3 - Suomen Potilasliiton
3 - Suomen Potilasliiton
3 - Suomen Potilasliiton
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Suomen</strong><br />
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE<br />
41 vuotta potilaan asialla<br />
lehti<br />
No 3 lokakuu – marraskuu 2011<br />
FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2011<br />
Tavoitteena hyvinvointi, sosiaali- ja terveysministeri, TtT Paula Risikko STM<br />
Kunnioitus ei ole menneen ajan sana, peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardson STM<br />
Potilasturvallisuutta kansallisilla talkoilla, dosentti, ohjelman johtaja Anneli Milén THL ja<br />
TtM Tuula Saarikoski Keski-<strong>Suomen</strong> sairaanhoitopiiri<br />
Mikä on suomalaisen potilaan tulevaisuus? Puheenjohtaja Paavo Koistinen
2<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />
Finlands Patientförbund rf<br />
Toimisto:<br />
Helsinginkatu 14 A 1,<br />
00500 Helsinki<br />
puh. 09 562 2080<br />
fax 09 5123 3555<br />
Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi<br />
kotisivut www.potilasliitto.fi<br />
Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600<br />
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400<br />
682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger<br />
Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com,<br />
Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,<br />
jaakko.ojanne@welho.com<br />
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki,<br />
Paula Määttä, Inka Svahn, Brita Pawli,<br />
Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi,<br />
Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
jäsenyhdistysten ja ryhmien<br />
yhteystiedot ovat sivulla 24<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti – Finlands Patienttidning<br />
ISSN 0784-5944, 34. vuosikerta<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa,<br />
vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen<br />
kotimaassa).<br />
Etukannen kuva: Harri Kyllönen,<br />
Syysilta merellä<br />
Vastaava päätoimittaja:<br />
Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337<br />
Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886<br />
Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi<br />
Seuraavat numerot:<br />
4/2011 Aineiston viimeinen toimituspäivä<br />
10.11.2011, lehti ilmestyy 20.12.2011<br />
Tässä numerossa:<br />
Pääkirjoitus: Mikä on suomalaisen potilaan tulevaisuus? 3<br />
Ledare: Vilken är den finländska patientens framtid? ....4<br />
Tavoitteena hyvinvointi ..................................................5<br />
Kunnioitus ei ole vain menneen ajan sana ....................6<br />
Potilasturvallisuutta kansallisilla talkoilla .......................7<br />
Toinen kansallinen potilasturvallisuuskonferenssi,<br />
Helsinki 8.-9.9.2011 .......................................................9<br />
Potilasturvallisuusopas on turvallisuuden työväline..... 11<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ja THL viralliseen yhteistyöhön ...12<br />
Satukirja nimeltä hallitusohjelma .................................15<br />
Järjestösivut...........................................................25–41<br />
Ihmisyyden kunnioittaminen vastaa sairaanhoidonkin<br />
haasteisiin....................................................................42<br />
Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />
Puh. (09) 562 2080<br />
Painopaikka: Newprint Oy, Raisio<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden<br />
olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua<br />
materiaalia. Lehti ei myöskään palauta<br />
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,<br />
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
Paavo Koistinen<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja<br />
Mikä on suomalaisen<br />
potilaan tulevaisuus?<br />
Suomalaista sairaanhoitojärjestelmää ajatellessa herää nykyään<br />
paljon kysymyksiä ja huolia. Ensimmäisenä mieleen nousee<br />
perustavaa laatua oleva kysymys siitä, onko organisaatio<br />
olemassa potilaita varten vai ovatko potilaat organisaatiota<br />
varten. Paljon erilaisia järjestelmiä ja toimintatapoja on kehitelty,<br />
mutta kuinka moni on muodostunut potilaan tarpeista ja<br />
kuinka moni byrokraattien kirjoituspöydillä. Jälkimmäisessä<br />
tapauksessa potilaan olisi nöyrästi ja kiltisti vain mukauduttava.<br />
Siis lyhyesti: kuunnellaanko potilasta itseään?<br />
Ongelmat konkretisoituvat silloin, kun terveyskeskuksen<br />
ajanvarausjärjestelmä ei toimi, kun puhelimeen ei vastata ja<br />
kun potilaan on oikeutettuja etuisuuksia hakiessaan sukellettava<br />
todelliseen byrokratian viidakkoon. Ei voi välttyä sarkastiselta<br />
toteamukselta, että teoriassa systeemi kyllä toimii, mutta<br />
käytännön kanssa onkin sitten vähän niin ja näin.<br />
Mielenterveyskuntoutujat ovat suomalaisista potilaista<br />
varmaankin kaikkein hankalimmassa asemassa. Hoitopaikkoja<br />
ei enää ole läheskään riittävää määrää tarjolla ja avohoito<br />
– niin hieno ajatus kuin se onkin – ei yksinkertaisesti<br />
toimi. Niinpä mielen sairaille ja mielenterveyden sairauksista<br />
kuntoutuville tarjotaan mieluummin lääkkeitä kuin keskustelumahdollisuutta<br />
ammattilaisten kanssa. Jos tällaisessa<br />
tilanteessa lääkkeetkin jäävät syömättä tai ne pahimmassa<br />
tapauksessa jopa myydään katukauppaan, ollaan jo todella<br />
syvässä ahdingossa.<br />
Ja kun ei ole keskusteluyhteyttä ihmisiin mielenterveyspotilailla,<br />
niin ei niitä riitä ikäihmisillekään. Nämähän saattavat<br />
olla niin sanotusti ”ikäisekseen normaalissa kunnossa”. Se<br />
tosin saattaa tarkoittaa sitä, että he eivät pääse ilman apua<br />
kotoansa liikkeelle, mutta eivät ole laitoshoidon tarpeessa.<br />
Niinpä heidät jätetään kotinsa yksinäisyyteen ja ainoa yhteys<br />
muuhun maailmaan saattaa olla kiireinen ja määräaikana piipahtava<br />
kotisairaanhoitaja tai ruokapalvelun lähetti.<br />
Yhteiskunnan jakaantuminen näkyy kaikkein selkeimmin<br />
terveydenhoidossa. Pitkäaikaissairaat ja pienellä eläkkeellä<br />
taikka työttömyyskorvauksilla elävät ihmiset sinnittelevät julkisen<br />
terveydenhoidon varassa. Tällä sektorilla on niin kuntien<br />
ja kaupunkien sisäisiä eroja kuin valtakunnallisesti paikkakuntien<br />
välisiä eroja. Kun valtakunnallinen laatujärjestelmäkin on<br />
vasta kehitteillä, saattaa samalla hoitotoimenpiteellä olla eri<br />
PÄÄKIRJOITUS<br />
aluesairaaloissakin<br />
suuria eroavaisuuksia.<br />
Niin kauan, kun<br />
yhtenäistä laatujärjestelmää<br />
ei ole olemassa,<br />
erojen tuominen<br />
viranomaisten<br />
tietoon edellyttää varsin uutteraa selvitystyötä, mihin tavallisilla<br />
potilailla ei yleensä ole voimia ja kuntoa.<br />
Sotien jälkeen rakennetussa hyvinvointi-Suomessa tulo- ja<br />
varallisuuserot olivat suhteellisen pienet. Tässä taloudellisessa<br />
ja henkisessä ilmapiirissä myös terveyseroja voitiin kaventaa.<br />
Kaikilla oli mahdollisuudet saada tasa-arvoisesti sairaanhoito-<br />
yms. palveluita. Nyt varallisuus- ja tuloerot ovat kasvaneet ja<br />
samoin terveyserot ovat muuttuneet epäsuotuisaan suuntaan.<br />
Kärjekkäästi voidaan myös todeta, että köyhä kuolee taas aikaisemmin<br />
kuin varakas.<br />
Maailmanlaajuinen finanssikriisi ja taas kerran uhkaava<br />
lama ovat kohdelleet kaltoin niin Suomea kuin muutakin<br />
maailmaa. On kuitenkin älyllistä epärehellisyyttä antaa erinomaisen<br />
sairaanhoitojärjestelmämme rapautua syyttämällä<br />
kaikesta maailmanlaajuista finanssikriisiä. Nyt meneillään<br />
oleva kriisi ei ole toki ainoa vaikea ajanjakso, jonka ylitse<br />
Suomi on historiansa aikana selvinnyt. Kysymys on varojen<br />
kohdentamisesta ja siitä, miten suuria uhrauksia ollaan vero-<br />
ja talouspolitiikalla tekemässä suomalaisen sairaanhoidon<br />
pitämiseksi hyvällä tasolla.<br />
Nykyinen tilanne ei voi olla hyväksyttävissä. Nyt kun tilanne<br />
on mennyt siihen, että vanha ja heikossa kunnossa oleva<br />
jumittuu terveyskeskuksen jonoihin, mutta keskiluokkaan<br />
kuuluva hakee lähetteensä yksityislääkäriltä, joka kirjoittaa<br />
välittömästi lähetteen julkisen puolen hoitolaitokseen, missä<br />
vaiva hoidetaan nopeasti. Varakas potilas puolestaan käyttää<br />
kautta linjan yksityistä sairaanhoitopalvelun tuottajaa ja saa<br />
Kela-korvauksen.<br />
Nyt meillä on siis kolmen luokan potilaita. Olisi yhteiskunnallisesti<br />
suurta viisautta tässä vaiheessa varmistaa sairaanhoitomme<br />
tulevaisuus, sillä taloudellisesti epävakaina aikoina<br />
kukaan meistä ei voi olla varma siitä, että ei jonakin päivänä<br />
tipahtaisi tuohon kolmanteen luokkaan.<br />
3
<strong>Suomen</strong><br />
4<br />
lehti<br />
Paavo Koistinen<br />
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.<br />
Vilken är den finländska<br />
patientens framtid?<br />
När man ser på det finländska vårdsystemet i dag väcks många<br />
frågor och samtidigt många bekymmer. En principiell fråga<br />
som uppstår är huruvida organisationen finns till för patienten<br />
eller patienten för organisationen. Många olika system<br />
och verksamhetsformer har utvecklats, men hur många har<br />
utvecklats från patientens behov och hur många på byråkraternas<br />
skrivbord? I det senare fallet måste patienten snällt och<br />
ödmjukt anpassa sig till systemet. Med andra ord: lyssnar man<br />
på patienten?<br />
Problemen konkretiseras när tidsbeställningssystemet på<br />
hälsovårdscentralen inte fungerar, när inger svarar i telefon<br />
och när patienten ansöker de förmåner och ersättningar han<br />
har rätt till. Då dyker han rakt in i byråkratins verkliga djungel.<br />
Man kan inte låta bli att sarkastiskt konstatera att systemet nog<br />
fungerar i teorin, men i praktiken är det litet si och så.<br />
Den allra svåraste situationen finner man inom rehabiliteringen<br />
av mentalvårdspatienter. Det finns inte tillnärmelsevis<br />
tillräckligt vårdplatser att tillgå och den öppna vården – hur<br />
god tanken än är- fungerar det helt enkelt inte. För patienter<br />
med psykiska besvär och mentala sjukdomar erbjuder samhället<br />
hellre medicin än möjlighet till samtal med en professionell<br />
person. Om patienten i en sådan situation inte intar sina mediciner<br />
eller i värsta fall säljer dem i gatuhandeln, är personen<br />
i ett djupt trångmål.<br />
Om inte psykiatriska patienter har möjlighet till samtalskontakt<br />
med andra människor, så inte räcker det till åldringar<br />
heller. Dessa kan så att säga vara i ”normal kondition med<br />
hänsyn till ålder”. Det kan visserligen betyda att de inte kan<br />
ta sig ut från sitt hem utan hjälp men inte är i behov av institutionsvård.<br />
Så blir de då lämnade till ensamheten i sina hem.<br />
Den enda kontakten med den övriga världen är kanske den<br />
jäktade hemsjukvårdaren, som sticker sig in på bestämd tid<br />
eller utdelaren av matservice.<br />
Tudelningen i samhället märks allra bäst inom hälsovården.<br />
Långtidssjuka och personer som får en liten pension eller de<br />
som får arbetslöshetsersättning försöker klara sig med den<br />
offentliga hälsovården. Inom denna sektor är skillnaderna<br />
stora både mellan kommuner och olika stadsdelar, på samma<br />
LEDARE<br />
sätt som det förekommer skillnader mellan olika orter i hela<br />
landet. När det nationella kvalitetssystemet nu först börjar<br />
utvecklas, kan det förekomma stora variationer i vårdåtgärderna<br />
inom olika sjukvårdsdistrikt. Så länge det inte finns ett<br />
enhetligt kvalitetssystem är det svårt att bringa skillnaderna<br />
till myndigheternas kännedom. Det förutsätter ett idogt utredningsarbete<br />
som en vanlig patient i allmänhet inte har kraft<br />
eller kondition till.<br />
I det välfärds-Finland som byggdes upp efter kriget var<br />
inkomst- och förmögenhetsklyftorna relativt små. I detta ekonomiska<br />
och andliga klimat kunde också skillnaderna i hälsotillståndet<br />
minskas. Alla hade möjlighet att få jämlik sjukvård<br />
och annan service. Nu har förmögenhets- och de ekonomiska<br />
klyftorna ökat och likaså har skillnaderna i hälsotillståndet<br />
utvecklats i negativ riktning. Tillspetsat kan konstateras att de<br />
fattiga dör tidigare än de rika.<br />
Den världsomfattande finanskrisen och den hotande depressionen<br />
har behandlat Finland och den övriga världen illa.<br />
Det är ändå intelligent oärligt att låta ett förträffligt sjukvårdsystem<br />
vittra sönder genom att skylla allt på den världsomfattande<br />
finanskrisen. Den pågående krisen är inte den enda svåra<br />
tidsperiod som Finland har klarat sig ur under historiens gång.<br />
Frågan är hur resurserna allokeras och hur stora uppoffringar<br />
man med skatte- och ekonomisk politiken är redo att göra för<br />
att hålla den finska hälso- och sjukvården på en god nivå.<br />
Den nuvarande situationen kan inte accepteras. Nu är situationen<br />
den att en gammal och skröplig person fastnar i<br />
hälsocentralens köer, medan en som hör till medelklassen<br />
skaffar sig sin remiss av en privat läkare som omedelbart<br />
skriver remiss till en offentlig vårdinrättning där problemet<br />
snabbt sköts. Den förmögna patienten använder för sin del<br />
privatproducerade sjukvårdstjänster genom hela vårdkedjan<br />
och får ersättning från FPA.<br />
Nu har vi sålunda patienter av tre olika klasser. Det skulle<br />
vara klokt ur samhällelig synpunkt att i detta skede säkerställa<br />
sjukvårdens framtid för under en ekonomiskt osäker tid kan<br />
ingen av oss vara säker på att vi inte en dag kan ramla ner i<br />
tredje klassen.
Lämpimän kesän jälkeen on tullut lämmin syksy. Eduskunta<br />
on juuri tänään, tätä kirjoittaessani aloittanut toimintansa. Hyvä<br />
niin. Nyt päästään vauhtiin, hallitusohjelmaa toteuttamaan.<br />
Ohjelmassa on paljon hyvää, leikkauksista ja säästötoimenpiteistä<br />
huolimatta. Esimerkiksi kevään hallitusneuvotteluissa<br />
johtamani hyvinvointipolitiikan osio on koko hallitusohjelman<br />
voittaja. Se sai kaikkein eniten rahaa, kun säästöjä ja<br />
leikkauksia kohdennettiin uudelleen.<br />
Kaikkein köyhimpien kansalaisten etuisuuksiin varattiin yli<br />
300 miljoonaa lisää. Muun muassa työttömyysturvan peruspäivärahaa<br />
ja työmarkkinatukea korotetaan, samoin asumistukea<br />
ja toimeentulotukea.<br />
Erityisen iloinen olen siitä, että myös asumistukeen ja toimeentulotukeen<br />
saatiin korotuksia. Asiantuntijoiden mukaan<br />
asumistuki on kaikkein vaikuttavin keino köyhyydessä elävien<br />
auttamisessa, eikä toimeentulotukeen ole saatu pitkään<br />
aikaan parannusta. Kun toimeentulotuen perusosaa nostetaan,<br />
nostaa se samalla myös perheiden lapsimäärän perusteella laskettavia<br />
toimeentulotuen perusosia.<br />
Myös sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittäminen huomioidaan<br />
ohjelmassa hyvin. Tärkeää on jatkaa keväällä voimaan<br />
tulleen terveydenhuoltolain toimeenpanoa. Sen avulla<br />
potilaiden valinnanvapaus lisääntyy ja perusterveydenhuolto<br />
vahvistuu. Toimiva terveyskeskus -ohjelma jatkuu tukien terveyskeskusten<br />
toimintaa.<br />
Lasten, nuorten ja perheiden palveluissa halutaan kehittää<br />
matalan kynnyksen palveluja. Erityisenä kohteena ovat perhekeskukset<br />
ja oppilashuollon palvelut. Myös mielenterveyspalvelut<br />
ovat jatkossakin luupin alla. Mm. mielenterveys- ja<br />
päihdepalvelujen kehittämisohjelman (Mieli 2009) halutaan<br />
jatkuvan.<br />
Paula Risikko<br />
sosiaali- ja terveysministeri,<br />
terveystieteiden tohtori<br />
STM<br />
Tavoitteena<br />
hyvinvointi<br />
Kehittämisen painopisteenä ovat niin ikään kuntoutuspalvelut.<br />
Kuntoutusta on monen sorttista: ammatillista, lääkinnällistä,<br />
sosiaalista jne. Sitä myös rahoittavat monet tahot: Kela,<br />
kunta, vakuutusyhtiöt, työvoimahallinto jne. Sama ihminen<br />
saattaa tarvita monia kuntoutusmuotoja ja siksi kokonaisuus<br />
on hyvä saada hallintaan. Tarkoitus onkin tehdä kokonaisselvitys<br />
kuntoutuksesta.<br />
Vanhuspalvelulaistakin sovittiin. Vanhuspalvelujen varmistaminen<br />
oli kaikkien puolueiden vaalitavoitteena ja itselleni<br />
lailla on aivan erityinen merkitys. Vanhuspalvelulakia alettiin<br />
valmistella johdollani keväällä 2009, kun tehdyissä selvityksissä<br />
valkeni, etteivät vuonna 2008 annetut vanhustenhuollon<br />
laatusuositukset olleet saavuttaneet kunnissa toivottua tulosta.<br />
Myös sosiaali- ja terveydenhuollon rakenteen kehittämistyö<br />
saa potkua tuoreessa hallitusohjelmassa. Tavoitteena ovat<br />
vahvat peruskunnat ja joka tapauksessa yhteistyön tiivistäminen<br />
kuntien välillä.<br />
Kunta- ja palvelurakenneuudistus - hankkeessa (PARAS)<br />
käynnistetyt uudistukset saavat nyt jatkoa. Tarkoituksena on<br />
nimenomaan jatkaa kunta- ja palvelurakenneuudistuksia eikä<br />
missään nimessä aloittaa alusta tai vähätellä PARAS -hankkeen<br />
aikana tehtyjä muutoksia.<br />
Tulevaisuudessa meillä on toivottavasti entistä enemmän<br />
yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon välillä sekä perusterveydenhuollon<br />
ja erikoissairaanhoidon välillä. Yhteistyöstä<br />
hyötyy ennen kaikkea potilas, mutta myös koko yhteiskunta.<br />
Tavoitteet, joita uudessa hallitusohjelmassa on kirjattu, ovat<br />
kieltämättä haastavia, varsinkin näinä taloudellisesti tiukkoina<br />
aikoina. Hallituspuolueilla on kuitenkin vahva tahto saavuttaa<br />
asettamansa tavoitteet.<br />
5
<strong>Suomen</strong><br />
6<br />
lehti<br />
Tähän alkuun tarina entisen ajan Suomesta. Munkkiniemessä<br />
vastaanottoaan pitänyt tohtori sai eräänä päivänä odotushuoneeseensa<br />
kaksi lettipäistä tyttöä, joilla oli käsissään hätätapaus,<br />
sairastunut nukke.<br />
Vastaanottoneiti kävi ilmoittamassa potilaan tohtorille, joka<br />
otti tytöt sisään huoneeseensa. Syvästi huolestuneen näköiset<br />
nukentuojat kertoivat, että heidän silmäteränsä ei suostu syömään<br />
ja on muutenkin kuumeinen.<br />
”No niin”, oli lääkäri todennut ja tutkinut nuken hartaasti<br />
ja tarkasti.<br />
Toiminnan päätteeksi hän oli todennut, että ”potilas saadaan<br />
kyllä kuntoon”.<br />
Tytöille kirjoitettiin mukaan resepti: Sylissä pitämistä ja<br />
viileällä kääreellä pyyhkimistä. Paljon lepoa ja tarvittaessa tippa<br />
sokeriliuosta suuhun. Vastaanotolta poistuneet olivat syvän<br />
vaikuttuneita tohtorin ammattitaidosta, kaikki olivat saaneet<br />
kunnioittavan kohtelun.<br />
Menneeseen on tietysti mahdoton palata, mutta kerran hyväksi<br />
koettu on aina syytä muistaa kun rakennetaan uutta.<br />
Tässä kiireisessä ajassa potilaan kohtaaminen ihmisarvoisena<br />
on yhtä tärkeää kuin menneinäkin. Tulla nähdyksi ja huomioiduksi<br />
etenkin heikoimpina hetkinä on meihin sisäänrakennettu<br />
piirre.<br />
Sosiaali- ja terveydenhuoltoa pitää kehittää potilas ja asiakasnäkökulma<br />
edellä. Esimerkiksi lääkärillä on oltava riittävästi<br />
aikaa tehdä tutkimuksensa ja potilaalla riittävästi aikaa<br />
kertoa vaivoistaan.<br />
Sana kustannustehokkuus on saanut viime vuosien aikana<br />
ikävän kaiun. Hoitotyössä se on tarkoittanut liian usein kii-<br />
Maria Guzenina-Richardson<br />
peruspalveluministeri<br />
STM<br />
Kunnioitus ei ole vain<br />
menneen ajan sana<br />
reessä tehtyä. Tässä nykyisessä kustannustehokkuutta painottavassa<br />
kulttuurissamme unohtuu usein, että kerralla hyvin<br />
hoidettu ihminen tuo itse asiassa säästöä. Kerta toisensa jälkeen<br />
vastaanotolle hoitamattoman ongelmansa kanssa palaava<br />
potilas, hän vasta kustannuserä onkin.<br />
Hallitusohjelmaan on kirjattu viisaasti, että hoitoketjujen<br />
toimivuutta parannetaan esimerkiksi tiivistämällä perusterveydenhuollon,<br />
erikoissairaanhoidon, työterveyshuollon ja<br />
sosiaalitoimen yhteistoimintaa.<br />
Terveyskeskusten toiminnan vahvistamiseksi jatketaan<br />
Toimiva terveyskeskus-ohjelmaa, joka kohdistuu erityisesti<br />
palvelujen laatuun, vaikuttavuuteen ja saatavuuteen. Myös<br />
pitkäaikaissairaiden hoitoa kehitetään sekä panostetaan henkilöstön<br />
työhyvinvointiin.<br />
Eikä tässä kaikki. Hallitusohjelmaan on kirjattu myös seuraava:<br />
Hallitus painottaa julkisten palveluiden merkitystä tasaarvon<br />
ja yhdenvertaisuuden takaajana. Kuntien mahdollisuutta<br />
järjestää palveluja vahvistetaan. Sosiaali-ja terveyspalvelut<br />
järjestetään yhtenä kokonaisuutena painottaen ennaltaehkäisyä<br />
ja asiakkaan asemaa.<br />
Alun tarinassa tytöt lähtivät kotiin tyytyväisinä saamaansa<br />
kohteluun, nukke parani ja leikit jatkuivat. Tohtorin kunnioittava<br />
asennoituminen tyttöihin teki heihin lähtemättömän<br />
vaikutuksen ja antoi esimerkin siitä, miten asenteilla on merkitystä.<br />
Meidän päättäjien tehtävänä on puolestaan kunnioittaa terveydenhuollon<br />
ammattilaisia ja luoda heille parhaat mahdolliset<br />
edellytykset tehdä työtään ja kunnioittaa potilaitaan. Tähän<br />
työhön on hallitus hallitusohjelmallaan sitoutunut.
Potilasturvallisuutta<br />
kansallisilla talkoilla<br />
Maija sai sairaalassa Martalle tarkoitetun<br />
lääkkeen. Pekka kaatui ja loukkasi<br />
päänsä. Untolta melkein leikattiin väärän<br />
jalan polvi.<br />
Vahinkoja, erehdyksiä, virheitä ja<br />
unohduksia sattuu kaikkialla, missä ihmiset<br />
toimivat. Terveydenhuolto on elämänalueista<br />
kaikkein herkin tällaisille<br />
vaara- ja haittatapahtumille. Hoitaminen<br />
on monimutkaista, monen toimijan työtä,<br />
jossa hoitajat eikä hoitoa saava eivät ole<br />
koneita. Terveydenhuollon ongelmatilanteet<br />
syntyvätkin usein ketjureaktiona:<br />
Maija sai Martan lääkkeet, koska hoitaja<br />
tukeutui muistiinsa: ”Martta- niminenhän<br />
se potilas sängyssä 5 on!” (Martta<br />
oli päässyt aamuvuoron aikana kotiin ja<br />
Maija oli tullut uutena potilaana). Pekka<br />
loukkasi päänsä, koska lähti sukkasillaan<br />
WC:hen. Hoitaja ei ollut antanut tossuja,<br />
koska ne olivat päässeet osastolta loppumaan<br />
ja niin myös tarvikevarastosta,<br />
Anneli Milén<br />
dosentti,<br />
ohjelman johtaja<br />
koska automaattista muistutusta varaston<br />
vähenemisestä ei ollut.<br />
Kyse on ketjusta, ei yhdestä<br />
henkilöstä<br />
Vaara- ja haittatapahtumat näyttäytyvät<br />
potilaalle ketjun viimeisen lenkin virheenä.<br />
Potilaan onkin lähes mahdoton tietää,<br />
mistä kulloinenkin ongelma juontaa<br />
juurensa. Vasta viime vuosina on maailmanlaajuisesti<br />
alettu kiinnittää huomiota<br />
näihin ketjureaktioihin ja toimintatapoihin.<br />
Terveydenhuollon työntekijät ovat<br />
ryhtyneet kirjaamaan vaara- ja haittatapahtumia<br />
ja keskustelemaan niistä avoimesti<br />
ja ketään syyllistämättä. Yhdessä<br />
osaston tai klinikan henkilökunnan ja<br />
päälliköiden kanssa pohditaan perussyyt<br />
ja jäljitetään koko ketju. Sen pohjalta<br />
mietitään keinot ja toimintatavat laatia<br />
suojaus, jotta ketju katkeaa ja vaaratilan-<br />
Tuula Saarikoski<br />
TtM<br />
Kirjoittajat:<br />
Dosentti Anneli Milén toimii Potilasturvallisuutta taidolla - ohjelman johtajana<br />
laajassa yhteisohjelmassa, jossa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL toimii<br />
vetäjänä ja jossa myös <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry on mukana.<br />
TtM Tuula Saarikoski työskentelee Keski-<strong>Suomen</strong> sairaanhoitopiirin potilasturvallisuusprojektin<br />
päällikkönä.<br />
netta tai haittaa ei potilaille pääse enää<br />
syntymään.<br />
Esimerkkimme Maija saa omat lääkkeensä,<br />
kun potilaan henkilöllisyys aina<br />
varmistetaan häneltä ja rannekkeesta.<br />
Unton polvileikkaus väärään jalkaan vältetään,<br />
vaikka röntgenkuva olisikin ollut<br />
väärinpäin, koska Unton huolta väärästä<br />
jalasta kuunnellaan ja ryhdytään tarkistamaan<br />
asiaa. Jatkossa päätettiin ruveta<br />
käyttämään aina leikkaussalin tarkistuslistaa,<br />
jonka avulla tällainen ja monet<br />
muut virheet vältetään.<br />
Monet erehdykset ja vahingot johtuvat<br />
kiireestä, liian vähästä henkilökunnasta<br />
ja liian täyteen ahdetuista potilashuoneista<br />
-lyhytnäköisestä poliitikkojen<br />
vaatimasta säästämisestä, sillä haittatapahtumien<br />
aiheuttama lisähoito maksaa<br />
erittäin paljon.<br />
7
<strong>Suomen</strong><br />
Hoidosta hyötyä - ei haittaa<br />
Terveydenhuollossa tehdään paljon hyvää.<br />
Sairauksia ehkäistään ja tauteja<br />
diagnosoidaan ja niitä parannetaan entistä<br />
paremmin. Mutta samaan aikaan<br />
riskimme altistua myös haitoille, vahingoille<br />
ja erehdyksille kasvaa. Suomessa<br />
haittatapahtumia ei esiinny sen enempää<br />
kuin muissa vastaavissa maissa, mutta<br />
olemme vasta viime aikoina todella heränneet<br />
puuttumaan asiaan.<br />
Uusi terveydenhuoltolaki ja sen nojalla<br />
laadittu asetus edellyttävät, että jokaisen<br />
sairaalan ja terveyskeskuksen pitää<br />
laatia suunnitelma siitä, miten se aikoo<br />
potilasturvallisuutta edistää. Potilaiden<br />
edustus ja osallistuminen tähän työhön<br />
on erittäin tarpeellista.<br />
Vaaratilanteista niskalenkki<br />
Jopa puolet hoitovirheistä tai vähältä piti<br />
-tilanteista voitaisiin estää mm. koulutuksella,<br />
paremmalla johtamisella ja ennakoimalla<br />
vaaratilanteita. Terveyden ja<br />
hyvinvoinnin laitoksen THL:n johdolla<br />
käynnistetäänkin kansalliset talkoot tarkoituksena<br />
vähintään puolittaa potilaille<br />
hoidossa aiheutuvat haitat ja vahingot.<br />
Nelivuotiseen ohjelmaan osallistuvat<br />
sairaalat ja terveyskeskukset kautta maan<br />
sekä terveysalan yhdistykset, ammattiliitot<br />
ja muut kansalliset toimijat. Potilasliitto<br />
on keskeinen kumppani.<br />
Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelma<br />
keskittyy nyt parin ensimmäisen vuoden<br />
ajan terveydenhoidossa toimiviin henkilöihin<br />
ja kaikkiin ammattiryhmiin: johtajiin,<br />
hoitajiin, lääkäreihin, siivoojiin, laitosmiehiin,<br />
välinehuoltajiin, sihteereihin<br />
jne. Potilasturvallisuuteen vaikuttavat<br />
aivan kaikki työntekijät. Suomessa henkilökunta<br />
on osaavaa ja taitavaa, mutta<br />
potilasturvallisuuden vaaratilanteiden<br />
tunnistaminen ja ennakointi tarvitsevat<br />
omanlaistansa osaamista ja harjaantumista.<br />
Siksi kaikki runsaat 140 000 terveysalan<br />
työntekijää koulutetaan asiassa.<br />
Jatkossa potilasturvallisuuden järjestel-<br />
8<br />
lehti<br />
mäluonne ja kokonaisvaltaisuus liitetään<br />
osaksi kaikkien peruskoulutusta.<br />
Potilas on kuningas<br />
Ohjelman laatimassa työntekijöiden<br />
koulutuksessa käydään yksityiskohtaisesti<br />
läpi myös potilaan ottaminen<br />
huomioon täysivaltaisena. Potilas tietää<br />
usein hoitohenkilökuntaa paremmin<br />
omaa terveyttään koskevat asiat. Häntä<br />
kuuntelemalla ja hänen kanssaan yhdessä<br />
pohtimalla voidaan välttää erehdyksiä.<br />
Kuten <strong>Potilasliiton</strong> puheenjohtaja<br />
Paavo Koistinen totesi Potilasturvallisuuden<br />
konferenssissa syyskuussa 2011:<br />
”On otettava huomioon, että potilas ei<br />
ole ainoastaan palvelujen kohde tai käyttäjä<br />
vaan palvelujen omistaja-edustaja.”<br />
Potilaalle täytyy antaa ymmärrettävällä<br />
tavalla tietoa omasta sairaudestaan<br />
ja sen hoidosta, erityisesti lääkehoidosta.<br />
Potilaan kanssa keskustellaan hoitoon<br />
liittyvistä riskeistä ja odotettavissa olevista<br />
tuloksista. Potilaan niin halutessa<br />
tällaista tietoa annetaan myös potilaan<br />
luotetulle henkilölle, omaiselle tai läheiselle.<br />
Potilaalle kerrotaan myös, kehen<br />
hän voi ottaa yhteyttä potilasturvallisuutta<br />
koskevissa asioissa.<br />
Potilas ei monesti uskalla kertoa huolistaan,<br />
kohtelustaan tai mielipiteistään,<br />
koska saattaa pelätä, että häntä pidetään<br />
hankalana potilaana ja seurauksena on<br />
huono hoito. Sellainen työskentelykulttuuri,<br />
joka tukee pelkoa ja passivoi<br />
potilasta, on kerta kaikkiaan kitkettävä<br />
pois terveydenhuollosta. Tehtävä kuuluu<br />
esimiehille.<br />
Tutkimus: neuvoja toivotaan<br />
lisää<br />
Keski-<strong>Suomen</strong> sairaanhoitopirissä vuonna<br />
2010 tehtyyn tutkimukseen ”Lääkehoidon<br />
turvallisuuden toteutuminen –<br />
potilaan näkökulma” osallistui potilaita<br />
erikoissairaanhoidosta (sairaalasta) ja<br />
perusterveydenhuollosta (terveyskeskuksesta).<br />
Potilaat vastasivat kyselyyn<br />
kirjallisesti joko lähtiessään pois hoi-<br />
dosta tai siirtyessään toiselle osastolle<br />
tai hoitopaikkaan. Vastaajia oli 709 ja<br />
heidän ikänsä oli keskimäärin 55 vuotta;<br />
nuorin vastaaja oli 18- vuotias ja vanhin<br />
97 vuotta.<br />
Potilaat kokivat, että vaikka hoitohenkilökunta<br />
arvostaa heitä, pitäisi kiinnittää<br />
enemmän huomiota potilaiden osallistumiseen<br />
omaan hoitoonsa kannustamalla<br />
heitä ja antamalla mahdollisuus vaikuttaa<br />
hoitopäätösten tekemiseen ja kysyä<br />
myös potilaiden mielipiteitä varsinkin<br />
iäkkäämpien potilaiden kohdalla.<br />
Lääkehoidosta kerrottaessa pitäisi<br />
kertoa potilaalle mistä saa lisätietoa<br />
sairaudesta ja hoidosta, lääkkeiden vaikutuksista,<br />
niiden sivuvaikutuksista ja<br />
lääkehoidon toteutuksessa tapahtuneista<br />
muutoksista perusteluineen. Erityisesti<br />
iäkkäät miehet tarvitsevat parempaa ohjausta<br />
lääkehoidosta.<br />
Tutkimuksessa nousi esille, että monta<br />
kertaa lääkehoitoon liittyvät kysymykset<br />
ja epäselvyydet tulevat esille vasta<br />
kotona. Siksi potilaalla pitäisi olla selkeästi<br />
tiedossa mihin tai keneen voi olla<br />
yhteydessä. Tiedonlähteenä Internetin<br />
käyttö on jo yleistä varsinkin nuorempien<br />
keskuudessa, joten nuorempia potilaita<br />
voi ohjata hakemaan tietoa turvallisilta<br />
sivuilta.<br />
Vaaratilanteita lääkehoidossa<br />
Tutkimuksen toisen osassa potilailta kysyttiin:<br />
”Tapahtuiko lääkehoidossanne<br />
jokin läheltä piti -tilanne tai vaaratilanne<br />
(esim. saitte väärät lääkkeet tai potilaspapereissanne<br />
oli väärää tietoa) tai tapahtuiko<br />
jotakin, joka jäi huolestuttamaan<br />
tai vaivaamaan Teitä? Jos tapahtui, niin<br />
mitä? Vastauksissa nousivat esille ns.<br />
lääkepoikkeamat kuten lääkkeiden yhteisvaikutukset,<br />
lääkkeiden aiheuttamat<br />
fyysiset oireet, kaatuilu lääkkeiden vaikutuksesta.<br />
Potilaat olivat kokeneet saaneensa<br />
myös huonoa lääkeneuvontaa: ei<br />
kuunneltu, ei huomioitu, sivuvaikutuksia<br />
ei kerrottu, ohjeistus oli epäselvää,<br />
aloitettiin uusi lääke ilman, että annettiin<br />
ohjeita. Joskus oli käynyt niin, että poti-
las sai reseptin toisen potilaan nimellä,<br />
reseptiin oli kirjoitettu liian suuri annos<br />
tai että käytetyillä lääkkeillä olikin yhteisvaikutus.<br />
Nämä tilanteet olivat herättäneet<br />
huolta potilaissa.<br />
Työkaluja potilaan tueksi<br />
Potilaalle on olemassa erilaisia työkaluja,<br />
jotka auttavat häntä aktivoitumaan.<br />
Esimerkiksi Lääkekortin avulla hän voi<br />
pitää kirjaa lääkityksestään ja huomauttaa,<br />
jos saa väärän lääkkeen tai annok-<br />
Potilaiden ja läheisten<br />
osallistuminen<br />
Potilaalla voi olla myös aktiivinen rooli<br />
potilasturvallisuuden varmistajana, mutta<br />
potilaalla ei kuitenkaan ole päävastuuta<br />
turvallisuudesta, vaan se on aina henkilöstöllä<br />
ja viime kädessä organisaation<br />
johdolla. Potilas ja organisaatio katsovat<br />
laatua eri suunnista. Organisaation intressissä<br />
on seurata, mitä on tehty, kuinka<br />
siinä on onnistuttu ja kuinka siitä voidaan<br />
oppia ja toimintaa parantaa tulevaisuudessa.<br />
Potilaalle on tärkeää, kuinka<br />
hän saa parhaan ja turvallisen hoidon.<br />
Potilas, asiakas ja hänen läheisensä<br />
otetaan mukaan hoidon turvallisuuden<br />
edistämiseen. Potilasta on hoidettava<br />
yhteisymmärryksessä hänen kanssaan.<br />
Potilasta kuunnellaan ja hän osallistuu<br />
hoitonsa suunnitteluun ja sen toteutukseen<br />
(hoitosuunnitelma, joka on tehty<br />
yhdessä terveydenhuollon henkilöstön<br />
sen. Vaivojen ja oireiden kirjoittaminen<br />
ylös ennen lääkärin vastaanottamasta voi<br />
myös rohkaista puhumaan. Samoin kannattaa<br />
pitää kirjaa, kun käy vastaanotolla<br />
- monesti tilanne voi olla jännittävä<br />
eikä sitten muistakaan jälkikäteen mitä<br />
puhuttiin. Myös läheisen voi ottaa tueksi<br />
terveyskeskus- tai sairaalakäynnille.<br />
Huonosta kohtelusta tai aiheutuneista<br />
haitoista kannattaa aina kertoa hoitavalle<br />
henkilölle tai tämän esimiehelle.<br />
Potilaalla voi olla myös aktiivinen<br />
rooli potilasturvallisuuden varmistaja-<br />
Toinen kansallinen potilasturvallisuuskonferenssi,<br />
Helsinki 8.-9.9.2011<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistisen alustuspuheenvuoro<br />
Potilasturvallisuus on yhteinen asia - Potilasnäkökulma ja työkalut<br />
kanssa). On tärkeää, että potilas tuo ilmi<br />
tarvittavat taustatiedot. Potilasta kannustetaan<br />
kertomaan oireistaan, toiveistaan<br />
ja huolistaan sekä tekemään kysymyksiä<br />
hoitoonsa liittyvissä asioissa.<br />
Potilaan voimaantuminen edellyttää<br />
riittävää tiedon saantia ja neuvontaa. Potilaalle<br />
annetaan ymmärrettävällä tavalla<br />
tietoa omasta sairaudestaan ja sen hoidosta,<br />
erityisesti lääkehoidosta. Potilaan<br />
kanssa keskustellaan hoitoon liittyvistä<br />
riskeistä ja odotettavissa olevista tuloksista.<br />
Potilaan niin halutessa tällaista<br />
tietoa annetaan myös potilaan luotetulle<br />
henkilölle, omaiselle tai läheiselle. Potilaalle<br />
kerrotaan myös, kehen hän voi<br />
ottaa yhteyttä potilasturvallisuutta koskevissa<br />
asioissa.<br />
Haittatapahtuman sattuessa siitä kerrotaan<br />
avoimesti potilaalle ja hänen niin<br />
toivoessaan myös hänen läheiselleen.<br />
Tapahtuma ja mahdolliset seuraukset<br />
käydään läpi heidän kanssaan.<br />
na, mutta potilaalla ei kuitenkaan ole<br />
päävastuuta turvallisuudesta vaan se on<br />
aina henkilöstöllä ja viime kädessä organisaation<br />
johdolla. Organisaation on<br />
seurattava, mitä on tehty, kuinka siinä on<br />
onnistuttu ja kuinka siitä voidaan oppia<br />
ja toimintaa parantaa tulevaisuudessa.<br />
Hoitohenkilökunnan on pidettävä huolta,<br />
että potilas saa parhaan ja turvallisen<br />
hoidon.<br />
Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelma<br />
pyrkii avoimuuteen ja virheistä oppimiseen<br />
yhteisesti.<br />
Luottamuksellisessa ilmapiirissä potilaat<br />
uskaltavat ja heillä on mahdollisuus<br />
ottaa esille turvallisuudessa havaitsemansa<br />
puutteet, ja niihin on puututtava<br />
nopeasti ja avoimesti. Yhtenäiset menettelytavat<br />
haittatapahtumien jälkihoidossa<br />
auttavat myös henkilöstöä toimimaan<br />
avoimesti. Haittatapahtumista saadun<br />
tiedon analysointi ja julkistaminen edistävät<br />
osaltaan avoimuutta.<br />
On otettava huomioon, että potilas<br />
ei ole ainoastaan palvelujen kohde tai<br />
käyttäjä, vaan palvelujen omistajaedustaja.<br />
On tärkeää, että potilaiden ja potilasjärjestöjen<br />
edustajat ovat mukana<br />
potilasturvallisuutta varmistavissa ryhmissä.<br />
– Potilas ja potilasjärjestöt ovat<br />
potilasturvallisuuden omistajia. Terveydenhuollon<br />
organisaatio on oman turvallisuuskulttuurinsa<br />
omistaja. Potilasturvallisuutta<br />
varmistavassa ryhmässä<br />
nämä kaksi omistajaa, jotka katsovat<br />
9
<strong>Suomen</strong><br />
samaa asiaa eri näkökulmista, kohtaavat<br />
ja tekevät yhteistyötä.<br />
Terveydenhuollon kulttuurissa on paljon<br />
tekemistä avoimuuden suuntaan. Ei<br />
syyllistettäisi ammattihenkilöstöä hoitovirheiden<br />
tapahduttua, vaan keskusteltaisiin<br />
avoimesti niistä ja kehitettäisiin<br />
toimintaa hoitovirheiden vähentämiseksi.<br />
Ei pidä myöskään syyllistää aktiivisia<br />
potilaita kirjaamalla heidät ”ei yhteistyökykyisiksi”<br />
jos he kertovat havaitsemisistaan<br />
puutteista ja ongelmista myös<br />
potilasturvallisuuteen liittyen.<br />
Potilasjärjestöissä näemme erittäin<br />
positiivisena asiana sen, että potilasjärjestöt<br />
on otettu mukaan Terveyden ja<br />
hyvinvointilaitoksen Potilasturvallisuutta<br />
taidolla -ohjelman suunnitteluun ja sen<br />
toteuttamiseen aktiivisena ja aloitteellisena<br />
kumppanina potilasnäkökulman<br />
esiin tuomisessa eri osa-alueilla, koskien<br />
mm. tiedotusta, viestintää ja koulutuksen<br />
suunnittelua.<br />
10<br />
lehti<br />
2nd National Conference on Patient Safety in Finland<br />
8–9.9.2011,<br />
Marina Congress Center,<br />
Helsinki<br />
2. Kansallinen potilasturvallisuuskonferenssi<br />
2nd National Conference 2. Kansallinen on Patient Satefy in Finland<br />
Yhteistyössä: potilasturvallisuuskonferenssi<br />
urvallisuuskonferenssi 8.–9.9.2011 Marina 2nd Congress National Center Conference on Patient Satefy in Finland<br />
ce on Patient Satefy in Helsinki Finland 8.–9.9.2011 Marina Congress Center<br />
ngress Center<br />
Helsinki<br />
<strong>Suomen</strong> potilasturvallisuusyhdistys ry.
Potilasturvallisuusopas on<br />
turvallisuuden työväline<br />
Toinen kansallinen potilasturvallisuuskonferenssi<br />
pidettiin Helsingissä, Marina<br />
Congress Centerissä 8.-9. syyskuuta.<br />
Sekä järjestelyissä että sisällön kokoamisessa<br />
on ollut mukana myös <strong>Suomen</strong><br />
Potilasliitto, jonka puheenjohtaja Paavo<br />
Koistinen käytti tilaisuudessa myös puheenvuoron<br />
potilaan näkökulmasta turvallisuusasioissa.<br />
Valtakunnallisen tilaisuuden järjestäjä<br />
oli Terveyden ja hyvinvoinnin laitos<br />
THL yhteistyökumppaneinaan Sosiaali-<br />
ja terveysministeriö, Kuntaliitto,<br />
<strong>Suomen</strong> potilasturvayhdistys, Fimea<br />
ja Valvira. Ainoana potilasnäkökulmaa<br />
edustava yhteistyökumppani on ollut<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto, joka on valtakunnallisena<br />
potilasjärjestönä voinut tuoda<br />
viranomaiskeskusteluihin ja –valmisteluihin<br />
potilasnäkökulmaa.<br />
Tällaisella foorumilla oli erinomainen<br />
tilaisuus myös julkistaa potilasturvallisuuslainsäädännön<br />
ja –strategian<br />
toimeenpanon tueksi uusi ”Potilasturvaopas”.<br />
Siihen on koottu erilaista ohjeistusta<br />
potilasturvallisuuden edistämiseksi<br />
eri terveydenhuollon yksiköissä.<br />
Opas käsittelee mm. henkilöjohtamista,<br />
henkilöstön perehdyttämistä ja koulutusta,<br />
avointa turvallisuuskulttuuria ja<br />
hoitosuunnitelman tekemistä osana turvallisuuden<br />
työvälineenä. Huomiota saavat<br />
haittatapausten käsitteleminen, laatukysymykset<br />
ja turvallisuussuunnitelman<br />
tekeminen ja raportointijärjestelmä sekä<br />
korjaustoimenpiteiden tekeminen.<br />
Noin 50:een sivuun on siis pakattu<br />
kompaktisti paljon ajankohtaista potilasturvatietoa,<br />
jota on ollut kokoamassa<br />
THL:n keväällä 2010 nimeämä kansallisen<br />
potilasturvastrategian asiantuntijaryhmä.<br />
Potilasjärjestöjä tässä asiantuntijatyöryhmässä<br />
on edustanut <strong>Suomen</strong><br />
Potilasliitto ja liiton puheenjohtaja Paavo<br />
Koistinen.<br />
<strong>Potilasliiton</strong> - ja tietenkin tavallisen<br />
potilaan - kannalta on ollut erittäin<br />
merkittävää päästä osalliseksi kaikkeen<br />
siihen valmistelutyöhön, jolla potilasturvallisuutta<br />
on kehitetty ja kohennettu.<br />
Vaikka työtä ja haasteita on edelleen<br />
runsaasti, on toimintakulttuuri muuttunut<br />
kovin paljon edukseen: potilas on nyt toiminnassa<br />
mukana, ei pelkkä toiminnan<br />
kohde.<br />
Jaakko Ojanne<br />
11
<strong>Suomen</strong><br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> työ suomalaisen<br />
sairaanhoidon saralla on saavuttanut<br />
viime aikoina merkittävää tunnustusta<br />
eri yhteistyökumppaneina toimivien<br />
viranomaisten taholta. Viimeisin<br />
vahvistus tässä suhteessa on ollut<br />
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen<br />
aloitteesta tehty yhteistyösopimus liiton<br />
kanssa.<br />
Potilasturvallisuus on noussut viime<br />
aikoina tärkeäksi kehittämiskohteeksi<br />
sosiaali- ja terveydenhuollossa myös<br />
Suomessa. Hoitoon liittyvistä kuolemista<br />
ja haittatapahtumista koituu inhimillisiä<br />
kärsimyksiä ja myös taloudellisia<br />
menetyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon<br />
yksiköille, ja koko yhteiskunnalle.<br />
Pahimmillaan potilaita kuolee vuodessa<br />
enemmän kuin liikenneonnettomuuksissa.<br />
Laskentatavasta riippuen taloudelliset<br />
menetykset liikkuvat jopa 400 miljoonan<br />
euron ja miljardin euron välillä.<br />
Toukokussa 2011 voimaanastuneet<br />
terveydenhuoltolaki ja potilasturvallisuusasetus<br />
velvoittavat julkisen terveydenhuollon<br />
toimintayksikköjä järjestelmälliseen<br />
potilasturvallisuuden edistämiseen,<br />
mukaan lukien henkilöstön<br />
koulutus.<br />
THL ja kansalliset kumppanit sekä<br />
terveydenhuollon toimintayksiköt<br />
käynnistävät syyskuussa 2011 laajan 4.5<br />
-vuotisen Potilasturvallisuutta taidolla<br />
-ohjelman, joka tähtää hoidosta johtuvien<br />
kuolemien ja haittatapahtumien puolittumiseen<br />
tukemalla toimintayksikköjä<br />
monipuolisesti niiden potilasturvallisuustyössä.<br />
Sopimuksen kohteena on<br />
”Potilasturvallisuutta taidolla”<br />
-ohjelma.<br />
Sopijapuolet sopivat toimivansa tiiviissä<br />
yhteistyössä potilasturvallisuuden edis-<br />
12<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ja THL viralliseen yhteistyöhön<br />
tämiseksi mainitun Potilasturvallisuutta<br />
taidolla -ohjelman avulla. Ohjelman<br />
kumppanina <strong>Suomen</strong> Potilasliitolla on<br />
keskeinen asiantuntija- sekä toimijarooli<br />
Potilasturvallisuutta taidolla - ohjelmassa.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ja ohjelmatiimi<br />
pitävät säännöllisesti yhteyttä ja ideoivat<br />
ja sopivat toiminnoista, joilla yhdessä<br />
edistetään potilasturvallisuutta. Kumppanina<br />
Potilasliitto osallistuu erityisesti<br />
oman osaamisalueensa toimintaan.<br />
Yhteistyössä<br />
Yhteistyössä ohjelman muiden kumppaneiden<br />
ja THL:n ohjelmatiimin kanssa<br />
Potilasliitto osallistuu ohjelman suunnitteluun<br />
ja toteuttamiseen aktiivisena ja<br />
aloitteellisena kumppanina tuoden ohjelmaan<br />
asiantuntemuksensa erityisesti<br />
niiltä osin, kun käsiteltävät asiat kuuluvat<br />
<strong>Potilasliiton</strong> toimialueeseen. Lisäksi<br />
Potilasliitto nimeää viestintävastuuhenkilön,<br />
joka toimii yhdessä ohjelmatiimin<br />
kanssa ja kartoittaa ja tekee toimintasuunnitelman<br />
<strong>Potilasliiton</strong> käytössä olevien<br />
viestintäkanavien ja –yhteyksien<br />
yhteiseksi hyödyntämiseksi ohjelmassa<br />
ja osallistuu asiantuntemuksellaan ohjelmassa<br />
toteutettavien potilasturvallisuuskoulutusten<br />
suunnitteluun ja mahdollisesti<br />
tuottaa jonkin osan koulutuksesta<br />
erikseen sovittavalla tavalla. Potilasliitto<br />
tuottaa myös oman toimialueensa aineistoa<br />
ohjelman verkkopalveluun erikseen<br />
sovittavalla tavalla. Ohjelman johtajalla<br />
on oikeus editoida tuotettua aineistoa sisältöä<br />
olennaisesti muuttamatta.<br />
Potilasturvallisuutta taidolla<br />
-ohjelma ja THL<br />
THL puolestaan oimittaa ohjelmassa<br />
tuotettua aineistoa <strong>Suomen</strong> Potilasliitto<br />
ry:n käyttöön sekä käyttää <strong>Suomen</strong> Potilasliitto<br />
ry:n nimeä ja logoa ohjelman<br />
tiedotus- ym. aineistossa. Lisäksi THL<br />
toimittaa ohjelman sähköisen allekirjoituspohjan<br />
ja suosittelee sen käyttöä<br />
ohjelmaan liittyvissä yhteyksissä.ja tiedottaa<br />
ohjelman etenemisestä ja järjestää<br />
yhteistyökeskusteluja säännöllisesti.<br />
Ohjelmassa on myöskin useita yhteistyökumppaneita,<br />
joiden kunkin kanssa<br />
solmitaan erillinen yhteistyösopimus.<br />
Ohjelman viimekäden vastuu on THL:n<br />
pääjohtajalla ja THL:n kärkihankkeena<br />
sen edistymisestä raportoi toimiala 4:n<br />
ylijohtaja THL:n johtoryhmälle. Ohjelman<br />
erittäin keskeisenä neuvoa-antavana<br />
elimenä toimii ohjelmaneuvosto, johon<br />
ohjelman kumppanit nimeävät edustajansa.<br />
Ohjelmaneuvosto käsittelee puolivuotisraportit<br />
ja –toimintasuuunnitelmat,<br />
käy keskustelua ja neuvoo koskien<br />
ohjelman strategioita, ideoi kumppanien<br />
välistä tiivistä yhteistyötä synergiaetujen<br />
saamiseksi sekä laatii aloitteita ja ehdotuksia<br />
potilasturvallisuuden edistämistoimista<br />
kansallisesti.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto nimeää:<br />
1. edustajansa ohjelmaneuvostoon<br />
2. yhteistyön käytännön toteuttamiseksi<br />
potilasturvallisuusyhdyshenkilön<br />
3. yhdyshenkilön viestintäyhteistyötä<br />
varten ja ilmoittaa niistä ohjelman<br />
johtajalle.<br />
Sovittu aikataulu<br />
Nyt virallisella sopimuksella sinetöity<br />
ohjelma käynnistyi 12. päivä syyskuuta<br />
2011 ja jatkuu vuoden 2015 loppuun.<br />
Ohjelman periaatteena on, että kaikki<br />
aineisto on julkista ja kaikkien käytössä.Tämä<br />
koskee myös mahdollisten<br />
erilaisten tutkimusten tuloksia. Tutkimusten<br />
perusaineiston julkisuudesta ja<br />
käytöstä päättää kukin sopimusosapuoli<br />
itsenäisesti oman aineistonsa osalta. Yhteistyössä<br />
tuotetun perusverkkokurssin<br />
omistusoikeus on THL:lla. <strong>Suomen</strong> Potilasliitolla<br />
on käyttöoikeus kurssiin siten<br />
kuin siitä tarkemmin sovitaan.
Potilasliitto keskittyi potilasturvallisuuteen<br />
tämän vuoden seminaarissaan<br />
<strong>Suomen</strong> potilasliiton tämänvuotinen<br />
koulutusseminaari keskittyi potilasturvallisuuden<br />
ja hoidon laatukysymysten<br />
haasteisiin. Sopimuksella virallistettu<br />
yhteistyö Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen<br />
kanssa sekä <strong>Potilasliiton</strong> omana<br />
pilottihankkeenaan aloittama hoidon laatutyökalun<br />
käyttöön ottaminen muodostivat<br />
keskeisen perustan 29.-31. elokuuta<br />
järjestetyssä koulutusseminaarissa Silja<br />
Symphonylla. Matka suuntautui tällä<br />
kertaa Tukholmaan. Näin toimien voitiin<br />
yhdessä tapahtuvaan ideointiin ja keskusteluun<br />
käyttää enemmän aikaa kuin<br />
tavallisesti. Luonnollisesti Tukholmassa<br />
tapahtuva liikkuminen tarjosi samalla<br />
erinomaisen tilaisuuden virkistäytymiseen,<br />
mitä voidaan pitää perusteltuna<br />
osana hyvää ja ansiokasta potilastyötä.<br />
Aika hyödynnettiin tehokkaasti ja varsinainen<br />
työskentely aloitettiin jo puolilta<br />
päivin laivan kokoustiloissa. Näin<br />
varmistettiin myös seminaarin alustajien<br />
mahdollisuus osallistua, vaikka he eivät<br />
työkiireidensä takia itse merimatkalle<br />
osallistuneetkaan.<br />
Puheenjohtaja Paavo Koistinen avasi<br />
seminaarin todeten samalla sen saavuttaneen<br />
poikkeuksellisen suuren suosion.<br />
Kaikki käytettävissä olevat paikat olivat<br />
tulleet käyttöön.<br />
Ensimmäisenä puhujana oli HUS:in<br />
ylilääkäri Ilkka Saario, joka käsitteli<br />
suomalaisen hoitojärjestelmän kipeästi<br />
tarvitsemaa laatujärjestelmää. Suurena<br />
puutteena hän piti vapaan ja kriittisen<br />
keskustelukulttuurin puuttumista. Toisaalta<br />
hän korosti erityisesti suomalaisten<br />
potilasjärjestöjen roolia tällaisen<br />
kulttuurin herättäjänä ja vaatijana.<br />
Saario totesi myös yhä äänekkäämmin<br />
virallisestikin todetun seikan, jonka<br />
mukaan joka kymmenes potilas joutuu<br />
jonkinlaisen haittatapahtuman uhriksi<br />
vuodeosastoilla. Tämä aiheuttaa yhteis-<br />
Ylilääkäri Ilkka Saario HUS luennoi aiheesta sairaanhoitojärjestelmämme<br />
tarvitsee laadun seurantaa.<br />
Professori, varadekaani Marja Airaksinen Helsingin Yliopisto, sosiaalifarmasian<br />
osasto farmasiantiedekunta luennoi aiheesta turvallinen<br />
lääkehoito on tärkeä osa potilasturvallisuutta.<br />
13
<strong>Suomen</strong><br />
kunnalle suuria kustannuksia ja potilaille<br />
kärsimystä. Kuolemantapauksia on<br />
vuodessa 1000 – 1700 ja kustannukset<br />
pahimmillaan miljardin luokkaa.<br />
Potilasturvallisuudessa Suomi on<br />
kymmenkunta vuotta muista länsimaista<br />
jäljessä. Valtakunnalinen laadunseurantajärjestelmä,<br />
jolla heikot kohdat ja<br />
ongelmasairaalat voitaisiin hyvissä ajoin<br />
paikantaa, puuttua edelleen.<br />
”Seurannan puute johtaa monen hoidon<br />
suhteen laatueroihin eri hoitoyksiköissä.<br />
Niissä tapauksissa, joissa laatueroja<br />
on ryhdytty selvittämään, on tilannetta<br />
saatu korjattua”, Saario painotti.<br />
Jokaisessa sairaanhoitoa antavassa<br />
organisaatiossa tulisikin olla täysipäiväisesti<br />
potilasturvallisuudesta vastuussa<br />
oleva henkilö. Konkreettista tulosta<br />
on saatu mm. sillä, että leikkaussaleissa<br />
otettiin käyttöön salien tarkistuslistat.<br />
Komplikaatioiden määrä putosi tällä varmistustoimenpiteellä<br />
kolmannekseen.<br />
”Suomessa nämä asiat eivät vain ole<br />
tahtoneet lähteä liikkeelle. Ongelmana<br />
on keskustelukulttuurin puuttuminen.”<br />
Käytännöllisenä potilasjärjestöllisenä<br />
toimenpiteenä Potilasliitto voisikin<br />
esittää sosiaali- ja terveysministeriölle<br />
suoran kysymyksen siitä, kuka vastaa<br />
ja seuraa maamme potilasturvallisuustilannetta<br />
heidän ministeriönsä vastuualueella.<br />
Seuraavana puhujana oli professori,<br />
varadekaani Marja Airaksinen Helsingin<br />
yliopiston sosiaalifarmasian osastolta.<br />
Hänen teemansa käsitteli lääkehoitoa<br />
osana potilasturvallisuutta. Tässä suhteessa<br />
sähköisen potilastietojärjestelmän<br />
olemassaolo ja ajan tasalla olevat<br />
hoitosuunnitelmat olisivat merkittävässä<br />
osassa potilasturvallisuutta rakennettaessa.<br />
Nyt tieto saattaa olla hyvin hajanaista<br />
ja sirpaloitunutta ja hoitava henkilökunta<br />
ei välttämättä ole ajan tasalla potilaan<br />
lääkitykseen liittyvissä asioissa.<br />
Airaksisen esitelmä oli osaltaan innoittamassa<br />
juuri potilasjärjestöjä nostamaan<br />
ongelmia esille ja asettamaan viranomaisille<br />
painetta puuttumaan niihin.<br />
14<br />
lehti<br />
Koulutusseminaariin osallistuvilla oli<br />
edelleen tilaisuus kuulla kahden oman<br />
jäsenensä, entisen hallituksen jäsenen,<br />
Pirkko Etelävuoren sekä nykyisen hallituksen<br />
jäsenen, Kalevi Järvisen esitelmää<br />
siitä, miten sairaanhoitojärjestelmä<br />
toimii ja palvelee sellaista suomalaista,<br />
joka asuu ulkomailla. Etelävuori kertoi<br />
kokemuksiaan Turkista ja Järvinen Espanjasta.<br />
Molemmissa maissa asustaa<br />
enemmän tai vähemmän pysyvästi kasvava<br />
suomalaisten ihmisten joukko. He<br />
ovat valinneet ulkomaiset asuinpaikkansa<br />
joko selkeästi terveydellisistä syistä<br />
tai elämisen edullisuuden johdosta. Joukossa<br />
on hyvinkin pientä eläkettä saavia<br />
ihmisiä, joille edullinen asuinmaa on<br />
tärkeä.<br />
Sekä Turkki että Espanja edellyttävät<br />
kohtuullisen hyvää sopeutumiskykyä<br />
meikäläisittäin ajatellen vieraaseen kulttuuriin<br />
hoitaa asioita, mutta kumpikin<br />
puhujista vaikutti suhteellisen tyytyväiseltä<br />
näihin eteläisiin seutuihin.<br />
Seuraava päivä merkitsi useimmille<br />
osallistujille joko kiertoajelua tai monen<br />
kilometrin patikkamatkaa Tukholman<br />
aurinkoisessa miljöössä. Tätä seminaaria<br />
nimittäin suosi oivallinen ulkoilusää,<br />
sateen jäätyä harmaana Helsingin ylle.<br />
Laivalla jatkettiin iltapäivällä viiden<br />
aikaan jälleen keskustelua seminaarin<br />
teemoista sekä liiton tiedottamisesta ja<br />
erilaisten yhteistyöhankkeiden eteenpäin<br />
viemisestä. Keskustelun vilkkaus osoitti<br />
konkreettisesti sen, että asiaan on eri<br />
jäsenjärjestöjen piirissä paneuduttu huolellisesti.<br />
Tämä loi toisaalta perusteet valikoida<br />
seuraaville koulutusseminaareil-<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> puheenjohtaja<br />
Paavo Koistinen avasi<br />
seminaarin ja piti alustuspuheenvuoron<br />
yleiskeskusteluun<br />
terveydenhuoltomme nykytila<br />
Suomessa.<br />
le mukaan nimenomaan niitä edustajia,<br />
jotka aktiivisesti osallistuvat kaikkeen<br />
koulutukseen. Heillä on siihen selkeästi<br />
motivoitunein asenne ja oletettavasti<br />
myös parhaat edellytykset soveltaa saatu<br />
informaatio käytännössä omassa järjestössään.<br />
On paikallaan alleviivata sitä<br />
seikkaa, että kysymyksessä on nimenomaan<br />
koulutusseminaari.<br />
Yhteenvetona tästä seminaarista<br />
voitaneen sanoa, että se oli onnistunut<br />
niin antimiensa kuin keskustelujensakin<br />
puolesta. Erikseen on vielä todettava,<br />
että tässä mielessä joukkuehenkinen yhteistyö<br />
oli perin onnistunutta ja mielialaa<br />
kohottavaa.<br />
Teksti: Jaakko Ojanne<br />
Kuvat: Harri Kyllönen<br />
Osallistujat kuuntelivat tarkkaavaisina seminaarin luentoja.
Hallitusohjelma on kuin satukirja, myös<br />
sosiaali- ja terveyspalvelujen osalta. Hallitusohjelmassa<br />
ei ole todellista arvopohjaa,<br />
jonka päälle olisi rakennettu realistisesti<br />
toteutettavissa olevat poliittiset<br />
toimenpiteet. Selkeällä arvopohjalla olisi<br />
tehty myös selkeä linjaus siihen, mitkä<br />
ovat niitä tulevaisuuden palveluita, joita<br />
verovaroin tuetaan. Kaikkea ei voida tukea<br />
ja maksaa, vaikka hallitusohjelmaa<br />
lukiessa tällainen mielikuva syntyykin.<br />
On selvää, että kun kuusi puoluetta on<br />
laitettu tekemään yhteistä hallitusohjelmaa,<br />
on lopputuloksena satukirja.<br />
Hallitus antaa lähiviikkoina oman<br />
esityksensä talousarvioksi ja mielenkiinnolla<br />
voidaan odottaa, kuinka hallitusohjelman<br />
sillisalaattia aiotaan rahoittaa.<br />
VM:n äskettäin antama ehdotus talousarvioksi<br />
tietää kylmää kyytiä erityisesti<br />
pienituloisille. Eriarvoisuus, köyhyys<br />
sekä niiden aiheuttamat seuraukset tulevat<br />
kasvamaan - puhumattakaan inhimillisestä<br />
kärsimyksestä.<br />
On toki ymmärrettävää, että maailmantalouden<br />
epävarmuudet heijastuvat<br />
myös Suomeen. Toisaalta tässä näemme,<br />
kuinka riippuvaisia jo nyt oma talousarviomme<br />
on muiden EU-maiden sanelusta.<br />
Mikäli EU:n kaavailemat muutokset<br />
vastuiden kasvattamiseen ja liittovaltion<br />
rakentamiseen menevät Suomessa läpi,<br />
ei oma määräysvaltamme tule ainakaan<br />
lisääntymään, päinvastoin.<br />
Hanna Mäntylä,<br />
Perussuomalaisten I varapuheenjohtaja,<br />
kansanedustaja<br />
Satukirja nimeltä<br />
hallitusohjelma<br />
Hallitusohjelmaan on toki lähtökohtaisesti<br />
kirjattu yleviä asioita, kuten<br />
”Hallitus toimii voimakkaasti köyhyyttä<br />
ja syrjäytymistä vastaan.” Kysyä kuitenkin<br />
sopii, millä toimin hallitus aikoo<br />
köyhyyttä ja syrjäytymistä vähentää,<br />
kun annetun talousarvioesityksen mukaan<br />
toimenpiteet ovat juuri päinvastaisia.<br />
Talousarvioesitys leikkaisi rajusti<br />
esimerkiksi nuorten työpajatoiminnasta<br />
sekä etsivästä nuorisotyöstä, vaikka hallitusohjelmaan<br />
on kirjattu, että ”etsivän<br />
nuorisotyön toiminta laajennetaan koko<br />
maahan ja kehitetään nuorten työpajatoimintaa”.<br />
Työpajatoiminta ja etsivä nuorisotyö<br />
ovat vahvoja keinoja ennaltaehkäistä<br />
nuorten syrjäytymistä sekä lisätä yhteiskunnallista<br />
osallisuutta. Nuorten yhteiskuntatakuu<br />
on myös kaunis ajatus, mutta<br />
jos ja kun samalla vähennetään koulutukseen,<br />
oppisopimuskoulutukseen sekä<br />
työllistämiseen varattuja määrärahoja,<br />
jää asia ajatuksen tasolle.<br />
Nuorten yhteiskuntatakuussa ei ole<br />
myöskään huomioitu sitä, että pelkkä<br />
paikka työharjoittelussa tai koulussa ei<br />
riitä, vaan nuoret tulisi saada myös niistä<br />
motivoitumaan. Haasteeksi nousevat<br />
myös elämänhallintaan liittyvät kysymykset.<br />
Nuorten tueksi tarvittaisiin esimerkiksi<br />
etsivää nuorisotyötä - siis sitä<br />
työtä, josta ollaan nyt rajusti leikkaamassa.<br />
Lisäksi näen, että ennaltaehkäisevää<br />
työskentelyä tulisi päästä tekemään jo<br />
paljon ennen kuin nuori päättää peruskoulun.<br />
Tästä on kuitenkin mitä ilmeisimmin<br />
turha haaveilla tämän hallituksen<br />
aikana.<br />
Luvattu perusturvan sadan euron korotus<br />
näkyy todellisuudessa 25 euron<br />
korotuksena. Tässä näkyy selvästi se,<br />
ettei arvopohjaa ole mietitty, tai jos on,<br />
on se jälleen kerran hyvätuloisia suosiva.<br />
Perusturvan ja ansiosidonnaisen päivärahan<br />
kytköstä ei saatu purettua ja siksi esimerkiksi<br />
suurimmille ansiosidonnaisille<br />
päivärahoille nousu onkin todellinen.<br />
Samaan aikaan energiaverot nousevat,<br />
polttoaineverot ja ruoan hinta kohoavat.<br />
Pienituloiselle yksineläjälle tai perheelle<br />
ei 25 euroa tuo arkeen minkäänlaista<br />
helpotusta.<br />
Hallitusohjelmaan on myös kirjattu,<br />
kuinka ”Sosiaali- ja terveyspalvelujen<br />
keskeinen tavoite on väestön terveyden<br />
ja hyvinvoinnin edistäminen. Peruspalvelut<br />
ja ennaltaehkäisevä työ ovat tässä<br />
avainasemassa.” Tätä tuetaan talousarvioesityksen<br />
mukaan viemällä kunnilta<br />
reilusti yli 600 miljoonaa euroa valtionosuuksia<br />
pois jo ensi vuonna. Kuitenkin<br />
peruspalveluiden tuottaminen on kuntien<br />
vastuulla. Väitetään, että kunnat saavat<br />
lisärahaa, mutta tuo raha on indeksikorotus<br />
joka määräytyy neljän vuoden välein.<br />
Omaishoitajien aseman parantamisesta<br />
on puhuttu jo vuosia. Suomessa<br />
15
<strong>Suomen</strong><br />
on n. 300 000 omaishoitajaa, joista ainoastaan<br />
vajaa 40 000 saa omaishoidon<br />
tukea. Jokainen voi päätellä, millaisista<br />
yhteiskunnallisista säästöistä puhutaan.<br />
Hallitusohjelmaan on toki jälleen kirjattu<br />
monenlaisia hienoja lauseita, mutta epäilen<br />
suuresti, etteivät ne johda todellisiin<br />
parannuksiin omaishoitajien kohdalla.<br />
Omaishoidon tukeminen tulisi ehdottomasti<br />
siirtää Kelan vastuulle.<br />
Lastensuojelun painopistettä tulisi<br />
muuttaa ennaltaehkäisevään suuntaan.<br />
Hallitusohjelmaan on kirjattu mm.<br />
seuraaavaa: ”Tehostetaan toimia huostaanottojen<br />
vähentämiseksi. Lastensuojelussa<br />
painopistettä siirretään ennalta<br />
ehkäisyyn, varhaisiin tukipalveluihin ja<br />
laitosvaltaisuuden purkamiseen. Lastensuojelussa<br />
korostetaan perhekeskeisyyttä<br />
ja kehitetään perhehoitolainsäädäntöä<br />
edelleen ottaen huomioon myös väestön<br />
ikääntymisestä syntyvät tarpeet. Lisätään<br />
turvakotipalveluja.” Erinomaisia tavoitteita,<br />
jotka ovat juuri niitä asioita, joita<br />
myös itse olen esittänyt. Kysymykseksi<br />
nousee, miten nämä tavoitteet aiotaan<br />
toteuttaa? Ensinnäkin Suomeen on rakennettu<br />
sellainen järjestelmä, joka tukee<br />
kuntia nimenomaan huostaanottoihin.<br />
Itse olen ehdottanut ns. lastensuojelukertoimen<br />
muuttamista varhaisen<br />
puuttumisen kertoimeksi - toisin sanoen<br />
kuntia ei enää palkita huostaanotoista<br />
vaan ennaltaehkäisevästä työstä niiden<br />
vähentämiseen. Toiseksi, lastensuojelulakiin<br />
on jo nyt kirjattu, kuinka lapsen<br />
lähipiiri on ensisijaisesti kartoitettava<br />
sijoitusta pohdittaessa. Todellisuudessa<br />
tämä toteutuu hyvin harvoin. Sen sijaan<br />
kodin (ja lähipiirin) ulkopuoliset sijoitukset<br />
kasvavat vuosi vuodelta. Valitettavasti<br />
lastensuojelupalveluiden tuottajiksi<br />
on enenevissä määrin tullut toimijoita,<br />
joiden ainoa tavoite on taloudellisen voiton<br />
maksimointi - yhteiskunnan varoilla<br />
ja lasten sekä nuorten hyvinvoinnin kustannuksella.<br />
Kuntien vastuita ja velvoitteita on lisätty<br />
vuosi vuodelta samalla, kun ne on<br />
asetettu rankkojen säästötoimien kohteeksi.<br />
Nyt suunnitellut valtionosuuksien<br />
16<br />
lehti<br />
leikkaukset ovat täysin kestämättömiä.<br />
Niiden vaikutukset tulevat kohdentumaan<br />
rajulla kädellä kuntalaisten hyvinvointiin<br />
ja turvallisuuteen.<br />
Tavoitteena onkin vähentää kuntien<br />
määrää rajusti, vaikka pakkokeinoin.<br />
Palvelut on silti edelleen tuotettava ja<br />
palveluita on saatava. Erityisen ongelmalliseksi<br />
tämä tulee nousemaan<br />
syrjäseuduilla ja haja-asutusalueilla.<br />
Ongelmaksi muodostuu jo pelkästään<br />
kulkeminen - joukkoliikennettä ei välttämättä<br />
ole, omalla autolla kulkeminen<br />
on taloudellisesti mahdotonta yhä kohoavien<br />
polttoainekustannustenkin vuoksi.<br />
On kuitenkin eri asia käydä lääkärillä 5<br />
tai 30 km:n päässä kuin lähes 200 km:n<br />
päässä. Kuinka moni pääkaupunkiseutulainen<br />
olisi tähän valmis?<br />
Pidän huolestuttavana nykyistä kehityssuuntaa,<br />
jonka jatkuessa tulevaisuuden<br />
sosiaali- ja terveydenhuoltoa<br />
tehdään vain ja ainoastaan kasvottomien<br />
markkinavoimien johdolla. Voimakas<br />
palveluiden ulkoistamiskehitys on aina<br />
90-luvulta alkaen ajanut julkista sosiaali-<br />
ja terveydenhuoltoalaa alas siirtäen sen<br />
painopistettä vapaan kilpailun piiriin ja<br />
yksityisille toimijoille. Nykyinen hallitusohjelma<br />
ei suuntaa ole muuttamassa.<br />
On nähty, että ulkoistaminen ei suinkaan<br />
takaa kustannustehokkuutta, päinvastoin.<br />
Lisäksi ongelmiksi nousevat<br />
heikko valvonta ja vastuunkanto. Palveluiden<br />
ulkoistaminen lisää osaltaan myös<br />
byrokratiaa, vaikka muuta annetaankin<br />
ymmärtää. Samalla kuntalaisten demokraattiset<br />
vaikutusmahdollisuudet omien<br />
palveluidensa järjestämiseen estetään.<br />
Tämä on jopa vastoin perustuslain henkeä,<br />
jossa kuntien itsemääräämisoikeus<br />
on turvattu.<br />
On myös muistettava, että kilpailuasetelmat<br />
eivät ole oikeudenmukaisia kaikille<br />
alalla toimiville tai sinne haluaville.<br />
Alalle on yhä enenevässä määrin tullut<br />
sellaisia toimijoita, joiden tarkoitus on<br />
tuottaa vain voittoa sijoittajille, ei laadukkaita<br />
ja kriittisenkin tarkastelun kestäviä<br />
palveluita. Kilpailuasetelmat ovat<br />
lähtökohdiltaan vääristyneet ja suosivat<br />
yhtiöitä, joilla on mahdollisuus toimia<br />
tappiolla jopa vuosia ja samalla vallata<br />
”markkinat”.<br />
Moni pienyrittäjä, yleishyödyllinen<br />
yhdistys ja voittoa tavoittelematon säätiö<br />
on joutunut lopettamaan toimintansa ja<br />
irtisanomaan henkilökuntansa, koska ne<br />
eivät pysty kilpailemaan näiden (pörssi)<br />
yhtiöiden kanssa palveluiden tuottamisesta.<br />
Lainsäädäntö onkin puutteellinen<br />
nykyisellään ja sitä on korjattava. Sosiaalisen<br />
vastuun ja yhteiskuntavastuun on<br />
toteuduttava myös käytännössä, ei vain<br />
paperilla.<br />
Tavoitteena tulisi olla vahva julkinen<br />
sektori, joka ei ole riippuvainen vain yhdestä<br />
toimijasta. Vahva julkinen sektori<br />
ei poissulje sitä, että harkiten voidaan<br />
käyttää myös yksityisiä toimijoita tukemaan<br />
julkisen sektorin tehtäväkenttää.<br />
Perusrunko ja -toiminnot on kuitenkin<br />
pidettävä kuntien omissa käsissä ja demokraattisen<br />
päätöksenteon alla. Tähän<br />
ei riitä, että annetaan ”almuja” kunnille<br />
lääkäreiden tai muun hoitohenkilökunnan<br />
palkkaamiseen ”yksityistämiskehityksen<br />
hidastamisen” nimissä.<br />
Tarvitaan selvä arvomuutos, joka turvaa<br />
kaikille kansalaisille tasavertaiset<br />
mahdollisuudet laadukkaisiin palveluihin<br />
niin, että suomalainen sosiaaliturva<br />
ei siirry sijoittajien taskuun kuten nyt<br />
liian usein tapahtuu. Tarvitaan myös päätöksenteon<br />
pohjalle kokonaisvaltainen<br />
ymmärrys niistä mekanismeista, jotka<br />
palveluiden ulkoistamisen ja sen myötä<br />
niiden yksityissektorille siirtämisen taustalla<br />
vaikuttavat.<br />
Itse pidän ongelmana myös nykyistä<br />
lääkekorvaus- sekä sairausvakuutusjärjestelmää.<br />
Lääkekorvaukset kasvavat<br />
vuosi vuodelta. Vaikka tiedetään, että<br />
kansanterveyden eteen tehtävä ennaltaehkäisevä<br />
työ auttaisi vähentämään näitä<br />
miljardiluokkaan nousevia kustannuksia,<br />
ei siihen olla valmiita. Kansansairaudet<br />
lisääntyvät ja niiden kustannusten ei voida<br />
nykyisen hallituksen toimenpiteillä<br />
olettaa vähenevän. Esimerkiksi mielenterveysongelmat,<br />
sydän- ja verisuonisairaudet,<br />
tuki- ja liikuntaelinsairaudet,
diabetes sekä päihteiden liikakäytöstä<br />
johtuvat ongelmat aiheuttavat paitsi<br />
valtaisia yhteiskunnallisia kustannuksia<br />
myös paljon inhimillistä kärsimystä.<br />
Suurin voittaja tässä kokonaisuudessa<br />
on lääketeollisuus - olkoonkin, että<br />
myös sille on asetettu säästötavoitteita.<br />
THL:n toimintatapoja ja roolia väestön<br />
hyvinvoinnin ja terveyden edistäjänä sekä<br />
sairauksien ja sosiaalisten ongelmien<br />
ehkäisijänä on mielestäni syytä tulevaisuudessa<br />
tarkastella kokonaisvaltaisesti<br />
ja avoimesti uudelleen.<br />
On myös huomioitava, että Kelan<br />
korvaamat sairasvakuutuskulut tukevat<br />
ennen kaikkea keski- ja suurituloisten<br />
mahdollisuutta valita palveluita. Pienituloiset,<br />
jotka tarvitsevat terveydenhuollon<br />
palveluita muuta väestönosaa useammin<br />
jäävät vaille valinnan vapautta oman hoi-<br />
tonsa suhteen. Paradoksaalista on, että<br />
se väestönosa, joka voi tehdä terveellisen<br />
elämän kannalta todellisia valintoja,<br />
saa vielä hoitoa tarvitessaan vahvan yhteiskunnan<br />
tuen siihen, että käyttää yksityistä<br />
toimijaa. On myös muistettava,<br />
että varsin usein yksityinen ja julkinen<br />
sektori käyttävät samoja ammattilaisia,<br />
joten rajallisista resursseista (hoitohenkilökunnasta)<br />
käydään kilpailua. Nykyinen<br />
Kelan korvausjärjestelmä mahdollistaakin<br />
tuottavan bisneksen verovaroilla.<br />
Työssäkäyviltä pienituloisilta ollaan<br />
myös viemässä mahdollisuus jäädä vuorotteluvapaalle.<br />
Tämä on pöyristyttävää,<br />
etenkin kun samaan aikaan työuria halutaan<br />
pidentää ja työssä jaksamista lisätä.<br />
Työikäinen väestö jaksaa työelämässä<br />
vuosi vuodelta heikommin, mikä näkyy<br />
lisääntyneenä uupumuksena, sairaus-<br />
poissaoloina sekä lääkekustannuksissa.<br />
Kuntoutusta on vaikea saada ja moni uupuu<br />
viimeistään jouduttuaan byrokratian<br />
koneistoon.<br />
Kokonaisuudessaan katson, että hallitusohjelma,<br />
joka vilisee kauniita korulauseita<br />
vailla totuuspohjaa, on epäonnistunut.<br />
Hallitus pakoilee vastuutaan monin<br />
tavoin. Selkeä priorisointi siihen, mitä<br />
palveluja tulevaisuudessa kustannetaan<br />
ja kenelle, uupuu. Arvovalintojen tekemistä<br />
ei voida ulkoistaa kunnille, vaan<br />
arvopohjan rakentamisen tulee lähteä<br />
ylimmiltä poliittisilta tahoilta, hallitukselta.<br />
On myös pelkuruutta hätäpäissään<br />
luvata jokaiselle jotakin tilanteessa, jossa<br />
lupausten toteuttaminen ei todellisuudessa<br />
ole mahdollista. Tämä hallitusohjelma<br />
ei ole aidoille arvoille rakennettu vaan<br />
satukirja.<br />
17
<strong>Suomen</strong><br />
Kuluvan vuoden kevätkausi päättyi<br />
suorastaan historiallisella hankkeella.<br />
Toukokuun viimeisenä päivänä <strong>Suomen</strong><br />
Potilasliitto ja muutamat muut eri potilasjärjestöt<br />
kokoontuivat Kuluttajaliitto-<br />
Konsumentförbundet ry:n toimistolla<br />
aloittaakseen kokonaan uudenlaisen<br />
vaikuttamisen kulttuurin. Kuluttajaliitto<br />
oli suunnitellut maahan perustettavaksi<br />
uutta kuluttajapoliittista työkalua, kuluttajaparlamenttia.<br />
Sen tarkoituksena on<br />
merkittävästi lisätä siihen osallistuvien<br />
kansalaisjärjestöjen vaikutusvaltaa, painoarvoa,<br />
näkyvyyttä ja keskinäistä yhteistyötä.<br />
Kuluttajaliiton perusajatuksena<br />
on lisäksi se, että toimiessaan mainitun<br />
elimen sihteeristönä hanketta voidaan<br />
viedä eteenpäin ilman, että järjestöjen<br />
oma työtaakka kasvaisi. Kysymyksessä<br />
on merkittävä kädenojennus, sillä vapaaehtoispohjalla<br />
ja kaiken kaikkiaan suppealla<br />
palkatulla henkilöstöllä toimivat<br />
kansalaisjärjestöt eivät välttämättä kykenisikään<br />
ottamaan kovin suuria lisävelvoitteita<br />
harteilleen.<br />
Kootessaan yhteen merkittäviä ja<br />
valtakunnallisesti toimivia kansalaisjärjestöjä<br />
Kuluttajaliitto samalla luo<br />
otollisia puitteita erilaisten uusien verkostojen<br />
luomiselle ja antaa järjestöjen<br />
äänelle lisää kantavuutta. Nyt kuluvan<br />
pilottivuoden järjestöt edustavat terveysalaa.<br />
Valinta ei olisi varmaankaan<br />
voinut olla sopivampi, sillä sosiaali- ja<br />
terveysala elää jatkuvassa myllerryksessä<br />
ja määrärahoista ja resursseista<br />
todella taistellaan kiivaasti. Mukaan<br />
menemiselle ei siis ollut minkäänlaisia<br />
esteitä. Toukokuun 31. päivän kokouksessa<br />
Kuluttajaliitossa, Malminrinne<br />
1:ssä Potilasliittoa edustivat puheen-<br />
18<br />
lehti<br />
Potilasjärjestöt kuluttajaparlamentin<br />
pilottiryhmään<br />
johtaja Paavo Koistinen ja hallituksen<br />
sihteeri ja tiedottaja Jaakko Ojanne.<br />
Liiton käsillä olevat projektit sairaanhoitojärjestelmänlaadunvalvontatyökalun<br />
sekä potilasturvallisuuden puitteissa<br />
olivat sopivasti myös niitä teemoja, joiden<br />
voisi erityisesti kiinnostavan kaikkia<br />
maamme potilasjärjestöjä.<br />
Toukokuisen tilaisuuden puheenjohtajana<br />
toimi vankalla järjestökokemuksella<br />
eettisen kuluttamisen projektipäällikkö,<br />
valtiotieteiden maisteri Juha Beurling.<br />
Syksyllä hanke huipentuu, mutta jatkoa<br />
jo kaivattiin<br />
Kuluttajaparlamentin sihteeristönä<br />
toimii Kuluttajaliiton toimisto, missä<br />
erikseen nimettynä järjestökoordinaattorina<br />
toimii Kaisa Pannimaa-Pätsi.<br />
Sihteeristö huolehtii parlamentin järjestöjäsenten<br />
matkakustannuksista ja<br />
huolehtii päätösten tiedottamisesta medialle.<br />
Jotta järjestelmä toimisi, sitoutuvat<br />
mukana olevat järjestöt lähettämään<br />
virallisen edustajan päivän mittaiseen<br />
istuntoon, joka pidetään <strong>Suomen</strong> eduskunnan<br />
pikkuparlamentin auditoriossa 3.<br />
päivä marraskuuta 2011 kello 10.00 alkaen.<br />
Omalla kustannuksellaan järjestöt<br />
voivat lähettää paikalle tiedottamisesta<br />
vastaavan henkilön.<br />
Marraskuussa kuluttajaparlamentin<br />
istuntoon osallistuvilta järjestöiltä tiedustellaan<br />
etukäteen käsiteltäväksi ehdotettavia<br />
asioita, joista perusparlamentaarisella<br />
äänestysmenettelyllä, ”jaa” tai<br />
”ei”, valitaan kymmenen hyväksyttyä<br />
asiaa. Näitä kuluttajaparlamentin sihteeristö<br />
tiedottaa maailmalle.<br />
Vaikka valitut esitykset saavat yhteisen<br />
päätäntäelimen suoman statuksen,<br />
ei järjestöjen ole välttämättä omassa<br />
toiminnassaan sitouduttava niihin. Tarkoitus<br />
onkin ensisijaisesti yhdessä ja<br />
suurella koneistolla tuoda yleiseen tietoisuuteen<br />
sellaisia potilasjärjestöjen<br />
asioita, jotka yhden ja yksin toimivan<br />
järjestön ponnisteluista huolimatta saattaisivat<br />
jäädä vähälle huomiolle.<br />
Alustavasti kuluttajaparlamentin istunnon<br />
avaajaksi on kaavailtu vastaavan<br />
alueen ministeriä, puhemiehistön jäsentä<br />
tai eduskunnassa terveysasioita käsittelevän<br />
valiokunnan puheenjohtajaa. Tämä<br />
tarkentuu lähempänä istuntoa.<br />
Lisäksi istuntoon kutsutaan käsiteltävien<br />
asioiden asiantuntijoita alustamaan<br />
käsiteltävissä kysymyksissä. He eivät<br />
kuitenkaan tee kuluttajaparlamentille<br />
varsinaisia äänestysesityksiä, vaan selostavat<br />
käsiteltävään asiaan liittyviä<br />
näkökohtia ja perusteita.<br />
Pilottihankkeen ensimmäistä kokousta<br />
leimasi kautta linjan osallistujissa vallitseva<br />
kiinnostus, ellei jopa varovainen<br />
innostuneisuus. Uuden toimielimen merkitys<br />
havaittiin arvokkaaksi ja keskustelussa<br />
pikemminkin ilmeni sävyä, joka<br />
kaipasi vuotta pidempää jaksoa ainakin<br />
sosiaali- ja terveydenhoidon kysymyksien<br />
osalle. Juuri tämän sektorin haasteet<br />
ovat sitä luokkaa, että pitkäjänteisyyttä<br />
ja sitoutumista tarvitaan pidemmäksikin<br />
ajanjaksoksi. Jos tämä viesti tavoittaa<br />
sihteeristön ja verkostoon liitetyt järjestöt,<br />
voidaan jopa toivoa pidempiaikaisen<br />
ja laajapohjaisen yhteistyön kehittymistä<br />
potilastyössä toimivien kolmannen sektorin<br />
järjestöjen kesken. Kaikella sillä,<br />
mitä voidaan tehdä yhdessä on jo arvo<br />
sinänsä.<br />
Jaakko Ojanne
”Potilaan kiitos” vuodelta 2005 löysi<br />
lopulta saajansa<br />
<strong>Suomen</strong> potilasliitto ry myönsi tuolloisten<br />
sääntöjensä mukaisessa syyskokouksessaan<br />
12. marraskuuta 2005 ”Potilaan<br />
kiitoksen” Oulun yliopistollisen<br />
keskussairaalan lastenkirurgi Mika Venholalle.<br />
Tämä huomionosoitus päätettiin<br />
myöntää Venholalle hänen uraauurtavasta<br />
työstään intersukupuolisten lasten<br />
parissa tekemänsä lääketieteellisen työn<br />
johdosta.<br />
Samassa kokouksessa myönnettiin<br />
poikkeuksellisesti toinenkin vastaava<br />
huomionosoitus. Toisen sai vastaanottaa<br />
Raha-automaattiyhdistys kiitoksena<br />
hedelmällisestä ja saumattomasta yhteistyöstä.<br />
Päätöksen mukaan ”luovutetaan<br />
liiton pöytästandaarit syyskokouksen jälkeen<br />
myöhemmin sovittavalla tavalla.”<br />
Jälkimmäisen huomionosoituksen<br />
saattoi samassa kokouksessa uudeksi<br />
puheenjohtajaksi valittu Paavo Koistinen<br />
luovuttaa jo siten, että asia oli ikuistettuna<br />
vuoden 2006 ensimmäisen Potilaslehden<br />
kansikuvaan. Oulussa toimiva<br />
Venhola oli jo hankalammin tavoitettava.<br />
Toisaalta arvokasta kiitos-huomiota ei<br />
ollut soveliasta lähettää postin kuljeteltavaksi.<br />
Luovutus odotteli siis niin sanotusti<br />
”aikaa parempaa”. Asia ei kuitenkaan<br />
jäänyt unohduksiin, vaan standaari<br />
odotti vaativasti liiton hyllyllä pääsyä<br />
saajansa hoteisiin.<br />
Otollinen tuokio koitti 28. elokuuta<br />
2011, kun jäsenjärjestö Trasek järjesti<br />
Inkoossa ”Voimavara”-leirin jäsenkunnalleen.<br />
<strong>Potilasliiton</strong> ja Trasekin halli-<br />
tuksen jäsen Johanna Pihlajamäki saattoi<br />
ojentaa kauan odottaneen standaarin<br />
<strong>Potilasliiton</strong> puheenjohtaja Koistisen<br />
puolesta ja terveisin Venholalle.<br />
Nimensä mukaisesti Potilaan kiitos<br />
edustaa potilaskunnan arvostusta ja<br />
kiitollisuutta kiitoksen saajaa kohtaan.<br />
Mika Venhola vastasi huomionosoitukseensa<br />
toteamalla sen sekä tärkeäksi että<br />
koskettavaksi. Aika ei siis ollut tehnyt<br />
asialle haittaa. Vai sopisiko asiaan suomalaisittain<br />
lausuttu toteamus: ”lopussa<br />
kiitos seisoo.”<br />
Jaakko Ojanne<br />
Mika Venhola (vas.) vastaanottaa <strong>Potilasliiton</strong> myöntämän ”Potilaan kiitos” -standaarin hallituksen jäsenen<br />
Johanna Pihlajamäen kädestä.<br />
19
<strong>Suomen</strong><br />
Suomessa on potilaslaki, joka määrittelee<br />
potilaan oikeudet terveydenhuollossa.<br />
Ei kuitenkaan pidä luottaa siihen, että<br />
niitä joka terveydenhuollon yksikössä<br />
automaattisesti noudatetaan. Siispä jokaisen<br />
kansalaisen on tarpeellista tuntea<br />
lain sisältö ja vaatia itse lain edellyttämää<br />
hoitoa. Omien oikeuksiensa<br />
tiedostaminen on tärkeää jo ennenkuin<br />
tarvitsee terveyspalveluja. Monet ovat<br />
tuudittautuneet harhakuvaan että meillä<br />
on maailman paras terveydenhuolto.<br />
Sitten kun sairastuu ja joutuu sisään terveydenhuollon<br />
organisaatioon, moni on<br />
joutunut pettymään. Toki on hyvääkin<br />
hoitoa ja onnistumisia, mutta hoitoon<br />
pääsy ei ole itsestään selvyys. Lääkärit<br />
ovat myös erilaisia ja eritasoisia. Onkin<br />
hyvä, että lainsäädännöllä pyritään<br />
siihen, että voimme valita itse hoitavat<br />
lääkärimme.<br />
Meillä on myös potilasvakuutus.<br />
On harhaa luulla, että se kattaa kaikki<br />
virheet ja vahingot. N.70 prosenttia valituksista<br />
hylätään. Päätökset tehdään<br />
potilasasiakirjojen perusteella. Laki<br />
määrittelee, miten ne on täytettävä .Potilaalla<br />
on oikeus vaatia niihin muutoksia,<br />
mikäli havaitsee siellä korjattavaa.<br />
Kannattaa siis aina tarkistaa kirjausmer-<br />
20<br />
lehti<br />
Inka Svahn<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja<br />
potilasasiainvaliokunnan jäsen<br />
Potilaan kannattaa pitää<br />
huolta oikeuksiensa<br />
toteutumisesta!<br />
kinnät että ne on tehty oikein, sillä puutteelliset<br />
ja virheelliset kirjausmerkinnät<br />
vievät potilaalta oikeusturvan. Täytyy<br />
myös muistaa, että taustalla on vakuutusyhtiö,<br />
joka mielellään pitää rahat itsellään<br />
kuin jakaa potilaille. Heillä on<br />
omat asiantuntijalääkärit, ja jos potilasta<br />
on vielä hoitanut lääkäri, joka ei halua<br />
myöntää virhettään, on peli menetetty.<br />
Liian usein on saanut kuulla potilailta<br />
lauseen ,"Luulin tätä oikeusvaltioksi".<br />
Katkeruutta herättää myös se, että<br />
tehdessään valituksia, on potilas joutunut<br />
hankalan ihmisen maineeseen ja<br />
on koettu että hoidon saanti vaikeutuu<br />
entisestään .Ai niin, onhan meillä vielä<br />
Potilasasiamiehet. Valitettavasti hekin<br />
ovat eritasoisia eikä heillä ole yhtenäistä<br />
koulutusta. Lain mukaan heidän pitää<br />
tiedottaa potilaslaista ja edistää sen<br />
toteutumista, heidän tulee auttaa kantelujen<br />
laatimisessa ym., mutta monissa<br />
terveydenhuollon yksiköissä ei ole edes<br />
yhteistietoja selkeästi esillä. Potilaiden<br />
kertomuksista huokuu usein sama ajatus,<br />
etteivät he ole tulleet kuulluiksi tai<br />
autetuiksi. Potilasasiamiehet koetaan<br />
puolueellisiksi.<br />
Vaikka eräs asianajaja sanoi, että<br />
potilaslaki on vain julistus, jota joko<br />
noudatetaan tai ei, aivan kuin se olisi<br />
lääkärin itsensä päätettävissä, niin potilaan<br />
kannattaa pitää kiinni siitä että se<br />
on LAKI. Siihen voi ja kannattaa vedota,<br />
siihen on oikeus. Kun itse pitää huolta<br />
että lääkärit noudattavat hoidossa lakia,<br />
voi välttyä jonottamasta liian kauaa,<br />
voi välttyä hoitovirheiltä. Kysele ja kyseenalaista,<br />
varmista ja vaadi ja valita<br />
jos potilaslakia ei hoidossasi noudateta.<br />
Vaikka valitusportaatkin tuntuvat puolueellisilta,<br />
on tärkeää että valitusten<br />
määrä kirjataan. Kun niitä alkaa tulvia<br />
ovista ja ikkunoista, on jonkun puututtava<br />
peliin. Potilaalla on oikeus hyvään<br />
ja laadukkaaseen hoitoon. Valituksen on<br />
tarkoitus parantaa hoidon laatua, saada<br />
estetyksi hoitovirheitä ja saada aikaan<br />
parempaa hoitokulttuuria. Jos mennään<br />
toiseen suuntaan, on alettava tutkimaan<br />
hoitohenkilökunnan omaa mielenterveyttä<br />
potilaiden syyllistämisen sijaan.<br />
Potilaan diagnosoiminen mielenterveysongelmaiseksi<br />
valituksen tehtyään<br />
kertoo vain lääkärin omasta ammattitaidottomuudesta<br />
ja kyvyttömyydestä<br />
kohdata omia virheitään. Potilaat, pelko<br />
pois, potilaslaki on teitä varten!
OJANNE POHTII<br />
Ei hoitoa maassa saa ken<br />
itse sit´ ei hanki<br />
Suuresti on maassamme valitettu sairaanhoidon<br />
saatavuuden ongelmista.<br />
Jyväskylässä ei saada hammaslääkäriä,<br />
Lapissa ei saada yleislääkäriä ja Etelä-<br />
Suomessa ei saada psykiatreja. Jos jonkinlaista<br />
puutosta ilmenee, jos sattuu<br />
onnettomuudekseen sairastumaan, vanhenemaan<br />
taikka menettämään mielensä<br />
tasapainon. Niinpä on katajaisen kansamme<br />
syvistä riveistä lähtenyt liikkeelle<br />
aforismeja, joissa hurtilla huumorilla<br />
kuitataan vaikea tilanne:<br />
Mies menee lääkäriin ja valittaa, että<br />
ei tule pissaa. Lääkäri kysyy, että minkäs<br />
ikäinen herra on? Mies vastaa, että<br />
90 vuotta on tullut juuri täyteen. Lääkäri<br />
vastaa, että te olette jo pissanneet<br />
tarpeeksi.<br />
Toinen mies menettää hermonsa ja<br />
kiiruhtaa mielisairaalaan vaatimaan heti<br />
pääsyä hoitoon. Vastaanottohoitaja<br />
täräyttää, että oletteko hullu? Ei tänne<br />
pääse ilman ajanvarausta ja lähetettä.<br />
Vaikka edelliset tarinat ja tapahtumat<br />
voidaan sysätä huoleti erilaisten legendojen<br />
romulaatikkoon, sattui itselleni<br />
alkuvuodesta hassunkurinen tapaus: oikean<br />
silmäni verkkokalvo ropsahti irti<br />
kuin vanha tapetti. Eräänä maanantaisena<br />
aamuna havaitsin, että oikea silmä ei<br />
näe ja silmässä on samea peitto kuin jos<br />
olisi tuhti loraus rasvaa laitettu. Kipua<br />
ja tuskaa ei ollut, mutta aamukahvi oli<br />
mennä pöydälle, kun syvyysnäkö puuttui.<br />
Päätin mennä lääkärille, mutta typeryyttäni<br />
menin terveyskeskukseen.<br />
Jonotettuani muutaman vanhuksen ja<br />
mölisevän psyykepotilaan kanssa pääsyä<br />
ensin ilmoittautumisluukulle tunnin ja<br />
sitten eteenpäin oletetun hoidon ja lääketieteellisen<br />
konsultaation piiriin boin<br />
kaksi tuntia, pääsin päivystävän sairaanhoitajan<br />
hoteisiin. Hän oli ystävällinen<br />
ja veikkasi silmän olevan kuivunut. Käskettiin<br />
ostaa tippoja ja jollei niillä tokene,<br />
niin sitten jonnekin lääkäriin, kun täällä<br />
ei nyt enää ole. Olisi aika pitänyt varata.<br />
Tästä syystä hoitaja ei ryhtynyt sen<br />
suuremmin katsomaan jo vuoden märkinyttä<br />
nilkkahaavaani, kun sillekään<br />
ei nyt voitu mitään putsaamista kummempaa<br />
tehdä. Sen kanssa olin jo oppinut<br />
elämään, sillä kukaan sattumalta<br />
paikalla joskus olleista lääkäreistähän ei<br />
ollut uskonut sitä, että todennäköisesti<br />
vanhan vamman takia luuhun upotetut<br />
ruuvit ja metallipätkät ovat alkaneet liikkua<br />
ja vaiva johtuu siitä. Sama ilmiö kuin<br />
entisten aikojen sotaveteraaneilla, joilla<br />
vanhat sirpaleet lähtivät aika ajoin liikkeelle<br />
ja aiheuttivat haittaa. Kun en ole<br />
veteraani ja nilkassani ei ole kranaatin<br />
siruja, niin ilmiö on siis mahdoton.<br />
Nilkka sai siis olla ja seuraavana aamuna<br />
lähdin tiistaisiin työtehtäviini kuin<br />
muuan Runebergin ”Vänrikki Stoolissa”<br />
kuvattu upseeri:<br />
»Silloin Klingspor saapuu, mars-<br />
ki, ylpeä kuin kuningas, kaks on leukaa,<br />
yksi silmä, sydäntä vain puolikas.<br />
Silloin Klingspor saapuu, ottaa ar-<br />
vollansa komennon, antaa käskyjä kuin<br />
Klercker, mutta käskee pakohon.»<br />
Poistuin siis kunnallisen sairaanhoidon<br />
piiristä ja pakenin iltapäivällä yksityiselle<br />
silmäklinikalle, missä vaurio<br />
heti todettiin ja faksattiin lähete HUS:in<br />
silmäklinikalle. Seuraavana aamuna siel-<br />
tä tuli komento saapua seuraavan viikon<br />
tiistaina silmäklinikalle.<br />
Sovittuna aamuna olin jo sairaalan<br />
pedissä odottamassa operaatiota, jonka<br />
sain nauttia vieläpä täysnukutuksessa,<br />
pelkuriraukka kun olen. Nyttemmin näen<br />
jo hyvin lähelle, sumeasti etäälle ja<br />
kiikarilla mainiosti. Vasen silmä on erityisen<br />
skarppi, joten voin sikäli hyvin.<br />
Nilkkakin on siedettävä ja kesällä saatoin<br />
työntää reikään timotein koristeeksi<br />
heilumaan.<br />
Maalla naapurin isäntä valitteli pitkään<br />
kuivaa yskää, väsymystä ja hengen<br />
ahdistusta, kun lehmän kanttura oli potkaissut.<br />
Terveyskeskus ei ollut sen suuremmin<br />
ollut hyödyksi, mutta onneksi<br />
maitotilien kanssa oli oltu niin tarkkana,<br />
että emännän vaatimuksesta meni<br />
isäntä yksityiselle lääkäriasemalle, joka<br />
röntgenkuvat saatuaan passitti isännän<br />
suoraa kunnalliseen aluesairaalaan, missä<br />
puolen tunnin konsultaation jälkeen<br />
komennettiin isäntä samaa tietä lähimpään<br />
yliopistolliseen sairaalaan. Siellä<br />
imettiin pari päivää verta pois ja isäntä<br />
pääsi kolmantena päivänä tervehtyneenä<br />
kotiin.<br />
<strong>Suomen</strong> valtio antaa maanpuolustuskoulutusta,<br />
jonka tarkoituksena on pitää<br />
talousalueemme vapaana vieraan valuutan<br />
vaikutuksesta. Olisi varmaankin yksilön<br />
kannalta arvokasta ja hyödyllistä<br />
alkaa kouluttaa kansalaisia jo kouluiässä<br />
hankkimaan itselleen sairaanhoitopalveluita.<br />
Sekin alkaa olla taitolaji, joka kysyy<br />
osaamista.<br />
21
<strong>Suomen</strong><br />
22<br />
lehti<br />
Vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja –ryhmissä<br />
toimiville sekä yhdistysten uusille jäsenille<br />
Kolmannen sektorin ja julkisen sektorin<br />
yhteistyötä pitää tiivistää. Kolmannen<br />
sektorin voimavarat on hyödynnettävä<br />
paremmin julkisen sektorin<br />
toiminnoissa. <strong>Suomen</strong> Potilasliitto<br />
haluaa omalla koulutuksellaan löytää<br />
vertaistukitoiminnan osaamista ja taitoja<br />
tarvitsevia ja siitä kiinnostuneita<br />
ihmisiä. Tavoitteemme on potilaskeskeinen<br />
toiminta. Toimiva vertaistuki<br />
voimaannuttaa sekä potilaan että<br />
hänen läheisensä.<br />
Koulutuksessa opimme asiantuntijoilta<br />
ja toisiltamme.<br />
Koulutusjakson päivät ovat 28.1.,<br />
4.2.,18.2. ja 17.3.2012.<br />
Lauantaipäivien koulutusajat ovat klo<br />
9.30 – 15.30.<br />
Aamukahvi ja lounastauko sisältyvät<br />
koulutuspäivien ohjelmaan.<br />
Päivien teemat ovat:<br />
Kommunikaatiota, yhteyksiä ja<br />
suhteita<br />
Teoria ja käytännön harjoituksia.<br />
Teema jatkuu koko päivän<br />
Kelan erilaisista korvauksista<br />
Mitä korvauksia potilaalle kuuluu?<br />
Käytännön asiat meidän potilasryhmien<br />
näkökulmasta.<br />
Lääkepolitiikka<br />
Lääkehoidon ongelmien tunnistaminen.<br />
Potilaan oikeuksia ja tahtotiloja<br />
Oikeudet, edunvalvonta, perintökysy-<br />
myksen ja testamentien näkökulmasta.<br />
Miten puuttua omaisen henkiseen<br />
pahoinvointiin?<br />
Kun omaisella on itsemurha-ajatuksia.<br />
Miten tukea omaisia ennen ja jälkeen?<br />
Sukupuoli-identiteetti<br />
Kun on menettänyt osan kehostaan,<br />
kun on poistettu rinta, eturauhanen tai<br />
raaja.<br />
Itsetuntemus ja henkinen eheys.<br />
Potilasturvallisuus taidolla<br />
Systeemiongelmia ja katve-alueita.<br />
Perushoito – erikoissairaanhoito.<br />
Potilaan oma rooli<br />
Virallinen dokumentoitu rooli omasta<br />
näkökulmasta ja <strong>Potilasliiton</strong> näkökulmasta.<br />
Käytännön harjoituksia.<br />
Kuinka toimitaan vertaistukiryhmässä ja<br />
vertaistukipuhelimessa.<br />
Loppukeskustelua ja arviointia<br />
Tiedustelut ja ilmoittautumiset 13.01.2012<br />
mennessä<br />
Inger Östergårdille puh. 050-5557780 tai<br />
Inger.ostergard@luukku.com
Yrityssopimus 2011 (jäsenetuhinnat)<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöjen ja RESTEL HOTEL GROUPin kesken on tehty sopimus koskien Cumulusja<br />
Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja Suomessa, Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli Seurahuone Helsinkiä ja<br />
Ikaalisten Kylpylää. Yrityshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön ja ne ovat nettohintoja. (Jäsenjärjestöjen henkilöiden<br />
matkustamiseen)<br />
Viikonloppuisin ovat myös erikoishinnat ko. hotelleissa <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n ja sen jäsenjärjestöjen jäsenille.<br />
Varauslinkki https://www.hotellimaailma.fi/extra.cfm?account=potilasliitto<br />
Puhelimitse 020 055055 mainitse varausta tehdessä <strong>Potilasliiton</strong> sopimus/jäsenjärjestö.<br />
Kun olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja majoituksia ryhmille ko.hotelleissa ilmoita sopimuksesta <strong>Potilasliiton</strong> kanssa kun<br />
pyydät tarjousta RESTEL HOTELL GROUP:lta.<br />
Muista tulevista sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin.<br />
JÄSENHAKEMUS<br />
q Haluan liittyä <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n jäseneksi.<br />
Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi.<br />
Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille mm. <strong>Suomen</strong> Potilas-lehden.<br />
Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa.<br />
Lähetä kuponki osoitteella: <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry,<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
Jäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse: toimisto@potilasliitto.fi<br />
___________________________________________________________<br />
Nimi<br />
___________________________________________________________<br />
Lähiosoite<br />
___________________________________________________________<br />
Postinumero ja –toimipaikka<br />
___________________________________________________________<br />
Päiväys ja allekirjoitus<br />
___________________________________________________________<br />
LEHDEN TILAUS<br />
q <strong>Suomen</strong> Potilas-lehti lähetetään kaikille jäsenille automaattisesti.<br />
Vaikka et olisikaan jäsen, voit tilata <strong>Suomen</strong> Potilas-lehden.<br />
Tilaushinta on 16 eur käsittäen neljä numeroa kotimaahan postitettuna.<br />
Lähetä kuponki osoitteella: <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry,<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehden voi tilata myös sähköpostitse:<br />
toimisto@potilasliitto.fi<br />
___________________________________________________________<br />
Nimi<br />
___________________________________________________________<br />
Lähiosoite<br />
___________________________________________________________<br />
Postinumero ja -toimipaikka<br />
___________________________________________________________<br />
Päiväys ja allekirjoitus<br />
___________________________________________________________<br />
✃<br />
✃<br />
23
<strong>Suomen</strong><br />
24<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät<br />
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry<br />
Pj. Sirpa Sarin 044 294 4525<br />
info@sellanet.com<br />
APECED ja ADDISON ry<br />
www.apeced.org<br />
tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)<br />
Pj. Arja Nurmela<br />
pj@apeced.org<br />
De Sjukas Väl rf<br />
Ordf. Margaretha Berndtson 040 568 7743<br />
margaretha.berndtson@gmail.com<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
toimisto 09 711050<br />
tukipuhelin 040 828 0000<br />
toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />
www.psa.fi<br />
Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337<br />
paavo.koistinen@elisanet.fi<br />
Exitus ry<br />
Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886<br />
jaakko.ojanne@welho.com<br />
Immuunipotilaiden yhdistys ry<br />
www.imppu.fi<br />
Pj. Eija Riihiniitty 040 560 4937<br />
puheenjohtaja@imppu.fi tai<br />
riihiniitty@kolumbus.fi<br />
Trasek ry<br />
PL 202, 00531 Helsinki,<br />
puh. 041-546 1565<br />
www.trasek.net<br />
Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,<br />
<strong>Suomen</strong> Amyloidoosiyhdistys ry<br />
samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />
Pj. Matti Haimi 0400 329664<br />
<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry<br />
PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680<br />
Pj. Erja Tamminen<br />
erja.tamminen@jippii.fi<br />
www.suomensyh.fi<br />
REDY ry<br />
Pj. Jenni Hytönen 044 595 1596<br />
jenni.m.hytonen@gmail.com<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n valiokunnat<br />
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),<br />
Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko<br />
Ojanne, Inger Östergard<br />
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen<br />
(puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka<br />
Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä<br />
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen<br />
(puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö,<br />
joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu<br />
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä<br />
sairastumisriskissä olevia.<br />
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.<br />
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta<br />
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta<br />
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.<br />
Helsinki<br />
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu<br />
33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00<br />
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie<br />
32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina<br />
viikkoina klo 17.00<br />
Espoo<br />
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie<br />
6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen<br />
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30<br />
Naisten ryhmä<br />
kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo<br />
16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa<br />
Töölönkatu 33.<br />
PSA-näytteenotto<br />
Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo<br />
15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14<br />
A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSAarvosi.<br />
Paikalla on myös vertaistukea.<br />
www.psa.fi<br />
Tukipuhelin 040 828 0000<br />
– TUKEA JA TIETOA<br />
Maksuttomat kuntoutuskurssit<br />
Lounais-<strong>Suomen</strong> Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa<br />
Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden<br />
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja.<br />
Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin<br />
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus<br />
Kelaan.<br />
Virkistystoiminta<br />
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,<br />
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan<br />
yhteistoiminnan muodossa.<br />
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.<br />
Lisätietoja:<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
Puh. 09 711 050<br />
Toimisto on avoinna<br />
Ma 10.00–18.00<br />
Ti 09.00–17.00<br />
Ke 10.00–18.00<br />
To 09.00–17.00<br />
Pe 09.00–17.00<br />
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen<br />
ja siihen voi soittaa 24 h<br />
sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />
www.psa.fi<br />
25
<strong>Suomen</strong><br />
Eturauhas- eli prostatasyöpään sairastuneiden<br />
miesten yhdistykseksi perustettiin<br />
vuonna 1998 <strong>Suomen</strong> eturauhassyöpäyhdistys,<br />
joka kokosi psykiatrian erikoislääkäri<br />
Eero Hellaakosken johdolla potilaita<br />
ns. kriisiryhmään keskustelemaan<br />
tähän miesten yleisimpään syöpäsairauteen<br />
sairastuneiden miesten kokemista<br />
fyysisistä ja henkisistä ongelmista ja<br />
toipumiskeinoista. Ryhmässä hahmottui<br />
käsitys mielellään viikoittain toistuvasta<br />
keskinäisestä vertaistukitoiminnasta<br />
pienryhmissä, mikä auttaisi prostatasyöpädiagnoosin<br />
saaneita miehiä psykososiaalisesta<br />
kriisistä, johon vakavan<br />
sairauden kohdanneet miehet usein joutuvat.<br />
Prostatasyöpään sairastuu maassamme<br />
nykyisin vuosittain 4000 miestä,<br />
ja kuolee lähes 800. Vielä 1980 – luvulla<br />
yli puolet prostatasyöpään sairastuneista<br />
kuoli tähän tautiin.<br />
Asian edistämiseksi Sersy:n hallitus<br />
pyysi 16.11.2000 Eero Hellaakoskea<br />
tekemään suunnitelman eturauhassyöpäpotilaiden<br />
tuki- ja pienryhmätoiminnan<br />
järjestämiseksi. Yksityiskohtaista ja perusteltua<br />
12.2.2001 päivättyä suunnitelmaa<br />
ei yhdistyksen hallitus kuitenkaan<br />
ryhtynyt toimeenpanemaan sellaisella<br />
tarmolla, mitä potilas-aktivistit odottivat.<br />
Yhdistys liitti kokoontumisiin turhaa<br />
byrokratiaa, joka vieraannutti miehiä<br />
osallistumasta. Hallituksen viivyttelyn ja<br />
”toimenpiteiden” johdosta Hellaakoski<br />
lopulta kieltäytyi ryhtymästä asian organisoijaksi,<br />
koska katsoi, että toiminta<br />
olisi hallituksen tarkoittamalla tavalla<br />
järjestettynä ”turhaa ja turhauttavaa puuhastelua”.<br />
26<br />
lehti<br />
Teksti: Lasse Hellman, opetusneuvos<br />
Kuvat: Kalevi Järvinen<br />
ERSY - Kymmenen vuotta vapaa-<br />
ehtoistoimintaa eturauhassyöpään<br />
sairastuneiden miesten hyväksi<br />
Joukko em. kriisiryhmään osallistuneita<br />
ja muita aktiivisia vertaistukitoimintaan<br />
osallistuneita miehiä ryhtyikin<br />
jo keväästä1999 alkaen kokoontumaan<br />
oma-aloitteisesti ”tupailtoihin” Helsingin<br />
kaupungin Töölön palvelukeskuksen<br />
tarjoamiin tiloihin tiistai-iltaisin. Tiedon<br />
levitessä asiasta tupailtoihin alkoi tulla<br />
uusia vastasairastuneita miehiä, jotkut<br />
myös puolisoineen. Toiminnan keskeisenä<br />
tarkoituksena oli välittömän psykososiaalisen<br />
tuen antaminen usein kriisissä<br />
oleville potilastovereille, lähinnä kokemusten<br />
vaihdon ja ”kuuntelun” avulla.<br />
Ryhmä katsoi pian parhaaksi järjestäytyä<br />
virallisesti mm. avustusten hankkimiseksi<br />
ja mahdollisen jäsenmaksun perimiseksi,<br />
koska kuluja toiminnasta aiheutui<br />
mm. ilmoittelun ja tukipuhelimen vuoksi.<br />
Kaikki toiminta oli vapaaehtoistyötä ilman<br />
mitään toimintavaroja, ja mm. tukipuhelinta<br />
(24 tuntia/vuorokausi) ylläpidettiin<br />
yhdistyksen jäsenen rahoittamana.<br />
Ryhmä päätti 22.5.2001 perustaa oman<br />
yhdistyksen Eturauhassyöpäpotilaiden<br />
tuki ry, joka merkittiin yhdistysrekisteriin<br />
20.9.2001. Ensimmäiseksi puheenjohtajaksi<br />
valittiin Kalevi Järvinen ja<br />
toiminnanjohtajaksi Rauno Aaltonen.<br />
Kaikki toiminta oli ja on edelleen vapaaehtoistyötä<br />
ilman palkkioita.<br />
Vertaistukitoimintaan osallistui jo v.<br />
2001 870 henkilöä. Yhdistys koulutti<br />
Lounais-<strong>Suomen</strong> Syöpäyhdistyksen<br />
avustuksella kuusi tukihenkilöä vetämään<br />
ryhmätoimintaa. ERSY perusti jo<br />
2001 edellä mainitun tukipuhelimen 040-<br />
828 0000, johon tuli jo ensi vuonna 534<br />
puhelua eri puolilta Suomea ja mm. Es-<br />
panjan Aurinkorannikolta ja Kanadasta.<br />
Tukipuhelinnumeroa tehtiin tunnetuksi<br />
sanoma- ja aikakauslehtien palstoilla ja<br />
TV: ssä. Vuonna 2003 käynnistetty wwwsivumme<br />
www.eturauhassyopa.info tai<br />
www.psa.fi saavutti myös pian 10 000 –<br />
20 000 vuotuista kävijää.<br />
ERSY:n aloitteesta Eduskunnassa<br />
järjestettiin 20.11.2001 eturauhassyöpäseminaari,<br />
jossa pyrittiin lisäämään tietoisuutta<br />
miehiä uhkaavasta kansantaudistamme<br />
ja sen varhaisdiagnosoinnista<br />
ja parantamisesta. ERSY:n jäsenet ovat<br />
myös luennoineet potilasnäkökulmasta<br />
mm. terveydenhoito-oppilaitosten ja klinikoiden<br />
hoitohenkilöstölle. Yhdistys on<br />
toimittanut ja julkaissut perusoppaita potilaille<br />
ja mm. inkontinenssi- eli virtsanpidätysongelmista<br />
yhteistyössä urologian<br />
klinikan kanssa.<br />
ERSY on pyrkinyt monin keinoin<br />
edistämään prostatasyövän varhaista<br />
diagnosointia, koska tämä syöpä on pitkään<br />
oireeton, ja oireiden ilmaannuttua<br />
parantava hoito ei enää useinkaan ole<br />
mahdollinen. PSA-verikoe onkin ollut<br />
ERSY:n ja terveydenhoitoviranomaisten<br />
ja mm. urologien erimielisyyden aiheena.<br />
Yhdistys on katsonut, että PSA on<br />
spesifein tunnettu syöpäindikaattori, joka<br />
ilmaisee ns. tuseerauksen kanssa sen,<br />
onko miehellä tarvetta joihinkin lisätutkimuksiin<br />
kuten esim. ohutneulanäytteiden<br />
ottamiseen. ERSY teki valtakunnallisille<br />
työmarkkinajärjestöille aloitteen PSAverikokeen<br />
ottamiseksi miehiltä työterveydenhuollossa<br />
2 vuoden välein 50 ikävuodesta<br />
alkaen. Se olisi oivallinen lisähenkivakuutus.<br />
Eurooppalaisessa prosta-
Yhtenä tärkeänä osana ERSY:n toimintaa on ollut tiedon jakaminen eturauhassyövästä ja sen hoidoista.<br />
ERSY:n toiminnassa tärkeänä osana on ollut ERSY:n naistoimikunta tukien monin eri tavoin yhdistyksen<br />
toimintaa.<br />
27
<strong>Suomen</strong><br />
tasyövän seulontatutkimuksessa ilmeni<br />
vast’ikään, että PSA - seulonta vähensi<br />
syöpään kuolleisuutta 20 %. Jokaiselle<br />
yksilölle ja hänen läheisilleen henki on<br />
ainutkertainen ja arvokas! Yhdistyksen<br />
toimistossa on viikoittain (maanantaiiltapäivä)<br />
mahdollisuus ottaa PSA-testi,<br />
joka myös tulkitaan asianmukaisesti potilaalle.<br />
Sama mahdollisuus on useiden<br />
ERSY:n tilaisuuksien yhteydessä. Urologit<br />
ja ao. viranomaiset ovat, potilaille<br />
käsittämättömistä syistä, vastustaneet ja<br />
jarruttaneet PSA – testien yleistymistä.<br />
Vertaistuki- ja pienryhmätoimintaa on<br />
järjestetty jatkuvasti tiistaisin klo 16.30<br />
Helsingin kaupungin Töölön palvelukeskuksessa,<br />
Töölönkatu 33, sekä joka toinen<br />
viikko torstai-iltana klo 17.00 Kustaankartanon<br />
palvelukeskuksessa Oulunkylässä<br />
Oltermannintie 32,E-talo,Bporras<br />
(parilliset viikot), ja klo 17.30<br />
(parilliset viikot) Espoon järjestöjen yhteisön<br />
EJY:n tiloissa Kauppamiehentie 6,<br />
Tapiola. Naisten ryhmä joka kuukauden<br />
2. ja 4. viikko tiistaina klo 16.30 Töölön<br />
palvelukeskuksessa. Töölön palvelukeskuksessa<br />
järjestetyt yleisöluennot ovat<br />
koonneet kaikkiaan satoja potilaita läheisineen<br />
kuuntelemaan maan parhaiden<br />
asiantuntijoiden luentoja aiheesta.<br />
Taloudellista tukea ERSY on saanut<br />
mm. Raha-automaattiyhdistykseltä, Helsingin,<br />
Espoon ja Vantaan kaupungeilta<br />
sekä <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:ltä. Yhdistyksen<br />
jäsenmäärä on juuri ylittänyt 1000<br />
henkeä.<br />
Suurimpia hankkeita yhdistyksen toiminnassa<br />
on ollut vv. 2008-2010 toteutettu<br />
keräys da Vinci leikkausrobotin hankkimiseksi<br />
HYKS:in Meilahden klinikalle.<br />
Yhdistys on jo lahjoittanut kerätyt 55<br />
000 euroa HYKS: lle ja hankinta toteutui.<br />
Lisäksi tänä syksynä 2011 lahjoitetaan<br />
13 800 euroa da Vinci robottiavusteisten<br />
leikkaustiimien koulutukseen. Kirurgian<br />
toimialan edustajien mukaan potilasyhdistyksen<br />
hanke ja asian julkistaminen<br />
auttoi ratkaisevasti hankinnan toteuttamisessa.<br />
Robottiavusteinen prostataleikkaus<br />
pienentää leikkauksesta aiheutuvia<br />
haittoja eli virtsanpidätysongelmia<br />
28<br />
lehti<br />
ja erektiokyvyn häiriöitä sekä lyhentää<br />
sairaalassaoloa ja vähentää verenhukkaa<br />
leikkauksessa. Lisäksi robottia voidaan<br />
käyttää kirurgin apuna useissa muissa<br />
sisäelinleikkauksissa, kuten esim. gynekologisissa<br />
operaatioissa.<br />
Kolme vuotta kestänyt RAY:n rahoittama<br />
ERSY:n eturauhassyöpäpotilaiden<br />
kuntoutusprojektin 1-vaihe saatiin loppuun<br />
2010. Projektin 2- osaa eli eturauhassyöpäpotilaiden<br />
ensikuntoututusta<br />
varten RAY myönsi vuodelle 2011 70<br />
000 euron avustuksen. Ko. projektia<br />
on tarkoitus jatkaa vuosina 2012-2013.<br />
Hanke toteutetaan edelleen Terveyden<br />
ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n kanssa<br />
yhteistyössä. Vastuullisena tutkijana on<br />
FT Ulla-Sisko Lehto, jonka väitöskirja<br />
Tampereen yliopistossa käsitteli juuri<br />
syöpäpotilaiden kuntoutusta.<br />
Haettuaan kahdesti yleisten syöpäjärjestöjen<br />
jäsenyyttä turhaan, ERSY liittyi<br />
jäseneksi <strong>Suomen</strong> Potilasliittoon, mikä<br />
on antanut erinomaisen kattojärjestön tuen<br />
toiminnallemme. Potilaslehti on myös<br />
tehokas laajalevikkinen tiedotuskanava<br />
asioillemme. ERSY:n ja <strong>Potilasliiton</strong> yhteinen<br />
toimisto on Helsinginkatu 14 A 1,<br />
00500 Helsinki.<br />
Varsinaisen vertaistukitoiminnan rinnalla<br />
on lämmöllä mainittava ERSY:n<br />
naiset, eli puolisot, joille itselleenkin<br />
yhteistoiminta on terapiaa, koska eturauhassyöpä<br />
on koko perhettä syvästi<br />
koskettava sairaus. Lisäksi naiset ovat<br />
myyjäisillään, kirpputoreillaan, teatterimatkoilla<br />
ja vuotuisilla kylpylämatkoilla<br />
Eestiin tuottaneet virkistystä arkeemme ja<br />
myös tuhansia euroja varoja toimintaan.<br />
Töölön palvelukeskuksessa on järjestetty<br />
myös riemukkaita yhdistyksen pikkujoulujuhlia,<br />
konsertteja ja tanssiaisia, joissa<br />
viihdytään, ja yhteishenki lujittuu.<br />
ERSY oli aktiivinen da Vinci -robotin saamisessa HUS:iin mm.<br />
ERSY:n da Vinci -keräyksellä.
Teksti: Lasse Hellman<br />
Kuvat: Kyllikki Koistinen<br />
Pärnu – Viron kesäpääkaupunki<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ER-<br />
SY järjesti taas jo perinteeksi käyvän<br />
kylpylämatkan Viroon 15. – 22.5. 2011.<br />
Kohteena oli tällä kertaa Pärnun Viiking -<br />
kylpylä. Bussimatka Tallinnasta taittui alle<br />
2 tunnissa. Matkaan osallistui 36 ersyläistä<br />
puolisoineen ja ystävineen. Matkan<br />
johtajana oli Pentti Mäntynen, joka sai<br />
osanottajilta lämpimät ansaitut kiitokset.<br />
Pärnu on tunnettu pitkistä valkoisista<br />
hiekkarannoistaan, puistoistaan ja useista<br />
kylpylöistä. Se on erityisesti kesäkaupunki,<br />
joka houkuttelee tuhansia virolaisia ja<br />
ulkomaalaisia vieraita. Vastaavastihan<br />
Otepää kutsuu itseään Viron talvipääkaupungiksi.<br />
Liikunta- ja harrastusmahdollisuudet<br />
ovat Pärnussa erinomaiset. Taas<br />
kerran kiinnittyi huomiomme puistojen<br />
ja katujen siisteyteen ja meikäläistä eurooppalaisempaan<br />
liikennekulttuuriin,<br />
jossa jalankulkijallakin on arvonsa. Olisiko<br />
opiksi otettavaa. Kulttuuria ja taidetapahtumia<br />
on kaupungissa myös runsaasti<br />
tarjolla.<br />
Pärnun matkalla hauskaa oli.<br />
Kahdeksan päivän matkaan sisältyi arkipäivinä<br />
kolme erilaista kylpylähoitoa,<br />
joista kukin saattoi keskustella lääkärinsä<br />
kanssa heti tulopäivänä. Kunkin vieraan<br />
terveydentila ja toiveet pyrittiin ottamaan<br />
mahdollisimman hyvin huomioon.<br />
Matkatovereiden kanssa keskusteluissa<br />
kävi ilmi vanhenevien maanmiestemme<br />
sairauksista ja usein ylipainosta johtuva<br />
liikunnan ja hoitojenkin rajoittuneisuus.<br />
Hoitoina oli tarjolla mm. yrttiporekylpy,<br />
parafiinihoito eri kehonosille, suolahuone,<br />
inhalaatio, lääkintävoimistelu, turvehoito,<br />
vesivoimistelu ym.<br />
Hoitojen ohella monet matkalaisista<br />
kävivät päivittäin Pärnun kaupunkiin,<br />
sen nähtävyyksiin, kauppoihin ja toriin<br />
tutustumassa. Vaikka hinnat ovat euron<br />
myötä nousseet, on hintataso sentään vielä<br />
Suomea edullisempi. Varsin masentavan<br />
vaikutuksen virolaisiin tekee korkea<br />
työttömyysaste ja alhainen sosiaali- ja<br />
terveyspalveluiden taso. Kansa on todella<br />
laajalti köyhyysrajalla tai sen alapuolella.<br />
Sketsinäytelmä 3000 euron<br />
tietokilpailu. Rooleissa: Kirsikka<br />
Rautanen (Pentti Mäntynen) ja<br />
Viitasaaren mies (Paavo Koistinen).<br />
ERSY järjesti torstaina yhteisen iloisen<br />
illanvieton, jonka tarjoilut olivat<br />
ahkerien ja erinomaisten ERSY:n naisjaoston<br />
myyjäisissä ja arpajaisissa hankkimilla<br />
varoilla kustantamat. Vitsinkertomismaratonin<br />
lisäksi Eestin Radion tietokilpailussa<br />
toimittaja Kirsikka Rautanen<br />
haastatteli ”Viitasaaren miestä”, joka<br />
täpärästi menetti 3000 euron palkinnon<br />
erehdyttyään viimeisessä kysymyksessä.<br />
Puheenjohtaja Paavo piti lyhyen puheen,<br />
ja luki riemukkaan hassuksi kääntyneitä<br />
lehtien otsikoita. Tuttu porukka ja hurtti<br />
huumori takasivat viihtymisen ja lisäsivät<br />
yhteishenkeä.<br />
Kylpylässämme oli eri iltoina nimekkäitä<br />
esiintyjiä mm. Eija Sinikka ja Kaija<br />
Pohjola. Bingokin oli tiistai-iltana ja kaupungilla<br />
konsertteja moneen eri makuun.<br />
29
<strong>Suomen</strong><br />
Ersy:n toimintaan on alusta alkaen kuulunut<br />
oleellisena osana vertaistuki ja yhdessä<br />
voimaantuminen. Virkistystoimintaa<br />
yhdessä puolisoiden kanssa ei voida<br />
ohittaa Ersyn toiminnasta puhuttaessa.<br />
Siksipä olikin oivallista aloittaa syyskuu<br />
ja syyskausi iloisella yhdessä ololla. Puitteet<br />
ja tarjottavat järjesti Arvo Kokkonen<br />
Oy toimitiloissaan Vantaalla, Kuussillantie<br />
16:ssa.<br />
Kolmisenkymmentä yhdistyksen jäsentä,<br />
monet vaimoineen, olivat kokoontuneet<br />
yhteen syksyn saapumista tervehtimään.<br />
Yrityksen perustaja ja edelleen<br />
hallituksen jäsen, Arvo Kokkonen ja<br />
hänen vaimonsa Pirkko, toivottivat vierasväen<br />
tervetulleeksi ja selosti hiukan<br />
yrityksensä historiaa ja toimintaa. Varsinaisesti<br />
remmissä ovat nyt omat pojat,<br />
Marko hallituksen puheenjohtajana ja<br />
Jari toimitusjohtajana, jotka esittelivät<br />
yrityksen laajaa ja herkullista tarjontaa.<br />
30<br />
lehti<br />
Arvo Kokkonen Oy tarjosi Ersy:n väelle iloisen illan<br />
ERSY kiittää illasta Pirkkoa ja Arvoa.<br />
Samalla paikalla olevilla oli tilaisuus<br />
nauttia pieni sushiateria, jota seurasi mainio<br />
ateriakokonaisuus, johon oli koottu<br />
lajitelma talon omia tuotteita.<br />
Illan aikana osallistujille tarjoutui<br />
myös tilaisuus tehdä ”veljesalennuksella”<br />
ostoksia myös tehtaan myymälästä,<br />
jonka tarjontaa kuului niin tuoretta kotimaista<br />
kalaa kuin eksoottisempiakin<br />
meren eläviä kuningasravusta kalmareihin.<br />
Ilahduttavana myyntiartikkelina oli<br />
myös säilykkeenä mm. savuahventa sekä<br />
harvemmin kaupoista löytyvää savusärkeä.<br />
Molemmat kalat viihtyvät erityisesti<br />
ruisleivällä.<br />
ERSY:n puheenjohtaja Paavo Koistinen<br />
ja naistoimikunnan jäsen Paula<br />
Määttä kiittivät yhdistyksen puolesta<br />
isäntäväkeä ja muistivat heitä kukkakimpulla<br />
ja viinipullolla. Puheenjohtaja kohotti<br />
tunnelmaa edelleen selostaen Ersy:n<br />
talouden ja aseman vakautta sekä yhdis-<br />
tyksen tekemän pilottiprojektin myönteistä<br />
vastaanottoa eri tahoilla. Viimeksi<br />
elokuussa varsin äskettäin valmistunutta<br />
eturauhassyöpäpotilaiden psykososiaalisen<br />
kuntoutuksen selvitysprojektin tuloksia<br />
esiteltiin Tampereen yliopistolla<br />
kansainväliselle kuulijakunnalle. Näin<br />
Ersy:n jokaisen rivijäsenen ja vertaistukitoimintaan<br />
osallistuneen henkilön työ<br />
kantaa kansainvälistäkin hedelmää.<br />
Projektin kakkososalle on saatu<br />
RAY:n rahoitus ja sen valmisteluun on<br />
jo ryhdytty.<br />
Kun periaatteena on, että toista ei jätetä,<br />
niin Vantaalla syyskauden avannut<br />
iloinen tilaisuus antoi taas Ersylle luonteenomaiseen<br />
tapaan kannustavaa voimaa<br />
järjestölliselle perustyölle.<br />
Teksti: Jaakko Ojanne<br />
Kuva: Kyllikki Koistinen
Kutsu sääntömääräiseen<br />
syyskokoukseen<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY)<br />
sääntömääräinen syyskokous (tiistaina 15.11.2011, klo 17.00),<br />
paikka Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33, Helsinki.<br />
Syyskokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n<br />
syyskokoukselle sääntöjen määräämät asiat.<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus<br />
ERSY<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />
Rintasyöpäyhdistys ry ja Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry<br />
järjestävät yhteisen luentotilaisuuden<br />
Aika: tiistai 8.11.2011 klo 18.00<br />
Paikka: Docrates-klinikka, luentosali 3 krs, Saukonpaadenranta 2, Helsinki<br />
Luennon aihe: Seksuaalisuus meissä tänään<br />
Luennoitsija: seksuaalineuvoja, uroterapeutti, fysioterapeutti Anu Parantainen<br />
Lämpimästi tervetuloa!<br />
31
<strong>Suomen</strong><br />
Vertaistuen ja tiedon tarve kypsytti ajatuksen<br />
perustaa 16 vuotta sitten potilasyhdistys<br />
tukemaan ja jakamaan tietoa<br />
Apeced potilaille ja heidän läheisilleen.<br />
Toiminta lähti käyntiin kun Mannerheimin<br />
lastensuojeluliiton Lasten Kuntoutuskodilla<br />
oli Apeced perheille suunnattu<br />
sopeutumiskurssi. Tilaisuuteen oli kutsuttu<br />
kertomaan kokemuksistaan Arja<br />
Nurmela. Kurssilaisten ja Nurmelan yhteistyöllä<br />
yhdistys perustettiin.<br />
Apeced-oireyhtymä (APS I) on hyvin<br />
harvinainen, suomalaiseen tautiperimään<br />
kuuluva sairaus ja siksi potilaiden<br />
oli ollut aikaisemmin lähes mahdotonta<br />
tutustua sattumalta muihin apecedilaisiin.<br />
Varsinkaan kun sairaus ei välttämättä näy<br />
päällepäin - heitä ei voi kadulla tunnistaa.<br />
Apeced ry perustettiin 1995 ja puheenjohtajaksi<br />
valittiin Arja Nurmela. Hän onkin<br />
ollut toimelias puheenjohtajamme noista<br />
ajoista lähtien. Hänen ansiostaan on toiminta<br />
yhdistyksessämme ollut jatkuvaa<br />
ja edistyksellistä. Tärkeänä kannustimena<br />
on ollut halu omaan selviytymiseen<br />
ja toisista välittäminen. Molemmat ovat<br />
olleet toiminnassa tärkeitä. Kun perheessä<br />
todetaan pitkäaikaissairaus – Apeced,<br />
tavallisimmin pienellä lapsella, on tiedon<br />
puute, ahdistus sekä huoli tulevaisuudesta<br />
pysähdyttävä. Paljon stressiä tuo myös<br />
sairastuminen aikuisiällä. Potilasyhdistyksen<br />
apu yhteiskunnan tukimuotojen<br />
lisäksi on tällöin ollut enemmän kuin<br />
tervetullutta.<br />
Monien vaiheiden jälkeen ja uutteran<br />
työn tuloksena yhdistyksessämme olemme<br />
tänään tilanteessa, jossa meillä on runsaasti<br />
mahdollisuuksia parantaa ja edistää<br />
tärkeinä pitämiämme asioita. Oman potilasyhdistyksen<br />
avulla olemme pystyneet<br />
32<br />
lehti<br />
Teksti ja kuva:<br />
Tanja Salonen, Apeced ja Addison ry,<br />
hallituksen jäsen<br />
Ideoita on, tekijöistä pulaa<br />
lisäämään tukea potilaille ja heidän perheilleen<br />
niin fyysisillä, psyykkisillä kuin<br />
sosiaalisillakin alueilla. Olemme saaneet<br />
Invalidiliiton Lahden kuntoutus yksikön<br />
yhteistyökumppaniksemme järjestämään<br />
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta<br />
lapsi- ja aikuispotilaille sekä heidän perheilleen.<br />
Tärkeä aikuispotilaiden kuntoutuksen<br />
aloitus on viime vuosien ponnistelujen<br />
tulos.<br />
Vertaistukihenkilötoimintaa on yhdistyksessä<br />
ollut aina, mutta nyt sitä on<br />
erityisen helposti saatavissa säännöllisen<br />
puhelinpäivystyksen kautta.<br />
Järjestämme kaksi kertaa vuodessa jäsentapaamisia,<br />
joihin olemme kutsuneet<br />
mm. lääketieteen asiantuntijaluennoitsijoita.<br />
Tilaisuuksissa olemme mahdollistaneet<br />
myös vertaistuen saamisen yhdessäolon<br />
ja virkistäytymisen merkeissä.<br />
Vuosien varrella yhdistyksen järjestämissä<br />
tapaamisissa ja luennoilla onkin<br />
nähty paljon jäseniämme kartuttamassa<br />
tietoaan ja tutustumassa meihin muihin<br />
”harvinaisiin”.<br />
Tavoitteenamme on ollut tiedottaa<br />
yhdistyksemme potilaiden sairauksista<br />
ja harvinaisistakin oireista yleisölle ja<br />
erityisesti hoitaville tahoille. Sitä kautta<br />
toivomme saavamme jatkossa parempaa,<br />
viivyttelemätöntä hoitoa sairaaloissa.<br />
Tästä esimerkkinä ovat viimeaikaiset yhteydenotot<br />
lääkärikoulutuksesta vastaaviin<br />
tahoihin ja sosiaali- ja terveysalan<br />
valvontavirastoon VALVIRA:an. Haluamme<br />
uusien lääkärien koulutukseen lisättävän<br />
tietoisuutta sairauksistamme ja<br />
Addison potilaiden hoidon ohjeistamista<br />
niin, että hoitovirheiltä säästyttäisiin jatkossa<br />
paremmin. Erityisesti Addisonin<br />
kriisin hoitoon liittyvää tietoa tarvitaan<br />
ja sitä pyritään entisestään parantamaan.<br />
Olemme yhdistyksenä lähettäneet tiedotteita<br />
potilasryhmästämme sairaaloihin ja<br />
hoitolaitoksiin ja olleet edustettuina tiedotus-<br />
ja koulutustilaisuuksissa. Olemme<br />
kehittäneet nettisivustomme www.<br />
apeced.org varsin edustuskelpoiseksi tiedotuskanavaksi.<br />
Kuulumme Invalidiliiton<br />
Harvinaiset- yksikköön, jonka kautta<br />
saamme äänemme vieläkin paremmin<br />
kuuluviin erilaisissa yhteyksissä.<br />
Tavoitteenamme on edesauttaa omalla<br />
panoksellamme hoitomme kehittämistä:<br />
sairauden puhkeamisen ennakointia,<br />
mahdollisuutta siirtää ja jopa välttää<br />
vaikeiden oireiden esiin tuloa. Olemme<br />
olleet useissa eri tutkimuksissa mukana<br />
antamassa sairaustietojamme ja lukematon<br />
määrä verinäytteitämme. Tällä jo<br />
vuosia jatkuneella yhteistyöllä tutkijoiden<br />
kanssa olemme saaneet mahdollisuuden<br />
tulla esiin pienenä potilasryhmänä ja<br />
samalla edesauttamassa tieteen ja tiedon<br />
lisäämistä. Parhaillaan on käynnissä useita<br />
tutkimusprojekteja, joihin toivomme<br />
osallistumistanne. Yhdistyksen jäsenpostin<br />
mukana on näistä tiedotettu ja jatkossa<br />
on tulossa lisää postia.<br />
Yhdistyksemme on alusta asti ollut<br />
avoin uusille haasteille. Aloitimme hyvin<br />
pienenä potilasyhdistyksenä, jossa edustimme<br />
harvinaista Apeced potilasryhmää.<br />
Potilaita Suomessa on noin 70. Meihin<br />
kohdistuneiden yhteydenottojen jälkeen<br />
olemme laajentuneet ajamaan kaikkien<br />
autoimmuunipolyendokrinopatia-potilaiden<br />
(APS I ja II) asiaa. Vuodesta 2005<br />
olemme olleet kaikkien Addison-potilaiden<br />
yhdistys. Vuonna 2009 yhdistyksen<br />
nimi muutettiinkin Apeced ry:stä Apeced-<br />
ja Addison ry:ksi. Yhdistys on saanut
uusia hienoja mahdollisuuksia asioidensa<br />
ajamiseen, mutta samalla työmääräkin on<br />
lisääntynyt moninkertaisesti.<br />
Nyt peräänkuulutamme aktiivisuutta<br />
oman hyvinvointimme ja hoitomahdollisuuksiemme<br />
edistämiseksi. Haluammehan<br />
auttaa ja välittää tästä ryhmästä,<br />
johon itsekin tahtomattamme kuulumme<br />
sairauden kautta. Kun todetaan Addison<br />
tai jokin muu APS oireyhtymän sairauksista,<br />
se on usein sokki. Toisaalta voi olla<br />
myös karvas helpotus, kun mystisiin oireisiin<br />
saadaan nimi. Moni meistä muistaa<br />
sen omalla kohdallaan.<br />
Onko lahjan saaminen mukavampaa<br />
kuin antaminen? Uskomme että hyvä<br />
mieli jää kummastakin. Mihin johtaa tilanne,<br />
jossa ei ole muita kuin halukkaita<br />
vastaanottajia? Yhdistyksemme hallitus<br />
on joutunut perin pohjin miettimään,<br />
mistä jo saavutetusta lähdemme toimintaamme<br />
karsimaan. Monia toimintoja on<br />
haluttu ja nyt kun ne on saatu tai ollaan<br />
juuri saamassa, ei löydykään toimijoita<br />
jotka haluaisivat antaa työpanostaan.<br />
Kuinka käy kuntoutuskurssien? Entä tutkimusten,<br />
kun potilaisiin ei saada yhteyttä<br />
muuten kuin potilasyhdistyksen kautta.<br />
Loppuuko tiedottaminen erityisongelmistamme?<br />
Sanotaanko perheelle, jossa<br />
lapsi sairastuu, että ratkaiskaa itse. Miten<br />
hankitte jatkossa tietoa selviytymiskeinoista?<br />
Hallitus kysyy nyt: kun olemme<br />
tämän kaiken tiedon saaneet yhteiseksi<br />
hyväksi ja avuksi koottua, päästämmekö<br />
sen häviämään kuin tuhkan tuuleen?<br />
Tulkaa mukaan kehittämään APS I ja<br />
APS II sekä Addison- potilaiden omaa<br />
potilasyhdistystä. Tästä työstä saatava<br />
hyöty tulee meille itsellemme!<br />
Toiminta jatkukoon! Paljon on työtä<br />
tehtävänä, ideoita ja mahdollisuuksia<br />
käytettävissä. Työtaakka on tullut kohtuuttomaksi<br />
lähes kokonaan yhdistyksemme<br />
puheenjohtajan ja sihteerin hartioilla.<br />
Nyt tarvitaan lisää toimijoita ja vastuun<br />
jakamista. Suunnitelmissamme on<br />
palkata työvoimapoliittisella tuella yhdistyksen<br />
avuksi toimistotyöntekijä. Lisäksi<br />
tarvitaan aktiiveja yhdistyksen jäseniä,<br />
jotka omalla pienellä tai suuremmalla<br />
työpanoksella tulevat mukaan toimimaan<br />
yhteisen edun hyväksi. Addison-potilaita<br />
on potilasjäsenistä jo yli puolet, mutta<br />
jäsentilaisuuksissa heitä on liikkeellä<br />
kovin vähän. Hallituskin kaipaisi mukaan<br />
Addison-aktiiveja ajamaan omasta<br />
näkökulmastaan asioita eteenpäin. Mitä<br />
haluatte potilasyhdistykseltänne?<br />
Tapaammeko Tampereella?<br />
Yhdistyksemme seuraava jäsentapaaminen<br />
on 12–13.11. Tampereella. Tapaamisen<br />
yhteydessä tarjoamme tilaisuuden<br />
tutustua Apuvälineet, Hyvinvointi ja Koti<br />
11 messuille, jotka järjestetään Tampereen<br />
messu- ja urheilukeskuksessa (Pirkkahalli).<br />
Näille messuille meidät vie erityisesti<br />
yhteistyö Harvinaiset-verkoston<br />
kanssa. Harvinaisten tapaamisessa julkaistaan<br />
Invalidiliiton Harvinaisten ohjelma.<br />
Tule kuulemaan mitä annettavaa<br />
tällä ohjelmalla on meille harvinaiseen<br />
sairausryhmään kuluville. Tapahtuma on<br />
Mars-salissa 12.11.2011 klo 13–15. Messuilla<br />
on lisäksi paljon muuta nähtävää<br />
ja kuultavaa. Tästä ja muista tulevista<br />
tapahtumista kerromme lisää pian lähetettävässä<br />
jäsenkirjeessämme.<br />
33
<strong>Suomen</strong><br />
34<br />
lehti<br />
Pienikin askel on suuri asia<br />
<strong>Potilasliiton</strong> jäsenyhdistys De sjukas väl<br />
i huvudstadsregionen alkoi jo vuonna<br />
2003 selvittää ja kartoittaa ruotsinkielisten<br />
vanhusten fysioterapian tarvetta.<br />
Tästä kehkeytyi projekti, jolle saadun<br />
rahoituksen turvin ryhdyttiin tarjoamaan<br />
fysioterapeutin apua ja kuntoutusta Helsingin<br />
Kivelän ja Koskelan ruotsinkielisille<br />
vanhuspotilaille. Ajatuksena oli<br />
saada huonosti liikkuvia tai kokonaan<br />
vuoteeseen juuttuneita vanhuksia liikkumaan<br />
edes jossakin määrin. Myös vuoteen<br />
omana oleville olisi suuri apu pitää<br />
nivelten liikeradat sellaisina, että ainakin<br />
vuoteessa toimiminen olisi vähemmän<br />
kivuliasta ja helpompaa. Hyötyjen arvioiminen<br />
alkoi vuonna 2009.<br />
Tulokset olivat rohkaisevia, sillä osa<br />
potilaista saatiin todella sen verran liikuntakykyisiksi,<br />
että he saattoivat jossakin<br />
määrin apuvälineitä käyttäen liikkua.<br />
Tämä on luonnollisesti inhimillisesti<br />
ajatellen mittaamattoman arvokasta ja<br />
yhteiskunnan kannalta edullista: sairaanhoitohenkilökunnan<br />
työ hiukan helpottuu<br />
ja kolmannen sektorin järjestön<br />
taholta tullut palvelu on yhteiskunnalle<br />
käytännössä ilmaista.<br />
Projektin alusta alkaen on mukana<br />
ollut fysioterapeutti Jannica Påfs-Jakobsson,<br />
joka edelleen jatkaa projektin<br />
parissa. Hän käy kaksi kertaa viikossa<br />
sekä Kivelässä että Koskelassa tehden<br />
8-10 tuntia viikossa uutteraa työtä vanhuspotilaiden<br />
parissa.<br />
”Käyn aamu- ja iltapäiväisin yhteensä<br />
noin kymmenen henkilön luona.”<br />
Yhteiskunnallisesti ehkä vieläkin<br />
suurempi haaste on saada yhä useampi,<br />
yhä iäkkäämpi ja yhä huonokuntoisempi<br />
ihminen asumaan yhä pidempään<br />
omassa kodissaan. Tässäkin suhteessa<br />
De sjukas väl on ollut aloitteellinen. Nyt<br />
on polkaistu liikkeelle jakto-osa hyvin<br />
menestyneelle projektille Kivelässä ja<br />
Koskelassa. Yhdistys on koonnut varoja<br />
hankkeeseen, jossa fysioterapiaa<br />
annetaan nimenomaan kotona asuville<br />
ja omaishoitajan varassa oleville vanhusasiakkaille.<br />
”Nyt minulla on neljä omaishoitoa<br />
saavaa asiakasta. Ensin me tietenkin<br />
tutustuimme perusasioihin ja taustoitimme<br />
projektiin otettavat henkilöt. Lähtökohtana<br />
oli se, että he ovat iältään yli<br />
75-vuotiaita. Nyt mukana olevien ikähaarukka<br />
onkin 75-89 vuotta. Kunkin<br />
luona käydään kerran viikossa ja hoitojakso<br />
on jokseenkin sama kuin mitä lääkärit<br />
yleensä määräävät fysioterapiakertoja<br />
eli kymmenen kertaa.”<br />
Jannica toteaa, että toiminta ei ole yksinomaan<br />
pelkkää fysioterapiaa.<br />
”Terapia ei ole pelkkää fyysistä toimintaa,<br />
vaan se on kokonaisvaltaista ihmisen<br />
huomioimista. Se on rohkaisevaa<br />
puhetta ja jaksamisen lisäämistä. Joku on<br />
saattanut aluksi olla hyvinkin masentunut<br />
ja elämänhalunsa menettänyt, mutta<br />
toisen ihmisen tullessa kotiin kerran viikossa<br />
ja liikuntakyvyn kohentuessa mielialakin<br />
kohenee. Samalla omaishoitajan<br />
voimia säästetään, sillä fysioterapeutin<br />
ollessa paikalla omaishoitajallakin on<br />
hiukan vapaata.”<br />
Vaikka tämä uudempi projekti onkin<br />
vielä alkuvaiheessaan, on senkin puitteissa<br />
havaittavissa selvästi mitattavia<br />
menestyksiä.<br />
”Eräskin potilasasiakkaista sai terapian<br />
avulla tasapainoansa sen verran parempaan<br />
kuntoon, että hän saattoi taas<br />
liikkua kepin avulla. Kohentuneen liikuntakykynsä<br />
ansiosta hän saattoi lähteä<br />
oman terveyskeskuksensa liikuntaryhmään,<br />
missä liikuntakykyä ja tasapainoa<br />
pidetään jatkuvasti yllä.”<br />
On sangen helposti laskettavissa, miten<br />
paljon edullisemmaksi tällainen tilanne<br />
tulee yhteiskunnalle kuin se, että<br />
kyseinen vanhus olisi päätynyt tyystin<br />
vuodepotilaaksi.<br />
Jannica Påfs-Jakobsson huomioi toiminnassaan<br />
myös sen, että potilasasiakkaat<br />
saavat mahdollisimman paljon tietoa<br />
saatavilla olvista apuvälineistä, joilla<br />
arkista elämistä ja liikkumista voidaan<br />
tehdä helpommaksi. Myös erilaiset vaaratekijät,<br />
liukuvat matot, keinahtavat esineet<br />
ja muu vastaava kaatumisen riskitekijät<br />
katsotaan ja pyritään poistamaan.<br />
”Kotonaan omaishoitajansa kanssa<br />
asuvalle ihmiselle on suuri asia jo se, että<br />
pääsee lopulta ilman apua ylös tuolista<br />
tai käymään esimerkiksi WC:ssä.”<br />
Terveemmän ja nuoremman ihmisen<br />
mielestä moni itsestäänselvyys on monelle<br />
ikäihmiselle suunnattoman suuri<br />
asia. Jannican tekemä ja yksittäisen kan-
salaisjärjestön rahoittama työ on vaativaa<br />
ja raskasta, mutta samalla palkitsevaa.<br />
”Vaikka työ onkin välillä raskasta,<br />
tuntuu minusta ihanalta, kun voi nähdä<br />
potilasasiakkailla pienempiäkin muutoksia<br />
eteenpäin. Se tuntuu hyvältä.”<br />
Jaakko Ojanne<br />
Fysioterapeutti Jannica Påfs-<br />
Jakobsson työssään, joka edistää<br />
vanhuksia selviytymään<br />
arkielämässä.<br />
Text: Brita Pawli<br />
De sjukas väl i huvudstadsregionen rf<br />
Med Bibeln som vägvisare<br />
i det Heliga landet<br />
Min resa till Israel blev ett möte med<br />
religiositet, som synliggörs i böner,<br />
handling, livsstil och med historisk och<br />
arkeologisk mångfald. Genom guidens<br />
berättande levandegjordes bibliska händelser<br />
på geografiska platser nämnda i<br />
Bibeln. Att resa med Bibeln som vägvisare<br />
är att få fördjupad inblick i Gamla<br />
och Nya Testamentet och i Jesu liv och<br />
gärningar, som förts vidare via den muntliga<br />
traditionen i mer än 2000 år.<br />
Besöket till Israel inföll vid påsken,<br />
som i den judiska kalendern markerar<br />
festen Pesach – det osyrade brödets fest<br />
- som firas för att påminna judarna om<br />
uttåget och flykten från slaveriet i Egypten<br />
1200 eller 1500 f.Kr. - därom tvista<br />
de lärda. När Templet i Jerusalem gick<br />
förlorat, vid stadens förstörelse 70 e. Kr,<br />
flyttades Pesach-firandet från rikstemplet<br />
till hemmet. Vid den rituella påskmåltid,<br />
som familjen samlas till äts traditionell<br />
koshermat. Berättelser om händelser i<br />
det judiska folkets historia, såsom judarnas<br />
första påsk i Egypten, ingår i de<br />
texter som läses ur de historiska böckerna<br />
i Gamla Testamentet. Att besöka det<br />
Heliga landet och gå i Jesu fotspår är att<br />
lära känna den heliga geografin och de<br />
bibliska berättelserna i Nya testamentet<br />
ännu bättre.<br />
Den geografi, som landet Israel uppvisar<br />
på sin lilla, långsmala yta imponerar.<br />
Naturen varierar mellan skogsklädda<br />
kullar, bördiga dalar och kuster, terrasserade<br />
odlingar av fruktträd och vinrankor.<br />
I den förtorkade ökenmarken av sand och<br />
sten förtäljer bibelberättelsen att Jesus<br />
fastade. Vid Döda havet, världens saltaste<br />
hav, förvandlades Lots hustru till<br />
en saltstod. I Jordanfloden döptes Jesus<br />
och hans anhängare. Vid färskvattensjön<br />
Gennesaret, så välkänd från Nya Testamentet,<br />
samlade Jesus sina lärjungar,<br />
stillade de stormade vattnen, som han<br />
även gick på. Vi gavs tillfälle att både<br />
bekanta oss med och beundra den båt,<br />
som hittades år 1986 och som anses vara<br />
av den båttyp, som användes på sjön vid<br />
Jesu tid. Var vi än rörde oss i Galiléen<br />
blev vi påminda om Jesu liv och gärningar<br />
- var han gjorde underverk, var han<br />
botade sjuka och besatta, var han utspisade<br />
femtusen åhörare med två fiskar och<br />
fem bröd.<br />
Besöket i Jerusalem levandegjorde<br />
starkt påskens händelser – Jesus Via Do-<br />
35
<strong>Suomen</strong><br />
lorosavandring, avrättningsplatsen på<br />
den huvudskallformade kullen Golgata,<br />
den Heliga gravens kyrka där änglarna<br />
förkunnade för kvinnorna att Jesus var<br />
uppstånden. Sedan 1800-talet utpekas en<br />
annan plats som Jesus verkliga gravplats<br />
- trädgårdsgraven uthuggen i en klippa<br />
utanför stadsmuren. Nattvardsgången i<br />
trädgården vid klippgraven blev en extra<br />
stark upplevelse. Jerusalem ”den heliga<br />
och välsignade staden” och arkeologiskt<br />
känd i 4000 år, har om och om igen utsatts<br />
för våld, förstörelse och mänskligt<br />
lidande. Den ”gudomliga ordning” som<br />
låg som grund för Jerusalems grundande<br />
och tillväxt, var ursprungligen tänkt att<br />
skapa ett jordiskt paradis av harmoni och<br />
gemenskap för alla. Idag bor judar, en<br />
del djupt religiösa, andra fullständigt sekulariserade,<br />
från mer än hundra länder<br />
i staten Israel. De flesta araber i landet<br />
är muslimer och bor i egna byar. Judar,<br />
muslimer, kristna och druser har sina<br />
heliga platser – synagogor, moskéer och<br />
kyrkor – sina kulturyttringar, traditioner<br />
och klädedräkter.<br />
I dagens Jerusalem tävlar tre religiösa<br />
symboler om blickfånget - den nyskapade<br />
vita kupolen på Bokens helgedom,<br />
Klippdomens förgyllda kupol och Gravkyrkans<br />
kupol med torn från korsfararnas<br />
tid. I Bokens helgedom bevaras<br />
Qumranfynden dvs. de bokrullor, som<br />
hittades i lerkrukor i det grottrika området<br />
i Juda öken år 1947. Texten i rullorna<br />
innehåller lagtexter, bibel- och liturgiska<br />
texter samt kommentarer till Bibelns texter.<br />
De arkeologiskt värdefulla bokrullorna<br />
bedöms vara mer än 2000 år gamla.<br />
Bokrullorna har både ett symbolvärde<br />
och ett bibelforskningsvärde. De har givit<br />
judarna förnyade, konkreta bevis och<br />
därmed arkeologiskt belägg för bibelns<br />
uppgifter/sanningshalt samt en ny tro<br />
på deras rätt till det Heliga landet och<br />
Jerusalem. Bokens helgedom, vars tak<br />
arkitektoniskt efterbildar övre delen av<br />
de krukor i vilka man fann bokrullorna,<br />
anses förena modern arkeologi och nationalism.<br />
36<br />
lehti<br />
Jeriko, världens äldsta, kända bosättning med stadsliknande mur, torn<br />
och vallgrav från omkring år 7000 f.Kr.<br />
Gennesarets sjöstränder och den fruktbara slätten i nordväst var skådeplats<br />
för många händelser i Jesu liv och gärningar.<br />
Tiden efter Jesu död fram till våra<br />
dagar har varit turbulent i områdets<br />
historia. Den splittring, som historiskt<br />
präglat samexistensen mellan judar,<br />
kristna och muslimer i området, anses ha<br />
väckts av korsfararna, som ”med svärd<br />
i hand” drev ut muslimer och judar då<br />
de inledde återerövringen av de Heliga<br />
platserna i det Heliga landet år 1099. Ju<br />
mer religionerna avmytologiserats och<br />
rationaliserats har relationerna mellan<br />
judar, muslimer och kristna ytterligare<br />
försvårats, försämrats och politiserats.<br />
Kärleken till människan/främlingen och<br />
medlidande för svaga och sårbara - gemensamma<br />
hörnstenar i de tre religio-
Ingången till den Heliga gravens kyrka i Jerusalem.<br />
Utsikt över Jerusalem från Olivberget.<br />
nerna - har bytts till hatets religion där<br />
våld i ”Guds namn” ingår i dynamiken.<br />
Mycket av det som staten Israel gjort har<br />
aldrig godtagits av palestinierna eller<br />
världsamfundet. Efter sexdagarskriget<br />
år 1967 annekterade Israel östra Jerusalem.<br />
År 1980 förklarades hela Jerusalem<br />
som Israels huvudstad. Den moderna staten<br />
Israel tillkom genom ett FN-beslut<br />
år 1947. Idag vill Palestina erkännas av<br />
FN och internationellt som självständig<br />
stat med östra Jerusalem som huvudstad.<br />
Israels regering å sin sida har godkänt<br />
nya judiska bosättningar i östra Jerusalem.<br />
Att få igång de havererade fredsförhandlingarna<br />
mot en hållbar fred i detta<br />
oroliga område är en utmaning för alla<br />
inblandade.<br />
37
<strong>Suomen</strong><br />
Mauri Suurmäki vietti 65-vuotissyntymäpäiväänsä<br />
kahvila Amurin<br />
helmessä 2. päivä syyskuuta.<br />
Mukana juhlissa olivat Maurin ystävä<br />
Ulla ja Aivolisäke-potilasyhdistys Sella<br />
ry:n varapuheenjohtaja Anu Herala ja<br />
hallituksen jäsen Jori Herala sekä puheenjohtaja<br />
Sirpa Sarin.<br />
Mauri on tehnyt elämäntyönsä Takon<br />
autonkuljettajana Tampereella.<br />
Tästä työstä hän jäi eläkkeelle<br />
53-vuotiaana. Maurilla on syytä juh-<br />
38<br />
lehti<br />
laan sillä häneltä on leikattu aivokasvain<br />
kaksi kertaa, ensimmäinen<br />
leikkaus tehtiin jo vuonna 1985. Suurimpia<br />
ilonaiheita on puutarhanhoito<br />
ja yhteiset hetket Ullan kanssa.<br />
Ulla sanookin että Mauri on ”Täyden<br />
kympin mies”. Mukavaa on myös kun<br />
anoppi paistaa hänelle lättyjä, joissa on<br />
kermavaahtoa ja hilloa. Maurilla on tytär<br />
ja poika, joista hän on kovin ylpeä.<br />
Teksti: Sirpa Sarin<br />
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry<br />
Sääntömääräinen syyskokous<br />
la 5.11.2010 klo 12<br />
Kokouspaikka Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori, Jyväskylä<br />
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat.<br />
Majoittuminen Kylpylähotelli Rantasipi Laajavuori 5.-6.11.2011<br />
Lauantain 5.11. 2011 kokousohjelma:<br />
Lounas klo 11<br />
Syyskokous klo 12<br />
Iltapäiväkahvi klo 14<br />
Vertaistukikeskustelua klo 14-17<br />
Kylpylässä virkistäytyminen klo 17-19<br />
Päivällinen klo 19<br />
Illanvietto klo 20<br />
Kokouksen osallistuvien jäsenten esittäytyminen.<br />
Tervetuloa!<br />
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallitus<br />
Tiedustelut ja ilmoittautuminen yhdistyksen sihteeri Piritta Ruuska<br />
piritta.ruuska@gmail.com
Suurin osa suomalaisista<br />
kannattaa kuolinavun<br />
sallimista<br />
Jaakko Ojanne, Exitus ry:n<br />
puheenjohtaja<br />
Eutanasiayhdistyksen puheenjohtajana<br />
pohtii toisinaan omaa kutsumustaan.<br />
Peräti kymmenen vuoden ajan olen ollut<br />
aktiivisesti kannattamassa sellaista lainsäädäntöä,<br />
jolla meidänkin maahamme<br />
saataisiin laki, joka sallisi kuolinavun<br />
antamisen sitä kaipaavalle ihmiselle. Samaan<br />
aikaan voisin pitää itseäni hyvinkin<br />
elämänjanoisena ihmisenä, jolla ei ole<br />
minkäänlaista kuoleman kaipuuta. Kysymys<br />
onkin mitä suurimmassa määrin uskosta<br />
yksilön oikeuteen päättää vapaasti<br />
omasta elämästään. Se on oikeus, jota kukaan<br />
muu ei voi toiselta itselleen vaatia,<br />
vaikka tällä toisella olisi kuinka kauniit tai<br />
vahvat perusteet omalle näkemykselleen.<br />
Suurena paradoksina voikin pitää sitä<br />
tilannetta, joka suomalaisessa terveydenhuollossa<br />
tällä hetkellä vallitsee. Huolimatta<br />
erilaisista hoitotakuujärjestelmistä<br />
ja jaloista periaatteista kansalaisten tasaarvoisen<br />
kohtelun puitteissa, osa suomalaisista<br />
valitsee ravinnon ja lääkkeiden<br />
ostamisen välillä, kun rahat eivät riitä.<br />
Syömishäiriöisiä ja psyykeltään vaurioituneita<br />
ihmisiä ei kyetä tyydyttävästi hoitamaan<br />
ja auttamaan. Vanhusten hoito ja<br />
kuntouttaminen ovat jo suorastaan oma<br />
lukunsa. Suomalainen terminaalivaiheen<br />
hoidon taso ja laatu vaihtelee paikkakuntakohtaisesti<br />
erinomaisesta huonoon.<br />
Kuitenkin vallitsevassa tilanteessa sellaiset<br />
ihmiset, joiden kohtalona on kuolla<br />
hitaasti etenevään, mutta toimintakyvyttömäksi<br />
tekevään ja mahdollisesti vieläpä<br />
tuskalliseen sairauteen, on evätty kuolinapu.<br />
Niinpä itsellenikin aika ajoin tulevien<br />
yhteydenottojen perusteella voi päätellä<br />
potilaalla olevan edessään joko hitaasti<br />
hivuttavan ja persoonallisuudenkin<br />
musertavan kuolinkamppailun jälkeen<br />
elämän surkean päättymisen tai itsemurhan.<br />
Useimmat siihen kykenevät tekevät<br />
itsemurhan joko vahvoilla lääkkeillään tai<br />
niin sanotusti ”perinteisemmillä menetelmillä”.<br />
Ymmärrettävästi näin toimimalla<br />
potilas ottaa myös riskin ainoastaan vaurioittaa<br />
itseään lisää ja tekemällä loppuajastaan<br />
vielä surkeamman. Onnistuessaankin<br />
on ihmisen läheisille hyvin tuskallista<br />
löytää itsemurhan tehnyt henkilö.<br />
Sivistyneessä ja demokraattisessa<br />
yhteiskunnassa on rohjettava jatkuvasti<br />
huutamaan julki kysymys siitä, miksi<br />
näin edelleen on, vaikka 70-80 % kansalaisista<br />
kannattaa kuolinavun sallimista?<br />
Lääkärikunnastakin noin kolmannes asiaa<br />
kannattaa, vaikka eniten äänessä olevat<br />
muuta väittävät. Asian eteenpäin viemistä<br />
ajatellen saattaa olla tervettä esittää kysymys<br />
siitä, miksi suomalaiselle lääkärikunnalle<br />
kuolinavusta puhuminen on niin<br />
kovin vaikeaa.<br />
Vastauksena tässä asiassa lienee<br />
maamme väestön lukumäärä. Noin viiden<br />
miljoonan asukkaan maassa lääkärikunta<br />
edustaa osaltaan niin suppeaa<br />
ihmismäärää, että aktiivinen kuolinavun<br />
ajaminen vaatii poikkeuksellisen suurta<br />
exitus.fi<br />
siviilirohkeutta tai taloudellisesti riippumatonta<br />
asemaa. Jonkun yliopistollisen<br />
taikka alueellisen sairaalan ylilääkäri voi<br />
hyvinkin odottaa saavansa osakseen karsaita<br />
katseita ja epäilyä, jos hän ilmoittaa<br />
kannattavansa eutanasiaa. Jos tällainen<br />
lääkäri työskentelee kroonikoiden taikka<br />
vanhusten parissa, saattaa työn tekemisen<br />
jatkaminenkin olla hankalaa. Oikeastaan<br />
koko problematiikkaa kuvaa muuan<br />
1970-luvun pilakuva, jossa vanha mies<br />
istuu pyjama päällä ja haulikko sylissä<br />
sairaalan vuoteella. Hoitaja vastaa kysyvälle<br />
omaiselle, että ”joku on uskotellut<br />
hänelle, että sairaalassamme harjoitetaan<br />
eutanasiaa.”<br />
Irrationaalisen pelokkuuden ja uskomusten<br />
lisäksi esiin nousee vähän päästä<br />
väite, että lääkärit eivät halua tulla pakotetuksi<br />
antamaan kuolinapua sitä vaativille<br />
potilaille. Tämäkin väittämä ontuu, sillä ei<br />
gynekologiakaan voida vaatia hoitamaan<br />
aivokirurgista potilasta, jos kärjistetään.<br />
On toki selvää, että jos suomalaisista lääkäreistä<br />
kolmanneskin kannattaa – todennäköisesti<br />
vieläkin useampi passiivisesti<br />
hyväksyy – kuolinavun antamisen, niin<br />
riittävästi ammattiväkeä löytyy tarkoitukseen.<br />
Näiden edellä selostettujen asioiden<br />
toistamiseen kirjoittamalla, antamalla<br />
haastatteluja tai puhumalla erilaisissa<br />
tilaisuuksissa on ollut viimeisen kymmenen<br />
vuoden ajan osa omaa aktiivista<br />
toimintaani eri foorumeilla ja kansalaisjärjestöissä.<br />
Rohkenen uskoa, että jonkinlaista<br />
vaikutustakin on ollut, vaikka itse<br />
laki vielä antaakin odottaa itseään. Lienee<br />
kuitenkin niin, että loogiset perusteet alkavat<br />
tehdä ainakin nuoremmassa sukupolvessa<br />
ja toimittajakunnassa tehtävän-<br />
39
<strong>Suomen</strong><br />
sä. Jossakin vaiheessa terveydenhuollosta<br />
vastaaville viranomaisillekin käy ilmeiseksi<br />
se, mitä tulee tapahtumaan sellaisessa<br />
ikääntyvien yhteiskunnassa, jossa<br />
vapaaehtoinen poistumistie on tukossa ja<br />
ainoana arvokkaana pois pääsyn väylänä<br />
toimii itsemurha.<br />
Poikkeuksellisen ilahduttavaa oli lukea<br />
1. päivä elokuuta verkkolehti Uudesta<br />
Suomesta yleislääketieteen professori Olli-Pekka<br />
Ryynäsen kannanotto kuolinavusta.<br />
Ryynänen on toiminut vuodesta<br />
2005 alkaen Kuopion yliopistollisen keskussairaalan<br />
määräaikaisena professorina.<br />
Alun perin häntä oli haastatellut Savon<br />
Sanomat.<br />
Professori Ryynänen arvioi, että ”jo<br />
ensi vuosikymmenellä kuolemaa haluava<br />
Exitus ry perustettiin vuonna 1993 ajamaan<br />
Suomeen lakia aktiivisen kuolinavun<br />
sallimiseksi. Maahan syntyi siis kansanomaisesti<br />
kutsuttuna eutanasiayhdistys.<br />
Sitä oli harkittu ja suunniteltu pitkän<br />
aikaa, mutta vuonna1993 tuo hanke realisoitui.<br />
Merkittävänä perustajavoimana<br />
oli 17. heinäkuuta 1927 syntynyt Gwen<br />
Marttinen, jonka edustaman ruotsinkie-<br />
40<br />
lehti<br />
ihminen saa apua lääkäriltä.” Vielä hän<br />
ei pidä maatamme valmiina asian hyväksymiseen.<br />
Haastateltu lääkärikunnan<br />
edustaja tuntuu siis jakavan Exitus ry:n<br />
julkisuuteen aikaisemmin tuoman arvion<br />
kymmenen vuoden sisällä tapahtuvasta<br />
kehityksestä. Merkittävää asiassa on<br />
se, että nyt arvostettu lääkäri, joka toimi<br />
vuosina 1980-1984 lähetyslääkärinäkin<br />
Tansaniassa, on esittänyt tällaisen arvion<br />
julkisuudessa. Se edustaa valistunutta ja<br />
ennen muuta inhimillistä katsantokantaa<br />
tässä vaikeassa ja usein hyvin tunnepitoisessa<br />
kysymyksessä.<br />
Uuden <strong>Suomen</strong> keskustelupalstoilla<br />
kirjoittajat ovat olleet voittopuolisesti<br />
kuolinavun kannalla. Siitä on hyvä jatkaa.<br />
Exitus on kääntänyt USA:n Oregonissa<br />
käytössä olevan kuolinapulain, jota nyt<br />
muokataan suomalaista lakikieltä vastaavaksi.<br />
Tämä malli on tarkoitus luovuttaa<br />
suomalaisille viranomaisille ja kansanedustajille<br />
työkaluksi kuolinapulain säätämistä<br />
varten.<br />
Aika on kypsä ja kansakunnan kannatus<br />
moneen kertaan mitattu. On huomattava,<br />
että paljon suurempaakin polemiikkia<br />
herättäneitä asioita on lopulta kyetty demokraattisessalainsäädäntöelimessämme<br />
hyväksymään. Miksipä ei nyt lopulta<br />
sellaistakin asiaa, jonka lähtökohtaisesti<br />
kansalaiset tuntuvat selkeästi hyväksyvän<br />
ja jolla on laaja kannatus.<br />
Gwen Marttinen on Exituksen ensimmäinen<br />
kunniajäsen<br />
Gwen Marttinen<br />
lisen sivistyneistön näkemyksen mukaan<br />
ihminen on vapaana yksilönä oikeutettu<br />
tekemään itsenäisesti omaa elämäänsä<br />
koskevia päätöksiä. Tämän periaatteen ja<br />
näkemyksen mukaan ihmisellä on oltava<br />
parantumattomasti sairaana ja avuttomana<br />
oikeus saada apua tästä elämästä poistumiseen.<br />
Marttisen ajattelussa yhdistyvät sekä<br />
humanistinen yksilön oikeuksien kunnioittaminen<br />
että harras kristillinen vakaumus<br />
anteeksiannosta, joka suhtautuu lempeästi<br />
ihmisen haurauteen – myös haluun<br />
päättää taakaksi muodostunut elämä.<br />
Vuonna 1999, juuri ennen vuosituhannen<br />
vaihtumista syntyi joitakin näkemyksellisiä<br />
eroja yhdistyksen piirissä. Ne eivät<br />
ehkä koskeneet niinkään yhdistyksen<br />
tavoitteita kuin varsinaista yhdistystoimintaa<br />
itseään. Terveydellisistä rajoitteista<br />
huolimatta Gwen Marttisen henkinen<br />
energisyys ei ollut lainkaan rajoitettua ja<br />
niin hän erosi Exituksesta ja perusti sen<br />
kanssa samoja tavoitteita ajavan Pro Gra-<br />
tia Humana-yhdistyksen, mikä toimi aina<br />
vuoteen 2001 . Tässä vaiheessa kuitenkin<br />
todettiin yksissä tuumin, että yhtä asiaa<br />
ei tarvita ajamaan kahta yhdistystä. Pro<br />
Gratia Humana sulautui Exitukseen ja<br />
Marttinen palasi pian takaisin yhdistyksen<br />
hallitukseen.<br />
Hän on toiminut Exituksen hallituksen<br />
puheenjohtajana ja varapuheenjohtajana<br />
sekä hallituksen jäsenenä vuosina 1993-<br />
1998 ja 2002-2010.<br />
Exituksen hallitus esitti yksimielisesti<br />
Gwen Marttisen valitsemista ensimmäiseksi<br />
kunniapuheenjohtajakseen sen peräänantamattoman<br />
ja ahkeran työn johdosta,<br />
jolla hän on toiminut kuolinavun<br />
sallivan lainsäädännön aikaansaamiseksi.<br />
Häntä voidaan perustellusti pitää yksilön<br />
vapaan tahdon ja oikeuksien uutterana<br />
puolustajana. Vuosikokouksen päätös oli<br />
asiassa niinikään yksimielinen.<br />
Jaakko Ojanne
EXITUS RY<br />
KUTSU YHDISTYKSEN SYYSKOUKSEEN<br />
Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään<br />
torstaina 24.marraskuuta 2011 klo 18.00.<br />
Senioritalo Sandelsin kokoustilassa, Välskärinkatu 4 (lähellä Töölön toria).<br />
Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 8.§:ssä mainitut syyskokousasiat.<br />
Ilmoittautumiset sihteerille to 17.11. mennessä; Marjukka Lehtinen<br />
puh. 050 582 1464 tai s-postilla: marjukka.lehtinen@bastu.net<br />
Tervetuloa!<br />
Kahvi- ja voileipäkakkutarjoilu<br />
Hallitus<br />
41
<strong>Suomen</strong><br />
Vuoden 2011 pakolaisnainen on sairaanhoitaja<br />
ja ihmisoikeustyöntekijä Saido<br />
Mohamed. Hänen voi sanoa edustavan<br />
sitä myönteistä ja optimismiin kannustavaa<br />
esimerkkiä, joita kuohuva ja paikoin<br />
kaaoksessa oleva yhteinen maailmamme<br />
kaipaa. Hän saapui Suomeen 1992 yksinäisenä<br />
16-vuotiaana tyttönä Somalian<br />
sotaa pakoon. Vuonna 1997 hän aloitti<br />
sairaanhoitajan opinnot Mikkelissä ja<br />
opiskeli samalla tulkiksi. Vuonna 2001<br />
hän valmistui ja toimi Meilahdessa lasten<br />
ja nuorten sairaalassa sekä Laakson sairaalassa.<br />
Viimeiset seitsemän vuotta hän<br />
on työskennellyt Ihmisoikeusliitossa.<br />
Sekä maailmanlaajuiset ihmisoikeuskysymykset<br />
että niin meillä kuin muuallakin<br />
kansaivälistyvä sairaanhoitotilanne<br />
ovatkin suuri ja jatkuva työsarka. Tämä<br />
on nähtävissä täkäläisissäkin sairaaloissa<br />
ja terveyskeskuksissa. Avun ja hoidon<br />
saaminen edellyttää oikeastaan jo omaa<br />
taitoaan.<br />
”Suomessahan lailliset maahanmuuttajat,<br />
olivat he pakolaisia tai työperäisiä<br />
muuttajia, saavat tietysti samanlaiset terveydenhoitopalvelut<br />
kuin kantaväestö.<br />
Maahanmuuttajalla kuitenkin vain harvoin<br />
on tietoa siitä, mitä palvelua yleensä<br />
on saatavilla. Palvelua siis on, jos tietää,<br />
mitä pyytää”, Saido kertoo.<br />
Tilanne muistuttaa työelämän ulkopuolella<br />
olevien vastaavaa ongelmaa;<br />
tosin sillä erotuksella, että maahanmuuttajalla<br />
saattaa olla lisäksi vaikeuksia yhteisen<br />
kielen löytämisen suhteen.<br />
”Tietenkin eri maahanmuuttajaryhmille<br />
on tarjolla yleisinfoa, mutta se liikkuu<br />
todella hyvin yleisellä tasolla.”<br />
42<br />
lehti<br />
Ihmisyyden kunnioittaminen vastaa<br />
sairaanhoidonkin haasteisiin<br />
Kuvassa sairaanhoitaja, ihmisoikeustyöntekijä<br />
Saido Mohamed<br />
Tulkin apuakin järjestyy, mutta nämä<br />
tukitoimet kattavat yleensä vain tilanteet,<br />
jotka ovat akuutteja. Katveeseen jää paljon<br />
sellaista, joka saattaa vasta viiveellä<br />
purkautua akuutiksi vaivaksi.<br />
”Maahanmuuttajaryhmille tarvittaisiin<br />
paljon infoa siitä, miten ennaltaehkäisevä<br />
ja terveyttä ylläpitävä terveydenhoito toimii<br />
ja mistä sitä saa. Se, joka ei tällaista<br />
osaa hakea, jää heikoille. Suomalainen<br />
terveydenhoitojärjestelmä on rakennettu<br />
niin, että potilas itse hakeutuu hoitoon.”<br />
Niinpä erilaiset diapeteksen, neurologian,<br />
sydäntautien, eturauhasen syövän<br />
ja muidenkin niiden tapaisten hitaasti<br />
etenevien sairauksien ennaltaehkäiseminen<br />
ja varhainen toteaminen saattaa jäädä<br />
tekemättä. Akuutiksi vaivaksi muuttuessaan<br />
niiden hoitoennusteet huononevat<br />
ja hoitaminen on vastaavasti kalliimpaa.<br />
Seurauksena on yhteiskunnalle kuluja ja<br />
yksilölle inhimillistä kärsimystä.<br />
”Tarvitaan siis informaatiota ja sitä, että<br />
maahan tulleita ihmisiä myös opetetaan<br />
itse pärjäämään.”<br />
Saido Mohamedin sairaanhoitajaksi<br />
valmistumisesta kymmenen vuotta sitten<br />
on Suomi muuttunut ainakin pääkaupunkiseudullaan<br />
paljon monikulttuurisemmaksi.<br />
Yksinkertaisesti muualta saapunutta<br />
väkeä on runsaammin. Jatkuvasta<br />
työvoimapulasta kärsivä sairaanhoitosektori<br />
työllistää yhä runsaammin eri<br />
puolelta maailmaa saapuneita ja alalle<br />
opiskelleita ihmisiä. Mutta kuinka tämä<br />
rakennemuutos on toteutunut?<br />
”Muistan joskus alussa joutuneeni tilanteeseen,<br />
jossa joku potilas saattoi vaatia<br />
minun tilalleni suomalaista hoitajaa.<br />
Hän ei halunnut tummaihoista hoitajaa<br />
itselleen. Silloin maahanmuuttajahoitajia<br />
olikin paljon vähemmän.”<br />
Tilanteeseen on ilmeisesti tänään jo<br />
pääasiassa totuttu. Työvoiman tarve sinänsä<br />
on madaltanut kynnyksiä monin<br />
paikoin.<br />
”Eri taustaisia ammattilaisia on suomalaisissa<br />
sairaaloissa yhä enemmän ja<br />
heidät on otettu pääasiassa hyvin mukaan<br />
työyhteisöön, joskin valtakunnallisesti<br />
eroja edelleenkin löytyy. Tilastojahan ei<br />
ole olemassa, mutta eri etnisestä taustasta<br />
tulevia hoitajia ja lääkäreitä on yhä enemmän.”<br />
Kansainvälistyminen ja monikulttuurisuus<br />
eivät koske yksinomaan sairaanhoitajia<br />
ja lääkäreitä. Myös potilaskunta<br />
kansainvälistyy. Se aiheuttaa yksinomaan
kielien runsauden johdosta merkittäviä<br />
haasteita suomalaiselle sairaanhoidolle.<br />
”Tärkeimpänä avaimena ongelman<br />
ratkaisuun on se, että ammattilainen ajattelee<br />
potilasta aina ihmisenä, ei jonkin<br />
etnisen ryhmän jäsenenä. Kielivaikeusiin<br />
voidaan kehittää omia työvälineitä, mutta<br />
potilas on aina ensisijaisesti potilas.”<br />
21.–23.10.2011<br />
Helsingin Messukeskus<br />
Kaikki terveydestä alan suurtapahtumassa!<br />
Huippu Huippu luentoja, luentoja, maksutonta terveyden terveyden testausta. testausta.<br />
Uusimmat hoitomuodot ja ja liikuntalajit. Terveelliset<br />
herkut ja super super foodit. Seksuaalisuus ja terveys. terveys.<br />
Stressinhallinta, Stressinhallinta, hidastaminen ja tasapaino.<br />
Koko ohjelma samalla lipulla!<br />
Ohjelma, esiintyjät ja ilmainen messuklubi:<br />
www.terveysmessut.fi ,<br />
facebook.com/terveysmessut<br />
Liput: 14/10 ¤, kokoaikalippu 25/18 ¤.<br />
Samalla lipulla myös Kauneus-, Muoti-,<br />
Nordic Hair- ja ja Gold Silver Watch -messuille.<br />
Järjestäjä: <strong>Suomen</strong> Messut, p. 040 4503250<br />
Puolin ja toisin on siis kunnioitettava<br />
ihmisen kulttuurisidonnaisuuksia ja yksilöllisyyttä,<br />
mutta pidettävä aina johtotähtenä<br />
sitä, että kysymyksessä on ennen<br />
kaikkea apua ja hoitoa tarvitseva ihminen.<br />
”Minun oma kokemukseni on se, että<br />
ihmisiä ei koskaan voi niputtaa johonkin<br />
yleiseen kategoriaan. Olemme kaikki<br />
euron euron 4 4<br />
Hyödynnä<br />
Hyödynnä<br />
alennuksesi,<br />
alennuksesi, leikkaa... leikkaa...<br />
... kuponki talteen ja tuo messuille!<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n osasto sijaitsee 6 n 50<br />
4¤<br />
21.–23.10.2011 Helsingin Messukeskus<br />
Avoinna pe klo 10–19, la–su klo 10–18<br />
Oikeuttaa 4 euron alennukseen normaalihintaisesta<br />
aikuisen pääsylipusta (14 ¤).<br />
Tämä edun Sinulle tarjoaa<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry.<br />
ainutkertaisia yksilöitä”, Saido kiteyttää<br />
näkemyksensä sekä sairaanhoitoalan ammattilaisena<br />
että ihmisoikeuksien ajajana.<br />
Jaakko Ojanne<br />
✁<br />
43
ALUEHALLINTOVIRASTOT<br />
www.avi.fi<br />
Etelä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 020 636 1040<br />
Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu)<br />
Itä-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 020 636 1030<br />
Lounais-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 020 636 1050<br />
Länsi- ja Sisä -<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvahde 020 636 1060<br />
Pohjois-<strong>Suomen</strong> aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihe 020 636 1020<br />
Lapin aluehallintovirasto<br />
Puhelinvaihde 020 636 1010<br />
Ahvenanmaan valtionvirasto<br />
Puhelinvaihde 018 635 270<br />
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)<br />
puh. (09) 4321<br />
FIMEA<br />
Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus<br />
Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi<br />
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)<br />
puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi<br />
Terveysalan yhteystietoja<br />
Potilasvakuutuskeskus (Pvk)<br />
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28,<br />
00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö<br />
puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi<br />
Kuluttajaliitto ry<br />
puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki<br />
www.kuluttajaliitto.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasasiamiehet ry<br />
pj. Mervi Piekkari, s-posti: mervi.piekkari@netti.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Punainen Risti<br />
puh. (09) 12 931, www.redcross.fi<br />
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)<br />
puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,<br />
www.thl.fi<br />
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto<br />
puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,<br />
www.valvira.fi<br />
Tietosuojavaltuutetun toimisto<br />
puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi<br />
Tilastokeskus<br />
puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi