3 - Suomen Potilasliiton
3 - Suomen Potilasliiton
3 - Suomen Potilasliiton
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Suomen</strong><br />
Vertaistuen ja tiedon tarve kypsytti ajatuksen<br />
perustaa 16 vuotta sitten potilasyhdistys<br />
tukemaan ja jakamaan tietoa<br />
Apeced potilaille ja heidän läheisilleen.<br />
Toiminta lähti käyntiin kun Mannerheimin<br />
lastensuojeluliiton Lasten Kuntoutuskodilla<br />
oli Apeced perheille suunnattu<br />
sopeutumiskurssi. Tilaisuuteen oli kutsuttu<br />
kertomaan kokemuksistaan Arja<br />
Nurmela. Kurssilaisten ja Nurmelan yhteistyöllä<br />
yhdistys perustettiin.<br />
Apeced-oireyhtymä (APS I) on hyvin<br />
harvinainen, suomalaiseen tautiperimään<br />
kuuluva sairaus ja siksi potilaiden<br />
oli ollut aikaisemmin lähes mahdotonta<br />
tutustua sattumalta muihin apecedilaisiin.<br />
Varsinkaan kun sairaus ei välttämättä näy<br />
päällepäin - heitä ei voi kadulla tunnistaa.<br />
Apeced ry perustettiin 1995 ja puheenjohtajaksi<br />
valittiin Arja Nurmela. Hän onkin<br />
ollut toimelias puheenjohtajamme noista<br />
ajoista lähtien. Hänen ansiostaan on toiminta<br />
yhdistyksessämme ollut jatkuvaa<br />
ja edistyksellistä. Tärkeänä kannustimena<br />
on ollut halu omaan selviytymiseen<br />
ja toisista välittäminen. Molemmat ovat<br />
olleet toiminnassa tärkeitä. Kun perheessä<br />
todetaan pitkäaikaissairaus – Apeced,<br />
tavallisimmin pienellä lapsella, on tiedon<br />
puute, ahdistus sekä huoli tulevaisuudesta<br />
pysähdyttävä. Paljon stressiä tuo myös<br />
sairastuminen aikuisiällä. Potilasyhdistyksen<br />
apu yhteiskunnan tukimuotojen<br />
lisäksi on tällöin ollut enemmän kuin<br />
tervetullutta.<br />
Monien vaiheiden jälkeen ja uutteran<br />
työn tuloksena yhdistyksessämme olemme<br />
tänään tilanteessa, jossa meillä on runsaasti<br />
mahdollisuuksia parantaa ja edistää<br />
tärkeinä pitämiämme asioita. Oman potilasyhdistyksen<br />
avulla olemme pystyneet<br />
32<br />
lehti<br />
Teksti ja kuva:<br />
Tanja Salonen, Apeced ja Addison ry,<br />
hallituksen jäsen<br />
Ideoita on, tekijöistä pulaa<br />
lisäämään tukea potilaille ja heidän perheilleen<br />
niin fyysisillä, psyykkisillä kuin<br />
sosiaalisillakin alueilla. Olemme saaneet<br />
Invalidiliiton Lahden kuntoutus yksikön<br />
yhteistyökumppaniksemme järjestämään<br />
kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta<br />
lapsi- ja aikuispotilaille sekä heidän perheilleen.<br />
Tärkeä aikuispotilaiden kuntoutuksen<br />
aloitus on viime vuosien ponnistelujen<br />
tulos.<br />
Vertaistukihenkilötoimintaa on yhdistyksessä<br />
ollut aina, mutta nyt sitä on<br />
erityisen helposti saatavissa säännöllisen<br />
puhelinpäivystyksen kautta.<br />
Järjestämme kaksi kertaa vuodessa jäsentapaamisia,<br />
joihin olemme kutsuneet<br />
mm. lääketieteen asiantuntijaluennoitsijoita.<br />
Tilaisuuksissa olemme mahdollistaneet<br />
myös vertaistuen saamisen yhdessäolon<br />
ja virkistäytymisen merkeissä.<br />
Vuosien varrella yhdistyksen järjestämissä<br />
tapaamisissa ja luennoilla onkin<br />
nähty paljon jäseniämme kartuttamassa<br />
tietoaan ja tutustumassa meihin muihin<br />
”harvinaisiin”.<br />
Tavoitteenamme on ollut tiedottaa<br />
yhdistyksemme potilaiden sairauksista<br />
ja harvinaisistakin oireista yleisölle ja<br />
erityisesti hoitaville tahoille. Sitä kautta<br />
toivomme saavamme jatkossa parempaa,<br />
viivyttelemätöntä hoitoa sairaaloissa.<br />
Tästä esimerkkinä ovat viimeaikaiset yhteydenotot<br />
lääkärikoulutuksesta vastaaviin<br />
tahoihin ja sosiaali- ja terveysalan<br />
valvontavirastoon VALVIRA:an. Haluamme<br />
uusien lääkärien koulutukseen lisättävän<br />
tietoisuutta sairauksistamme ja<br />
Addison potilaiden hoidon ohjeistamista<br />
niin, että hoitovirheiltä säästyttäisiin jatkossa<br />
paremmin. Erityisesti Addisonin<br />
kriisin hoitoon liittyvää tietoa tarvitaan<br />
ja sitä pyritään entisestään parantamaan.<br />
Olemme yhdistyksenä lähettäneet tiedotteita<br />
potilasryhmästämme sairaaloihin ja<br />
hoitolaitoksiin ja olleet edustettuina tiedotus-<br />
ja koulutustilaisuuksissa. Olemme<br />
kehittäneet nettisivustomme www.<br />
apeced.org varsin edustuskelpoiseksi tiedotuskanavaksi.<br />
Kuulumme Invalidiliiton<br />
Harvinaiset- yksikköön, jonka kautta<br />
saamme äänemme vieläkin paremmin<br />
kuuluviin erilaisissa yhteyksissä.<br />
Tavoitteenamme on edesauttaa omalla<br />
panoksellamme hoitomme kehittämistä:<br />
sairauden puhkeamisen ennakointia,<br />
mahdollisuutta siirtää ja jopa välttää<br />
vaikeiden oireiden esiin tuloa. Olemme<br />
olleet useissa eri tutkimuksissa mukana<br />
antamassa sairaustietojamme ja lukematon<br />
määrä verinäytteitämme. Tällä jo<br />
vuosia jatkuneella yhteistyöllä tutkijoiden<br />
kanssa olemme saaneet mahdollisuuden<br />
tulla esiin pienenä potilasryhmänä ja<br />
samalla edesauttamassa tieteen ja tiedon<br />
lisäämistä. Parhaillaan on käynnissä useita<br />
tutkimusprojekteja, joihin toivomme<br />
osallistumistanne. Yhdistyksen jäsenpostin<br />
mukana on näistä tiedotettu ja jatkossa<br />
on tulossa lisää postia.<br />
Yhdistyksemme on alusta asti ollut<br />
avoin uusille haasteille. Aloitimme hyvin<br />
pienenä potilasyhdistyksenä, jossa edustimme<br />
harvinaista Apeced potilasryhmää.<br />
Potilaita Suomessa on noin 70. Meihin<br />
kohdistuneiden yhteydenottojen jälkeen<br />
olemme laajentuneet ajamaan kaikkien<br />
autoimmuunipolyendokrinopatia-potilaiden<br />
(APS I ja II) asiaa. Vuodesta 2005<br />
olemme olleet kaikkien Addison-potilaiden<br />
yhdistys. Vuonna 2009 yhdistyksen<br />
nimi muutettiinkin Apeced ry:stä Apeced-<br />
ja Addison ry:ksi. Yhdistys on saanut
Change language