Her - Landsforeningen Rett Syndrom

nr. 4 · december 2010 · 22. årgang 

ISSN 1901-1717 

A

annoncesalg 

og grafisk tilrettelæggelse: 

Dansk Blad Service ApS 

Vestergade 11 A · Postboks 16 

5540 Ullerslev 

Telefon 70 70 12 25 

E-mail: info@danskbladservcie.dk 

– hvortil alle spørgsmål vedr. 

annoncer bedes rettet. 

Læs lidt om, hvad din støtte 

går til på side 38 i bladet. 

redaktion 

Bent Sewohl 

Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1 

2660 Brøndby Strand 

Tlf. 21 21 31 23 

E-mail: rettnyt@rett.dk 

Tekst til bladet: 

Hvis du ønsker noget bragt i 

rett nyt, skal du sende det til 

redaktionen. 

deadlines 2010 

Blad nr. 1 11. februar 

Blad nr. 2 20. maj 

Blad nr. 3 16. september 

Blad nr. 4 9. november 

forside 

Silje 

Foto: Trine og Martin 

Kære alle rett nyt læsere! 

redaktionen 

Jytte Bieber sendte mig en meget glædelig mail den 9. november 2010, RYD 

FORSIDEN, der er afsat 6 mill. på finansloven 2011, til at fortsætte Center for 

Rettsyndrom. (se forsiden). Hvilken herlig mail, "jeg er så glad", skriver hun. 

Det kan jeg da godt forstå, for det blev jeg også – Men jeg ville også blive glad, hvis 

I forældre tog jer sammen til at skrive i rett nyt. Bladet går dødt den dag bestyrelsen 

ikke har mere at skrive om. I det tilfælde mister vi kr. 79.000,- årligt. Det vil så gå ud 

over tilskuddene til vores arrangementer. Tænk lige over det og fat pennen. 

Ellers må I alle have en god jul og et bragende godt nytår, med håbet om et travlt 

redaktør-job i 2011. 

På genkig 

”den gamle redaktør” 

Bent Sewohl 

2 Redaktionen ❦ Læser deadline 

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender 

5 6 millioner årligt til Center for Rett syndrom 

5 Årets julegaveidé 

7 Europæisk Rett konference i Edinburgh 

indhold 

8 Klinisk praktiske højdepunkter fra europæisk konference om Rett syndrom 

13 DUKH har fået ny hjemmeside og nye lokaler 

13 ...fra forældre til forældre... 

15 20 spørgsmål til Nikoline Nielsen 

17 Temadag på Hotel Munkebjerg 

18 Silje fik sin ønskehest 

21 Center for Rett syndrom ❦ Fødselsdagshilsner 

23 Stemningsbilleder fra festaften på Pinenhus 

27 Kampen mod loft over tabt arbejdsfortjeneste 

29 Sjældne Diagnoser 

31 Vera Zvonareva – verdenranglistens nr. 2 i tennis 

31 Priser for medlemskab af Landsforeningen Rett Syndrom 

33 Udlånsmaterialer 

34 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører 

35 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste

nyt fra 

bestyrelsen 

Kære medlem 

Så er året ved at gå på hæld, og det er tid 

til at se tilbage på det vi har opnået og 

planlægge det vi gerne vil opnå, næste 

år. Som I kunne læse i sidste nr. af Rett 

Nyt, har vi haft repræsentanter i både 

Edinburgh, Oslo, og til LEVs og Sjældne 

Diagnosers repræsentantskabsmøder, dels 

for at bidrage med de erfaringer vi har og 

dels for at opbygge relationer til de øvrige 

foreninger i ind og udland. Vi har desuden 

lige afholdt en Temadag på Hotel Munkebjerg 

(se indlæg i bladet). CD projektet har 

vi valgt at afslutte og nøjes med at lave en 

sang (se indlæg). 

Næste år kommer der også til at ske en 

masse spændende ting; Det første vi skal 

have på plads er næste års weekendkursus, 

og dernæst en Temadag i foråret, som vi 

gerne modtager input til. Arbejdet med 

stiftelsen af Rett Fonden og beskrivelse af 

formålsparagraffen er næsten på plads og 

vi er klar til at tage fat på dette spændende 

projekt næste år. 

19. februar 

Bestyrelsesmøde Rett Foreningen 

28. februar 

Sjældne Dagen 

Landsforeningen Rett Syndrom 

Det altoverskyggende 

og mest interessante 

bliver opbygningen 

af Center for 

Rett Syndrom, som jo 

blev permanentgjort ved 

Finanslovsaftalen 2011. Det 

bliver utroligt spændende at 

følge, og vi i bestyrelsen vil gerne 

ønske alle på Rett centeret tillykke 

og takke for det arbejde de har udført 

i forbindelse med ansøgningen om permanentgørelsen, 

vi ser frem til et fremtidigt 

godt samarbejde. 

Slutteligt vil jeg gerne takke for den fine 

modtagelse jeg har fået i mit første år som 

bestyrelsesmedlem, det gør det meget 

nemmere at blive en del af teamet. 

På bestyrelsens vegne og med ønsket om 

en glædelig jul og et RETT godt nytår. 

18.-19. marts 

Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde – Tåstrup 

April / maj 2010 

Temadag om Rett Syndrom 

Martin Jagd Nielsen 

aktivitetskalender 

2011 

3

6 millioner 

årligt til Center for Rett syndrom 

Tillykke til alle danske familier 

med et barn med Rett syndrom 

og tillykke til Center for Rett 

Syndrom 

Vi har netop fået besked om at Dansk 

Center for Rett Syndrom er kommet på 

finansloven med 6 mio. kr./år!! Det er helt 

utrolig dejligt, at politikkerne har fået øje på 

Som nævnt 

tidligere har 

vi arbejdet på at 

få lavet en CD med 

vores egne numre på. 

Jeg har søgt adskillige fonde, 

men har desværre fået afslag fra 

alle. For at få afsluttet dette projekt 

har vi valgt at få lavet den ene sang (Silent 

Angel) færdig til download. 

Det vil sige, at der fra den 1. december 

er mulighed for at downloade denne sang 

for det beskedne beløb af 20 kr. 

Jeg vil samtidig lave en ”musikvideo” 

i form af et slideshow og lægge den på 

YouTube. Hvis I har nogle gode billeder af 

nogle smilende og glade Rett piger eller 

dreng og I har det ok med, at det bliver 

lagt på YouTube, så må I meget gerne 

sende dem til mig på martin@rett.dk. 


en så sjælden diagnose som Rett Syndrom 

og har lyttet til vores ønsker. Det er virkelig 

fantastisk at opleve, at de drømme vi har 

haft og det vi har arbejdet for og håbet på – 

men nok ikke helt turde tro på, er lykkedes. 

Det er bare så stort og giver ny energi til at 

arbejde videre med andre projekter – for 

der er jo stadig nok at tage fat på… 

Vi skylder Jytte Bieber og alle de andre 

gæve kvinder på Center for Rett Syndrom 

Jeg håber, at mange af søskende børnene 

vil ”promovere” den i skolen via 

deres arbejde med YouTube, samt at vi 

som forældre vil formidle den til vores net- 

en stor tak for deres kæmpe indsats i arbejdet 

på at få bevilliget midler til centret til 

gavn for alle danske patienter med Rett 

Syndrom og deres familier. Vi glæder os til 

at se hvad fremtiden bringer og ser frem til 

et fortsat godt samarbejde. 

På bestyrelsens vegne 

Susanne Sindt 

værk, så de 

på den måde 

kan være med til 

at støtte os. 

Slutteligt har Jan og 

jeg på vores tur til den Europæiske 

konference i Edinburgh 

skabt nogle kontakter til Rett foreninger 

i England, Holland, Irland, Italien og 

Frankrig, som jeg også vil forsøge at få til 

at bruge sangen. Vores nordiske foreninger 

har vi også god kontakt til, så der vil 

også være en mulighed for at dem til at 

distribuere den rundt. 

Formålet med dette tiltag er at få 

spredt kendskabet til Rett Syndrom, via 

et moderne medie, og på en helt ny måde. 

Vi har brug for dette bredere kendskab, 

når vi bl.a. skal søge midler til kommende 

arrangementer, forskning, feriebolig etc. 

5

Europæisk Rett konference i 

Hvert år deltager vi fra 

bestyrelsen i den europæiske 

Rett konference, som i år foregik 

i Edinburghs smukke landskab. 

Vi deltager sammen med Rett 

Centeret og Jan og jeg skulle 

rejse med Kathrine, da Jytte og 

Kirstine var taget derover om 

torsdagen. 

Fredag den 6. oktober mødtes vi så i lufthavnen 

med lidt forskellige forventninger; 

Kathrine havde udpeget sig nogle spændende 

foredrag som hun glædede sig til, 

Jan havde været med et par gange tidligere 

og kendte til niveauet af de faglige indslag 

så glædede sig til at hilse på de øvrige 

landes repræsentanter, og jeg var med for 

første gang og var bare spændt på det hele. 

Efter at være blevet underholdt af en politistyrke, 

der trænede bombehunde, ved 

at en af betjentene sad på en bænk ved 

siden af os med sprængstof i lommerne, 

landede vi i Edinburgh. Vi tog alle direkte 

ud på konferencen og nåede at overvære 

de sidste to foredrag. 

Allerede nu forstod jeg, hvad Jan mente 

med det faglige niveau og så på engelsk af 

forskere og fagfolk fra alle mulige lande, 

så ikke alle talte tydeligt engelsk, men vi 

fik da lidt ud af det. Kathrine tog billeder 

af mange af deres slideshows, for vi kunne 

ikke nå at tage notater. 

Fredag aften var vi i foreningen vært ved 

en middag for Rett Centeret, så vi gik en 

tur rundt i Edinburghs gader for at finde 

en restaurant. Det var en god afslutning på 

en lang og inspirerende dag, vi glædede 

os alle til lørdagens mange input, men var 

også trætte efter en lang dag. 

Lørdag tog vi samlet af sted til konferencen, 

som er delt i to, en for fagfolk og 

forskere og en for forældre, fysioterapeuter, 

pædagoger og andre interesserede. 

Vi hørte en del oplæg i den session der 


Edinburgh 

var for forældre, dem vi bed mest mærke 

i var om ernæring (hvilke vitaminer, der er 

vigtige), kommunikation (bl.a. en orientering 

om brug af en Tobii Communicator, et 

eksempel på hvor dygtige pigerne er til at 

fokusere på præcis det de skal, og meget 

andet), og et om fysioterapi, Kathrine tog 

som nævnt billeder af mange af disse slides, 

så hvis nogle ønsker en uddybning 

af oplæggene, kan I evt. kontakte hende. 

Efter min mening var det bedste oplæg 

fra Monica Coenraads, som selv er mor, 

men som har stiftet RSRT (Rett Syndrome 

Research Trust), som støtter forskellige 

forskningsprojekter. Hun gav en grundig 

forklaring på de forskellige projekter de 

støttede og præsenterede det så selv Jan 

og jeg forstod det. Jeg har lagt et link ind 

på hjemmesiden under video, hvor I kan se 

et lignende foredrag med hende, det vil jeg 

anbefale at I bruger lidt tid på. 

Omkring middags tid lørdag var det tid 

til møde i den europæiske Rett-forening 

(www.rse.com) under ledelse af Præsiden 

Gerard Nguyen. 

Formålet med den europæiske forening 

er, at få udbredt Rett Syndrom i hele Europa 

og at udbygge og etablere organisationer 

lokalt i hvert land. Dette har været en succes 

i stort set alle lande undtagen Rusland. Her 

er foreningslivet mere eller mindre ikke eksisterende 

grundet lovgivning, hvorfor man 

fra europæisk side forsøge at hjælpe med 

dette. Det er planlagt, at næste europæiske 

konference skal foregå i Kasan, hvilket vi 

ikke var helt enige i, men det er dog ikke 

helt på plads endnu. Et af de mest interessante 

tiltag man har gjort for at få fokus på 

Rett Syndrom i Rusland er en aftale med 

Vera Zvonareva, som er blevet ”gudmor” 

for vores europæiske forening. Det vil sige, 

at vi må bruge hendes navn, billeder og 

henvise til hendes hjemmeside (se billede 

og hendes hjemmeside www.zvonareva.ru). 

Til orientering forsøger jeg at udnytte dette 

og arbejder på en velgørenhedsmatch mod 

Caroline Wozniacki, men i skrivende stund 

har jeg ikke hørt fra Carolines manager 

endnu, men jeg rykker ivrigt !! 

Øvrige punkter der blev drøftet på 

mødet var manglende betaling af kontingent, 

hvilket ikke mange lande havde fået 

gjort. Det fik en fra Irland til at spørge, hvad 

de havde sat sig af mål sidste år og om disse 

mål var blevet opnået. Det havde Nguyen 

lidt svær ved at besvare, han forsikrede dog 

om at vi ved at arbejde fælles om dette 

europæiske projekt på sigt ville blive lige 

så stærk en organisation som den amerikanske. 

Vi var lidt skeptiske alle sammen, 

da vi alle sad der som frivillige undtagen 

englænderne som havde 4 fuldtids ansatte. 

Vi foreslog, at vi skulle ansætte en til to 

personer for at arbejde videre med de tiltag 

og visioner de havde i foreningen, hvilket 

han ville tage til efterretning. 

Resten af lørdagen gik med flere foredrag 

og sluttede med en reception og en 

gallamiddag. 

Det var en meget interessant oplevelse, 

dels at høre alle foredragene, men også at 

skabe et netværk blandt andre Rett organisationer. 

Specielt vores hollandske venner 

er meget inspirerende, de havde skaffet 

en del penge til deres fond gennem, velgørenhedsløb, 

gåture, cykling og andre 

påfund. Det gav os en masse idéer, som vi 

kan arbejde videre med i bestyrelsen eller 

måske vores nystiftede fond, så vi den vej 

igennem kan skabe mere opmærksomhed 

omkring Rett syndrom og samtidig skaffe 

flere penge til vores medlemmer. 

Jan og Martin 

7

8 

Klinisk praktiske højdepunkter fra 

europæisk 

2nd European Conference on 

Rett Syndrome i Edinburgh 

7.-10. oktober 2010 bød på 

mange spændende indlæg 

og erfaringsudvekslinger set 

fra mit perspektiv. De indlæg, 

jeg har valgt at referere her, 

har jeg selv inddelt under de 

fremhævede overskrifter. 

Paneldiskussion under konferencen. 

Tidlig udvikling: 

Både en australsk og en østrisk gruppe 

ved henholdsvis Jenny Downs og Maria 

Essl præsenterede studier af den tidlige 

udvikling i de første 6 levemåneder og frem 

til diagnosen Rett syndrom stilles. Begge 

slår fast, at der selv i den tilsyneladende 

normale spædbarnsperiode er subtile tegn 

på, at barnet har Rett syndrom. Disse tegn 

er dog ikke tydelige nok til, at forældre eller 

fagpersoner kan fremskynde udredning 

eller stille diagnosen tidligere. Man kan 

derimod bruge denne viden til at udvikle 

bedre diagnosekriterier, og når diagnosen 

er stillet at anerkende forældrenes evt. tidlige 

bekymringer. 

Fysisk funktion: 

Australierne Jenny Downs og Kitty Foley 

præsenterede to studier, som beskriver 

udviklingen i funktionsniveau over en treårig 

periode hos en gruppe piger og kvinder 

med Rett syndrom i alder fra 8 til 23 år. Det 

ene studie forholder sig til håndfunktion i 

en gruppe med 72 inkluderede. Det andet 

studie handler om grovmotorisk funktionsniveau 

i en gruppe med 70 inkluderede. Af 

de 70 piger og kvinder med Rett syndrom 

kan 73,8 % sidde uden støtte, 42,7% kan 

gå uden støtte og 32% kan stå uden støtte. 

Både for grovmotorik og håndfunktion viser 

studierne, at i hver af de testede funktioner 

er funktionsniveauet det samme for mellem 

60% og 70% 3 år efter. Lavere funktionsniveau 

3 år efter ses hos mellem 23% 

og 28% for de enkelte funktioner. Højere 

funktionsniveau findes hos mellem 4% og 

17% 3 år efter. 

Under overskriften fysioterapi ved Rett 

syndrom præsenteredes to meget forskellige 

eksempler på fysioterapeutisk tilgang 

til Rett syndrom fra henholdsvis Storbritannien 

og Italien. Ingen af disse indlæg kom 

dog med konkrete behandlingsanvisninger 

eller ideer. Den engelske fysioterapeut, 

Gilly Martin, anbefalede helhedsorienteret 

fysioterapi som tænkes ind i hverdagen 

hele livet, så terapien er vævet ind i alle 

sammenhænge. 

Helt i tråd med den helhedsorienterede 

tilgang præsenterede den israelske fysioterapeut, 

Meir Lotan, 6 casestudier om fysioterapeutisk 

intervention ved skoliose hos 

personer med Rett syndrom. Med en meget 

Landsforeningen Rett Syndrom

konference 

intensiv indsats er det lykkedes enten at 

rette begyndende skoliose op eller bremse 

skolioseudviklingen. Indsatsen består af 

aktive elementer, hvor pigen skal gå og 

stå mindst to timer hver dag og derudover 

arbejde modsat af skoliosen og bruge ligevægtsreaktioner 

så længe hun orker at være 

aktiv, kun afløst af passive asymmetriske 

positioner, hvor der overkorrigeres i modsat 

retning af skoliosen. Denne vekselvirkning 

skal anvendes hele døgnet, så alle omsorgspersoner 

skal i praksis lære at anvende den. 

Seneste nyt om skoliose ved Rett syndrom 

er et studie med formålet at undersøge 

sensoriske stimulis indflydelse på skoliosen 

ved at give proprioceptiv stimulation til hver 

side af kroppen og evaluere reaktionerne. 

Resultaterne af studiet viser en tydelig sammenhæng 

mellem graden af reaktion og 

skoliosens retning. 


Oralmotorik og ernæring: 

Om spisevanskeligheder præsenterede 

franske Catherine Senez sit studie af 221 

piger med Rett syndrom. Studiet viser, at 

overaktiv brækrefleks, hoste og fejlsynkning 

til de øvre luftveje er almindeligt ved Rett 

syndrom, mens fejlsynkning med aspiration 

til lungerne er meget sjælden. Fejlsynkning 

og aspiration kan forebygges i almindelig 

siddestilling med bøjede hofter og knæ, 

støtte under fødder og albuer samt tilbagetrukket 

hage. De primære årsager til 

at nægte at spise er: smerte, ingen sult 

og overaktiv brækrefleks. Den overaktive 

brækrefleks kan normaliseres med desensibilisering 

i form af kortvarig, håndfast 

mundmassage gentaget 7 gange om dagen 

i 7 måneder. Desensibilisering virker, fordi 

alle sensoriske organer over tid tilvænnes 

til kontinuerlige eller hyppigt gentagne 

Forebyggende position for at 

undgå aspiration under spisning. 

om Rett syndrom 

stimuli. Efter en sådan desensibilisering 

vil de fleste opleve lettere og hurtigere 

spisesituationer med større lyst til flere forskellige 

madvarer. 

Irène Benigni også fra Frankrig fulgte 

op med et indlæg om ernæring, hvor hun 

påpegede, at på trods af ernæring er et 

af de vigtigste indsatsområder ved Rett 

syndrom og en daglig udfordring for familierne, 

så bliver den ofte negligeret. Tidlig 

identificering af problemerne og tidlig 

tværfaglig indsats er vigtig. Energibehovet 

er ofte øget ved Rett syndrom. Kendte 

forklaringer på øget energibehov er øget 

muskeltonus, stereotypier, helingsperioder 

f.eks. efter operation eller ved tryksår, infektionstilstande 

og hyperventilation. Nedsat 

energibehov ses ved lav muskeltonus og 

stillesiddende livsstil. Reflux (tilbageløb af 

mavesyre til spiserøret) og forstoppelse er 

hyppige problemer, som kan påvirke ernæringstilstanden 

negativt. Reflux er formentlig 

underdiagnostiseret. I et fransk studie 

fra 2008 var 22 % af piger med Rett diagnosticeret 

og i behandling for reflux, mens 

yderligere 28% havde symptomer på reflux 

uden at være i behandling. Symptomerne 

kan være bøvsen, gylpning, opkast og/eller 

kvalme. Andre tegn kan være hoste under 

og efter måltider, rigelig slimproduktion 

fra halsen, luftvejsinfektioner, astma, søvnproblemer, 

rigeligt mundvand og savlen, 

irriteret mundhule, tænderskæren, smerter 

og lav blodprocent. Ingen af disse tegn kan 

alene føre til en refluxdiagnose, men antallet 

og frekvensen af observerede tegn kan 

give vigtige informationer til udredningen. 

9

Fra Meir Lotans indlæg om skoliosebehandling. Hjælpemidler kan komme i vejen for naturlig kommunikation. 

Det kan hjælpe at indtage siddende stilling 

efter måltider, hæve hovedet i liggende 

stilling og forebygge rygskævhed. Derudover 

kan mavesækkens tømning faciliteres 

ved at øge tiden mellem måltider, 

tilpasse madens konsistens til tyggeevnen, 

forebygge og behandle forstoppelse samt 

bruge løstsiddende tøj om maven. Endelig 

er der behandlingsmuligheder med medicin 

eller operativt indgreb. Forstoppelse 

kan nedsætte appetitten ved at øge trykket 

inde i maven, forværre reflux og være 

smertefuld. For at forebygge forstoppelse 

anbefales fysisk aktivitet, stående stilling, 

tilstrækkeligt væskeindtag, tilstrækkeligt 

fiberindtag. Der anbefales frugt og grønt 

dagligt, suppe med blendede grøntsager 

dagligt og bælgfrugter(ærter, bønner eller 

linser) mindst 2 gange ugentligt. Derudover 

kan bruges mavemassage og medicin i 

forebyggelsen. En god ernæringsstatus 

og minimalt fordøjelsesbesvær vil forbedre 

generelt helbred, social deltagelse og livskvalitet 

for personer med Rett syndrom. 

Kommunikation: 

Talepædagog, Helen Cockerill, også fra England 

kom med et indlæg, hvor hun stillede 

spørgsmålstegn ved, om kommunikative 

hjælpemidler altid er en hjælp. Ved kommunikation 

med øjnene skelner hun mellem 

simpel øjenudpegning med fokuseret blik på 

et objekt og øjenudpegning med fokuseret 

blikskift mellem en kommunikationspartner 

og et objekt. Førstnævte er potentielt en 

kommunikativ handling men afhængig af 

fortolkning som sådan, mens sidstnævnte 


mere sikkert er en intentionel kommunikativ 

handling. Hun beskrev også forskellige 

niveauer for at træffe valg. Individet kan 

markere sine præferencer ved at acceptere 

eller afvise muligheder, som det præsenteres 

for en af gangen. Eller der kan vælges aktivt 

mellem to eller flere muligheder af gangen. 

Hendes holdning er, at kommunikative hjælpemidler 

sommetider kan komme i vejen 

for de mest værdifulde sociale processer i 

kommunikationen. 

Cristina L. Martins fra Portugal præsenterede 

et arbejde fra USA om kognitiv vurdering 

af patienter med Rett Syndrom ved 

brug af eye tracking technology. Det drejer 

sig om øjenudpegning på en computer, der 

registrerer brugerens øjenbevægelser og 

giver mulighed for at aktivere computeren 

med øjnene alene. Det præsenterede studie 

viser, at det ikke er tilfældigt, hvor personer 

med Rett syndrom rettet blikket hen, og 

man kan stole på, at deres øjenudpegning 

er intentionel og ikke tilfældig. Øjenudpegning 

og eye tracking tilbyder os altså et 

værdifuldt vindue af muligheder, der giver 

håb for endelig at opnå en bedre forståelse 

af de kognitive funktioner ved Rett syndrom. 

Kliniske erfaringer: 

Den engelske børnelæge, Hillary Cass, præsenterede 

sine betragtninger efter 25 år i 

et tværfagligt specialiseret Rett center, der 

startede i 1992 med fysioterapeut, ergoterapeut, 

talepædagog, musikterapeut og børnelæge 

tilknyttet. En forældrestøttegruppe 

var også med fra start. Siden 1992 har der 

været 300 patienter til udredning på centret. 

Formålet er at give en tværfaglig udredning 

med henblik på at besvare spørgsmål fra 

forældre og henvisende fagfolk, primært i 

forhold til terapeutiske emner. Ofte deltager 

lokale terapeuter ved undersøgelsen 

sammen med forældrene. Spørgsmål om 

anfald fylder meget i forskellige udgaver, der 

betegnes som epileptiske anfald, dystoniske 

spasmer, hyperventilation, vejrhold, absencer, 

autonome anfald eller ALTE (Acute Life 

Threatening Episodes). Sidstnævnte bliver 

ofte antaget at have epileptisk eller autonom 

baggrund, men det er erfaringen, at de også 

kan tilskrives dystoni. Knoglesundhed og 

adfærdsproblematikker er også centrale. 

Fremadrettet efterlyser Hillary Cass mere 

forskning i optimal behandling af dystoni, 

knogleskørhed, hyperventilation og forskellige 

adfærdsprofiler ved Rett syndrom. 

Børnelæge, Sarojini Budden, fra USA talte 

om det udvidede kliniske billede ved Rett 

Syndrom i kølvandet på udredningen af de 

genetiske mutationer. Desuden understregede 

hun, at der skal undersøges grundigt 

for reflux, galdesten og knoglebrud, hvis en 

person med Rett syndrom ændrer adfærd, 

skriger mere og/eller pludselig mister færdigheder. 

Hun repeterede, at de ofte forstår 

mere end de kan give udtryk for, så det er 

vigtigt at tale meget til dem, og at der er 

mulighed for at lære nye færdigheder. Flere 

ældre kvinder med Rett findes at lide af 

depression og kan have gavn af medicinsk 

behandling. 

Kathrine Fuglsang, fysioterapeut 

Center for Rett syndrom 

11

DUKH har fået ny hjemmeside og nye lokaler 

Et par nyheder fra vores eget univers. 

Vi er flyttet og har samtidigt 

fået en ny hjemmeside 

Som du måske har set, har vi i DUKH fået 

nyt design på vores hjemmeside. Ellers så 

gå ind og se den nye hjemmeside. Når 

vi har valgt at ændre på hjemmesiden, 

er det fordi, vi har ønsket at give vores 

netrådgivninger (spørgsmål fra borgere - 

som vi svarer via vores hjemmesiden) en 

mere fremtrædende placering. Det skal 

ikke være nogen hemmelighed, at intentionen 

med vores netrådgivninger er, at vi 

ønsker at "genbruge" nogle af de mange 

rådgivninger, som vi giver i DUKH. Vi lægger 

spørgsmål og svar på hjemmesiden, 

fordi vi tror og håber, at andre kan bruge 

svarene i forhold til deres egen sitaution 

og problemstilling. 

RSS-feed – abonnementsordning 

Få besked når der er nye netsvar 

På vores nye hjemmeside har vi lavet et 

såkaldt RSS-feed. Et RSS-feed er en abon- 

Microlax / Movicol 

Vores datter Freja, som nu er 18 år gammel, 

har igennem rigtig mange år lidt af 

forstoppelse. Vi har i alle årene hjulpet 

Freja med Microlax for at komme af med 

afføringen, og det har været en sej kamp 

både for Freja – og ikke mindst for forældrene. 

Det har givet Freja store maveproblemer 

og ikke mindst forstyrret hendes nattesøvn, 

fordi maven har drillet. Men nu 

har vi fået en løsning på problemet. Efter 

en samtale med Cathrine Fuglsang (fys) 

fra Kennedy-instituttet fik vi anbefalet at 

give Freja Movicol. 

Det har vi nu givet hende i 3 uger, og 

vi har fået en ny pige. Tak til Cathrine for 

det gode råd. Hun er på toilettet hver 


nementsordning, hvor du automatisk får 

besked, når der er nye netsvar. Du kan 

vælge at abonnere på alle netrådgivninger, 

men du kan også vælge en enkelt kategori. 

Hvis du f.eks. er interesseret i netsvar om 

kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, 

så kan du abonnere på kun den kategori. 

Eller flere. Klik på dette link for at se mulighederne 

for RSS-feed på dukh.dk: RSSsiden.Hvis 

du ønsker at vide mere omkring 

opsætning af RSS-feed, kan du finde yderligere 

information i denne lille vejledning: 

Vejledning RSS, eller du kan kontakte mig 

på thomas.holberg@dukh.dk. 

Hvis du er sagsbehandler, kan du 

også have glæde af netrådgiveren 

Som sagsbehandler kan du også have glæde 

af netrådgiveren. Rådgivning i DUKH er 

reserveret for borgere undtagen i sager 

med store samarbejdsproblemer (hvor 

du stadig som sagsbehandler er meget 

velkommen til at kontakte os). Så du kan 

ikke selv skrive til netrådgiveren. Men vi er 

dag og har ingen problemer med luft og 

rumlen i maven. I starten ville Freja ikke 

drikke den saft, hvor Movicolen var blevet 

opløst i, men nu har hun vænnet sig til 

smagen. Freja vejer 37 kg og vi giver hende 

½ brev i saften om morgenen. Det er nok 

til at holde maven i orden. Hold da op en 

lettelse det er både for Freja og for os. 

Blot til orientering hvis andre døjer med 

lignende problemer. 

Husk at Kennedy-instituttet har en utrolig 

ekspertice som de gerne deler med os. 

Med venlig hilsen 

Anne Weismark Jensen 

overbeviste om, at du alligevel kan bruge 

de svar, vi giver. Vi kommer rundt i mange 

forskellige kroge af lovgivningen. Og du får 

her viden på samme måde, som du selv har 

brug for det: Nemlig som svar på konkrete 

spørgsmål fra borgere. 

Giv os din mening 

om vores nye hjemmeside 

Vi vil meget gerne høre din mening om 

vores nye hjemmeside, og vi vil gerne vide, 

om du kan bruge vores netsvar i forhold til 

din egen situation. Derfor har vi lavet en 

evaluering på vores hjemmeside. Hjælp 

os og udfyld spørgeskemaet på 8 små 

spørgsmål. Det tager max. 5 minutter, og 

du hjælper os til at skabe noget indhold, 

som du og andre kan bruge til noget. 

OBS - ny adresse 

På falderebet skal vi også lige oplyse om, 

at vi er flyttet fra Banegårdspladsen i Kolding. 

Vores nye adresse er Jupitervej 1, 

6000 Kolding. 

… fra forældre 

… til forældre 

13

Nikoline Nielsen 

1) Dit navn? 

Nikoline Nielsen. 

2) Hvornår blev du født? 

26. december 1994. 

3) Hvor bor du? 

I Munkebo på Fyn sammen med min far, mor og to brødre. 

4) Hvad hedder din mor og far? 

De hedder Lene og Klaus. 

5) Har du søskende – hvem? 

Ja, Andreas på 14 og Magnus på 9. 

6) Har du bedsteforældre? 

Ja, mormor og morfar bor ca. 20 km fra os, de bor nu i et lille 

hus efter de er flyttet fra gården. Jeg kan også godt lide at 

besøge dem i det nye hus. Farmor og farfar bor ca. 3 km fra 

os, om sommeren bor de i sommerhus og det er lidt længere 

væk. Jeg kan også godt lide at besøge dem begge steder. 

7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? 

Jeg bor også på ”Lunden” som er et aflastningssted for børn 

og voksne. Der bor jeg en weekend om måneden og en dag 

om ugen. Jeg tilbringer også nogle weekender sammen med 

Life Tour, der kører vi med bus fra min skole og ud til nogle 

feriesteder, hvor vi bor i weekenden eller i ferierne. Vi har en 

weekendtur hver måned og så er vi på to ugers sommerferie, 

en uges efterårsferie og en uges vinterferie. 

8) Kan du gå selv? 

Ja, jeg går næsten altid selv. Jeg har også en kørestol, som 

min far og mor af og til mener jeg skal køres i. Andre gange 

nyder jeg også, at blive kørt, når de andre skal gå. 

9) Har du epilepsi? 

Nej, jeg har ikke epilepsi. 

10) Din beskæftigelse? 

Jeg er skoleelev på Nørrebjergskolen ved Odense og går i 

10. klasse. 

11) Går du til noget i fritiden? 

Jeg går til ridning en gang om ugen sammen med min far, 

og jeg kan rigtigt godt lide at ride i skoven. Så kan jeg også 

godt lide at være til træning ved fysioterapeut sammen 

med mor. Udflugterne med Life Tour nyder jeg også særligt 

meget. Vi er tit ude at bade, ved stranden og endda på Tenerife 

og på skiferie har vi været. 

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? 

Jeg elsker at være sammen med min familie, snakke om de 

ting som jeg foretager mig og vise billeder fra mine oplevelser. 

Jeg kan også godt lide at følge med i, hvad de andre 

laver, hvordan maden bliver lavet og nyder udsigten fra mit 


værelse. På mit værelse, er jeg nærmest afhængig af, selv at 

vælge musik. Jeg har fire CD-er at vælge imellem og når jeg 

trykker på CD-en spiller den musik jeg har valgt. 

13) Hvad kan gøre dig glad? 

Jeg bliver ekstra glad når mor henter mig på skolen efter 

en weekend på ”Lunden”. Men er generelt glad for at være 

sammen med andre mennesker som viser en gensidig interesse. 

14) Hvad kan gøre dig vred? 

Hvis der ikke er nogen som forstår, hvad jeg vil, bliver jeg frustreret 

og vred. Nogen gange hjælper det og de forstår mig 

lidt bedre. 

15) Hvad er din yndlingsmusik? 

Lige nu høre jeg Abba sangene fra Mamma Mia, Gasolin, 

Zididada og så er der også de gamle fra Åh Abe serien og 

Povl Kjøller som jeg stadig er meget vild med. 

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? 

Jeg ser ikke så meget fjernsyn for tiden og der er ikke nogen 

rigtige favoritter. Mine gamle VHS film med Bamse og Kylling 

er heller ikke rigtig interessant mere. Det er dog sjovt hvis vi, 

en gang imellem, kan se nogen YouTube klip med Bamse og 

Kylling. Jeg kan til gengæld godt lide at se flotte tegnefilm i 

biografen, hvor der er fuld knald på alle effekterne. 

17) Har du et kæledyr? 

Nej. 

18) Hvad er din livret? 

Jeg spiser næsten det hele, det skal bare være veltilberedt. 

Jeg kan også rigtigt godt lide at komme på Mc Donalds. 

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? 

Mest af alt, elsker jeg at være på badeferie. Ved synet af en 

flyvemaskine får jeg næsten kuldegysninger af glæde, for jeg 

ved jo, hvad der plejer at byde sig efter en flyvetur. 

20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? 

Ja. 

15

TemaDag på Hotel Munkebjerg 

Der var tilmeldt hele 12 forældrepar til dette 

arrangement, som primært skulle gå ud på 

at slappe af og hygge sig, men også for at få 

udvekslet erfaringer. Vi startede med kaffe 

og kage og en præsentation af hvert par. 

Her fortalte hver enkelt hvilke erfaringer, 

de havde haft med Rett Syndrom gennem 

årene. På denne måde kunne vi finde ud 

af, hvem man eventuelt skulle snakke med 

i løbet af dagen. 

Jeg havde på forhånd delt alle ind i 

forskellige grupper, for at vi kunne blive 

spredt. I disse grupper lavede vi lidt gruppeopgaver, 

så vi havde et udgangspunkt 

for erfaringsudvekslingen samt nogle gode 

idéer til os i bestyrelsen. 

HjælpEMidlER: 

• Ridestol(Lemco) 

• Baby jogger 

• Pace Blade (Computer øjenudpegning) 

• Ganger / NF Walker 

• Trampolin 

• Løbebånd 

• Satmåler (puls/ilt måler) 

• Samtaleanlæg 

• Formstøbt kørestol (forebyggelse 

af scoliose) 

• Sofacykel 

• Håndskinner 

• Cykel 

• Mini Roll talk (talecomputer) 

• Ståstativ (Buffalo) 


Det havde nok ikke været nødvendigt 

med punkter til dette gruppearbejde, for 

snakken gik lystigt og vi overskred tiden 

med godt 1 time, så vores næste punkt på 

dagsordenen blev udskudt. 

Dette punkt havde været en overraskelse 

indtil gruppearbejdet var overstået. Det 

viste sig, at det faldt i god jord hos alle. Vi 

skulle nemlig igennem en lille times ZUMBA 

undervisning og det var rigtig sjovt (se billeder). 

Vi var nogle, som var rigtig gode til 

det, og andre der var mere øvede :o) 

Efter denne time med bøj og stræk og 

hofte(skred)-vrik, var det en tur i bad og 

slappe lidt af. Vi var blevet opgraderet mht. 

vores værelser, så det betød, at vi alle havde 

idéER Til BESTyRElSEn 

• Velgørenhedskoncert i SD 

regi 

• Velgørenhedsarrangementer 

indenfor: 

• Løb 

• Golf 

• Fodbold (FCK støtter brysterne, 

måske ville en anden 

klub støtte Rett Syndrom) 

• Cykling 

• Tennis 

TERApiER/TRæninG: 

• Kranio Sakral Terapi (forebyggelse 

af scoliose) 

• Hjemmeundervisning 

• Ridefysioterapi 

• Svømning 

• Ergoterapi i hjemmet 

• Menustrationssmerter 

fået større værelser og et par stykker havde 

endda fået bryllupssuiter (en skam vi ikke 

nåede at være på værelset ret længe). 

Vi indtog en dejlig 3 retters menu, hvorefter 

baren kaldte. Her var vi stort set alene 

nede og snakken gik igen lystigt. Aftenen 

sluttede af på casinoet og for nogles vedkommende 

en gang natmad på værelset. 

Søndag morgen sluttede vi af med et kæmpe 

morgenbord med alt hvad hjertet begærede. 

Vi har fået rigtig mange gode tilbagemeldinger 

på dette arrangement og vil helt 

sikkert gentage det næste år. 

Med venlig hilsen og på gensyn næste år 

Martin 

Nogle af de punkter vi fik vendt er der sikkert andre der også kan få gavn af, så jeg har listet dem op herunder: 

HjEMMESidEn: 

• F.eks. forskellige historier om 

livet i og omkring det at leve 

med en Rett pige/dreng i 

familien, hvad det indebærer 

på psykisk og fysisk. 

• Livshistorier 

• Grupper hjælpemidler 

17

18 

Silje FIK SIN ØNSKEHEST 

Artikel fra Midtjyllands Avis, 

torsdag den 14. oktober 2010. 

Tekst: Martin Bjerregaard Jensen. 

Foto: Torben Larsen. 

Aidt: En hest – en fjordhest – kom til Aidt 

i går. Afsender: Ønskefonden. Modtager: 

Seks-årige Silje sammen med forældrene 

Trine og Martin Nielsen. Årsag: Silje har 

Rett Syndrom. Forklaring følger. 

Sygdom og ønsker 

Rett Syndrom er en neurologisk lidelse, 

der stort set kun rammer piger. Sygdommen 

betyder svære udviklingsforstyrrelser. 

Pigerne udvikler sig normalt de første 6-18 

måneder, men så stagnerer det. Færdigheder 

som finmotorik og sprog forsvinder. 

Pigerne bliver alvorligt udviklingshæmmede 

med kommunikationsvanskeligheder og 

mangel på kontrol af bevægelser. Formålstjenlig 

brug af hænder forsvinder, og hæn- 

derne bevæges i stereotype bevægelser. 

På længere sigt vil andre lidelser støde til, 

blandt andet vejrtrækningsproblemer, epilepsi 

og fordøjelses- og ernæringsmæssige 

problemer. Rett Syndrom er en sjælden 

lidelse, da der kun opdages to-tre nye tilfælde 

hvert år. 

Ønskefonden er stiftet for at opfylde 

ønsker for børn med svære eller livstruende 

lidelser. Ønskefonden tilstræber at sprede 

glæde, hvor sygdom ellers gør tilværelsen 

besværlig. Indsatsen hviler på frivillig 

arbejdskraft, sponsorater, gaver og lignende. 

Ridning har vist sig at være noget Silje 

har rigtig meget ud af. Hun kan ikke sidde 

selv på en hest. Derfor kunne vi rigtig godt 

tænke os en stor hest til Silje, og det har vi 

så på Siljes vegne ønsket os af Ønskefonden, 

fortæller Trine Nielsen. Allerede da 

Silje fik diagnosen, blev familien anbefalet 

at gå til ridning. Det er godt for Silje, både 

fysisk og mentalt, og vi kan virkelig mærke, 

at hun kan lide det og får noget ud af det. 

Hun er glad for at komme ud og ride i 

skoven, hvor hun kan bruge alle sanser, 

fortæller Trine Nielsen og tilføjer, at en stor 

hests rolige gang også betyder meget for 

Siljes vejrtrækning. 

Små ponyer 

Familien har allerede et par små ponyer, 

men de er ikke så gode til Silje. De har 

ikke den store fjordhests rolige gang, og 

der kan ikke sidde en voksen bagved Silje. 

Så kræver det tre hjælpere, en til at trække 

og en på hver side til at holde Silje. Derfor 

ønsket om en stor hest. 

Vi kunne se mulighederne og valgte så 

at søge Ønskefonden. Ellers ville det være 

noget, vi skulle spare op til i lang tid. Så 

kunne det måske blive en konfirmationsgave 

med den hest, siger Trine Nielsen, der 

sammen med Silje og sin mand, Martin er 

meget glade for gaven fra Ønskefonden. 


Anderledes hverdag 

Et barn med Rett Syndrom kræver meget af 

forældrene. Det er ikke meget, Silje selv kan. 

Hun har intet sprog. Vi fornemmer, at vi 

er i kontakt med hende, og vi tror, at vi ved, 

hvad hun mener, forklarer Martin Nielsen. 

Silje skal hjælpes med alt. 

Hun kan ikke lege som andre børn og kan 

ikke bruge almindeligt legetøj. Hun kan ikke 

styre sine fingre, men når hun har sig eget 

legetøj, kan hun bruge det. På den måde kan 

vi give hende aktivitet og livskvalitet, fortæller 

Martin Nielsen, der er aktiv i bestyrelsen 

for Landsforeningen Rett Syndrom. 

Andre hjælpemidler, blandt andet et 

gå-støttestativ er med til at give Silje en 

god og aktiv hverdag. 

Også familiens hus på Selli Ager er 

bygget til Siljes behov og handicap. Store 

brede døre er et karakteristisk element i 

huset, som familien fik bygget, da Silje fik 

sin diagnose. 


Hestens dag 

Silje havde en god dag i går. Ivan Kristiansen 

og Anine Sluyterman fra Ønskefonden 

kom på besøg, og sammen med Silje, 

Trine og Martin kunne de på gårdspladsen 

stå og se Jens Høgh fra Stutteri Birken i 

Skals komme trækkende med den store 

lyse hest. 

Silje var tydeligvis glad for hesten, og 

glæden var ikke mindre raden rundt. 

Det er dejligt, når vi kan gøre noget 

for andre, og vi er meget taknemmelige 

for det, Jens Høgh har gjort for fonden 

i denne sammenhæng, lød det fra Ivan 

Kristiansen. 

Ikke mindre end seks heste havde Jens 

Høg på prøve, før han fandt den, han 

mente var den rigtige for Silje. Jeg afleverer 

ikke noget, jeg ikke kan stå inde 

for, sagde Jens Høgh, der har mange års 

erfaring med handicapridning. Nu har 

Silje glæde af hans hest og hans erfaring. 

Ønskefonden giver livet 

mere indhold for børn 

med svære handicap. 

Ønskefonden blev stiftet i 1999 og har 

siden 2001 opfyldt ønsker for børn og 

unge mellem 4 og 18 år med bopæl 

i Danmark – uanset køn, race eller 

religion – og som lider af en alvorlig 

sygdom af livstruende karakter. 

Når et barn lever under de vilkår, kan 

tanken om noget, de virkelig ønsker, 

være med til at motivere og give dem 

styrke til at kæmpe videre. 

Selv i Danmark kan lægerne ikke altid 

opfylde et sygt barns allerstørste 

ønske: At blive rask. Mens lægerne 

gør, hvad de kan, prøver Ønskefonden 

at skabe lidt glæde hos det syge barn 

og dets familie. 

Ønskefonden bygger på frivillig 

arbejdskraft, og deler idégrundlaget 

med den verdensomspændende organisation 

”Make-A-Wish Foundation”, 

som blev oprettet i USA i 1980. 

I dag er der i mere end 30 lande søsterorganisationer, 

som hjælper alvorligt 

syge børn – ikke i fjerne lande, men i 

deres eget land. Ønskefonden hjælper 

danske børn. 

Ønskefonden vil på sigt gerne udvikle 

en organisation og en økonomi, som 

gør det muligt at opfylde omkring 200 

ønsker om året og gerne flere. 

Læs mere om Ønskefonden på 

www.onskefonden.dk 

19

Center 

for Rett 

syndrom 

Her ses den aktuelle 

liste over centrets 

medarbejdere. Vi 

vil gerne hjælpe 

familier og fagfolk 

ved at besvare 

relevante spørgsmål 

mv. om Rett 

syndrom. 

Susanne Blichfeldt 

kan ikke kontaktes 

på KC, hun fungerer 

som intern rådgiver 

for centret. 


Jytte Bieber Nielsen 

overlæge, dr.med., 

leder af centret 

- Lægelige spørgsmål om 

Rett syndrom 

- Tlf. 4326 0126, 

bedst tirsdag og onsdag 

eftermiddag 

- jbn@kennedy.dk 

Kathrine Fuglsang 

fysioterapeut 

- Spørgsmål ang. fysioterapi 

ved Rett syndrom 

- Tlf. 4326 0129 

- kfp@kennedy.dk 

mette Dalby 

socialrådgiver 

- Telefontid fredag 8-14 

(ulige uger) 

- Tlf. 4326 0160 

- mvd@kennedy.dk 

Kirstine Ravn 

cand.scient., ph.d., 

molekylær-genetisk forsker 

- Spørgsmål om forskning 

og molekylærgenetik 

incl. Rett-mus 

- Tlf. 4326 0142 

Pernille Strøm 

sygeplejerske 

- Kontaktperson samt 

plejemæssige problemer 

- Tlf. 4326 0111 

- pst@kennedy.dk 

Susanne Blichfeldt 

overlæge Børneneurocentret 

Glostrup Hospital, 

rådgivende konsulent 

- Rådgivende funktion for 

centrets medarbejdere. 

gitte Rønde 

læge, ph.d.-studerende, 

projekt om knogleskørhed 

- Spørgsmål ang. 

knogleprojektet 

- Tlf. 4326 0166 

- gro@kennedy.dk 

mette Jørgensen 

sekretær 

- Ændring af booking, 

praktiske spørgsmål om 

centret, overnatning mv. 

- 4326 0146 

- mlj@kennedy.dk 

Vi ønsker tillykke til: ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) 

26. december Nikoline 

27. december Chilie 

10. januar Nicoline 

13. januar Malene 

19. januar Frederikke 

2. februar Celine 

8. februar Alma 

Nikoline 

Malene 

21

Stemningsbilleder fra 

festaften på Pinenhus 


23


25

Kampen mod loft over tabt arbejdsfortjeneste 

– du kan også gøre noget! 

Kære alle 

I LEV har vi gennem længere tid arbejdet 

intensivt imod regeringens forslag om 

indførelse af et loft over Tabt Arbejdsfortjeneste 

(TA) til forældre, der passer deres 

barn hjemme. Forslaget indebærer, at der 

indføres et loft på ca. 19.600,- om måneden 

for alle, som tildeles ydelsen efter 1.1.2011. 

Torsdag den 4. november førstebehandles 

forslaget i Folketinget. I den forbindelse 

arbejder vi på at få sagen dækket af 

pressen - vi har flere cases, som beskriver 

det problematiske i forslaget. Vores fokus 

er at få pressen til at interessere sig for 

konsekvenserne af beskæringen af TA for 

helt almindelige familier med børn med 

handicap. 

du kan også gøre noget 

For det første vil det være godt, hvis du kan 

få lokale medier til at fortælle om problematikken 

- gerne med casehistorier, hvor 

fokus er på det gode liv i familien med et 

barn med handicap. Selvfølgelig skal casefamilien 

modtage TA over det kommende 

loftsbeløb på 19.600 kr., for at det giver 

nogen mening at bruge casen. 

For det andet skal vi også forsøge at 

påvirke det enkelte folketingsmedlem så 

meget som muligt. Alle folketingspolitikere 

er lydhøre over for holdninger blandt borgerne 

– ikke mindst dem i deres egen valgkreds. 

Og den lydhørhed kan også bruges 

til at modarbejde forslaget om beskæring 

af TA. Politikere er nemme at få kontakt til 

– de har alle sammen en e-mail, og langt 

de fleste har også en profil på Facebook. 

Derfor: Skriv til folketingspolitikerne og 

protester mod forslaget. Spørg fx om han 


eller hun nu også er sikker på, at det er 

en klog beslutning at arbejde på, at flere 

børn end nødvendigt får en opvækst på 

institution? Om hvorfor det økonomiske 

grundlag skal trækkes væk under en masse 

familier med børn med handicap. Om han 

eller hun virkelig tror, at kommunerne vil 

spare penge på at beskæringen af TA, når 

det kommer til stykket. Osv. 

lidt baggrund 

LEV er modstandere af forslaget, fordi det 

er udtryk for en rigtig dårlig børne- og 

familiepolitik, hvor flere børn med handicap 

end nødvendigt vil blive anbragt på 

institution. Det vil betyde nye store udgifter 

for kommunerne til døgnanbringelser 

og særlige dagtilbud. De nye udgifter vil 

efter alt at dømme overstige den besparelse, 

som kommunerne kan opnå ved at 

beskære mulighederne for TA. Resultatet 

af regeringens forslag bliver altså: Flere 

børn med handicap end nødvendigt får 

en opvækst på institution, og der spares 

ikke en krone. 

initiativer fra lEVs ledelse og 

sekretariatet 

I LEV har vi taget en række initiativer for 

at få regeringen og Dansk Folkeparti til at 

tage forslaget af bordet: 

- Vi har sendt høringssvar på forslaget 

til Socialministeriet. Svaret blev sendt 

sammen med DH og flere andre handicaporganisationer. 

- Vi har sendt et åbent brev til Kommunernes 

Landsforening (KL), som i deres 

høringssvar til forslaget skriver at de 

støtter loftet over TA, men at de også 

mener at det vil betyde flere anbringelser 

af børn med handicap. Vi spørger 

derfor medlemmerne af KL’s social- og 

sundhedsudvalg, om de synes, at det er 

udtryk for god børn- og familiepolitik. 

- Vi har sendt en kopi af brevet til KL til 

Folketingets Socialudvalg. Her er der jo 

også nogle politikere, som kunne have 

glæde af at overveje, om de synes at 

beskæringen af TA er god børne- og 

familiepolitik – og om det er sund fornuft, 

rent økonomisk. 

- Vi er i tæt dialog med flere andre handicaporganisationer, 

hvis medlemmer også 

berøres af forslaget om beskæring af TA. 

Vi erfaringsudveksler og koordinerer så 

vidt muligt vores initiativer. 

Og det stopper ikke her: 

- Vi vil bede om foretræde for Folketingets 

socialudvalg, når forslaget er endeligt 

fremsat. Her vil vi – og nok også flere 

andre handicaporganisationer – argumentere 

mod forslaget og understrege, 

hvilket ansvar man påtager sig, hvis det 

vedtages. 

Du kan læse mere om LEVs arbejde for at 

få TA-forslaget taget af bordet på www.lev. 

dk. Her kan du også se en nyhed om, at 

formanden for socialcheferne i Danmark, 

Ole Pass, advarer kraftigt mod forslaget 

med nogle argumenter, som ligger helt 

op ad LEVs. 


Arne Ditlevsen 

Landsforeningen LEV - Kløverprisvej 10 B - 2650 Hvidovre - Tlf.: 3635 9696 - Fax: 3635 9697 - ad@lev.dk - www.lev.dk 

27

Birthe Holm får sæde i 

Sundhedsvæsenets disciplinærnævn 

Fra årsskiftet bliver Patientklagenævnet nedlagt og i stedet 

oprettes blandt andet Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn. 

Formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm, er af Danske 

Patienter blevet indstillet til nævnet, og det er nu sikkert, at 

hun får sæde heri. 

Formanden glæder sig meget til opgaven og er glad for den 

tillid Danske Patienter viser Sjældne Diagnoser. 

Sjældne diagnosers møde med Socialministeren 

Mandag den 4. oktober mødtes formand Birthe Holm og direktør 

Lene Jensen med socialminister Benedikte Kiær. Sjældne Diagnoser 

havde anmodet om mødet i forbindelse med Center for Små 

Handicapgruppers fusionering ind i stort videnscenter. Sjældne 

Diagnoser har en række bekymringspunkter i den forbindelse 

og blev på mødet lovet en rolle som dialog-partner i forbindelse 

med processen. På den måde kan Sjældne Diagnoser arbejde 

for at sikre de sjældne borgere bedst muligt i den nye struktur. 

Stadig ledige pladser i Frivilligforum 

Lørdag den 27. november afholder Sjældne Diagnoser det første 

møde i det nystartede Frivilligforum. Der er stadig ledige pladser. 

Forummet er en del af projektet omkring familiekurset Sjældne 

Familiedage, der henvender sig til sjældne familier uden 

mulighed for kontakt til ligestillede. På Frivilligforummet kan 

deltagerne blandt andet debattere hvilke råd og emner, der 

er vigtige at få som forælder til et nydiagnosticeret barn. Som 

deltager i Frivilligforum forpligter man sig til at deltage i to-tre 

møder, hvor der også vil være relevante foredrag. 

Undersøgelse omkring 

tilgængeligheden til Orphan drugs 

Den europæiske paraplyorganisation, Eurordis, har igangsat 

en undersøgelse omkring tilgængeligheden af Orphan Drugs 

i de europæiske lande. Sjældne Diagnoser har modtaget spør- 


NYHEDSBREV 

November 2010 

geskemaer om dette og står for at indsamle data i Danmark. 

Det er primært medicinalindustrien samt Center for Sjældne 

Sygdomme, Skejby, og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet, 

der ligger inde med dataene, hvorfor Sjældne Diagnoser 

vil være i tæt kontakt med dem. 

dansk professor opdager ny sjælden sygdom 

Professor John R. Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, 

Skejby, har opdaget en ny sjælden sygdom. Sygdommen, der 

endnu ikke har fået et navn, skyldes en genmutation og er 

livsfarlig. Ved at opdage sygdommen og gribe ind i tide kan 

symptomerne udbedres, og dødsfald kan forhindres. 

Støtte fra EU til europæisk kursus for unge 

Landsforeningen for Marfan Syndrom var i starten af september 

vært for et europæisk møde, hvori der blandt andet deltog ni 

unge mellem 18 og 30 år. For at mindske betalingen for de 

unge søgte foreningen om tilskud hos fonden EU/aktive unge, 

der kan søges til europæiske projekter for unge fra EU-landene 

Foreningen fik et tilskud på cirka 50.000 kroner til de ni unge. 

Yderligere oplysninger findes på Sjældne Diagnosers interne 

sider under punktet ”Økonomi”. 

Halvdagskonference om 

botilbud til unge handicappede 

Torsdag den 18. november inviterer Forældreforeningen Kirkebæk 

til halvdagskonference omkring botilbud til unge handicappede. 

Forældreforeningen er stiftet med det formål at skaffe bofællesskaber 

eller botilbud til unge med multiple funktionsnedsættelser. 

Konferencen bliver besøgt af flere relevante foredragsholdere, 

men der vil også være plads til debat. Formålet med konferencen 

er at finde en løsning på problemet med de manglende botilbud. 

Konferencen finder sted i Brøndby klokken 12.30-17.00, og der 

er tilmeldingsfrist den 5. november. 

Yderligere information: bestyrelsen@foreningenkirkebaek.dk 

Tilmelding: tilmelding@foreningenkirkebaek.dk 

Sjældne Diagnoser | Frederiksholms Kanal 2, 3. | 1220 København K | Tlf: 33 14 00 10 | E-mail: mail@sjaeldnediagnoser.dk 

Støt Sjældne Diagnosers arbejde ved at indbetale et bidrag på vores konto 7040-117878. 

29


Ver a Zvonareva 

"You can see it in their eyes" 

In 2008, Vera first found out about Rett 

Syndrome through a friend whose daughter 

suffered from the debilitating disease. As 

a lover of children, the story of the young 

girl’s life and her hardships directed Vera 

to learn more about the disease and how 

she might help. 

“After I first learned about Rett Syndrome 

and witnessed the disease first hand, I knew 

I wanted to find out more and discover ways 

that I might help find a cure. These young 

girls and women may be limited physically 

but they still shine. You can see it in their 

eyes.” – Vera Zvonareva. 

At the moment Vera is working 

with her sponsors as well as the 

International Rett Syndrome 

Foundation and Rett Syndrome 

Europe to find ways to increase 

awareness and to raise funds 

for research. Tennis equipment 

company GAMMA, whose 

strings Vera is using, made a 

special racquet bag for her with 

the Rett Syndrome Foundation 

logo on it. Vera is walking out 

on the court to play her matches with this 

bag all the time. Currently, there is not a 

clear cure for the disease that attacks one 

O P LY S N I N G F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M 

Priser for medlemskab af 


Enkeltmedlemskab: kr. 185,-/år For enkeltpersoner. 

Familiemedlemskab: kr. 275,-/år For familier. 

interessemedlemskab: kr. 275,-/år For selskaber, firmaer og institutioner, 

der sympatiserer med foreningen, og 

som ønsker at støtte formål til gavn for 

børn med Rett Syndrom. 

Bladmedlemskab: Kontigentfrit For institutioner/bosteder med interesse for 

Rett Syndrom. Dette medlemskab giver 

ikke stemmeret ved generalforsamlingen. 

out of every 1,500 girls. To find out more 

about Rett Syndrome and ways you too 

can help please visit www.rettsyndrome.eu 

Send en mail til michael@rett.dk eller gå ind på www.rett.dk hvis du/i ønsker at blive medlem 

31

LISTE OVER MATERIALE, 

SOM LANDSFORENINGEN HAR TIL UDLÅN 

bøger 

Rett Syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000) 

videoer 

Musorik, Musik/Motorik – Svensk 2008, 

Sverige 

Teksthæfte medfølger 

indføring i Rett syndrom 

2006, England 

Dansk tale 

Materialet kan lånes hos Betina Winther Tlf. 2074 3843 eller e-mail: bufas@mail.tele.dk 


The Musement – Engelsk 

2008, Sverige 

Teksthæfte medfølger 

jag talar med ögonen 

2000, Sverige 

Så himmelsk anderledes 

2008, Danmark 

Silent Angels 

The Rett Syndrom story 

2000, USA – Danske undertekster 

33

34 

RETT SyndROM 

Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten 

udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom 

om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske 

kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes 

atypiske former med både mildere og sværere forløb. 

Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal 

udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende 

hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske 

håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og 

tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af 

tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere 

tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. 

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 

2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en 

mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 

80% af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, 

kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde 

skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. 

KRITERIER: 

L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M 

Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan 

få diagnosen klassisk Rett syndrom. 

1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 

2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 

levemåneder. 

3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere 

end normalt fra omkring ½-års alderen. 

4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med 

autisme. 

5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 

6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen. 

7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen 

er gået tabt. 

8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet 

gang (apraksi). 

9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen. 

OplySninG 

til alle 

annoncører 

i rett nyt 

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke 

alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget 

taknemmelige for, at I vil støtte vores blad 

og vil med dette lille notat fortælle lidt om, 

hvad vi som forening får ud af bladet, og 

hvad pengene går til udover bladet i sig selv. 

Rent informativt er bladet i sig selv meget 

populært læsestof, og det giver os som 

familier mulighed for at udveksle erfaringer 

omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, 

forskning og andre relevante informationer. 

Det er desuden en god mulighed for os for 

at få spredt kendskabet til Rett syndrom, 

som jo er en sjælden sygdom, til mange 

interessenter såsom læger, sygeplejersker, 

pædagoger, sagsbehandlere etc. 

Rent økonomisk giver bladet, på grund 

af jeres støtte, overskud til foreningen for 

Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret 

til at afholde weekendkurser for familier og 

Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a. 

faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben 

samt fysioterapien. 

Derudover bliver der sparet op til et 

ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget 

en feriebolig med specielle hensyn til 

handicappede. 


Bestyrelsen 


BestYRelsen 

Formand 

Winnie Pedersen 

Hededammen 21, 2730 Herlev 

Tlf. 44 92 98 18 

E-mail: winnie@rett.dk 

Bestyrelsesmedlem 

Jan Nielsen 

Hornsherredvej 403, Sæby 

4070 Kirke Hyllinge 

Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dk 


Martin Jagd Nielsen 

Selliager 9, 8881 Thorsø 

Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33 

E-mail: martin@rett.dk 

KontaKtliste 

Foreningen generelt: 

Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: winnie@rett.dk) 

Foreningens blad: 

Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk) 

Foreningens web-side: 

Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk) 

Kommunikation: 

Socialpædagog Liff Liesel Hansen 

(tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) 

Små piger/natteskrigeri: 

Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: hkolesen@hafnet.dk) 

Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: vejgaard@dlgtele.dk) 

Drenge med Rett syndrom: 

Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35) 

Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom: 

Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: m.engel@tdcadsl.dk) 

næstformand 

Susanne Wilstrup Sindt 

Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup 

Tlf. 44 84 93 54 

E-mail: susanne@rett.dk 

Kasserer 

Iben Hjarsø 

Egevej 22, 2680 Solrød Strand 

Tlf. 23 48 00 32 

E-mail: iben@rett.dk 

Spiseproblemer/manglende vægtstigning: 

Vibeke S. Nielsen 

(tlf. 44 44 60 90, e-mail: vibeke.jesper@mail.dk) 

Reflux/gylperi: 

Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: susanne@rett.dk) 

epilepsi: 

Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) 

Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen 

(tlf. 46 41 26 41, e-mail: jan@rett.dk) 

Tænder: 

Tandlæge Hanne Ladekarl 

(tlf. 51 32 94 80, e-mail: hlk_3250@hotmail.com) 


Jørgen Askholm 

Birkeengen 29A 

4040 Jyllinge 

Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dk 

Suppleanter 

Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge 

Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: dea@rett.dk 

Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød 

Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: karsten@rett.dk 

Ombygning af hus: 

Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: bufas@mail.tele.dk) 

Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: NielsenHome@mail.dk) 

Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: jorgen@rett.dk) 

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: winnie@rett.dk)

Her - Landsforeningen Rett Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?