Huntingtons chorea – en orientering - Landsforeningen Huntingtons ...

Landsforeningen mod
Huntingtons chorea
Huntingtons chorea er en sjælden sygdom, hvilket bevirker,
at den er praktisk taget ukendt i befolkningen og at sundhedsog
socialsektoren kun har begrænset kendskab til den og derfor
ofte står usikker over for patienter og familier, der har
behov for hjælp. Dette kan medvirke til at øge den usikkerhed,
isolation og frustration, der opstår i en familie, når sygdommen
bryder ud.
Landsforeningen med Huntingtons Chorea, LHC, er en sygdomsforening,
hvis formål er at yde vejledning og oplysningsvirksomhed
i forbindelse med sygdommen, at støtte de syge og familierne
og at fremme forskning vedrørende Huntingtons chorea.
Landsforeningens oplysningsvirksomhed over for medlemmerne
sker gennem medlemsbladet ”LHC-nyt” og på hjemmesiden
www.lhc.dk samt ved foredrag og møder. Endvidere
arrangeres kurser og foredrag for personalet på plejehjem og
andre dele af sundhedssektoren.
Der er dannet et ”Videncenter for HC”, bestående af neurolog,
genetiker, psykiater, praktiserende læge, socialrådgiver,
sygeplejerske og demenskoordinator. Videncentrets opgave er
at samle og videregive information om Huntingtons chorea.
Gennem LHC kan man få oplysning om hjælpemidler, adresser
på Hjælpemiddelcentraler og lignende, ligesom foreningen
formidler kontakt til socialrådgiver for eksempel ved “Center
for Små Handicapgrupper“ i København og Århus og til lægelig
og genetisk vejledning ved Afdelingen for Medicinsk Genetik.
Landsforeningen afholder sommerophold og andre arrangementer
for patienter og pårørende i den udstrækning, det er
økonomisk muligt.
LHC har oprettet en række lokalforeninger spredt over hele
landet, hvor der ligeledes holdes møder og udflugter ligesom
der ydes støtte og vejledning til familier, hvor der er behov herfor.
Endvidere findes der ungdomsgrupper i København og
Århus.
LHC-nyt
Videncenter
Lokalforeninger
29