LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

huntingtons.dk

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 0909-5128

LHC-nyt

19. årgang • December 2002 • Nr. 4

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea


2

Indhold

Boganmeldelse:

Ny ungdomsbog.................... 3

Landsindsamling 2002 ............ 4

Indkomne bidrag og gaver ........ 4

Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet!

...................... 5

HC og kørekortet................... 6

Generalforsamling 2003 ........... 7

Vejlefjord og zoneterapi ............ 8

EHA-Zürich 19.-23. september... 10

Ny lov pr. 1.10.02

§103a i Lov om social service ..... 12

En dejlig dag i Sunds –

Temadag den 2. november ........ 14

Temaer for 2002 i LHC-nyt....... 18

Forskningsdag om HC ............ 21

Nyt fra lokalgrupperne ............ 22

Kalenderen .......................... 24

HC-materialer ...................... 26

Adresser .............................. 27

LHC-nyt

Redaktion:

Mona Hansen (ansv.)

Sats og tryk:

O’mega kommunikation A/S

Oplag: 800

223062

LHC’s bestyrelse

Formand Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23

Havnøvej 38 Fax 98 57 34 96

9560 Hadsund

e-mail: merete.luttichau@image.dk

Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44

Kalørvej 84

5200 Odense V.

e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk

Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35

Mallings Gård 5

4230 Skælskør

e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk

LHC’s girokonto: 546 66 44

Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13

Tornehøj 78

3520 Farum

e-mail: hasholt@imbg.ku.dk

Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65

medlem Vestergade 114

5300 Kerteminde

e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk

LHC’s internet hjemmeside:

http://www.lhc.dk

Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts

2003. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1.

februar 2003. Indlæg sendes til:

Mona Hansen,

Brokbjergvej 4,

8752 Østbirk,

tlf. 75 78 19 60.

e-mail: lhcred@image.dk

LHC-nyt udkommer den 10. i månederne

marts, juni, september og december.

Forsidefoto: „Der blæses til samling” fra EHA-mødet i

Zürich i år.


Boganmeldelse:

Fremvisning af hjælpemidler

Ny ungdomsbog

Vi er nu blevet færdige med at oversætte

den New Zealandske ungdomsbog – og

tilpasse den til danske forhold.

Bogens danske forord

Vi takker den New Zealandske HC organisation

for at lade os bruge deres

udmærkede materiale inklusiv de flotte

tegninger. – Vi har valgt at bibeholde

alle de personlige indlæg såvel som de

faglige. Kun de steder, hvor danske forhold

adskiller sig markant, har vi ændret

i ordvalget. Det gælder især omkring

testen og forskningen.

Tak til:

lektor dr. med. Lis Hasholt, som har

forfattet og læst korrektur på afsnittene

om test og forskning i Danmark,

pædagog Else Jensen for korrekturlæsning

og generel dansk tilpasning af

den oversatte tekst,

korrespondent Mona Hansen for oversættelse

af den engelske tekst – og for at

samle trådene.

Sygekassernes Helsefond, som har finansieret

trykningen af denne bog.

Vi håber meget, at denne bog vil blive

brugt af danske unge i HC-familier – en

gruppe for hvem vi ikke før har haft en

egnet orientering.

LHC-nyt nr. 4/02

Huntington og mig

En ungdomsbog (bogens bagsidetekst)

Huntingtons chorea er en familiesygdom.

Når en i familien har den, bliver

alle andre også involveret – forældre,

bedsteforældre, onkler og tanter, sønner

og døtre. Alles liv bliver ændret.

Unge er nødt til at forholde sig til den

kendsgerning, at enten deres mor, far

eller bedsteforældre ikke er som de fleste

andre. De har en uhelbredelig, fremadskridende,

arvelig sygdom.

Denne bog handler om, hvad unge oplever

og føler. Den giver information om

HC og giver forslag til nogle strategier

til at tackle de umiddelbare og længerevarende

udfordringer. Bogen er for en

stor del baseret på unges egne oplevelser.

Nogle har netop fundet ud af at sygdommen

er i deres familie, andre overvejer

at blive testet. Nogle har allerede

mistet en forælder.

Deres historier viser, at det ikke kun

er negativt at beskæftige sig med HC.

Unge i HC familier opnår styrke og

mod. De lærer at se nutiden og fremtiden

i øjnene med kærlighed, accept,

medlidenhed og håb. Denne bog er en

vigtig guide til denne rejse for både

unge og voksne.

Bogen kan købes for kr. 40,- ved

henvendelse til Bodil Davidsen.

3


4

Landsindsamling 2002 –

Fremvisning af hjælpemidler

giro 424 2424

Landsindsamlingen har været i gang siden

24. september, og fortsætter indtil

24. december.

Der er indkommet en del bidrag. Helt

præcis er der pr. 2. november indkommet:

Kr. 16.050,- fra 44 gavegivere.

Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet

fra 2001 på 39.750,- kr. fordelt på 273

gavegivere, men der er jo et stykke vej

endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst

i lokalgrupperne) kan vi måske endda

nå rekorden fra 1997 på 53.008,- kr.

Husk at gavebidrag over 500 kr. kan

fratrækkes på selvangivelsen, og der kan

fratrækkes op til 5.000 kr. for hver person.

Ekstra girokort kan rekvireres hos formand

og kasserer. I øvrigt kan man benytte

PC-home-banking til Skælskør

Bank: 6150 1181350. Anfør venligst

’Landsindsamling’ og afsender.

Landsindsamlingen varer frem til juleaften!

Med venlig hilsen

Ove Vedelsby

Kasserer

Indkomne bidrag og gaver

i perioden 1. august-31. oktober 2002

Private gavebidrag

(46 gavegivere inkl. Landsindsamlingen) . . . . . . . . . . . kr. 16.700,00

Endvidere har Landsforeningen modtaget udbetalingen

af en arv fra et medlem på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 197.970,00

Bestyrelsen har besluttet at overføre beløbet til forskningsmidlerne.

Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag.

Bestyrelsen


Større valgfrihed

på hjemmehjælpsområdet!

Med virkning pr. 1.7.02 vedtog Folketinget

en ændring i Lov om Social Service

§75 f om større fleksibilitet omkring

de opgaver, hjemmehjælpen kan

udføre. Formålet med denne ændring

er, at hjemmehjælpsmodtagerne skal

have større valgfrihed og større indflydelse

på tilrettelæggelsen af deres eget

liv. Det er meningen, at modtageren

selv løbende kan aftale med hjemmehjælperen,

hvilke opgaver, der skal udføres,

og hvordan. Som eksempel kan

nævnes, at der kan være behov for særlig

rengøring af en stue, som normalt

ikke anvendes, men nu skal bruges i

forbindelse med en familiefest. Hvis

det er forsvarligt at slække lidt på rengøringen

de sædvanlige steder, accepteres

det nu, at hjemmehjælperen kan

gøre rent i den stue, som der normalt

ikke gøres rent i.

Ændringerne i de daglige opgaver er dog

betinget af:

1. at det er fagligt forsvarligt at bytte

om på opgaverne

2. at den nye opgave er omfattet af det

serviceniveau, som kommunen har

meldt ud

3. at opgaven kan laves indenfor den aftalte

tid.

Man kan således ikke få hjemmehjælpen

til at lave opgaver, som hjemmehjælperne

normalt ikke påtager sig f.eks. havearbejde,

indkøb o.l.

LHC-nyt nr. 4/02

Genindførelse af efterlevelsespension

I LHC-nyt nr. 2 juni 2000 blev det

omtalt, at der ikke længere kunne udbetales

pension i 3 måneder efter en ægtefælles

død. Reglen om efterlevelsespension

er nu genindført, og der vil atter

blive udbetalt pension til de pensionister,

der har mistet sin ægtefælle eller

samlever. Pengene udbetales i en periode

svarende til tre måneder fra dagen efter

dødsfaldet. Det er dog en betingelse, at

begge er pensionister. Reglen trådte i

kraft den 1. juni 2002 og har virkning

i de tilfælde, hvor dødsfaldet er indtrådt

efter den 1. januar 2002.

Bodil Davidsen

5


6

HC og kørekortet

I 1993 kørte min kone Kirsten 2 gange

sidespejlet af vores bil, da hun fejlbedømte

afstanden til carportens åbning.

Et heldigvis ubetydeligt uheld, men havde

det været afstanden til en modkørende

bil, kunne det være gået virkeligt galt,

når adskillelsen kun er en hvid stribe på

asfalten.

Det var hendes første væsentlige uheld

efter 34 års bilkørsel. 2 år tidligere var

hun stoppet som sygeplejerske pga. begyndende

symptomer på HC, og jeg

havde ikke bemærket nogen usikkerhed

ved hendes bilkørsel til da. Uheldet forskrækkede

os og bevirkede, at hun selv

blev klar over, at det var tiden at opgive

sin bilkørsel, så det gav heldigvis slet ingen

diskussion imellem os.

Som læge bliver man indimellem opsøgt

af familiemedlemmer til ældre med begyndende

demens – ikke nødvendigvis

HC-patienter – og bedt om at sørge for,

at den ældre ikke får fornyet sit kørekort,

fordi man finder hans kørsel uforsvarlig.

Det er jo en kendsgerning, at det

kan være vanskeligt for en selv at erkende,

når ens kørsel ikke længere svarer helt

til færdselslovens regler for sikker kørsel.

Det er ofte en ubehagelig opgave for

lægen, og det kan kræve stort diplomati

og naturligvis en grundig undersøgelse af

den pågældende. Undertiden må man

foreslå en prøvekørsel hos en kørelærer.

En række sygdomme som demens, apoplexifølger,

parkinson, dissemineret scle-

rose med flere er efter alt at dømme forbundet

med en øget ulykkesrisiko i trafikken

pga. forlænget reaktionstid eller

fejlreaktioner, men den konkrete risiko

er stort set ukendt, og der er kun formelle

regler for synsnedsættelse og anfaldslidelser.

Endnu vanskeligere kan det være med en

HC-patient, der kan have både psykiske

og fysiske problemer, og som tilmed oftest

er yngre, og derfor kan have svært

ved selv at erkende sine begyndende

symptomer og manglende evner som

chauffør. Det er desværre en kendsgerning,

at det kan være umuligt for en ægtefælle

eller for familien at overtale den

syge til at opgive sin bilkørsel. I den situation

må man kontakte patientens læge,

så man i fællesskab kan tale situationen

igennem, og som regel lykkes det at løse

problemet på denne måde. Er patienten

under kontrol af speciallæge eller indlagt

på sygehus, bør man bede lægerne dér tage

stilling til problemet, men i sidste ende

kan det blive nødvendigt, at sagen

drøftes med embedslægen.

I stedet for bilen kan der søges om hjælp

til en 3-hjulet knallert, så den syge stadig

selv har mulighed for at transportere

sig rundt, hvis tilstanden tillader det.

Bjørn Richard Olsen


Generalforsamling 2003

Årsmøde og generalforsamling bliver næste

år afholdt lørdag den 5. april 2003 i

Roskilde Konference- og Idrætscenter.

Der gøres opmærksom på, at forslag

fra medlemmer, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer,

i henhold til foreningens

vedtægter skal være anmeldt

skriftligt til foreningens formand inden

den 15. januar 2003 for at kunne behandles

på generalforsamlingen.

Det nærmere program for dagen vil blive

bragt i næste nummer af LHC-nyt.

På valg er:

Formand Merete Lüttichau

Ønsker ikke genvalg.

LHC-nyt nr. 2/02

Bestyrelsen og

redaktionen

ønsker alle

medlemmer

en rigtig

GLÆDELIG

JUL

og et

GODT

NYTÅR

Bestyrelsesmedlem Henning Muldager

Er villig til genvalg.

Bestyrelsesmedlem Bjørn R. Olsen

Er villig til genvalg.

Til den ledige formandspost indstiller

bestyrelsen Sven Asger Sørensen.

Efter at Erik Bertelsen har trukket sig

ud af bestyrelsen, skal der vælges et ekstra

bestyrelsesmedlem denne gang.

Bestyrelsen

7


8

Vejlefjord og zoneterapi

Det er mandag den 24. juni, jeg er på

vej til Vejlefjord. Turen dertil er foregået

med tog og bus, på vejen har jeg mødt

en masse ferie- og festivalstemte mennesker.

Jeg er på vej til sommerens store

oplevelse, på vej til at møde en masse

mennesker, som skal på ferie. Jeg kender

dem ikke, og de lider af en sygdom, jeg

heller ikke kender: Huntingtons Chorea.

På stationen i Horsens har jeg en times

ventetid og læser igen brochuren om den

sygdom, jeg om lidt skal stifte bekendtskab

med, jeg prøver at forestille mig,

hvordan de er – så kommer bussen,

som kører mig igennem et dejligt landskab

med masser af grønne marker og

blomstrende grøftekanter.

Da jeg når til Vejlefjord, bliver jeg modtaget

af Bodil og Jytte med knus, nøgle

og de få praktiske oplysninger, jeg har

brug for. Der er en hel del andre jeg får

knus af og hilser på, glade feriestemte

mennesker, som nyder at møde gode

venner fra tidligere år, mig har de ikke

set før, men jeg får knus alligevel.

Efter en kort udpakning er der eftermiddagskaffe

med snitter og kage, jeg går

rundt og hilser på alle deltagerne, de synes,

det er dejligt, at jeg vil komme.

De fleste deltagere har en hjælper med.

Har de ikke selv kunnet sørge for en, har

foreningen sørget for nogle reservehjælpere.

Det er ikke alle, der har brug for

lige meget hjælp, nogen skal have meget

hjælp andre slet ingen. På meget kort

tid finder jeg ud af, at flere reservehjæl-

pere kommer igen år efter år, de glæder

sig til samværet.

Efter kaffen er der rundvisning på Vejlefjord,

som er et center for hjerneskadede.

Det ligger i dejlige omgivelser ned til

Vejle fjord, og har i tidernes morgen været

tuberkulosesanatorium. Efter rundvisningen

går jeg en tur ned til fjorden,

nyder udsigten, parkens dejlige blomster

og stilheden.

Ved kaffen havde jeg fundet ud af, at

nogle af deltagerne havde svært ved at

drikke og spise, men den naturlige måde,

alle tog det på, gjorde, at sådan var det

bare. Mange var rygere; det kan være

farligt at ryge, når du har Huntingtons

Chorea, du ryster på hånden, derfor havde

flere deltagere nogle Storm P.-agtige

rygemaskiner, de var vel nok smarte. Et

højt rør, der fungerede som askebæger;

på kanten af det var monteret en studs,

hvor cigaretten blev sat i den ene side og

en plasticslange med mundstykke i den

anden side, værsgo at ryge!!

Efter en dejlig aftensmad var der præsentationsrunde

i Fjordstuen. Mange af deltagerne

berettede om, hvordan de havde

det nu, hvad var der sket siden sidste år.

Som den sidste i runden kunne jeg godt

se, at jeg ikke skulle komme med et længere

foredrag om zoneterapi, men at jeg

glædede mig til at stifte nærmere bekendtskab

med dem dagen efter, var jeg

ikke i tvivl om.

På det tidspunkt var jeg glad for, at det

ikke var mig, der skulle vælge, hvem der


skulle have zoneterapi, men at de selv

skulle melde sig. Der var hurtig nogle,

der meldte sig, og der var også nogle

enkelte i reserve, hvis noget skulle svipse.

Det traditionelle arrangement i denne

ferieuge er morgensamling, hvor dagens

program gennemgås og eventuelle

spørgsmål besvares. Derefter er der vandgymnastik

om formiddagen og afspænding

om eftermiddagen. Ellers var det

frit for deltagerne at gå ture, sove, snakke,

ja de kunne gøre, hvad de havde lyst

til.

Tirsdag morgen efter morgensamling

var Mogens min første klient. Jeg ved, at

han var mindst lige så spændt på det

her som jeg. Han lagde sig op på briksen

og fortalte mig om sit liv nu og før.

Pludselig siger han efter ca. 20 min. snak

og behandling: „Det er da underligt, jeg

ligger stille!!”

Jeg havde bemærket, at Mogens havde

ændret sit bevægemønster, og ventede

spændt på, at han selv opdagede det.

Mogens var den første af en række gode

oplevelser, alle meget opsatte på, at lige

netop jeg skulle få dem til at føle sig

bedre tilpas, mere afslappede, gladere.

Jeg tror på, at de 5-6 personer, jeg havde

på briksen den dag, havde glæde af det,

det var i hvert fald, hvad de gav udtryk

for.

Om aftenen var der hyggeligt samvær i

Fjordstuen, der blev sunget og fortalt

LHC-nyt nr. 4/02

historier, drillet og delt chokolade ud.

Deltagere, der for nylig havde haft fødselsdag,

ville dele deres glæde over det år

mere med os andre.

Næste morgen ved morgenbordet var

der en, som havde fødselsdag, der var

flag, gaver og sang.

Flere af dem, jeg havde behandlet dagen

før, kom af sig selv hen og fortalte mig,

hvordan de havde det, resten kom jeg

til, så vi kunne få snakket om eventuelle

eftervirkninger af zoneterapien.

Thomas’ hjælper spurgte efter en zoneterapeut

i deres område, jeg håber det

efter en del søgen er lykkedes at finde en.

Der var fællesfotografering uden for den

smukke bygning efter morgenmad. Derefter

blev jeg hentet til fortsættelsen af

en dejlig sommerferie.

På mit skrivebord på min klinik ligger

der et billede, et „efterbillede” af en glad

smilende Thomas, siddende i sin kørestol,

han sidder og smiler til mig hver

dag, det har han nu gjort i 3 måneder.

Han minder mig om, hvor lidt der skal

til for at glædes og glæde.

Der er ingen tvivl om, at jeg gerne vil

deltage, hvis jeg en anden gang skulle

blive bedt om at deltage i et sommerophold

for handicappede.

Jeg vil opfordre andre, der har lidt tid

til overs, og gerne vil glæde og glædes, til

at melde sig som hjælpere ved handicaparrangementer.

zoneterapeut

Mette Mondrup

9


10

EHA-Zürich

19.-23. september 2002

Den europæiske Huntington Sammenslutning

holder møde hvertandet år, og

i år blev mødet holdt på Boldern Kursuscenter

lidt uden for Zürich. Den

schweiziske Huntingtonforening havde

lagt et alsidigt program med mange relevante

og velforberedte indlæg, og sørgede

desuden for passende folkloristiske

og turistmæssige afbrydelser.

Vi var 51 deltagere fra 21 lande, som udover

Vesteuropa omfattede Rumænien,

Polen, Israel og Tyrkiet. Ove Vedelsby,

Henning Muldager og undertegnede repræsenterede

DK.

Neurologen, prof. Bernhard Landwehrmeier

fra Ulm, Tyskland fortalte om

samarbejdet mellem de forskellige forskningscentre

og planerne om at skabe

en europæisk forskningsgruppe i lighed

med den amerikanske Huntington Study

Group (H.S.G.). Det lyder som om, der

er stigende interesse for HC i forskerkredse

og tilsyneladende også bedre muligheder

for økonomisk støtte bl.a. fra

EU.

På initiativ af den hollandske HC-forening

afholdtes i nov. 2001 et møde i

Naarden, hvor man drøftede dannelsen

af et netværk af fagfolk omkring HC

med henblik på at få gang i flere kontrollerede

kliniske forsøg og økonomisk

støtte hertil bl.a. fra fonde, medicinselskaber

og stater, uden at man af den

grund blev afhængig af disse. Der skulle

dannes et forsøgskoordinationscenter og

et center for biostatistik.

Prof. Landwehrmeier nævnte de individuelle

forskelle på gen-forlængelsen,

hvor mere end 40 gentagelser af CAGsekvensen

betyder, at sygdommen vil

bryde ud, medens mindre end 27 gentagelser

betyder, at man går fri. Et antal

gentagelser herimellem er vanskelige at

forudsige noget sikkert om, hvilket vi

også tidligere har hørt fra Sven Asger

Sørensen. Det er heller ikke muligt med

henvisning til genlængden med sikkerhed

at udtale sig om, hvornår i livet sygdommen

vil bryde ud eller om dens

sværhedsgrad.

Da genet blev fundet i 1993 jublede alle,

og man mente/håbede, at det i løbet

af de næste 10 år ville lykkes at finde en

effektiv behandling. Sådan er det som

bekendt ikke gået.

Man arbejder nu – også på Panuminstituttet

i København – med mus, der har

fået indsat huntington-genet, og som

udvikler tydelige symptomer på sygdommen.

Afprøvningen af mulige behandlingsstoffer

er en langvarig proces,

hvor både effekt og bivirkninger skal

vurderes, men næsten hver måned rapporteres

om lovende resultater, fortalte

prof. Landwehrmeier.

Vanskelighederne ved at indkredse en

medicin mod HC belyste han ved at

omtale et arbejde, hvor man screenede


185.000 kemiske forbindelser for deres

evne til at hindre eller hæmme de kendte

klumper af det „syge” tungtopløselige

huntningtin i hjernecellerne. Kun 70

stoffer fandtes lovende og dermed egnede

til at gå videre med.

Det bliver i sidste ende nødvendigt med

kontrollerede kliniske forsøg på patienter

med HC, og man er allerede på europæisk

plan i gang med en vellykket

hvervning af de første 450 patienter i 8

lande, der gennem 3 år skal prøve stoffet

Riluzol, som allerede bruges med et

vist held ved en anden nervesygdom,

hvor forløbet har kunnet forsinkes. Dette

forsøg forventes afsluttet foråret 2004.

En paneldiskussion om, hvordan man

klarer opgaven at passe en HC-syg slægtning/ægtefælle

hjemme eller for den sags

skyld som professionel på et plejehjem

uden at køre helt ned, blev ledet af den

schweiziske genetiker og læge Suzanne

Braga suppleret af Christiane Lohkamp

fra Tyskland og Jim Pollard fra USA, alle

tre med stor personlig viden og erfaring.

Endvidere var der inviteret to HC-patienter

i forskellige stadier af sygdommen,

som bidrog med deres erfaringer og følelser.

Det blev en meget gribende og

givende diskussion, som kommenteredes

livligt fra salen.

11 råd til omsorgsgiveren:

• Oprethold et stænk af humor, men

vis respekt.

• Vær forudseende.

• Undgå folk, der vimser omkring og

giver stress.

• Accepter praktisk hjælp.

• Ring eventuelt til en ven.

• Tag et frikvarter, hør lidt musik.

• Adskil personen fra adfærden.

LHC-nyt nr. 4/02

• Accepter dine begrænsninger.

• Få alle oplysninger – tag så dine beslutninger

i dit eget tempo.

• Lev i øjeblikket. Sæt pris på dagen i

dag.

• Livet er ikke en kamp; det er en

kunst, et eventyr, en fortsat kreativ

handling.

En praktiserende læge Kathrine Furrer

fremlagde en undersøgelse af HC-udbredelsen

i den afsidesliggende bjergdal

Val Müstair i det sydøstlige Schweiz,

hvor det ældste tilfælde kunne spores tilbage

til 1870.

En skotsk hjemmesygeplejerske Marie

McGill fortalte om alle de praktiske problemer,

man mødte i hjemmeplejen i et

skotsk højlandsdistrikt og sammenlignede

dem med Val Müstair.

Under en diskussion omkring ægsortering

i forbindelse med prænatal diagnostik

nævnte en forsker, at det er lykkedes,

at lave DNA-analyse på såkaldte

„polar bodies”, der sidder udenpå det

befrugtede æg (embryon), og som består

af kromosomrester fra æg- og sædcelle.

Herved kan man undgå at fjerne

en af cellerne fra embryonets 8-cellestadie,

som man hidtil har anvendt ved

denne undersøgelse.

Sammenfattende må siges, at det var

et givende og spændende møde, hvor

ikke mindst det sociale samvær spiller

en stor rolle ved at formidle kendskab

til andre landes problemer, og her mærkede

vi især den store nysgerrighed og

interesse fra de østeuropæiske stater, der

i høj grad behøver støtte af enhver art.

Bjørn Richard Olsen

11


12

Ny lov pr. 1.10.02

§103a i Lov om social service

Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom

Der er nu mulighed for, at en person,

der har tilknytning til arbejdsmarkedet,

kan passe en nærtstående med et alvorligt

handicap/kronisk eller langvarig lidelse

i hjemmet, hvis følgende betingelser

er opfyldt:

a) hvis alternativet til pasning i hjemmet

er døgnophold uden for hjemmet,

eller at plejebehovet svarer til

et fuldtidsarbejde

b) der skal være enighed mellem parterne

om etablering af pasningsforholdet

c) kommunen vurderer, at der ikke er

afgørende hensyn, som taler imod,

at det er den pågældende person, der

passer vedkommende.

Personen ansættes af den kommune,

hvor den syge/handicappede bor. Lønnen

udgør pt. kr. 14.875 pr. måned.

Desuden betales pensionsbidrag på 12%,

hvoraf de 4% tilbageholdes i lønnen, og

kommunen betaler 8%.

Man kan blive ansat i op til 6 måneder,

som evt. kan opdeles i to perioder.

Der indgås en ansættelsesaftale mellem

personen og kommunen, hvor de nærmere

vilkår omkring ansættelsesforholdet

beskrives.

Denne lov giver således mulighed for

pasning i hjemmet af en nærtstående

person i en overgangsperiode. Der kan

f.eks. være tale om en pludselig forværring

i sygdommen, hvor man har

brug for at overveje alternative muligheder.

Ovenstående nye lov har intet

med loven om tabt arbejdsfortjeneste i

forbindelse med pasning af et handicappet/langvarigt

sygt barn (§29) eller loven

om pasning af døende (§104) at gøre.

Da loven er så ny, findes der ingen praksis

på området, men jeg vil meget gerne

informeres, hvis nogle af vore medlemmer

får støtte efter disse nye regler.

Bodil Davidsen

socialrådgiver


Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Gaver

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at

gavebidrag – i henhold til ligningslovens paragraf 8A – i et vist omfang kan fratrækkes på

selvangivelsen.

De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000

kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot

disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen

skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr.

Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse

fra skattemyndighederne – foruden medlemsantallet – afhænger af antallet af gavegivere.

Gavebrev

Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker

at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker

fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens §12 stk. 2.

Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et „Gavebrev”, hvori De forpligter Dem

til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på

ti år eller mere.

Et udkast til et „Gavebrev” kan – uforpligtende for Dem – rekvireres hos landsforeningen.

Testamente

Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del

heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen

som arving og angiver den ønskede del af arven.

Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele

beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde.

Bårebidrag

Ønskes det, at der – i stedet for blomster til en begravelse – sendes bårebidrag til Landsforeningen

mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen.

Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de

efterladte.

Støtte til forskning

Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til

forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive „forskningsmidler”

på indbetalingskortet.

Yderligere information

I folderen „Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea” finder De yderligere råd og

vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives.

LHC-nyt nr. 4/02

13


14

En dejlig dag i Sunds –

Temadag den 2. november

Lørdag den 2. november var en dejlig

efterårsdag med sol og skarp vind. Kl.

8.00 kørte vi fra vort hjem i Svenstrup

syd for Aalborg mod Sunds i det midtjyske.

Vi skulle for første gang deltage i

et møde i Landsforeningen mod Huntingtons

Chorea. Vi havde en dejlig tur

derned og glædede os over de smukke

efterårsfarver på en årstid, hvor skoven

jo falmer trindt om land!

Som nogle af de første af dagens deltagere

fandt vi aktivitetscenteret i Sunds.

De fysiske rammer for en sådan dag er

jo ikke uden betydning, og da vi som

noget af det første oplevede udsigten

fra mødestedets første sal – nærmest et

panorama over Sundssø – ja da måtte

vi jo erkende, at arrangørerne havde

haft en særdeles heldig hånd med valget.

En dejlig have med pavillon – jo rammerne

var der for en god dag!

Hvem er vi?

Vi blev gift denne sommer og har sammen

Mathias på 2 år. Lars’ far bor sammen

med Dorthe. Vi har et nært forhold

til dem begge. Det var selvfølgelig et

chok for os alle, da Lars’ far for ca. 1 1 /2

år siden fik konstateret Huntingtons

chorea i udbrud. Heldigvis er sygdom

ikke det, vi generelt har mest viden om

i livet. Det gjorde det samtidig lidt sværere,

at denne sygdom jo ikke er så

kendt, og ingen i familien kunne derfor

naturligt nok hjælpe os særlig meget i

vores søgen efter erfaring og oplysninger.

Vi har indtil videre valgt ikke at blive

testet for det arvelige gen.

Det var på Dorthes opfordring, vi kom

med til temadagen. Vi føler selvfølgelig

meget med hende og Lars’ far, og de oplever

sygdommen intenst sammen i deres

hverdag. De er meget åbne om sygdommen

og dens følger. Ingen af os er syge

nu, men vi har for længst indset vores

egen tryghed og tilfredsstillelse ved at

være meget opmærksomme på Lars’ fars

sygdomsforløb.

Det kan jo ikke undgå at påvirke os. Med

deltagelsen i mødet nærede vi desuden

håb om at kunne lære af andres erfaringer

med sygdommen til brug i vores

samvær med og støtte til Dorthe og Lars’

far. Og for at forberede os.

Måske kommer vi en dag i samme situation?

Temadagen

En sådan temadag var noget helt nyt for

os alle. Hvordan ville det være for os at

møde mennesker, vi ikke kender, på en

sådan baggrund? Hvordan ville vi selv

reagere på mødet rent instinktivt? Som

de først mødte gik vi lidt hvileløse rundt

i lokalerne. Pludselig siger en af arrangørerne

– en dame med en vogn fyldt

med service – helt spontant:

„Det er ikke forbudt at hjælpe til.” Det

var noget, der virkede på os!

Snart dukkede de øvrige mødedeltagere


op. Positivt ment: ganske almindelige

mennesker som os selv. I dagens Danmark

er det at hilse på mennesker, man

skal være sammen med, ofte reduceret til

et flygtigt vink – eller et hej! Men her

kom alle hen og gav os hånden og præsenterede

sig med et venligt smil. Vi følte

os allerede meget velkomne og som en

del af denne dag.

Bjørn R. Olsen bød velkommen på foreningens

vegne og fortalte om hensigten

med denne dag. Temaet var rettet mod

pårørende til HC-patienter, som skulle

have mulighed for at mødes og føle nærvær

med andre mennesker, uden at den

sygdomsramte eller andre risikopersoner

var til stede.

Hensigten hermed er klar for alle, der

kender sygdommen. Da vi selv er risikopersoner,

blev vi lidt i tvivl om, hvorvidt

vi kunne være en hindring for, at Dorthe

fik det optimale ud af dagen. Dette

problem løstes ved, at vi senere på dagen

blev opdelt i grupper, hvor ægtefæller/

samlever kom i en gruppe for sig.

En psykolog fortalte om de meget generelle

og naturlige reaktioner, der opstår i

forbindelse med, at familier og enkeltpersoner

stilles over for en diagnose med

en sygdom som Huntingtons chorea.

Hun lagde i denne forbindelse op til en

åben debat om reaktioner fra omverdenen,

og hvordan den enkelte selv reagerer

overfor omverdenen ved sådanne

kendsgerninger.

Vor egen familie

Ja – her har vi oplevet såvel imødekommende

og åbne reaktioner – som det stikmodsatte

med negativt fortegn. Negative

og for os ofte golde reaktioner, fornægtelser

og en afstandtagen fra vores virkelighed

– her og nu – ja, oplevelser hvor

vi koldt har mærket:

LHC-nyt nr. 4/02

Det er os, der er noget galt med!

Ikke mindst på denne baggrund var det

en stærk oplevelse, at høre andre mødedeltagere

have oplevet det samme. Har

man nogensinde selv overfor andre i en

tilsvarende situation reageret på samme

måde – med samme signaler? Forhåbentlig

ikke! En forklaring med psykologisk

baggrund om, at dette ofte skyldes

en følelse af afmagt og angst for ens

eget liv, gav stærk mening og forståelse

for os.

Vi havde mødt et menneske, der forstod

at beskrive vort indre kompas på en god

og forståelig måde.

Mødedeltagerne

Dagen blev en styrkelse af vor tro på

andre mennesker. Mange af deltagerne

havde jo aldrig mødt hinanden før – de

kendte ikke hinandens situation og baggrund

– men alligevel fortalte de meget

frit og åbent om deres endog meget private

forhold, og vi kunne igen nikke

genkendende til mange af de ord, der

blev sat på det hele. Dette gælder såvel

forholdet til den syge, som forholdet til

læger og omverdenen – en omverden

med et generelt dårligt kendskab til sygdommen.

Vi følte og nød samværet med en række

nærværende mennesker, som viste oprigtig

interesse for vores egen situation –

mennesker der for længst har fået denne

sygdomstrussel „ind under huden” i

overført betydning.

Vor fremtid

I vores alder skal vi selvfølgelig planlægge

familiens mulige størrelse. Vi vil gerne

have flere børn? Vi har derfor allerede

været til samtale med en genforsker på

sygehuset, samtidig med vi har konsulteret

egen læge. Og vi har selvfølgelig

15


også haft en snak med familie og venner.

Reaktionen har stort set været ens alle

steder – en reaktion fra mennesker der

ikke tilstrækkeligt kender alvoren i sygdommen.

Vi føler nok ikke, vi på alle

punkter har fået en rådgivning, der kan

bruges til noget.

Er dette udtryk for fakta – eller spiller

vores egen utryghed ind?

Temadagen i Sunds gav os mulighed for

at snakke med mennesker, der har prøvet

sygdommen på krop og sjæl. Det er

den bedste rådgivning og støtte vi har

fået!

Menneskers evne og vilje til erkendelse

og bearbejdelse af sorg er vidt forskellig.

At dømme efter medierne er f.eks. mange

samfundsforskere jævnligt inde på, at

vi, som årene er gået, ikke er blevet bedre

til det. Vi tør ikke! Vi vil ikke erkende,

at vort liv ikke kan være medgang hele

vejen – ja, mange ser kun sig selv.

Inden mødet var vi derfor meget spændte

på (bange for), om dagen ville blive

som „dødens forgård” med grædende

mennesker ved hinandens skuldre. Der

ville jo i bund og grund ikke være noget

forkert i at få afløb for sine følelser! Selv

følte vi ikke noget personligt behov for

det, og sådan blev det ikke.

Nej, der blev plads til at knibe en tåre –

det gjorde vi også – men der var også

plads til god hygge, samvær og god mad.

16

Vi kan ikke med ord takke tilstrækkeligt

for den dag, det blev for os, men vi kan

varmt anbefale andre at deltage i et sådant

arrangement. Det gør vi selv gerne

en anden gang.

Så skal vi tage godt mod andre.

Til slut sendes en stor tak til foreningens

ledelse for en dejlig dag – et godt arrangement

og initiativ.

Kærlig hilsen

Pernille og Lars

Dorthe

Jeg tilslutter mig Lars og Pernilles beskrivelse

af en rigtig god temadag, men jeg

vil også gerne tilføje et par linier.

Efter sådan en dag bliver mit ønske og

håb om at få etableret en lokal støttegruppe

i Nordjylland virkelig forstærket.

Derfor, kære nordjyder, vil jeg hermed

gerne opfordre jer til at kontakte mig, så

vi kan få etableret en støttegruppe, hvor

vi en gang imellem kunne snakke og

hygge os sammen i et forum, hvor alle

netop forstår hinanden.

Der skal også lyde en tak fra mig til

deltagerne og arrangørerne af temadagen

i Sunds.

Kærlig hilsen

Dorthe Bjødstrup

Rørholtvej 12

9330 Dronninglund

Tlf. 98 84 11 63

Adresseændringer

HUSK!

Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til

foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund,

tlf. 98 57 53 23, e-mail: merete.luttichau@image.dk


O’mega kommunikation A/S Østerbro 4 4200 Slagelse

Tel 58 55 00 33 Fax 58 50 00 33

www.o-mega.dk info@o-mega.dk

LHC-nyt nr. 4/02

17


18

Temaer for 2

Nr. / Side

Bestyrelsens beretning april 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 5

Boganmeldelse: Ny ungdomsbog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 3

EHA-Zürich 19.-23. september 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 10

En dejlig dag i Sunds – Temadag den 2. november . . . . . . . . . . . . . . . . 4 14

Erik Bertelsen stopper i bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 10

Fleksjob . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 8

Forskningsdag om HC den 22. februar 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 21

Fremvisning af hjælpemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 3

Fremvisning af hjælpemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 15

Generalforsamling 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 7

Generalforsamlingen lørdag den 20. april 2002 i Middelfart . . . . . . . . . 2 14

HC og kørekortet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 6

Landsindsamling 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 9

Landsindsamling 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 4

Landsindsamlingen 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 4

Lukning af Århus-afdelingen af Center for Små Handicapgrupper . . . . 1 9

Ny lov pr. 1.10.02 §103a i Lov om social service . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 12

Nyt fra formanden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 3

Nyt fra formanden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 3


002 i LHC-nyt

LHC-nyt nr. 4/02

Nr. / Side

Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 31

Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 17

Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 17

Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 22

Nyt fra socialområdet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 13

Om at forstå de adfærdsændringer, der ses hos Huntingtonpatienter . . 1 20

Præsentation af Landsforeningens bestyrelse april 2002 . . . . . . . . . . . . 2 12

Socialrådgiverens beretning på generalforsamlingen 20. april 2002 . . . . 2 9

Sommerophold på Vejlefjord 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 4

Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 5

Temadag for pårørende til HC-patienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 12

Temadag for ægtefæller og samlever til testede, raske genbærere . . . . . . 1 5

Temaer for 2002 i LHC-nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 18

Tilkendelse af invaliditetsydelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 4

Vejlefjord og zoneterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 8

Weekendseminar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 27

Weekendseminar 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 8

Årsregnskab 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 11

19


20

MIDT I LANDET

MIDT I NATUREN

- genoptræning af personer med erhvervet

hjerneskade.

- krisebehandling af pårørende og voldsofre.

- feriehøjskole for foreninger og organisationer.

- kurser i personaleudvikling, for institutioner,

organisationer og private erhverv.

VEJLEFJORD

- center for udvikling og genoptræning.

7140 Stouby

Tlf. 76 82 33 33


Forskningsdag om HC den

22. februar 2003

Så indbyder vi igen til en forskningsdag

om HC på Panum Instituttet, hvor

vi vil fortælle om forskningen omkring

HC. Der er sket meget nyt siden sidste

forskningsdag for tre år siden, både i vores

eget arbejde med HC og i udlandet.

Vi vil bl.a. fortælle, hvordan det går med

vores arbejde i laboratoriet, om vores cellemodeller,

vores forsøg på en dyremodel

for HC, test og rådgivning. Og ikke

mindst om, hvad der sker indenfor forskningen

med hensyn til behandling, selv

om der er et stykke vej endnu.

Det endelige program kommer på LHC’s

hjemmeside www.lhc.dk.

LHC-nyt nr. 4/02

i Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, København

Haderup auditoriet kl. 10-16

Da vi skal reservere lokaler og bestille frokost,

vil vi gerne vide, hvor mange der

kommer. Vi beder jer derfor udfylde og

sende nedenstående tilmeldingskupon.

Arrangementet koster 60 kr. pr. deltager

inklusiv frokost. Vi håber at se rigtig

mange af jer og også gerne familie og

venner. Vi vil bestræbe os på at gøre vores

indlæg forståeligt for alle, og man

behøver ikke at have været med til de

tidligere forskningsdage for at kunne følge

med. Der vil naturligvis også blive

mulighed for at stille spørgsmål.

Forskningsdag den 22. februar på Panum Instituttet

Jeg påtænker at deltage sammen med ______ ledsagere.

Sendes inden den 15/1 2003 til: Karen Girke, Afdeling for Medicinsk Genetik,

Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, 2200 København N.

21


N ordjylland

Se også omtale af Temadagen i Sunds for

opfordring til at deltage i det nordjyske

lokalgruppearbejde.

Å rhus

Ungdomsgruppen i Jylland

Mandag den 3. februar 2003

kl. 19.00

afholdes der ungdomsgruppemøde hos

Katrine Wilkens, Vejlegade 9 4.tv., 8000

Århus. Jeg laver aftensmaden, pris ca.

25,- kr. pr. person. Tilmelding senest

den 31. januar på telefon 86 12 33 95.

Alle er velkomne.

Katrine

V estjylland

Torsdag den 12. september

kl. 19.30

Denne dag indbød Lokalgruppe Vestjylland

til et møde med Merete Lüttichau.

Vi var omkring 25 personer mødt frem –

heraf knap halvdelen fagpersoner, som i

det daglige arbejder med personer med

HC. Som sædvanligt var det spændende

at høre, Merete fortælle om sygdommen

og de muligheder, nutiden har for behandling

og omsorg.

Der var livlig debat mellem Merete og

tilhørerne.

22

Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler

Merete Lüttichau.

Og under kaffen gik snakken – ikke

mindst på baggrund af at flokken, som

var mødt frem, var en blandet skare

(HC-syge, pårørende og fagpersoner).

En spændende aften – tak for det.

Eva Backhausen

Demenskoordinator – Herning kommune

ÅRSPROGRAM 2003:

Vores første møde næste år bliver en sommerudflugt

i juni – tid og sted kan ses i

næste nummer.

Vi ønsker alle medlemmer en rigtig glædelig

jul og et godt nytår

Else Jensen Tlf. 86 89 84 74

Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94

Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60

F yn


V estsjælland

Tirsdag den 5. november 2002

var lokalgruppen samlet hos Kirsten og

Jens Peter i Hørve. Det var på mange

måder et møde, som var anderledes. Tirsdagen

den 5. november var den dag,

hvor Karl Lüttichau blev begravet fra Visborg

kirke. Vore tanker gik til Merete og

hendes familie på Havnø. Jytte Broholm

og Kurt og flere andre nære venner og

slægtninge måtte melde fra til Lokalgruppemødet.

Forsamlingen blev dog på 9

deltagere; nogle efter at have prøvet flere

veje og omveje.

Hans-Jørgen kunne fortælle fra sin deltagelse

i Temadag for pårørende i Sunds

ved Herning. Det havde været et rigtig

godt møde, mange ting blev drøftet.

Samværet med ligestillede var værdifuldt.

Aftenen gik i øvrigt med servering af te

og kaffe med boller og æblekage. Samtalen

gik livligt, der var ikke et stille øjeblik.

Fra alle deltagere blev berettet om glæder

og sorger, besværligheder og også om

ting, der gik godt. Vi hørte om sommerens

forløb med ferier, have og blomster.

Da vi nu er i Landsindsamlingsperioden

gik „hatten” rundt til fordel for giro

4 24 24 24.

Det havde lige været Karens fødselsdag, så

der var blomster til hende. Straks meldte

Karen sig som vært ved næste møde i Lokalgruppen,

som bliver tirsdag den 28.

januar 2003 kl. 19.00.

Jens Peter

LHC-nyt nr. 4/02

Rådgivning

om pasning

og pleje

Plejehjem/institutioner og hjemmepleje

med interesse for Huntingtons

chorea kan få besøg af

Merete Lüttichau med henblik

på rådgivning om pasning og pleje

af HC-patienter.

Rådgivning for plejehjem, som er

medlem af Landsforeningen, ydes

uden beregning – bortset fra 500,kr.

pr. besøg, der altid opkræves til

delvis dækning af konsulentens

transportudgifter. Nærmere aftale

træffes med

sygeplejerske

Merete Lüttichau

Havnø, 9560 Hadsund

Tlf. 98 57 53 23

23


24

Kalenderen

Dato Aktivitet Sted

Januar

28. Lokalgruppemøde Vestsjælland

Februar

3. Ungdomsgruppemøde Jylland

22. Forskningsdag Panum Instituttet

April

5. Generalforsamling Roskilde

Juni

uge 26 Sommerferieophold Vejlefjord

November

14.-16. Weekendseminar Vejlefjord

besøg

www.sbbank.dk

Tlf. 70 13 60 70


LHC-nyt nr. 4/02

25


26

HC-materialer

Videofilm

Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk.

Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk.

Hannes arv - Lokal TV Fyn.

Du store verden - DR TV 1.

Sommerferie Vejlefjord 1992.

Indslag fra TV-syd om HC.

Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm.

Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi.

Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender

sig til plejepersonale. Spilletid 1 time.

Bøger

„I risiko” af Eva Husum Schmidt.

Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse

med Huntingtons chorea.

„Vi har Huntingtons chorea i familien” af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen.

Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC.

Pris pr. eksemplar 25,00 kr.

Huntingtons og mig – en ungdomsbog” af Alison Grey oversat til dansk af Mona

Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier.

Pris pr. eksemplar 40,00 kr.

Pjecer

Huntingtons chorea – en orientering” af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen.

Huntingtons chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.

Huntingtons chorea – social vejledning” af socialrådgiver Bodil Davidsen.

Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece.

For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr.

Andet

Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea

Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder.

Informationsfolder.

Personligt kort.

Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38,

9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23.


Lokalgrupper

Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf. 98 31 82 79

Spergelvej 19, 9270 Klarup

Århus Erik Bertelsen Tlf. 86 22 77 35

Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup

Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95

i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C

Vestjylland Else Jensen Tlf. 86 89 84 74

Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry

Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf. 66 14 92 81

Henrik Krogh Jensen

Chr. IX’s Vej 21, 5230 Odense M

Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03

Vejlefjord sommerophold

Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03

e-mail: jbroholm@image.dk

Fremvisning af hjælpemidler

Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20

Elmkær 6, 4534 Hørve

Afdeling for Medicinsk Genetik

Sven Asger Sørensen Tlf. 35 32 78 16

Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax 33 39 33 73

Center for Små Handicapgrupper

København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20

Sct. Annæ Passage, 1260 København K

Konsulent vedr. pasning og pleje

Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23

Havnøvej 38, 9560 Hadsund

Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52

3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer.

e-mail: msdk@get2net.dk

Psykologer der samarbejder med LHC

Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86

Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning

Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11

Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13)

Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65

Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17)

LHC-nyt nr. 4/02

Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2003

27

More magazines by this user
Similar magazines