentów, ukrywając swe prawdziwe intencje.Praca w zawodach wymagających częstych podróży do niektórych krajów wymagauzyskania wiz. Przy wyjazdach służbowych na przykład do Rosji do uzyskania wizyniezbędne jest prze<strong>ds</strong>tawienie ujemnego wyniku w kierunku obecności przeciwciał12


anty-HIV, co może być znacznym utrudnieniem w kontynuowaniu pracy(o podróżach z HIV za granicę będzie jeszcze mowa dalej).Pracownicy służby zdrowiaW Polsce leczeniem osób żyjących z HIV zajmują się lekarze specjalizujący sięw terapii HIV/<strong>AIDS</strong>. Będzie o tym jeszcze mowa. Jeśli będziesz mieć problemyzdrowotne wymagające pomocy innego lekarza specjalisty zapytaj swojego lekarzaprowadzącego, kogo Ci poleca. Twój lekarz może Ci pomóc w znalezieniu dentystylub innego lekarza – specjalisty, któremu możesz powiedzieć spokojnie o swoimzakażeniu, bez obawy, że w bardziej lub mniej grzeczny sposób zostanieszwyproszony za drzwi.Problem z HIV polega ciągle na tym, iż wśród lekarzy innych specjalności wiedzao nim jest dalece niepełna, panuje też wiele uprzedzeń wobec osób żyjącychz wirusem.13


Jakie zasady higieny stosować w zapobieganiuzakażeniom?Dorota Rogowska-SzadkowskaHIV, upośledzając funkcje układu immunologicznego, może powodować większeryzyko zakażeń tak zwanymi infekcjami oportunistycznymi (zakażeniamizagrażającymi niemal wyłącznie osobom z upośledzoną odpornością). Wielu z nichmożna uniknąć poprzez stosowanie po<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny ogólnej.Po<strong>ds</strong>tawowe zasady higienyWydaje się, że wszyscy je znają, ale warto może mimo wszystko przypomnieć:• niezwykle ważne jest częste, dokładne mycie rąk, szczególnie przed każdymposiłkiem lub przystąpieniem do przygotowywania posiłku, po każdymwyjściu z ubikacji, po powrocie z miasta do domu, po każdych zajęciach,które powodują zabrudzenie rąk;• w codziennej toalecie całego ciała zaleca się stosowanie łagodnych mydeł;• ważne jest także dbanie o higienę jamy ustnej (mycie zębów przynajmniejdwa razy dziennie, a najlepiej po każdym posiłku) i regularne chodzenie dodentysty;• nie powinno się dzielić z innymi osobami przedmiotami takimi jak:• maszynki do golenia;• szczoteczki do zębów;• wykałaczki: może się na nich znaleźć niewielka ilość krwi, któramoże stwarzać ryzyko zakażenia dla niezakażonych HIVdomowników; ryzyko to jest niezwykle małe, ale warto jeeliminować;• wszelkie przedmioty zanieczyszczone krwią zawierającą HIV (opatrunki,wata, podpaski, tampony itp.) powinny być wyrzucane w sposób bezpiecznydla innych, np. przed wyrzuceniem do kosza pakowane w szczelny worekplastikowy.Na co powinny zwracać uwagę osoby żyjące z HIV?To, na co powinnaś/powinieneś uważać zależy w dużej mierze od liczby Twoichkomórek CD4. Jeśli jest wysoka, możesz się czuć jak osoba zupełnie zdrowa.Jednak także osoby zdrowe, ze sprawnym układem immunologicznym, powinnywiedzieć o sposobach unikania pewnych zakażeń, takich jak gruźlica, wirusowezapalenia wątroby czy toksoplazmoza, jak bezpiecznie opiekować się zwierzętami,pracować w ogrodzie itp.Gruźlica dość często współistnieje z zakażeniem HIV. Wiele osób dorosłychprzebyło w przeszłości zakażenie prątkami gruźlicy (Mycobacterium tuberculosis),14


które pozostały w organizmie w stadium utajenia. Jednakże obniżenie sprawnościukładu immunologicznego może spowodować, iż uśpione dotąd zakażenie staniesię aktywne (czynne).Osoba, która nie miała dotąd kontaktu z prątkami gruźlicy może zakazić się nimi,a nawet wysoka liczba komórek CD4 może przed tym nie ochronić. Warto więcwiedzieć, że istnieją pewne sytuacje, w których kontakt z gruźlicą jest bardziejprawdopodobny. Praca w placówkach służby zdrowia czy w placówkachzajmujących się opieką nad ludźmi bezdomnymi (zawodowa lub wolontariat)zwiększa ryzyko kontaktu z gruźlicą. Decyzję o podjęciu pracy w takich miejscachlub o jej kontynuowaniu powinno się podejmować po kontakcie z lekarzemleczącym, po uwzględnieniu rodzaju wykonywanych w związku z pracą czynności,częstości występowania gruźlicy w tej społeczności, a także istniejących sposobówzmniejszających ryzyko zakażenia.Czynna gruźlica zawsze stwarza ryzyko zakażenia osób z najbliższego otoczenia– prątki przenoszą się drogą kropelkową, dlatego powinna być jak najszybciejleczona. Największe ryzyko stwarza dla osób, których liczba komórek CD4 jestbardzo niska (mniejsza od 100 – 50/µl). Z kolei rozpoznanie gruźlicy powinnozawsze skłaniać do wykonania – za zgodą chorego – do wykonania testu na HIV.Wirusowe zapalenie wątroby typu A jest jedną z typowych chorób „brudnych rąk”:do zakażenia dochodzi poprzez przewód pokarmowy. Po<strong>ds</strong>tawowe zasady higienyzapobiegają zakażeniu, istnieje także szczepionka (→Szczepienia ochronne).Wirusowe zapalenie wątroby typu B: wirus je powodujący – HBV (ang. hepatitisB virus) przenosi się dokładnie tymi samymi drogami, co HIV, a więc poprzez krew,w kontaktach seksualnych, a także z matki na dziecko. Znacznie łatwiej zakazić siętym wirusem, niż HIV czy HCV. Istnieje szczepionka zapobiegająca zakażeniuwirusem HBV (→Szczepienia ochronne).Wirusowe zapalenie wątroby typu C: powodujący je wirus – HCV (ang. hepatitisC virus) przenosi się przede wszystkim poprzez krew, znacznie łatwiej, niż HIV,co powoduje, iż zakażonych nim jest bardzo wiele osób przyjmujących kiedykolwieksubstancje odurzające w iniekcjach. Znacznie trudniej HCV przenoszony jestw kontaktach seksualnych, choć ostatnio zdarzają się coraz częściej przypadkizakażeń HCV w następstwie kontaktów homoseksualnych. Rzadko też wirusprzenosi się z zakażonej HCV matki na jej dziecko.Wykazanie we krwi obecności przeciwciał anty-HCV nie dowodzi jeszcze, iż jesteśprzewlekle zakażona/zakażony HCV. U części osób, które zakaziły się tym wirusemudaje się układowi odpornościowemu usunąć go z organizmu, jednak przeciwciałaprzeciwko HCV pozostają. Potwierdzeniem utrzymującego się zakażenia jestbardziej swoiste badanie, czyli wykazanie obecności we krwi materiaługenetycznego wirusa.Toksoplazmoza jest chorobą powodowaną przez pierwotniaka Toxoplasma gondii,występującego powszechnie na całym świecie. Gospodarzem ostatecznym dla tegopierwotniaka - w organizmie, którego dokonuje się jego namnażanie - jest kot.W pierwszych latach epidemii <strong>AIDS</strong> osobom zakażonym HIV polecano pozbycie siękotów. Ale od dawna już wiadomo, iż wprawdzie wydalają cysty pierwotniaka15


w stolcu, jednak stają się one zakaźne dla człowieka dopiero po kilku dniach – takwięc sprzątanie kociej ubikacji codziennie (najlepiej przez osobę niezakażoną HIV,niebędącą w ciąży, z użyciem rękawic ochronnych) chroni przed zakażeniemosoby, które jeszcze nie miały z nim kontaktu.Zarażenie T. gondii jest znacznie łatwiejsze poprzez spożywanie surowego mięsa,niedostatecznie wymytych jarzyn lub picie nieprzegotowanej wody. Cystypierwotniaka znajdujące się w środowisku są zakaźne przez około 12 miesięcy.Wysoka (przynajmniej 67 o C) lub niska (-20 o C) temperatura niszczy cysty, niszczą jetakże promienie gamma.U osób ze sprawnym układem immunologicznym zarażenie T. gondii nie powodujezazwyczaj żadnych objawów lub tylko niewielkie powiększenie węzłów chłonnych,jednak pierwotniak pozostaje do końca życia w organizmie. Dowodem na przebytezarażenie jest obecność we krwi przeciwciał przeciwko T. gondii w klasie IgG.Upośledzenie odporności związane z zakażeniem HIV może spowodowaćuaktywnienie się zarażenia, najczęściej w ośrodkowym układzie nerwowym.Zarażenie się T. gondii w czasie ciąży stwarza ryzyko przeniesienia pierwotniaka napłód, dlatego w tym okresie wskazane jest szczególnie dokładne przestrzeganiepo<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny.Nie ma powodów, by osobom żyjącym z HIV odradzać posiadanie kota. Ważnetylko, by zapobiegać jego zarażeniu tym pierwotniakiem, co najłatwiej osiągnąćpoprzez hodowanie go w domu, pilnowanie, by nie polował na dzikie ptakii zwierzęta, a także niepodawanie mu surowego lub niedogotowanego mięsa.Kontakt ze zwierzętamiNie ma powodów, żeby mając HIV nie można było zajmować się zwierzętami lubhodować je w domu. Warto jednak wiedzieć, że:• należy zachować ostrożność w kontaktach ze zwierzętami cierpiącymi nabiegunkę (dokładne, częste mycie rąk zwykle wystarcza);• jeśli chcesz mieć nowe zwierzątko domowe, lepiej żeby nie było całkiemmałe, a miało przynajmniej rok; gdy istnieją jakieś wątpliwości dotyczącejego stanu zdrowia dobrze jest się skontaktować z weterynarzem, przebadaćje i ewentualnie poddać leczeniu;• przebadaj u weterynarza każde bezdomne zwierzę, które zdecydujesz sięprzygarnąć;• kiedy podrapie Cię lub ugryzie kot staraj się jak najszybciej przemyćskaleczone miejsce;• jeśli hodujesz ptaki staraj się unikać kontaktu z ich odchodami;• jeśli hodujesz jaszczurki, węże, żółwie uważaj (myj często ręce, zwłaszczaprzed jedzeniem) – mogą przenosić salmonellozy;• jeśli masz akwarium, do jego czyszczenia zakładaj rękawice ochronne,by zmniejszyć ryzyko zakażenia Mycobacterium marinum.16


Przygotowywanie posiłkówOsoba żyjąca z HIV może przygotowywać posiłki także dla innych osób, powinnajedynie – jak wszyscy!!! – przestrzegać po<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny: myć częstoręce no i uważać na ostre przedmioty. Gdyby doszło do skaleczenia, co zdarza sięosobom wykonującym prace w kuchni, wówczas trzeba jak najszybciejzdezynfekować ranę i założyć szczelny opatrunek. W identyczny sposób powinnipostępować wszyscy, którzy skaleczą się podczas przygotowywania posiłków.Podczas przygotowywania posiłków powinno się zawsze przestrzegaćpo<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny:• powinno się unikać kontaktu surowego mięsa z innymi produktamispożywczymi, zwłaszcza takimi, które nie mogą zostać wymyte lub poddaneobróbce termicznej (gotowanie);• wszystkie przybory kuchenne, jak noże, deski do krojenia, a przedewszystkim ręce powinny być starannie myte po każdym kontakciez surowymi potrawami.Jeśli liczba Twoich komórek CD4 jest niska powinnaś/powinieneś uważać na to, cojesz. Nie powinnaś/nie powinieneś jeść surowych lub niedogotowanych:• jaj, a także potraw, które mogą je zawierać;• mięsa, ryb, owoców morza;• niepasteryzowanego mleka i produktów z takiego mleka przygotowywanych.Owoce i jarzyny powinny być przed jedzeniem dokładnie myte.Unikaj miękkich serów, takich jak feta czy brie, a także serów pleśniowych.Pij zawsze wodę przegotowaną lub z bezpiecznego źródła.Czy istnieją zagrożenia dla otoczenia osoby żyjącej z HIV?Jak wiadomo od ponad 20 lat HIV przenosi się tylko trzema drogami:• poprzez krew;• poprzez kontakty seksualne;• z zakażonej HIV matki na jej dziecko.Zakaźne są zatem: krew, nasienie, wydzieliny pochwy, a także mleko kobiece– dla noworodka.Nie są zakaźne: mocz, kał, pot, łzy, ślina.Sytuacja zmienia się wówczas, kiedy zawierają widoczną gołymokiem domieszkę krwi, ale to wówczas krew, a nie te płyny,stanowi ryzyko zakażenia HIV.HIV jest wirusem, który poza organizmem człowieka ginie bardzo szybko,zwłaszcza w wysokich temperaturach.Żeby mogło dojść do przeniesienia zakażenia, wirus trafić musi na „wrota”zakażenia, jakimi mogą być błony śluzowe narządów płciowych (lub jamy ustnej),uszkodzona w sposób widoczny gołym okiem skóra, czy krwioobieg osobyniezakażonej.17


Skóra – nieuszkodzona w widoczny sposób – chroni organizm przed różnymidrobnoustrojami, także przed zakażeniem HIV.Praktycznie nie ma możliwości zakażenia HIV w zwykłych, codziennych kontaktachw domu, w szkole, w pracy.Nie można nikogo, ani osoby dorosłej, ani dziecka, zakazić HIV przez podanie ręki,obejmowanie, głaskanie, całowanie, kichanie, czy kaszel, wspólne używanie tychsamych naczyń, sztućców, korzystanie ze wspólnej łazienki, toalety, basenukąpielowego. Komary także nie przenoszą HIV.Pielęgnowanie w chorobie osoby zakażonej HIV nie pociąga za sobą żadnegoniebezpieczeństwa przeniesienia zakażenia HIV na niezakażoną dotąd osobę, podwarunkiem przestrzegania po<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny i ostrożności: wszelkiezranienia, skaleczenia osoby żyjącej z HIV powinny być jak najszybciejzabezpieczone samoprzylepnym opatrunkiem, zaś w przypadku kontaktu z płynamizakaźnymi (są nimi krew i wydzieliny narządów płciowych męskich i kobiecych)noszenie rękawic ochronnych. Rękawice ochronne należy zakładać także, jeślipojawi się konieczność sprzątnięcia na przykład wymiocin, kału czy moczu.Jeśli dojdzie do sytuacji, w której krew osoby zakażonej HIV będzie miała kontaktze skórą osoby niezakażonej, wówczas należy to miejsce dokładnie wymyć dużąilością wody i mydła.Woda i mydło niszczą HIV!Podobnie należy postąpić w sytuacji, kiedy materiał zakaźny będzie miał kontaktz uszkodzoną w widoczny sposób skórą czy z błonami śluzowymi. Jeśli zakażonaHIV krew pryśnie na przykład do oka, wówczas należy oko dokładnie przepłukaćdużą ilością wody destylowanej lub soli fizjologicznej.Dla otoczenia osób żyjących z HIV nie ma ryzyka zakażenia większością infekcjioportunistycznych, na które chorują osoby ze zniszczonym przez HIV układemimmunologicznym. Jedynym wyjątkiem jest tu gruźlica, która zagrażać może takżeosobom z prawidłową liczbą komórek CD4.Natomiast niektóre choroby osób niezakażonych mogą zagrażać ludziom żyjącymz HIV, zwłaszcza tym, których układ immunologiczny został przez HIV upośledzony.Pranie rzeczy osobistych czy pościeli używanej przez osoby żyjące z HIV powinnobyć wykonywane tak samo, jak bielizna pozostałych domowników.Nie ma specjalnych zasad dotyczących sprzątania takich pomieszczeń, jak łazienkaczy ubikacja, poza przestrzeganiem po<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny.18


Opieka lekarskaDorota Rogowska-SzadkowskaW Polsce leczeniem osób zakażonych HIV zajmują się lekarze specjalizujący sięw chorobach zakaźnych, pracujący w tak zwanych Ośrodkach Referencyjnych.W Polsce jest kilkanaście takich Ośrodków, a ich pełna lista znajduje się na końcuksiążki (→Aneks). Taki sposób organizacji nie jest najwygodniejszy dla wszystkich,zwłaszcza mieszkających daleko od Ośrodka, zapewnia jednak opiekęspecjalistyczną na bardzo wysokim poziomie: wiedza dotycząca HIV/<strong>AIDS</strong>,a przede wszystkim terapii antyretrowirusowej, stale rośnie i staje się już odrębnąspecjalizacją medyczną.To, że rozpoznano u Ciebie zakażenie HIV nie jest informacją o tym, kiedy doszłodo zakażenia (chyba, że trochę wcześniej robiłeś test i jego wynik był ujemny).Dlatego jak najszybciej należy zgłosić się do lekarza zajmującego się HIV/<strong>AIDS</strong>,żeby sprawdzić, jaki jest stan Twojego układu immunologicznego (czyli liczbękomórek CD4) i poziom wiremii (niektórzy nazywają go ładunkiem wirusa)informujący o tym, jak wiele wirusa jest w Twojej krwi. Jeśli okaże się, że liczbaCD4 jest w normie, a poziom wiremii niski będzie to znaczyło, że będziesz tylko,co kilka miesięcy powtarzać te badania.Komórki CD4 (limfocyty CD4) należą do krwinek białychkrwi obwodowej i są jednym z ważniejszych składników obronyorganizmu przed drobnoustrojami chorobotwórczymi. Są takżegłównym celem zakażenia HIV.Liczba komórek CD4 (i ich o<strong>ds</strong>etek proc.) jestnajważniejszym wskaźnikiem informującym o zaawansowaniuzakażenia HIV. U osób niezakażonych ich liczba waha się od500 do 1 500 (u mężczyzn) i 1 800/µl (u kobiet). W Twoimlaboratorium zakres wartości prawidłowych może być trochęinny (żeby móc porównywać wyniki trzeba wykonywać badaniatą samą metodą i najlepiej w tym samym laboratorium).O<strong>ds</strong>etek komórek CD4 u osób niezakażonych waha się od32 proc. do 50 proc. O<strong>ds</strong>etek ten może się zmieniać, mimoutrzymywania się liczby CD4 na tym samym poziomie zewzględu na zmiany całkowitej liczby krwinek białych, z tychsamych względów może pozostawać takim sam, mimozmniejszenia się liczby komórek CD4.19


Lekarz specjalizujący się w terapii osób zakażonych HIV może Ci też pomócw znalezieniu grupy wsparcia, osób żyjących z HIV, które podzielą się z Tobąswoimi doświadczeniami. Twój lekarz może też pomóc Ci w poinformowaniuTwojego partnera seksualnego.Poziom wiremii - określany też jako ładunek wirusa (ang. viralload) określa ilość wirusa w Twojej krwi. Mierzony jest liczbąkopii RNA HIV w mililitrze krwi (kopie RNA HIV/ml).W zależności od zastosowanego testu możliwe jest wykrycietak małej jego ilości, jak 50 kopii RNA HIV/ml (lub nawet mniej)do ponad 1 miliona kopii w mililitrze krwi. Żeby mócporównywać kolejne wyniki ważnym jest, by wykonywać takżeto badanie tą samą metodą i najlepiej w tym samymlaboratorium.To, że rozpoznano u Ciebie HIV nie znaczy jeszcze, że natychmiast musisz zacząćprzyjmować leki antyretrowirusowe (chyba, że rozpoznanie nastąpiło późno, kiedyjuż chorowałaś/chorowałeś lub właśnie chorujesz na którąś z chorób związanychz HIV, stanowiących wskazanie do rozpoczęcia terapii).Rozpoczęcie leczenia zależy od Twojego stanu zdrowia, a przede wszystkimod wyników badań dotyczących Twojego układu immunologicznego.Z zakażeniem HIV nie jest tak, że im szybciej rozpocznie się leczenie, tym lepiej.Przynajmniej na razie, przy pomocy dostępnych obecnie leków. W przypadkuinnych chorób najpierw czujesz się źle, przyjmujesz więc leki po to, żeby poczuć sięlepiej. Z HIV jest inaczej. Byłoby najlepiej, żebyś zaczął leczenie zanim Twój układimmunologiczny zostanie bardzo zniszczony, zanim zaczniesz chorować w związkuz zakażeniem HIV po to, żeby zwolnić postęp infekcji i zapobiec wystąpieniu choróbtowarzyszących zakażeniu.Raz rozpoczęte leczenie nie może być przerwane.Istniejące obecnie leki nie są w stanie wyeliminować, usunąć wirusa HIV z Twojegoorganizmu. Zmniejszają natomiast szybkość, z jaką się namnaża, zmniejszają jegoilość w organizmie, zapobiegając niszczeniu Twojego układu immunologicznego.U osób, które rozpoczęły leczenie późno, kiedy ich liczba komórek CD4 była niska,leki antyretrowirusowe pozwalają na odtworzenie funkcji układu immunologicznegoi ponowny wzrost ich liczby.20


Co warto wiedzieć o leczeniu antyretrowirusowym– nawet, jeśli się go jeszcze nie potrzebuje?Dorota Rogowska-SzadkowskaCo to jest „terapia antyretrowirusowa”?Niemal od początku epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> zaczęto poszukiwać leków mogącychpoprawić rokowanie chorych. Pojawienie się pierwszego leku (zydowudyna, AZT,Retrovir) w 1987 r. obudziło ogromne nadzieje. Tyle, że wkrótce okazało się,że stosowanie jednego leku, a nieco później dwóch równocześnie, zwalniało postępzakażenia HIV do <strong>AIDS</strong> tylko w niewielkim stopniu. Tak naprawdę przedłużało życiechorego na <strong>AIDS</strong> o kilka – kilkanaście miesięcy.W 1996 r. po wprowadzeniu do stosowania inhibitorów proteazy HIV, lekównajsilniej hamujących namnażanie się HIV w organizmie, sytuacja uległa zmianie.Wtedy też zaczęto stosować jednocześnie trzy leki – dwa nukleozydowe inhibitoryodwrotnej transkryptazy + inhibitor proteazy HIV. Takie leczenie obniża znacznieilość wirusa w organizmie osoby zakażonej, co sprawia, iż układ immunologicznyznowu działa normalnie (po pewnym czasie trwania terapii, nie od razu, popierwszej połkniętej porcji leków). Już wiadomo, iż nawet, jeśli leczenie zostanierozpoczęte późno, przy bardzo niskiej liczbie komórek CD4, wówczas ich liczbamoże wzrosnąć do wartości zabezpieczających przed większością infekcjioportunistycznych. Życie ludzi zakażonych HIV, którzy wiedzą o swoim zakażeniui pozostają pod opieką specjalistów ulega wydłużeniu o ponad 30 – 40 lat odrozpoznania zakażenia.Stosowane obecnie leczenie antyretrowirusowe określane jest nazwą „leczenieskojarzone”. W literaturze medycznej, także pisanej po polsku, często używany jestskrót HAART, pochodzący od angielskich słów higly active antiretroviral therapy– wysoce aktywna terapia antyretrowirusowa, a także ART – antiretroviral therapy.Lista aktualnie zarejestrowanych na świecie leków antyretrowirusowych jestzamieszczona dalej.Jak działają leki antyretrowirusowe?Wirus HIV, kiedy dostanie się do organizmu człowieka, zakaża wrażliwe komórki.Są nimi przede wszystkim limfocyty CD4 (krwinki białe, posiadające na swojejpowierzchni receptor o nazwie CD4). Zanim wniknie do wrażliwej komórki musipołączyć się z odpowiednimi receptorami dodatkowymi (koreceptorami) napowierzchni komórki, którym jest, między innymi, receptor CCR5. W zakażonejkomórce wirus „przepisuje” swój materiał genetyczny z RNA na DNA – przy pomocyenzymu zwanego odwrotną transkryptazą. Dzięki temu materiał genetycznywirusa, czyli informacja „produkuj mnie”, przedostaje się do jądra zakażonejkomórki (dzięki enzymowi zwanemu integrazą), która zamienia się w „fabrykę”21


produkującą kolejne cząstki wirusa, zakażające następne wrażliwe komórki. Jednakżeby nowo wyprodukowane cząstki HIV mogły zakażać kolejne komórki niezbędnajest proteaza HIV – enzym, który „przycina” białka nowo powstałego wirusado odpowiedniej wielkości. Jeśli ten enzym nie działałby zupełnie wówczas nowopowstające cząsteczki HIV nie byłyby zdolne do zakażania następnych komórek.Leki antyretrowirusowe hamują w znacznym stopniu aktywność enzymówuczestniczących w produkcji nowych cząstek HIV, obniżając znacznie ilość wirusaw organizmie.W każdym kraju, w którym stosowana jest skojarzona terapia antyretrowirusowa,także w Polsce, znacznie zmniejszyła się liczba chorób i śmierci związanychz zakażeniem HIV.Leczenie działa tak samo u wszystkich, u mężczyzn, kobiet i dzieci. Działaniezależnie od tego, w jaki sposób doszło do zakażenia – czy w następstwiekontaktów seksualnych, czy poprzez przyjmowanie narkotyków w iniekcjach,czy przetoczenie krwi lub produktów krwiopochodnych.Przyjmowanie leków antyretrowirusowych dokładnie według zaleceń zmniejszaznacznie ilość wirusa w organizmie, nie może go jednak całkowicie usunąć.W pierwszych latach stosowania skojarzonej terapii antyretrowirusowej pojawiła sięnadzieja, że po 3 latach jej przyjmowania - jeśli zacznie być przyjmowana krótko pozakażeniu - można będzie osiągnąć eradykację wirusa, czyli usunięcie HIVz organizmu. Niestety, nie sprawdziła się. Ale może za jakiś czas pojawią się noweleki, dzięki którym stanie się to możliwe…Jak sprawdzić, czy leki działają?Leki hamują namnażanie się HIV (replikację), a więc kontrola ich działania polegana regularnym wykonywaniu badań, w których oznaczane są we krwi:• poziom wiremii (ładunek wirusa) sprawdza ilość HIV we krwi; wynikipodawane są jako liczba kopii RNA HIV w mililitrze krwi,• liczba komórek CD4 odzwierciedla stan układu immunologicznego(odpornościowego); wyniki podawane są jako liczba tych komórekw milimetrze sześciennym (np. 300/mm 3 ) lub w mikrolitrze krwi (np. 300/µl).Nawet jeśli leczenie zostanie rozpoczęte późno - przy małej liczbie komórek CD4,to po pewnym czasie przyjmowania leków ich liczba wzrośnie w stopniuwystarczającym, by organizm pokonał lub zapobiegł pojawieniu się wielu choróbzwiązanych z zakażeniem HIV.Jeśli wszystkie leki będą przyjmowane we właściwym czasie, we właściwychilościach możliwe będzie życie w dobrym zdrowiu przez wiele, wiele lat.W odpowiedzi na leczenie antyretrowirusowe poziom wiremii (ładunek wirusa)powinien się obniżać, liczba komórek CD4 wzrastać, a u osób, które rozpoczęłyleczenie późno – poprawić się ich stan zdrowia.Zarówno infekcje, jak i szczepienia ochronne powodują przejściowy wzrost poziomuwiremii, dlatego dokonywanie oznaczeń krótko po ich przebyciu nie jest miarodajne.22


Nie powinno się dokonywać pomiarów wiremii:• w czasie trwania lub w ciągu 4 tygodni po skutecznymwyleczeniu jakiejkolwiek innej infekcji;• w ciągu 4 tygodni od ustąpienia objawów jakiejkolwiekinnej choroby;• w ciągu 4 tygodni od jakiegokolwiek szczepienia.Po rozpoczęciu leczenia badania kontrolne, obejmujące poziom wiremii i liczbękomórek CD4, powinny być wykonywane:• po 2 – 8 tygodniach, w celu wstępnej oceny skuteczności terapii;w tym czasie poziom wiremii powinien się obniżyć przynajmniej o 1 log 10 ;• a następnie co 3 – 4 miesiące.W naszych warunkach badania kontrolne tych parametrów wykonywane są na ogół2 – 4 razy w roku.Po 16 – 24 tygodniach leczenia poziom wiremii powinienznajdować się poniżej granicy wykrywalności, zwykle poniżej50 kopii RNA HIV/ml.Ale nie u wszystkich poziom wiremii obniża się tak samo szybko.Szybkość obniżania się poziomu wiremii zależy od:• jej wyjściowego poziomu (im jest ona wyższa przed leczeniem, tym wolniejulega obniżeniu) i liczby komórek CD4 (im jest ich mniej, tym mniejsza możebyć odpowiedź wirusologiczna);• siły działania stosowanych leków;• stopnia przestrzegania zaleceń dotyczących ich przyjmowania;• wcześniej przyjmowanych leków;• ewentualnego współwystępowania infekcji oportunistycznych.Znacząca zmiana poziomu wiremii to przynajmniej trzykrotnyjej spadek lub wzrost, albo zmiana o 0,5 log 10 .Znaczący spadek (lub wzrost) liczby komórek CD4 to zmianaich liczby o 30 proc. w porównaniu z wartością wyjściowąlub zmiana ich o<strong>ds</strong>etka o 3 proc.Jak długo leki mogą działać?Skojarzona terapia, w której używane są przynajmniej 3 leki, stosowana jestod ponad 10 lat. Wiele z obecnie stosowanych leków używanych było znaczniedłużej. To, jak długo terapia skojarzona będzie działać, zależy od tego, czy niepowstanie oporność na leki. A to z kolei zależy od obniżenia i utrzymania poziomuwiremii do bardzo niskich wartości, poniżej 50 kopii RNA HIV/ml.Jeśli poziom wiremii obniży się poniżej granicy wykrywalności (stanie się„niewykrywalny”, jak często się to określa) i utrzymuje się na tym poziomie, możnaużywać tych samych leków przez wiele lat.23


W zaleceniach dotyczących leczenia antyretrowirusowegow wielu krajach, także w Polsce, celem leczenia jest obniżeniepoziomu wiremii poniżej 50 kopii RNA HIV/ml.Ten sam zestaw leków antyretrowirusowych można przyjmować tak długo,jak długo nie pojawią się niedające się tolerować działania uboczne, poziom wiremiiutrzymuje się poniżej granicy wykrywalności, a liczba limfocytów CD4 rośnie lubutrzymuje się na wysokim poziomie. O powodach, dla których można lub powinnozmieniać się leki mowa będzie dalej.Dlaczego leczenie nie zawsze działa?Nie u wszystkich leczenie działa tak samo, jest tak samo skuteczne. Składać się nato może wiele różnych czynników, między innymi:• przyjmowane skojarzenie leków może nie być dostatecznie silne;• od początku może istnieć oporność na jeden lub kilka przyjmowanych leków;• opuszczanie lub wydłużanie o<strong>ds</strong>tępów między dawkami leków możeprowadzić do oporności (nawet jeśli to tylko opuszczenie przyjęcia jednejporcji leków na tydzień);• jeden lek lub więcej może nie być właściwie wchłaniany – wiadomo,że istnieją duże różnice między poszczególnymi osobami;• działania uboczne są zbyt trudne do tolerowania.Wyniki badań klinicznych nigdy nie wykazują 100 proc. skuteczności lekówu wszystkich włączonych do nich pacjentów. ALE jeśli pozostaje się pod opiekądobrego lekarza, przestrzega dokładnie zaleceń związanych z przyjmowaniemleków wówczas wszyscy rozpoczynający po raz pierwszy leczenieantyretrowirusowe powinni osiągnąć niewykrywalny poziom wiremii.O<strong>ds</strong>etek sukcesu osiąganego przez osoby leczone drugim lub trzecim zestawemleków jest zwykle mniejszy, niż przez rozpoczynających leczenie po raz pierwszy.Dzieje się tak często, dlatego, że ludzie dalej robią te same błędy w przyjmowaniuleków i zmieniają leki nie rozumiejąc, dlaczego poprzednie przestały działać.Czy każdy człowiek zakażony HIV potrzebuje leczenia?W którymś momencie większość osób zakażonych HIV będzie potrzebowałoleczenia. Zakażenie HIV postępuje z różną szybkością u poszczególnych osób:• około 1 / 3 osób zakażonych HIV będzie czuło się dobrze nawet do 10 latpo zakażeniu, bez leczenia;• 60 proc. rozpocznie leczenie po 4 -5 latach;• 2 – 3 proc. osób zacznie chorować szybciej i będzie potrzebowało leczeniaznacznie wcześniej;• 2 – 3 proc. ludzi może czuć się dobrze przez 15 – 20 lat bez leczenia.Wskazania do rozpoczęcia leczeniaDecyzja o rozpoczęciu leczenia powinna zostać podjęta wspólnie – przez lekarzai pacjenta. To Ty jesteś osobą, która będzie przyjmować leki przez wiele lat, maszwięc prawo współdecydowania o terminie rozpoczęcia terapii, a także o lekach,od których leczenie zostanie rozpoczęte.24


Generalnie na pewno lepiej jest rozpocząć leczenie w stadium bezobjawowymzakażenia. Wówczas bierze się pod uwagę przede wszystkim liczbę komórek CD4.Jeśli poziom wiremii jest wysoki, wówczas też należy wziąć go pod uwagę(im poziom wiremii wyższy, tym większe jest ryzyko, iż liczba komórek CD4 będziesię obniżać).Zalecenia dotyczące najlepszego momentu na rozpoczęcie przyjmowania lekówzmieniały się już wielokrotnie. Obecnie w większości krajów rekomenduje sięrozpoczęcie przygotowywania do terapii wówczas, kiedy liczba komórek CD4obniży się poniżej 350/mm 3 . Ale decyzję o rozpoczęciu leczenia należy podjąć,zanim ich liczba obniży się poniżej 200/mm 3 .W ostatnich miesiącach mówi się o tym, iż leczenie powinno być rozpoczynane przywyższej, niż 350/mm 3 liczbie komórek CD4 – powoduje wówczas mniej działańubocznych, jest lepiej tolerowane. Ale to zalecenie nie zostało jeszcze wpisane dorekomendacji.Obecnie w większości krajów świata, także w Polsce, zaleca się rozpoczynanieleczenia u:• wszystkich osób, u których wystąpią choroby definiujące <strong>AIDS</strong>(→Klasyfikacja stadiów infekcji HIV - aneks);• wszystkich osób, których liczba komórek CD4 obniżyła się poniżej 200/µl;• a także u osób, których liczba komórek CD4 obniży się poniżej 350 komórekCD4/µl, ale najlepiej zanim spadnie poniżej 200/µl.Przed rozpoczęciem leczenia wskazanym byłoby dwukrotne oznaczenie poziomuwiremii i liczby komórek CD4. Tylko wtedy, kiedy już chorujesz na którąś z choróbdefiniujących <strong>AIDS</strong> decyzję o rozpoczęciu terapii powinno się podjąć po pierwszymbadaniu, by uniknąć potencjalnie szkodliwego opóźnienia w rozpoczęciu terapii.Oznaczeń powinno się dokonywać w tym samym laboratorium, tą samą metodą.Dokładne przyjmowane leków, czyli adherencja – czy tonaprawdę takie ważne?Adherencja (ang. adherence) jest słowem, które nie ma odpowiednika w językupolskim. Używa się go na określenie przyjmowania leków dokładnie tak, jak jest tozalecane, czyli przyjmowanie wszystkich lekarstw o właściwej porze, a także napusty żołądek czy z posiłkiem, jeśli lek tego wymaga. Coraz częściej tego terminuużywają też polscy lekarze. W krajach anglojęzycznych uważa się, że zadokładność przyjmowania leków odpowiadają nie tylko pacjenci, ale równieżlekarze.Dokładne przyjmowanie leków, nawet 1 raz dziennie, ale przez długi okres czasujest poważnym wyzwaniem. Nie jest to tylko problem osób żyjących z HIV, alewszystkich osób przyjmujących leki długo, często do końca życia, jak chorzy nanadciśnienie, cukrzycę i inne choroby przewlekłe, których nie udaje się wyleczyć.Perfekcyjna adherencja wymaga dobrej współpracy między lekarzem a pacjentem.Żeby leki mogły działać, czyli hamować „produkcję” nowych cząstek HIVw organizmie, muszą przez całą dobę utrzymywać odpowiednie stężenia i w dzieńi w nocy. Dlatego ważne jest, by nie wydłużać nadmiernie o<strong>ds</strong>tępów międzykolejnymi dawkami (porcjami) leków. Jeśli o<strong>ds</strong>tęp między dawkami jest zbyt długi,25


stężenie leku (lub leków) obniży się do wartości niższych, niż potrzebnedo właściwego zmniejszania replikacji (namnażania) się HIV. Istotne jest też, żebyna własną rękę nie zmniejszać dawki przyjmowanego leku (nawet jednego, jeśliprzyjmuje się ich kilka), bo wtedy też jego stężenie będzie zbyt małe, by zmniejszyć„produkcję” HIV.Ważnym jest by przyjmowanie leków stało się rutyną lub stałym punktem rozkładudnia. Możesz potrzebować trochę wsparcia by poradzić sobie ze zmianamiw Twoim życiu spowodowanymi przez leki.Adherencja jest najważniejszą kwestią, którą musisz przemyśleć podejmującdecyzję o rozpoczęciu lub zmianie leczenia.Rozpoczynaj leczenie wówczas, kiedy możesz podarować sobiedodatkowy czas na przystosowanie się do nowej sytuacji.Zwłaszcza w czasie pierwszych tygodni nic innego nie możestać się ważniejsze od właściwego, dokładnego przyjmowanialeków.Z jaką dokładnością trzeba przyjmować leki?Przyjmowanie leków o właściwej porze jest bardzo ważne. Jednakże zwykle jestczas – około jednej godziny – kiedy spóźnienie nie jest problemem. Niektóre lekii niektórzy ludzie mają szerszy taki margines czasowy, niektórzy ludzie - węższy.Ze względu na tę zmienność lepiej jest przyjmować leki codziennie zawsze o tejsamej porze.Tak zwane zalecenia dietetyczne (dotyczące przyjmowania leków na pusty żołądeklub z posiłkiem) są również bardzo istotne. Nieprzestrzeganie ich możespowodować, że tak naprawdę przyjmiesz tylko połowę zalecanej dawki, bo lek niezostanie w całości wchłonięty z przewodu pokarmowego. W takiej sytuacji bardziejprawdopodobny staje się rozwój oporności.Jak dokładnie trzeba przyjmować leki? Prawie 100 proc. dawek powinno byćprzyjmowanych dokładnie zgodnie z zaleceniami lekarza. Zapomnienie naweto jednej lub dwóch porcjach leków w tygodniu, zwłaszcza kiedy rozpoczynaszleczenie, może mieć duży wpływ na wyniki terapii.Bądź surowa/surowy dla siebie w ocenie własnej dokładnościprzyjmowania leków,Jeśli nie jest z tym dobrze i potrzebujesz większej pomocy;możliwe jest jej uzyskanie, ale musisz o tym powiedziećswojemu lekarzowi albo pielęgniarce!Co może pomóc w dokładnym przyjmowaniu leków?Zanim rozpoczniesz leczenie, zdobądź wszystkie potrzebne informacje:• Ile tabletek trzeba będzie połykać?• Jakiej wielkości?• Jak często trzeba będzie je przyjmować?26


• Z jaką dokładnością musisz przestrzegać godzin przyjmowania?• Czy istnieją zalecenia dietetyczne lub dotyczące przechowywania leków?• Czy są łatwiejsze możliwości?Zaplanuj swój rozkład zajęć; w ciągu pierwszych kilku tygodni zaznaczaj każdąprzyjętą dawkę i godzinę jej przyjęcia (żeby wiedzieć, z jaką dokładnością udaje Cisię przyjmować leki).Skontaktuj się ze swoim szpitalem lub przychodnią, jeśli masz problem z objawamiubocznymi. Możliwe jest przepisanie innych lekarstw, które mogą pomóc, możliwajest także zmiana leków – jeśli okaże się to konieczne.Używaj pudełka na leki, do którego można włożyć wszystkie tabletki, które trzebaprzyjąć w ciągu dnia albo tygodnia – dzięki temu będzie można łatwo sprawdzić,czy nie zapomniało się jakiejś dawki.Użyj budzika albo innego „przypominacza” dla porannych i wieczornych porcjileków.Jeśli gdzieś wyjeżdżasz weź ze sobą dostateczną ilość leków.Miej zapas leków na wypadek sytuacji awaryjnych – możesz go przechowywaćw pracy lub w domu przyjaciół albo w samochodzie (tyle tylko, że większość lekówpowinna być przechowywana w temperaturze pokojowej, a jeśli samochódparkowany jest „pod chmurką” może to być niemożliwe, zwłaszcza zimą i latem).Poproś przyjaciół, by przypominali Ci o przyjęciu leków, zwłaszcza, kiedywychodzisz wieczorem z domu.Porozmawiaj z innymi osobami leczonymi o tym, jak sobie radzą z lekami;większość przychodni może doprowadzić do spotkania z kimś, kto przyjmuje takiesame leki.Zapytaj lekarza o leki, które mogą złagodzić nudności lub biegunkę – to najczęstszeobjawy uboczne po rozpoczęciu terapii.Wiele skojarzeń leków wymaga przyjmowania raz dziennie, co oznaczakonieczność łykania ich co 24 godziny. Leki przyjmowane 2 razy dziennie powinnybyć przyjmowane co 12 godzin.Zapomnienie o połknięciu leków przyjmowanych 1 raz dziennie może miećpoważniejsze skutki, niż zapomnienie o połknięciu leków przyjmowanych 2 razydziennie. Dokładność przyjmowania leków jest szczególnie ważna przy lekachprzyjmowanych 1 x dziennie.A jeśli zapomni się o przyjęciu leków?Prawie każdy w którymś momencie zapomni albo spóźni się z przyjęciem leków.Ale istnieje poważna różnica między zapomnieniem raz na jakiś czas a regularnymzapominaniu – codziennie lub w każdym tygodniu.Twoim celem powinno być przyjmowanie wszystkich leków we właściwym czasie.Jeśli zawsze przyjmujesz leki z opóźnieniem lub zupełnie zapominasz o ich27


przyjęciu trzeba porozmawiać z lekarzem na temat innych opcji leczenia. Możliwe,że są łatwiejsze skojarzenia leków, niż te, które przyjmujesz.Powinno się przestrzegać rozkładu przyjmowania leków codziennie, takżew weekendy i w innych sytuacjach, które mogą się zdarzyć w życiu. Robieniekilkudniowych przerw w przyjmowaniu leków jest bardzo niebezpiecznymsposobem leczenia.Zawsze jest możliwe użycie różnych sposobów, które pomogą Ci uniknąćzapominania dawek leków, niezależnie od Twojego trybu życia.Jeśli uświadomisz sobie, że zapomniałeś połknąć leki, zrób tonajszybciej, jak to możliwe.Ale jeśli przypomnisz sobie o tym dopiero przed połknięciemnastępnej dawki przyjmij tylko tą kolejną, nie podwajaj dawki.Leki antyretrowirusowePierwszy lek stosowany w terapii osób zakażonych HIV wprowadzono dopowszechnego stosowania w roku 1987 – była to zydowudyna, określana skrótamiAZT lub ZDV, czyli Retrovir ® . W tamtych czasach przyjmowanie leku było nie ladawyzwaniem: zalecano przyjmowanie 200 mg Retroviru co 4 godziny, także w nocy,w dodatku na pusty żołądek. Zalecana wówczas dawka leku była znacznie większa,niż teraz, często też pojawiały się poważne działania uboczne. Wraz z pojawianiemsię nowych leków leczenie staje się coraz wygodniejsze, coraz prostsze. Wymagaprzyjmowania coraz mniejszej liczby tabletek w ciągu dnia, coraz rza<strong>ds</strong>ze są teżwymagania, by przyjmować leki na pusty żołądek. Obecnie dostępnych jest ponad20 leków antyretrowirusowych, w czerwcu 2006 r. zarejestrowano w USA kolejnylek.W Polsce dostępne są wszystkie leki, które zostały zarejestrowane w USA i w UniiEuropejskiej. Stosowane bywają także leki pozostające w stadium badańklinicznych. W tabeli 1 prze<strong>ds</strong>tawiono dostępne obecnie leki antyretrowirusowe.Tabela 1. Dostępne obecnie (październik 2008r.) leki antyretrowirusowe. Podano datyrejestracji leków w USA - rejestracja w krajach Unii Europejskiej, także w Polsce, następujezwykle kilka miesięcy później.NAZWARODZAJOWAUŻYWANESKRÓTYNAZWAHANDLOWADATAREJESTRACJI(USA)PRODUCENTNUKLEOZYDOWE INHIBITORY ODWROTNEJ TRANSKRYPTAZYzydowudyna AZT, ZDV Retrovir 19.03.1987 GlaxoSmithKlinedidanozynaddIVidexVidex EC9.10.199131.10.2000zalcytabina ddC Hivid 19.06.1992 RocheBristol-Myers Squibbstawudyna d4T Zerit 17.11.1994 Bristol-Myers Squibblamiwudyna 3TC 3TC, Epivir 17.11.1995 GlaxoSmithKlineabakawir ABC Ziagen 17.12.1998 GlaxoSmithKline28


NAZWARODZAJOWAUŻYWANESKRÓTYNAZWAHANDLOWADATAREJESTRACJI(USA)PRODUCENTemtricytabina FTC Emtriva 2.06.2003 Gilead SciencesNUKLEOTYDOWE INHIBITORY ODWROTNEJ TRANSKRYPTAZYtenofowir DF TDF Viread 26.10.2001 Gilead SciencesNIENUKLEOZYDOWE INHIBITORY ODWROTNEJ TRANSKRYPTAZYdelawirydyna DLV Rescriptor 4.04.1997Pfizer (dawniejAgouron)efawirenzEFVStocrin,Merck,17.09.1998SustivaBristol-Myers Squibbnewirapina NVP Viramune 21.06.1996BoehringerIngelheimetravirine ETV Intelence 18.01.2007 TibotecsakwinawirSQVINHIBITORY PROTEAZY HIVInviraseFortovase7.12.19957.11.1997Rocheindinawir IDV Crixivan 14.03.1996 Merckritonawir RTV Norvir 1.03.1996 Abbottnelfinawir NFV Viracept 14.03.1997 Rocheamprenawir APV Agenerase 15.04.1999 GlaxoSmithKlinelopinawir/ritonawir LPV/r Kaletra 15.09.2000 Abbottatazanawir ATV Reyataz 20.06.2003 Bristol-Myers Squibbfosamprenawir FPV Lexiva 20.10.2003 GlaxoSmithKlinetipranawir TPV Aptivus 22.06.2005BoehringerIngelheimdarunavir DRV Prezista 26.06.2006 TibotecINHIBITORY FUZJIenfuwirtyd ENF Fuzeon 13.03.2003 RochemaravirocMVCINHIBITORY CCR5Celsentri,Selzentry- USAINHIBITORY INTEGRAZY6.08.2007 Pfizerraltegrawir RAL ISENTRESS 12.10.2007 MerckZarejestrowano także połączenia dwóch lub trzech leków w jednej tabletce:• Combivir: 300 mg AZT i 150 mg 3TC,• Trizivir: 300 mg AZT i 150 mg 3TC + abacavir 300 mg,• Kivexa (Epzicom): 600mg abakawiru i 300mg lamiwudyny,• Truvada: 300mg tenofowiru i 200mg emtricitabiny.29


W lipcu 2006 r. amerykańskie FDA zarejestrowało preparat Atripla, składający sięz trzech leków produkowanych przez dwie firmy farmaceutyczne. W jego składwchodzą efawirenz – 600 mg, emtricitabine – 200 mg i tenofowir – 300 mg, doprzyjmowania 1 raz dziennie, bez posiłku, najlepiej przed udaniem się naspoczynek. Jest to kolejny krok w kierunku ułatwiania przyjmowania leków.Na pojawienie się tego leku w Polsce trzeba będzie jeszcze poczekać.Decyzja o rozpoczęciu leczeniaJest jedną z najważniejszych, jakie podejmujesz w życiu. Dlatego musisz byćdo niej przygotowany, zanim połkniesz swoje pierwsze tabletki. Nie zmieniła siędotąd prawda mówiąca, iż pierwszy zestaw leków ma szanse na najdłuższąskuteczność, pod warunkiem, że będzie właściwie przyjmowany.Wiele osób niemających jeszcze żadnych objawów związanych z zakażeniemobawia się rozpoczęcia terapii, z różnych powodów. Jeśli boisz się czegośw związku z terapią powinieneś przedyskutować swoje obawy z lekarzem, upewnićsię, dlaczego właśnie teraz jest to najwłaściwszy moment na rozpoczęcie leczenia.Jeżeli będziesz patrzyć na każdą tabletkę myśląc, że to trucizna, nie pomoże to wewłaściwym ich przyjmowaniu, przyczynić się natomiast może do stresu, który tylkododatkowo zaszkodzi Twojemu układowi immunologicznemu. Musisz byćprzekonany, że leki, które zaczniesz przyjmować, są po to, żeby Twoje życie byłolepsze i dłuższe, bo tak właśnie jest.Celem leczenia antyretrowirusowego jest zmniejszenie ilościwirusa w Twoim organizmie, zachowanie funkcji układuimmunologicznego (zapobieżenie obniżaniu się liczby komórekCD4 lub spowodowanie wzrostu ich liczby), co chroni przedpojawieniem się chorób związanych z zakażeniem HIVi postępem <strong>AIDS</strong>, a co za tym idzie – poprawa jakości i długościżycia.Rozpoczynając leczenie musisz się zastanowić, czy jesteś gotowy do możliwienajbardziej regularnego i dokładnego przyjmowania leków. Leki działają tylkowtedy, kiedy są przyjmowane. Opuszczanie poszczególnych ich dawekpowoduje, że nie osiągają właściwych stężeń w organizmie (stężeńterapeutycznych), co może prowadzić do pojawienia się oporności na nie i niecopóźniej – nieskuteczności leczenia. Żeby tego uniknąć, musisz być gotowy doprzyjmowania leków zgodnie z zaleceniami.Przed rozpoczęciem terapii powinieneś mieć także czas na przemyślenie tego,jak leczenie wpłynie na Twój dotychczasowy tryb życia. Niektóre leki powinny byćprzyjmowane na pusty żołądek, niektóre z posiłkiem. Musisz się zastanowić,czy schemat przyjmowania leków, który proponuje Ci lekarz, da się dopasować doTwojego rozkładu dnia. Gdyby okazało się to niemożliwe, rozważcie wspólnie inneopcje.Zastanów się też, czy będzie możliwe połykanie leków w obecności członkówTwojej rodziny, a jeśli pracujesz, także w obecności Twoich kolegów z pracy?Jeśli jest to dla Ciebie problemem, porozmawiaj o tym z lekarzem, by wybrać30


zestaw leków składający się z możliwie małej ilości tabletek, przyjmowanychmożliwie rzadko. Nie zawsze da się jednak maksymalnie uprościć leczenie.Warto wtedy, przed jego rozpoczęciem, zastanowić się nad tym, jak wybrnąćz niewygodnych sytuacji. Może postarać się o jakieś pudełko na tabletki, które nierzucałoby się w oczy, a w którym można przechowywać porcję leków, które trzebapołknąć w ciągu dnia?Powinieneś także dowiedzieć się od lekarza, jakie działania uboczne związanez przyjmowanymi lekami mogą, ale nie muszą pojawić się krótko po rozpoczęciuterapii. Jeśli częstym działaniem ubocznym jednego lub dwóch leków, którychprzyjmowanie rozważasz, są na przykład biegunka lub wzdęcia, powinieneś być nato przygotowany i wiedzieć, jak złagodzić te dolegliwości (→Działania uboczneleków).Niezwykle ważna dla jak największej skuteczności leczenia jestTwoja dobra współpraca z lekarzem. Jeśli masz jakieś pytania,na które nie potrafisz znaleźć odpowiedzi, zapisz je sobie nakartce. Czekając w kolejce w przychodni łatwo zapomniećo tym, co w domu stanowiło duży problem. Nigdy nie myśl,że któreś Twoje pytanie jest głupie. Jeśli czegoś, co mówi Twójlekarz nie rozumiesz – pytaj! Lekarze często używająmedycznego języka, który nie-lekarzom trudno jest zrozumieć.Jeśli więc nie wiesz, co lekarz do Ciebie mówi – poprośo dokładniejsze, prostsze wyjaśnienie.Nie musisz podejmować decyzji przy pierwszej rozmowiez lekarzem, w której sugeruje Ci on rozpoczęcie leczenia!Jeśli nie jesteś przekonany, że już powinieneś zacząć terapię,albo konsekwentnie pytaj, albo sam szukaj aktualnychinformacji. Nie podejmuj decyzji pochopnie!!!Decyzja o rozpoczęciu leczenia antyretrowirusowego nie może być podjęta tylkoprzez lekarza. Nie powinno zdarzać się tak, iż kiedy lekarz mówi „trzeba zacząćleczenie”, a nie ma czasu, żeby wytłumaczyć, z czym się to wiąże, to Ty mimowszystko wyrażasz zgodę.Najgorszą jest sytuacja, kiedy bez większego namysłu bierze się leki po pierwszejwzmiance lekarza o rozpoczęciu terapii i zaczyna je przyjmować. Wtedy mogąpojawić się kłopoty, takie jak działania uboczne towarzyszące często leczeniu nasamym początku (bóle brzucha, nudności; w ulotkach dołączonych do lekówmożesz przeczytać, co MOŻE, choć NIE MUSI człowieka spotkać). Jeśli pojawią sięobjawy niepożądane, człowiek czuje się gorzej, niż przedtem, zanim zaczął braćleki, zwłaszcza jeśli rozpoczął leczenie w bezobjawowym stadium zakażenia HIV.Jak więc je dalej przyjmować? Kiedy czujesz się bardzo źle trudno uwierzyć, że towszystko złagodnieje lub minie wraz z długością czasu przyjmowania tableteki kapsułek.31


Najgorszym rozwiązaniem jest brnięcie dalej w komedię pomyłek: nie biorę leków,magazynuję je, ale nic nie mówię o tym lekarzowi, żeby nie przestał być mi życzliwy(pewnie nie polubi kogoś, kto sobie nie radzi z problemami). W takich momentachtrzeba jak najszybciej porozmawiać z lekarzem. Trzeba zapytać, czy i jaki sens maznoszenie dolegliwości, jakie znaczenie ma przyjmowanie leków zgodniez zaleceniami, a także o wszystko, co Cię niepokoi.Podejmując decyzję o rozpoczęciu leczenia musisz mieć świadomość także tego,że przy dostępnych obecnie lekach raz rozpoczęta terapia będzie musiała byćkontynuowana do końca życia. Ale powinieneś też pamiętać, że jeszcze kilka lattemu nie było skutecznych sposobów hamowania replikacji (namnażania się) HIVi zwalniania postępu zakażenia prowadzącego do <strong>AIDS</strong> i do śmierci. Terazzakażenie HIV stało się chorobą przewlekłą. Dokładne przyjmowanie leków daje teższansę na doczekanie na pojawienie się nowych, bardziej skutecznych leków.Jeśli zdecydujesz się na leczenie antyretrowirusowe to traktujje poważnie: przyjmuj leki tak, jakby od tego zależało Twojeżycie. Bo naprawdę tak jest.W zaleceniach wszystkich krajów - w Polsce są to zalecenia PolskiegoTowarzystwa Naukowego <strong>AIDS</strong> (PTN<strong>AIDS</strong>) - mówi się, iż pacjent powinien byćprzygotowany do rozpoczęcia leczenia. Jest to niezwykle ważne.Przed rozpoczęciem leczenia, (ale także w jego trakcie) informujswojego lekarza o przyjmowanych przez Ciebie innych lekach,tych na receptę i tych kupowanych bez recepty, ziołach i innychpreparatach leczniczych. Mogą one wchodzić w interakcjez lekami antyretrowirusowymi, które mogą być alboniebezpieczne dla Twojego zdrowia i życia, albo zmniejszaćdziałanie leków antyretrowirusowych.Rozpoczęcie leczenia antyretrowirusowego nie jest stanem nagłym, nie wymaganatychmiastowego podjęcia decyzji.Zawsze powinno się mieć czas na podjęcie decyzji o rozpoczęciu leczenia.Nie możesz być ponaglany, naciskany do zrobienia czegoś, czego do końcanie rozumiesz. W Twoim interesie jest pytanie o wszystko, czego nie rozumiesz.Bo jak można dokładnie stosować się do zaleceń, jeśli nie wiadomo, po co,dlaczego?Więcej czasu na podjęcie decyzji o leczeniu będzie potrzebował człowiek, którydowiedział się niedawno o swoim zakażeniu. Najpierw potrzebuje i musi mieć czasna poskładanie się, pogodzenie z nową sytuacją życiową.Przerywanie leczenia antyretrowirusowegoLeczenie antyretrowirusowe nie powinno być przerywane. Jednakże niekiedymogą się zdarzyć sytuacje, w których do przerwy w przyjmowaniu leków dojśćmoże.32


Należą do nich:• niedające się znieść działania uboczne;• interakcje z innymi lekami;• pierwszy trymestr ciąży, jeśli kobieta podejmie taką decyzję;• lub po prostu niedostępność leków.W każdej z takich sytuacji trzeba jak najszybciej skontaktować się ze swoimlekarzem leczącym.Generalnie obowiązuje zasada, iż jeśli przerywa się leczenie należy przestaćprzyjmować jednocześnie wszystkie leki, a potem równocześnie rozpocząć ichprzyjmowanie. Problem pojawia się wówczas, kiedy przyjmujesz nienukleozydoweinhibitory odwrotnej transkryptazy, a szczególnie efawirenz lub newirapinę. Lekiz tej grupy długo utrzymują się w organizmie, więc jeśli to możliwe, kilka dniwcześniej trzeba przerwać przyjmowanie efawirenzu, a dopiero potem pozostałychleków.Jeszcze niedawno wiele mówiło się o tak zwanych strukturalnych przerwachw terapii antyretrowirusowej. Jednakże wiele prób dokonywania różnie długotrwających przerw w przyjmowaniu leków okazało się nieskutecznymi. W 2006 r.wykazano, iż przerywanie terapii po wzroście liczby komórek CD4 do powyżej350/µl i ponowne jej włączanie po ich obniżeniu się do poniżej 250/µl nie jestbezpieczne dla osób żyjących z HIV. Badanie SMART, bo o nim tu mowa, zostałozakończone przed planowanym terminem ze względu na to, iż osoby, któreprzerywały leczenie częściej chorowały na schorzenia towarzyszące HIV, częściejteż umierały, w porównaniu z osobami, które przyjmowały leki nieprzerwanie.Badanie prowadzono także w Polsce, na szczęście wśród osób, które przerywałyleczenie nie obserwowano niekorzystnych następstw.Przerwanie leczenia powoduje dość szybko (nawet w ciągu kilku tygodni) wzrostpoziomu wiremii, a co za tym idzie prowadzi do obniżenia liczby komórek CD4.Im mniej było tych komórek przed rozpoczęciem leczenia i im bardziej liczba ichwzrosła w następstwie terapii, tym szybciej – po przerwaniu leczenia – ich liczbaobniżyć się może do wartości sprzed rozpoczęcia leczenia.Zmiany dotychczasowego leczeniaZmiany leczenia dokonywane są z różnych powodów. Najłatwiejsze są wówczas,kiedy powodowane są trudnymi do zniesienia działaniami niepożądanymi jednegolub więcej leków. Wówczas można wymienić lek podejrzewany o spowodowanietych niepożądanych reakcji na inny.Zdarza się też, że zamienia się któryś z leków dlatego, że przez jakiś czas nie jestdostępny.Znacznie trudniej zmienia się leki u osób, u których pojawiła się oporność. Zmianaleków z powodu oporności u osoby leczonej od wielu lat wieloma lekami jestniezwykle trudna i wymaga ogromnej wiedzy od lekarza leczącego. Dlatego takważne jest przestrzeganie zaleceń związanych z przyjmowanymi lekami, gdyżpojawienie się oporności na leki ogranicza kolejne opcje terapeutyczne. Im dłużejskuteczny jest pierwszy zestaw Twoich leków, tym więcej możliwości zostaje Ci naprzyszłość.33


Oporność na lekiWirus HIV namnażając się w organizmie nie robi tego w sposób idealny. Podczastworzenia się kolejnych kopii wirusa powstają błędy nazywane mutacjami. Są tobardzo niewielkie zmiany struktury genetycznej wirusa. Mutacje takie mogą byćszkodliwe dla wirusa, gdyż mogą spowodować, że wirus nie będzie zdolny dodalszego namnażania się (replikacji), czyli tworzenia kolejnych swoich kopii. Jednakinne mogą pozwalać mnożyć mu się nawet w obecności lekówantyretrowirusowych. Wirus zdolny do replikacji w organizmie osoby przyjmującejleki antyretrowirusowe nazywany jest wirusem opornym na leki. Wirus, któryprzestaje się mnożyć w następstwie przyjmowania leków antyretrowirusowych towirus wrażliwy na leki (czasem określa się go też jako dziki).Największe prawdopodobieństwo powstania oporności na leki pojawia sięwówczas, kiedy przyjmujesz je nieregularnie, opuszczasz dawki, nie stosujesz siędo zaleceń nakazujących połykanie leków na pusty żołądek (przynajmniej 1 godzinęprzed lub po posiłku) lub z posiłkiem właśnie. Leki będą wprawdzie w Twoimorganizmie, ale w stężeniach zbyt małych, by móc hamować replikację HIV,a to z kolei ułatwia powstawanie oporności na jeden lub wiele leków. Po pewnymczasie wirusy oporne zaczynają dominować, co w konsekwencji może powodowaćnieskuteczność leczenia, czyli wzrost poziomu wiremii.Mimo, iż leków antyretrowirusowych jest coraz więcej, to liczba skojarzeń, któremogą być u Ciebie skuteczne nie jest wcale zbyt długa. Istnieje w dodatku takżezjawisko noszące nazwę oporności krzyżowej. Oznacza ono, iż pojawienie sięoporności na jeden lek z jakiejś grupy leków powoduje oporność na pozostałe lekiz tej grupy, nawet jeśli nigdy wcześniej ich nie przyjmowałeś. Dotyczy to przedewszystkim nienukleozydowych inhibitorów odwrotnej transkryptazy.Jeśli przyjmowane przez Ciebie leki hamują replikację HIV, a poziom Twojej wiremiijest poniżej granicy wykrywalności, wówczas mniejsze jest ryzyko pojawienia sięoporności na leki. Z kolei, żeby leki mogły działać tak skutecznie, musząutrzymywać się w organizmie w odpowiednim stężeniu (to tak zwane stężenieterapeutyczne). Nie opuszczaj więc dawek leków, bo wtedy ich stężenie nie będziedostatecznie wysokie, by hamować namnażanie się HIV.Jeśli z jakichkolwiek powodów opuszczasz dawki leków lub przerywasz leczenie tonie od razu widać będzie niekorzystne dla Ciebie efekty takiego postępowania.Najpierw wzrośnie poziom wiremii, później obniży się liczba komórek CD4, ale tegonie czujesz, nie od razu odbije się to na Twoim zdrowiu, lecz z pewnymopóźnieniem, u różnych osób trwających różnie długo.Ryzyko pojawienia się oporności na leki zmniejszyć możeprzyjmowanie wszystkich leków dokładnie tak, jak zalecił toTwój lekarz.Objawy uboczne (niepożądane) leków antyretrowirusowychWszystkie leki, które w jakikolwiek sposób działają dla dobra chorego, powodujątakże jakieś działania uboczne (niepożądane). Tylko preparaty zupełnienieaktywne, czyli takie, które na nic nie pomagają (placebo), na nic też nie szkodzą.34


Objawy niepożądane:☺ najczęściej nie pojawiają się wcale;☺ często są słabo wyrażone; u niektórych pacjentów mogą być dokuczliwe lub u bardzo niewielu tak ciężkie, że wymagają przerwanialeczenia.Nie można przewidzieć, jak zareagujesz na zastosowany lek. Wiadomo jednak,że częściej i cięższe objawy uboczne występują u osób z zaawansowaną infekcjąHIV. Wiadomo także, iż u osób z przewlekłymi chorobami wątroby nie powinno sięstosować leków, które często działają toksycznie na wątrobę. Podobnie jestz leczeniem osób, które przebyły zapalenie trzustki czy neuropatie obwodowe,u których leki powinny być dobierane z uwzględnieniem ewentualniepowodowanych przez nie działań niepożądanych.Objawy niepożądane mogą pojawić się:• wcześnie, czyli krótko po rozpoczęciu przyjmowania leków; o tych objawachwiele wiadomo już po zakończeniu badaniach klinicznych oraz• późno, po wielu miesiącach lub latach, co ujawnia się już po wprowadzeniuleków do powszechnego stosowania.Jeśli rozpoczynasz lub zmieniasz dotychczasowe leczenie powinieneś wiedzieć,czego się po nim spodziewać. Świadomość tego, co może się zdarzyć nie powinnaCię przerażać, bo przecież działania uboczne NIE MUSZĄ się pojawić. Za to, jeślibędziesz przygotowany, będziesz wiedzieć, co może się zdarzyć, łatwiej Ci będziesobie poradzić. Niektórych działań ubocznych możesz nawet nie poczuć, jak naprzykład wzrostu aktywności enzymów wątrobowych w konsekwencji toksycznegodziałania leków, ale musisz wiedzieć, które leki wymagają starannegomonitorowania Twojego stanu zdrowia i wyników badań laboratoryjnych.Tak więc zanim zaczniesz przyjmować leki, zapytaj swego lekarza:• Jakie są możliwe działania uboczne tych leków, które masz przyjmować?• Które z nich mogą się pojawić z największym prawdopodobieństwem?• Kiedy mogą się pojawić?• Jak długo mogą się utrzymywać?• Czy ustąpią same, wraz upływem czasu?• Co powinno się zrobić, jeśli się pojawią?• Czy można coś zrobić, aby zapobiec ich wystąpieniu?• Czy są jakieś niebezpieczne objawy niepożądane? Jeśli tak, co trzebazrobić, jeśli się pojawią?• Czy leki powodują jakieś późne działania uboczne?Wiele zależy od Twojego własnego nastawienia do leków. Jeżeli łykasz jez niechęcią, ze strachem przed pojawieniem się objawów niepożądanych, wtedy napewno będziesz czuć się gorzej, niż kiedy uznasz leki za normalny składnikTwojego rozkładu dnia, dzięki któremu masz szanse na dłuższe i lepsze życie.35


Wczesne objawy uboczne (niepożądane) lekówantyretrowirusowychDość często po rozpoczęciu leczenia antyretrowirusowego pojawiają siędolegliwości przewodu pokarmowego. U wielu osób ich nasilenie zmniejsza sięwraz z długością czasu przyjmowania nowych leków, niekiedy ustępują zupełnie.Trzeba jednak wiedzieć, kiedy wymagają zgłoszenia się do lekarza.Biegunka, czyli częstsze oddawanie stolca o luźniejszej konsystencji (czasemwodnistej) może się pojawiać po rozpoczęciu przyjmowania wielu lekówantyretrowirusowych, ale także po antybiotykach i innych lekach. Częste oddawanieluźnych lub wodnistych stolców, jeśli trwa dłużej, niż kilka dni, powinno zostaćzgłoszone lekarzowi.Biegunka nie zawsze musi być objawem ubocznym leków. Zaburzenia wchłanianiapokarmów, nietolerancja laktozy (mleka), tłuszczów, nadmierne spożywanie cukrówlub kawy, a także nadmierny stres mogą powodować częstsze oddawanie stolca.Czasem wystarczy więc niewielka zmiana przyzwyczajeń, by zmniejszyć częstośćoddawanych stolców.Biegunka może być też spowodowana przez infekcje bakteryjne przewodupokarmowego (np. Salmonella), pasożyty (np. Microsporidium, Cryptosporidium),co wymaga badań stolca w celu zidentyfikowania czynnika chorobotwórczegoi rozpoczęcia właściwego leczenia.Jeśli biegunce towarzyszy gorączka lub zauważysz krew w oddawanym stolcu,wówczas nie lecz się sam, ale niezwłocznie zgłoś się do swojego lekarza.W czasie trwania zwłaszcza wodnistej biegunki ważne jest by pamiętaćo dostarczaniu organizmowi niezbędnych ilości płynów i elektrolitów, by wyrównaćstraty. Pamiętać trzeba, że nieleczona, ciężka biegunka może prowadzić doodwodnienia organizmu, co w skrajnych sytuacjach może być niebezpieczne dlażycia.Nudności powodować może wiele leków antyretrowirusowych, ale także inne leki,jak na przykład Biseptol. Jeśli nudności pojawią się po rozpoczęciu leczeniaantyretrowirusowego i nie ustępują po kilku dniach, wówczas warto skonsultowaćsię z lekarzem, czy na przykład nie może pomóc przyjmowanie „podejrzanego” lekuo innej porze dnia. Warto też pamiętać, iż niektóre leki powinny być przyjmowanez posiłkiem – między innymi po to, by uniknąć pojawienia się nudności. Jeśli jednaklek wymaga przyjmowania na pusty żołądek i powoduje nudności możnaspróbować zjeść trochę (niewielką ilość) słonych paluszków lub krakersów, żebynudności zmniejszyć, czasem pomaga też herbata z mięty lub rumianku.Zdarza się też tak, iż nudności pojawiają się wtedy, kiedy drażni Cię zapach lubsmak jednego z leków, które powinieneś przyjmować. Warto wtedy przedyskutowaćze swoim lekarzem, co można zrobić, żeby ułatwiać jego połykanie.Nudności pojawić się mogą także wtedy, kiedy nie jesteś przekonany,że powinieneś przyjmować leki. Warto w takim przypadku przemyśleć, po co telekarstwa w ogóle bierzesz. Zmiana nastawienia do terapii może wiele zmienić.36


Jeśli nudności prowokowane są przez pokarmy, wówczas warto trochę uwagipoświęcić swojemu sposobowi odżywiania. Zamiast jednego dużego posiłkudziennie trzeba zacząć jeść częściej, ale w niewielkich ilościach, jeść powoli, bezpośpiechu, urozmaicać spożywane pokarmy, unikać bardzo ostrych przypraw.Czasem pomóc mogą leki przeciw nudnościom, dostępne bez recepty.Ale w sprawie tych dodatkowych leków warto też zasięgnąć porady swojegolekarza.Wymioty, zwłaszcza pojawiające się krótko po połknięciu leków, są zawszeniepokojące, bo – poza dokuczliwością – mogą powodować niepełne wchłanianiepołkniętych tabletek lub kapsułek, a co za tym idzie, zbyt małe ich stężeniaw organizmie. To z kolei przyczynić się może do pojawienia opornościi nieskuteczności leków. Jeśli wymioty utrzymują się dłużej, a nie pomagastaranniejsze planowanie posiłków (takie jak częstsze ich spożywanie w małychilościach, urozmaicanie posiłków) trzeba powiadomić o tym lekarza, zasięgnąćrady, by jak najszybciej się z nimi uporać. Bardzo nasilone wymioty, pojawiające siępo każdej próbie jedzenia lub picia mogą doprowadzić do osłabienia i odwodnieniaorganizmu, co może być niebezpieczne.Bóle brzucha mogą towarzyszyć różnym schorzeniom, również biegunce, czasemzaparciu. Mogą także sygnalizować pojawienie się innych chorób, jak zapalenietrzustki, kamica dróg żółciowych, choroba wrzodowa żołądka lub dwunastnicyi wiele innych. Warto skonsultować się z lekarzem, jeśli ich nasilenie jest dużei zwykłe środki przeciwbólowe nie pomagają.Zgaga, czyli uczucie palenia w przełyku, może być również dokuczliwa. Zwyklezmniejszają lub usuwają ją leki zobojętniające kwas solny w żołądku lubzmniejszające jego wydzielanie. Trzeba jednak pamiętać, iż niektóre z tychpreparatów wchodzić mogą w interakcje z lekami antyretrowirusowymi, dlategoprzed ich przyjmowaniem trzeba skonsultować się z lekarzem.Uczucie zmęczenia, nieustępujące nawet po odpoczynku, może również utrudniaćnormalne funkcjonowanie. Poczucie zmęczenia może narastać bardzo powoli,a powodować je może wiele przyczyn. Należą do nich:• samo zakażenie HIV;• choroby związane z zakażeniem HIV (jak gruźlica, zakażenie Mycobacteriumavium complex, infekcje ośrodkowego układu nerwowego i inne);• leki antyretrowirusowe;• brak snu (jedna z najczęstszych przyczyn, którą można wyeliminować);• złe odżywianie się;• niedobór witaminy B 12 lub żelaza;• stres;• depresja;• leki przeciwhistaminowe (stosowane w leczeniu kataru siennego, a takżewchodzące w skład środków przeciw grypie lub przeziębieniu), a także inneleki, jak Biseptol, dapson, interferon, hydroksymocznik, pentamidyna, lekiprzeciwnowotworowe;• alkohol.37


Przewlekłe uczucie zmęczenia może być także spowodowane anemią, czylizmniejszeniem ilości krwinek czerwonych w Twojej krwi. Wykonanie tak prostegobadania, jak morfologia, pozwoli to wyjaśnić i rozpocząć właściwe leczenie.Kiedy mówisz lekarzowi o zmęczeniu, które odczuwasz, powiedz, w wykonywaniujakich czynności ono Ci przeszkadza, porównaj stan obecny z tym, jak się czułeśkilka miesięcy wcześniej.Wypadanie włosów jest zjawiskiem normalnym, nasila się zwłaszcza u mężczyznwraz z upływem czasu. Jednak szybka, duża utrata włosów nie może byćtraktowana jako norma. Niepokojące jest wypadanie całych kosmyków włosów przyczesaniu lub znajdowanie wielu włosów na poduszce, po obudzeniu się.Leki antyretrowirusowe mogą także powodować wypadanie włosów, a spośródNRTI szczególnie 3TC, spośród inhibitorów proteazy – indynawir. Nie znalezionodotąd sposobu leczenia tego problemu. O<strong>ds</strong>tawienie leku, zamienienie go na innypowoduje zwykle wolną poprawę, ale na ogół niecałkowitą.Ale wypadanie włosów może mieć także inne przyczyny:• niedożywienie, szczególnie niedobór białek w diecie;• problemy z tarczycą (niedoczynność, nadczynność);• niedobór witamin z grupy B.Warto też pamiętać, że sterydom androgennym, jak testosteron, przypisywane jestrównież powodowanie wypadania włosów, szczególnie przy stosowaniu ichw dużych dawkach.Bezsenność - czyli niedostateczna ilość snu - zwłaszcza, jeśli występuje przezdłuższy czas, może wpływać niekorzystnie na zdolność koncentracji, wysławianiasię, a także przyczyniać do utrzymywania się stanu przewlekłego zmęczenia.O problemach ze snem mówi się rzadko, dlatego zwykle nie są leczone. A przecieżlekarz nie może pomóc, jeśli nie wie, z czym masz problem. Przed zgłoszeniemlekarzowi problemów ze snem warto przeanalizować, na czym one polegają.Czy masz kłopoty z zasypianiem? Czy budzisz się za wcześnie? Czy budzisz sięczęsto w nocy? Czy dokuczają Ci koszmarne, złe sny?Przeanalizuj, jak często piłeś alkohol w tym czasie, czy może po dłuższym okresiepicia alkoholu o<strong>ds</strong>tawiłeś go zupełnie.Kofeina, występująca w kawie, herbacie i Coca-coli może przyczyniać się dozaburzeń snu, nawet jeśli zawierające ją napoje były wypite kilka godzin przedudaniem się na spoczynek. Przeprowadzono badania u osób zgłaszającychzaburzenia snu, w których wykazano, iż zmniejszenie ilości wypijanej w ciągu dniakawy poprawiało znacznie jakość snu.Stres i zdenerwowanie mogą także przyczyniać się do kłopotów ze snem.Ważne jest zdiagnozowanie przyczyn kłopotów ze snem przed rozpoczęciemjakiegokolwiek leczenia. Może się bowiem okazać, że tak proste sposoby, jak ciepłakąpiel przed udaniem się na spoczynek, lub wypicie szklanki ciepłego mleka, mogąpomóc.38


Jeśli masz kłopoty ze snem staraj się kłaść spać i wstawać zawsze o tej samejporze, w ciągu dnia staraj się wykonywać trochę wysiłków fizycznych, unikajskrajnych temperatur, pij częściej herbatę z rumianku, a swoją sypialnię staraj sięurządzić tak komfortowo i przytulnie, jak tylko to możliwe, jedz na kolację tyle, byidąc spać nie czuć się głodnym.Jeśli przyjmujesz tabletki nasenne, staraj się nie łykać ich co wieczór, przyjmujmożliwie najniższe dawki i jak najkrócej można (pamiętaj, że niektóre leki nasennemogą wchodzić w interakcje z lekami antyretrowirusowymi), nie pij napojówzawierających kofeinę lub alkohol przed pójściem spać.Późne działania uboczne leków antyretrowirusowychW momencie wprowadzania leków antyretrowirusowych do szerokiego stosowanianie były znane ich późne działania uboczne. Wraz z wydłużaniem się czasu ichstosowania zaczęły się pojawiać informacje o:• zaburzeniach gospodarki węglowodanowej, objawiające się niekiedywystąpieniem cukrzycy;• zaburzeniach gospodarki lipidowej (tłuszczowej), polegające na zmniejszaniusię stężeń cholesterolu HDL, tak zwanego dobrego cholesterolu i wzrościestężeń cholesterolu całkowitego oraz trójglicerydów;• redystrybucji tkanki tłuszczowej (lipidowej), polegającej na gromadzeniu sięjej w obrębie jamy brzusznej, czasem też na karku (tak zwany bawoli kark)i chudnięciu kończyn górnych i dolnych oraz twarzy, a przede wszystkimpoliczków;• kwasicy mleczajowej i innych.W monitorowaniu skuteczności leczenia antyretrowirusowego konieczne jest więckontrolowanie nie tylko liczby komórek CD4 i poziomu wiremii, ale także pełnejmorfologii krwi, aktywności enzymów wątrobowych (aminotransferaz, transaminaz),stężenia glukozy, lipidów i innych parametrów, w zależności od potrzeb.Wielu ludzi żyjących z HIV boi się rozpoczęcia terapii antyretrowirusowej z obawyo wystąpienie zmian wyglądu ciała spowodowanych redystrybucją tkankitłuszczowej. Ale trzeba pamiętać, że HIV nieuchronnie niszczy układodpornościowy osoby zakażonej, prowadzi też – jeśli jego ilość nie jest zmniejszanaprzez leki – do zespołu wyniszczenia, który także zmienia wygląd.Już coraz więcej wiadomo o tym, które leki bardziej zaburzają rozkład tkankitłuszczowej. Wiadomo też, że tym zmianom można zapobiegać poprzezodpowiednie odżywianie się i zwiększenie swojej aktywności fizycznej.Jak przekazywać lekarzowi informacje o działaniach ubocznychleków?Jeśli chcesz, żeby Twój lekarz wiedział, jakie objawy uboczne i jak bardzoutrudniają Ci życie, musisz mu je jasno opisać. Jest to ważne także dla Twojegolekarza, by mógł wykluczyć inne przyczyny podobnych dolegliwości: biegunka naprzykład może być wywołana zatruciem pokarmowym.Najlepszym sposobem jest prowadzenie zapisków o pojawiających się działaniachubocznych między kolejnymi wizytami u Twojego lekarza.39


Zdaniem pacjentów angielskich czasem lekarze sądzą, iż pacjenci wyolbrzymiajądolegliwości związane z leczeniem i że naprawdę nie jest tak źle, jak mówią.Nudności nie są objawem niebezpiecznym dla życia, jednak mogą je uczynić małokomfortowym. Z drugiej strony jest także prawdą, iż pacjenci często prze<strong>ds</strong>tawiająswoje dolegliwości jako mniej przeszkadzające, mniej trudne do zniesienia, niż jestto w rzeczywistości lub w ogóle zapominają o niektórych powiedzieć. Może więcistnieć duża różnica między tym, co dzieje się z Tobą naprawdę, a tym, co sądzio tym Twój lekarz. Dlatego w wielu przypadkach działania uboczne leków nie sąwłaściwie leczone.Ważne jest przekazanie następujących informacji o działaniachniepożądanych leków:• Co Ci najbardziej dokucza?• Jak często pojawiają się te objawy: raz – dwa razyw tygodniu? Codziennie? Kilka razy dziennie?• Jak długo się utrzymują: na przykład złe samopoczucielub ból głowy trwa 20 minut? 3 - 4 godziny? Różnie?• Kiedy się pojawiają: zaraz po przyjęciu leków:w regularnych o<strong>ds</strong>tępach czasu po połknięciu leków?• Jakie jest nasilenie objawów? Pomocna może być skalajak w tabeli 2. Zapisywanie ciężkości objawóww momencie, kiedy występują jest lepsze, niż po ichustąpieniu – łatwo zapomina się o bólu czy innychdolegliwościach; zapisz także informacje o środkachużywanych do zmniejszenia ich nasilenia lub dozlikwidowania ich.Dlatego przed wizytą u lekarza warto zrobić sobie „ściągę”, żeby nie zapomniećo tym, co chce się powiedzieć, ale też żeby niepotrzebnie nie tracić czasu na długiezastanawianie się, co miało się jeszcze powiedzieć. Taka „ściąga” może wyglądaćtak, jak pokazano to w tabeli 2 (→ koniec rozdziału).Leczenie uzupełniające – zioła i inne preparaty kupowane bezreceptyPanuje dość powszechny pogląd, iż jeśli ma się HIV to trzeba stosować preparatywzmacniające, witaminy, zioła, żeby wspomóc swój organizm. Nie jest to prawdą,ale wiele osób chce robić wszystko, co tylko możliwe, żeby jak najdłużej czuć siędobrze. Pamiętać jednak trzeba, że między ziołami (i innymi lekami) a lekamiantyretrowirusowymi występować mogą interakcje.Leki przyjmowane z różnych przyczyn, zioła mogą wchodzić w interakcjefarmakologiczne z lekami antyretrowirusowymi, prowadzącymi do zmiany stężenia(zwiększenia lub zmniejszenia) w organizmie albo przyjmowanych innychpreparatów leczniczych albo leków antyretrowirusowych.40


Leki, zioła przyjmowane równocześnie z lekami antyretrowirusowymi mogą:• nasilać działania uboczne leków antyretrowirusowych;• zmniejszać efekt terapeutyczny leków antyretrowirusowych, co możeprowadzić do nieskuteczności leczenia i / lub powstania oporności na leki;• zmieniać sposób działania leków, co może spowodować nieznane dotąddziałania uboczne;• leki antyretrowirusowe mogą także zmieniać reakcję na przyjmowanerównocześnie zioła czy inne leki.Witaminy przyjmowane bywają dość często. Ale warto wiedzieć, że nie tylko brakwitamin powodować może schorzenia, ale ich nadmiar także.Przyjmowanie dodatkowo witaminy E podczas leczenia schematem zawierającymamprenawir może spowodować jej nadmiar. Wprawdzie dorośli mogą przyjmowaćwzględnie duże dawki witaminy E (400 – 800 mg/dobę tokoferolu alfa) miesiącamilub latami, bez żadnej widocznej szkody, jednak czasami u osób zażywających 800– 3 200 mg/dobę mogą wystąpić: osłabienie siły mięśniowej, uczucie zmęczenia,nudności i biegunka. Najistotniejsze objawy zatrucia witaminą E przy stosowaniudawek większych, niż 1 000 mg/dobę związane są z jej antagonistycznym wpływemna witaminę K i nasilaniem działania doustnych leków przeciwzakrzepowych,pochodnych kumaryny, co może być przyczyną krwawień.Często także przyjmowana jest dodatkowo witamina A, zaś jej nadmiar możepowodować bóle stawów i kości, brak apetytu, nudności, wymioty i chudnięcie,może się też wiązać ze zmniejszeniem gęstości mineralnej kości oraz zwiększonymryzykiem złamań.Dodatki lub przyprawy do potraw mogą również wchodzić w interakcje z lekamiantyretrowirusowymi.Duże ilości czosnku (surowego lub w tabletkach) mogą wchodzić w interakcjez inhibitorami proteazy i obniżać ich stężenie do wartości niższych, niżterapeutyczne (m. in. sakwinawiru) lub nasilać objawy niepożądane powodowaneprzez te leki (m. in. ritonawiru). Gotowany z potrawami czosnek nie powinienpowodować interakcji.Sok grapefruitowy również może wpływać na metabolizm wielu leków i ich efektkliniczny, a odkryto to dopiero w 1989 r. Sok ten powoduje zwiększenie stężeńwielu leków, nie powinno się nim popijać leków psychotropowych, antagonistówwapnia, niektórych statyn i innych leków. Także stężenia sildenafilu (Viagra) mogąrosnąć pod wpływem tego soku.Nie obserwowano zmian stężeń leków po innych sokach cytrusowych.ZiołaOsoby zakażone HIV często sięgają po preparaty ziołowe. Trzeba jednak pamiętać,że nie podlegają one tak ścisłym badaniom, jak leki, nie ma więc zbyt wieluinformacji o ich farmakologii, farmakokinetyce, czyli wchłanianiu się, utrzymywaniuw organizmie, przenikaniu do różnych narządów i tkanek, o interakcjach z innymilekami, skuteczności i bezpieczeństwie tych produktów. Jeszcze bardziejalarmujący jest brak kontroli producentów takich produktów.41


W badaniach przeprowadzonych w USA wykazano, iż wśród 24 preparatówżeń-szenia aż 33 proc. z nich nie zawierało aktywnych składników, a w pozostałychich ilość była niezwykle zróżnicowana. Podobnie było też z innymi produktamiziołowymi.Wiele osób żyjących z HIV nie mówi lekarzowi o przyjmowanych ziołach, bo uważaje za „naturalne”, a przez to nieszkodliwe. Jednakże niektóre zioła mogą byćszkodliwe dla organizmu, inne wchodzić mogą w interakcje z lekamiantyretrowirusowymi.Dziurawiec na przykład (łac. Hypericum perforatum, ang. St. Johns wort) wchodziw skład wielu preparatów ziołowych. W początkach XXI wieku wykazano,iż powoduje on obniżenie stężeń niektórych leków antyretrowirusowychw organizmie, poniżej stężeń niezbędnych do hamowania replikacji HIV. Dotyczy toinhibitorów proteazy HIV, ale także innych leków, jak hormonalne doustne środkiantykoncepcyjne, niektóre leki nasercowe, antydepresyjne. Zwiększa takżenasilenie reakcji skóry na światło słoneczne.Uzyskiwane z ziaren ostropestu plamistego (łac. Silybum marianum, ang. milkthistle) sylibina i sylimaryna, wchodzące w skład leków chroniących wątrobę(na przykład Sylimarol), mogą zwiększać stężenia nienukleozydowych inhibitorówodwrotnej transkryptazy i inhibitorów proteazy HIV, co z kolei prowadzić może dopojawienia się lub nasilania działań ubocznych. Preparaty te przyczyniają się takżedo zwolnienia metabolizmu i wydalania leków antyretrowirusowych.Dlatego, szczególnie jeśli przyjmujesz leki antyterowirusowe, zanim zacznieszprzyjmować witaminy, zioła czy inne preparaty porozmawiaj o celowościi bezpieczeństwie takiego postępowania.Zanim wydasz pieniądze na cudowną mieszankę ziół, która – według reklam– leczy mnóstwo ciężkich chorób, w tym usuwa HIV, poradź się lekarza.Substancje psychoaktywne a leki antyretrowirusowePomijając już fakt, iż wiele substancji psychoaktywnych jest nielegalnych, a ichposiadanie nawet w małej ilości może spowodować kontakt z wymiaremsprawiedliwości, to przyjmowanie niektórych substancji równocześnie z lekamiantyretrowirusowymi może być niebezpieczne dla zdrowia i życia.W początkach stosowania inhibitorów proteazy zdarzyło się kilka zgonówspowodowanych równoczesnym przyjęciem ritonawiru i ekstase. Inhibitory proteazymogą zwiększać stężenia ekstase powodując poważne działania uboczne.W interakcje, przede wszystkim z inhibitorami proteazy, wchodzić mogą także innesubstancje psychoaktywne, jak metamfetamina, kwas gamma-hydroksymasłowy(GHB), ketamina, fecncyklidyna. Niewiele wiadomo o interakcjach heroiny z lekamiantyretrowirusowymi, jednak mogą być podobne do interakcji z morfiną(zmniejszenie działania przeciwbólowego, przyspieszenie wystąpienia objawówo<strong>ds</strong>tawienia opiatów).Także metadon wchodzić może w interakcje z lekami antyretrowirusowymi.Przyjmując leki antyretrowirusowe z metadonem trzeba sprawdzić, czy nie będą42


wpływać na zmiany stężeń, co niekiedy wymagać może zwiększenia dawkimetadonu.Nie wszystkie interakcje leków antyretrowirusowych są znane. Nie da się przebadaćwszystkich. Tym bardziej nie należy się spodziewać, by prowadzono badaniaz nielegalnymi substancjami.Wiadomo natomiast, iż - jak najbardziej legalne - benzodiazepiny takie jakmidazolam, triazolam, alprazolam, mogą wchodzić w interakcje z inhibitoramiproteazy i niektórymi nienukleozydowymi inhibitorami odwrotnej transkryptazy,powodujące wzrost stężeń benzodiazepin, co może prowadzić do niebezpiecznychdla zdrowia i życia działań ubocznych.Czy powinno się rozpoczynać leczenie antyretrowirusoweod udziału w badaniach klinicznych leków?Wiele szpitali, gdzie leczone są osoby żyjące z HIV - także w Polsce - jest równieżośródkami badawczymi, więc można usłyszeć pytanie o uczestnictwo w badaniachklinicznych leków. Jeśli takie pytanie zostanie zadane lub jeśli wykazuje sięzainteresowanie takimi badaniami, wówczas poświęć trochę czasu na dowiedzeniesię, co to naprawdę znaczy. Warto także zapytać o niezależną radę.Warto pamiętać, że wiele skojarzeń leków o sprawdzonej skuteczności jest jużdostępnych. Nie ma potrzeby uczestniczenia w badaniach klinicznych, jeśli się tegonie chce.Dobrze zaplanowane badania mogą zaoferować lepsze monitorowane leczeniai opiekę, niż normalnie. Może to oznaczać częstsze wizyty w szpitalu. Badaniakliniczne są bardzo ważne dla powstawania nowych terapii. Mogą poprawić wiedzęo używaniu zarówno nowych leków, jak i już istniejących.Zawsze warto zapytać o alternatywy dla leczeniaproponowanego w badaniu, a także o to, jakie korzyści oferujeto właśnie badanie w porównaniu z istniejącymi sposobamileczenia.Opieka medyczna nie zależy od tego, czy wyrazi się zgodę na udział w badaniach,czy nie!!!To, że badania leków lub sposobów leczenia są kontynuowane oznacza, że wiedzao stosowaniu leków antyretrowirusowych ulega zmianie. Leczenie, które lekarzpoleca dzisiaj może różnić się od tego, które zaproponowałby 12 miesięcywcześniej. Nie jest tak tylko dlatego, że pojawiają się nowe leki. Dzieje się tak, gdyżstale rośnie wiedza dotycząca mechanizmów działania leków, o tym, dlaczegoprzestają działać, a szczególnie o mechanizmach powstawania oporności.Pojawiają się także informacje o późnych działaniach ubocznych leków. Dlategojest tak ważne, by informacje, na których opiera się podejmowane decyzje, byłyzawsze aktualne. Zawsze trzeba pytać o wszystko, czego się nie rozumie i nie jestto powodem do wstydu. Pacjent zwykle nie jest lekarzem, więc jego wiedza jestmniejsza, od wiedzy lekarza a lekarz powinien pacjentowi wytłumaczyć wszystkow taki sposób, by mógł podejmować odpowiedzialne decyzje.43


Tabela 2. Objawy uboczne leków, o których chcę (powinienem) porozmawiać z lekarzem:1. mrowienie dłoni i stóp2. ból dłoni lub stóp3. nudności4. wymioty5. biegunka6. bóle brzucha7. wysypka8. chudnięcie9. wzrost wagi10. zmiany kształtu ciała11. zaburzenia smaku12. zaburzenia apetytu13. bezsenność14. nadmierna senność15. większa nerwowość16. inne (opisz jakie):..................................17. ..................................18. ..................................19. ..................................20. ………………………..ObjawyDataCzas pojawienia siępo przyjęciu lekówSkala nasilenia:od 1 = bardzo łagodnedo 10 = bardzo silne1 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 101 2 3 4 5 6 7 8 9 10Inne pytania, komentarze:44


Kobiety i HIVDorota Rogowska-SzadkowskaW początkach epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> uważano, iż dotyczy ona tylko mężczyzn, dlategotylko wśród nich prowadzono badania dotyczące przebiegu zakażenia HIV.Większość badań kobiet ciężarnych kończyło się w momencie urodzenia przez niedziecka, a później skupiano się wyłącznie na ryzyku przeniesienia zakażenia nanoworodka. Do badań klinicznych nowych leków długo nie włączano kobietz obawy, iż gdyby zaszły w ciążę, leki mogłyby okazać się szkodliwe dla płodu.Uległo to zmianie, gdy okazało się, iż zakażenie HIV dotyczy coraz częściej takżekobiet. W niektórych częściach świata, jak na przykład w Afryce, zakażonych HIVkobiet jest więcej, niż mężczyzn.W Polsce także coraz częściej ulegają zakażeniu kobiety, coraz częściejw następstwie kontaktów heteroseksualnych. Wiadomo przecież od dawna,iż w kontaktach seksualnych HIV znacznie łatwiej przenosi się z mężczyzny(nie zawsze świadomego swego zakażenia) na kobietę.Przebieg kliniczny nieleczonego zakażenia HIV jest podobny u kobiet i u mężczyzn.Istnieją jednak pewne różnice. Pewne schorzenia towarzyszące HIV występująu kobiet rzadziej, niż u mężczyzn (na przykład mięsak Kaposiego).Natomiast znacznie częściej u kobiet zakażonych HIV, niż u niezakażonych,występują schorzenia ginekologiczne, takie jak:• kandydoza pochwy,• zakażenia wirusem Herpes simplex typu 2, prowadzące do powstawaniaprzewlekłych owrzodzeń narządów płciowych,• stany zapalne w obrębie miednicy małej,• zakażenia wirusem brodawczaka ludzkiego (ang. human papilloma virus– HPV), które prowadzić mogą do zmian nowotworowych szyjki macicy.Dlatego jeśli wiesz o swoim zakażeniu HIV powinnaś pozostawać pod stałą opiekąginekologa. Twój lekarz leczący pomoże Ci znaleźć takiego lekarza, który wie, naco szczególnie zwracać uwagę u pacjentek zakażonych HIV. Powinnaś odwiedzaćginekologa najlepiej raz na pół roku, najrzadziej raz w roku.Ciąża a HIVJeśli jesteś kobietą, żyjesz z HIV i jesteś w ciąży, masz jeszcze więcej powodów, bydbać o swoje zdrowie - dziecku potrzebna jest jak najdłużej zdrowa mama, a takżedlatego by zwiększyć prawdopodobieństwo, że Twoje dziecko urodzi się zdrowe.To, że wiesz o swoim zakażeniu, to już ogromna część sukcesu. Skoro już wiesz,to wiesz także, że powinnaś być pod opieką lekarza specjalizującego się w leczeniuosób zakażonych HIV, a skoro jesteś w ciąży - powinnaś być jeszcze dodatkowopod opieką ginekologa – położnika. Dzięki temu masz szanse na to, że dzięki45


leczeniu antyretrowirusowemu i ewentualnie rozwiązaniu ciąży przez cesarskiecięcie Twoje dziecko prawie na pewno nie będzie zakażone HIV(prawdopodobieństwo wynosi ponad 98 proc.!!!).Jeśli wiesz o swoim zakażeniu HIV, a podczas ciążypozostajesz pod opieką ginekologa - położnika i lekarzaspecjalizującego się w terapii osób zakażonych, wówczasryzyko przeniesienia zakażenia na dziecko wynosi około1 proc.!!!Decyzję o zastosowaniu leków antyretrowirusowych podczas ciąży powinnaśpodjąć Ty sama, po przedyskutowaniu z lekarzem wszystkich znanych i nieznanychkorzyści i ryzyka, jakie mogą one stanowić dla Ciebie i Twojego dziecka.Jeśli jesteś na początku ciąży, w pierwszym jej trymestrze, czyli przed ukończeniemtrzeciego jej miesiąca, a nie byłaś leczona wcześniej lekami antyretrowirusowymi,możesz chcieć odłożenia rozpoczęcia terapii do 10 – 12 tygodnia ciąży. Pierwszytrymestr ciąży jest okresem organogenezy (tworzenia się narządów wewnętrznychdziecka), kiedy płód jest najbardziej wrażliwy na szkodliwe działanie leków. Ryzykodla płodu powodowane przez terapię antyretrowirusową w tym okresie nie jest dokońca znane. Jednakże decyzja powinna zostać starannie rozważona, powinienbyć wzięty pod uwagę Twój aktualny stan zdrowia, a także potencjalne korzyścii ryzyko związane z przesunięciem rozpoczęcia leczenia o kilka tygodni. Jeśli Twójstan kliniczny, a także wirusologiczny (duża wiremia) i immunologiczny (mała liczbakomórek CD4) uzasadniałby rozpoczęcie terapii, gdybyś nie była w ciąży,zaleceniem większości ekspertów byłoby jej rozpoczęcie, niezależnie od okresuciąży. Jeśli we wczesnej ciąży masz nudności i wymioty, to także powinno byćuwzględnione przy podejmowaniu decyzji, gdyż dolegliwości te wpływająniekorzystnie na przyjmowanie i wchłanianie się stosowanych lekówantyretrowirusowych.Po pierwszym trymestrze ciąży, jeśli masz wskazania do rozpoczynania terapii topowinno Ci być zaoferowane standardowe, skojarzone leczenie antyretrowirusowe.Jeśli kryteria dla rozpoczynania terapii nie są do końca spełnione, a poziom wiremiijest wyższy od 1 000 kopii RNA HIV/ml, powinnaś być świadoma potencjalnychkorzyści wynikających z leczenia antyretrowirusowego i terapia powinna zostać Cizaoferowana wraz z trzyczęściowym schematem podawania AZT (stosowaniemRetroviru podczas ciąży, porodu i podawanie go później noworodkowi przezpierwszych 6 tygodni jego życia). Chociaż przy względnie niskim poziomie wiremiiryzyko postępu klinicznego choroby nie jest duże, to jednak terapiaantyretrowirusowa zmniejszająca wiremię poniżej 1 000 kopii RNA/ml zmniejszatakże ryzyko przeniesienia zakażenia HIV z matki na dziecko w okresieokołoporodowym.Istnieją dowody, iż przyjmowanie AZT nawet wtedy, kiedy wiremia jest mniejsza od1000 kopii RNA HIV/ml dodatkowo zmniejsza ryzyko przeniesienia zakażeniaw okresie okołoporodowym.Jeśli czujesz się świetnie, masz dużą liczbę komórek CD4 i niską wiremię,a skojarzone leczenie antyretrowirusowe stosowane jest tylko w celu zmniejszenia46


yzyka okołoporodowego zakażenia dziecka, możliwe jest rozważenie przerwaniaterapii po porodzie, a ponowne jej wdrożenie powinno się opierać o kryteriarozpoczynania leczenia dla osób niebędących w ciąży.Możliwe jest także, iż zajdziesz w ciążę i zostanie ona rozpoznana dostateczniewcześnie, by rozważać potencjalną teratogenność leków antyretrowirusowychi czasowe - do końca pierwszego trymestru – o<strong>ds</strong>tawienie leków. Istniejące obecniedane są niedostateczne, zarówno by potwierdzać, jak i by zaprzeczać istnieniutakiego ryzyka dla płodu. Jednakże o<strong>ds</strong>tawienie leków antyretowirusowych w takwczesnym okresie ciąży może spowodować wzrost poziomu wiremii, co możeteoretycznie zwiększać ryzyko zakażenia płodu wewnątrz macicy, może takżezwiększać ryzyko postępu choroby u kobiety. Mimo istnienia pewnych niejasności,co do wpływu leków antyretrowiruswych na płód wielu ekspertów uważa,iż wskazane jest kontynuowanie stosowania schematu maksymalniezmniejszającego replikację HIV nawet podczas pierwszego trymestru ciąży.Powinno się jednak unikać stosowania efawirenzu podczas pierwszego trymestruciąży ze względu na obserwowany teratogenny wpływ u małp należących domakaków. Nie powinno się też stosować w tym okresie hydroksymocznika.Jeśli podczas ciąży zostanie rozpoczęte skojarzone leczenie antyretrwirusowe,wówczas – jeśli nie występuje toksyczność związana z tym lekiem – AZT(zydowudyna, Retrovir) powinno być składnikiem zestawu leków.W czasie ciąży powinno się kontrolować poziom wiremii. Wiadomo już bowiem,iż poziom wiremii koreluje zwykle z ryzykiem przeniesienia zakażenia z matki nadziecko (to znaczy: im większa wiremia, tym większe ryzyko zakażenia dziecka, immniejsza wiremia – tym mniejsze ryzyko).Obserwowano jednak przeniesienie infekcji z matki na dziecko przy każdympoziomie wiremii, zaś profilaktyka antyretrowirusowa zmniejsza ryzyko zakażeniadziecka przy każdym poziomie wiremii.Kiedy już zostaniesz mamą pamiętaj, że musisz dbać nie tylkoo swoje dziecko, ale także o siebie!Problemem kobiet na całym świecie jest to, że kiedy już urodządziecko przestają dbać o swoje zdrowie.A przecież Twoje dziecko potrzebuje zdrowej mamy!!!Możliwość bezpiecznego posiadania dziecka przez parę,w której zakażony HIV jest mężczyzna, a kobieta nieJeszcze kilka lat temu dyskutowano, czy osoby zakażone w ogóle powinny miećdzieci. Później pragnących mieć dziecko parom młodych ludzi, w których tylkomężczyzna był zakażony HIV polecano, by w dni płodne kobiety nie stosowalizabezpieczeń w kontaktach seksualnych. Jednakże wiążące się z takimpostępowaniem ryzyko przeniesienia zakażenia na kobietę nie było akceptowane.Zalecano także parom „mieszanym” adopcję dzieci. Jednak nie jest to opcjamożliwa do zaakceptowania przez wszystkich, a w niektórych krajach istniejąutrudnienia lub zakazy adopcji dzieci przez osoby zakażone HIV.47


W roku 1992 pojawiło się pierwsze doniesienie o bezpiecznym zapłodnieniuniezakażonej HIV kobiety nasieniem jej zakażonego partnera. Pionierami w tejdziedzinie są Włosi. Od tego czasu wiadomo już, że podanie kobiecie plemnikówo<strong>ds</strong>eparowanych od płynu nasiennego i innych znajdujących w nim komórek jestznacznie bezpieczniejsze dla niezakażonej HIV kobiety, niż mające doprowadzić dozapłodnienia kontakty seksualne bez zabezpieczenia.W Polsce taki program prowadzony jest od kilku lat w Instytucie Matki i Dzieckaw Warszawie. Od początku istnienia programu przyszło bezpiecznie na świat jużkilkanaścioro dzieci.Antykoncepcja i HIVW zapobieganiu nieplanowanej ciąży stosowane są różne metody. Największąskuteczność wykazują hormonalne środki antykoncepcyjne. Jednakże niektórez nich wchodzą w interakcje z lekami antyretrowirusowymi, co może zmniejszyć ichskuteczność w zapobieganiu ciąży. Dlatego zawsze sprawdzaj informacje na tentemat w ulotkach dołączonych do leków antyretrowirusowych.Pigułki antykoncepcyjne nie chronią przed przenoszeniem zakażenia HIV.Przed nieplanowaną ciążą, a także przed zakażeniem HIV chronią prezerwatywy,pod warunkiem, że są właściwie i konsekwentnie używane (będzie o tym mowajeszcze dalej).Środki stosowane miejscowo (dopochwowo), zawierające środki plemnikobójcze,przede wszystkim nonoksynol 9, powodują często podrażnienia, mikrourazypochwy, a ich skuteczność antykoncepcyjna nie jest największa.Możliwe jest także stosowanie antykoncepcji „nagłej” – po kontakcie seksualnymbez zabezpieczenia lub w przypadku, gdy zawiodły stosowane sposobyzapobiegania niechcianej ciąży – poprzez przyjęcie dwóch tabletek leku o nazwiePostinor-Duo. Pierwszą tabletkę należy przyjąć jak najszybciej po kontakcieseksualnym, nie później jednak, niż w ciągu 72 godzin, drugą po 12 godzinach odprzyjęcia pierwszej. Jeśli jednak przyjmujesz leki antyretrowirusowe, zwłaszczainhibitory proteazy, dawka leku może wymagać zwiększenia.Postinor-Duo nie jest lekiem refundowanym, 1 opakowanie (2 tabletki) kosztujeokoło 50 zł, sprzedawanym w aptekach wyłącznie na receptę, którą może (wcalenie zawsze chce) wypisać każdy lekarz.48


Dziecko i HIVDorota Rogowska-SzadkowskaDzieci nabywają zakażenie najczęściej od swoich matek, zwykle w okresieokołoporodowym, rzadziej w czasie życia wewnątrzmacicznego lub poprzezkarmienie piersią.Obecnie - jak już wspominano - jeśli kobieta wie o swoim zakażeniu, w czasie ciążypozostaje pod opieką ginekologa-położnika i lekarza specjalisty w zakresie terapiiHIV, a ciąża zostanie rozwiązana przy pomocy cesarskiego cięcia przedrozpoczęciem się akcji porodowej, wówczas ryzyko zakażenia dziecka wynosi około1 proc. Kobieta zakażona HIV nie powinna też karmić piersią swojego dziecka.Jednakże jeśli kobieta nie jest świadoma swego zakażenia, ryzyko przeniesieniaHIV na dziecko wynosi 40 proc. W Polsce ciągle zdarza się tak, że zakażenie HIVu matki rozpoznaje się po rozpoznaniu go u jej dziecka.Czy moje dziecko jest zakażone?Dziecko rodzi się z wszystkimi przeciwciałami, jakie ma jego mama. Jeśli więcmatka jest zakażona HIV, dziecko też będzie miało przeciwciała skierowaneprzeciwko wirusowi. Jednakże ich obecność nie dowodzi wcale, że dziecko jestzakażone. Przeciwciała anty-HIV mogą utrzymywać się w organizmie dziecka przez18 miesięcy. Tak więc przez 1,5 roku obecność tych przeciwciał ani nie potwierdza,ani nie wyklucza zakażenia HIV dziecka.U niezakażonego dziecka przeciwciała anty-HIV zanikają. Nie znaczy to wcale,że dziecko zwalczyło zakażenie. Ono po prostu nie było zakażone.Wcześniejsze wykluczenie lub potwierdzenie zakażenia możliwe jest dziękiposzukiwaniu materiału genetycznego wirusa we krwi dziecka, wymaga jednakprzynajmniej dwukrotnego powtórzenia badań, tak więc odpowiedź możliwa jest douzyskania po 3 miesiącach jego życia. Badania takie wykonywane są takżew Polsce w specjalistycznych laboratoriach niektórych szpitali zakaźnych.Życie dziecka zakażonegoW początkach epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> rokowanie części dzieci zakażonych w okresieokołoporodowym było bardzo poważne, szybciej niż u dorosłych następował u nichpostęp zakażenia do stadium objawowego i <strong>AIDS</strong>. Wprowadzenie lekówantyretrowirusowych poprawiło także rokowanie dzieci zakażonych HIV.Dziecko zakażone HIV powinno prowadzić taki sam tryb życia, jak pozostalirówieśnicy. Nie ma żadnych powodów, dla których nie mogłoby uczestniczyćw zabawach i grach, gdyż nie stanowi żadnego zagrożenia dla innych dzieci.49


Powinny tak samo jak wszystkie dzieci chodzić do prze<strong>ds</strong>zkola, szkoły, a późniejstudiować i podejmować pracę.Odżywianie dzieckaZakażona HIV matka nie powinna karmić piersią swojego dziecka. Szanse dzieckana to, że nie nabędzie zakażenia są duże, nie wolno więc dopuszczaćnajmniejszego ryzyka.Poza tym reguły dotyczące karmienia noworodka, niemowlęcia i małego dziecka sątakie same jak dla wszystkich dzieci.Opieka lekarska nad dzieckiemNoworodek urodzony przez kobietę zakażoną HIV powinien być pod opieką lekarzyznających zagadnienia związane z HIV/<strong>AIDS</strong>. Jak już wspominano, nie jest możliwewykluczenie lub potwierdzenie zakażenia natychmiast po urodzeniu dziecka.Opieka specjalistyczna potrzebna jest dlatego, iż tylko specjalista może podjąćdecyzję o ewentualnym zastosowaniu u dziecka profilaktycznego przyjmowanialeków zapobiegających pojawieniu się u dziecka zapalenia płuc spowodowanegoPneumocystis jiroveci (dawniej Pneumocystis carinii), a po potwierdzeniu zakażenia– o ewentualnym rozpoczęciu leczenia antyretrowirusowego.Pamiętać też należy, iż dziecko zakażone HIV nie powinno być szczepioneszczepionkami zawierającymi żywe, osłabione drobnoustroje.Informowanie dzieckaJeśli zakażenie HIV dziecka zostanie potwierdzone wówczas pojawia się problemprzekazania mu informacji o zakażeniu. Jest to niewątpliwie bardzo trudna decyzja.Rodzice boją się przekazania takiej informacji z obawy o reakcje dziecka, a takżeo to, że nie będzie umiało zachować tajemnicy przed rówieśnikami, co może miećnegatywne konsekwencje dla całej rodziny.Ale trzeba też pamiętać, iż dzieci są bardzo bacznymi obserwatorami. Wyłapująinformacje, których – jak mogłoby się wydawać – nie powinny rozumieć, potrafią teżzachować pewne sprawy dla siebie, jeśli tylko wiedzą, dlaczego jest to ważne.Często wiedzą więcej, niż rodzicom się wydaje. Poza tym ukrywanie problemówpowoduje większy strach, niż otwarte, jasne ich wytłumaczenie.Uważna obserwacja dziecka pomoże uchwycić moment, w którym konieczne staniesię porozmawianie o zakażeniu.Trzeba też pamiętać, iż dzieci rosną szybko. Kilka lat temu pojawiło się doniesieniez USA, w którym pisano o posiadaniu dzieci przez dziewczynki zakażone HIVw okresie okołoporodowym. Niektóre z nich do momentu zajścia w ciążę nic niewiedziały o swoim zakażeniu, a z większością z nich rodzice nie rozmawialio ryzyku przenoszenia zakażenia w kontaktach seksualnych. W dobie istniejącychleków antyretrowirusowych rokowania dzieci zakażonych HIV uległo radykalnejpoprawie, więc dobrze byłoby, by wiedziały o swoim zakażeniu, zanim samerozpoczną życie seksualne.50


Informowanie otoczenia dzieckaDo rodziców dziecka należy decyzja, czy będą chcieli przekazać tę informacjęinnym członkom rodziny. Nie ma obowiązku informowania o zakażeniu dzieckaprze<strong>ds</strong>zkola, szkoły czy wychowawców na koloniach letnich. Dziecko zakażone HIVnie stanowi zagrożenia dla innych dzieci.Dużym komfortem byłaby sytuacja, gdyby osoba zajmująca się bezpośredniodzieckiem lub lekarz szkolny wiedzieli o jego zakażeniu. Jednakże często jeszczenie jest to możliwe. Zdarzają się już jednak prze<strong>ds</strong>zkola i szkoły, których dyrektorzywiedzą o zakażeniu HIV swoich podopiecznych, nie wpadają z tego powoduw panikę i zachowują to w tajemnicy.Rodzice zakażonego HIV dziecka uczęszczającego do szkołylub prze<strong>ds</strong>zkola powinni poinformować lekarzaodpowiedzialnego za szczepienia dzieci, iż ich dziecko niemoże otrzymać żywej szczepionki przeciwko chorobie Heinego-Medina (poliomielitis), ani żadnej innej żywej szczepionki.Nie ma konieczności szczegółowego uzasadniania tegozastrzeżenia.51


HIV i podróżeDorota Rogowska-SzadkowskaLudzie żyjący z HIV wyjeżdżają na wakacje, podróżują w ramach wykonywanejpracy zawodowej po kraju, ale coraz częściej także za granicę.Podróżowanie po kraju nie stwarza ryzyka dla zdrowia, pod warunkiemprzestrzegania po<strong>ds</strong>tawowych zasad higieny (mycie rąk przed jedzeniem i tympodobne).Wyjazdy - zwłaszcza do krajów rozwijających się, pociągają za sobą ryzykozachorowań na choroby zakaźne, pojawienia się reakcji alergicznych związanychna przykład z nieznanymi w Polsce potrawami czy przyprawami, narażają też nakonsekwencje pogryzień przez owady czy gady. Takie ryzyko dotyczy wszystkichpodróżników, niezależnie od zakażenia HIV.Jednakże dla osób żyjących z HIV ryzyko to może być większe, zależnie od stanuukładu immunologicznego - czyli liczby komórek CD4 - jeśli liczba komórek CD4jest niższa od 200/µl - wówczas ryzyko poważnych zakażeń przewodupokarmowego lub innych infekcji znacznie rośnie.Dlatego osoby żyjące z HIV powinny starannie planować swoje wyjazdy.Szczególnie przed wyjazdem do krajów sub- lub tropikalnych warto zasięgnąćdodatkowych informacji od lekarza specjalizującego się w medycynie podróży.Przy wyjazdach na dłuższy czas warto też sprawdzić, czy w krajach docelowychistnieją możliwości leczenia ewentualnych problemów zdrowotnych związanychz HIV.Przygotowanie do wyjazduPrzed planowaną podróżą dobrze jest zdobyć jak najwięcej informacji o kraju czykrajach, do których chce się wyjechać. Dobrze jest porozmawiać z ludźmi, którzyjuż tam byli, z pracownikami biur podróży, poczytać przewodniki.Nieocenionym źródłem informacji jest Internet, jednakże żeby w pełni wykorzystaćzwiązane z nim możliwości, dobrze byłoby znać języki obce, przynajmniej angielski.Przed wyjazdem dobrze jest wiedzieć jak najwięcej o krajubędącym celem podróży:• Jaki panuje w nim klimat i jaka jest pogoda?• W jakich warunkach żyją tam ludzie?• Jaka jest kultura tego kraju, jakie obowiązują w nimzwyczaje?• Jaki jest dostęp i jakość służby zdrowia?52


• Co i jak się tam je?• Jakie są warunki pobytu (hotele, schroniska, mieszkaniaprywatne)?O planach podróży warto też porozmawiać ze swoim lekarzem.Jeśli jesteś w bezobjawowym stadium zakażenia, a liczba komórek CD4przewyższa 500/µl, nie powinno być specjalnych problemów, choć oczywiścienależy przestrzegać wszystkich obowiązujących środków ostrożności.Jeśli jednak masz już jakieś problemy zdrowotne, liczba komórek CD4 jest niska,szybko się męczysz lub masz inne problemy zdrowotne niezwiązane z HIV Twójlekarz pomoże Ci w podjęciu decyzji lub doradzi zmiany planów, by były dla Ciebiedogodniejsze.Przed wyjazdem zapytaj swojego lekarza o:• Szczepienia;• Profilaktykę malarii;• Leczenie w podróży;• Zapas leków antyretrowirusowych na czas trwaniapodróży i na kilka dni po powrocie, by mieć czas naponowne spotkanie z lekarzem;• Leki przeciwbiegunkowe, antybiotyki;• Kontaktowy numer telefonu do twojego lekarza (tak nawszelki wypadek);• Opis przyjmowanych przez ciebie leków (w niektórychkrajach może być potrzebne zaświadczenie lekarskie,że leki, które masz ze sobą są ci naprawdę potrzebne).Lekarz wyjaśni Ci też, jakie są zalety i wady szczepień ochronnych, a także jakieszczepienia są zalecane i bezpieczne dla Ciebie.Nie poddawaj się szczepieniom bez konsultacji ze swoim lekarzem!!! Niektóreszczepionki mogą być skuteczne, ale niektóre mogą być niebezpieczne. Będzieo tym jeszcze mowa.Przepisy dotyczące wjazdu i pobytu w krajach planowanejpodróżyChociaż Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) nie zaleca takiego postępowania, toprzynajmniej 13 krajów świata odmawia prawa wjazdu osobom zakażonym HIV(są to: Arabia Saudyjska, Armenia, Brunei, Chiny, Federacja Rosyjska, Fidżi, Irak,Katar, Republika Korei, Libia, Mołdawia, Sudan i USA).Niektóre kraje wprowadziły ograniczenia dotyczące dłuższych pobytów, łączącychsię z pracą lub studiami (wśród nich są Australia, Kanada, Hiszpania, wymieniana53


też jest Polska) 2 . Niektóre państwa nie respektują wyników testów na HIVwykonanych w innych krajach, wymagając wykonania ich u siebie, co z kolei niezawsze musi być bezpieczne (w krajach rozwijających się zdarza się wielokrotneużywanie tych samych igieł i strzykawek). Dlatego dla uniknięcia kłopotów wartosprawdzić przepisy obowiązujące w kraju, do którego chce się wyjechać.Dobrze skontaktować się z ambasadą kraju, do którego chce się wyjechać, byuzyskać najbardziej aktualne wiadomości.Ubezpieczenia 3Przed podróżą warto też zadbać o ubezpieczenie, które pokrywałoby kosztyewentualnego leczenia za granicą. Nie wszyscy ubezpieczyciele oferują swojeusługi osobom żyjącym z HIV.Jeśli wyjeżdżasz do któregoś z krajów Unii Europejskiej załatw sobie EuropejskąKartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, którą wydają wszystkie wojewódzkie oddziałyNarodowego Funduszu Zdrowia. Karta ważna jest w krajach Unii Europejskiej,ale także w nienależących do Unii Szwajcarii, Norwegii i Islandii i w zamorskichterytoriach francuskich, portugalskich i hiszpańskich. Nie jest ważna na Grenlandiii na Wyspach Owczych (Dania) oraz na brytyjskich Wyspach Normandzkichi Wyspie Man. Karta poświadcza prawo do uzyskania opieki medycznej w Polsce(czyli fakt, iż jest się ubezpieczonym) i jest gwarancją uzyskania takiej opiekiw innych państwach UE, a potem rozliczenia się pomiędzy Polską a tym krajem.Jednak opieka medyczna w poszczególnych krajach różni się: w niektórychobowiązuje częściowa odpłatność za wizytę u lekarza, czasem płaci się za nią odrazu, a zwrot kosztów uzyskuje po pewnym czasie, różne są też przepisy dotyczącerealizacji recept.Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego wydaje się wówczas, kiedywyjeżdżasz:• w celach turystycznych;• w odwiedziny do rodziny lub znajomych;• w krótką podróż służbową;• na studia;• lub jesteś oddelegowany do pracy za granicę przez polskiego pracodawcę(pracodawca powinien wówczas sam wystąpić o formularze E101 – E102).Szczegółowe informacje o tej karcie znaleźć można na stronie internetowejNarodowego Funduszu Zdrowia: www.nfz.gov.pl/ue lub w najbliższej siedzibieFunduszu. Dodatkowe informacje znajdziesz w rozdziale o prawach człowieka.Sprawdź, czy Twoje ubezpieczenie:• obejmuje choroby związane z HIV;• wypadki lub choroby osób żyjących z HIV;• zapewnia zwrot kosztów leków przyjmowanych za granicą;2 Szczegółowe informacje po angielsku, niemiecku i francusku znaleźć można na szwajcarskiej stronieinternetowej: http://www.ai<strong>ds</strong>net.ch/linko/immigration .3 W rozdziale wykorzystano informacje uzyskane od Michała Minałto.54


• zapewnia, w razie takiej konieczności, lot do krajuz lekarzem;• zapewnia zwrot kosztów związanych z ewentualnymprzedterminowym zakończeniem podróży;• zapewnia zwrot kosztów leków, jeśli zostaną zgubione lubzniszczone podczas podróży?Podróżowanie z lekami antyretrowirusowymiJak wiadomo, skuteczność leczenia antyretrowirusowego zależy od przyjmowanialeków zgodnie z zaleceniami, we właściwych o<strong>ds</strong>tępach czasu, we właściwejdawce, a także – jeśli lek tego wymaga – z posiłkiem lub na pusty żołądek.W podróży może być z tym jeszcze trudniej, niż w domu, a jeśli jeszcze zmienia sięstrefy czasowe, wówczas staje się to bardzo skomplikowane. Dobrze jeszcze przedwyjazdem rozplanować sobie przyjmowanie leków z uwzględnieniem zmian czasu.Leki antyretrowirusowe powodują niekiedy działania uboczne, pojawiające siękrótko po rozpoczęciu ich przyjmowania. Dlatego lepiej nie wybierać się w podróżkrótko po rozpoczęciu lub zmianie leczenia.Trzeba też pamiętać, iż leki antyretrowirusowe mogą być dowodem zakażeniapodczas kontroli bagażu, co może niekiedy spowodować problemy.Przed wyjazdem:• upewnij się, że masz wystarczającą ilość leków;• przewoź leki w bagażu podręcznym – bagaż oddawanyprzewoźnikowi może się zawieruszyć na krócej lub dłużej;• jeśli to możliwe, trzymaj leki w oryginalnychopakowaniach, miej też zaświadczenie od lekarza, że toTwoje leki i powinieneś je przyjmować;• przechowuj lekarstwa z należytą starannością: wiele lekówpsuje się pod wpływem gorąca i wilgoci, dlategoprzechowuj je w chłodnym, suchym miejscu;• miej ze sobą własne jedzenie i napoje: nawet podczaspodróży samolotem możesz nie dostać właściwego dlaciebie posiłku we właściwym czasie, a uzupełnianiepłynów jest szczególnie ważne w suchym, pozbawionymwilgoci samolocie;• upewnij się, że wiesz, jakie leki będziesz mógł bezpiecznieprzyjmować w razie problemów ze zdrowiem związanychz podróżą (chodzi o wykluczenie możliwości zaistnienianiebezpiecznych interakcji z lekami antyretrowirusowymi).55


Apteczka w podróżyTwój lekarz podpowie Ci, jakie leki, antybiotyki powinieneś ze sobą zabrać, żebysamemu leczyć ewentualne zakażenia górnych dróg oddechowych, biegunkę czyzakażenia przewodu pokarmowego.Leki przeciwbiegunkowe mogą łagodzić dolegliwości, jednak należy stosować jezgodnie z zaleceniami producenta. Pojawienie się gorączki lub krwi w stolcuwymaga konsultacji miejscowego lekarza!W przypadku zwłaszcza obfitej, wodnistej biegunki ważne jest nawadnianieorganizmu i uzupełnianie utraconych elektrolitów. Odwodnienie może byćniebezpieczne dla zdrowia i życia. Tabletki lub proszek zawierający potrzebneskładniki można zwykle kupić w aptekach bez recepty. Można też zabrać je ze sobąz kraju.Jeśli przyjmujesz leki antyretrowirusowe powinieneś uzgodnić ze swoim lekarzem,jakie leki, także te kupowane bez recepty, możesz bezpiecznie przyjmować.Pamiętaj, że leki antyretrowirusowe mogą wchodzić w interakcje z lekamistosowanymi z innych przyczyn, które mogą być niekiedy niebezpieczne dlazdrowia i życia. Więcej na ten temat można przeczytać w rozdziale o leczeniu.Osoby przyjmujące metadon powinny pamiętać, że w wielu krajach jest onuznawany za nielegalny środek psychoaktywny. Dlatego przed wybraniem sięw podróż warto sprawdzić, jak jest w kraju, do którego planujesz podróż. Nawetwyjazd na międzynarodowe konferencje, na które zapraszani są ludzie żyjący z HIVmoże stwarzać problemy. W roku 2004 Światową Konferencję <strong>AIDS</strong> zorganizowanow stolicy Tajlandii, Bangkoku. Na stronie internetowej Konferencji widniałainformacja dla osób przyjmujących metadon, mówiąca, iż po przybyciu do Tajlandiipowinny się zgłosić do punktu medycznego, w którym pokażą zaświadczenie odlekarza o potrzebie przyjmowania metadonu oraz cały zapas leku, a przedwyjazdem wykażą się, iż zużyły tylko tyle, ile wynikało z zaleceń lekarskich.Niedopełnienie tych formalności mogło się wiązać z dotkliwymi karami finansowymii nawet karą pozbawienia wolności.Szczepienia ochronnePrzed wyjazdem w podróż wskazane jest sprawdzenie i ewentualne uzupełnienieobowiązkowych w Polsce szczepień ochronnych. Zgłoś się więc do lekarzadostatecznie wcześnie, by zdążyć to zrobić. Inne ewentualne szczepienia zależą odkraju, do którego planuje się podróż, charakteru i długości pobytu. Więcej informacjina ten temat znaleźć można w rozdziale o szczepieniach.Profilaktyka malarii (zimnicy)Osoby nieleczone lekami antyretrowirusowymi powinny stosować się do zaleceńprofilaktycznych obowiązujących w poszczególnych regionach świata. Na różnychobszarach w profilaktyce malarii stosowane są różne leki, a zalecenia te nie sąstałe, co kilka miesięcy pojawiają się ich aktualizacje, dlatego przed podróżą wartoskonsultować się ze specjalistą.56


Trudniej jest w przypadku osób leczonych. Interakcje między lekamiantyretrowirusowymi a lekami stosowanymi w profilaktyce malarii nie są dokładnieznane, a ich stosowanie wymaga konsultacji z ekspertem.Leki zapobiegające malarii nie są niestety skuteczne w 100 proc., niektóre z nichpowodują także działania uboczne, dlatego znacznie ważniejsze jest chronienie sięprzed ukąszeniami komarów.Jeśli po powrocie z podróży do krajów, w których malaria występuje, poczujesz sięniezbyt dobrze, będziesz miał gorączkę lub objawy przypominające grypę nielekceważ tego i zgłoś się do lekarza. To może być malaria. Co roku Polacyprzywożą z wakacji oprócz zdjęć i pamiątek także malarię, która nierozpoznanai nieleczona w porę może być śmiertelna.Po<strong>ds</strong>tawowe środki ostrożnościOsoby żyjące z HIV mogą być narażone na większe ryzyko zachorowania naschorzenia przewodu pokarmowego, stąd konieczność dokładniejszegoprzestrzegania zasad higieny dotyczących posiłków i wody, a obowiązującychwszystkich podróżujących za granicę, szczególnie do krajów rozwijających się.Najczęstszą dolegliwością dotykającą osoby wyjeżdżające do krajów o innymklimacie, zwyczajach żywieniowych i warunkach higieniczno-sanitarnych jestbiegunka, często nazywana biegunką podróżnych. Istnieje wiele sposobów, żebyzmniejszyć ryzyko jej wystąpienia.Za granicą powinnaś/powinieneś przestrzegać po<strong>ds</strong>tawowych,obowiązujących wszystkich podróżnych środków ostrożności,to znaczy:• pić tylko wodę butelkowaną z butelek, które samotworzyłeś, sprawdzając, czy na pewno nie były otwieranewcześniej (bezpieczniejsza jest woda gazowana, trudniejzastąpić ją wodą z kranu);• jeśli nie ma dostępnej wody butelkowanej woda, z kranuczy studni powinna być zawsze przegotowywana przedużyciem; na obszarach do 2000 metrów nad poziomemmorza gotowanie przez minutę wystarczy do zabiciapotencjalnie chorobotwórczych drobnoustrojów.Na większych wysokościach trzeba gotować ją dłużej,przynajmniej przez 3 minuty. Mniej skutecznew dezynfekcji wody jest używanie środków chemicznychlub jej filtrowanie;• nie wrzucaj kostek lodu do napojów - chyba, że sam jeprzygotowałeś z wody butelkowanej;• jedz pokarmy dobrze przegotowane i podawane jeszczeciepłe;57


• nie kupuj potraw od handlarzy ulicznych;• owoce i jarzyny obieraj lub myj sam w czystej wodzie,unikaj sałatek;• unikaj lodów, sorbetów i majonezu;• nie pij niepasteryzowanego mleka.Nawet mycie zębów lub pływanie w rzekach czy jeziorach pociąga za sobą ryzykopołknięcia niewielkich ilości wody, która może zawierać drobnoustrojechorobotwórcze.Ważne jest chronienie się przed ukąszeniami owadów, które w krajachtropikalnych mogą przenosić różne choroby zakaźne. Pomocne są środkio<strong>ds</strong>traszające owady (repelenty). Najlepszą i najdłuższą (utrzymującą się od3 do 5 godzin) ochronę dają preparaty zawierające przynajmniej 24 proc. substancjio nazwie DEET. Miejsce do snu powinno być osłonięte przed moskitami specjalnąsiatką (moskitierą). Na zewnątrz dobrze jest ubierać się w odzież osłaniającą ciało,dobrze też jest unikać przebywania na powietrzu w nocy i o świcie.Ziemia, piasek mogą być również zanieczyszczone drobnoustrojamichorobotwórczymi, jak Strongyloides stercoralis, dlatego należy unikaćbezpośredniego kontaktu skóry z glebą zanieczyszczoną fekaliami. Stąd zalecenienoszenia zamkniętego obuwia i unikania kładzenia się na gołej ziemi.Zawsze też należy starannie myć ręce po kontakcie ze zwierzętami. Także prze<strong>ds</strong>pożywaniem posiłków, ale to chyba oczywiste.Uważaj także na słońce! Nadmierne wystawianie się na działanie promienisłonecznych może spowodować ciężkie poparzenia skóry. Szczególnie łatwo o niewtedy, gdy istniejący przewiew sprawia, iż nie czujesz gorąca (na przykład podczaspływania łódką).Nadmierne wystawianie się na działanie promieni słonecznych może prowadzić doupośledzenia funkcji układu immunologicznego, może też ułatwiać powstanie zmiannowotworowych skóry.Niektóre leki mogą także zwiększać wrażliwość na promienie słoneczne, nasilać ichdziałanie szkodliwe dla skóry.Dlatego pamiętaj, by osłaniać ciało, używać kremów ochraniających przeddziałaniem promieni słonecznych, które nie zmywają się podczas pływania.58


Szczepienia ochronneDorota Rogowska-SzadkowskaSzczepienia ochronne są jednym z większych osiągnięć medycyny - chroniączwłaszcza dzieci przed chorobami zakaźnymi, które mogą być niebezpieczne dlazdrowia i życia. Dzięki nim świat stał się wolny od ospy prawdziwej, zaś obecnieprowadzona jest kampania mająca uwolnić świat od choroby Heinego-Medina.Istnieją także szczepionki, które zapobiegają chorobom powodowanym przezdrobnoustroje chorobotwórcze (bakterie, wirusy) zagrażające osobom dorosłym.Nie wszystkie szczepionki są bezpieczne dla osób żyjących z HIV - niektórezawierają żywe, choć znacznie osłabione (atenuowane) drobnoustroje i nie powinnybyć stosowane, szczególnie u osób ze znacznie upośledzoną odpornością. Istniejąna szczęście szczepionki zawierające drobnoustroje zabite lub produkowane przypomocy inżynierii genetycznej, stymulujące odpowiedź immunologiczną chroniącąprzed tymi drobnoustrojami.Niezbyt wiele badań poświęcono skuteczności szczepień ochronnych u osóbżyjących z HIV. Na pewno wiadomo już, że skuteczność szczepionek jest większau osób, których liczba komórek CD4 jest wyższa, niż 200/µl. Osoby z niższą ichliczbą mogą nie odpowiedzieć na szczepienie, to znaczy: ich organizm nie będziew stanie wyprodukować dostatecznej ilości przeciwciał, by szczepionka mogłachronić przed zachorowaniem. Leczenie antyretrowirusowe może poprawićodpowiedź na szczepienie, dzięki zwiększeniu w następstwie leczenia liczbykomórek CD4. W takich sytuacjach wskazane jest ewentualne podanie dodatkowejdawki szczepionki.Szczepienia zalecane lub rozważane u osób dorosłych,żyjących z HIVPrzeciwko pneumokokom (Streptococcus pneumoniae):• pneumokoki mogą powodować inwazyjną chorobę z bakteriemiąi zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie płuc lub zakażeniagórnych dróg oddechowych z zapaleniem ucha wewnętrznego i zatok;• ryzyko inwazyjnej infekcji i zapaleń płuc wywołanych tym drobnoustrojem jestdla osób zakażonych HIV większe, niż w populacji ogólnej;• wprowadzenie skojarzonej terapii antyretrowirusowej spowodowało znaczniezmniejszenie zachorowań na choroby powodowane przez pneumokoki;• szczepione powinny być osoby zakażone HIV - szczególnie, gdy występująrównocześnie:• przewlekłe schorzenia układu sercowo-naczyniowego;• przewlekłe choroby płuc (np. przewlekła obturacyjna choroba płuc lubrozedma, ale nie astma);59


• przewlekłe choroby wątroby i/lub nerek;• cukrzyca;• brak lub niefunkcjonująca właściwie śledziona;• niedożywienie;• upośledzenie odporności spowodowane chorobą lub jej leczeniem;• szczepionka jest bardziej skuteczna u osób, których liczba komórek CD4 jestwyższa od 200/µl;• wskazane jest powtórzenie szczepienia u osoby, której liczba komórek CD4wzrosła w następstwie terapii antyretrowirusowej do ponad 200/µl,a pierwsze szczepienie wykonywano, gdy ich liczba była niższa.Przeciwko grypie:• według dostępnych dotąd danych grypa u osób zakażonych HIV nieprzebiega bardziej ciężko, jej powikłania zdarzają się z podobną częstością,jak u osób niezakażonych, ale zapalenia płuc spowodowane wirusem grypy,jak i dodatkowymi zakażeniami innymi wirusami lub bakteriami mogą byćniebezpieczne dla życia;• szczepionki przeciwko grypie przygotowywane są co roku, przeciwkoszczepowi grypy, który – zgodnie z przewidywaniami – będzie dominowałw nadchodzącym sezonie;• w krajach półkuli północnej sezon grypowy trwa zwykle od października domaja, na półkuli południowej od kwietna do września, w krajach tropikalnych– przez cały rok;• szczepienie przeciwko grypie zalecane jest, gdy osoba zakażona HIV cierpidodatkowo na inne schorzenie stwarzające ryzyko cięższego przebiegugrypy, takie jak:• przewlekłe choroby układu oddechowego, astma;• choroby układu sercowo-naczyniowego (z wyjątkiem samegonadciśnienia tętniczego);• przewlekłe choroby wątroby;• przewlekłe choroby nerek;• cukrzyca;• dodatkowa immunosupresja spowodowana chorobą lub leczeniem(w tym brak śledziony lub jej dysfunkcja, chemioterapia lubstosowanie steroidów doustnie przez ponad miesiąc lub w inhalacjach- długo działające, w dużych dawkach);• wiek ponad 65 lat;• zamieszkiwanie w domach opieki i tym podobnych placówkach;• szczepienia, jeśli istnieją po temu wskazania, powinny być wykonywane coroku, przed wystąpieniem sezonu zachorowań;• powinny być oferowane wszystkim, którzy mogą zakażać grypą osoby HIV(+), co dotyczy pracowników służby zdrowia, jak i osób zamieszkującychz nimi wspólnie;• ochronne przeciwciała pojawiają się około 2 tygodnie po szczepieniu,ochrona trwa około 1 roku.60


Przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby (WZW) typu A:• WZW A może przebiegać bezobjawowo, przechorowanie pozostawiatrwającą do końca życia odporność na ponowne zakażenie;• przed wykonaniem szczepienia warto dokonać sprawdzenia statususerologicznego (jeśli we krwi obecne są przeciwciała anty-HAV w klasie IgGwówczas szczepienie nie jest konieczne);• szczepienie wymaga podania dwóch dawek szczepionki w dniu 0 i po 6 – 12miesiącach, skojarzona szczepionka przeciwko HAV i HBV podawana jestzwykle w czasie 0, 1 i 6 miesięcy;• Szczepienia należy rozważyć u osób:• mieszkających wspólnie z chorymi na WZW A;• partnerów seksualnych osób zakażonych HAV;• zakażonych równocześnie HIV i HCV lub HIV;• posiadających zwiększone ryzyko zakażenia (podróże do krajówo dużej częstości zachorowań – z wyjątkiem Australii, Nowej Zelandii,Japonii, Ameryki Północnej oraz Europy Północnej i Zachodniej);• homoseksualnych mężczyzn.Przeciwko WZW typu B:• przed szczepieniem powinno się dokonać sprawdzenia obecnościprzeciwciał przeciwko antygenowi powierzchniowemu wirusa – HBs– poziom 10 IU/l chroni przed zakażeniem, choć wskazane byłoby,by przekraczał 100 IU/l;• szczepienie składa się zwykle z 3 dawek szczepionki – 0, 1 i 6 miesięcy;możliwe jest przyspieszone szczepienie: 0, 1 i 2 miesiące i dodatkowadawka po 12 miesiącach;• wskazane jest szczepienie wszystkich osób zakażonych HIV,niewykazujących odporności na zakażenie HIV;• szczepienie powinno być rozważone u osób:• zakażonych HIV pracowników służby zdrowia;• pacjentów posiadających wielu partnerów seksualnych;• współzakażonych HCV;• z bliskiego otoczenia chorych na WZW typu B i nosicieli HBV(domownicy oraz osoby przebywające w zakładach opiekuńczych,wychowawczych i zakładach zamkniętych);• po 6 – 8 tygodniach od zakończenia cyklu szczepień powinno się oznaczyćmiano przeciwciał anty-HBsAg: osobom, u których jest ono niższe od 10 IU/lpowinno się zaoferować 3 dodatkowe dawki szczepionki podawanejw miesięcznych o<strong>ds</strong>tępach, zaś osobom, których miano przeciwciał wynosiwięcej, niż 10 IU/l, ale mniej, niż 100 IU/l powinno się proponowaćdodatkową dawkę szczepionki;• po skutecznym szczepieniu wskazane byłoby oznaczanie poziomuprzeciwciał przeciwko antygenowi HBs co roku, a jeśli będzie niższe od100 IU/l – podanie jednej dawki szczepionki.61


Szczepienia przeciwko chorobie Heinego-Medina (poliomielitis)• stosowana jest doustna szczepionka przeciwko chorobie Heinego-Medina,zawierająca żywe, osłabione szczepy wszystkich trzech serotypów wirusapolio (szczepionka według Sabina i według Koprowskiego, określanaskrótem OPV od angielskiej nazwy: oral polio vaccine). Po podaniuszczepionki wirus wydalany jest ze stolcem przez okres 6 tygodni(szczyt wydzielania 1 - 2 tygodnie), co stwarza możliwość ekspozycjii zakażenia osób mających kontakt z kałem osoby szczepionej. Trzeba o tympamiętać, jeśli w domu mieszkają wspólnie dzieci niezakażone i zakażoneHIV;• dostępna jest, także w Polsce, szczepionka parenteralna, zawierającainaktywowany wirus (szczepionka według Salka, określana skrótem IPV:inactivated polio vaccine) i ona właśnie powinna być stosowanau zakażonych HIV dzieci, a także u dorosłych, jeśli nie byli właściwieszczepieni w dzieciństwie.Szczepienia przeciwko żółtej febrze (żółtej gorączce)Wiele krajów tropikalnej Ameryki Południowej i Afryki wymaga szczepień przeciwkowystępującej tam żółtej febrze zabijającej w dalszym ciągu około połowę osób,które na nią zachorowały. Szczepionka przeciwko żółtej febrze 17 D jest żywą,osłabioną szczepionką, dobrze tolerowaną przez osoby immunokompetentne.Istnieje kilka doniesień w literaturze medycznej mówiących, iż szczepienie nią osóbzakażonych, mających liczbę komórek CD4 wyższą od 200/µl było dobrzetolerowane. Powodowało też utrzymywanie się ochronnej ilości przeciwciałprzeciwko żółtej febrze jeszcze po 2 latach od szczepienia. U osób niezakażonychHIV szczepionka zapewnia ochronę przynajmniej na 10 lat (po tym czasie, jeśliistnieje w dalszym ciągu ryzyko zachorowania wskazane jest powtórzenieszczepienia). Nie wiadomo, jak długo ochrona po szczepieniu trwa u osób żyjącychz HIV. Decyzję o dokonaniu takiego szczepienia należy podjąć po konsultacjizarówno z lekarzem leczącym zakażenie HIV, jak i specjalistą medycyny podróży.Nie jest zalecane szczepienie przeciwko cholerze, przede wszystkimz powodu niewielkiej jego skuteczności.Ospa prawdziwaDzięki kampanii masowych szczepień w roku 1980 ogłoszono, iż świat jest od niejwolny, zaprzestano też dokonywania rutynowych szczepień. W niektórych krajachświata powstały jednak w ostatnich latach programy ponownych szczepieńw odpowiedzi na potencjalne zagrożenie bioterroryzmem.Pod koniec 2002 r. w USA powstał plan szczepienia pracowników służby zdrowiai wojskowych przeciwko ospie prawdziwej. Nie wiadomo, jaki przebieg miałaby ospaprawdziwa u osób zakażonych HIV, gdyż została ona wykorzeniona przedpierwszym opisem <strong>AIDS</strong>. Śmiertelność wśród osób immunokompetentnych,nieszczepionych przeciwko ospie, wynosiła kiedyś 10 – 30 proc. Szczepionkaprzeciwko ospie prawdziwej powoduje także objawy uboczne, które również mogąbyć niebezpieczne dla życia. Szczepienia przeciwko ospie proponowano takżepolskim pracownikom służby zdrowia. Wszędzie były dobrowolne. Ryzyko mogłoby62


wiązać się z tym, że szczepionkę otrzymałaby osoba nieświadoma swojegozakażenia HIV.Szczepienie przeciwko ospie prawdziwej nie jest zalecane osobom zakażonym HIV- chyba, że doszłoby do kontaktu z osobą chorą lub innego rodzaju ekspozycji nawirus. Testy na HIV powinny być dostępne dla osób, które nie znają swojegostatusu serologicznego, nie powinny być jednak obowiązkowe.63


Seks i HIVDorota Rogowska-SzadkowskaW początkach epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> ludzie dowiadujący się o zakażeniu dostawaliczęsto także informację, iż od tego momentu nie mogą już uprawiać seksu.To nieprawda.Zdarza się jednak, iż po rozpoznaniu zakażenia Twoje nastawienie do seksuulegnie zmianie – na pewien czas lub na zawsze. Niektórzy tracą zainteresowanieseksem, inni wręcz przeciwnie.Pamiętać należy, iż kontakty seksualne stanowią drogę zakażenia HIV, a niewszystkie rodzaje aktywności seksualnej są tak samo ryzykowne dla przeniesieniazakażenia HIV. Najbardziej ryzykowne są kontakty analne, zarówno w kontaktachhomo-, jak i heteroseksualnych, dla strony biernej, jak i dla strony czynnej.Dla kobiet ryzykowne są także kontakty waginalne, a HIV znacznie łatwiej przenosisię w tego rodzaju kontaktach z mężczyzny na kobietę, niż z kobiety na mężczyznę.Kontakty oralne nie są zupełnie bezpieczne, jak uważano w początkach epidemiiHIV/<strong>AIDS</strong>. Ryzyko przeniesienia zakażenia tą drogą jest wprawdzie znaczniemniejsze niż w kontaktach analnych i waginalnych, ale jednak istnieje.Natomiast wszelkie aktywności, w których nie dochodzi do kontaktu błon śluzowychz wydzielinami narządów płciowych lub krwią, nie pociągają za sobą ryzykazakażenia.Wbrew temu, co czasem mówi się w naszym kraju, prezerwatywy dobrej jakościi właściwie założone, używane w kontaktach seksualnych konsekwentnie,od początku do końca zbliżenia, a potem właściwie zdjęte praktyczniezabezpieczają przed przeniesieniem zakażenia na osobę dotąd niezakażoną.Więcej szczegółowych informacji o ryzyku zakażenia HIV poprzez kontaktyseksualne znaleźć można na stronie internetowej <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>(www.ai<strong>ds</strong>.gov.pl).Czy seks wówczas, kiedy oboje partnerzy są zakażeni HIV, jestbezpieczny?Nawet w takiej sytuacji lepiej jest używać prezerwatyw. HIV nie jest przecież jedynąchorobą, która przenosi się drogą płciową, a prezerwatywy chronią także przednimi.Ale to nie jedyny powód, dla którego zawsze należy używać zabezpieczeń. Istniejądoniesienia o przypadkach tak zwanych superinfekcji, kiedy osoba zakażona HIVnabywa od partnera inny, bardziej zjadliwy szczep HIV, co powoduje, iż poziom jejwiremii zaczyna szybko rosnąć, a liczba komórek CD4 obniża się gwałtownie.64


Nie wiadomo jeszcze, jak często tak się dzieje, wiadomo jednak, iż takie przypadkijuż się zdarzały.Leki antyretrowirusowe a seksJeśli jesteś skutecznie leczona/leczony, a Twoja wiremia jest niewykrywalna, to nieznaczy wcale, że nie ma ryzyka przeniesienia zakażenia na partnera seksualnego.Pojęcie „niewykrywalna wiremia” znaczy tylko tyle, iż wirusa we krwi jest mniej,niż można go wykryć stosowanymi obecnie metodami diagnostycznymi. Obecnieoznacza to, iż w Twojej krwi jest mniej niż 50 kopii RNA HIV/ml, ale wirus ciąglew niej jest.Poziom wiremii we krwi nie zawsze jest taki sam we krwi, jak w wydzielinachnarządów płciowych. Leki antyretrowirusowe niejednakowo przenikają do narządówpłciowych. Zdarza się tak, iż poziom wiremii w wydzielinach tych narządów możebyć niższy, niż we krwi, może być taki sam, ale może być także wyższy.Przerwy w przyjmowaniu leków – niezależnie od przyczyn – mogą powodowaćwzrost poziomu wiremii we krwi, a także w narządach płciowych, a więc zwiększaćryzyko przeniesienia zakażenia na partnerów seksualnych.Pojawiają się informacje, iż osoby żyjące z HIV wykazują częściej zaburzeniapopędu płciowego. Nie prowadzono dotąd szczegółowych badań dotyczących tejsfery życia. Jednakże zaburzenia popędu powodować mogą różne czynniki, międzyinnymi:• depresja;• leki stosowane w leczeniu depresji;• leki nasenne i uspakajające;• niektóre substancje psychoaktywne.Nie do końca wiadomo, czy leki antyretrowirusowe wpływają na tę sferę życia osóbzakażonych.Jednakże dla życia seksualnego niezwykle istotne znaczenie odgrywa psychika,nastawienie do samego siebie, do własnego ciała, a także poczucia, jak HIVwpływa na Twoje zdrowie, również seksualne. Jeśli nie dajesz sobie z tym rady,poszukaj pomocy psychologa lub seksuologa.Pod koniec XX wieku pojawiły się preparaty zmniejszające problemy ze wzwodemu mężczyzn. Najbardziej znanym prze<strong>ds</strong>tawicielem leków z tej grupy jest sildenafil(Viagra). Jednakże nie wszyscy czytają dokładnie ulotkę dołączaną do leków tejgrupy, mogą więc nie wiedzieć, że często wchodzą w interakcje z lekamiantyretrowirusowymi. Jeśli w skład przyjmowanego przez Ciebie zestawu lekówwchodzą inhibitory proteazy lub nienukleozydowe inhibitory odwrotnejtranskryptazy, wówczas dawka Viagry powinna być mniejsza, zwykle 25 mgw ciągu 48 godzin. Jeśli podejmujesz decyzję o zażyciu Viagry zawsze sprawdź,czy nie spowoduje ona niebezpiecznych dla życia interakcji z innymi,przyjmowanymi przez Ciebie lekami.65


Seks, HIV i prawoW wielu krajach świata kontakty seksualne osób żyjących z HIV z osobaminiezakażonymi, które nie były świadome faktu zakażenia partnera, traktowane sąjako narażanie na zakażenie i karane przez prawo.Opisy takich sytuacji zdarzających się na świecie pojawiają się także w polskiejprasie, czasem w TV. W Wielkiej Brytanii ostatnio skazano na więzienie osobyoskarżone o ciężkie uszkodzenie ciała poprzez zakażenie partnerów seksualnychHIV w wyniku kontaktów seksualnych bez zabezpieczenia i bez poinformowania icho zakażeniu HIV. Policja prowadzi dochodzenie w środowiskach o dużej częstościzakażeń HIV, możliwe jest więc, iż oskarżeń będzie więcej.Idealnie byłoby, gdyby także osoby niezakażone HIV były zobowiązane do dbaniao swoje własne bezpieczeństwo. Jednakże uregulowania prawne obowiązującew wielu krajach powodują, iż odpowiedzialność za dbałość o bezpieczeństwopartnera seksualnego spoczywa na osobie zakażonej.Takie przerzucenie odpowiedzialności na osoby zakażone nie zapewniabezpieczeństwa osobom niezakażonym: jak mają poinformować partnera o swoimzakażeniu osoby tego nieświadome? Czy wpajanie poczucia osobomniezakażonym, iż zawsze dowiedzą się o infekcji partnera nie jest dla nich bardziejniebezpieczne?Jednakże, jeśli Ty wiesz o swoim zakażeniu Twój partnerseksualny powinien o tym wiedzieć!!! Wymaga tegoelementarna uczciwość, a partner powinien mieć prawo dowyrażenia świadomej zgody na kontakty seksualne.W kodeksach karnych wielu krajów to osoba zakażona zobowiązana jest doprzekazania informacji o swoim zakażeniu partnerowi seksualnemu i dbałościo jego bezpieczeństwo. Także w polskim kodeksie karnym istnieje paragrafmówiący „kto naraża świadomie drugą osobę na zakażenie HIV podlega karzepozbawienia wolności do lat trzech”.66


Jak się odżywiać? 4Dorota Rogowska-SzadkowskaTo, że jesteś zakażony nie znaczy wcale, że powinnaś/powinieneś dokonywaćjakichś ogromnych zmian w Twojej diecie. Ważne jest jednak, żebyś odżywiał siędobrze i dostarczał organizmowi wszystkich niezbędnych składników.Właściwa dieta powinna składać się z następujących pokarmów:• potraw bogatych w skrobię, jak chleb, zielone banany, mąka kukurydziana,kasze, ziemniaki, makaron, ryż, płatki zbożowe; pokarmy bogate w skrobiętworzą po<strong>ds</strong>tawę diety, dostarczając węglowodanów dla zapewnieniaenergii, a także minerałów, witamin i błonnika;• owoców i jarzyn, dostarczających witamin, minerałów i błonnika;• mięsa, drobiu, ryb, fasoli, orzechów, dostarczających organizmowi białek,minerałów i witamin;• produktów mlecznych, jak mleko, sery, jogurty, dostarczających witamin,minerałów, a szczególnie wapnia; występująca w mleku laktoza, jest na ogółdobrze trawiona i przyswajana przez dzieci, jednak u dorosłych, u którychdość często występuje niedobór enzymu niezbędnego do jej trawienia, możepowodować biegunki - jeśli pojawi się taki problem, rozwiązać go możnapoprzez spożywanie produktów mlecznych, takich jak kefir, jogurt czy zsiadłemleko, w których laktoza została zużyta w procesie fermentacji;• tłuszczów, jak olej, masło, margaryna, dostarczających energii, a takżeniezbędnych kwasów tłuszczowych i ułatwiających wchłanianierozpuszczalnych witamin rozpuszczalnych w tłuszczach – A, D, E i K.Codzienne posiłki powinny być możliwie urozmaicone i zawierać wszystkiewymienione składniki.Nadmierne spożycie tłuszczów i węglowodanów może prowadzić do nadmiernegowzrostu masy ciała, co może zwiększać ryzyko pojawienia się choroby wieńcowejserca.Wiele osób żyjących z HIV decyduje się na uzupełnianie swojej diety dodatkowymiwitaminami, odżywkami i ziołami, w nadziei, że ochroni to i wzmocni ich układimmunologiczny i pomoże w utrzymaniu zdrowia, wagi lub kształtu ciała. Jak dotądbrak jest dowodów, iż takie postępowanie rzeczywiście jest skuteczne. Pojawiająsię natomiast dowody, iż niektóre leki uzupełniające mogą zahamować właściwedziałanie leków antyretrowirusowych. O ryzyku wiążącym się z nadmiarem witaminczy preparatami ziołowymi wspominano już wcześniej.4 Ten rozdział opracowano na po<strong>ds</strong>tawie publikacji pod redakcją Michaela Cartera „Nutrition”, wydanie 7,z roku 2006, wydanej przez organizację „nam” (dostarczającą konsultowanych przez specjalistów informacjiludziom żyjącym z HIV), dostępnej na stronie internetowej www.ai<strong>ds</strong>map.com.67


Większość lekarzy zajmujących się HIV uważa, iż zdrowa, zbilansowana dieta,zawierająca wszystkie niezbędne składniki, jest wystarczająca dla zachowaniadobrego stanu zdrowiaTwoja dieta i lipodystrofiaWiadomo już, że niektóre leki antyretrowirusowe mogą powodować zmianynazywane zespołem lipodystrofii, który polega na zaburzeniach przetwarzania,zużywania i magazynowania tłuszczu. Niektórzy przyjmujący leki zauważają zmianykształtu ciała, a w badaniach ich krwi pojawiają się zaburzenia gospodarki lipidowej(wzrost stężenia cholesterolu, trójglicerydów, obniżenie stężenia cholesterolu HDL– „dobrego” cholesterolu), niekiedy też węglowodanowej (wzrost stężenia glukozy),co może zwiększać ryzyko wystąpienia choroby wieńcowej serca lub cukrzycy.Dieta może pomóc w kontrolowaniu zmian metabolicznych obserwowanych u osóbprzyjmujących leki antyretrowirusowe. Zaleca się przede wszystkim, by osobyleczone, u których wysokie jest stężenie cholesterolu, zmniejszyły przyjmowanietłuszczów nasyconych, których głównym źródłem jest czerwone mięso (wołowina,wieprzowina, baranina), a także produkty mleczne, jak masło, śmietana, pełnemleko, sery, nieodtłuszczone jogurty, a także olej palmowy, krem orzechowy.Zalecane jest zmniejszenie spożywania cukrów i alkoholu (w celu zmniejszeniastężenia trójglicerydów). Wskazane jest zwiększenie ilości spożywanych warzywi owoców.Tłuszcze ryb zawierające kwasy tłuszczowe z grupy omega-3 mogą pomócw zmniejszeniu stężenia trójglicerydów i cholesterolu LDL („złego”) i zwiększeniustężenia cholesterolu HDL („dobrego”), mogą pomóc także w utrzymaniuelastyczności ścian naczyń krwionośnych. Możesz spożywać więcej ryb takich jakmakrele, tuńczyk, wędzone śledzie.Istnieją także dowody, iż wysiłki fizyczne, takie jak bieganie, pływanie, jazda narowerze mogą pomóc w zmniejszeniu stężenia tłuszczów we krwi, a pewne rodzajećwiczeń fizycznych (np. podnoszenie ciężarów) mogą pomóc przy pewnychzmianach kształtu ciała. Łatwiej jest tym zmianom zapobiegać, poprzez stosowaniediety i wysiłków fizycznych, niż leczyć je, kiedy już się pojawią.Woda, dostarczanie organizmowi odpowiedniej ilości płynówNiezwykle ważne dla prawidłowego funkcjonowania organizmu jest jego właściwenawodnienie. Każdy człowiek powinien wypijać około 2 litrów wody dziennie. Więcejpłynów wypijać trzeba wówczas, kiedy masz gorączkę lub biegunkę, albodokonujesz intensywnych wysiłków fizycznych.Część zapotrzebowania na płyny możesz uzupełniać sokami owocowymi lub innyminapojami, ale pamiętaj, że alkohol, kawa, cola i w mniejszym stopniu herbataodwadniają Twój organizm.AlkoholNie ma dowodów, że umiarkowane spożycie alkoholu jest szkodliwe dla osóbżyjących z HIV. Wiele osób uważa, że niewielkie ilości alkoholu pozwalajązmniejszyć stres i strach, zwiększają też apetyt. Niewielkie ilości to, według autorów68


ytyjskich, jedno, dwa małe piwa, kieliszek wina, mały kieliszek sherry lub innegoalkoholu wysokoprocentowego.Pojawiają się pewne dowody, iż niewielkie ilości alkoholu pite codziennie mogąpomóc w ochronie przed chorobą serca i cukrzycą. Jednakże mężczyźni niepowinni wypijać więcej, niż dwa duże piwa (lub odpowiadającą im ilość innegonapoju alkoholowego), kobiety nie więcej, niż jedno lub półtora. Przekraczanie tychilości może mieć niekorzystne dla Twojego zdrowia konsekwencje.Nadużywanie alkoholu może niekorzystnie wpływać na Twój układ immunologicznyi zmniejszać zdolność organizmu do zwalczania infekcji. Nadużywanie alkoholumoże także prowadzić do uszkodzenia wątroby i jej marskości. Szczególnie osobyzakażone wirusem C zapalenia wątroby nie powinny spożywać alkoholu.Alkohol nie powinien być przyjmowany równocześnie z niektórymi lekamiantyretrowirusowymi lub antybiotykami. Sprawdź w ulotce dołączonej do leków,które przyjmujesz, informacje dotyczące interakcji leków z alkoholem.Twoja dieta a leki antyretrowirusoweWybierając połączenie leków antyretrowirusowych zastanów się, czy da się jedostosować do Twoich zwyczajów dotyczących przyjmowanych posiłków.Leki antyretrowirusowe mogą wymagać jednej z następujących zmian:• jedzenia w czasie przyjmowania leków;• unikania posiłków 2 godziny przed i 1 godzinę po przyjęciu leków;• jedzenia lub unikania pewnych rodzajów pokarmów w celu zapewnieniawłaściwego wchłaniania leków.Interakcje między lekami a pokarmemPoniżej umieszczono krotki przegląd wymagań dietetycznych wiążących sięz przyjmowaniem leków antyretrowirusowych.Kiedy dostajesz nowe leki lub zmieniasz dotychczasową terapię,powinnaś/powinieneś zawsze dostać informację na piśmie o tym, jakje przyjmować, a także informacje o ewentualnych restrykcjach dietetycznych(żywieniowych).Tabela 3. Leki antyretrowirusowe a przyjmowanie posiłków.LEKWYMAGANIA ŻYWIENIOWEWYMAGANIADOTYCZĄCE SPOŻYCIAPŁYNÓWNukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy3TC (lamiwudyna)abakawir (Ziagen)może być przyjmowana z posiłkiemlub bezmoże być przyjmowany z posiłkiemlub bezbrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceń69


LEKAZT (zydowudyna,Retrovir)d4T (stawudyna, Zerit)ddI EC (kapsułki),(didanozyna, Videx EC)ddC (Zalcitabina, Hivid)FTC (emtricitabine,Emtriva)WYMAGANIA ŻYWIENIOWEmoże być przyjmowany z posiłkiemlub bez, jednak przyjmowaniez posiłkiem może zmniejszyćnudnościmoże być przyjmowany z posiłkiemlub bez; w informacji na ulotce jestinformacja, iż lek powinien byćprzyjmowany na pusty żołądek,jednak pokarm nie wpływa nawchłanianie się leku, możenatomiast zmniejszyć nudności.ważne jest przyjmowanie na pustyżołądek, albo przynajmniej 30 minutprzed lub 2 godziny po posiłkumoże być przyjmowana z posiłkiemlub bezmoże być przyjmowana z posiłkiemlub bezWYMAGANIADOTYCZĄCE SPOŻYCIAPŁYNÓWbrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceń(wcześniejsza postać –tabletki – mogły byćpopijane po rozkruszeniutylko niegazowaną wodąmineralną lub sokiemjabłkowym)brak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńNukleotydowe inhibitory odwrotnej transkryptazytenofowir (Viread)lepiej, by był przyjmowanyz posiłkiem, ale nie jest tokoniecznebrak specjalnych zaleceńNienukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazyefawirenz (Stocrin)newirapina (Viramune)fosamprenawir (Telzir)atazanawir (Reyataz)może być przyjmowany z posiłkiemlub bez, jednak przyjmowaniez posiłkiem, szczególnie tłustym,może spowodować wzrost stężenialeku w organizmie i spowodowaćwystąpienie działań ubocznychmoże być przyjmowana z posiłkiemlub bezInhibitory proteazymoże być przyjmowana z posiłkiemlub bezzalecane przyjmowanie z posiłkiem:pokarm zwiększa znaczącostężenie lekubrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńosoby przyjmujące postaćleku w płynie powinnyunikać alkoholuosoby przyjmujące postaćleku w płynie powinnyunikać alkoholu70


LEKindinavir (Crixivan) 3 xdziennie (co 8 godzin)indinawir (Crixivan) 2 xdziennie w połączeniu zritonawiremlopinawir/ritonawir (Kaletra)nelfinawir (Viracept)ritonawir (Norvir)sakwinawir (Invirase)w połączeniu z małymidawkami ritonawirutipranawir (Aptivus)WYMAGANIA ŻYWIENIOWEdwie godziny po lub godzinę przedposiłkiem bogatym w białkai tłuszczemoże być przyjmowany z posiłkiemlub bezwskazane przyjmowanie z posiłkiemzawierającym tłuszczeprzyjmuj z posiłkiem, jak płatkizbożowe z mlekiem, kanapką,pieczonymi ziemniakamimoże być przyjmowany z posiłkiemlub bez, przyjmowanie z tłustymposiłkiem zmniejsza ryzykorozstroju żołądkaprzyjmuj w czasie 2 godzin o<strong>ds</strong>pożycia posiłkuprzyjmowanie razem z posiłkiemzawierającym dużą ilość tłuszczuzwiększa stężenie lekuInhibitor fuzjiWYMAGANIADOTYCZĄCE SPOŻYCIAPŁYNÓWwskazane wypijaniedodatkowo 1,5 – 2,0 litrównajlepiej niegazowanejwody mineralnej w celuzapobieżenia kamicynerkowej, ostrożniez sokiem grejpfrutowym -zmniejsza wchłanianieleku.wskazane wypijaniedodatkowo 1,5 – 2,0 litrównajlepiej niegazowanejwody mineralnej w celuzapobieżenia kamicynerkowej, ostrożniez sokiem grejpfrutowym -zmniejsza wchłanianieleku.brak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńbrak specjalnych zaleceńT-20 (enfuwirtyd, Fuzeon) stosowany w iniekcjach brak specjalnych zaleceńChudnięcieW początkach epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> ogromnym problemem osób żyjących z HIV byłoniezamierzone chudnięcie, prowadzące do wyniszczenia. Wprowadzenie lekówantyretrowirusowych stosowanych w skojarzeniach spowodowało, iż nieplanowanautrata wagi występuje znacznie rzadziej, choć ciągle może się zdarzyć. Strataw sposób niezamierzony tylko 3 proc. wagi może zwiększyć ryzyko zachorowaniana schorzenia związane z HIV.Przyczyny chudnięciaNajczęstszą przyczyną utraty wagi jest brak apetytu, innymi przyczynami mogą być:71


• trudności w jedzeniu spowodowane pleśniawkami lub owrzodzeniami jamyustnej;• biegunka;• zakażenia;• trudności w kupowaniu lub przygotowywaniu potraw;• wykonywanie zbyt dużego wysiłku fizycznego bez zwiększenia ilości kaloriiw posiłkach;• opuszczanie posiłków z powodu nadużywania alkoholu lub narkotyków.Pierwszym ważnym krokiem jest zidentyfikowanie ewentualnych chorób, któremogą być przyczyną chudnięcia. Chudnięcie może być ważnym sygnałem chorób,których inne, bardziej charakterystyczne objawy mogą pojawić się później.Ważne jest minimalizowanie utraty wagi zdarzającej się podczas chorób. Jeśli nieczujesz się na tyle dobrze, by chodzić na zakupy i przygotowywać posiłki, poprośo pomoc członków rodziny lub przyjaciół.Jedzenie w czasie chorobyDobrze mieć w domu zapasy żywności w postaci produktów o długiej przydatnoścido spożycia lub zamrożonych - gotowych do spożycia po podgrzaniu.Łatwiej jest zjadać małe porcje jedzenia w ciągu dnia, niż przestrzegać spożywaniatrzech głównych posiłków. Mniej męczące jest zarówno przygotowywanie małychporcji, jak i ich zjadanie.Twój lekarz doradzi Ci, czego powinnaś/powinieneś jeść więcej, co dodać doposiłków, by zachować równowagę składników pożywienia.Problemy związane z jedzeniemSuchość w ustach: pomocne może być żucie gumy przed jedzeniem. Łatwiejpołykać pokarmy płynne lub półpłynne. Pokarmy kwaśne jak owoce cytrusowe(pomarańcze, mandarynki, grejpfruty, limonki), niektóre przyprawy mogąstymulować produkcję śliny, ale mogą też drażnić występujące w jamie ustnejowrzodzenia.Pleśniawki lub stany zapalne w ustach: unikaj pikantnych, kwaśnych, słonych,bardzo gorących lub twardych pokarmów, staraj się żuć pokarm nie drażniąc zmianw jamie ustnej. Łatwiejsze może być jedzenie pokarmów płynnych lub półpłynnych.Trudności w połykaniu zmniejszyć może jedzenie płynnych pokarmów. Pureez ziemniaków lub dobrze ugotowany ryż mogą się okazać łatwe do jedzenia, mogąbyć też miksowane z serem, mlekiem lub jarzynami, dla poprawienia smakui zwiększenia kaloryczności. Jednak zawsze zgłoś swojemu lekarzowi istnienietakiego problemu, gdyż może wymagać specyficznego leczenia, które szybkoprzyniesie ulgę.Zaburzenia smaku mogą być spowodowane zmianami zapalnymi dziąseł, ichkrwawieniem, stanami zapalnymi w jamie ustnej. Mogą być też działaniemniepożądanym leków, które przyjmujesz z różnych powodów. Staraj się dodawaćprzyprawy, które poprawią smak jedzonych potraw.72


Rola poszczególnych składników pokarmowychJanusz PopowskiZnajomość składników pokarmowych zawartych w żywności, ich znaczenia dlaorganizmu człowieka, a także wiedza o tym, jakich substancji odżywczychdostarczają poszczególne produkty żywnościowe stanowią po<strong>ds</strong>tawę racjonalnegożywienia.Wiedzę w tym zakresie powinien mieć każdy człowiek.Węglowodany stanowią zasadniczy surowiec energetyczny w codziennympożywieniu. Dzielą się na węglowodany złożone (inaczej wielocukry) i węglowodanyproste.Węglowodany złożone składają się z tysięcy cząsteczek prostych związkówcukrowych. Typowym, najbardziej rozpowszechnionym wielocukrem jest skrobiawystępująca w pieczywie, kaszach i innych produktach zbożowych orazw ziemniakach i bananach.W procesie trawienia w przewodzie pokarmowym skrobia ulega stopniowemurozkładowi, podczas którego uwalniają się cukry proste, głównie glukoza.To stopniowe uwalnianie się glukozy i powolne przedostawanie się jej dokrwioobiegu jest o wiele korzystniejsze, niż szybkie wchłanianie cukru prostego.Do węglowodanów złożonych należy również celuloza, czyli błonnik, występującyw ścianach komórek roślinnych. Błonnik jako tak zwane włókno pokarmowe, mimoiż nie jest trawiony przez człowieka, jest również niezwykle ważnym składnikiempożywienia. Dlatego za najlepsze źródło węglowodanów złożonych uważa sięprodukty zbożowe z pełnego ziarna (czyli tak zwanego grubego przemiału), gdzieobok skrobi znajdują się też duże ilości błonnika. Obfitym jego źródłem są takżewarzywa i owoce.Do węglowodanów prostych zaliczane są jedno- i dwucukry. Jednocukry – glukozai fruktoza – występują w owocach i miodzie. Źródłem dwucukrów są buraki cukrowei trzcina cukrowa, a znajdująca się w nich sacharoza służy do słodzenia potrawi napojów. Dwucukrem jest także występująca w mleku laktoza, na ogół dobrzetrawiona i przyswajana przez dzieci, u dorosłych, u których dość często występujeniedobór enzymu niezbędnego do jej trawienia, może powodować biegunki.Jeśli pojawi się taki problem rozwiązać go można poprzez spożywanie produktówmlecznych, takich jak kefir, jogurt czy zsiadłe mleko, w których laktoza zostałazużyta w procesie fermentacji.Cukier buraczany i trzcinowy (sacharoza), cukier gronowy (glukoza) orazzawierające je produkty spożywcze, jak słodycze czy nawet miód, nie są zalecanejako główne źródło energii, co najwyżej mogą stanowić niewielki dodatek dopożywienia. Wyjątkiem są świeże, suszone czy mrożone owoce, które mimo73


zawartości znacznych nieraz ilości cukrów prostych są bardzo zalecane jakoskładnik codziennej diety ze względu na bogactwo wielu innych związków.Białka są związkami wielkocząsteczkowymi, których po<strong>ds</strong>tawowym składnikiem sąaminokwasy. Wśród nich jest wiele takich, których nasz organizm nie potrafi samzsyntetyzować. Przy braku węglowodanów białka mogą być źródłem energii,ale przede wszystkim stanowią materiał do budowy tkanek, enzymówuczestniczących w metabolizmie, a także przeciwciał.Białko może być pochodzenia roślinnego i zwierzęcego.Najobfitszym źródłem białka jest mięso, jaja oraz mleko i jego przetwory. Pewneilości białka znajdują się we wszystkich komórkach roślinnych, a więc w owocach,warzywach, ziarnach, a nawet ziemniakach. Szczególnie bogate w białko sąnasiona roślin strączkowych, takich jak fasola, groch, soja, bób i inne.Korzystne jest stosowanie w diecie zróżnicowanych źródeł białka, gdyż niewszystkie mają jednakową wartość, różnią się też przyswajalnością. Dobrymźródłem pełnowartościowego i dobrze przyswajalnego białka jest mięso i jegoprzetwory, ryby i przetwory rybne, produkty mleczne i jaja.Tłuszcze stanowią przede wszystkim materiał energetyczny i zapasowy. Podobniejak białka dzielą się na roślinne i zwierzęce, różniąc się wieloma właściwościamifizjologicznymi. Korzystniejsze dla zdrowia są tłuszcze roślinne, na przykład oleje(rzepakowy, sojowy, słonecznikowy), oliwa z oliwek lub margaryny, szczególnie takzwane margaryny miękkie. Poza dostarczaniem energii tłuszcze pełnią bardzoważne funkcje fizjologiczno-biochemiczne. Szczególną rolę przypisuje się obecnymw tłuszczach roślinnych niezbędnym nienasyconym kwasom tłuszczowym (NNKT).Do ważnych funkcji tłuszczów należy pośrednictwo we wchłanianiu witamin: A, D, Ei K i beta-karotenu rozpuszczalnych w tłuszczach. z tego względu wskazane jestspożywanie warzyw z dodatkiem niewielkiej ilości tłuszczu – na przykład surówekprzyprawionych oliwą z oliwek lub śmietaną. Dzięki temu te ważne dla zdrowiawitaminy są lepiej przyswajalne.Niekorzystne jest poddawanie tłuszczów działaniu wysokich temperatur w procesiesmażenia, wyzwala to bowiem duże ilości tak zwanych wolnych rodników, mającychniekorzystne właściwości dla zdrowia. Duże ilości smażonych tłuszczów zwiększajązapotrzebowanie na witaminy przeciwutleniające A, E i C, które zmniejszajązagrożenia powodowane przez wolne rodniki. Z tego względu mięso gotowane lubpieczone na ruszcie jest zawsze zdrowsze.Witaminy i sole mineralne są niezbędne do prawidłowego funkcjonowaniaorganizmu. Muszą być dostarczane z pożywieniem, gdyż organizm sam nie potrafiich wytwarzać. Dzienne zapotrzebowanie organizmu na poszczególne witaminyi minerały wynosi od ułamka miligrama do kilkudziesięciu miligramów. Najlepszymźródłem, witamin są świeże warzywa i owoce. Szczegółowe informacje na tematźródeł witamin prze<strong>ds</strong>tawia tabela 4.74


Tabela 4. Powszechnie dostępne źródła witamin.WITAMINYA (oraz beta-karoten)C (kwas askorbinowy)B 1 (tiamina)B 2 (ryboflawina)PP (niacyna)B 6 (pirydoksyna)B 12 (kobalamina)kwas foliowyD (kalcyferol)E (tokoferol)PRODUKTY SPOŻYWCZEżółte warzywa i owoce (np. marchew, dynia, morele), zielonewarzywa (np. brokuły), margaryna, podroby, tranowoce cytrusowe, kiwi, zielona papryka, truskawki, banany,czarna porzeczka, ziemniaki, natka pietruszkimięso, podroby, kiełki pszenicy, chleb razowydrożdże, podroby, mleko, orzechy, płatki kukurydzianemięso, drożdże, otręby pszenne, orzechy, rybydrożdże, orzechy włoskie i laskowe, banany, dróbmięso (zwłaszcza czerwone), drożdże, sardynki, ostrygi,grzybyzielone warzywa liściaste (np. szpinak, kapusta), podroby,orzechymasło, margaryna, tranmargaryna, masło, oleje roślinne, orzechy, kiełkiSkładniki mineralne zawarte w pokarmach są źródłem wielu pierwiastkówuczestniczących w przemianach enzymatycznych, w funkcjonowaniu układunerwowego i utrzymywaniu właściwej równowagi elektrolitowej. Pierwiastkiemz reguły dostarczanym organizmowi w nadmiarze jest sód, spożywany w postacisoli kuchennej.Warto pamiętać o szczególnej roli niektórych pierwiastków i witamin w zwiększaniuodporności. Do najważniejszych zaliczane są witaminy B 6 i C oraz cynk. Pamiętaćjednak trzeba, iż nadmiar witamin i minerałów może być też szkodliwy dla zdrowia,o czym wspominano już wcześniej. Po<strong>ds</strong>tawowe informacje na temat niezbędnychpierwiastków zawiera tabela 5.Tabela 5. Powszechnie dostępne źródła niezbędnych składników mineralnych.PIERWIASTKIŻelazoCynkWapńMagnezSelenJodPRODUKTY SPOŻYWCZEmięso, podroby, drób, owoce morza, płatki zbożowe, orzechy, szpinak,rośliny zbożowe (żelazo w produktach zbożowych nie jest łatwoprzyswajalne)mięso, chleb razowy, orzechy, produkty mlecznemleko, sery, jogurt, łosoś, tuńczyk, ziarno sezamowepłatki zbożowe, jarzyny, mleko, czekolada, kakao, suszone owoce,orzechyjarzyny, owoce morza, mięso,sól kuchenna (jodowana), warzywa, płatki zbożowe75


Część drugaRola rodzinyBarbara Daniluk-Kula, Monika Radzikowska-StrzeżekChoroba kogoś bliskiego zawsze nas porusza: martwimy się, mobilizujemy,by zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Gdy u dziecka, męża lub żony zostanierozpoznane zakażenie HIV, jest to dla nas tak silny wstrząs, że stajemy się wobectej sytuacji bezradni. Czujemy lęk, niepokój, czasem irytację i rozpacz.Rodzinę stanowi grupa społeczna zależna od siebie w zaspokajaniu swoich potrzebuczuciowych, społecznych i duchowych.Terapeuci rodzinni często wymieniają cztery cechy zdrowej psychologicznierodziny:• pozytywna tożsamość i autonomia poszczególnych członków rodziny;• otwarte i skuteczne komunikowanie się;• wzajemność;• połączenie ze światem zewnętrznym.Pozytywna tożsamość oznacza akceptację samego siebie i ogólne poczucie,że jest się w porządku, nawet jeżeli pewne czyny zasługują na krytykę. Głębokażyczliwość dla innych ludzi jest nie do osiągnięcia bez życzliwości dla siebiesamego. Dobre relacje z drugim człowiekiem - także w rodzinie - można budowaćdopiero wtedy, gdy człowiek wie, kim jest.Autonomia jest drugą z ważnych cech osób, które z powodzeniem budują swojewzajemne relacje. Oznacza ona prawo jednostki do budowania niepowtarzalnegokształtu własnej osoby i osobistej wersji swojego życia.Otwarte i skuteczne komunikowanie się to sytuacja, w której członkowie rodzinypotrafią rozmawiać w sposób szczery o wszystkich istotnych sprawach swojegożycia. Oznacza to, że potrafią nie tylko o nich mówić, ale też i słuchać. Jest wielepowodów, dla których ludzie nie mówią sobie o różnych sprawach i nie słuchająsiebie nawzajem. Dzieje się tak ze strachu przed odrzuceniem i agresją, z lęku,by nie urazić drugiej osoby, by nie o<strong>ds</strong>łonić jakichś postaw czy myśli, których sięw sobie nie akceptuje, z poczucia beznadziejności, wreszcie z obawy, by nienazywać trudnych rzeczy po imieniu, ufając, że dopóki się ich nie nazwie, to nieistnieją.76


Najtrudniejsze bywa wyrażanie uczuć, mówienie o głębszych obawach, słabościachi pragnieniach. Wielu z nas boi się o<strong>ds</strong>łonić swoje słabe strony, by nie zostaćzranionym. Boi się poprosić, by nie usłyszeć odmowy. Są też rodziny, w których niewolno okazywać złości i siły, jest to bowiem zbyt zagrażające dla innych. Usuniętez rodzinnej przestrzeni uczucia i sprawy powodują, że powstaje obszar „tabu",martwa strefa, której się nie dotyka. W zależności od tego, jak jest ona duża,jak wiele obejmuje spraw, zaburza w większym lub mniejszym stopniuporozumiewanie się w rodzinie.Wzajemność oznacza, że ludzie na przemian jeden drugiemu potrafią dawaćoparcie, podtrzymanie, energię, poświęcać uwagę. Mimo że w rodzinie są pewneustalone role, w życiu rodziny jest wiele chwil i sytuacji, w których również osobiedorosłej i silnej (tak jak dziecku) potrzebne jest wsparcie i pomoc.Otwartość to połączenie ze światem zewnętrznym. Oznacza, że rodzina nie jestzamknięta, lecz wnikają do niej idee, poglądy, informacje, które w rodzinie sięprzetwarza, pozostawia czy usuwa jako nieprzydatne i niechciane. Wychodzi się zeswoimi sprawami do ludzi, by łatwiej znaleźć właściwy dystans do tego,co nadmiernie emocjonuje. Ludzie niekontaktujący się ze sobą, pozostają samotni.Bardzo trudno wyjść z tego zaklętego kręgu, by sięgnąć po oparcie czy po prostuzwrócić się o pomoc.Można zatem uznać, że stosunek najbliższych do osoby żyjącej z HIV czy choregona <strong>AIDS</strong> jest sprawdzianem autentyczności fundamentów domu rodzinnego.Czy nasz dom będzie nadal oazą bezpieczeństwa, życzliwości i akceptacji?A może taki nigdy nie był? Tylko od nas zależy, jak będzie się czuł w nim każdyz nas, a przede wszystkim osoba zakażona. Moment, gdy po raz pierwszy słyszysię z ust bliskiej osoby, że jest zakażona HIV, jest najtrudniejszy. Niezwykle ważnajest wtedy umiejętność zachowania spokoju. Okazywanie paniki i lęku niczemu niesłuży. Spotęguje tylko poczucie zagrożenia u osoby, którą kochamy. Akceptacjaokrutnego faktu wymaga od każdego z członków rodziny wykazania się dojrzałościąemocjonalną. Potrzebna będzie odtąd każdemu, by cała rodzina dobrzefunkcjonowała w nowej rzeczywistości. Po<strong>ds</strong>tawą jest ułożenie racjonalnych relacjimiędzy osobą zakażoną a każdym z domowników. Wiadomo, że właściwaatmosfera psychiczna jest po<strong>ds</strong>tawą terapii ludzi zakażonych. Wielokrotniepodkreśla się, że warunkiem udanego funkcjonowania rodziny jest umiejętnośćkomunikowania potrzeb, poszukiwanie oparcia oraz akceptacja pomocy.Czy poradzimy sobie z naszymi uczuciami? Czy poradzimy sobie z opieką nadbliską nam osobą zakażoną HIV? Czy będziemy potrafili stawić czoła rodzinie,krewnym, znajomym? Prawdopodobnie będziemy musieli nauczyć siędostosowywać swoje nadzieje i postawy, sposoby reagowania wobec innych ludzi,radzić sobie ze swoimi uczuciami.Informacja o tym, że jest się zakażonym HIV, jest bolesna i trudna dla osoby żyjącejz tym problemem, a tym bardziej dla jej bliskich. Podzielenie się tą informacjąz rodziną czy przyjaciółmi jest jednoznaczne z uchyleniem przed nimi rąbka swojejprzeszłości lub pozwolenie na snucie o niej domysłów. Dla większości pierwszetygodnie po usłyszeniu diagnozy są bardzo przygnębiające. Przez wiele dręczącychdni, a nawet tygodni rozważa się, co można zrobić.77


Nowa sytuacja rodziny polega na tym, że od pewnego momentu istniejekonieczność zaakceptowania tego wszystkiego, co niesie ze sobą choroba.Reakcje i uczucia, które pojawiają się w takiej sytuacji, przebiegają w kilkufazach.Szok i niedowierzanie. Kiedy dowiadujemy się, że bliska nam osoba jest zakażonaHIV, przeżywamy głęboki szok. Można to określić jako zdrętwienie czy teżniemożność zebrania myśli. Szok może trwać sekundy lub też pojawiać się i znikaćprzez kilka dni.Uczucie złości i wrogości. Wielkość naszych nadziei i ambicji wpływa w pewnymstopniu na nasilenie uczuć złości i goryczy. Większość osób pyta, dlaczego nas towłaśnie spotkało? Chcą znać powód i szukają go. Często zastanawiają się, cóżtakiego zrobili, co mogło spowodować ten stan. Myślenie takie może doprowadzaćdo poczucia winy. Zastanawiamy się, czy można żyć ze złością i goryczą. Okazujesię jednak, że z upływem czasu uczucia te słabną. Należy zdać sobie z nich sprawęi ocenić je jako reakcję normalną, która powinna jednak być kontrolowana.Niebezpieczeństwem jest to, że uczucia te muszą znaleźć ujście. Można ulżyć swejzłości kierując ją ku sobie czy partnerowi, rodzinie, personelowi medycznemu.Trzeba jednak mieć świadomość, że będąc wrogo nastawionym, traci się możliwośćuzyskania pomocy, której może udzielić rodzina czy przyjaciele, wówczas kiedy jejnajbardziej potrzebujecie. Fakt, że bliska nam osoba jest zakażona HIV, dlawszystkich jest wielkim ciosem. Często wszyscy czują się tak zaskoczenii zdezorientowani, iż nie mogą wprost uwierzyć, że jest to prawda. Może to wywołaćróżne reakcje w zależności od doświadczeń, od osobowości i od systemu wartościdotyczącego życia tych ludzi.Poczucie nieszczęścia. Większość rodziców doświadcza poczucia nieszczęściai straty, gdy dowiaduje się, że ktoś bliski jest zakażony. Marzenia w stosunku do tejosoby znikają. Dla wielu osób jest tak, jakby zawalił im się cały świat.Uczucie niepewności. Wielu cierpień i trudności można uniknąć, jeśli się starakontrolować swoją wyobraźnię i zamiast tworzyć własne wyobrażenia, szuka sięodpowiednich informacji u źródeł godnych zaufania. Niestety bywa tak, że czasamiotrzymuje się niewłaściwe, a nawet sprzeczne ze sobą informacje. Uczucianiepewności towarzyszą często uczuciom nieprzystosowania się do roli osoby,która mogłaby tej sytuacji sprostać.Reakcje instynktowne - opieka bądź odrzucenie. Obydwa te uczucia mogą byćbardzo intensywne, a ludzie bardzo wrażliwi, w ich bowiem myśleniu zachodząwielkie zmiany. Wielu rodziców waha się, starając znaleźć równowagę międzyuczuciem troski a odrzuceniem. Dość często zagrożenie śmiertelną chorobą kogośz rodziny wyzwala u pozostałych osób gotowość do przebaczenia mu doznawanychz jego strony krzywd. Osoba żyjąca z HIV nie oczekuje pobłażliwego traktowaniaani litości, lecz przede wszystkim zrozumienia i akceptacji. Obciążenie psychikiświadomością, iż jest się zakażonym, jest sytuacją stresogenną, częstoprowadzącą do nastrojów depresyjnych, poczucia bezsensu życia. Takiej osobienajbardziej potrzebna jest pomoc w odbudowaniu poczucia własnej wartości orazświadomość, że nadal jest kochana, a nie jej odrzucenie, które w tym wypadku nierozwiązuje sytuacji. Należy zatem pracować w kierunku zapewnienia równowagi78


w rodzinie, dążąc do zgodnego współudziału wszystkich jej członków w życiurodzinnym.Nie ma bardziej męczącej i stresującej sytuacji, niż stan niemożności podjęciadecyzji. Dzieje się tak częściowo dlatego, że nie może być ona tylko wynikiemracjonalnego myślenia. Jest to decyzja o charakterze emocjonalnym i jako takapogłębia uczuciowe załamanie.Taką sytuację można rozwiązać następująco:• przez uspokojenie się, po otrzymaniu rzetelnej wiedzy i informacji orazpomocy i wsparcia;• przez przeczekanie okresu wzburzenia i gniewu, aż do momentu uzyskaniastabilizacji emocjonalnej;• przez przyjęcie do wiadomości faktu, że bliska nam osoba jest zakażonaHIV.Czas leczy rany. Potrzeba wielu dni, nawet miesięcy, aby pogodzić się z nowąsytuacją. Większość ludzi odkrywa później, że to nie osoba żyjąca z HIV jestodrzucana, ale sam fakt zakażenia. Niemniej dla wielu uczucia te są zbyt silnei zbyt głębokie, by móc sobie z nimi na początku poradzić. Tym reakcjom niepotrafimy niestety zapobiec. Faktem jest, że wraz ze wzrostem w społeczeństwiewiedzy na temat HIV i <strong>AIDS</strong> oraz zanikiem uprzedzeń, mitów i obaw coraz większaliczba rodzin skłonna jest zaakceptować nową, niezwykle trudną sytuację w domurodzinnym.Jak reaguje sam zakażony? Z chwilą odebrania wyniku zakażony nieuchronniemusi sobie zadać pytanie „W jaki sposób się zakaziłem?" Autorefleksja wywołujedwojaką reakcję: jedni - świadomi swojego ryzykownego zachowania, któredoprowadziło do zakażenia - mają poczucie winy, natomiast inni - czując sięofiarami wypadku losowego - koncentrują się na poczuciu krzywdy. Osobęz poczuciem winy trzeba uchronić przed popadnięciem w totalną negację siebie.Nie jest jej łatwo zaakceptować własne błędy i ich nieodwracalne konsekwencjewiedząc, że można było do nich nie dopuścić.Gdy chodzi o osobę uzależnioną, warto z nią podjąć działania na rzecz zerwaniaz nałogiem. Wyjście z uzależnienia może się bezpośrednio przyczynić doprzedłużenia życia osób zakażonych HIV.Można zaobserwować u wielu osób żyjących z HIV przyspieszony procesdojrzewania osobowości, oparty na nowych wartościach i radykalnej zmianiezachowań i stylu życia. Wsparcie rodziny miewa w tych przypadkach kluczoweznaczenie.Jednym z warunków psychologicznego rozwoju człowieka są satysfakcjonującekontakty z rówieśnikami i wymiana emocjonalna z otoczeniem. Brak kontaktówz innymi ludźmi grozi zamknięciem się w sobie i pogrążeniem we własnym świecie.Rola rodziny jest tu niełatwa, gdyż wydaje się, że natrętne zachęcaniei aranżowanie znajomości na siłę czy też całkowite o<strong>ds</strong>eparowanie od znajomychjest nieskuteczne.79


Pomocna może być reakcja akceptacji i satysfakcji ze strony rodziny. Może okazaćsię również, że inne osoby są w podobnej sytuacji i mogą służyć radą, pomocą orazwsparciem duchowym.Warto nadmienić, że istnieją w Polsce organizacje pozarządowe wspierające osobyżyjące z HIV (wykaz znajduje się na końcu książki). Organizowane są spotkaniai wyjazdy dla osób zakażonych, jak również i dla dzieci żyjących z tym problemem.Corocznie odbywają się spotkania integracyjne, podczas których prowadzone sąwarsztaty przez lekarzy oraz psychoterapeutów. Istnieje możliwość bezpośrednichkonsultacji ze specjalistami oraz wymiana doświadczeń z innymi osobami.Każda forma działań na rzecz rozwiązywania problemów osób żyjących z HIVi chorych na <strong>AIDS</strong> jest bardzo cenna. Wymaga jednak zaangażowania wieluśrodowisk nie tylko pozarządowych, ale również rządowych, samorządowych orazpracy wolontariuszy.Organizowanie kampanii i innych działań na rzecz podniesienia poziomuświadomości w społeczeństwie o prawach i obowiązkach ludzi żyjących z HIVprzyczynia się do zmiany jakości życia samych zakażonych, jak również ich rodzinoraz osób bliskich.Pamiętaj! Choroby <strong>AIDS</strong> nie wolno postrzegać w kontekściewiny i kary. Członkowie rodziny powinni unikać z jednej stronyzbytniej opiekuńczości, a z drugiej - moralizowania i pouczania.Obydwie postawy szkodzą. Pomaga spokojna życzliwość,zrozumienie, wiara i przekonanie, że zakażenie HIV nie zmieniasamego człowieka, jedynie może mieć wpływ na zmianę jegostylu życia.80


Część trzeciaMiędzynarodowe prawa człowieka a HIV/<strong>AIDS</strong>.Wprowadzenie do tematu.Michał MinałtoDwadzieścia pięć lat po wybuchu światowej pandemii HIV/<strong>AIDS</strong> kwestiaprzestrzegania praw człowieka w kontekście HIV/<strong>AIDS</strong> nadal pozostajewyzwaniem. Nadal kwestionowane lub nieprzestrzegane pozostają, w wieluzakątkach świata, po<strong>ds</strong>tawowe prawa osób żyjących z HIV/<strong>AIDS</strong> i ich bliskich.Jak pamiętamy, rozpoznaniu nowej choroby towarzyszyła atmosfera panikii niezrozumienia i od pierwszych lat trzeba było stawić czoło bardzo silnymuprzedzeniom, dyskryminacji i stygmatyzacji. Także w Polsce epidemia to licznewspomnienia upokorzeń, niezrozumienia, trudności, a nawet przemocy stosowanejprzeciwko osobom żyjącym z HIV. Brak poszanowania dla praw człowiekaw kontekście HIV/<strong>AIDS</strong> to także szkoda dla całości społeczeństwa. Mają onebowiem zastosowanie także wtedy, gdy realizowane są zadania z zakresuzapobiegania zakażeniom HIV. Odmawianie, przykładowo, prawa dostępu dowiedzy, która może przyczynić się do uchronienia przed zakażeniem, także stanowinaruszenie praw człowieka.Mechanizmom uprzedzenia, rodzącym się z braku wiedzy i stereotypizacji,przeciwstawia się prawo, przede wszystkim szczególna kategoria prawa – prawaczłowieka. Szczególny charakter praw człowieka wynika z faktu, iż pomimo tego,że są prawem stanowionym, czerpią swe korzenie z niepodważalnej ludzkiejgodności.W tym rozdziale zostaną prze<strong>ds</strong>tawione po<strong>ds</strong>tawy ochrony osób żyjącychz HIV/<strong>AIDS</strong>, ich bliskich oraz ogółu społeczeństwa w kontekście HIV/<strong>AIDS</strong> w prawiemiędzynarodowym.Najważniejsze stanowione źródła współczesnych prawczłowieka i ich katalogIstnieją dwa zasadnicze międzynarodowe dokumenty o prawach człowieka,stanowiące po<strong>ds</strong>tawę współczesnych uregulowań na skalę światową:• Międzynarodowy Pakt Praw Obywatelskich i Politycznych;• Międzynarodowy Pakt Praw Gospodarczych, Społecznych i Kulturalnych.81


Zostały one przedłożone do podpisu w 1966 roku, a ich ważną poprzedniczką byłaPowszechna Deklaracja Praw Człowieka przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne ONZw 1948 roku w odpowiedzi na okrucieństwa drugiej wojny światowej. Polska jeststroną Paktów od 1977 roku.Zapoznajmy się teraz ze skróconym katalogiem najważniejszych praw człowieka:PRAWA OBYWATELSKIEI POLITYCZNE• prawo do życia i godności,• równość wobec prawa,• wolność od bezpo<strong>ds</strong>tawnegopozbawienia wolności,• prawo do publicznego i sprawiedliwegoprocesu i domniemania niewinności,• prawo do prywatności,• swoboda przemieszczania sięi osiedlania, prawo własności, prawo dozałożenia rodziny, swoboda wyznania,• wolność wypowiedzi,• wolność zgromadzeń i stowarzyszeń,• prawo do uczestnictwa w życiupolitycznymPRAWA GOSPODARCZE, SPOŁECZNEI KULTURALNE• prawo do uzyskania wykształcenia,• prawo do ochrony socjalnej,• prawo do odpoczynku,• prawo do zdrowia i uzyskania właściwejopieki medycznej,• wolność związkowa,• prawo do udziału w życiu kulturalnymi społecznymPrawa polityczne, często zwane prawami pierwszej generacji, gdyż zostałysformułowane jako pierwsze i, wydaniu nowożytnym, sięgają czasów oświecenia,uznano za niezbywalne i oczywiste. Natomiast prawa społeczne, gospodarczei kulturalne, po raz pierwszy wyrażone na przełomie wieku XIX i XX w wynikurewolucji przemysłowej, zwane prawami drugiej generacji, wywołują większądyskusję. Przyjęto je bowiem jako prawa progresywne. Oznacza to, że państwasygnatariusze nie są zobowiązane przestrzegać ich w sposób dosłownyi skończony. Są to powtórzmy, prawa progresywne, co oznacza, że państwazobowiązały się w miarę postępu społecznego i uzyskiwania możliwości,na przykład gospodarczych, rozszerzać dostęp do tych praw obywatelom swegokraju. Ma to znaczące reperkusje, jeśli chodzi o przestrzeganie praw człowiekaa HIV/<strong>AIDS</strong>, gdyż oznacza na przykład, że prawo do leczenia jest uwarunkowanemożliwościami państwa i społeczeństwa.Zaznaczmy także, że katalog praw człowieka pozostaje otwarty i ma charakterewolucyjny. Współcześnie mówi się o pojawianiu się kolejnych generacji prawczłowieka. Trzecim takim katalogiem stają się prawa solidarnościowe: prawodo pokoju, prawo do rozwoju, prawo do zachowania środowiska naturalnego, prawodo komunikowania się, prawo do wspólnego dziedzictwa ludzkości oraz prawodo pomocy humanitarnej. Wiążące regulacje dotyczące praw człowieka sąpodejmowane także w gremiach regionalnych, na przykład na forum Rady Europy,a ostatnio też Unii Europejskiej.82


Ochrona praw osoby żyjącej z HIV/<strong>AIDS</strong> – wytyczne OrganizacjiNarodów ZjednoczonychOrganizacja Narodów Zjednoczonych związkiem pomiędzy szalejącą pandemiąHIV/<strong>AIDS</strong> a prawami człowieka zainteresowała się pod koniec lat osiemdziesiątychXX wieku, po okresie ewidentnie spóźnionej odpowiedzi politycznej na nowezagrożenie dla zdrowia. Wspólny wysiłek wielu instytucji systemu NZ doprowadziłdo rokrocznych spotkań roboczych, konsultacji, przyjmowanych rezolucji.Warto wspomnieć, że Polska od początku jest bardzo aktywna w tym zakresie i jestsponsorem rezolucji o prawach człowieka i HIV/<strong>AIDS</strong>.Główną przesłanką prac ONZ jest potwierdzenie niepodważalnej zasady godnościludzkiej oraz stwierdzenie, że jak najpełniejsze przestrzeganie praw człowiekaprzyczynia się do skuteczniejszej walki z HIV/<strong>AIDS</strong>. Społeczności, które cechujewysoki współczynnik poszanowania dla praw po<strong>ds</strong>tawowych cieszą się o wielelepszą sytuacją, jeśli chodzi o brak dyskryminacji i stygmatyzacji, powszechnydostęp do opieki zdrowotnej nawet przy trudnościach finansowych czy pełniejszydostęp do wiedzy.Pogląd, że zdrowie publiczne często dostarcza dodatkowych i istotnych uzasadnieńdo stosowania ochrony praw człowieka, znajduje coraz więcej zwolenników.W kontekście HIV/<strong>AIDS</strong> środowisko, w którym przestrzegane są prawa człowiekasprawia, że ryzyko zakażenia HIV i zachorowania na <strong>AIDS</strong> jest mniejsze, osobyzakażone i dotknięte HIV/<strong>AIDS</strong> żyją godnie, nie są dyskryminowane, zaś osobistyi społeczny wpływ zakażenia i choroby jest złagodzony.Bardzo istotnym wydarzeniem było wspólne przyjęcie przez Biuro WysokiegoKomisarza ONZ <strong>ds</strong>. Praw Człowieka oraz UN<strong>AIDS</strong> w pięćdziesiątą rocznicęDeklaracji Praw Człowieka, a więc w 1998 r., wytycznych - prawa człowiekaa HIV/<strong>AIDS</strong>. Symbolika daty potwierdza wagę HIV/<strong>AIDS</strong> jako nadal pilnegowyzwania dla poszanowania praw po<strong>ds</strong>tawowych na świecie. Dokument omawiaobowiązujące regulacje i wskazuje, biorąc pod uwagę doświadczenia z całegoświata, w jaki sposób państwa i inne podmioty winny realizować prawa człowiekaw świecie pandemii HIV/<strong>AIDS</strong>. Od 1998 jest sukcesywnie aktualizowany. NatomiastŚwiatowa Organizacja Zdrowia w sposób ciągły omawia prawa człowieka przezpryzmat praw pacjentów i odbiorców innych usług medycznych w kontekście wciążpostępującej wiedzy medycznej na temat HIV/<strong>AIDS</strong>.Należy też podkreślić specyficzne i z punktu widzenia walki z HIV/<strong>AIDS</strong> niezmiernieistotne prawa danych populacji, choćby prawa kobiet, w tym dotyczące równegostatusu kobiet i mężczyzn i zdrowia reprodukcyjnego, prawa nieletnich, prawa osóbprzynależnych do mniejszości. ONZ zauważył także specyfikę zadania redukcjiszkód, niezmiernie ważnego dla zapobiegania HIV/<strong>AIDS</strong>, w tym działań na rzeczkonkretnych populacji, jak na przykład osób dożylnie stosujących narkotyki, któreomawia w kategoriach praw człowieka. Jak już wskazano w tym rozdziale, prawaczłowieka i HIV/<strong>AIDS</strong> to także prawa ogółu społeczeństwa, choćby prawa dodostępu do najlepszej wiedzy dotyczącej zapobiegania zakażeniu dla siebiei bliskich. W tych wszystkich przypadkach zadaniem rządów jest przezwyciężanieuwarunkowań kulturowych i obecnych w społeczeństwach stereotypów tak, by jak83


najpełniej w praktyce wdrożyć prawo do zdrowia, opieki zdrowotnej, dostępu doinformacji, a także innych ważnych dla walki z HIV/<strong>AIDS</strong> i zdrowia publicznego.Jaka może być rola osób żyjących z HIV/<strong>AIDS</strong> i ich bliskich, gdy są świadkami lubosobiście doświadczają łamania praw człowieka, stygmatyzacji, dyskryminacji?Najlepsze praktyki na skalę światową wskazują na rolę społeczeństwaobywatelskiego. Wiele organizacji pozarządowych trudni się monitorowaniembieżących wydarzeń na całym świecie. W mikroskali, w ramach państwa,wskazywana jest kluczowa rola organizacji zrzeszających osoby żyjące z HIV/<strong>AIDS</strong>i ich rola z zakresu rzecznictwa. Przez rzecznictwo rozumie się interweniowaniew tym w najbardziej pojedynczych przypadkach naruszeń, zwracanie uwagiodpowiednich służb na nieprawidłowości czy zaznajamianie społeczeństwa lubspołeczności z przysługującymi jednostce prawami.Międzynarodowe wyzwania dla praw człowieka w kontekścieHIV/<strong>AIDS</strong> – kilka przykładówJak wykazano wcześniej w niniejszym rozdziale, kwestia objęcia osób żyjącychz HIV po<strong>ds</strong>tawowymi prawami człowieka niestety nie była i nie jest dla podmiotówrealizujących i wdrażających owe prawa tak oczywista. Stygmatyzacjai dyskryminacja w wielu częściach świata, także w Europie, doprowadziła dosytuacji, kiedy to wdrażano przepisy sprzeczne z po<strong>ds</strong>tawowymi prawamiczłowieka. Jeśli chodzi o prawa gospodarcze, w tym dostęp do leczenia, systemmiędzynarodowy, zważywszy na wielką wagę sprawy, jaką jest ludzkie życie,niejednokrotnie podejmował wysiłek szukania kompromisu.Po<strong>ds</strong>tawowym prawem, należącym do kategorii praw człowieka, które w praktycew sposób szczególnie widoczny odmawiane było osobom żyjącym z HIV, to prawodo swobodnego przemieszczania się i osiedlania. Źródłem takiego myślenia byłysięgające okresów najdawniejszych ograniczenia dotyczące osób, które zostałydotknięte przez chorobę zakaźną. W XIX wieku w tym zakresie znamiennymwydarzeniem, które położyło „podwaliny” pod nie zawsze trafne regulacje XX wieku,była międzynarodowa konferencja przeglądowa dotycząca ówczesnych wyzwań dlazdrowia publicznego, przede wszystkim epidemii cholery, dżumy i żółtej febry.Współczesne międzynarodowe regulacje dotyczące praw człowieka bardzowyraźnie wskazują, że ograniczanie swobody przemieszczania się osób żyjącychz HIV są sprzeczne z prawem międzynarodowym. Rzeczywiście, narzędziaw dyspozycji państw dla ochrony ich granic sanitarnych obejmują ograniczaniepodróży, lecz zgodnie z najlepszą wiedzą winny one być dostosowane do cechmedycznych danego czynnika zakaźnego. Dlatego też w kwestii HIV/<strong>AIDS</strong>ograniczanie podróży celowe nie jest i przyczynia się co najwyżej do wzrostustygmatyzacji i dyskryminacji. Wiele państw, po początkowym wprowadzeniuograniczenia podróży, od takich rozwiązań odeszły. Przełamanie poufnej informacjio statusie serologicznym nadal jest niestety konieczne dla uzyskania wizy wielupaństw. Poza politycznym naciskiem wywieranym przez międzynarodowe instytucjezajmujące się prawami człowieka, np. poprzez podejmowanie tej kwestii jakoprestiżowej, trudno znaleźć jednolite rozwiązanie.To prawa progresywne, jak już wspomniano, obejmują kluczową dla osób żyjącychz HIV/<strong>AIDS</strong> i ich bliskich kwestię dostępu do najwłaściwszej opieki medycznej.84


Pandemia HIV/<strong>AIDS</strong> współcześnie zbiera największe żniwo w państwach AfrykiSubsaharyjskiej o zdecydowanie niskim stopniu rozwoju. Władze państwowe nie sąw stanie zapewnić swym potrzebującym obywatelom najnowszych skutecznychterapii znanych pacjentom choćby w Europie i przyczynia się to do dalszegopostępowania pandemii. Zapewnienie dostępu do całościowego leczeniapołączonego z monitoringiem terapii jest dla państwa wyzwaniem trudnym,zważywszy na bardzo wysokie koszty środków medycznych i usług.Prawa progresywne, już osiągnięte lub osiągane w naszej części świata, dla wielupozostają nieosiągalne.Odpowiedzią na prawo do opieki medycznej w państwach potrzebujących stała siępróba pogodzenia tego prawa z katalogiem praw własności przemysłowej.Własność ta chroniona jest przez krajowe i międzynarodowe regulacje dotyczącewłasności intelektualnej i przemysłowej, a podmiotami posiadające wymienioneprawa są zazwyczaj koncerny farmaceutyczne i instytuty badawcze z państwnajwyżej rozwiniętych. Zważywszy na ceny światowe wynikające takżez konieczności poszanowania wspomnianego prawa własności, dostęp do takichśrodków jak terapia antyretrowirusowa (ARV) jest, dla państw najbardziejpotrzebujących pod względem zasięgu pandemii (nawet do 40 proc. społeczeństważyjącego z HIV/<strong>AIDS</strong> w Afryce Subsaharyjskiej!), a jednocześnie o najniższymstopniu rozwoju, bardzo ograniczony. Niektóre państwa rozwijające się, powołującsię na progresywne prawo społeczne dostępu do ochrony zdrowia, rozpoczęłyprodukcję leków generycznych – z naruszeniem obowiązujących praw własnościintelektualnej.Porozumienie TRIPS (Trade-Related Aspects of Intellectual Property Rights– Porozumienie w sprawie Handlowych Aspektów Własności Intelektualnej)z 2001 r. stanowi próbę kompromisu pomiędzy prawem do szerokiego dostępu doopieki medycznej, a innymi obowiązującymi prawami. Stanowi kompromispomiędzy:• koniecznością zapewnienia wszystkim potrzebującym stosownych środkówmedycznych w tym terapii antyretrowirusowej (ARV);• koniecznością przestrzegania międzynarodowego i właściwego dla każdegopaństwa prawa własności intelektualnej.Porozumienie stworzyło dla państw słabo i średnio rozwiniętych dotkniętychproblemem pandemii HIV/<strong>AIDS</strong> przejściowe mechanizmy umożliwiające legalnąprodukcję i stosowanie na własne potrzeby lekarstw generycznych, co przyniosłowymierne efekty w zwalczaniu pandemii. Najdonioślejszym przykładem są Indie,Brazylia, Tajlandia, Uganda, Kamerun i Bahamy. TRIPS nie zezwala natomiast namiędzynarodowy obrót lekami generycznymi, co uniemożliwia Polsce sprowadzanietych najtańszych z dostępnych środków medycznych HIV/<strong>AIDS</strong>.Na forum Unii Europejskiej zapobieganie dyskryminacji i stygmatyzacji oraz prawaczłowieka a HIV/<strong>AIDS</strong> także są tematem niezwykle istotnym. Przyjęty w 2005 r.Komunikat Komisji zwrócił uwagę na konieczność ustawicznej dbałościo poszanowanie tych praw, a także na nowe nierówności, jakie pojawiają sięw Europie. Dotyczy to między innymi równego dostępu pacjentów do korzyściwynikających z badań klinicznych oraz powszechnego dostępu do informacjio postępach wiedzy o HIV/<strong>AIDS</strong>.85


Współczesne prawa człowieka potwierdzają nie tylko prawo do życia, ale takżeprawo do życia godnego. Osoby dotknięte HIV/<strong>AIDS</strong> w żaden sposób nie sąz korzystania z tych praw wykluczone. Niemniej, praktyka nie dościga zapisów.Faktycznie rzecz biorąc prawa człowieka powiązane z tematem HIV/<strong>AIDS</strong> nadal naskalę światową stanowią „produkt deficytowy”. Świadome tego państwa jużw XXI wieku podjęły, znów na forum ONZ, wysiłki, jakimi są Milenijne Cele Rozwojui Deklaracja Zobowiązań HIV/<strong>AIDS</strong>. Obydwa dokumenty zapowiadają w średniejperspektywie osiągnięcie mierzalnych wyników na skalę światową w tak ważnychsprawach, jak np. prawo powszechnego dostępu do opieki medycznej – terapiiARV, wolność od uprzedzeń, czy prawo dostępu do informacji jak ustrzec sięzakażenia. Dwadzieścia pięć lat po wybuchu pandemii dzięki wielkiej mobilizacjiświat zaczyna odczuwać zmiany.Sytuacja prawna w PolsceOd początku epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> bardzo wiele zmieniło się na korzyść:• leki antyretrowirusowe (a także badania monitorujące skuteczność leczenia)są dostępne bezpłatnie,• prawo zapewnia anonimowość pacjenta – nie ma nakazu udzielaniainformacji o zakażeniu innym osobom, niż partnerzy seksualni,• zmianie uległy postawy społeczne, coraz mniej jest uprzedzeń.Nie wszystko jest jednak idealne: w dalszym ciągu informacji o statusieserologicznym domaga się wiele firm ubezpieczeniowych, nie w pełni rozwiązanoproblem terapii uzależnień osób żyjących z HIV.W pewnym sensie zakażenie HIV zachowało swój „szczególny” charakter.Po pierwsze dlatego, iż leki, w pełni finansowane przez państwo, są niezwykledrogie, o wiele droższe niż w przypadku innych chorób przewlekłych (a taką jest np.cukrzyca). Po drugie, ze względu na „wspomnienie” negatywnych zjawisk, którychdoświadczyły osoby żyjące z HIV, w szczególności stereotypów i uprzedzeń.Dlatego też osoby zajmujące się w naszym kraju wsparciem dla pacjentówi zwalczaniem epidemii dokładają szczególnych starań, by zapewnić wysoką jakośćusług, i to nie tylko medycznych, oferowanych pacjentom, ale też wszystkich innychusług związanych z HIV/<strong>AIDS</strong>, takich jak anonimowe testowanie połączonez poradnictwem. Dlatego też Polska na arenie międzynarodowej szczególnieupomina się o jak najszerszą ochronę osób żyjących z HIV poprzez promocjęmiędzynarodowych praw człowieka.Niestety, wciąż zdarzają się przypadki, iż jesteśmy niezadowoleni czy wręczoburzeni, dotknięci tym, co nas spotkało podczas kontaktu z lekarzem, urzędnikiemczy innym fachowcem zajmującym się HIV/<strong>AIDS</strong>. Nadal, choć sporadycznie,zdarzają się przejawy dyskryminacji i niezrozumienia, w życiu codziennym,w przychodni, w pracy.Każdą nieprawidłowość warto zgłosić! Dlaczego? Po pierwsze, aby sytuacja,która się zdarzyła, znalazła swój ciąg dalszy, mogła być naprawiona. Po drugie, abyosoba odpowiedzialna za naruszenie poniosła konsekwencje swego zachowaniai by nie dopuścić, by takie sytuacje zdarzały się w przyszłości.86


Jakie są możliwe drogi postępowania? Jak zgłosićnieprawidłowość?I. Karta Praw PacjentaPo pierwsze, warto wiedzieć, iż w Polsce obowiązuje specjalny tekst prawny: KartaPraw Pacjenta (jej pełna wersja dostępna jest na stronie internetowej MinisterstwaZdrowia - http://www.bpp.waw.pl/karta_praw_pacjenta.html). Zgodnie z zapisamiKarty powołano też Biuro Praw Pacjenta przy Ministrze Zdrowia - ul. Długa 38/40;00-238 Warszawa; tel./faks: (0-22) 635-75-78; e-mail: sekretariat@bpp.gov.pl;bezpłatna infolinia: 0 800 190 590.Poszczególne prawa wymienione w karcie to:• prawo do wyrażania zgody na interwencję medyczną;• prawo do informacji;• prawo do godności;• prawo do pomocy medycznej;• prawo do opieki medycznej odpowiedniej jakości;• prawo do tajemnicy;• prawo do dostępu do dokumentacji medycznej;• prawo do ochrony danych znajdujących się w dokumentacji medycznej;• prawo do wyrażenia i cofnięcia w każdym czasie sprzeciwu na pobranie pojego śmierci komórek, tkanek i narządów;• prawo do umierania w spokoju i godności.Instytucje, do których wedle Karty można składać skargi/uwagi, to:• Kierownik/dyrektor zakładu opieki zdrowotnej, w którym naruszenie prawnastąpiło;• Okręgowa Izba Lekarska – jeśli ich naruszenie spowodował lekarz;• Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych – jeśli „zawinił” personelpielęgniarski;• wymienione już Biuro Praw Pacjenta przy Ministrze Zdrowia.Jeśli chodzi o zakłady opieki zdrowotnej finansowane z budżetu NarodowegoFunduszu Zdrowia można dodatkowo zwrócić się do oddziału lub centrali NFZ– instytucja ta także powołała lokalne i krajowe biura Rzecznika Praw Pacjenta.Wszelkie dodatkowe informacje, w tym dane teleadresowe wyżej wymienionychinstytucji, dostępne są na stronie Ministerstwa Zdrowia, www.mz.gov.pl, rubryka„Pacjenci”, podrubryka „Prawa pacjenta”.Uwaga! Karta Praw Pacjenta zawiera także ograniczenia w stosowaniu praw.Wynikają one przede wszystkim z zapisów ustaw o wychowaniu w trzeźwościi przeciwdziałaniu alkoholizmowi, przeciwdziałaniu narkomanii i ustawy o chorobachzakaźnych i zakażeniach. Tu, dla ochrony osób trzecich, najczęściej ograniczanejest prawo do wyrażenia zgody na interwencję medyczną i wprowadzony jestobowiązek poddania się leczeniu.Zwróćmy jeszcze uwagę na szczegółowe prawa osoby żyjącej z HIV w tymkontekście. Warto w tym miejscu dodać, iż nie jest zgodne z przepisamiwykonywanie testu na obecność wirusa HIV „rutynowo” - bez wiedzy pacjenta.87


Personel medyczny zawsze powinien postępować tak, jakby każdy pacjent byłzakażony HIV. Dzieje się tak w imię zasady równości i zapobiegania stygmatyzacji,ale także ze względu na dbałość o jak najlepsze warunki i dla pacjenta i dla lekarza.w przypadku HIV/<strong>AIDS</strong> obowiązują szczególne przepisy zapewniająceanonimowość pacjentowi. Nie ma obowiązku udzielania informacji o własnymzakażeniu komukolwiek z jednym wyjątkiem – należy informować partneraseksualnego. Nie jest też zgodne z przepisami to, by informacja o zakażeniu - pozaprzypadkami uzasadnionymi klinicznie - była ogólnie dostępna czy przekazywanainnym lekarzom niż ten, który pacjentem się opiekuje.Dostęp do terapii i monitorowania zakażenia jest prawem osoby żyjącej z HIV,a stosowanie się do zaleceń lekarskich jest obowiązkiem każdego pacjenta.Przy okazji – jeszcze raz widzą Państwo, jak ważne jest odpowiednio wczesnewykrycie zakażenia. Warto, by wszyscy, w tym nasi bliscy, jeśli uważają, iż ichzachowanie mogło być ryzykowne, wykonywali test na HIV. Test na HIV to przejawdbałości o własne zdrowie, podobnie jak wizyty kontrolne u dentysty czy badaniawzroku.Pamiętajmy także o innej sprawie - fundamentalnym prawie każdego dopozostania wolnym od zakażenia. Dlatego warto stosować się do zaleceńzapobiegania zakażeniu wirusem HIV, warto promować i stosować bezpieczniejszezachowania czy niepodejmowanie ryzyka, po to także, by chronić swych bliskich.II. Rzecznictwo praw pacjentówJak zaznaczono już w rozdziale o prawach człowieka, jedną ze skuteczniejszychform interwencji w przypadku naruszeń jest pomoc organizacji zajmującej sięrzecznictwem. Rzecznictwo to dbałość o daną grupę, wspólne występowaniew obronie jej interesów i praw. Są to najczęściej stowarzyszenia i fundacjezrzeszające osoby żyjące z HIV, ich bliskich i przyjaciół, a także specjalistówzajmujących się walką z epidemią. Osoby te, z tematem związane na co dzień, sąbardzo dobrze zorientowane w sytuacji i często już mają „przetarty szlak”, jeślichodzi o rozwiązywanie problemów. Organizacje zrzeszające osoby żyjące z HIVzapewniają często także fachowe wsparcie psychologiczne, które niekiedy możeokazać się konieczne.Największe organizacje zajmujące się rzecznictwem na rzecz osób żyjących z HIVi ich bliskich w Polsce to Ogólnopolska Sieć Osób Żyjących z HIV/<strong>AIDS</strong> „Sieć Plus"i Stowarzyszenie Wolontariuszy wobec <strong>AIDS</strong> „Bądź z Nami” – najdłużej istniejącaorganizacja w Polsce.Czasem konieczność interwencji dotyczy sprawy bardziej szczegółowej. Dlategoteż zachęcamy do zapoznania się z listą organizacji i stowarzyszeń załączoną dotego wydawnictwa i wyboru najbardziej odpowiedniej instytucji, np. działającejnajbliżej Państwa miejsca zamieszkania. Aktualizowana regularnie lista organizacjipozarządowych zajmujących się HIV/<strong>AIDS</strong> dostępna jest także na stroniewww.ai<strong>ds</strong>.gov.pl, rubryka „Partnerzy”, podrubryka „Organizacje pozarządowe”.Zawsze to, do której organizacji warto się zgłosić, można przedyskutowaćz konsultantem całodobowego telefonu zaufania <strong>AIDS</strong>: (22) 692 82 26.Warto skonsultować też ze stowarzyszeniami, w jaki sposób podejmować88


interwencje w różnych urzędach tak, aby zapewnić sobie należną pełnąanonimowość informacji o zakażeniu.III. Interwencje <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>I wreszcie trzecie rozwiązanie. Wszystkimi aspektami epidemii HIV/<strong>AIDS</strong> w naszymkraju zajmuje się <strong>Krajowe</strong> <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>. Jest to agenda Ministerstwa Zdrowia,która koordynuje całokształt zadań związanych z HIV/<strong>AIDS</strong> w Polsce. <strong>Krajowe</strong><strong>Centrum</strong> prowadzi też działania interwencyjne w przypadku stwierdzenianaruszenia czy nieprawidłowości, jakie spotkały osoby dotknięte HIV/<strong>AIDS</strong>. Prośbyo interwencję mogą dotyczyć wszelkich aspektów – sytuacji, które spotkałypacjenta, osobę bliską, osobę, której odmówiono wykonania zabiegu medycznego,osoby, która miała problemy z anonimowym i bezpłatnym przetestowaniem się, itd.Dyrektor i pracownicy <strong>Centrum</strong> czekają na sygnały od Państwa. Uwaga! Abymożliwe było wszczęcie interwencji, potrzebne jest wniesienie prośby/skargi/uwagina piśmie. Pismo takie można przysłać choćby mailem na adres ai<strong>ds</strong>@ai<strong>ds</strong>.gov.pl,zwykłą pocztą na adres <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong> (ul Samsonowska 1, 02-829Warszawa), czy faksem na numer (22) 331 77 76. List nie musi być podpisany –może być anonimowy, podobnie jak anonimowe są wszelkie usługi związanez HIV/<strong>AIDS</strong>. Jak zwykle konieczne jest szczegółowe opisanie sytuacji, która,zdaniem Państwa, wymaga podjęcia interwencji. Warto także zaznaczyć, w jakisposób, jeśli okaże się to konieczne, <strong>Centrum</strong> może skontaktować się z Państwem.Wszystkie skargi będą rozpatrzone.Bliżej Państwa miejsca zamieszkania można zwrócić się także do WojewódzkichPełnomocników <strong>ds</strong>. HIV/<strong>AIDS</strong>. Informacji o możliwości kontaktu z Pełnomocnikiemudzieli <strong>Krajowe</strong> <strong>Centrum</strong> pod nr tel. (22) 331 77 77, można je także znaleźć nastronie internetowej <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> (www.ai<strong>ds</strong>.gov.pl).Trudności i kłopoty dla osoby żyjącej z HIV czy osoby jej bliskiej mogą takżepojawić się w innych dziedzinach życia niż medycyna. W sposób szczególny wartotu przypomnieć o fundamentalnej zasadzie niedyskryminacji w pracy. Informacjao zakażeniu HIV wcale nie oznacza konieczności porzucenia pracy, wręczprzeciwnie, nie ma żadnych przeciwwskazań, by kontynuować działalnośćzawodową, czerpać z niej korzyści i satysfakcję. Nie ma obowiązku informowaniapracodawcy o statusie serologicznym, czyli zakażeniu lub braku zakażenia, a samopytanie o to pracownika przez pracodawcę jest rażącym naruszeniem KodeksuPracy. w takim wypadku warto podjąć interwencję w Państwowej Inspekcji Pracy,która w sposób szczególny stoi na straży Kodeksu Pracy. Dane kontaktowedostępne są na stronie www.pip.gov.pl. Pamiętajmy, iż w całej Polsce działająOkręgowe Inspektoraty Pracy.Jak już wskazano, jedyny przypadek, gdy informacja o zakażeniu jest konieczna,jest poinformowanie partnera seksualnego (partnerów seksualnych). Faktzakażenia wcale nie sprawia, iż osoba żyjąca z HIV ma „zakazane” uprawianieseksu. Życie płciowe stanowi immanentną część życia każdego człowieka, takżeżyjącego z HIV. Jednakże wiedza o zakażeniu sprawia, iż życie seksualne musi byćw pełni odpowiedzialne: należy stosować zasady bezpieczniejszego seksu.Jak w każdym wypadku, podjęcie współżycia musi być świadomą decyzją89


partnerów. Pamiętajmy, iż osobom żyjącym z HIV także grozi zakażenie– nadkażenie, zakażenie powtórne (np. innym szczepem wirusa).Chroniąc siebie i innych, zawsze warto stosować zasadę domniemania, iż nowypartner jest osobą zakażoną.Należy także w tym miejscu podkreślić, iż zgodnie z art. 161 Kodeksu Karnegoświadome narażanie na zakażenie HIV innej osoby lub osób - oprócz aspektuetycznego, podlega każe pozbawienia wolności do lat trzech.Zakażenie HIV wcale nie wyklucza też prawa do założenia rodziny i posiadaniadzieci. Wręcz przeciwnie, osoby zakażone HIV tworzą rodziny i opiekują sięwłasnymi dziećmi. Warto wiedzieć tu o dwóch sprawach. Osoby żyjące z HIVpozostające w związku mają prawo do uzyskania wsparcia medycznego tak, byplanowane dziecko urodziło się w pełni zdrowe. Analogicznie, ciężarna kobietażyjąca z HIV, ma prawo do takiej opieki medycznej podczas ciąży i porodu, by jejdziecko było w pełni zdrowe. Nie ma też żadnych przeciwwskazań, by dziecii młodzież żyjący z HIV korzystali na równych prawach ze szkolnictwa i zajęćpozalekcyjnych, czyli uczęszczali do tych samych szkół, co ich koledzy. Największąorganizacją działająca na rzecz dzieci dotkniętych <strong>AIDS</strong> i ich rodzin jestStowarzyszenie Wolontariuszy na Rzecz Dzieci „Mały Książę”.Podróże – co jeszcze warto wiedziećWcześniej już wspominano o tym, na co warto zwrócić uwagę planując wyjazd zagranicę. Warto wiedzieć jeszcze, iż:• w wyjątkowych sytuacjach, omawiając z lekarzem wyjazd zagraniczny, możeon wyrazić zgodę na wydanie większej liczby leków – zapasu na cały pobyt;• Uwaga! Przewożenie przez granicę strzykawek jest bardzo ściśle opisaneprzez prawo różnych państw, wypada mieć ze sobą dokumenty od lekarzapoświadczające, iż strzykawki są nam potrzebne. W wielu państwachwymaganym dokumentem jest zaświadczenie od lekarza z jego czytelnymidanymi (nazwisko, adres kliniki, sposób kontaktu). Służby graniczne mająprawo zweryfikować informację o zapotrzebowaniu na strzykawki w bagażu(nawet w tym zdawanym do luku bagażowego w samolocie), np. dzwoniącdo kliniki naszego lekarza;• nawet jeśli szczegóły podróży omówimy z lekarzem, na wszelki wypadekwarto zabrać ze sobą dokumentację medyczną, najważniejsze dokumentyzaświadczające o tym, czego nam potrzeba, wyniki ostatnich badań.Pamiętajmy, iż nazwy leków w różnych państwach mogą się między sobąróżnić, choć to nadal ten sam produkt. Cenne byłoby zatem opisanie przezlekarza niezbędnych nam leków nie poprzez ich polskie nazwy handlowe, alenazwy substancji czynnej.Podróżowanie po Unii Europejskiej nie stwarza zasadniczych problemów.W niektórych państwach Unii możemy nawet ubiegać się o pracę, o co za tym idzie,pozostać tam na dłużej. Co wtedy?Wspomniano już o Europejskiej Karcie Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ).Szersze informacje, a także adresy i wzory podań o wydanie dokumentów na90


stronie http://www.nfz.gov.pl/new/ rubryka „Nasze zdrowie w UE”. Znajdziemy tamteż mapę – klikając na wybrany kraj dowiemy się szczegółów dotyczących leczenia.Jeśli mamy planowane wykonanie badań (np. regularne badania kontrolne dla osóbżyjących z HIV) należy wystąpić dodatkowo o formularz E112. E112 jest takżedokumentem, o który powinni ubiegać się ci, którzy w innym państwie zamierzająkontynuować leczenie metadonem.Warto pamiętać, iż odejmując za granicą legalne zatrudnienie żegnamy sięz systemem polskim i zostajemy objęci systemem służby zdrowia państwa, doktórego przyjeżdżamy. Niemniej, wszystkie powyższe dokumenty warto ze sobązabrać, ponieważ od momentu przyjazdu do podjęcia zatrudnienia pozostaniemypod ochroną ubezpieczyciela polskiego. Uwaga! Nawet, jeśli na EKUZ widniejedata, kiedy ważność karty wygasa i jest ważna nie wolno się nią posługiwać popodjęciu legalnej pracy w „nowym” kraju.I jeszcze jedna uwaga. Jeśli już podjęliśmy legalną pracę w innym państwie UEi wybieramy się do Polski (np. z wizytą, lub wracamy do Polski, by tu znów szukaćpracy) musimy zabrać ze sobą wydaną w państwie, w którym byliśmy, tamtejsząEuropejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, by znów móc skorzystać z pomocylekarskiej w Polsce. A więc, gdy już mieszkamy za granicą, do Polski wybieramy sięjakby do „obcego” kraju.Jak wyglądają systemy zdrowotne w innych państwach UE? Jeszcze raz o<strong>ds</strong>yłamdo wspomnianej wyżej mapy na stronach internetowych NFZ. Planując podróżwarto zapoznać się z warunkami leczenia w danym państwie.A co poza Unią?Osoby żyjące z HIV mają czasem trudności przy dalszych podróżachzagranicznych. Niestety, nadal wiele państw stosuje politykę niewpuszczania naswe terytorium osób zakażonych. Jak już podkreślono w tej publikacji, nie ma kutemu racjonalnych przesłanek, a już na pewno nie chroni to obywateli innegopaństwa przed zakażeniem. Czasem dla uzyskania wizy obcego państwakonieczne jest nawet okazanie imiennego zaświadczenia od lekarza, że nie jest sięzakażonym HIV. Jest to sprzeczne z prawem międzynarodowym. Niestety, w tymwypadku nie mamy możliwości naprawdę skutecznej interwencji, gdyż nie mamywpływu na przepisy czy zwyczaje innych państw. Warto tu dodać, że Polskawielokrotnie popierała międzynarodowe inicjatywy zmierzające do zniesienia tychabsurdalnych rozwiązań.Pamiętajmy także, iż poza Unią (z wyjątkami wskazanymi powyżej) naszeubezpieczenie przestaje obowiązywać. Co wtedy? Zaleca się zawrzeć jeszczew Polsce specjalną polisę. Biura podróży w przypadku wczasów czy wycieczkinajczęściej ubezpieczają obowiązkowo i udzielają dodatkowych informacji.Pamiętajmy, że takie polisy zazwyczaj dotyczą tylko przypadków nagłych(wypadkowych), a nie leczenia planowego. Posiadacze niektórychmiędzynarodowych kart kredytowych (VISA, MASTERCARD, AMERICANEXPRESS) już mają zawarte ubezpieczenie – sprawdź w regulaminie swojej karty.O wiele trudniej jest, gdy planujemy wyjazd poza Europę na dłużej lub na stałe.Warto wtedy zasięgnąć informacji u osób już w danym kraju przebywających,poprzez stowarzyszenia czy urzędy konsularne.91


AneksKlasyfikacja stadiów infekcji HIV 5 :Kryteria kliniczneKryteria laboratoryjne(komórki CD4 + )Abezobjawowa, ostra(pierwotna) infekcjaHIV lub PGL*Bchoroby, stany nienależące do a lub CCchorobywskaźnikowe <strong>AIDS</strong>1. > 500/µl (> 29 proc.) A1 B1 C12. 200 - 499/µl(14 - 28 proc.)A2 B2 C23. < 200/µl (< 14 proc.) A3 B3 C3* PGL- presistent generalised lymphadenopathy - przetrwała uogólniona limfadenopatia.Kategoria kliniczna A Kategoria kliniczna B Kategoria kliniczna C1. bezobjawowezakażenie HIV2. przetrwała uogólnionalimfadenopatia3. ostra (pierwotna)infekcja HIV (ostrachoroba retrowirusowa)z towarzyszącymiobjawami lub ostrainfekcja HIVw wywiadzie.1. objawy ogólne, jeśli niemogą zostać przypisaneżadnej określonejchorobie i utrzymują sięprzynajmniej przezmiesiąc, jak gorączka >38,5 o C lub biegunkautrzymująca się ≥ 1miesiąc2. choroby zapalnemiednicy, - szczególnie,gdy powikłane sąropniami jajników lubjajowodów3. angiomatosis bacillaris4. kandydoza jamy ustnejlub pochwy (przewleklenawracająca lub źlereagująca na leczenie)5. dysplazja, rak szyjki1. bakteryjne,powtarzające sięzapalenia płuc (2 lubwięcej epizodóww czasie 12 miesięcy)*2. posocznicasalmonellozowa,nawracająca3. zakażenie M. tbc - płuc*lub pozapłucne4. zakażenie innymigatunkami lubniezidentyfikowanymidotąd mykobakteriami5. kandydoza przełyku6. kandydoza oskrzeli,tchawicy lub płuc7. zapalenie płucspowodowane P.jiroveci (dawniej P.5Centers for Disease Control and Prevention. 1993 revised classification system for HIV infection andexpanded surveillance case definition for <strong>AIDS</strong> among adolescents and adults. MMWR 1992;41:1-19.93


macicy (in situ)6. infekcja Herpes zoster (> 2 dermatomy, > 2epizody)7. idiopatycznaczerwienicatrombocytopeniczna8. listerioza9. leukoplakia włochatajamy ustnej10. neuropatie obwodowe11. inne choroby, które niedefiniują <strong>AIDS</strong>,przypisywane infekcjiHIV i wskazujące naznaczne upośledzenieodporności komórkowej.carinii)8. histoplazmoza(pozapłucna lubrozsiana)9. kokcydioidomykoza(pozapłcna lubrozsiana)10. isosporiaza (biegunkautrzymująca się ≥ 1miesiąc)11. kryptosporidioza(biegunka utrzymującasię ≥ 1 miesiąc)12. toksoplazmoza mózgu13. zakażenie Herpessimplex: przewlekłeowrzodzenia(utrzymujące się ≥ 1miesiąc), zapaleniapłuc, przełyku14. postępującawieloogniskowaleukoencefalopatia15. zakażenie wirusemcytomegalii: zapaleniesiatkówki z utratąwidzenia lub innelokalizacje (pozawątrobą, śledzioną,węzłami chłonnymi)16. encefalopatia związanaz zakażeniem HIV17. zespół wyniszczeniaspowodowany HIV18. mięsak Kaposiego19. chłoniakimmunoblastyczny lubBurkitta, lub pierwotnymózgu20. inwazyjny rak szyjkimacicy jednostkidodane do klasyfikacjiw roku 1992.Definicja kliniczna <strong>AIDS</strong> w Polsce (i w Europie) obejmuje stadia C1, C2 i C3.W USA rozpoznaje się <strong>AIDS</strong> także u osób mieszczących się w stadiach A3, B3 (niezależnieod stanu klinicznego) oraz C3.94


Punkty Konsultacyjno – Diagnostyczne, w których testyw kierunku HIV wykonywane są anonimowo, bezpłatnie i bezskierowania.Białystokprzy Ośrodku Diagnostyczno - Badawczym Chorób Przenoszonych Drogą Płciowąul. Św. Rocha 3; 15-879 BiałystokChorzówprzy <strong>Centrum</strong> Diagnostyki i Terapii <strong>AIDS</strong>ul. Zjednoczenia 10; 41-500 Chorzówtel. (032) 241-32-55CzęstochowaPunkt Konsultacyjno - Diagnostyczny przy Poradni Profilaktyki Uzależnień MONARul. Wolności 44/19; 42-200 CzęstochowaEłkPunkt Konsultacyjno - Diagnostycznyul. Konopnickiej 1; 19-300 EłkGdańskprzy WPSW SP ZOZul. Długa 84/85, GdańskGorzów Wielkopolskiprzy Polskim Towarzystwie Oświaty Zdrowotnejul. Mickiewicza 12b; 66-400 Gorzów Wielkopolskitel. (095) 722 46 52 w. 115Jelenia GóraPunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy SPZOZ Szpital Wojewódzkiul. Ogińskiego 6; 58-506 Jelenia GóraKielcePunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy Stowarzyszeniu „Nadzieja Rodzinie"ul. Karczówkowska 36; 25-711 Kielcetel. (041) 335 87 55KoszalinPunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy Powiatowej Stacji Sanitarno- Epidemiologicznejul. Zwycięstwa 136; blok B; pokój 7; I piętro; 75-613 Koszalintel. (094) 345 06 11Krakówprzy Lekarskiej Przychodni Specjalistycznej TRRul. Bronowicka 73; pokój 4; I piętro; 30-091 Kraków95


LegnicaPunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy Niepublicznym Ośrodku TerapiiUzależnień od Alkoholu NZOZul. Powstańców Śląskich 10; 59-220 LegnicaLublinprzy Wojewódzkiej Przychodni Chorób Zakaźnychul. Biernackiego 9; 20-089 Lublintel. 0512 619 714Łódźprzy Poradni Nabytych Zaburzeń Odporności WSSz im. dr W. Biegańskiegoul. Kniaziewicza 1/5, (parter); 91-347 ŁódźOlsztynprzy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno - Epidemiologicznejul. Żołnierska 16 (parter, pokój 15); 10-516 Olsztyntel. (089) 52 483 59Opoleprzy Poradni Przedmałżeńskiej i Rodzinnejul. Damrota 6; pokój 4,5; 45-064 Opoletel. (077) 454 48 45Poznańprzy Stowarzyszeniu Profilaktyki Społecznej "Sedno"al. Marcinkowskiego 21 (III piętro); 61-745 PoznańRzeszówprzy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno - Epidemiologicznejul. Wierzbowa 16; pokój doradcy 2, pielęgniarki 11 (parter); 35-310 RzeszówSzczecinPunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznejul. Wojska Polskiego 160 (parter od podwórza); 71-324 Szczecintel. (091) 486 00 25ToruńPunkt Konsultacyjno - Diagnostyczny przy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno- Epidemiologicznej w Toruniuul. Kopernika 9; 87-100 ToruńWałbrzychPunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy Ośrodku Diagnostyczno-LeczniczymGórniczej Fundacji Ochrony Zdrowia NZOZMatejki 5A; 58-300 Wałbrzych96


WarszawaPunkt Konsultacyjno - Diagnostyczny przy Laboratorium Analiz Lekarskich „IZIS"Chmielna 4, pokój 3 i 4; 00-117 Warszawatel. (022) 826 47 61; 826 81 62Punkt Konsultacyjno - Diagnostyczny przy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznejul. Żelazna 79; 00-875 WarszawaPunkt Konsultacyjno-Diagnostycznyul. Nowogrodzka 82 wejście B (II piętro); WarszawaWrocławprzy Lekarskiej Przychodni Specjalistycznej TRR NZOZul. Podwale 74, oficyna 23; 50-449 WrocławPunkt Konsultacyjno-Diagnostyczny przy Wrocławskim <strong>Centrum</strong> ZdrowiaSP ZOZul. Podwale 7; 50-449 WrocławZielona Góraprzy Poradni Młodzieżowej i Rodzinnej TRRul. Energetyków 2 (I piętro, pokój 110)65-729 Zielona GóraAktualizacje informacji o lokalizacji, adresach i godzinach otwarcia Punktów znaleźćmożna na stronie internetowej <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>: http://www.ai<strong>ds</strong>.gov.pl97


Lista ośrodków zajmujących się w Polsce terapią HIV/<strong>AIDS</strong>Lp. Szpital Telefon Klinika realizująca Telefon1Poradnia Profilaktyczno – Lecznicza,dr Ewa Firląg - Burkacka022335 81 01w. 1022Wojewódzki Szpital Zakaźny,01-201 Warszawa, ul. Wolska 37 Andrzej Horban33-55-351 - 533-55-226fKlinika Hepatologii i Nabytych NiedoborówImmunologicznych AMProf. Dr hab. Med. Janusz Cianciara33-55-222631-05-35f3Klinika Chorób Zakaźnych WiekuDziecięcego AMDr hab. med. Magdalena Marczyńska33-55-2924567Woj. Szpital Specjalistyczny im.Dłuskiego, ul. Żurawia 14,15-540 BiałystokWoj. Szpital Obserwacyjno –Zakaźny im. T. Browicza, ul. Św.Floriana 12, 85-030 BydgoszczSzpital Specjalistyczny, ul.Zjednoczenia 10,41-500 ChorzówPomorskie <strong>Centrum</strong> ChoróbZakaźnych i Gruźlicy, ul.Smoluchowskiego 1880-214 GdańskHenryk MisiewiczWaldemar HalotaJolanta Karlicka -ChmielBogdan Lamparski0-85740-94-01740-96-00f0-52322-48-700-3234-99-350 sek24-14-733f0-58341-53-10Klinika Obserwacyjno - ZakaźnaProf. dr hab. med. Robert FlisiakKlinika Chorób Zakaźnych AMProf. Dr hab. med. Waldemar HalotaPoradnia Diagnostyki i Terapii <strong>AIDS</strong>Dr n. Med. Marek Beniowski – 34-99-341 –sekret.Klinika Chorób Zakaźnych AMDr n. med. Tomasz Smiatacz0-857409479743-46-13741-69-21f0-5232-55-6050-3234-99-341sek241-71-92f0-58341-40-41341-28-87sek


Lp. Szpital Telefon Klinika realizująca Telefon891011Szpital Uniwersytecki w Krakowie,ul. Kopernika 36, 31-501 KrakówWoj. Szpital Specjalistyczny im.Władysława Biegańskiego, ul.Kniaziewicza 1/5, 91-347 ŁódźZakład Opieki Zdrowotnej StareMiasto, ul. Szkolna 8/12,60-987 PoznańSamodzielny Szpital Kliniczny AMNr 5, ul. Szpitalna 27/33,60-572 PoznańAndrzej ZiębaMaria SzymborskaZbigniewBednarkiewicz(z-ca <strong>ds</strong>.medycznych)Bartłomiej GruszkaPaweł Daszkiewicz0-1242-47-00142-47-4730-42251-60-50251-60-55 f0-61852-52-400-61847-29-60848-33-62Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych AMCollegium Medicum Uniwersytetu, ul.Kopernika 21Prof. dr hab. med. Tomasz MachKatedra i Klinika Chorób Zakaźnych AMProf. Dr hab. Jan Kuydowicz;centrala 251-60-11Szpital Zakaźny, Klinika Chorób ZakaźnychAM, ul. Wincentego 2, 61-003 PoznańProf. dr hab. med. Jacek JuszczykKlinika Chorób Zakaźnych i NeurologiiDziecięcej AMProf. Dr hab. med. Wojciech Służewski,0-12421-38-9142-47-34042-47-3500-42251-61-09659-58-18f0-61877-36-71877-37-03877-36-87 (f)0-61849-13-62121314Samodzielny PublicznyWojewódzki Szpital Zespolony, ul.Arkońska 4, 71-455 SzczecinWojewódzki SzpitalSpecjalistyczny, ul. Koszarowa 5,51-149 Wrocław, Laboratoriumwew. 138 lub 140Akademicki Szpital Kliniczny, ul.Wrońskiego 24/25,50-375 WrocławMariusz PietrzakJanusz JerzakPiotr Pobrotyn0-9145-41-00745-41-5470-71326-06-22372-74-370-7132-00-70532-00-718fKatedra i Klinika Chorób Zakaźnych PAMProf. Dr hab. Anna Boroń – KaczmarskaPoradnia 45-42-450 p. RachwalskaKatedra i Klinika Chorób Zakaźnych AMProf. Dr hab. med. Andrzej GładyszKlinika Pediatrii i Chorób Infekcyjnychul. Bujwida 44,50-345 WrocławDr n. med. Leszek SzembornOddziałowe: 32 00 4890-91431-62-42431-65-96f0-71325-52-42sek326-13-250-71328-54-38f32-00-484 (96),99


Lp. Szpital Telefon Klinika realizująca Telefon15Instytut Matki i Dziecka01-211 Warszawa, ul. Kasprzaka17aSławomir Janus0-22327-74-22327-71-26fdr Jacek Maciejewskitylko kobiety w ciążyLp.Szpital – tylko profilaktykapoekspozycyjnaTelefonImię i nazwisko szefa ośrodkaprowadzącego /odpowiedzialnego zaleczenie ARVTelefon16171819Zespół Opieki Zdrowotnej wDębicy39-200 Dębica , ul. Krakowska 91Samodzielny Publiczny SzpitalWojewódzki20-089 Lublin , ul. Biernackiego9Szpital Wojewódzki45-372 Opole, ul. A.Kośnego 53Woj. Szpital Obserwacyjno-Zakaźnyul. Krasińskiego 4/4a87-100 ToruńPrzemysławWojtysPiotr CioczekRenata Ruman-DzidoElżbietaStrawińska0-14680-82-24670-28-49f0-81740-20-39740-86-14f0-7744-33-10044-33-110f0-56658-25-00622-54-43flek. med. Teresa BrzostekOrdynator Oddziału Klinicznego ChoróbZakaźnychProf. dr hab. Romana ModrzewskaOddział Chorób ZakaźnychOrdynator Wiesława Budzinlek. med. Joanna Petelska-Michorzewska100


Wybrane instytucje rządowe i organizacje pozarządowe współpracujące z Krajowym <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>:Nazwa instytucji/organizacji Adres Telefon Fax e-mailINSTYTUCJE RZĄDOWEMINISTERSTWO ZDROWIAul. Miodowa 15,00-952 Warszawa(022) 634-96 -00Departament Zdrowia Publicznego (022) 634-94- 85 (022) 634 93 83<strong>Krajowe</strong> Biuro <strong>ds</strong>.Przeciwdziałania NarkomaniiPaństwowa AgencjaRozwiązywania ProblemówAlkoholowych (parpa)Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w warszawieOddział Oświaty Zdrowotneji Promocji ZdrowiaKonsultant krajowy <strong>ds</strong>. choróbzakaźnychDr n. med. Andrzej HorbanKonsultant krajowy <strong>ds</strong>.epidemiologiiProf. dr hab. Andrzej Zielińskiul. Dereniowa 52/54,02-776 Warszawaul. Szańcowa 25,01-458 Warszawaul. Żelazna 79,00-875 Warszawaul. Białobrzeska 26,02-365 WarszawaWojewódzki SzpitalZakaźny, ul. Wolska37,01-201 WarszawaPaństwowy ZakładHigieny IN-B, ul.Chocimska 24,00-791 Warszawakancelaria@mz.gov.pl(022) 641 -15 -01 (022) 641 15 65, kbpn@kbpn.gov.pl(022) 532 -03 -20,532-03-25,532-03- 6(022) 620-90-01do 06(022) 822-93-63,822-28-41stronainternetowawww.mz.gov.plwww.narkomania.gov.pl(022) 836 81 66 parpa@parpa.pl www.parpa.pl(022) 624-82-09(022) 822 94 77(022) 33-55-225 (022) 33 55 226(022) 542-12-04 (022) 54 21 327sekretariat@wsse.waw.plpromocjazdrowia@wsse.waw.plahorban@zakazny.plazielinski@pzh.gov.plwsse.waw.pl101


Program NarodówZjednoczonych <strong>ds</strong>. Rozwoju(UNDP)Biuro Wysokiego KomisarzaNarodów Zjednoczonych doSpraw Uchodźców (UNHCR)Polski Czerwony KrzyżFundacja Pomorski DomNadzieiGórnośląskie StowarzyszenieWSPÓLNOTAOgólnopolska Sieć OsóbŻyjących z HIV/<strong>AIDS</strong> "SiećPlus"Polska Fundacja PomocyHumanitarnej „Res Humanae”Społeczny Komitet <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>(SKA)al. Niepodległości 186,WarszawaAleja Róż 2,00-566 WarszawaZarząd Główny ul.Mokotowska 14,00-950 WarszawaINSTYTUCJE MIĘDZYNARODOWE(022) 825 92 45 (022) 825 49 58registry.pl@undp.orgwww.undp.org.pl(022) 628 69 30 (022) 625 61 24 polwa@unhcr.ch www.unhcr.pl(022) 326 12 86 (022) 628 41 68 info@pck.org.pl www.pck.org.plORGANIZACJE POZARZĄDOWE OFERUJĄCE POMOC OSOBOM ŻYJĄCYM z HIV/<strong>AIDS</strong>ul. Rzączyńskiego 1 Blok. 18, 80-041 Gdańskul. Zjednoczenia 10,41-500 Chorzówul. Modzelewskiego 63,02-679 WarszawaAdres dokorespondencji: skr.poczt. 20,02-671 Warszawaul. Piękna 64a,00-672 Warszawaul. Wspólna65A/oficyna IIIp.,00-687 Warszawa(058) 306 75 36 (058) 554 35 99(032) 349-93-11,(032) 349-93-13(022) 854 03 12,(022) 844 77 10(022) 854 03 10(022) 626 86 59, (022) 626 86 60,(022) 626 86 61domnadziei@argo.plbozeke@wp.plnetplus@netplus.org.plreshumanae@neostrada.plwww.domnadziei.org.plwww.netplus.org.plwww.reshumanae.neostrada.pl/main.htm(022) 546 30 36 (022) 855 48 89 office@skai<strong>ds</strong>.org, www.skai<strong>ds</strong>.org102


Stowarzyszenie na RzeczPromocji Zdrowia i PrewencjiZagrożeń Społecznych TADAStowarzyszenie ProfilaktykiSpołecznej „SEDNO”Stowarzyszenie "Pomost"Stowarzyszenie Solidarni„Plus”Stowarzyszenie Wolontariuszyna rzecz Dzieci „Mały Książę”Stowarzyszenie Wolontariuszywobec <strong>AIDS</strong> „Bądź z Nami”Stowarzyszenie WolontariuszyWobec HIV/<strong>AIDS</strong> "RAZEM"Stowarzyszenie WolontariuszyWspierające Osoby Żyjącez HIV i Chore na <strong>AIDS</strong> "DADU"Towarzystwo RozwojuInicjatyw Społecznych„UNISON"Stowarzyszenie „Plus – minus”MiędzynarodoweStowarzyszenie StudentówMedycyny IFMSA-Polandul. Małkowskiego 9/2,70-305 Szczecinos. Winiary 9/15,60-664 Poznańul. Matejki 10/4,35-064 RzeszówSkr. poczt. 7,77-300 Człuchówul. Ostrołęcka 16/604-081 Warszawaul. Tamka 37/56,00-355 Warszawaul. Jęczmienna 14,87-100 Toruńul. Broniewskiego 12,71-460 Szczecinul. Szybka 3/10,50-421 WrocławWrocław,ul. Reymonta 8ul. Oczki 5,02-007 Warszawa(091) 433 44 58 info@tada.pl www.tada.pl(061) 855 73 54(017) 873 32 02(059) 83 234 13sedno@poczta.jzk.plekoszkolazycia@poczta.onet.pl(022) 810 08 13 krystek1969@wp.pl(022) 826 42 47swwai<strong>ds</strong>@free.ngo.pl(056) 655 59 38 swrazem@o2.pl,(091) 454 24 50(071) 342 14 13daduwol@poczta.onet.plunison@poczta.onet.pl(071) 329 10 39 plus-minus@o2.plORGANIZACJE MEDYCZNEwww.ekosz.republika.plwww.dziecizai<strong>ds</strong>.plhttp://swwai<strong>ds</strong>.free.ngo.plwww.swrazem.republika.plwww.dadu.org.pl(022) 628 22 57 (022) 628 83 06 www.ifmsa.pl103


Polskie Towarzystwo Naukowe<strong>AIDS</strong>Prezes: dr AndrzejHorbanWojewódzki SzpitalZakaźny, ul. Wolska37,01-201 Warszawa(022) 33 55 225 (022) 33 55 226 www.ptnai<strong>ds</strong>.infoORGANIZACJE OFERUJĄCE POMOC OSOBOM UZALEŻNIONYM"AGAPE" KatolickieStowarzyszenie PomocyOsobom UzależnionymFundacja Na RzeczZapobiegania Narkomanii„MARATON”Krakowskie TowarzystwoPomocy UzależnionymStowarzyszenie KlubAbstynenta „POWRÓT”Stowarzyszenie MONARStowarzyszenie „PomocSocjalna”Stowarzyszenie Profilaktykii Profesjonalnej PomocyOsobom Uzależnionym„Subsidium”ul. Bernardyńska 5,20-109 LublinPl. Mieszka 1 nr 11,67-200 Głogówul. św. Katarzyny 3,31-063 Krakówul. Konstytucji 3 Maja38,43-190 MikołówRodzinna PoradniaProfilaktyki i TerapiiMONAR WARSZAWAul. Hoża 57,00-681 Warszawaul. Leszno 17,01-199 Warszawaul. Warszawska 37a,59-900 Zgorzelec(081) 534-38-87 (081) 534-38-87(076) 832-25-36 (076) 832-25-36(012) 430 59 64(032) 226-65-50(022) 628 41 46 (022) 622 00 10(022) 632-11-30,(022) 631-48-61(075) 775-87-00poczta@agape.lublin.plcentrummaraton@master.plinfo@ktpu.krakow.pl,poradnia.monar@wp.plsps@qdnet.plsubsidium@free.ngo.plwww.agape.lublin.plwww.ktpu.krakow.plwww.monar.org.plwww.pomocsocjalna.orgwww.subsidium.arrakis.pl104


Towarzystwo Rodzini Przyjaciół DzieciUzależnionych „Powrót z U”Polskie Towarzystwo OświatyZdrowotnejWielkopolskie TowarzystwoPromocji ZdrowiaFederacja <strong>ds</strong>. Kobieti Planowania RodzinyFundacja Homo Homini im.Karola de FoucauldFundacja Przeciwko HandlowiKobietami “La Strada”Towarzystwo Rozwoju RodzinyStowarzyszenie LambdaWarszawaFundacja „ARKA”Zarząd Główny ul.Elektoralna 26,01-605 Warszawa(022) 620 64 35ORGANIZACJE PROWADZĄCE DZIAŁALNOŚĆ EDUKACYJNĄZarząd Głównyul. Karowa 31,00-324 WarszawaAl. Wojska Polskiego43,64-920 Piłazgpowrotzu@poczta.onet.pl(022) 635 29 45 (022) 826 82 36 biuro@ptoz.org.pl www.ptoz.org.pl/(067) 351-98-80 (067) 351-98-80ORGANIZACJE SKIEROWANE DO KOBIET/RODZINNowolipie 13/15,00-150 Warszawaul. Ks. Popiełuszki 43,30-898 KrakówSkr. poczt. 5,00 - 956 Warszawa 10Zarząd Główny ul.Sewerynów 4, 00-331Warszawa(022) 635 93 95, (022) 887 81 40(012) 658 49 74federacja@federa.org.plhomohomini@homohomini.org(022) 628 99 99 (022) 622 19 85 strada@pol.plwww.federa.org.plwww.homohomini.orgwww.strada.org.pl(022) 828 61 91 (022) 828 61 92 trr@home.pl www.trr.org.plORGANIZACJE SKIEROWANE DO OSÓB HOMO- i BISEKSUALNYCHul. Żurawia 24A,00-515 Warszawa(022) 628 52 22ORGANIZACJE DZIAŁAJĄCE NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCHul. Kopernika 37,90-552 Łódź(042) 637-55-59 (042) 637-55-59warszawa@lambdawarszawa.orgfundacja.arka@wp.plwww.lambda.org.plwww.fundacjaarka.org.pl105


Stowarzyszenie PomocyOsobom Zakażonym WirusamiHepatropowymi „HEPA-HELP”Śląskie Forum OrganizacjiPozarządowych „KAFOS”ul. Kniaziewicza 1/5,91-347 Łódźul. Św. Jana 9,40-012 KatowiceINNE ORGANIZACJE(+42) 251 61 26(wtorki godz. 14-17),hepahelp@opus.org.plwww.hepahelp.opus.org.pl(+32) 201-02-67, (+32) 201-02-67 kafos@kafos.org.pl www.kafos.org.pl106


Ogólnopolski Telefon Zaufania <strong>AIDS</strong>, prowadzony przez członkówi sympatyków Stowarzyszenia Wolontariuszy Wobec <strong>AIDS</strong> „Bądź z nami”w Warszawie, czynny całą dobę: 022 692 82 26.Przy tym telefonie dyżurują lekarze specjaliści, a także sami żyjący z HIV, którzysą kompetentni w wielu sprawach dotyczących życia z HIV/<strong>AIDS</strong>.Zielona linia <strong>AIDS</strong> działająca w poniedziałki i środy od 13 00 do 19 00 i we wtorki,czwartki i piątki od 10 00 do 16 00 : telefon 022 621 33 67.Poradnia Internetowa HIV i <strong>AIDS</strong> dostępna na stronie internetowej <strong>Krajowe</strong>go<strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>: www.ai<strong>ds</strong>.gov.pl.Ośrodek Readaptacyjno-Rehabilitacyjnyul. Anielin 2, (25 km od Warszawy)05-480 Karczewtel. (0-22) 779 10 43Kierownik <strong>ds</strong>. medycznych: dr Małgorzata Czerniawska-Ankiersztejne-mail: recepcja@anielin.plOśrodek Readaptacji Stowarzyszenia Solidarni "PLUS" - EKO "SzkołaŻycia"Wandzin, 77-323 PolnicaAdres do korespondencji: Wandzin, skrytka pocztowa 7, 77-300 Człuchówtel. (059) 832 34 13, fax. (059) 849 11 42, e-mail: ekoszkolazycia@poczta.onet.plwww.ekosz.republika.plHostel dla Osób Żyjących z HIVMonarMilejowice 1A,tel. 071 316 45 00Ważne informacje o HIV/<strong>AIDS</strong> – po polsku – znaleźć możesz na stronachinternetowych <strong>Krajowe</strong>go <strong>Centrum</strong> <strong>ds</strong>. <strong>AIDS</strong>– www.ai<strong>ds</strong>.gov.pl oraz Polskiego Towarzystwa Naukowego <strong>AIDS</strong>– www.ptnai<strong>ds</strong>.info a także na stronie www.cd4.pl.


108

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!