"Venter spændt på at komme igang" - Landsforeningen Rett Syndrom

"Venter spændt på at komme igang" 

nr. 3 · oktober 2010 · 22. årgang 

ISSN 1901-1717

annoncesalg 

og grafisk tilrettelæggelse: 

Dansk Blad Service ApS 

Vestergade 11 A · Postboks 16 

5540 Ullerslev 

Telefon 70 70 12 25 

E-mail: info@danskbladservcie.dk 

– hvortil alle spørgsmål vedr. 

annoncer bedes rettet. 

Læs lidt om, hvad din støtte 

går til på side 38 i bladet. 

redaktion 

Bent Sewohl 

Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1 

2660 Brøndby Strand 

Tlf. 21 21 31 23 

E-mail: rettnyt@rett.dk 

Tekst til bladet: 

Hvis du ønsker noget bragt i 

rett nyt, skal du sende det til 

redaktionen. 

deadlines 2010 

Blad nr. 4 8. november 

forside 

Familieweekend 2010 

Foto: Jan Nielsen 

Kære alle rett nyt læsere! 

Igen i år et fantastisk weekend arrangement. Et pragtfuldt sted med en STOR 

service men, en meget lang køretur for mange af os! Så måske er der nogle 

af jer forældre, der har gode ideer til, hvor vi kunne afholde næste år, så det 

blev mere centralt for os alle. Ret endelig henvendelse TAK. 

Ellers er det jo desværre kun ”tordenskjolds soldater”, der stadig kommer 

med indlæg til rett nyt. Op Jer nu kære forældre, der må da ske noget 

”derude”, som har interesse for os alle? 

Husk der er dead-line til næste nummer allerede 

den 8. november 2010. 

indhold 

På genkig 

”den gamle redaktør” 

Bent Sewohl 

2 Redaktionen ❦ Læser deadline 

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender 

5 Bestyrelsens beretning 2009/2010 

9 Mødereferat af generalforsanlingen 

10 ASK-hjælpemidler til børn med Rett syndrom... 

19 20 spørgsmål til Celine Ploug Pyskow 

20 Rett-løbet 2010 

23 Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde 

25 Mary Poppins eller bare Malene? 

27 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend 

29 Fødselsdagshilsner ❦ Sjældne Diagnoser 

31 Behov for fysioterapi ❦ Center for Rett syndrom 

33 Ståstativ – eksempel på en klagesag 

35 Sofie fik et ønske opfyldt af Ønskefonden 

37 Udlånsmaterialer 

38 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører 

39 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste 

redaktionen 

?!

nyt fra bestyrelsen 

Kære medlem 

Netop som vi har overstået en dejlig 

weekend på Pinenhus i Jylland, skal vi til 

at planlægge næste års weekendkursus. 

Det er jo altid spændende, hvor det 

bliver næste gang. 

Samtidig skal vi byde Dea og Karsten 

velkommen i bestyrelsen, som 

blev valgt på generalforsamlingen i 

forbindelse med weekendkurset om 

søndagen. 

En temadag på Hotel Munkebjerg 

afholdes den 6. og 7. november. Invi- 

2. oktober 

Landsmøde LEV – Kolding 

5. oktober 

Møde med Center for Rett syndrom 

5. oktober 

Bestyrelsesmøde + Fondsstiftelsesmøde 

Landsforeningen Rett Syndrom 

tationer til alle medlemmer er netop 

sendt ud, og vi er selvfølgelig spændte 

på, hvor mange tilmeldinger, der kommer. 

Jørgen deltager i LEV's landsstævne 

den 2. og 3. oktober. Jan og Martin 

deltager i en konference i Edingbourg 

fra den 7. til 10. oktober, og fra den 29. 

til 31. oktober tager 2 fra bestyrelsen til 

fælles nordisk møde i Norge. 

Herudover arbejdes på en ny pjece 

sammen med Center for Rett syndrom. 

7.- 10. oktober 

2nd European Conference on Rett Syndrome – Edingburgh 

23. oktober 

Fagseminar Rett Syndrom – Oslo 

5.-6. november 

Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde – Horsens 

6.-7. november 

Forældreweekend Munkebjerg Kro – Vejle 

Når den er færdig, vil der blive arbejdet 

på at få lavet en informationsvideo. 

Arbejdet med ferieboligfonden forsætter, 

så der er nok at tage fat på. 

Ellers er det jo blevet tid til at finde 

vintertøjet frem og blive pakket godt 

ind. 

Mange hilsner og på gensyn. 

På vegne af bestyrelsen 

Iben Hjarsø 

aktivitetskalender 

2010 

3

L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M 

BeStyrelSeNS BeretNINg 2009/2010 

AkTiViTeTer i besTyrelsen 

Vi har igennem året afholdt 6 bestyrelsesmøder. 

Vi har holdt 3 møder 

med Center for Rett syndrom. Derudover 

har vi holdt planlægningsmøder 

forud for temadagen på Kennedy 

Centret, familieweekenden samt 

holdt møder i forbindelse med udarbejdelse 

af ny pjece. Vi har i bestyrelsen 

afholdt en ”Møde-lørdag” 

kombineret med en julefrokost. 

En del af bestyrelsen har deltaget 

i Norges årlige konference samt 

deltaget i et fælles Nordisk møde. Vi 

blev desværre forhindret i at deltage 

i Sveriges årlige konference pga. en 

askesky. 


i et kursus i medietræning igennem 

Frivilligt Socialt arbejde. 


i en Europæisk Forsker konference 

om Rett i Stresa, Italien. 

Dele af bestyrelsen stod skiftevis 

på Sjældne Diagnosers stand, ved 

Rehab Messen 2010 i Bella Centret, 

som repræsentanter for Rett Foreningen. 

Dele af bestyrelsen har arrangeret 

samt deltaget i den første nordiske 

sommerlejr for medlemmerne af Rett 

foreningerne i Norden, afholdt på 

Skt. Helene i Tisvildeleje. 

Susanne repræsenterer foreningen 

hos Sjældne Diagnoser, så hun står 

for samarbejdet med dem og deltager 

i deres møder og repræsentantskabsmøder. 

Jørgen repræsenterer Landsforeningen 

Rett Syndrom hos LEV og 

sidder i LEV’s hovedbestyrelse og 

deltager i alle deres møder. 

Iben har overtaget kasserer funktionen 

og har haft rigtig mange opgaver 

i forhold til vores økonomi. 


Michael (Ressourceperson i foreningen) 

står for nye medlemmer 

samt udlejning af ”Rett-materiale”. 

En del af bestyrelsen samt Søren 

Hjarsø har arbejdet med af få oprettet 

vores ”Rett Fond” – som skal arbejde 

videre med vores ferieboligprojekt. 

MedleMMer i foreningen 

Vi er ca.170 medlemsskaber. Der er 

kommet 5 nye medlemmer til. Vi byder 

de nye medlemmer hjertelige velkomne 

i vores forening. 

ØkonoMi 

Vores kasserer Iben vil redegøre nærmere 

for vores økonomi i foreningen 

under generalforsamlingen. 

fundraising 

Vi har desværre ikke fået så mange 

positive svar på vores fondsansøgninger. 

Vi fortsætter dog optimistisk med 

at ansøge fonde om midler til vores 

foreningsarbejde, da vi har erfaret, at 

det kan lade sig gøre. 

Vi har modtaget en ansøgning fra 

Dansk Center for Rett syndrom, om 

økonomisk støtte til deltagelse i en 

Europæisk konference i Edinbourg 

om Rett Syndrom. Vi imødekommer 

ansøgningen med glæde og det vil 

være biokemiker Kirstine Ravn, fysioterapeut 

Kathrine Fuglsang samt 

Overlæge Jytte Bieber Nielsen, der 

deltager fra Rett Centret. Vi forventer 

også at deltage fra bestyrelsen. 

Vi har skiftet til ny bank Diba. Vi 

har fået forhandlet os til en fornuftig 

rente – og så har vi fået netbank, hvor 

vi er flere bestyrelsesmedlemmer, der 

skal godkende betalingerne – vi har 

altså ophævet den daværende eneret 

til at hæve foreningens penge. Vi har 

dermed også imødekommet dette krav 

fra vores revisorer. 

ferieboligprojekTeT/fond 

Martin og Søren Hjarsø arbejder fortsat 

videre med foreningens ferieboligprojekt 

samt oprettelse af en fond – Rett 

Fonden. Vi har gennem året snakket 

projekt og forløb igennem og vi nærmer 

os de sidste detaljer, så vi kan få 

oprettet fonden. 

Martin vil fremlægge projektet samt 

hvilken strategi, vi vil anlægge for at 

kunne realisere projektet under generalforsamlingen. 

TeMAdAge / 

konferencer / 

weekendkursus MM. 

nordisk sommerlejr 2010 

Som aftalt på fælles nordisk møde 

gennemførte vi i uge 29 vores første 

fælles nordiske sommerlejr med 

meget stor succes. Den danske forening 

stod for planlægningen i år – 

da sommerlejren var sat til at blive 

afholdt i DK. Vi var så heldige at få 

støtte fra Handicappuljen til lejren, 

hvilket gjorde, at vi kunne lave nogle 

gode aktiviteter på lejren. Her kan 

nævnes: 

• Fælles velkomstmiddag 

• Hestevognskørsel 

• ”Mammas eksotiske kveld” med 

mavedans og lækker thaimad 

• ”Pappas kveld” med ølsmagning 

• Orienteringsløb 

• Fælles afskedsmiddag 

• Mulighed for fælles grill og bål om 

aftenen. 

5

6 

Vi var ca. 20 familier samlet (3 fra Sverige, 

14 fra Norge og 4 fra DK). Vi har 

fået mange meget positive tilbagemeldinger. 

Næste sommerlejr afholdes 

næste sommer i Norge. 

nordisk møde 

Dele af bestyrelsen deltog i et nordisk 

møde afholdt i Norge. Mht. Nordisk 

møde så støttes dette fortsat økonomisk 

af Nordisk Råd (NSH Nordisk 

Samarbejdsorganisation for Helse 

spørgsmål). Vi mødes ca. en gang om 

året, hvor vi aftaler hvordan og på 

hvilken måde vores samarbejde skal 

foregå. Fokusområderne er fortsat: 

Kommunikation imellem foreningerne 

(eksempelvis oplysning om hinandens 

arrangementer, så alle nordiske medlemmer 

har mulighed for at deltage 

i alle arrangementer) samt endnu en 

fælles sommerlejr i sommeren 2011 (I 

Norge). På mødet ansøgte vi igen NSH 

om støtte til vores møder men også til 

et fælles nordisk blad Rett-blad. Vores 

ansøgning er delvist imødekommet 

– vi får fortsat støtte til vores møder 

men projektet med bladet støttes ikke. 

Uden støtte kan det ikke økonomisk 

lade sig gøre – meget ærgerligt. 

norges årlige konference 

Dele af bestyrelsen deltog i Norges 

årlige konference. Det er altid spændende 

at hente inspiration samt ”netværke” 

med vores søsterforeninger i 

de nordiske lande. Der har været indlæg 

i Rett Nyt om denne tur. 

Vi måtte desværre aflyse vores deltagelse 

i Sveriges årlige konference 

pga. askeskyen. 

rse 

Der har ikke været afholdt møder i 

RSE siden april 2009. Vi afventer ny 

invitation snarligt. 


Temadag 

I foråret afholdt vi en temadag, hvor 

der var fokus på kommunikation og 

Rett syndrom. 

Vi havde fået følgende til at holde 

foredrag om emnerne: 

• Fra Rett Centret: 

Jytte Bieber Nielsen 

• Lærer fra Ladegårdskolen 

• Kommunikationscentret i Hillerød: 

Vibe Lund samt Carsten 

(Ann Sushilas far) 

• IKT gruppen fra Århus: 

Anna Voss 

• Lærer på Kirkebæksskolen: 

(Margit Grønkjær samt 

Silke Jensen) 

• Susanne Holsø fra Sølund 

(Livshistorier) 

Målgruppen var meget bred; personale 

på bosteder samt aflastningsinstitutioner, 

hjælpere, aflastningsfamilier, 

pædagoger, lærere, fysioterapeuter 

og ergoterapeuter samt forældre og 

bedsteforældre. Der deltog personer 

fra samtlige i målgruppen. Vi var ca. 

100 i alt – og tilbagemeldingerne har 

været positive. 

konference i stresa 

september 2009 

Dele af bestyrelsen deltog i konferencen, 

der var på meget højt fagligt 

niveau. Endvidere deltog Kirstine 

Ravn fra Rett Centret (Vi prioriterer 

højt at give økonomisk støtte til 

relevante fagpersoners deltagelse i 

konferencer om Rett Syndrom – så vi 

er med til at få den nyeste viden til 

DK). Konferencen havde også flere 

foredrag/oplæg, der var rettet mod 

forældre, hvilket gjorde det nemmere 

at forstå. Der har været referat 

i rett nyt. 

weekendkursus 

Vi har atter planlagt vores årlige 

weekendkursus med fokus på socialt 

samvær, faglige input, underholdning 

og aktiviteter for rett personerne, 

søskende og forældre/hjælpere. Vi 

har arbejdet med temaet: ”Familie til 

personer med Rett syndrom – hvordan 

det…”. Denne gang har vi valgt 

at lægge arrangementet på Hotel 

Pinenhus. Vi er ca. 160 deltagere 

i kurset, og vi håber, at alle får en 

dejlig weekend. Vi håber at deltagerne 

udfylder vores spørgeskema 

om arrangementet, da vi bruger 

svarene til at planlægge fremtidige 

arrangementer efter. 

bedsteforældredag 

Der var desværre ikke nok deltagere 

til Bedsteforældre-temadagen som 

Hanne Bay og Marianne Engel havde 

arrangeret. Bestyrelsen synes dette er 

meget ærgerligt. 

fremtidige arrangementer 

Vi er ved at arrangere to hyggeaftner 

for foreningens medlemmer, et i Jylland 

og et på Sjælland. I vil få nærmere 

besked. 

obs 

Husk at man som medlem kan ansøge 

om op til 2000 kr. til deltagelse i relevante 

konferencer, der har relation til 

Rett Syndrom. Der er flere, der har 

gjort brug af denne mulighed. 

inforMATion 

oM reTT syndroM 

Vi skal til at opdatere vores pjecer, 

både den store og lille. Vi har dannet 

en arbejdsgruppe i fællesskab med 

Center for Rett syndrom, som skal 

Landsforeningen Rett Syndrom


udarbejde det nye materiale. Vi håber, 

at vi på den måde kan sidde med et 

slutresultat af meget høj kvalitet. 

Vores projekt med en Rett CD 

holder pause men er bestemt ikke 

opgivet. Vi søger pt. fonde mhp. 

økonomisk støtte til projektet. Dette 

da vi fortsat mener, at vi kan skabe 

opmærksomhed om Rett syndrom 

på den måde. 

Vi uddeler fortsat den engelsk DVD 

”Indføring i Rett Syndrom” – en vejledning 

til professionelle, som vi fik 

oversat. Vi sender den ud til nye medlemmer, 

læger, institutioner m.m. 

For at skabe opmærksomhed har 

vi oprettet en Gruppe på facebook 

for ca. 1 år siden. Den hedder Rett 

Syndrom Danmark. Der er ca. 75 ”tilhængere”. 

Vi opfordrer jer medlemmer 

til at tænke alternativt og tage 

initiativer, når det gælder om at rette 

fokus på Rett syndrom. Selvom vi i 

bestyrelsen ikke kan påtage os alle 

opgaver, bakker vi meget gerne op 

om forskellige tiltag. 

Vi vil endnu engang opdatere vores 

kontaktliste, så det er de relevante 

personer, der står på den. På den 

måde kan vi bedre give den rette 

hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen 

– så ret henvendelse til os. 

Vi planlægger forsat at afholde en 

"Visionslørdag”, hvor vi vil arbejde 

med vores visioner ud fra det materiale, 

vi samlede ind fra medlemmerne 

via spørgeskema. 

Vi opdaterer løbende vores materiale 

om Rett syndrom, og vi vil i den 

forbindelse opfordre jer til at sende 

gode billeder, gerne i høj opløsning 

til os. 

Vi har ikke opgivet ideen med en 

kort informationsvideo om Rett syndrom, 

men vi har ikke haft overskud 

til at gå i gang med projektet. 


HjeMMeside 

Vores hjemmeside køres fortsat af Martin. 

Han lægger fortsat et stort stykke 

arbejde i den, og det sætter vi stor pris 

på. – Smut ofte forbi siden, da der sker 

noget hele tiden. 

Martin har mange spændende tiltag, 

som han er ved at sætte i værk 

– fokus er at få en interaktiv hjemmeside. 

Og så lige en gentagelse fra sidste 

år; vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne. 

Ved de fire sidste års weekendarrangementer 

har der været flere 

medlemmer, der har efterlyst beskrivelser 

af diagnoseforløb samt beskrivelse 

af flere hjælpemidler. Der er i midlertidigt 

ikke kommet mange indlæg om 

disse ting. Derfor efterlyser vi: 

• Beskrivelser af hjælpemidler gerne 

med foto 

• Beskrivelser af diagnoseforløb 

• Beskrivelser af ”flytte hjemmefra” 

forløb 

• Billeder, spørgsmål, debat m.m. 

Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendes 

relevante invitationer til arrangementer 

i egen forening samt andre 

foreninger/sammenslutninger, nyheder, 

remindere mm. Meld dig til hvis du 

ikke allerede er på listen, dette gøres 

på www.rett.dk. 

reTT nyT 

Vi har endnu engang fornyet vores 

kontrakt med Dansk Blad Service A/S. 

Vi får stadig 18.000 kr. pr. blad, og vi 

råder over 14-22 sider alt efter behov. 

Vores redaktør Bent Sewohl er 

meget engageret i rett nyt, og det er 

vi taknemmelige for. 

Som I har kunnet læse i Rett Nyt – så 

mangler der fortsat indlæg til bladet 

fra medlemmerne. Så frem med det. 

De sidste 2 år har vi udsendt en Rett 

Kalender i samarbejde med Dansk Blad 

Service – dette gør vi også i år. Vi tjener 

ca. 7.000 kr på at udsende kalenderen. 

cenTer for reTT syndroM 

Vi samarbejder med centret og afholder 

jævnligt møder. Derudover er vi i 

kontakt telefonisk og pr. mail. 

Temadagen i foråret blev afholdt 

på netop Kennedy Centret, hvor Rett 

Centret holder til. 

Rett Centret bidrog meget aktivt 

til hele dagen. 

Vi afventer svar på Rett Centrets 

satspuljeansøgning, som vi er medansøgere 

på – om permanentgørelse af 

Centret. Vi forventer svar i efteråret. 

Vi udarbejder i disse dage en skrivelse 

til alle de sundhedspolitiske ordførere 

samt Folketingets sundhedsudvalg. 

Vi har tidligere på året sendt breve til 

Sundhedsministeren samt Sundhedsministeriet. 

Vær opmærksom på Rett Centrets 

socialrådgivers ”åbningstider” – og 

gør brug af hende. 

Mindeord 

Vi modtog besked om at Camilla 

Jensen (28 år) sov stille ind i sommer. 

Camilla’s forældre Finn og Berit ønskede, 

at vi skulle nævne det på årets 

Rett Weekend. Vi sendte en buket til 

begravelsen på foreningens vegne. 

På bestyrelsens vegne 

Winnie Nordberg Pedersen 

September 2010 

7


mødereferat af geNeralforSamlINgeN 

Tid: 5. september 2010 

Sted: Pinenhus 

Deltagere: Alle 

Afbud: Rasmus 

Referent: Martin 

Vedrørende: Generalforsamling 

Agenda og aftaler indgået på mødet: 

pkt. 1 

Valg af dirigent. 

Referat: 

Karsten blev valgt som dirigent, og 

godkendte indkaldelsen af generalforsamlingen. 

pkt. 2 

Bestyrelsens beretning. 


Winnie fremlagde bestyrelsens beretning. 

pkt. 3 

Forelæggelse af revideret regnskab. 


Iben fremlagde regnskabet med de 

ændringer, der er foretaget på dette 

område. (Bankskifte, kasserer skifte). 

Der blev spurgt til porto under Rett 

Nyt i indtægter samtidig med porto 

under udgifter. Porto under indtægter 

er for at vise udgiften ved udsendelse 

af bladet, så vi viser, hvad bladet samlet 

giver. Der blev spurgt til kursusafgift 

under indtægter, hvor Iben forklarede, 


at det var medlemmernes egen betaling 

og ikke en decideret udgift. Regnskabet 

blev godkendt. 

pkt. 4 

Fastlæggelse af kontingent 


Bestyrelsen foreslår, at vi fastholder de 

nuværende kontingenttakster, hvilket 

blev vedtaget. 

pkt. 5 

Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter 


På valg til bestyrelsen: 

• Jan Nielsen 

• Iben Hjarsø 

• Jørgen Askholm (Kurt Jensen) 

Alle 3 genopstilte og blev valgt. 

På valg som suppleant er: 

• Rasmus Laustsen, har valgt ikke at 

stille op. 

• 1 suppleant (1-årig post) 

Dea og Karsten stillede op og blev 

valgt. Dea blev valgt for 1 år og Karsten 

for 2 år. 

pkt. 6 

Valg af revisorer. 


Arne Pedersen og Kurt Lund har valgt 

at fortsætte som revisorer, hvilket blev 

godkendt. 

pkt. 7 

Behandling af indkomne forslag. 


Der har ikke været nogle indkomne 

forslag. 

pkt. 8 

Eventuelt (herunder orientering om 

ferieboligfonden). 


Medlemmerne godkendte arbejdet 

med Fonden og gav grønt lys til at 

arbejde videre. Preben og Inge meldte 

sig til bestyrelsen i fonden og mødes 

med os den 5. oktober. 

Der blev spurgt om: 

• Selvstændig bestyrelse 

• Hvem skal vælge medlemmer af 

bestyrelsen? 

• Hvornår skal generalforsamlingen 

gennemføres? 

• Hvad skal der ske med pengene ved 

ophør af fonden? 

Disse punkter samt endelig vedtagelse 

af vedtægter gennemgås på første 

møde. 

Har I spørgsmål eller kommentarer til 

ovenstående, bedes I kontakte undertegnede, 

hvorefter referatet vil blive 

justeret og genudsendt. 

Med venlig hilsen 

Martin Jagd Nielsen 

weekendkursus næste år holdes første weekend i september 2011 

9

10 

ASK 

ASK 1-Studiet 

2009-2010 

Højskolen i Vestfold 

Margit Grønkjær og 

Uden ASK 

Silke Jensen 

var der ingen 

kommunikation 

hjælpemidler til børn 

med Rett syndrom 

Resultater og overvejelser 

fra en spørgeskemaundersøgelse 

i Norden 

Kommunikation er en basal menneskelig 

eksistensbetingelse, 

som er en forudsætning for al 

menneskelig udvikling. Muligheden 

for at kunne udtrykke sig er 

betydningsfuld for selvværd og 

identitetsdannelse. Børn med 

multiple funktionsnedsættelser 

har samme basale behov for 

kommunikation som andre børn, 

men deres kommunikation kan 

se anderledes ud, og der er derfor 

behov for en særlig indsats. 

I foråret 2010 foretog vi en 

undersøgelse af ASK (Alternativ 

og supplerende kommunikation) 

hjælpemidler til børn med 

Rett syndrom i Danmark, Norge 

og Sverige, som vi gennemførte 

som et led i vores norske uddannelse 

på Högskolen i Vestfold, 

ASK1. Følgende tre citater fra 

forældre til børn med Rett syn- 

drom viser betydningen af at 

tage emnet op: 

”Uden ASK var der ingen kommunikation…” 

DK 

”Håper deres undersøkelse 

også kan vise hvor viktig kommunikasjon 

er. Det er meget 

velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, 

de taper alltid.” NO 

Betydning af erfaringsudveksling 

understreges af dette citat 

fra Sverige: 

”Svärt att finna dokumentation 

om andras erfarenheter och också 

svärt att hitta inf. om metoder 

som kan fungera.” SE 

Vi er to danskere, en lærer og 

en talepædagog, som har foretaget 

en undersøgelse af, hvilke 

kommunikationshjælpemidler, 

der stilles til rådighed for børn 

med Rett syndrom i Norden, og 

i hvilken grad, forældrene er 

tilfredse med de kommunikationsmuligheder, 

de får. 

Denne artikel er tænkt som 

en tilbagemelding af resultaterne 

- og tak for hjælpen til jer i 

Rett foreningen. Mange gav sig 

tid til at svare på spørgeskemaerne, 

i alt 42 familier. 

Den norske Rett forening 

hjalp os desuden med at gøre 

spørgeskemaet mere relevant 

på flere punkter, bl.a. ved at 

påpege det vigtige i at anerkende, 

at børn med Rett syndrom 

er meget svingende, at 

de har gode og dårlige dage og 

perioder. Som det fremgår af 

følgende citat, er dagsformen 

ofte afgørende: 

Hvor godt vores datter bliver 

forstået afhænger også af: 

Hendes ”dagsform”, dvs. hvis 

hun er ked/vred – så er det sværere 

for hende at udtrykke sig 

via ”ASK” – og dermed svært 

for andre at forstå hende. 


i Danmark, Norge og Sverige 

Både i forarbejdet til undersøgelsen 

og under analysefasen 

opsøgte vi selvfølgelig den 

tilgængelige litteratur på området 

”Rett og ASK”, vi forsøger 

så kort og direkte som muligt 

at formidle vores konklusioner 

på de teoretiske studier også. 

Vi kan anbefale, at I låner 

vores projekt via Rett foreningen, 

hvis I har brug for en uddybning. 

Det indeholder flere teoretiske 

diskussioner, og ikke mindst 

mange flere rigtig gode forældrecitater 

og analyser af tal. 

Hvad er ASK og hvorfor 

anvendes ASK? 

ASK betyder som sagt alternativ 

og supplerende kommunikation, 

nogle tiltag, som vi 

er nødt til at tage i brug, fordi 

det verbale sprog ikke udvikler 

sig normalt eller helt mangler. 

At kunne opleve sig selv 

som et ligeværdigt og selvstændigt 

individ hænger sammen 

med udviklingen af kommunikativ 

autonomi, dvs. evnen til 

at fortælle/dele det man selv 

er optaget af, hvad man vil/ikke 

vil og sætte ord på sine følelser. 

Dette er betydningsfuldt for alle 

mennesker uanset handicap og 

eventuelt medfølgende kommunikationsvanskeligheder. 

Et tilbud om ASK er en rettighed 

for mennesker med 

kommunikationshandicap. En 


FN konvention om dette blev 

ratificeret i de nordiske lovgivninger 

i 2009. 

ASK kan være for eksempel 

brug af mimik og kropssprog, 

øjenudpegning, hjemmelavede 

tegn og ”tegn til tale”. ASK 

kan også være først og fremmest 

relationer: At samtalepartneren 

stiller sig til rådighed 

med ordforråd, tolkning 

eller andet, som kan støtte barnet 

uden talesprog i at udtrykke 

sig. Og endelig kan ASK 

omfatte brug af hjælpemidler 

som udpegningstavler eller – 

bøger med fotos og grafiske 

symboler, samt forskelligt 

teknisk udstyr som f.eks. talemaskiner 

og computere med 

særligt udviklede kommunikationsprogrammer. 

Det er ASK 

hjælpemidlerne, vi haft fokus 

på i denne undersøgelse, men 

vi synes som udgangspunkt, at 

relationen er det vigtigste – og 

den er også bestemmende for, 

hvad vi skal vælge her og nu. 

Hvorfor undersøge dette 

område? 

Birgit Kirkebæk (2010) advarer 

i sin seneste bog: ”Almagt og 

afmagt” imod diagnosetænkningen: 

”Den afgrænsningslogik 

en diagnose indebærer, kan 

blive tragisk, hvis diagnosen 

betyder, at der på forhånd sættes 

en statisk grænse for det 

diagnosticerede menneskes 

dynamiske udvikling.”(s. 177). 

Når vi beskæftiger os med 

Rett syndrom, er vi klar over, at 

vi ikke kan blive ”eksperter” i 

en hel gruppes kommunikation, 

eller vi kan udtænke en bestemt 

”metode” som altid virker. Vi 

opfordrer til, at mennesket bliver 

mødt før syndromet. Men 

en indsigt i specifikke vanskeligheder 

i de vilkår mennesker 

med RS har, mener vi er vigtige 

forudsætninger i et respektfuldt 

møde med dem. F.eks. er viden 

om, at børn med RS ofte meget 

hurtigt modtager et input, men 

har brug for lang tid for at kunne 

producere et svar, god viden at 

have i et samspil, da det ændrer 

”rytmen” i forhold til de samspil, 

vi normalt indgår i. 

Gennem vores arbejde har 

vi oplevet, at der var store forskelle 

på, hvilke forhåbninger 

forskellige fagfolk havde til, at 

børn med så svage udspil kunne 

hjælpes af ASK tilbud. Lindberg 

foretog i 1987 en stor svensk 

undersøgelse af børn med Rett 

syndrom i Sverige. Blandt mange 

andre resultater fandt hun, at 

meget få fik tilbudt alternative 

kommunikationshjælpemidler. 

Samtidig gav mange forældre 

og nærpersoner udtryk for, at 

de troede, at børnene havde 

langt større forståelse, end de 

var i stand til at give udtryk for. 

Hvordan ser det ud nu? Er ASK 

blevet mere udbredt? 

Svärt att finna 

dokumentation 

om andras 

erfarenheter 

och också svärt 

att hitta inf. om 

metoder som 

kan fungera 

11

12 

Håper deres 

undersøkelse 

også kan vise hvor 

viktig kommu- 

nikasjon er. Det 

er meget velkjent, 

at barn med dårlig 

kommunikasjon, 

de taper alltid 

Forventninger til ASK 

for børn med Rett hos 

fagfolk og forældre? 

Både blandt fagfolk og blandt 

forældre er der store variationer, 

mht. tiltroen til, hvor langt 

børn med Rett syndrom kan nå, 

når det gælder kommunikation. 

Fagfolk er i tvivl og uenige: 

Op gennem 90’erne blev der 

foretaget en lang række tests 

af børn og voksne med Rett 

syndrom som gennemsnitligt 

påviste en ”intelligensalder” 

mellem ½ år og 24 måneder. I 

90’erne var de fleste desuden 

overbeviste om, at Rett syndrom 

var en fremadskridende 

lidelse, hvor tilstanden på 

alle punkter ville forværres, 

og hvor levealderen ville være 

kort. 

Der er stadig ingen tvivl 

hos fagfolk om, hvorvidt kommunikationsvanskelighederne 

er store, men optimismen er 

blevet større mht. forståelsen 

hos børnene. Desuden er der 

forskere, som f.eks. britiske 

Alison Kerr, som påpeger, at 

nogle forhold måske forbedres 

med alderen, herunder kommu- 

nikationsmulighederne, selv om 

andre forhold, f.eks. skoliose, 

forværres. 

Linda Burkhart, en amerikansk 

talepædagog, har i de 

seneste år beskæftiget sig med 

alternativ kommunikation for 

børn med Rett syndrom. Hun 

understreger, at ALLE vil kommunikere, 

og afviser, at det er 

muligt at tale om, at nogle børn, 

f.eks. børn med Rett syndrom 

kan siges ikke at have intentioner 

om at kommunikere eller at 

befinde sig på et pre-intentionelt 

”stadie” i deres udvikling. Vi 

kan ikke ”måle” på mennesker, 

om de har intentioner! Linda 

Burkhart har, bl.a. i samarbejde 

med den israelske talepædagog 

Judy Vine, forhåbninger om, at 

børn med Rett syndrom kan 

lære at læse – og de har påvist, 

at det kan lykkes i nogle tilfælde. 

De understreger begge, at 

apraksien, dvs. den manglende 

formåen til at omsætte intentioner 

til handling, er det sværeste 

vilkår, børn med Rett syndrom 

må leve med. For os som omgivelser 

betyder apraksien, at vi 

skal være dygtige til at undgå at 

fremkalde stress! Vi skal også 

huske at give lange svartider 

og flere muligheder for svar. 

Det er ikke sikkert, at den fine 

talemaskine er den løsning, der 

lige nu, i denne situation, med 

denne dagsform hos barnet – og 

med denne samtalepartner – er 

den bedste løsning. 

At kommunikere er en meget 

kompliceret proces, som kræver 

mange ”bolde i luften”. Når det 

at komme fra hensigt fra handling 

er det, som er udfordringen, 

skal vi forsøge at gøre processen 

mere simpel ved at give 

barnet den bedste mulighed, 

lige her og nu. Vi må tilstræbe 

at give dem få, men de bedste 

bolde at jonglere med, de bedste 

i denne situation, med lige 

præcis denne samtalepartner! 

Derfor er de ”multimodale løsninger” 

at anbefale, dvs. at hvert 

enkelt barn får tilbudt mere end 

en ”løsning”. Løsningerne skal 

ikke forstås som en afslutning 

af en proces, hvor et problem er 

blevet ”løst”, da vi hele tiden må 

tage højde for barnets udvikling 

og omgivelsernes udvikling 

af nye ASK-hjælpemidler 

og anvendelsesstrategier. Det 

er desuden ikke barnets løsning, 

men vores fælles løsning, som 

du og jeg har for at gøre vores 

kommunikation bedre. (Det 

relationistiske syn på kommunikation 

se f.eks. Per Lorentsen, 

”Kommunikation med uvanlige 

barn”). Vi skal som voksne 

samtalepartnere være modeller 

i brugen og vise den fælles 

løsning interesse. De særlige 

vilkår mht. brug af hænderne 

for børn med Rett syndrom må 

indtænkes i løsningene: Når 

apraksien hindrer den planlagte 

bevægelse, håndstereotypien 

kommer i vejen, og ataxien ytrer 

sig i rystende og ukoordinerede 

arm- og håndbevægelser, er det 

meget svært for børnene at bruge 

håndudpegning af alternativt 

kommunikationsmateriale. De 

mange forstyrrende elementer 

betyder desuden ofte en tidsmæssig 

forskydning i reaktionerne. 

Forældre er også i tvivl og 

uenige: 

Opplever du at ASK hjelper deg i 

din kommunikasjon med barnet 

ditt? Begrunn svaret? 

De allerfleste svarede positivt 

på dette spørgsmål, mens 

2 svarede, at deres datter kunne 

gå hen til ting og med deres 

kropssprog vise, hvad hun 

ønskede. Dette er dog en meget 

begrænset form for ”alternativ 


kommunikation”, da det uventede, 

det der ligger uden for 

dette rums muligheder, ikke 

vil kunne udtrykkes. 

En negativ kommentar: 

> Nej! Har ingen ASK-hjelpemidler 

hjemme, men kommuniserer 

likevel godt med 

barnet. 

Her er 2 af de mest positive svar 

på spørgsmålet: 

> Hun har fælles fokus i dialog 

med voksne om ulike temaer 

med støtte av symboler og 

tegn! Fantastiske greier. 

> Ja, virker forstærkende/tydeligere 

sammen med ord og 

tegn. Forbedrer konsentrasjonen. 

Håbet er at ASK gir barnet 

et språk og dermed følelse av 

mestring og mening i eget liv. 

På dette spørgsmål fik vi mange 

positive tilkendegivelser, men 

der kom også en del frustrationer 

frem. Mange understreger 

betydningen af uddannelse og 

kompetence i ASK hos de mennesker 

som omgås børn med 

Rett syndrom, og mange understreger 

behovet for professionel 

vejledning. 

At bruge TID og undgå stress 

i mødet med barnet understreges 

af mange. 

Den største udfordring ved at 

arbejde med en Rett-pige er tålmodighed. 

Vente på at hun kommer 

med et svar og ikke give op. 

De kan meget mere, end vi tror! 

Mange påpeger desuden, at 

pigerne har langt større forståelse, 

end de oftest er i stand 

til at udtrykke og understreger 

således, hvor vigtige forventningerne 

er: 

Potentialerne hennes er så 

på plass, at det er frustrerende 

å ikke kunne tapp inn til, hva 

hun tenker og ønsker på en 

eller an mode, som ikke måtte 


bruje henderne eller munden 

hennes. Øynene?? Du ser at 

hun er intelligent inni øynene 

hennes!!! STÅ PÅ! 

Det er især på dette punkt – 

forventingerne, at der er forskelle, 

men der er jo også forskelle 

på børn – og på deres forældre, 

samt på hvilke erfaringer, der er 

opsamlet mht. ASK i de forskellige 

familier... 

Lidt om metode 

og udvalg 

Vi fik hjælp fra Rett foreningerne 

i de tre lande til at udsende 

spørgeskemaet til børn med 

Rett syndrom i Norge, Sverige 

og Danmark i alderen 1- 18 år. På 

denne måde sikrede vi, at svarerne 

forblev anonyme for os. 

Spørgeskemaet indeholdt 

mange lukkede afkrydsningsspørgsmål, 

men gav også plads 

til personlige kommentarer, 

noget som mange heldigvis 

benyttede sig af, som det fremgår 

af denne artikels citater. 

Når vi har valgt spørgeskemaformen, 

er det klart, at 

der er nuancer, som ikke kan 

afdækkes. F.eks. er det svært 

at afdække kvaliteten af relationer. 

Vi forsøgte med et enkelt 

åbent spørgsmål at afdække 

dette en smule: Hvor godt bliver 

dit barn forstået i de professionelle 

miljøer? 

Vi får heller ikke beskrevet 

planlægningen af sprogmiljø 

detaljeret og kan heller ikke 

”se” den individuelle opsætning 

af kommunikationshjælpemidler. 

ØVRIGE FUND 

i undersøgelsen 

Der var i undersøgelsen fuldstændig 

enighed om, at børn 

med Rett syndrom har glæde 

af at få ASK-tilbud. Der var 

næsten fuldstændig enighed 

om, at mere end en læsning 

var gavnlig for børn med Rett. 

En enkelt person skilte sig ud. 

Han mente, at hans datter kun 

skulle tage ”et skridt ad gangen”, 

at hun skulle vise forståelse 

for enkeltfotos først og gå 

langsomt frem. 

En vigtig del af spørgeskemaet 

var den del, der gav forældre 

mulighed for at udtrykke 

deres tilfredshed med, hvor godt 

barnet fik støttet sine kommunikative 

kompetencer. Kommunikation 

er en kompliceret 

proces, som bl.a. både omfatter 

ordforråd, motorik og sociale 

kompetencer. 

Nederst på side 15 kan du se den 

vigtige del af spørgeskemaet. 

Vi satte forældretilfredshed 

med disse forhold i sammenhæng 

med andre forhold. De 

børn, som tilbydes mere end 

én løsning, havde generelt en 

større grad af tilfredshed med, 

hvorvidt deres barn blev hjulpet. 

Vi blev således bekræftet i en 

arbejdshypotese, vi havde, om at 

De kan meget 

mere end vi tror 

13

”multimodale” løsninger giver 

større muligheder for barnet. 

Desuden sås der en sammenhæng 

mellem forældretilfredsheden 

og ”high-tech løsninger" 

(talecomputere). 

Forældretilfredsheden er 

højere for børn med talecomputere. 

Der er en del forskelle mellem 

landene på dette punkt, idet 

der er 10% af børnene i Norge 

og Sverige, som har talecomputere, 

mens der i Danmark er 41% 

af børnene i vores materiale, 

som har high-tech løsninger. 

Der sker en vis progression 

i antallet af kommunikationshjælpemidler 

med alderen, idet 

børnehavebørn ikke har f.eks. 

talecomputere, men oftere bruger 

blikudpegning af fotos. 

Der er generelt et meget stort 

ønske hos familierne om selv at 

være med til at udarbejde ASKløsninger, 

og familien føler sig 

generelt set medinddraget, når 

det gælder valg af ASK-løsning. 

Der er ”plads til forbedringer”, 

Slett ikke I mindre grad I noe grad I høy grad I meget høy grad Vet ikke 

Barnets motoriske muligheter O O O O O O 

blir tilgodesett 

Ordforrådet passer til O O O O O O 

barnets forståelse 

Barnet hjelpes til å påkalle seg O O O O O O 

oppmerksomhet med hjelpemidlene 

Barnet hjelpes til å formidle et brudd O O O O O O 

i en samtale av hjelpemidlene 

Barnet hjelpes til å starte et s O O O O O O 

amspill av hjelpemidlene 

Barnet hjelpes til å opprettholde en O O O O O O 

samtale av hjelpemidlene 

Barnet hjelpes til å protestere O O O O O O 


når det gælder adgang til hjælp. 

Dette fremgår også af nogle af 

kommentarerne: ”Vi har ingen 

som kan hjelpe oss teknisk og 

ingen oplæringstilbud. 

Når mennesker har så store 

funktionsnedsættelser, som 

børn med Rett har, vil der ofte 

være en tendens til at udelukke 

mere avancerede ASK-løsninger. 

Vi har lært af Lorentsen af 

implementeringen af en ASKløsning 

ikke må stille sig hindrende 

i vejen for kommunikation, 

at det ikke må opleves som 

endnu et krav, som skal til for at 

opnå samspil. Dette kan vi også 

lære af Rett børnene, som netop 

ikke kan leve op til sådanne krav, 

hvor gerne de end ville, da de 

viljestyrede handlinger er det, 

de har specifikke vanskeligheder 

med. 

Opsummering 

Af vores undersøgelse fremgår 

det, at forældre er mere tilfredse 

med deres barns udtryksmuligheder, 

når de får mange valgmuligheder, 

og når de kan ”tale 

højt” på en talecomputer. Det 

fremgår også, at det ikke nødvendigvis 

er den eneste måde, 

disse børn kommunikerer på. En 

Rolltalk med hovedstyring kan 

være vældig upraktisk at have 

mellem sig i et samspil og endda 

måske lukke lidt af for kontakten, 

selvom det modsatte var 

tiltænkt. Vi anerkender, at relationer 

er forskellige, og at vi som 

relationspartnere hele tiden skal 

blive dygtigere til at forstå. 

Forældrene til børn med Rett 

syndrom sidder på en særlig 

måde med ”nøglen” til kommunikationsudvikling 

til deres 

børn, da det tidlige samspil er 

en særlig værdi, der kan bygges 

videre på gennem hele livet. Det 

er derfor interessant at høre forældrenes 

syn på, hvordan deres 

barn hjælpes af ASK-løsninger 

og til at opnå ASK-løsninger. 

Opsummerende har denne 

undersøgelse påpeget flg.: 

Kommunikation 

er en kompliceret 

proces, som bl.a. 

både omfatter 

ordforråd, 

motorik 

og sociale 

kompetencer 

15

Der er både i litteratur og i 

forældreforventninger meget 

store variationer mht., hvad 

disse børn kan opnå kommunikativt. 

Men påpegning af 

kombinationen af lav stress og 

høje forventninger er gennemgående 

hos mange forældre og 

nyere indlæg af fagfolk. 

Multimodal kommunikation 

højner forældretilfredsheden 

med de muligheder barnet 

har for at opnå kommunika- 

Referencer: 


tive kompetencer. Hos forældre 

med RS, som tilbydes 

high-tech løsninger i form af 

talecomputere, ses ligeledes 

den højeste tilfredshed med 

de kommunikative muligheder: 

”Igennem hendes talecomputer 

kan hun gøre brug af flere 

valgmuligheder end andre hjælpemidler”. 

Forældre er i de fleste tilfælde 

meget interesseret i at 

deltage i planlægning og frem- 

stilling af kommunikationsmateriale. 

Der er i materialet mange 

forskellige tilgange til ASK. 

Et nordisk samarbejde på 

området ville være ønskeligt, 

så udveksling af erfaringer og 

gode idéer med f.eks. planlægning 

af kommunikative miljøer, 

opsætning af talehjælpemidler 

og betjeningsproblemer – f.eks. 

øjenstyringsbrug af computer 

kunne bruges frugtbart. 

Burkhart, Linda (2009): 

Handouts : “Communication Strategies for children who have Rett Syndrome: 

Partner – Assisted Communication with PODD” . 

Kirkebæk Birgit: 

”Almagt og afmagt - Specialpædagogikkens holdninger, handlinger og dilemmaer”, 

Akademisk Forlag 2010” 

Light, Janice C, Beukelmann, David R, Reichle, John (2003): 

“ Communicative Competences for Individuals wo use AAC. From Research to Effective 

Practice”. Paul H. Brooks Publishing Co. 

Lindberg, Barbro(2004): 

”Rett syndrom – Ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv”, 

HLS forlag, Stockholm 

Lorentzen, Per(2009): 

”Kommunikasjon med uvanlige barn”, Universitetsforlaget 

Tetzchner Stephen v., Jacobsen, Karl H., Skjedal, Ola H., Heiberg, Arvid, Fagan 

Joseph F. (1996): 

Vision, Cognition And Developmental Characteristics Of Girls and Woman With Rett 

Syndrom. “Developmental Medicine and Child Neurology” 38, 212-225. 

Denne artikel 

er tænkt som en 

tilbagemelding af 

resultaterne, og 

tak for hjælpen 

til jer i Rett 

foreningen 

17

Celine 

Ploug 

Pyskow 

1) Dit navn? 

Celine Ploug Pyskow. 

2) Hvornår blev du født? 

2. marts 1991, jeg er jo 19 år. 

3) Hvor bor du? 

Farendløse, nær Ringsted på Midtsjælland. 

4) Hvad hedder din mor og far? 

Inge og Curt. 

5) Har du søskende - hvem? 

Sisse min storesøster og Kenni min storebror. 

6) Har du bedsteforældre? 

Ja, farmor lillian, bedstemor rita og morfar Kjeld. 

7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? 

Er i aflastning på Margrethehøj i Roskilde. 

8) Kan du gå selv? 

Nej, bortset fra en smule på gåcykel. 

9) Har du epilepsi? 

Nej. 

10) Din beskæftigelse? 

Jeg går i skole i et 3-årigt STU-tilbud (Åmarken) på 

Ådalskolen i Ringsted. 

11) Går du til noget i fritiden? 

Jeg går til ridning en gang om ugen, nu på 15. år. 


12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? 

Jeg vil gerne være med til så meget som muligt, 

også i haven hvis solen ikke skinner for meget. 

13) Hvad kan gøre dig glad? 

Være med når der sker noget og være sammen med 

min familie. 

14) Hvad kan gøre dig vred? 

Når der er for mange mennesker omkring mig, og vi 

ikke er hjemme. 

15) Hvad er din yndlingsmusik? 

Alt med Bamse og Kylling, uden mundharmonika. 

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? 

Bamse og Kylling, bare luna ikke synger for meget 

og Ælling er for meget med. 

17) Har du et kæledyr? 

Ja, vi har en kat der hedder Chess. 

18) Hvad er din livret? 

alt, bortset fra lever, rejer og avocado. 

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? 

Når vi lejer sommerhus eller bor på hotel. 

20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? 

Ja. 

19

nr. navn omg. estimeret faktisk diff. 

à 1 km. tid i min. tid i min. i min. 

516 Trible Trouble 1 7,00 6,47 0,13 

513 Astrid Enggaard 2 14,00 14,16 0,16 

522 Claus Nielsen 2 9,30 9,09 0,21 

1611 Julie 1 14,00 14,24 0,24 

1619 Mariane Holm 2 25,21 24,57 0,24 

1617 Mathilde Holm 2 25,17 24,49 0,28 

616 Magnus 3 15,00 14,27 0,33 

519 Jesper Koed 5 27,00 26,27 0,33 

517 Celine Pyskow 1 15,00 14,25 0,35 

518 Inge Pyskow 1 15,00 15,37 0,37 

1625 Jan 3 20,02 19,25 0,37 

1623 Kurt Pyskow 1 15,00 14,22 0,38 

621 Victor 3 19,00 18,20 0,40 

1604 Ditte Svendsen 1 10,10 10,58 0,48 

1603 Ingvor Engtoft 1 10,10 10,59 0,49 

531 Mathilde Laustsen 1 20,00 20,51 0,51 

618 Susanne R 1 10,00 10,53 0,53 

612 Magnus Laustsen 1 20,00 20,53 0,53 

1632 Jack Vasegaard 4 26,00 25,05 0,55 

1622 Anne Svit 1 15,00 14,05 0,55 

1606 Ida / Kirsten 2 26,06 25,08 0,58 

1621 Alma Vasegaard 4 26,00 25,02 0,58 

530 Lotte Andersen 1 20,00 21,00 1,00 

514 Henrik Risom 5 26,50 25,08 1,02 

529 Sofie Sindt 2 21,15 22,21 1,06 

515 Silje Nielsen 1 11,45 12,52 1,07 

615 Petra Hansen 5 33,15 31,42 1,33 

520 Lene Nielsen 2 23,00 21,26 1,34 

614 Karoline Hansen 3 30,14 28,37 1,37 

1633 Ann Sushila 1 15,00 16,41 1,41 

623 Hugo 1 14,21 12,12 1,69 

1616 Emilio 1 10,00 7,59 2,01 

620 Kathrine 2 15,00 12,57 2,03 

619 Emilie 2 15,00 12,55 2,05 

RETTL

ØBET 

624 Søren Hjarsø 1 12,14 14,30 2,16 

1610 Mette Ulrik Jørgensen 3 40,00 37,44 2,16 

1628 Benjamin 1 25,00 22,43 2,17 

626 Iben Hjarsø 1 11,12 13,39 2,27 

613 Nikoline Laustsen 1 20,00 22,30 2,30 

625 Frederikke Hjarsø 1 12,14 14,47 2,33 

521 Nikoline Nielsen 2 24,00 21,27 2,33 

627 Alberte Hjarsø 1 11,12 13,55 2,43 

628 Louise Overgaard 2 15,25 12,42 2,43 

610 Kirsten Priskorn 1 20,00 22,45 2,45 

1618 Ronaldo 1 10,00 7,06 2,54 

527 Otto Vasegaard 1 15,21 11,54 3,27 

512 Karin Enggaard 1 12,00 15,34 3,34 

511 Freja Enggaard 1 12,00 15,41 3,41 

622 Camilla Bay 1 25,30 21,40 3,50 

523 Laura Holm 2 21,30 25,07 3,77 

524 Sisse Holm 2 21,45 17,28 3,77 

630 Heidi Wedel 2 16,00 20,14 4,14 

629 Martin Overgaard 2 18,00 22,17 4,17 

1609 Ellen Marie Ulrik Jørgensen 1 15,00 10,20 4,40 

526 Vibeke Nielsen 3 25,00 20,16 4,44 

1631 Jenny 1 25,00 19,57 5,03 

1630 Maybritt 1 25,00 19,56 5,04 

1608 Astrid Ulrik Jørgensen 1 10,00 4,54 5,06 

1626 Fiona Sofie 1 25,00 19,38 5,22 

1620 Kathrine Fuglsang 4 26,03 20,17 5,46 

525 Jan Holm 2 21,27 14,51 6,36 

1607 Katja Clausen 1 16,30 8,25 8,05 

617 Signe 1 40,00 31,43 8,17 

611 Dea Laustsen 1 20,00 29,40 9,40 

1605 Mikkeline Hansen 2 25,01 37,09 12,08 

528 Jane Knudsen 1 34,00 15,53 18,07 

1612 Cecilie 1 37,00 10,44 26,16 

1613 Malene Sewohl * ) 1 37,00 10,35 26,25 

1615 Bent Sewohl * ) 1 37,00 10,30 26,30 

1614 Bente Sewohl * ) 1 37,00 9,37 27,23 

* ) Estimeret tid var 9,5 min. – hvem er spøgefuglen?


Nordisk Rett 

Sommerlejr 2010 

i Tisvilde 

Vi havde en dejlig uge i Tisvilde med 

svenske, danske og norske familier med 

piger/kvinder med Rett Syndrom. Der 

var arrangeret velkomstmiddag lørdag 

aften, hestevognstur søndag eftermiddag, 

tirsdag aften for mødre (mavedans 

og middag) og onsdag aften for fædre 

(ølsmagning og middag), naturkonkurrence 

torsdag eftermiddag og afskedsmiddag 

fredag aften. Dagene havde vi 

for os selv, og om aftenen mødtes vi 

ved bålpladsen, hvor der blev grillet og 

hygget til langt ud på aftenen. Det var 

en dejlig uge, og vi håber, at der vil være 

opbakning til flere sommerlejre. Tak for 

et godt arrangement. 

Hilsen Ida, Jesper og Vibeke 

23

Efter at have holdt et ”mini-kursus” 

for de af jeres børn, der deltog, vil jeg 

lige forsøge at samle trådene imellem 

mit foredrag fredag aften og børnenes 

udsagn lørdag formiddag – og nej – 

jeg er stadig ikke Mary Poppins, spørg 

bare jeres børn! 

Vi fik desværre ikke set filmen ”Men 

jeg vil ikke bytte”, da den gik i hak, 

men vi fik alligevel tænkt nogle tanker 

sammen. De er samlet i den lille ”artikel”, 

som I kan læse på jeres forenings 

hjemmeside. Børnene gjorde indtryk 

på mig, de var skarpe, kloge, sjove og 

hyggelige. Det er svært for nogen af 

dem pludselig at skulle forholde sig til 

de meget åbne spørgsmål, som blev 

stillet, jeg tror dog, at alle fik en øget 

opmærksomhed med sig derfra. 

Vedr. slides fra fredag aften, der 

handler om begivenhed og konsekvens, 

altså om der er en lige linie 

imellem det, at have en bror eller 

søster med handicap, og den konsekvens 

det har i søskendes liv: Mange 

af de udsagn jeg hørte fra børnene 

lørdag formiddag, fik mig til at tænke 

på netop dette tema. Jeg tænker, at 

nogle af børnene vil kunne få rigtig 

meget glæde af at definere deres egne 

personlige beskyttende og belastende 

faktorer, snakke dem igennem med 

jer og måske begynde at bruge dem 

aktivt i hverdagen. De snakker om larm 

og uro som stressfaktorer, de husker 

nysgerrige blikke på gader, der er en 

biograftur, der var lidt pinlig osv. Jeg 

tror ikke, at alt kan lade sig gøre, lidt 

er altid bedre end ingenting – som jeg 

også sagde, ingen af os har jo Mary 

Poppins-evner, men der findes heldigvis 

andre muligheder end ren magi. 

Vedr. slides om viden og alder: Få 

af børnene vidste at Rett syndrom 


Malene? 

eller bare 

Efter søskendekursus lørdag den 4. september 2010 på Pinenhus 

har navn efter Andreas Rett . Mange 

synes, at det er meget kompliceret at 

fortælle andre om, og det er det jo 

også – hvor skal man lige starte, og 

hvor skal man slutte? Her kan man i 

hvert fald møde sit barn på akkurat lige 

vilkår med spørgsmålet: ”Hvad siger 

du egentlig, når der er nogen der spørger” 

– og samtidig selv giver udtryk for, 

at det også kan være lidt besværligt for 

voksne at forklare for andre voksne, så 

får man et tydeligt billede af, hvordan 

de forstår og formidler deres søsters 

handicap til andre. Kodeordet her er 

alderssvarende viden, en 5-årig og en 

10-årig formidler naturligt vidt forskelligt, 

og deres viden skal hele tiden 

justeres i forhold til alder, interesser 

og modenhed. 

Vedr. slides fra fredag om, hvor der 

findes viden om søskende til børn med 

handicap: Jeg kender ikke jeres børn 

eller jeres hverdag, men aner alligevel, 

at både børn og voksne kan være pressede 

– jeg kan kun opfordre til, at I får 

børnenes andre primære voksne på 

banen med viden og opmærksomhed. 

Det skal jo ikke være som omklamrende 

voksne med hovedet lidt på skrå 

men som reelt interesserede voksne, 

der har antennerne ude og fanger de 

små signaler i hverdagen og handler 

på dem, om ikke andet så med en øget 

opmærksomhed. Alle børn synes jo, at 

det er rart at blive mødt med varme 

og forståelse. Jeg tænker specielt på 

børnenes lærere og pædagoger, der 

jo er meget sammen med jeres børn 

hver eneste dag. Det kan også sagtens 

være en yndlings-moster-nabo-fættertante-mors 

veninde, der indimellem 

kan invitere på ”børne-wellness-weekend”, 

en tur i biffen, en video-aften, en 

gang yndlingsaftensmad alene uden 

forældre og søskende… Det skal hverken 

være dyrt eller flot, det skal bare 

være nærværende og hyggeligt. 

Da ”Men jeg vil ikke bytte” havde 

premiere i januar 2009, blev jeg spurgt 

om mit mål med filmen. Alene det 

at den nu var en realitet – det var et 

kæmpe mål i sig selv, jeg havde jo 

aldrig lavet en film før!” Den enkle 

forklaring hoppede spørgeren ikke på, 

så jeg måtte definere et mål. Mit mål 

med filmen er, at den er til rådighed 

på alle skolebiblioteker i landet, så 

alle søskende til børn med handicap, 

med den i hånden, får et neutralt talerør 

og kan forklare om en anderledes 

hverdag uden at skulle sætte sig selv 

i spil. At de med ro i sindet kan vise 

filmen i klassens time, opdage andre i 

klassen med en bror eller søster med 

handicap og dermed finde spejling og 

genkendelse. At de med filmen kan 

diskutere det, at leve i en anderledes 

familiesituation end de fleste af deres 

klassekammerater, uden nødvendigvis 

at vise, hvor sårbare de selv er. Jeg 

ved fra mine oplevelser i forskellige 

klasser, også fra Andreas klasse, som jo 

selv medvirkede i filmen, at det gør en 

kæmpe forskel at se frem for at høre. 

Vidensdeling er kodeordet her – man 

kan også finde masser af søskendeinspiration 

på www.soeskende.dk 

Med disse ord vil jeg takke for nogle 

gode dage på jeres familie-weekend, 

tak for stor imødekommenhed og 

mange venlige snakke – det var en 

meget positiv og lærerig oplevelse 

at deltage. 

Bedste hilsner fra 

og 

Malene Gerd Petersen 

25

Artikel fra 

søskendekursus 

på Rett foreningens 

familieweekend 

Vi samledes kl. 9 med Malene, vi skulle se film, men den gik i 

hak hele tiden, så det opgav vi. Vi har snakket om rigtig mange 

emner og besluttede så at skrive en artikel sammen. Vi snakkede 

fælles om emnerne, og Malene skrev det sammen, imens børnene 

holdt pause. Her er resultatet, vi har sat det lidt op i punktform, 

så kan I nemmere finde rundt i det: 

• Det kan altså godt være klamt, når ens søskende savler, måske 

først har hånden inde i munden og bagefter rører ved ens hår, 

det er vi mange, der synes. 

• Vores forældre har ikke ret meget tid til os. 

• Det kan godt være besværligt at skulle have en veninde med 

hjem fra skole. 

• Det er besværligt, når ens forældre synes, at man skal være 

større end man er. 

• Det kan godt være hyggeligt at være med på specialskoler. 

• Det ER altså en fordel at komme først i køen i Legoland, Tivoli 

og andre sommerlande. 

• Man slipper for mange skænderier, for man kan jo ikke skændes 

med et barn med handicap. 

• Vores forældre skal sørge for rigtig mange ting. 

• Det er lidt rart, hvis man ikke er den eneste i sin klasse, der 

har en bror eller søster med handicap. 

• Det er svært at forklare Retts syndrom til nogen, der ikke 

kender det. Man må bare nævne de ting, som de kan og ikke 

kan, selvfølgelig ikke dem alle sammen! 

• Det er simpelthen for svært at forklare. 

• Man kan jo også bare kalde det handicap. 

• Hvis nogen spørger, hvad der er i vejen med min søster, så 

svarer jeg: ”Og hvad er der i vejen med din?” – Det er ikke 

alle jeg vil fortælle det til. 

• Vi har to søstre, der kan tale sammen på deres helt eget sprog, 

det er så sejt. 

• Der er ca. 93 børn i Danmark, der har Rett syndrom. 


Vi lavede en runde, hvor vi skulle nævne det værste og det bedste 

ved at ha en søskende med handicap, her er punkterne. De er 

samlet men ikke censureret: 

• Jeg føler mig ikke helt normal, når min familie har et barn med 

handicap, det ville jeg ellers gerne føle mig. 

• Jeg bliver bange, når hun har kramper, så kalder jeg på mine 

forældre, og jeg går væk, når de hjælper hende. Det er rigtig 

ubehageligt. 

• Det er så flovt i biografen, når hun skriger, det er jo meningen, 

man skal være stille derinde. 

• Det er træls, når hun skriger og er ked af det, hun græder 

ikke – hun skriger bare. 

• Det værste er, at hun ikke er normal. 

• Det er ubehageligt, at ens søster bruger ble, når hun er 14 år 

gammel. 

• Det værste er, når hun savler mig i hovedet. 

• Når hun bare går ind foran TV og ikke vil flytte sig, bliver jeg 

træt af det, så finder jeg et andet sted at se TV. 

• Det værste er, når ens søster bliver brugt som mellemled, at 

ens forældre ikke snakker direkte til mig, men snakker til mig 

igennem hende, det bliver jeg vred over og træt af. 

• Det er træls, at piger med Rett syndrom larmer meget. 

Det bedste er: 

• Når hun sover, så er der helt stille. 

• Når hun er rigtig glad, så bliver jeg også glad. 

• Når man kan se, at hun er glad og gerne gider snakke med 

mig. 

• Når man kommer foran i køen i Legoland og får masser af ture. 

Det var det, vi nåede i dag – vi håber, at I alle vil læse det med 

stor interesse – vi vil ikke sige, hvem der sagde hvad, og I kan 

godt glemme at spørge os. 

27


Vi ønsker tillykke til: 

22. juni Camilla 

27. september Kristina 

4. november Annika 

24. november Silje 

16. december Mille 

26. december Nikoline 

27. december Chilie 

( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) 

Camilla 

SJæLDNE FAMILIEDAGES FRIVILLIGFORUM 

Sjældne Diagnoser er i fuld gang med at 

udvikle et familiekursus for sjældne familier: 

Sjældne Familiedage. Kurset er først og 

fremmest målrettet sjældne familier, der 

ikke umiddelbart har mulighed for at møde 

andre familier i en lignende situation. 

Formålet med Sjældne Familiedage er 

at give de sjældne familier mulighed for at 

udveksle erfaringer og at få en større viden 

om sygdommene, det sociale system og 

ikke mindst familielivet med en sjælden 

sygdom. 

Vi har brug for din hjælp til at tilrettelægge 

kurset. Derfor opretter vi et Frivilligforum. 

frivilligforum 

Du er eksperten i at leve enten med eller i 

en familie med en sjælden diagnose. Der- 

for vil Sjældne Diagnoser gerne have dine 

input. Hvad synes du, er vigtigt at bringe på 

banen under Sjældne Familiedage? Hvilke 

råd og erfaringer har du selv haft glæde af? 

Hvad er relevant at fortælle andre sjældne 

familier? 

Hvad indebærer det 

at være frivillig? 

Du skal have lyst til at deltage i to-tre møder, 

hvor du er med til at drøfte, hvilke emner 

der er relevante at have med i Sjældne 

Familiedage. Det første møde vil ligge i 

december 2010. 

Hvad får du ud af det? 

Ud over at møde de andre frivillige vil der 

på hvert møde være et foredrag, som du 

kan have glæde af både personligt og i dit 

… fra forældre til forældre … 

bandagist syd som har udviklet camillas håndskinner har lukket. 

Er der nogle i foreningen som har brug for hjælp til hånd skinner, 

så kan Jette Skøtt igen træffes hos følgende firma: 

ORTOS · C.F. Tietgensvej 10 · 6000 Kolding · Telefon 75 57 40 60 

Jette har mobil 30 54 67 62 


Hanne Laursen, Kløvervej 1, Hedensted 

frivillige arbejde. Foredraget kan for eksempel 

handle om kropssprog, konflikthåndtering 

og kommunikation eller personlige 

ressourcer. Emnerne er ikke lagt fast endnu, 

så du kan selv være med til at præge dagen. 

Hvem skal jeg henvende mig til? 

Kontakt projektmedarbejder Ane Møldrup 

på tlf. 3345 5514 (direkte) eller mail alm@ 

sjaeldnediagnoser.dk, hvis du har lyst til at 

høre mere om Frivilligforum eller gerne vil 

melde dig til. 

Du kan læse mere om projektet Sjældne 

Familiedage her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00588/01123/ 

29

Behov for fysioterapi ved Rett syndrom 

Personer med Rett syndrom har brug for fysioterapi hele livet! 

Fysioterapeutens rolle i forhold til piger og 

kvinder med Rett syndrom er ikke blot at 

behandle pigens nuværende problemer. 

Det er også en vigtig fysioterapeutisk opgave 

i samarbejdet med øvrige omsorgspersoner 

at indarbejde og sikre pigen mest mulig 

fysisk aktivitet og deltagelse i dagligdagen. 

Fysioterapeuten må også være på forkant 

med de problemer, der kan opstå senere 

og søge at forebygge disse. 

Fokus for målsætninger i den fysioterapeutiske 

behandling bør være at: 

• øge selvstændigheden 

• udvikle eller vedligeholde gangen 

Center 

for Rett 

syndrom 

Her ses den aktuelle 

liste over centrets 

medarbejdere. Vi 

vil gerne hjælpe 

familier og fagfolk 

ved at besvare 

relevante spørgsmål 

mv. om Rett 

syndrom. 

Susanne Blichfeldt 

kan ikke kontaktes 

på KC, hun fungerer 

som intern rådgiver 

for centret. 


Jytte Bieber Nielsen 

overlæge, dr.med., 

leder af centret 

- Lægelige spørgsmål om 

Rett syndrom 

- Tlf. 4326 0126, 

bedst tirsdag og onsdag 

eftermiddag 

- jbn@kennedy.dk 

Kathrine Fuglsang 

fysioterapeut 

- Spørgsmål ang. fysioterapi 

ved Rett syndrom 

- Tlf. 4326 0129 

- kfp@kennedy.dk 

Mette Dalby 

socialrådgiver 

- Telefontid fredag 8-14 

(ulige uger) 

- Tlf. 4326 0160 

- mvd@kennedy.dk 

• udvikle eller vedligeholde aktive forflytninger 

(f.eks. fra ryg- til maveliggende, 

fra liggende til siddende, fra siddende 

til stående) 

• lære forældre og personale at bruge 

aktive forflytningsteknikker 

• forebygge og mindske fejlstillinger 

• forebygge og lindre ubehag og smerter 

Der er livet igennem en risiko for, at der 

kan ske en pludselig forandring i funktionsniveauet. 

Det kan ske dels under 

hospitalsophold og andre sygdomsforløb, 

dels i forbindelse med skift f.eks. fra børnehave 

til skole, fra skole til aktivitetshus, 

Kirstine Ravn 

cand.scient., ph.d., 

molekylær-genetisk forsker 

- Spørgsmål om forskning 

og molekylærgenetik 

incl. Rett-mus 

- Tlf. 4326 0142 

Pernille Strøm 

sygeplejerske 

- Kontaktperson samt 

plejemæssige problemer 

- Tlf. 4326 0111 

- pst@kennedy.dk 

Susanne Blichfeldt 

overlæge Børneneurocentret 

Glostrup Hospital, 

rådgivende konsulent 

- Rådgivende funktion 

for centrets medarbejdere. 

fra pleje familie til andet aflastningstilbud. 

Udover at personer med Rett syndrom 

har sværere ved at kapere store skift og 

omstille sig til nye forhold, så går der ofte 

lang tid, inden personalet kender pigen 

eller kvinden og hendes behov for hjælp til 

fysisk aktivitet og udvikling. Uanset grunden 

til en pludselig forandring i funktionsniveau, 

har fysioterapeuten en særlig 

opgave i forhold til at sikre genoptræning 

til tidligere funktionsniveau og implementering 

af funktionerne i hverdagen. 

Kathrine Fuglsang 

Center for Rett syndrom 

Gitte Rønde 

læge, ph.d.-studerende, 

projekt om knogleskørhed 

- Spørgsmål ang. knogleprojektet 

- Tlf. 4326 0166 

- gro@kennedy.dk 

Mette Jørgensen 

sekretær 

- ændring af booking, 

praktiske spørgsmål om 

centret, overnatning mv. 

- 4326 0146 

- mlj@kennedy.dk 

31

Ståstativ – eksempel på en 

KLaGESaG 

En del af de sager, som Center for Rett 

syndrom bliver involveret i, handler om 

hjælp i forbindelse med, at I/jeres barn 

har fået et afslag på en ansøgning, og 

at I i den forbindelse gerne vil have en 

vurdering fra os, om afslaget er rimeligt, 

og/eller hvad I skal lægge vægt 

på i en eventuel klage over afgørelsen. 

Ofte kommer Center for Rett syndrom 

også med udtalelser, der kan vedlægges 

en eventuel klage. 

I denne artikel har vi forsøgt at 

beskrive en case, hvor Center for Rett 

syndrom har været ind over. Forhåbentlig 

giver casen et indtryk af, hvad 

vi blandt andet laver på Center for 

Rett syndrom, men artiklen giver også 

et eksempel på, hvordan en klagesag 

kan forløbe. 

Sagen starter med, at moren til 

en voksen udeboende Rett Syndrom 

kvinde (vores hovedperson) i midten 

af marts måned ringer til Center for 

Rett syndrom og fortæller, at bostedet 

har ansøgt kommunen om et ståstativ, 

men at der er blevet givet afslag 12. 

marts 2009. Vi aftaler med mor, at hun 

fremsender kopi af ansøgningen og 

af afslaget, og at vi derefter vender 

tilbage til hende. Center for Rett syndrom 

modtager disse kopier fra mor i 

slutningen af marts måned. 

I starten af april måned sender 

Center for Rett syndrom en støtteskrivelse 

til klagen. Kommunen har givet 

afslaget med den begrundelse, at det 

ikke er til daglige aktiviteter, at vores 

hovedperson har behov for ståstativet, 

da hun får hjælp til alt, men derimod 

for at komme op og stå og for at få tryk 

på ben og ryg. Kommunen vurderer 

på den baggrund, at der er tale om 

træning og behandling, og at til dette 

kan der ikke ydes hjælpemidler efter 

servicelovens §112. Center for Rett 

syndrom argumenterer blandt andet 


med, at der ikke er tale om træning til 

nye funktioner, men blot om at vores 

hovedperson skal kunne komme op at 

stå flere gange dagligt og dermed øge 

sit aktivitetsniveau i væsentlig grad. Vi 

henviser i øvrigt til en principafgørelse 

fra Ankestyrelsen, der hedder C-57-05, 

der fastslår at et gangstativ kunne være 

såvel et hjælpemiddel som et behandlingsredskab. 

Kommunen vælger trods 

vores argumenter at fastholde sin afgørelse, 

og sagen sendes derfor til Det 

Sociale Nævn. 

Nævnet kommer med sin afgørelse 

juli 2009. Det slås fast over for kommunen, 

at et ståstativ i vores hovedpersons 

tilfælde skal vurderes som 

værende et hjælpemiddel og ikke et 

behandlingsredskab. Nævnet fastslår 

også, at vores hovedperson ikke har 

ret til bevilling af et ståstøttestativ 

som personligt hjælpemiddel, men 

at nævnet finder, at et ståstøttestativ 

er et hjælpemiddel af karakter basisinventar 

i et bosted som det, hvor vores 

hovedperson har sit ophold. Nævnet 

træffer således afgørelse om, at det 

er bostedet, der skal forsyne vores 

hovedperson med ståstøttestativet. I 

vores hovedpersons tilfælde bor hun 

et sted, hvor de desværre ikke har 

ståstøttestativ som basisinventar. 

Da bostedet ikke straks køber ståstøttestativet, 

men forståeligt nok vælger 

at klage over Nævnets afgørelse til 

Ankestyrelsen, så opfordrer Center for 

Rett syndrom bostedet til at anskaffe 

et ståstativ til vores hovedperson, således 

at hun ikke skal vente yderligere 

på den nødvendige aktivering. Hvis 

bostedet får medhold i ankesagen, må 

bostedet så efterfølgende videresende 

regningen til kommunen. 

Center for Rett syndrom hjælper i 

øvrigt bostedet med at beskrive, hvorfor 

det ikke er praktisk muligt, at stå- 

stativet vil kunne anvendes af andre, 

og at det derfor ikke kan regnes som 

basisinventar men et personligt indrettet 

og tilpasset hjælpemiddel. Selv hvis 

der kunne findes et standardståstativ, 

som kunne indstilles til vores hovedpersons 

helt særlige kropsfacon, så ville det 

være uhensigtsmæssigt at dele ståstativet 

med andre brugere på bostedet. 

Dels fordi det ikke ville være realistisk at 

gennemføre en så omfattende indstilling 

og tilpasning flere gange dagligt. 

Dels fordi der, selv hvis indstillinger og 

tilpasning hver gang blev foretaget af 

en fysio- eller ergoterapeut, ville være 

stor risiko for, at de personlige indstillinger 

ikke blev helt ens fra gang til gang. 

Dette ville i praksis betyde, at vores 

hovedperson ikke ville få det ønskede 

udbytte af ståstativet. 

I juli 2009 klager bostedet på vegne 

af vores hovedperson over Nævnets 

afgørelse. Det Sociale Nævn skal derefter 

genvurdere sagen, inden de evt. 

sender den videre til Ankestyrelsen. I 

november 2009 skriver Det Sociale 

Nævn at de har genvurderet sagen, 

men at de ikke finder, at der er grundlag 

for at ændre afgørelsen. I december 

2009 vurderer Ankestyrelsen, at 

de ikke kan behandle sagen, fordi 

Ankestyrelsen kun behandler sager af 

principiel og generel betydning. Ankestyrelsen 

lægger vægt på, at afgørelsen 

i sagen afhænger af en konkret 

vurdering af, om vores hovedperson 

udelukkende kan anvende et ståstativ 

som et personligt hjælpemiddel, og 

sagen egner sig derfor ikke til at give 

generel vejledning til kommuner og 

nævn. Derfor er det afgørelsen fra Det 

Sociale Nævn, der stadig gælder. 

Fysioterapeut Kathrine Fuglsang & 

Socialrådgiver Mette Vagner Dalby, 

Center for Rett syndrom 

33

Sofie FIK ET ØNSKE OPFyLDT AF 

Da Sofie kom hjem fra skole, var haven 

fyldt op med store maskiner – der var 

gravet et gevaldigt hul, træer var blevet 

fældet, og det så i det hele taget 

temmelig kaotisk ud. I løbet af eftermiddagen 

og aftenen begyndte det 

dog heldigvis at tage lidt mere form, 

og ved en nærmest overmenneskelig 

indsats fra Folmer fra Bredsten Trampolincenters 

side, lykkedes det at få 

monteret trampolinen, så den stod 

færdig til afprøvning næste morgen. 


Vi havde på Sofies vegne 

skrevet til Ønskefonden 

og ønsket en nedgravet 

havetrampolin. 

Fredag den 4. juni 2010 

gik ønsket i opfyldelse. 

Sofie elsker at hoppe i trampolinen 

og fordelen ved, at den er nedgravet, 

er jo at vi slipper for at løfte Sofie op. 

Der er også monteret en anordning, 

så Sofie kan blive spændt fast, så hun 

selv kan stå på trampolinen og hoppe 

uden vores støtte. 

Så har jeres datter/søn et ønske, så 

skriv til Ønskefonden – måske kan det 

gå i opfyldelse! 

Susanne 

Ønskefonden blev stiftet i 1999 og 

har siden 2001 opfyldt ønsker for 

børn og unge mellem 4 og 18 år 

med bopæl i Danmark – uanset køn, 

race eller religion – og som lider af 

en alvorlig sygdom af livstruende 

karakter. 

Når et barn lever under de vilkår, 

kan tanken om noget, de virkelig 

ønsker, være med til at motivere og 

give dem styrke til at kæmpe videre. 

Selv i Danmark kan lægerne ikke altid 

opfylde et sygt barns allerstørste 

ønske: At blive rask. Mens lægerne 

gør, hvad de kan, prøver Ønskefonden 

at skabe lidt glæde hos det syge 

barn og dets familie. 

Ønskefonden bygger på frivillig 

arbejdskraft, og deler idégrundlaget 

med den verdensomspændende 

organisation ”Make-A-Wish Foundation”, 

som blev oprettet i USA i 1980. 

I dag er der i mere end 30 lande 

søsterorganisationer, som hjælper 

alvorligt syge børn – ikke i fjerne 

lande, men i deres eget land. Ønskefonden 

hjælper danske børn. 

Ønskefonden vil på sigt gerne udvikle 

en organisation og en økonomi, som 

gør det muligt at opfylde omkring 

200 ønsker om året og gerne flere. 

Læs mere om Ønskefonden på 

www.onskefonden.dk 

35

LISTE OVER MATERIALE, 

SOM LANDSFORENINGEN HAR TIL UDLÅN 

bøger 

rett syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000) 

videoer 

Musorik, Musik/Motorik – Svensk 

2008, Sverige 

Teksthæfte medfølger 

indføring i rett syndrom 

2006, England 

Dansk tale 

Materialet kan lånes hos betina winther Tlf. 2074 3843 eller e-mail: bufas@mail.tele.dk 


The Musement – Engelsk 

2008, Sverige 

Teksthæfte medfølger 

jag talar med ögonen 

2000, Sverige 

så himmelsk anderledes 

2008, Danmark 

silent Angels 

The rett syndrom story 

2000, USA – Danske undertekster 

37

38 

reTT syndroM 

Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten 

udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom 

om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske 

kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes 

atypiske former med både mildere og sværere forløb. 

Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal 

udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende 

hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske 

håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og 

tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af 

tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere 

tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. 

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 

2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en 

mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 

80% af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, 

kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde 

skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. 

KRITERIER: 


Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan 

få diagnosen klassisk Rett syndrom. 

1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 

2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 

levemåneder. 

3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere 

end normalt fra omkring ½-års alderen. 

4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med 

autisme. 

5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 

6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen. 

7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen 

er gået tabt. 

8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet 

gang (apraksi). 

9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen. 

oplysning 

til alle 

annoncører 

i rett nyt 

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke 

alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget 

taknemmelige for, at I vil støtte vores blad 

og vil med dette lille notat fortælle lidt om, 

hvad vi som forening får ud af bladet, og 

hvad pengene går til udover bladet i sig selv. 

rent informativt er bladet i sig selv meget 

populært læsestof, og det giver os som 

familier mulighed for at udveksle erfaringer 

omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, 

forskning og andre relevante informationer. 

Det er desuden en god mulighed for os for 

at få spredt kendskabet til Rett syndrom, 

som jo er en sjælden sygdom, til mange 

interessenter såsom læger, sygeplejersker, 

pædagoger, sagsbehandlere etc. 

rent økonomisk giver bladet, på grund 

af jeres støtte, overskud til foreningen for 

Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret 

til at afholde weekendkurser for familier og 

Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a. 

faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben 

samt fysioterapien. 

Derudover bliver der sparet op til et 

ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget 

en feriebolig med specielle hensyn til 

handicappede. 


Bestyrelsen 


BestYRelsen 

formand 

Winnie Pedersen 

Hededammen 21, 2730 Herlev 

Tlf. 44 92 98 18 

E-mail: winnie@rett.dk 

KontaKtliste 

Foreningen generelt: 

Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: winnie@rett.dk) 

Foreningens blad: 

Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk) 

Foreningens web-side: 

Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk) 

Kommunikation: 

Socialpædagog Liff Liesel Hansen 

(tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) 

Små piger/natteskrigeri: 

Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: hkolesen@hafnet.dk) 

Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: vejgaard@dlgtele.dk) 

Drenge med Rett syndrom: 

Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35) 

Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom: 

Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: m.engel@tdcadsl.dk) 

bestyrelsesmedlem 

Jan Nielsen 

Hornsherredvej 403, Sæby 

4070 Kirke Hyllinge 

Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dk 


Martin Jagd Nielsen 

Selliager 9, 8881 Thorsø 

Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33 

E-mail: martin@rett.dk 

næstformand 

Susanne Wilstrup Sindt 

Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup 

Tlf. 44 84 93 54 

E-mail: susanne@rett.dk 

kasserer 

Iben Hjarsø 

Egevej 22, 2680 Solrød Strand 

Tlf. 23 48 00 32 

E-mail: iben@rett.dk 

Spiseproblemer/manglende vægtstigning: 

Vibeke S. Nielsen 

(tlf. 44 44 60 90, e-mail: vibeke.jesper@mail.dk) 

Reflux/Gylperi: 

Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: susanne@rett.dk) 

Epilepsi: 

Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) 

Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen 

(tlf. 46 41 26 41, e-mail: jan@rett.dk) 

Tænder: 

Tandlæge Hanne Ladekarl 

(tlf. 51 32 94 80, e-mail: hlk_3250@hotmail.com) 

Ombygning af hus: 

Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: bufas@mail.tele.dk) 

Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: NielsenHome@mail.dk) 

Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: jorgen@rett.dk) 

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: winnie@rett.dk) 


Jørgen Askholm 

Birkeengen 29A 

4040 Jyllinge 

Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dk 

suppleanter 

Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge 

Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: dea@rett.dk 

Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød 

Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: karsten@rett.dk

"Venter spændt på at komme igang" - Landsforeningen Rett Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?