Poza Toruń nr 276

4 TEMAT NUMERU
Można krzyknąć
Dom Niebieskich Serc to złapanie oddechu w czasie
opieki nad dzieckiem w spektrum autyzmu. Korzystają z
niego mamy z powiatu toruńskiego
Magdalena Witt-Ratowska | fot. Emilia Citko
Dziewczyny siedzą w kręgu albo
rozmawiają w mniejszych grupach.
Piją kawę, śmieją się, przekrzykują,
czasami poważnieją,
niektóre milczą. Dziewczyny,
czyli matki dzieci w spektrum autyzmu.
Są w różnym wieku, pracują
zawodowo lub poświęcają
ten czas całkowicie dzieciom. Na
spotkanie przychodzi 20-30 kobiet.
Część z nich to „weteranki”,
które diagnozę poznały dawno
temu, inne dopiero próbują ogarnąć
nową rzeczywistość.
Dzieci są na zajęciach, a „mamy mają moc”.
Diagnoza, że ma się dziecko w
spektrum autyzmu, jest dla nich i
rodziny życiową rewolucją. Dlatego
przyjeżdżają do Domu Niebieskich
Serc, żeby szukać wsparcia. I choć
placówka mieści się w Toruniu, przy
ul. Suwalskiej 49, to kobiety, które
tutaj się spotykają, często mieszkają
dalej. Są matki z Aleksandrowa
Kujawskiego, Golubia-Dobrzynia,
różnych miejsc powiatu toruńskiego.
Grupa wsparcia jest otwarta,
bezpłatna i bez zapisów. Można tu
przyjść praktycznie z marszu. Jednak
u matek autystyków raczej nie
ma spontaniczności, rządzi rutyna.
Czasem zakłócenie rytmu dnia, hałas,
nadmiar światła może wiązać
się z gwałtowną reakcją dziecka.
Dlatego przychodzą, kiedy pociecha
jest w innej placówce, w przedszkolu,
szkole, pod opieką rodziny.
Wtedy mają czas dla siebie. Korzystają
z pomocy bardziej doświadczonych
mam, szukają odpowiedzi
na dręczące pytanie „Co dalej?”, dowiadują
się, jak z tego wyjść, jak z
tym żyć. To normalne, że sytuacja
je przerasta.
- Kiedy jest diagnoza, pojawia
się poczucie osamotnienia – mówi
Joanna Wasielewska z Domu Niebieskich
Serc. - To nie jest złamana
ręka, że pójdzie się do ortopedy, on
zrobi prześwietlenie i powie: trzeba
leczyć. Tu jest wizyta u laryngologa,
audiologa, neurologa, psychologa,
psychiatry i każdy może mieć inne
zdanie na temat diagnozy. Dlatego
samo przejście całego procesu diagnostycznego
też jest wyczerpujące
i trzeba szukać wsparcia, żeby to
przetrwać – podkreśla.
Przy Suwalskiej 49 jest to możliwe.
Mamy zawiązują przyjaźnie,
szybko rozumieją się bez słów, kiwają
głowami, kiedy któraś opisuje
swoje problemy z autystykiem.
- Nasze znajomości i przyjaźnie,
które nawiązujemy tutaj, wskakują
od razu na wyższy poziom, nie potrzebujemy
gry wstępnej – śmieje
się Małgorzata Żuchowska, prezes
Stowarzyszenia Pomocy Osobom
z Autyzmem w Toruniu. – W tym
miejscu można latem wyjść sobie
do ogrodu, poleżeć na ziemi, w hamaku.
Zimą wypić w ciszy herbatę
i popatrzeć za okno. Zwyczajnie
zmienić na chwilę otoczenie, pooddychać,
podlać kwiaty na parapetach,
pogadać. Można krzyknąć,
pohałasować – dodaje.
Oddech jest konieczny
To naprawdę jest potrzebne,
kiedy trzeba na co dzień borykać
się z trudnościami. A te, w zależności
od sytuacji, wieku i stopnia
autyzmu dziecka, są różnorodne.
To wachlarz od lekkiego autyzmu
po sprzężenia, z upośledzeniem.
Kiedy dziecko jest małe, nieco łatwiej
zapanować nad wszystkim,
choć na początek sypią się własne
znajomości, następuje oddalenie
od życia na zewnątrz. Inne kłopoty
zaczynają się, gdy diagnozę dostaje
nastolatek. Wtedy zdarzają się dramaty,
bo np. rówieśnicy potrafią
wyśmiewać „dziwne” zachowania
kolegi czy koleżanki, nagrywać filmiki
z ich udziałem i wrzucać do
sieci. Nie brakuje prób samobójczych
i depresji. I w końcu są dorosłe
dzieci-autyści. Największa obawa
rodziców to ich samodzielność
w przyszłości. Czy dadzą radę? Czy
są gotowi na zmianę środowiska?
Poznawanie nowych ludzi i relacje?
Praca? Inne nawyki wokół?
- Stąd pomysł na mieszkania
treningowe – informuje Maria Jurkiewicz,
członkini zarządu Stowarzyszenia.
– W Domu Niebieskich
Serc mamy sześć bliźniaczych pokoi,
które będą pełnić taką funkcję.
To osobne pomieszczenia, każde z
łazienką, przystosowane dla osób z
niepełnosprawnościami. Przymierzamy
się do trzyletniego projektu
mieszkań treningowych dla dorosłych
w wieku od 16 lat wzwyż.
Trzymać kciuki za projekt
Podopieczni otrzymają takie
mieszkanko na 16 tygodni, cztery
lub na weekend. Wszystko zależy
od potrzeb i stopnia przygotowania
takiej osoby do pozostania samej.
Dziewczyny czekają na rozstrzygnięcie
projektów. Swój złożyły w
grudniu. Jeżeli uda się otrzymać
dofinansowanie z PFRON-u, to
mieszkania treningowe będą do
dyspozycji od kwietnia.
Dom Niebieskich Serc został
zbudowany przez rodziców dziecka
w spektrum autyzmu. W ten sposób
chcą zabezpieczyć jego dorosłą
przyszłość. Budynkiem zarządza
Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Autyzmem. Dlatego każde z pomieszczeń
ma swoje przeznaczenie
– od gabinetów, które można wynająć,
poprzez wspomniane pokoje
treningowe oraz do ćwiczeń sensorycznych,
po biura i przestrzenie, w
których odbywają się grupy wsparcia.
- To podczas tych ostatnich
dzieje się magia, kiedy spotykamy
się we własnym gronie – mówią
zgodnie dziewczyny.
W końcu nie bez powodu nazwa
zajęć brzmi „Mamy mają moc”.
REKLAMA
Poza Toruń . 7 grudnia 2023