LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

10 EHA-Zürich 19.-23. september 2002 Den europæiske Huntington Sammenslutning holder møde hvertandet år, og i år blev mødet holdt på Boldern Kursuscenter lidt uden for Zürich. Den schweiziske Huntingtonforening havde lagt et alsidigt program med mange relevante og velforberedte indlæg, og sørgede desuden for passende folkloristiske og turistmæssige afbrydelser. Vi var 51 deltagere fra 21 lande, som udover Vesteuropa omfattede Rumænien, Polen, Israel og Tyrkiet. Ove Vedelsby, Henning Muldager og undertegnede repræsenterede DK. Neurologen, prof. Bernhard Landwehrmeier fra Ulm, Tyskland fortalte om samarbejdet mellem de forskellige forskningscentre og planerne om at skabe en europæisk forskningsgruppe i lighed med den amerikanske Huntington Study Group (H.S.G.). Det lyder som om, der er stigende interesse for HC i forskerkredse og tilsyneladende også bedre muligheder for økonomisk støtte bl.a. fra EU. På initiativ af den hollandske HC-forening afholdtes i nov. 2001 et møde i Naarden, hvor man drøftede dannelsen af et netværk af fagfolk omkring HC med henblik på at få gang i flere kontrollerede kliniske forsøg og økonomisk støtte hertil bl.a. fra fonde, medicinselskaber og stater, uden at man af den grund blev afhængig af disse. Der skulle dannes et forsøgskoordinationscenter og et center for biostatistik. Prof. Landwehrmeier nævnte de individuelle forskelle på gen-forlængelsen, hvor mere end 40 gentagelser af CAGsekvensen betyder, at sygdommen vil bryde ud, medens mindre end 27 gentagelser betyder, at man går fri. Et antal gentagelser herimellem er vanskelige at forudsige noget sikkert om, hvilket vi også tidligere har hørt fra Sven Asger Sørensen. Det er heller ikke muligt med henvisning til genlængden med sikkerhed at udtale sig om, hvornår i livet sygdommen vil bryde ud eller om dens sværhedsgrad. Da genet blev fundet i 1993 jublede alle, og man mente/håbede, at det i løbet af de næste 10 år ville lykkes at finde en effektiv behandling. Sådan er det som bekendt ikke gået. Man arbejder nu – også på Panuminstituttet i København – med mus, der har fået indsat huntington-genet, og som udvikler tydelige symptomer på sygdommen. Afprøvningen af mulige behandlingsstoffer er en langvarig proces, hvor både effekt og bivirkninger skal vurderes, men næsten hver måned rapporteres om lovende resultater, fortalte prof. Landwehrmeier. Vanskelighederne ved at indkredse en medicin mod HC belyste han ved at omtale et arbejde, hvor man screenede
185.000 kemiske forbindelser for deres evne til at hindre eller hæmme de kendte klumper af det „syge” tungtopløselige huntningtin i hjernecellerne. Kun 70 stoffer fandtes lovende og dermed egnede til at gå videre med. Det bliver i sidste ende nødvendigt med kontrollerede kliniske forsøg på patienter med HC, og man er allerede på europæisk plan i gang med en vellykket hvervning af de første 450 patienter i 8 lande, der gennem 3 år skal prøve stoffet Riluzol, som allerede bruges med et vist held ved en anden nervesygdom, hvor forløbet har kunnet forsinkes. Dette forsøg forventes afsluttet foråret 2004. En paneldiskussion om, hvordan man klarer opgaven at passe en HC-syg slægtning/ægtefælle hjemme eller for den sags skyld som professionel på et plejehjem uden at køre helt ned, blev ledet af den schweiziske genetiker og læge Suzanne Braga suppleret af Christiane Lohkamp fra Tyskland og Jim Pollard fra USA, alle tre med stor personlig viden og erfaring. Endvidere var der inviteret to HC-patienter i forskellige stadier af sygdommen, som bidrog med deres erfaringer og følelser. Det blev en meget gribende og givende diskussion, som kommenteredes livligt fra salen. 11 råd til omsorgsgiveren: • Oprethold et stænk af humor, men vis respekt. • Vær forudseende. • Undgå folk, der vimser omkring og giver stress. • Accepter praktisk hjælp. • Ring eventuelt til en ven. • Tag et frikvarter, hør lidt musik. • Adskil personen fra adfærden. <strong>LHC</strong>-<strong>nyt</strong> nr. 4/02 • Accepter dine begrænsninger. • Få alle oplysninger – tag så dine beslutninger i dit eget tempo. • Lev i øjeblikket. Sæt pris på dagen i dag. • Livet er ikke en kamp; det er en kunst, et eventyr, en fortsat kreativ handling. En praktiserende læge Kathrine Furrer fremlagde en undersøgelse af HC-udbredelsen i den afsidesliggende bjergdal Val Müstair i det sydøstlige Schweiz, hvor det ældste tilfælde kunne spores tilbage til 1870. En skotsk hjemmesygeplejerske Marie McGill fortalte om alle de praktiske problemer, man mødte i hjemmeplejen i et skotsk højlandsdistrikt og sammenlignede dem med Val Müstair. Under en diskussion omkring ægsortering i forbindelse med prænatal diagnostik nævnte en forsker, at det er lykkedes, at lave DNA-analyse på såkaldte „polar bodies”, der sidder udenpå det befrugtede æg (embryon), og som består af kromosomrester fra æg- og sædcelle. Herved kan man undgå at fjerne en af cellerne fra embryonets 8-cellestadie, som man hidtil har anvendt ved denne undersøgelse. Sammenfattende må siges, at det var et givende og spændende møde, hvor ikke mindst det sociale samvær spiller en stor rolle ved at formidle kendskab til andre landes problemer, og her mærkede vi især den store nysgerrighed og interesse fra de østeuropæiske stater, der i høj grad behøver støtte af enhver art. Bjørn Richard Olsen 11
Page 1 and 2: ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang
Page 3 and 4: Boganmeldelse: Fremvisning af hjæl
Page 5 and 6: Større valgfrihed på hjemmehjælp
Page 7 and 8: Generalforsamling 2003 Årsmøde og
Page 9: skulle have zoneterapi, men at de s
Page 13 and 14: Støt Landsforeningen mod Huntingto
Page 15 and 16: op. Positivt ment: ganske almindeli
Page 17 and 18: O’mega kommunikation A/S Østerbr
Page 19 and 20: 002 i LHC-nyt LHC-nyt nr. 4/02 Nr.
Page 21 and 22: Forskningsdag om HC den 22. februar
Page 23 and 24: V estsjælland Tirsdag den 5. novem
Page 25 and 26: LHC-nyt nr. 4/02 25
Page 27: Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?