Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
14<br />
Pig<strong>en</strong> var ked af det, og blev spurgt,<br />
hvorfor? Hun havde 3 valgmuligheder for<br />
at udtrykke sig eller ”andet”. Valgte pig<strong>en</strong><br />
kortet ”andet” kunne man bladre videre,<br />
hvor der ig<strong>en</strong> var 3 valgmuligheder eller<br />
”andet”. Kortet i nederste v<strong>en</strong>stre hjørne<br />
”andet” indikere at hun vil have andre valgmuligheder.<br />
Pig<strong>en</strong>s bog var bygget op i<br />
sektioner <strong>med</strong> mad, sindstilstand osv.<br />
Her udover havde Israel videofilmet <strong>en</strong><br />
Rettpige der stavede til sit navn. Dette ved<br />
at udpege bogstaverne i navnet blandt<br />
mange andre.<br />
Til sidst havde Israel et eksempel på<br />
<strong>en</strong> pige der havde skrevet et brev til sine<br />
forældre i skol<strong>en</strong>. Dette var dog ikke videodokum<strong>en</strong>teret.<br />
Brevet er efterfølg<strong>en</strong>de<br />
oversat <strong>fra</strong> arabisk til <strong>en</strong>gelsk. (se billede)<br />
Jeg m<strong>en</strong>er det er vigtigt at se mulighederne<br />
og tro på pigerne, m<strong>en</strong> samtidig<br />
være kritiske og sørge for at oversætte,<br />
ikke overfortolke eller fejlfortolke pigerne.<br />
Ikke at det er tilfældet ved ov<strong>en</strong>stå<strong>en</strong>de.<br />
Der er ing<strong>en</strong> tvivl om at Rettpiger kan træffe<br />
Deres valg selv, også selv om de ikke kan<br />
bevæge andet <strong>en</strong>d deres øjne. Dette kræver<br />
selvfølgelig <strong>en</strong> <strong>stor</strong> indsats via undervisning<br />
og stimulering og hjælpemidler.<br />
Israel fortalte at d<strong>en</strong> <strong>en</strong>e af pigerne på 19<br />
år i de sidste 3½ år havde haft <strong>en</strong> hjælper<br />
<strong>med</strong> sig i skole for at assistere <strong>med</strong> kommunikation.<br />
Blandt andet for at forberede<br />
materialet til at kommunikere <strong>med</strong>, oversætte<br />
og for at integrere pig<strong>en</strong> i klass<strong>en</strong>.<br />
Det er vigtigt <strong>med</strong> et tæt samarbejde<br />
mellem pig<strong>en</strong>s forældre, skol<strong>en</strong> og pig<strong>en</strong>s<br />
tætte netværk. Når man introducerer<br />
nyt materiale skal det trænes i ca. 3 til 6<br />
måneder. Der skal arbejdes ca. 3 gange<br />
om dag<strong>en</strong> i ca. 5 dage før man tager fat<br />
på et nyt niveau.<br />
Israel har lavet <strong>en</strong> undersøgelse, der<br />
viser, at der på <strong>en</strong> 6 timers undervisningsdag<br />
kun er 40 minutters effektiv undervisningstid.<br />
H<strong>en</strong>rik <strong>fra</strong> Dansk Rett C<strong>en</strong>ter fortalte<br />
hvor vigtigt samarbejdet <strong>med</strong> forældr<strong>en</strong>e<br />
er og det i sidste <strong>en</strong>de er dem der styrer<br />
pigernes fremtid. Danmark har svært ved at<br />
løfte tunge opgaver og dokum<strong>en</strong>tere disse<br />
og de største udfordringer i Danmark er:<br />
• At dele vid<strong>en</strong> om Rett pati<strong>en</strong>ternes resurser<br />
og udviklingsmuligheder.<br />
• Terapeuter er nødt til at finde de rigtige<br />
metoder for konstant at skabe og udvikle<br />
de motoriske færdigheder.<br />
• Dele vid<strong>en</strong> og strukturere systemet så<br />
det er nemmere at dele informationer og<br />
etablere lokale og deciplinerede netværk.<br />
• Professionelle skal være mere ambitiøse<br />
og være nøjagtige vedrør<strong>en</strong>de evalueringer,<br />
mål og delmål, m<strong>en</strong>inger og<br />
metoder.<br />
• Opfatte og anse Rett pati<strong>en</strong>ter for hele<br />
tid<strong>en</strong> at have mulighed for motorisk<br />
udvikling.<br />
En ing<strong>en</strong>iør <strong>fra</strong> Canada viste et apparat lavet<br />
til øj<strong>en</strong>udpegning. Han ville ikke komme<br />
nærmere ind på detaljerne om hvordan<br />
det fungerede (det m<strong>en</strong>te han vi alligevel<br />
ikke kunne forstå) m<strong>en</strong> valgte i stedet at<br />
vise os eksempler på hvordan apparatet<br />
kunne bruges.<br />
En Rett pige havde fået apparatet på.<br />
Man hængte så 3 billeder op og satte pig<strong>en</strong><br />
foran, for at se hvilket af billederne pig<strong>en</strong><br />
var mest interesseret i. På de tre billeder var<br />
der, <strong>en</strong> hund, Michael Jackson, og ing<strong>en</strong>iør<strong>en</strong><br />
selv. Apparatet registrerede der hvor<br />
pig<strong>en</strong>s øjne kiggede mest. Hund<strong>en</strong> var<br />
næst<strong>en</strong> helt forsvundet af prikker. Michael<br />
Jackson var ikke helt uinteressant og til<br />
sidst <strong>med</strong> 3 prikker kom billede af ing<strong>en</strong>iør<strong>en</strong>.<br />
Han måtte <strong>med</strong> et smil på læb<strong>en</strong><br />
konkludere at pig<strong>en</strong> ikke fandt ham særlig<br />
interessant.<br />
Efterfølg<strong>en</strong>de viste han <strong>en</strong> videofilm<br />
<strong>med</strong> <strong>en</strong> Rettpige der <strong>med</strong> øj<strong>en</strong>udpegningsapparatet<br />
kunne aktivere <strong>en</strong> maskine,<br />
som så kastede <strong>en</strong> bold af sted. Rettpi-<br />
g<strong>en</strong>s lille hund drønede herefter bold<strong>en</strong>.<br />
Samtidig kunne apparatet registrere hvad<br />
pig<strong>en</strong>s øjne fulgte. I første forsøg fik pig<strong>en</strong><br />
maskin<strong>en</strong> til at kaste bold<strong>en</strong> og man kunne<br />
se, at hun fulgte hund<strong>en</strong>, der løb efter<br />
bold<strong>en</strong>, og pænt kom tilbage og lagde<br />
bold<strong>en</strong> op i maskin<strong>en</strong> ig<strong>en</strong>. And<strong>en</strong> gang<br />
røg bold<strong>en</strong> ud i <strong>en</strong> mørk gang og hund<strong>en</strong><br />
efter. Rettpig<strong>en</strong> sad i lang tid og kiggede<br />
ud i d<strong>en</strong>ne her mørke gang og v<strong>en</strong>tede<br />
på at hund<strong>en</strong> skulle komme tilbage. Da<br />
d<strong>en</strong> efter et stykke tid viste sig ig<strong>en</strong>, i<br />
fuldt firspring, fulgte pig<strong>en</strong>s øjne hund<strong>en</strong><br />
hele vej<strong>en</strong> <strong>fra</strong> gang<strong>en</strong> og over til maskin<strong>en</strong>.<br />
FANTASTISK, at <strong>en</strong> pige der kun kan<br />
bevæge øjne kan spille bold <strong>med</strong> sin hund.<br />
(www.canassist.ca)<br />
Therapeutic managem<strong>en</strong>t af bla. ingegerd<br />
<strong>en</strong>gerström og G. larsson <strong>fra</strong> sverige,<br />
J. Cunningham <strong>fra</strong> Uk, meir lotan<br />
<strong>fra</strong> israel, osv. /ib<strong>en</strong><br />
Andreas Rett har slået fast at musik og<br />
musikterapi er et nødv<strong>en</strong>digt behov for<br />
pati<strong>en</strong>ter <strong>med</strong> Rett syndrom. Der blev vist<br />
<strong>en</strong> video <strong>med</strong> eksempler på musikterapi.<br />
Arbejder man <strong>med</strong> kropsbevægelse allerede<br />
når børn<strong>en</strong>e er små, er der mulighed<br />
for at undgå fremtidige motoriske problemer.<br />
Musikk<strong>en</strong> i d<strong>en</strong> viste video er skrevet<br />
specielt til formålet og samm<strong>en</strong>sat <strong>med</strong><br />
bevægelse. Dette kan hjælpe på konc<strong>en</strong>tration<strong>en</strong><br />
og kan afhjælpe stereotypi. Man<br />
må desværre erk<strong>en</strong>de at musikk<strong>en</strong> tit bliver<br />
nedprioriteret på trods af d<strong>en</strong> glæde d<strong>en</strong><br />
altid bringer.<br />
Der var et oplæg <strong>fra</strong> St Margarets skol<strong>en</strong><br />
i England. Forstander<strong>en</strong> fortalte om<br />
skol<strong>en</strong> g<strong>en</strong>erelt, der har specialiseret sig<br />
i specifikke lærestrategier, der inkluderer<br />
alle sanser, herunder smag, lugte, følelse<br />
og hørelse. Ved at stimulere og vække alle<br />
sanserne er det muligt at kunne give Rett<br />
eleverne indlæring. Hver elev har sin eg<strong>en</strong><br />
individuelle lærerplan. Børn<strong>en</strong>e undervises<br />
i grupper og 1 til 1. Børn kan være på skol<strong>en</strong><br />
i alder<strong>en</strong> <strong>fra</strong> 5 til 19 år. D<strong>en</strong> er tilpasset<br />
børn<strong>en</strong>e og ikke omv<strong>en</strong>dt. Skol<strong>en</strong> er meget<br />
åb<strong>en</strong> over for at dele vid<strong>en</strong>, og har publiceret<br />
materiale om skol<strong>en</strong> og ombygning<strong>en</strong><br />
heraf, hvilket tog 11 år. St Margarets skol<strong>en</strong><br />
er afhængig af velgør<strong>en</strong>hed. Forstander<strong>en</strong><br />
fortale <strong>en</strong>dvidere at Rettpiger er i stand til<br />
Landsfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> Rett Syndrom