Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
6 millioner<br />
årligt til Center for <strong>Rett</strong> syndrom<br />
Tillykke til alle danske familier<br />
med et barn med <strong>Rett</strong> syndrom<br />
og tillykke til Center for <strong>Rett</strong><br />
<strong>Syndrom</strong><br />
Vi har netop fået besked om at Dansk<br />
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> er kommet på<br />
finansloven med 6 mio. kr./år!! Det er helt<br />
utrolig dejligt, at politikkerne har fået øje på<br />
Som nævnt<br />
tidligere har<br />
vi arbejdet på at<br />
få lavet en CD med<br />
vores egne numre på.<br />
Jeg har søgt adskillige fonde,<br />
men har desværre fået afslag fra<br />
alle. For at få afsluttet dette projekt<br />
har vi valgt at få lavet den ene sang (Silent<br />
Angel) færdig til download.<br />
Det vil sige, at der fra den 1. december<br />
er mulighed for at downloade denne sang<br />
for det beskedne beløb af 20 kr.<br />
Jeg vil samtidig lave en ”musikvideo”<br />
i form af et slideshow og lægge den på<br />
YouTube. Hvis I har nogle gode billeder af<br />
nogle smilende og glade <strong>Rett</strong> piger eller<br />
dreng og I har det ok med, at det bliver<br />
lagt på YouTube, så må I meget gerne<br />
sende dem til mig på martin@rett.dk.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
en så sjælden diagnose som <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
og har lyttet til vores ønsker. Det er virkelig<br />
fantastisk at opleve, at de drømme vi har<br />
haft og det vi har arbejdet for og håbet på –<br />
men nok ikke helt turde tro på, er lykkedes.<br />
Det er bare så stort og giver ny energi til at<br />
arbejde videre med andre projekter – for<br />
der er jo stadig nok at tage fat på…<br />
Vi skylder Jytte Bieber og alle de andre<br />
gæve kvinder på Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Jeg håber, at mange af søskende børnene<br />
vil ”promovere” den i skolen via<br />
deres arbejde med YouTube, samt at vi<br />
som forældre vil formidle den til vores net-<br />
en stor tak for deres kæmpe indsats i arbejdet<br />
på at få bevilliget midler til centret til<br />
gavn for alle danske patienter med <strong>Rett</strong><br />
<strong>Syndrom</strong> og deres familier. Vi glæder os til<br />
at se hvad fremtiden bringer og ser frem til<br />
et fortsat godt samarbejde.<br />
På bestyrelsens vegne<br />
Susanne Sindt<br />
værk, så de<br />
på den måde<br />
kan være med til<br />
at støtte os.<br />
Slutteligt har Jan og<br />
jeg på vores tur til den Europæiske<br />
konference i Edinburgh<br />
skabt nogle kontakter til <strong>Rett</strong> foreninger<br />
i England, Holland, Irland, Italien og<br />
Frankrig, som jeg også vil forsøge at få til<br />
at bruge sangen. Vores nordiske foreninger<br />
har vi også god kontakt til, så der vil<br />
også være en mulighed for at dem til at<br />
distribuere den rundt.<br />
Formålet med dette tiltag er at få<br />
spredt kendskabet til <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, via<br />
et moderne medie, og på en helt ny måde.<br />
Vi har brug for dette bredere kendskab,<br />
når vi bl.a. skal søge midler til kommende<br />
arrangementer, forskning, feriebolig etc.<br />
5
Change language