"Venter spændt på at komme igang" - Landsforeningen Rett Syndrom

rett.dk

"Venter spændt på at komme igang" - Landsforeningen Rett Syndrom

"Venter spændt at komme igang"

nr. 3 · oktober 2010 · 22. årgang

ISSN 1901-1717


annoncesalg

og grafisk tilrettelæggelse:

Dansk Blad Service ApS

Vestergade 11 A · Postboks 16

5540 Ullerslev

Telefon 70 70 12 25

E-mail: info@danskbladservcie.dk

– hvortil alle spørgsmål vedr.

annoncer bedes rettet.

Læs lidt om, hvad din støtte

går til side 38 i bladet.

redaktion

Bent Sewohl

Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1

2660 Brøndby Strand

Tlf. 21 21 31 23

E-mail: rettnyt@rett.dk

Tekst til bladet:

Hvis du ønsker noget bragt i

rett nyt, skal du sende det til

redaktionen.

deadlines 2010

Blad nr. 4 8. november

forside

Familieweekend 2010

Foto: Jan Nielsen

Kære alle rett nyt læsere!

Igen i år et fantastisk weekend arrangement. Et pragtfuldt sted med en STOR

service men, en meget lang køretur for mange af os! Så måske er der nogle

af jer forældre, der har gode ideer til, hvor vi kunne afholde næste år, så det

blev mere centralt for os alle. Ret endelig henvendelse TAK.

Ellers er det jo desværre kun ”tordenskjolds soldater”, der stadig kommer

med indlæg til rett nyt. Op Jer nu kære forældre, der må da ske noget

”derude”, som har interesse for os alle?

Husk der er dead-line til næste nummer allerede

den 8. november 2010.

indhold

På genkig

”den gamle redaktør”

Bent Sewohl

2 Redaktionen ❦ Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender

5 Bestyrelsens beretning 2009/2010

9 Mødereferat af generalforsanlingen

10 ASK-hjælpemidler til børn med Rett syndrom...

19 20 spørgsmål til Celine Ploug Pyskow

20 Rett-løbet 2010

23 Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde

25 Mary Poppins eller bare Malene?

27 Artikel fra søskendekursus Rett foreningens familieweekend

29 Fødselsdagshilsner ❦ Sjældne Diagnoser

31 Behov for fysioterapi ❦ Center for Rett syndrom

33 Ståstativ – eksempel en klagesag

35 Sofie fik et ønske opfyldt af Ønskefonden

37 Udlånsmaterialer

38 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører

39 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste

redaktionen

?!


nyt fra bestyrelsen

Kære medlem

Netop som vi har overstået en dejlig

weekend Pinenhus i Jylland, skal vi til

at planlægge næste års weekendkursus.

Det er jo altid spændende, hvor det

bliver næste gang.

Samtidig skal vi byde Dea og Karsten

velkommen i bestyrelsen, som

blev valgt generalforsamlingen i

forbindelse med weekendkurset om

søndagen.

En temadag Hotel Munkebjerg

afholdes den 6. og 7. november. Invi-

2. oktober

Landsmøde LEV – Kolding

5. oktober

Møde med Center for Rett syndrom

5. oktober

Bestyrelsesmøde + Fondsstiftelsesmøde

Landsforeningen Rett Syndrom

tationer til alle medlemmer er netop

sendt ud, og vi er selvfølgelig spændte

, hvor mange tilmeldinger, der kommer.

Jørgen deltager i LEV's landsstævne

den 2. og 3. oktober. Jan og Martin

deltager i en konference i Edingbourg

fra den 7. til 10. oktober, og fra den 29.

til 31. oktober tager 2 fra bestyrelsen til

fælles nordisk møde i Norge.

Herudover arbejdes en ny pjece

sammen med Center for Rett syndrom.

7.- 10. oktober

2nd European Conference on Rett Syndrome – Edingburgh

23. oktober

Fagseminar Rett Syndrom – Oslo

5.-6. november

Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde – Horsens

6.-7. november

Forældreweekend Munkebjerg Kro – Vejle

Når den er færdig, vil der blive arbejdet

at få lavet en informationsvideo.

Arbejdet med ferieboligfonden forsætter,

så der er nok at tage fat .

Ellers er det jo blevet tid til at finde

vintertøjet frem og blive pakket godt

ind.

Mange hilsner og gensyn.

På vegne af bestyrelsen

Iben Hjarsø

aktivitetskalender

2010

3


L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M

BeStyrelSeNS BeretNINg 2009/2010

AkTiViTeTer i besTyrelsen

Vi har igennem året afholdt 6 bestyrelsesmøder.

Vi har holdt 3 møder

med Center for Rett syndrom. Derudover

har vi holdt planlægningsmøder

forud for temadagen Kennedy

Centret, familieweekenden samt

holdt møder i forbindelse med udarbejdelse

af ny pjece. Vi har i bestyrelsen

afholdt en ”Møde-lørdag”

kombineret med en julefrokost.

En del af bestyrelsen har deltaget

i Norges årlige konference samt

deltaget i et fælles Nordisk møde. Vi

blev desværre forhindret i at deltage

i Sveriges årlige konference pga. en

askesky.

En del af bestyrelsen har deltaget

i et kursus i medietræning igennem

Frivilligt Socialt arbejde.

En del af bestyrelsen har deltaget

i en Europæisk Forsker konference

om Rett i Stresa, Italien.

Dele af bestyrelsen stod skiftevis

Sjældne Diagnosers stand, ved

Rehab Messen 2010 i Bella Centret,

som repræsentanter for Rett Foreningen.

Dele af bestyrelsen har arrangeret

samt deltaget i den første nordiske

sommerlejr for medlemmerne af Rett

foreningerne i Norden, afholdt

Skt. Helene i Tisvildeleje.

Susanne repræsenterer foreningen

hos Sjældne Diagnoser, så hun står

for samarbejdet med dem og deltager

i deres møder og repræsentantskabsmøder.

Jørgen repræsenterer Landsforeningen

Rett Syndrom hos LEV og

sidder i LEV’s hovedbestyrelse og

deltager i alle deres møder.

Iben har overtaget kasserer funktionen

og har haft rigtig mange opgaver

i forhold til vores økonomi.

Landsforeningen Rett Syndrom

Michael (Ressourceperson i foreningen)

står for nye medlemmer

samt udlejning af ”Rett-materiale”.

En del af bestyrelsen samt Søren

Hjarsø har arbejdet med af få oprettet

vores ”Rett Fond” – som skal arbejde

videre med vores ferieboligprojekt.

MedleMMer i foreningen

Vi er ca.170 medlemsskaber. Der er

kommet 5 nye medlemmer til. Vi byder

de nye medlemmer hjertelige velkomne

i vores forening.

ØkonoMi

Vores kasserer Iben vil redegøre nærmere

for vores økonomi i foreningen

under generalforsamlingen.

fundraising

Vi har desværre ikke fået så mange

positive svar vores fondsansøgninger.

Vi fortsætter dog optimistisk med

at ansøge fonde om midler til vores

foreningsarbejde, da vi har erfaret, at

det kan lade sig gøre.

Vi har modtaget en ansøgning fra

Dansk Center for Rett syndrom, om

økonomisk støtte til deltagelse i en

Europæisk konference i Edinbourg

om Rett Syndrom. Vi imødekommer

ansøgningen med glæde og det vil

være biokemiker Kirstine Ravn, fysioterapeut

Kathrine Fuglsang samt

Overlæge Jytte Bieber Nielsen, der

deltager fra Rett Centret. Vi forventer

også at deltage fra bestyrelsen.

Vi har skiftet til ny bank Diba. Vi

har fået forhandlet os til en fornuftig

rente – og så har vi fået netbank, hvor

vi er flere bestyrelsesmedlemmer, der

skal godkende betalingerne – vi har

altså ophævet den daværende eneret

til at hæve foreningens penge. Vi har

dermed også imødekommet dette krav

fra vores revisorer.

ferieboligprojekTeT/fond

Martin og Søren Hjarsø arbejder fortsat

videre med foreningens ferieboligprojekt

samt oprettelse af en fond – Rett

Fonden. Vi har gennem året snakket

projekt og forløb igennem og vi nærmer

os de sidste detaljer, så vi kan få

oprettet fonden.

Martin vil fremlægge projektet samt

hvilken strategi, vi vil anlægge for at

kunne realisere projektet under generalforsamlingen.

TeMAdAge /

konferencer /

weekendkursus MM.

nordisk sommerlejr 2010

Som aftalt fælles nordisk møde

gennemførte vi i uge 29 vores første

fælles nordiske sommerlejr med

meget stor succes. Den danske forening

stod for planlægningen i år –

da sommerlejren var sat til at blive

afholdt i DK. Vi var så heldige at

støtte fra Handicappuljen til lejren,

hvilket gjorde, at vi kunne lave nogle

gode aktiviteter lejren. Her kan

nævnes:

• Fælles velkomstmiddag

• Hestevognskørsel

• ”Mammas eksotiske kveld” med

mavedans og lækker thaimad

• ”Pappas kveld” med ølsmagning

• Orienteringsløb

• Fælles afskedsmiddag

• Mulighed for fælles grill og bål om

aftenen.

5


6

Vi var ca. 20 familier samlet (3 fra Sverige,

14 fra Norge og 4 fra DK). Vi har

fået mange meget positive tilbagemeldinger.

Næste sommerlejr afholdes

næste sommer i Norge.

nordisk møde

Dele af bestyrelsen deltog i et nordisk

møde afholdt i Norge. Mht. Nordisk

møde så støttes dette fortsat økonomisk

af Nordisk Råd (NSH Nordisk

Samarbejdsorganisation for Helse

spørgsmål). Vi mødes ca. en gang om

året, hvor vi aftaler hvordan og

hvilken måde vores samarbejde skal

foregå. Fokusområderne er fortsat:

Kommunikation imellem foreningerne

(eksempelvis oplysning om hinandens

arrangementer, så alle nordiske medlemmer

har mulighed for at deltage

i alle arrangementer) samt endnu en

fælles sommerlejr i sommeren 2011 (I

Norge). På mødet ansøgte vi igen NSH

om støtte til vores møder men også til

et fælles nordisk blad Rett-blad. Vores

ansøgning er delvist imødekommet

– vi får fortsat støtte til vores møder

men projektet med bladet støttes ikke.

Uden støtte kan det ikke økonomisk

lade sig gøre – meget ærgerligt.

norges årlige konference

Dele af bestyrelsen deltog i Norges

årlige konference. Det er altid spændende

at hente inspiration samt ”netværke”

med vores søsterforeninger i

de nordiske lande. Der har været indlæg

i Rett Nyt om denne tur.

Vi måtte desværre aflyse vores deltagelse

i Sveriges årlige konference

pga. askeskyen.

rse

Der har ikke været afholdt møder i

RSE siden april 2009. Vi afventer ny

invitation snarligt.

L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M

Temadag

I foråret afholdt vi en temadag, hvor

der var fokus kommunikation og

Rett syndrom.

Vi havde fået følgende til at holde

foredrag om emnerne:

• Fra Rett Centret:

Jytte Bieber Nielsen

• Lærer fra Ladegårdskolen

• Kommunikationscentret i Hillerød:

Vibe Lund samt Carsten

(Ann Sushilas far)

• IKT gruppen fra Århus:

Anna Voss

• Lærer Kirkebæksskolen:

(Margit Grønkjær samt

Silke Jensen)

• Susanne Holsø fra Sølund

(Livshistorier)

Målgruppen var meget bred; personale

bosteder samt aflastningsinstitutioner,

hjælpere, aflastningsfamilier,

pædagoger, lærere, fysioterapeuter

og ergoterapeuter samt forældre og

bedsteforældre. Der deltog personer

fra samtlige i målgruppen. Vi var ca.

100 i alt – og tilbagemeldingerne har

været positive.

konference i stresa

september 2009

Dele af bestyrelsen deltog i konferencen,

der var meget højt fagligt

niveau. Endvidere deltog Kirstine

Ravn fra Rett Centret (Vi prioriterer

højt at give økonomisk støtte til

relevante fagpersoners deltagelse i

konferencer om Rett Syndrom – så vi

er med til at få den nyeste viden til

DK). Konferencen havde også flere

foredrag/oplæg, der var rettet mod

forældre, hvilket gjorde det nemmere

at forstå. Der har været referat

i rett nyt.

weekendkursus

Vi har atter planlagt vores årlige

weekendkursus med fokus socialt

samvær, faglige input, underholdning

og aktiviteter for rett personerne,

søskende og forældre/hjælpere. Vi

har arbejdet med temaet: ”Familie til

personer med Rett syndrom – hvordan

det…”. Denne gang har vi valgt

at lægge arrangementet Hotel

Pinenhus. Vi er ca. 160 deltagere

i kurset, og vi håber, at alle får en

dejlig weekend. Vi håber at deltagerne

udfylder vores spørgeskema

om arrangementet, da vi bruger

svarene til at planlægge fremtidige

arrangementer efter.

bedsteforældredag

Der var desværre ikke nok deltagere

til Bedsteforældre-temadagen som

Hanne Bay og Marianne Engel havde

arrangeret. Bestyrelsen synes dette er

meget ærgerligt.

fremtidige arrangementer

Vi er ved at arrangere to hyggeaftner

for foreningens medlemmer, et i Jylland

og et Sjælland. I vil få nærmere

besked.

obs

Husk at man som medlem kan ansøge

om op til 2000 kr. til deltagelse i relevante

konferencer, der har relation til

Rett Syndrom. Der er flere, der har

gjort brug af denne mulighed.

inforMATion

oM reTT syndroM

Vi skal til at opdatere vores pjecer,

både den store og lille. Vi har dannet

en arbejdsgruppe i fællesskab med

Center for Rett syndrom, som skal

Landsforeningen Rett Syndrom


L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M

udarbejde det nye materiale. Vi håber,

at vi den måde kan sidde med et

slutresultat af meget høj kvalitet.

Vores projekt med en Rett CD

holder pause men er bestemt ikke

opgivet. Vi søger pt. fonde mhp.

økonomisk støtte til projektet. Dette

da vi fortsat mener, at vi kan skabe

opmærksomhed om Rett syndrom

den måde.

Vi uddeler fortsat den engelsk DVD

”Indføring i Rett Syndrom” – en vejledning

til professionelle, som vi fik

oversat. Vi sender den ud til nye medlemmer,

læger, institutioner m.m.

For at skabe opmærksomhed har

vi oprettet en Gruppe facebook

for ca. 1 år siden. Den hedder Rett

Syndrom Danmark. Der er ca. 75 ”tilhængere”.

Vi opfordrer jer medlemmer

til at tænke alternativt og tage

initiativer, når det gælder om at rette

fokus Rett syndrom. Selvom vi i

bestyrelsen ikke kan tage os alle

opgaver, bakker vi meget gerne op

om forskellige tiltag.

Vi vil endnu engang opdatere vores

kontaktliste, så det er de relevante

personer, der står den. På den

måde kan vi bedre give den rette

hjælp. Hvis du gerne vil stå listen

– så ret henvendelse til os.

Vi planlægger forsat at afholde en

"Visionslørdag”, hvor vi vil arbejde

med vores visioner ud fra det materiale,

vi samlede ind fra medlemmerne

via spørgeskema.

Vi opdaterer løbende vores materiale

om Rett syndrom, og vi vil i den

forbindelse opfordre jer til at sende

gode billeder, gerne i høj opløsning

til os.

Vi har ikke opgivet ideen med en

kort informationsvideo om Rett syndrom,

men vi har ikke haft overskud

til at gå i gang med projektet.

Landsforeningen Rett Syndrom

HjeMMeside

Vores hjemmeside køres fortsat af Martin.

Han lægger fortsat et stort stykke

arbejde i den, og det sætter vi stor pris

. – Smut ofte forbi siden, da der sker

noget hele tiden.

Martin har mange spændende tiltag,

som han er ved at sætte i værk

– fokus er at få en interaktiv hjemmeside.

Og så lige en gentagelse fra sidste

år; vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne.

Ved de fire sidste års weekendarrangementer

har der været flere

medlemmer, der har efterlyst beskrivelser

af diagnoseforløb samt beskrivelse

af flere hjælpemidler. Der er i midlertidigt

ikke kommet mange indlæg om

disse ting. Derfor efterlyser vi:

• Beskrivelser af hjælpemidler gerne

med foto

• Beskrivelser af diagnoseforløb

• Beskrivelser af ”flytte hjemmefra”

forløb

• Billeder, spørgsmål, debat m.m.

Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendes

relevante invitationer til arrangementer

i egen forening samt andre

foreninger/sammenslutninger, nyheder,

remindere mm. Meld dig til hvis du

ikke allerede er listen, dette gøres

www.rett.dk.

reTT nyT

Vi har endnu engang fornyet vores

kontrakt med Dansk Blad Service A/S.

Vi får stadig 18.000 kr. pr. blad, og vi

råder over 14-22 sider alt efter behov.

Vores redaktør Bent Sewohl er

meget engageret i rett nyt, og det er

vi taknemmelige for.

Som I har kunnet læse i Rett Nyt – så

mangler der fortsat indlæg til bladet

fra medlemmerne. Så frem med det.

De sidste 2 år har vi udsendt en Rett

Kalender i samarbejde med Dansk Blad

Service – dette gør vi også i år. Vi tjener

ca. 7.000 kr at udsende kalenderen.

cenTer for reTT syndroM

Vi samarbejder med centret og afholder

jævnligt møder. Derudover er vi i

kontakt telefonisk og pr. mail.

Temadagen i foråret blev afholdt

netop Kennedy Centret, hvor Rett

Centret holder til.

Rett Centret bidrog meget aktivt

til hele dagen.

Vi afventer svar Rett Centrets

satspuljeansøgning, som vi er medansøgere

– om permanentgørelse af

Centret. Vi forventer svar i efteråret.

Vi udarbejder i disse dage en skrivelse

til alle de sundhedspolitiske ordførere

samt Folketingets sundhedsudvalg.

Vi har tidligere året sendt breve til

Sundhedsministeren samt Sundhedsministeriet.

Vær opmærksom Rett Centrets

socialrådgivers ”åbningstider” – og

gør brug af hende.

Mindeord

Vi modtog besked om at Camilla

Jensen (28 år) sov stille ind i sommer.

Camilla’s forældre Finn og Berit ønskede,

at vi skulle nævne det årets

Rett Weekend. Vi sendte en buket til

begravelsen foreningens vegne.

På bestyrelsens vegne

Winnie Nordberg Pedersen

September 2010

7


L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M

mødereferat af geNeralforSamlINgeN

Tid: 5. september 2010

Sted: Pinenhus

Deltagere: Alle

Afbud: Rasmus

Referent: Martin

Vedrørende: Generalforsamling

Agenda og aftaler indgået mødet:

pkt. 1

Valg af dirigent.

Referat:

Karsten blev valgt som dirigent, og

godkendte indkaldelsen af generalforsamlingen.

pkt. 2

Bestyrelsens beretning.

Referat:

Winnie fremlagde bestyrelsens beretning.

pkt. 3

Forelæggelse af revideret regnskab.

Referat:

Iben fremlagde regnskabet med de

ændringer, der er foretaget dette

område. (Bankskifte, kasserer skifte).

Der blev spurgt til porto under Rett

Nyt i indtægter samtidig med porto

under udgifter. Porto under indtægter

er for at vise udgiften ved udsendelse

af bladet, så vi viser, hvad bladet samlet

giver. Der blev spurgt til kursusafgift

under indtægter, hvor Iben forklarede,

Landsforeningen Rett Syndrom

at det var medlemmernes egen betaling

og ikke en decideret udgift. Regnskabet

blev godkendt.

pkt. 4

Fastlæggelse af kontingent

Referat:

Bestyrelsen foreslår, at vi fastholder de

nuværende kontingenttakster, hvilket

blev vedtaget.

pkt. 5

Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter

Referat:

På valg til bestyrelsen:

• Jan Nielsen

• Iben Hjarsø

• Jørgen Askholm (Kurt Jensen)

Alle 3 genopstilte og blev valgt.

På valg som suppleant er:

• Rasmus Laustsen, har valgt ikke at

stille op.

• 1 suppleant (1-årig post)

Dea og Karsten stillede op og blev

valgt. Dea blev valgt for 1 år og Karsten

for 2 år.

pkt. 6

Valg af revisorer.

Referat:

Arne Pedersen og Kurt Lund har valgt

at fortsætte som revisorer, hvilket blev

godkendt.

pkt. 7

Behandling af indkomne forslag.

Referat:

Der har ikke været nogle indkomne

forslag.

pkt. 8

Eventuelt (herunder orientering om

ferieboligfonden).

Referat:

Medlemmerne godkendte arbejdet

med Fonden og gav grønt lys til at

arbejde videre. Preben og Inge meldte

sig til bestyrelsen i fonden og mødes

med os den 5. oktober.

Der blev spurgt om:

• Selvstændig bestyrelse

• Hvem skal vælge medlemmer af

bestyrelsen?

• Hvornår skal generalforsamlingen

gennemføres?

• Hvad skal der ske med pengene ved

ophør af fonden?

Disse punkter samt endelig vedtagelse

af vedtægter gennemgås første

møde.

Har I spørgsmål eller kommentarer til

ovenstående, bedes I kontakte undertegnede,

hvorefter referatet vil blive

justeret og genudsendt.

Med venlig hilsen

Martin Jagd Nielsen

weekendkursus næste år holdes første weekend i september 2011

9


10

ASK

ASK 1-Studiet

2009-2010

Højskolen i Vestfold

Margit Grønkjær og

Uden ASK

Silke Jensen

var der ingen

kommunikation

hjælpemidler til børn

med Rett syndrom

Resultater og overvejelser

fra en spørgeskemaundersøgelse

i Norden

Kommunikation er en basal menneskelig

eksistensbetingelse,

som er en forudsætning for al

menneskelig udvikling. Muligheden

for at kunne udtrykke sig er

betydningsfuld for selvværd og

identitetsdannelse. Børn med

multiple funktionsnedsættelser

har samme basale behov for

kommunikation som andre børn,

men deres kommunikation kan

se anderledes ud, og der er derfor

behov for en særlig indsats.

I foråret 2010 foretog vi en

undersøgelse af ASK (Alternativ

og supplerende kommunikation)

hjælpemidler til børn med

Rett syndrom i Danmark, Norge

og Sverige, som vi gennemførte

som et led i vores norske uddannelse

Högskolen i Vestfold,

ASK1. Følgende tre citater fra

forældre til børn med Rett syn-

drom viser betydningen af at

tage emnet op:

”Uden ASK var der ingen kommunikation…”

DK

”Håper deres undersøkelse

også kan vise hvor viktig kommunikasjon

er. Det er meget

velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon,

de taper alltid.” NO

Betydning af erfaringsudveksling

understreges af dette citat

fra Sverige:

”Svärt att finna dokumentation

om andras erfarenheter och också

svärt att hitta inf. om metoder

som kan fungera.” SE

Vi er to danskere, en lærer og

en talepædagog, som har foretaget

en undersøgelse af, hvilke

kommunikationshjælpemidler,

der stilles til rådighed for børn

med Rett syndrom i Norden, og

i hvilken grad, forældrene er

tilfredse med de kommunikationsmuligheder,

de får.

Denne artikel er tænkt som

en tilbagemelding af resultaterne

- og tak for hjælpen til jer i

Rett foreningen. Mange gav sig

tid til at svare spørgeskemaerne,

i alt 42 familier.

Den norske Rett forening

hjalp os desuden med at gøre

spørgeskemaet mere relevant

flere punkter, bl.a. ved at

pege det vigtige i at anerkende,

at børn med Rett syndrom

er meget svingende, at

de har gode og dårlige dage og

perioder. Som det fremgår af

følgende citat, er dagsformen

ofte afgørende:

Hvor godt vores datter bliver

forstået afhænger også af:

Hendes ”dagsform”, dvs. hvis

hun er ked/vred – så er det sværere

for hende at udtrykke sig

via ”ASK” – og dermed svært

for andre at forstå hende.

Landsforeningen Rett Syndrom


i Danmark, Norge og Sverige

Både i forarbejdet til undersøgelsen

og under analysefasen

opsøgte vi selvfølgelig den

tilgængelige litteratur området

Rett og ASK”, vi forsøger

så kort og direkte som muligt

at formidle vores konklusioner

de teoretiske studier også.

Vi kan anbefale, at I låner

vores projekt via Rett foreningen,

hvis I har brug for en uddybning.

Det indeholder flere teoretiske

diskussioner, og ikke mindst

mange flere rigtig gode forældrecitater

og analyser af tal.

Hvad er ASK og hvorfor

anvendes ASK?

ASK betyder som sagt alternativ

og supplerende kommunikation,

nogle tiltag, som vi

er nødt til at tage i brug, fordi

det verbale sprog ikke udvikler

sig normalt eller helt mangler.

At kunne opleve sig selv

som et ligeværdigt og selvstændigt

individ hænger sammen

med udviklingen af kommunikativ

autonomi, dvs. evnen til

at fortælle/dele det man selv

er optaget af, hvad man vil/ikke

vil og sætte ord sine følelser.

Dette er betydningsfuldt for alle

mennesker uanset handicap og

eventuelt medfølgende kommunikationsvanskeligheder.

Et tilbud om ASK er en rettighed

for mennesker med

kommunikationshandicap. En

Landsforeningen Rett Syndrom

FN konvention om dette blev

ratificeret i de nordiske lovgivninger

i 2009.

ASK kan være for eksempel

brug af mimik og kropssprog,

øjenudpegning, hjemmelavede

tegn og ”tegn til tale”. ASK

kan også være først og fremmest

relationer: At samtalepartneren

stiller sig til rådighed

med ordforråd, tolkning

eller andet, som kan støtte barnet

uden talesprog i at udtrykke

sig. Og endelig kan ASK

omfatte brug af hjælpemidler

som udpegningstavler eller –

bøger med fotos og grafiske

symboler, samt forskelligt

teknisk udstyr som f.eks. talemaskiner

og computere med

særligt udviklede kommunikationsprogrammer.

Det er ASK

hjælpemidlerne, vi haft fokus

i denne undersøgelse, men

vi synes som udgangspunkt, at

relationen er det vigtigste – og

den er også bestemmende for,

hvad vi skal vælge her og nu.

Hvorfor undersøge dette

område?

Birgit Kirkebæk (2010) advarer

i sin seneste bog: ”Almagt og

afmagt” imod diagnosetænkningen:

”Den afgrænsningslogik

en diagnose indebærer, kan

blive tragisk, hvis diagnosen

betyder, at der forhånd sættes

en statisk grænse for det

diagnosticerede menneskes

dynamiske udvikling.”(s. 177).

Når vi beskæftiger os med

Rett syndrom, er vi klar over, at

vi ikke kan blive ”eksperter” i

en hel gruppes kommunikation,

eller vi kan udtænke en bestemt

”metode” som altid virker. Vi

opfordrer til, at mennesket bliver

mødt før syndromet. Men

en indsigt i specifikke vanskeligheder

i de vilkår mennesker

med RS har, mener vi er vigtige

forudsætninger i et respektfuldt

møde med dem. F.eks. er viden

om, at børn med RS ofte meget

hurtigt modtager et input, men

har brug for lang tid for at kunne

producere et svar, god viden at

have i et samspil, da det ændrer

”rytmen” i forhold til de samspil,

vi normalt indgår i.

Gennem vores arbejde har

vi oplevet, at der var store forskelle

, hvilke forhåbninger

forskellige fagfolk havde til, at

børn med så svage udspil kunne

hjælpes af ASK tilbud. Lindberg

foretog i 1987 en stor svensk

undersøgelse af børn med Rett

syndrom i Sverige. Blandt mange

andre resultater fandt hun, at

meget få fik tilbudt alternative

kommunikationshjælpemidler.

Samtidig gav mange forældre

og nærpersoner udtryk for, at

de troede, at børnene havde

langt større forståelse, end de

var i stand til at give udtryk for.

Hvordan ser det ud nu? Er ASK

blevet mere udbredt?

Svärt att finna

dokumentation

om andras

erfarenheter

och också svärt

att hitta inf. om

metoder som

kan fungera

11


12

Håper deres

undersøkelse

også kan vise hvor

viktig kommu-

nikasjon er. Det

er meget velkjent,

at barn med dårlig

kommunikasjon,

de taper alltid

Forventninger til ASK

for børn med Rett hos

fagfolk og forældre?

Både blandt fagfolk og blandt

forældre er der store variationer,

mht. tiltroen til, hvor langt

børn med Rett syndrom kan nå,

når det gælder kommunikation.

Fagfolk er i tvivl og uenige:

Op gennem 90’erne blev der

foretaget en lang række tests

af børn og voksne med Rett

syndrom som gennemsnitligt

viste en ”intelligensalder”

mellem ½ år og 24 måneder. I

90’erne var de fleste desuden

overbeviste om, at Rett syndrom

var en fremadskridende

lidelse, hvor tilstanden

alle punkter ville forværres,

og hvor levealderen ville være

kort.

Der er stadig ingen tvivl

hos fagfolk om, hvorvidt kommunikationsvanskelighederne

er store, men optimismen er

blevet større mht. forståelsen

hos børnene. Desuden er der

forskere, som f.eks. britiske

Alison Kerr, som peger, at

nogle forhold måske forbedres

med alderen, herunder kommu-

nikationsmulighederne, selv om

andre forhold, f.eks. skoliose,

forværres.

Linda Burkhart, en amerikansk

talepædagog, har i de

seneste år beskæftiget sig med

alternativ kommunikation for

børn med Rett syndrom. Hun

understreger, at ALLE vil kommunikere,

og afviser, at det er

muligt at tale om, at nogle børn,

f.eks. børn med Rett syndrom

kan siges ikke at have intentioner

om at kommunikere eller at

befinde sig et pre-intentionelt

”stadie” i deres udvikling. Vi

kan ikke ”måle” mennesker,

om de har intentioner! Linda

Burkhart har, bl.a. i samarbejde

med den israelske talepædagog

Judy Vine, forhåbninger om, at

børn med Rett syndrom kan

lære at læse – og de har vist,

at det kan lykkes i nogle tilfælde.

De understreger begge, at

apraksien, dvs. den manglende

formåen til at omsætte intentioner

til handling, er det sværeste

vilkår, børn med Rett syndrom

må leve med. For os som omgivelser

betyder apraksien, at vi

skal være dygtige til at undgå at

fremkalde stress! Vi skal også

huske at give lange svartider

og flere muligheder for svar.

Det er ikke sikkert, at den fine

talemaskine er den løsning, der

lige nu, i denne situation, med

denne dagsform hos barnet – og

med denne samtalepartner – er

den bedste løsning.

At kommunikere er en meget

kompliceret proces, som kræver

mange ”bolde i luften”. Når det

at komme fra hensigt fra handling

er det, som er udfordringen,

skal vi forsøge at gøre processen

mere simpel ved at give

barnet den bedste mulighed,

lige her og nu. Vi må tilstræbe

at give dem få, men de bedste

bolde at jonglere med, de bedste

i denne situation, med lige

præcis denne samtalepartner!

Derfor er de ”multimodale løsninger”

at anbefale, dvs. at hvert

enkelt barn får tilbudt mere end

en ”løsning”. Løsningerne skal

ikke forstås som en afslutning

af en proces, hvor et problem er

blevet ”løst”, da vi hele tiden må

tage højde for barnets udvikling

og omgivelsernes udvikling

af nye ASK-hjælpemidler

og anvendelsesstrategier. Det

er desuden ikke barnets løsning,

men vores fælles løsning, som

du og jeg har for at gøre vores

kommunikation bedre. (Det

relationistiske syn kommunikation

se f.eks. Per Lorentsen,

”Kommunikation med uvanlige

barn”). Vi skal som voksne

samtalepartnere være modeller

i brugen og vise den fælles

løsning interesse. De særlige

vilkår mht. brug af hænderne

for børn med Rett syndrom må

indtænkes i løsningene: Når

apraksien hindrer den planlagte

bevægelse, håndstereotypien

kommer i vejen, og ataxien ytrer

sig i rystende og ukoordinerede

arm- og håndbevægelser, er det

meget svært for børnene at bruge

håndudpegning af alternativt

kommunikationsmateriale. De

mange forstyrrende elementer

betyder desuden ofte en tidsmæssig

forskydning i reaktionerne.

Forældre er også i tvivl og

uenige:

Opplever du at ASK hjelper deg i

din kommunikasjon med barnet

ditt? Begrunn svaret?

De allerfleste svarede positivt

dette spørgsmål, mens

2 svarede, at deres datter kunne

gå hen til ting og med deres

kropssprog vise, hvad hun

ønskede. Dette er dog en meget

begrænset form for ”alternativ

Landsforeningen Rett Syndrom


kommunikation”, da det uventede,

det der ligger uden for

dette rums muligheder, ikke

vil kunne udtrykkes.

En negativ kommentar:

> Nej! Har ingen ASK-hjelpemidler

hjemme, men kommuniserer

likevel godt med

barnet.

Her er 2 af de mest positive svar

spørgsmålet:

> Hun har fælles fokus i dialog

med voksne om ulike temaer

med støtte av symboler og

tegn! Fantastiske greier.

> Ja, virker forstærkende/tydeligere

sammen med ord og

tegn. Forbedrer konsentrasjonen.

Håbet er at ASK gir barnet

et språk og dermed følelse av

mestring og mening i eget liv.

På dette spørgsmål fik vi mange

positive tilkendegivelser, men

der kom også en del frustrationer

frem. Mange understreger

betydningen af uddannelse og

kompetence i ASK hos de mennesker

som omgås børn med

Rett syndrom, og mange understreger

behovet for professionel

vejledning.

At bruge TID og undgå stress

i mødet med barnet understreges

af mange.

Den største udfordring ved at

arbejde med en Rett-pige er tålmodighed.

Vente at hun kommer

med et svar og ikke give op.

De kan meget mere, end vi tror!

Mange peger desuden, at

pigerne har langt større forståelse,

end de oftest er i stand

til at udtrykke og understreger

således, hvor vigtige forventningerne

er:

Potentialerne hennes er så

plass, at det er frustrerende

å ikke kunne tapp inn til, hva

hun tenker og ønsker en

eller an mode, som ikke måtte

Landsforeningen Rett Syndrom

bruje henderne eller munden

hennes. Øynene?? Du ser at

hun er intelligent inni øynene

hennes!!! STÅ PÅ!

Det er især dette punkt –

forventingerne, at der er forskelle,

men der er jo også forskelle

børn – og deres forældre,

samt hvilke erfaringer, der er

opsamlet mht. ASK i de forskellige

familier...

Lidt om metode

og udvalg

Vi fik hjælp fra Rett foreningerne

i de tre lande til at udsende

spørgeskemaet til børn med

Rett syndrom i Norge, Sverige

og Danmark i alderen 1- 18 år. På

denne måde sikrede vi, at svarerne

forblev anonyme for os.

Spørgeskemaet indeholdt

mange lukkede afkrydsningsspørgsmål,

men gav også plads

til personlige kommentarer,

noget som mange heldigvis

benyttede sig af, som det fremgår

af denne artikels citater.

Når vi har valgt spørgeskemaformen,

er det klart, at

der er nuancer, som ikke kan

afdækkes. F.eks. er det svært

at afdække kvaliteten af relationer.

Vi forsøgte med et enkelt

åbent spørgsmål at afdække

dette en smule: Hvor godt bliver

dit barn forstået i de professionelle

miljøer?

Vi får heller ikke beskrevet

planlægningen af sprogmiljø

detaljeret og kan heller ikke

”se” den individuelle opsætning

af kommunikationshjælpemidler.

ØVRIGE FUND

i undersøgelsen

Der var i undersøgelsen fuldstændig

enighed om, at børn

med Rett syndrom har glæde

af at få ASK-tilbud. Der var

næsten fuldstændig enighed

om, at mere end en læsning

var gavnlig for børn med Rett.

En enkelt person skilte sig ud.

Han mente, at hans datter kun

skulle tage ”et skridt ad gangen”,

at hun skulle vise forståelse

for enkeltfotos først og gå

langsomt frem.

En vigtig del af spørgeskemaet

var den del, der gav forældre

mulighed for at udtrykke

deres tilfredshed med, hvor godt

barnet fik støttet sine kommunikative

kompetencer. Kommunikation

er en kompliceret

proces, som bl.a. både omfatter

ordforråd, motorik og sociale

kompetencer.

Nederst side 15 kan du se den

vigtige del af spørgeskemaet.

Vi satte forældretilfredshed

med disse forhold i sammenhæng

med andre forhold. De

børn, som tilbydes mere end

én løsning, havde generelt en

større grad af tilfredshed med,

hvorvidt deres barn blev hjulpet.

Vi blev således bekræftet i en

arbejdshypotese, vi havde, om at

De kan meget

mere end vi tror

13


”multimodale” løsninger giver

større muligheder for barnet.

Desuden sås der en sammenhæng

mellem forældretilfredsheden

og ”high-tech løsninger"

(talecomputere).

Forældretilfredsheden er

højere for børn med talecomputere.

Der er en del forskelle mellem

landene dette punkt, idet

der er 10% af børnene i Norge

og Sverige, som har talecomputere,

mens der i Danmark er 41%

af børnene i vores materiale,

som har high-tech løsninger.

Der sker en vis progression

i antallet af kommunikationshjælpemidler

med alderen, idet

børnehavebørn ikke har f.eks.

talecomputere, men oftere bruger

blikudpegning af fotos.

Der er generelt et meget stort

ønske hos familierne om selv at

være med til at udarbejde ASKløsninger,

og familien føler sig

generelt set medinddraget, når

det gælder valg af ASK-løsning.

Der er ”plads til forbedringer”,

Slett ikke I mindre grad I noe grad I høy grad I meget høy grad Vet ikke

Barnets motoriske muligheter O O O O O O

blir tilgodesett

Ordforrådet passer til O O O O O O

barnets forståelse

Barnet hjelpes til å kalle seg O O O O O O

oppmerksomhet med hjelpemidlene

Barnet hjelpes til å formidle et brudd O O O O O O

i en samtale av hjelpemidlene

Barnet hjelpes til å starte et s O O O O O O

amspill av hjelpemidlene

Barnet hjelpes til å opprettholde en O O O O O O

samtale av hjelpemidlene

Barnet hjelpes til å protestere O O O O O O

Landsforeningen Rett Syndrom

når det gælder adgang til hjælp.

Dette fremgår også af nogle af

kommentarerne: ”Vi har ingen

som kan hjelpe oss teknisk og

ingen oplæringstilbud.

Når mennesker har så store

funktionsnedsættelser, som

børn med Rett har, vil der ofte

være en tendens til at udelukke

mere avancerede ASK-løsninger.

Vi har lært af Lorentsen af

implementeringen af en ASKløsning

ikke må stille sig hindrende

i vejen for kommunikation,

at det ikke må opleves som

endnu et krav, som skal til for at

opnå samspil. Dette kan vi også

lære af Rett børnene, som netop

ikke kan leve op til sådanne krav,

hvor gerne de end ville, da de

viljestyrede handlinger er det,

de har specifikke vanskeligheder

med.

Opsummering

Af vores undersøgelse fremgår

det, at forældre er mere tilfredse

med deres barns udtryksmuligheder,

når de får mange valgmuligheder,

og når de kan ”tale

højt” en talecomputer. Det

fremgår også, at det ikke nødvendigvis

er den eneste måde,

disse børn kommunikerer . En

Rolltalk med hovedstyring kan

være vældig upraktisk at have

mellem sig i et samspil og endda

måske lukke lidt af for kontakten,

selvom det modsatte var

tiltænkt. Vi anerkender, at relationer

er forskellige, og at vi som

relationspartnere hele tiden skal

blive dygtigere til at forstå.

Forældrene til børn med Rett

syndrom sidder en særlig

måde med ”nøglen” til kommunikationsudvikling

til deres

børn, da det tidlige samspil er

en særlig værdi, der kan bygges

videre gennem hele livet. Det

er derfor interessant at høre forældrenes

syn , hvordan deres

barn hjælpes af ASK-løsninger

og til at opnå ASK-løsninger.

Opsummerende har denne

undersøgelse peget flg.:

Kommunikation

er en kompliceret

proces, som bl.a.

både omfatter

ordforråd,

motorik

og sociale

kompetencer

15


Der er både i litteratur og i

forældreforventninger meget

store variationer mht., hvad

disse børn kan opnå kommunikativt.

Men pegning af

kombinationen af lav stress og

høje forventninger er gennemgående

hos mange forældre og

nyere indlæg af fagfolk.

Multimodal kommunikation

højner forældretilfredsheden

med de muligheder barnet

har for at opnå kommunika-

Referencer:

Landsforeningen Rett Syndrom

tive kompetencer. Hos forældre

med RS, som tilbydes

high-tech løsninger i form af

talecomputere, ses ligeledes

den højeste tilfredshed med

de kommunikative muligheder:

”Igennem hendes talecomputer

kan hun gøre brug af flere

valgmuligheder end andre hjælpemidler”.

Forældre er i de fleste tilfælde

meget interesseret i at

deltage i planlægning og frem-

stilling af kommunikationsmateriale.

Der er i materialet mange

forskellige tilgange til ASK.

Et nordisk samarbejde

området ville være ønskeligt,

så udveksling af erfaringer og

gode idéer med f.eks. planlægning

af kommunikative miljøer,

opsætning af talehjælpemidler

og betjeningsproblemer – f.eks.

øjenstyringsbrug af computer

kunne bruges frugtbart.

Burkhart, Linda (2009):

Handouts : “Communication Strategies for children who have Rett Syndrome:

Partner – Assisted Communication with PODD” .

Kirkebæk Birgit:

”Almagt og afmagt - Specialpædagogikkens holdninger, handlinger og dilemmaer”,

Akademisk Forlag 2010”

Light, Janice C, Beukelmann, David R, Reichle, John (2003):

“ Communicative Competences for Individuals wo use AAC. From Research to Effective

Practice”. Paul H. Brooks Publishing Co.

Lindberg, Barbro(2004):

Rett syndrom – Ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv”,

HLS forlag, Stockholm

Lorentzen, Per(2009):

”Kommunikasjon med uvanlige barn”, Universitetsforlaget

Tetzchner Stephen v., Jacobsen, Karl H., Skjedal, Ola H., Heiberg, Arvid, Fagan

Joseph F. (1996):

Vision, Cognition And Developmental Characteristics Of Girls and Woman With Rett

Syndrom. “Developmental Medicine and Child Neurology” 38, 212-225.

Denne artikel

er tænkt som en

tilbagemelding af

resultaterne, og

tak for hjælpen

til jer i Rett

foreningen

17


Celine

Ploug

Pyskow

1) Dit navn?

Celine Ploug Pyskow.

2) Hvornår blev du født?

2. marts 1991, jeg er jo 19 år.

3) Hvor bor du?

Farendløse, nær Ringsted Midtsjælland.

4) Hvad hedder din mor og far?

Inge og Curt.

5) Har du søskende - hvem?

Sisse min storesøster og Kenni min storebror.

6) Har du bedsteforældre?

Ja, farmor lillian, bedstemor rita og morfar Kjeld.

7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)?

Er i aflastning Margrethehøj i Roskilde.

8) Kan du gå selv?

Nej, bortset fra en smule gåcykel.

9) Har du epilepsi?

Nej.

10) Din beskæftigelse?

Jeg går i skole i et 3-årigt STU-tilbud (Åmarken)

Ådalskolen i Ringsted.

11) Går du til noget i fritiden?

Jeg går til ridning en gang om ugen, nu 15. år.

Landsforeningen Rett Syndrom

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?

Jeg vil gerne være med til så meget som muligt,

også i haven hvis solen ikke skinner for meget.

13) Hvad kan gøre dig glad?

Være med når der sker noget og være sammen med

min familie.

14) Hvad kan gøre dig vred?

Når der er for mange mennesker omkring mig, og vi

ikke er hjemme.

15) Hvad er din yndlingsmusik?

Alt med Bamse og Kylling, uden mundharmonika.

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?

Bamse og Kylling, bare luna ikke synger for meget

og Ælling er for meget med.

17) Har du et kæledyr?

Ja, vi har en kat der hedder Chess.

18) Hvad er din livret?

alt, bortset fra lever, rejer og avocado.

19) Din bedste ferie – hvor var det henne?

Når vi lejer sommerhus eller bor hotel.

20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se?

Ja.

19


nr. navn omg. estimeret faktisk diff.

à 1 km. tid i min. tid i min. i min.

516 Trible Trouble 1 7,00 6,47 0,13

513 Astrid Enggaard 2 14,00 14,16 0,16

522 Claus Nielsen 2 9,30 9,09 0,21

1611 Julie 1 14,00 14,24 0,24

1619 Mariane Holm 2 25,21 24,57 0,24

1617 Mathilde Holm 2 25,17 24,49 0,28

616 Magnus 3 15,00 14,27 0,33

519 Jesper Koed 5 27,00 26,27 0,33

517 Celine Pyskow 1 15,00 14,25 0,35

518 Inge Pyskow 1 15,00 15,37 0,37

1625 Jan 3 20,02 19,25 0,37

1623 Kurt Pyskow 1 15,00 14,22 0,38

621 Victor 3 19,00 18,20 0,40

1604 Ditte Svendsen 1 10,10 10,58 0,48

1603 Ingvor Engtoft 1 10,10 10,59 0,49

531 Mathilde Laustsen 1 20,00 20,51 0,51

618 Susanne R 1 10,00 10,53 0,53

612 Magnus Laustsen 1 20,00 20,53 0,53

1632 Jack Vasegaard 4 26,00 25,05 0,55

1622 Anne Svit 1 15,00 14,05 0,55

1606 Ida / Kirsten 2 26,06 25,08 0,58

1621 Alma Vasegaard 4 26,00 25,02 0,58

530 Lotte Andersen 1 20,00 21,00 1,00

514 Henrik Risom 5 26,50 25,08 1,02

529 Sofie Sindt 2 21,15 22,21 1,06

515 Silje Nielsen 1 11,45 12,52 1,07

615 Petra Hansen 5 33,15 31,42 1,33

520 Lene Nielsen 2 23,00 21,26 1,34

614 Karoline Hansen 3 30,14 28,37 1,37

1633 Ann Sushila 1 15,00 16,41 1,41

623 Hugo 1 14,21 12,12 1,69

1616 Emilio 1 10,00 7,59 2,01

620 Kathrine 2 15,00 12,57 2,03

619 Emilie 2 15,00 12,55 2,05

RETTL


ØBET

624 Søren Hjarsø 1 12,14 14,30 2,16

1610 Mette Ulrik Jørgensen 3 40,00 37,44 2,16

1628 Benjamin 1 25,00 22,43 2,17

626 Iben Hjarsø 1 11,12 13,39 2,27

613 Nikoline Laustsen 1 20,00 22,30 2,30

625 Frederikke Hjarsø 1 12,14 14,47 2,33

521 Nikoline Nielsen 2 24,00 21,27 2,33

627 Alberte Hjarsø 1 11,12 13,55 2,43

628 Louise Overgaard 2 15,25 12,42 2,43

610 Kirsten Priskorn 1 20,00 22,45 2,45

1618 Ronaldo 1 10,00 7,06 2,54

527 Otto Vasegaard 1 15,21 11,54 3,27

512 Karin Enggaard 1 12,00 15,34 3,34

511 Freja Enggaard 1 12,00 15,41 3,41

622 Camilla Bay 1 25,30 21,40 3,50

523 Laura Holm 2 21,30 25,07 3,77

524 Sisse Holm 2 21,45 17,28 3,77

630 Heidi Wedel 2 16,00 20,14 4,14

629 Martin Overgaard 2 18,00 22,17 4,17

1609 Ellen Marie Ulrik Jørgensen 1 15,00 10,20 4,40

526 Vibeke Nielsen 3 25,00 20,16 4,44

1631 Jenny 1 25,00 19,57 5,03

1630 Maybritt 1 25,00 19,56 5,04

1608 Astrid Ulrik Jørgensen 1 10,00 4,54 5,06

1626 Fiona Sofie 1 25,00 19,38 5,22

1620 Kathrine Fuglsang 4 26,03 20,17 5,46

525 Jan Holm 2 21,27 14,51 6,36

1607 Katja Clausen 1 16,30 8,25 8,05

617 Signe 1 40,00 31,43 8,17

611 Dea Laustsen 1 20,00 29,40 9,40

1605 Mikkeline Hansen 2 25,01 37,09 12,08

528 Jane Knudsen 1 34,00 15,53 18,07

1612 Cecilie 1 37,00 10,44 26,16

1613 Malene Sewohl * ) 1 37,00 10,35 26,25

1615 Bent Sewohl * ) 1 37,00 10,30 26,30

1614 Bente Sewohl * ) 1 37,00 9,37 27,23

* ) Estimeret tid var 9,5 min. – hvem er spøgefuglen?


Landsforeningen Rett Syndrom

Nordisk Rett

Sommerlejr 2010

i Tisvilde

Vi havde en dejlig uge i Tisvilde med

svenske, danske og norske familier med

piger/kvinder med Rett Syndrom. Der

var arrangeret velkomstmiddag lørdag

aften, hestevognstur søndag eftermiddag,

tirsdag aften for mødre (mavedans

og middag) og onsdag aften for fædre

(ølsmagning og middag), naturkonkurrence

torsdag eftermiddag og afskedsmiddag

fredag aften. Dagene havde vi

for os selv, og om aftenen mødtes vi

ved bålpladsen, hvor der blev grillet og

hygget til langt ud aftenen. Det var

en dejlig uge, og vi håber, at der vil være

opbakning til flere sommerlejre. Tak for

et godt arrangement.

Hilsen Ida, Jesper og Vibeke

23


Efter at have holdt et ”mini-kursus”

for de af jeres børn, der deltog, vil jeg

lige forsøge at samle trådene imellem

mit foredrag fredag aften og børnenes

udsagn lørdag formiddag – og nej –

jeg er stadig ikke Mary Poppins, spørg

bare jeres børn!

Vi fik desværre ikke set filmen ”Men

jeg vil ikke bytte”, da den gik i hak,

men vi fik alligevel tænkt nogle tanker

sammen. De er samlet i den lille ”artikel”,

som I kan læse jeres forenings

hjemmeside. Børnene gjorde indtryk

mig, de var skarpe, kloge, sjove og

hyggelige. Det er svært for nogen af

dem pludselig at skulle forholde sig til

de meget åbne spørgsmål, som blev

stillet, jeg tror dog, at alle fik en øget

opmærksomhed med sig derfra.

Vedr. slides fra fredag aften, der

handler om begivenhed og konsekvens,

altså om der er en lige linie

imellem det, at have en bror eller

søster med handicap, og den konsekvens

det har i søskendes liv: Mange

af de udsagn jeg hørte fra børnene

lørdag formiddag, fik mig til at tænke

netop dette tema. Jeg tænker, at

nogle af børnene vil kunne få rigtig

meget glæde af at definere deres egne

personlige beskyttende og belastende

faktorer, snakke dem igennem med

jer og måske begynde at bruge dem

aktivt i hverdagen. De snakker om larm

og uro som stressfaktorer, de husker

nysgerrige blikke gader, der er en

biograftur, der var lidt pinlig osv. Jeg

tror ikke, at alt kan lade sig gøre, lidt

er altid bedre end ingenting – som jeg

også sagde, ingen af os har jo Mary

Poppins-evner, men der findes heldigvis

andre muligheder end ren magi.

Vedr. slides om viden og alder: Få

af børnene vidste at Rett syndrom

Landsforeningen Rett Syndrom

Malene?

eller bare

Efter søskendekursus lørdag den 4. september 2010 Pinenhus

har navn efter Andreas Rett . Mange

synes, at det er meget kompliceret at

fortælle andre om, og det er det jo

også – hvor skal man lige starte, og

hvor skal man slutte? Her kan man i

hvert fald møde sit barn akkurat lige

vilkår med spørgsmålet: ”Hvad siger

du egentlig, når der er nogen der spørger”

– og samtidig selv giver udtryk for,

at det også kan være lidt besværligt for

voksne at forklare for andre voksne, så

får man et tydeligt billede af, hvordan

de forstår og formidler deres søsters

handicap til andre. Kodeordet her er

alderssvarende viden, en 5-årig og en

10-årig formidler naturligt vidt forskelligt,

og deres viden skal hele tiden

justeres i forhold til alder, interesser

og modenhed.

Vedr. slides fra fredag om, hvor der

findes viden om søskende til børn med

handicap: Jeg kender ikke jeres børn

eller jeres hverdag, men aner alligevel,

at både børn og voksne kan være pressede

– jeg kan kun opfordre til, at I får

børnenes andre primære voksne

banen med viden og opmærksomhed.

Det skal jo ikke være som omklamrende

voksne med hovedet lidt skrå

men som reelt interesserede voksne,

der har antennerne ude og fanger de

små signaler i hverdagen og handler

dem, om ikke andet så med en øget

opmærksomhed. Alle børn synes jo, at

det er rart at blive mødt med varme

og forståelse. Jeg tænker specielt

børnenes lærere og pædagoger, der

jo er meget sammen med jeres børn

hver eneste dag. Det kan også sagtens

være en yndlings-moster-nabo-fættertante-mors

veninde, der indimellem

kan invitere ”børne-wellness-weekend”,

en tur i biffen, en video-aften, en

gang yndlingsaftensmad alene uden

forældre og søskende… Det skal hverken

være dyrt eller flot, det skal bare

være nærværende og hyggeligt.

Da ”Men jeg vil ikke bytte” havde

premiere i januar 2009, blev jeg spurgt

om mit mål med filmen. Alene det

at den nu var en realitet – det var et

kæmpe mål i sig selv, jeg havde jo

aldrig lavet en film før!” Den enkle

forklaring hoppede spørgeren ikke ,

så jeg måtte definere et mål. Mit mål

med filmen er, at den er til rådighed

alle skolebiblioteker i landet, så

alle søskende til børn med handicap,

med den i hånden, får et neutralt talerør

og kan forklare om en anderledes

hverdag uden at skulle sætte sig selv

i spil. At de med ro i sindet kan vise

filmen i klassens time, opdage andre i

klassen med en bror eller søster med

handicap og dermed finde spejling og

genkendelse. At de med filmen kan

diskutere det, at leve i en anderledes

familiesituation end de fleste af deres

klassekammerater, uden nødvendigvis

at vise, hvor sårbare de selv er. Jeg

ved fra mine oplevelser i forskellige

klasser, også fra Andreas klasse, som jo

selv medvirkede i filmen, at det gør en

kæmpe forskel at se frem for at høre.

Vidensdeling er kodeordet her – man

kan også finde masser af søskendeinspiration

www.soeskende.dk

Med disse ord vil jeg takke for nogle

gode dage jeres familie-weekend,

tak for stor imødekommenhed og

mange venlige snakke – det var en

meget positiv og lærerig oplevelse

at deltage.

Bedste hilsner fra

og

Malene Gerd Petersen

25


Artikel fra

søskendekursus

Rett foreningens

familieweekend

Vi samledes kl. 9 med Malene, vi skulle se film, men den gik i

hak hele tiden, så det opgav vi. Vi har snakket om rigtig mange

emner og besluttede så at skrive en artikel sammen. Vi snakkede

fælles om emnerne, og Malene skrev det sammen, imens børnene

holdt pause. Her er resultatet, vi har sat det lidt op i punktform,

så kan I nemmere finde rundt i det:

• Det kan altså godt være klamt, når ens søskende savler, måske

først har hånden inde i munden og bagefter rører ved ens hår,

det er vi mange, der synes.

• Vores forældre har ikke ret meget tid til os.

• Det kan godt være besværligt at skulle have en veninde med

hjem fra skole.

• Det er besværligt, når ens forældre synes, at man skal være

større end man er.

• Det kan godt være hyggeligt at være med specialskoler.

• Det ER altså en fordel at komme først i køen i Legoland, Tivoli

og andre sommerlande.

• Man slipper for mange skænderier, for man kan jo ikke skændes

med et barn med handicap.

• Vores forældre skal sørge for rigtig mange ting.

• Det er lidt rart, hvis man ikke er den eneste i sin klasse, der

har en bror eller søster med handicap.

• Det er svært at forklare Retts syndrom til nogen, der ikke

kender det. Man må bare nævne de ting, som de kan og ikke

kan, selvfølgelig ikke dem alle sammen!

• Det er simpelthen for svært at forklare.

• Man kan jo også bare kalde det handicap.

• Hvis nogen spørger, hvad der er i vejen med min søster, så

svarer jeg: ”Og hvad er der i vejen med din?” – Det er ikke

alle jeg vil fortælle det til.

• Vi har to søstre, der kan tale sammen deres helt eget sprog,

det er så sejt.

• Der er ca. 93 børn i Danmark, der har Rett syndrom.

Landsforeningen Rett Syndrom

Vi lavede en runde, hvor vi skulle nævne det værste og det bedste

ved at ha en søskende med handicap, her er punkterne. De er

samlet men ikke censureret:

• Jeg føler mig ikke helt normal, når min familie har et barn med

handicap, det ville jeg ellers gerne føle mig.

• Jeg bliver bange, når hun har kramper, så kalder jeg mine

forældre, og jeg går væk, når de hjælper hende. Det er rigtig

ubehageligt.

• Det er så flovt i biografen, når hun skriger, det er jo meningen,

man skal være stille derinde.

• Det er træls, når hun skriger og er ked af det, hun græder

ikke – hun skriger bare.

• Det værste er, at hun ikke er normal.

• Det er ubehageligt, at ens søster bruger ble, når hun er 14 år

gammel.

• Det værste er, når hun savler mig i hovedet.

• Når hun bare går ind foran TV og ikke vil flytte sig, bliver jeg

træt af det, så finder jeg et andet sted at se TV.

• Det værste er, når ens søster bliver brugt som mellemled, at

ens forældre ikke snakker direkte til mig, men snakker til mig

igennem hende, det bliver jeg vred over og træt af.

• Det er træls, at piger med Rett syndrom larmer meget.

Det bedste er:

• Når hun sover, så er der helt stille.

• Når hun er rigtig glad, så bliver jeg også glad.

• Når man kan se, at hun er glad og gerne gider snakke med

mig.

• Når man kommer foran i køen i Legoland og får masser af ture.

Det var det, vi nåede i dag – vi håber, at I alle vil læse det med

stor interesse – vi vil ikke sige, hvem der sagde hvad, og I kan

godt glemme at spørge os.

27


Landsforeningen Rett Syndrom

Vi ønsker tillykke til:

22. juni Camilla

27. september Kristina

4. november Annika

24. november Silje

16. december Mille

26. december Nikoline

27. december Chilie

( Husk fremover at sende et billede til redaktionen )

Camilla

SJæLDNE FAMILIEDAGES FRIVILLIGFORUM

Sjældne Diagnoser er i fuld gang med at

udvikle et familiekursus for sjældne familier:

Sjældne Familiedage. Kurset er først og

fremmest målrettet sjældne familier, der

ikke umiddelbart har mulighed for at møde

andre familier i en lignende situation.

Formålet med Sjældne Familiedage er

at give de sjældne familier mulighed for at

udveksle erfaringer og at få en større viden

om sygdommene, det sociale system og

ikke mindst familielivet med en sjælden

sygdom.

Vi har brug for din hjælp til at tilrettelægge

kurset. Derfor opretter vi et Frivilligforum.

frivilligforum

Du er eksperten i at leve enten med eller i

en familie med en sjælden diagnose. Der-

for vil Sjældne Diagnoser gerne have dine

input. Hvad synes du, er vigtigt at bringe

banen under Sjældne Familiedage? Hvilke

råd og erfaringer har du selv haft glæde af?

Hvad er relevant at fortælle andre sjældne

familier?

Hvad indebærer det

at være frivillig?

Du skal have lyst til at deltage i to-tre møder,

hvor du er med til at drøfte, hvilke emner

der er relevante at have med i Sjældne

Familiedage. Det første møde vil ligge i

december 2010.

Hvad får du ud af det?

Ud over at møde de andre frivillige vil der

hvert møde være et foredrag, som du

kan have glæde af både personligt og i dit

… fra forældre til forældre …

bandagist syd som har udviklet camillas håndskinner har lukket.

Er der nogle i foreningen som har brug for hjælp til hånd skinner,

så kan Jette Skøtt igen træffes hos følgende firma:

ORTOS · C.F. Tietgensvej 10 · 6000 Kolding · Telefon 75 57 40 60

Jette har mobil 30 54 67 62

Med venlig hilsen

Hanne Laursen, Kløvervej 1, Hedensted

frivillige arbejde. Foredraget kan for eksempel

handle om kropssprog, konflikthåndtering

og kommunikation eller personlige

ressourcer. Emnerne er ikke lagt fast endnu,

så du kan selv være med til at præge dagen.

Hvem skal jeg henvende mig til?

Kontakt projektmedarbejder Ane Møldrup

tlf. 3345 5514 (direkte) eller mail alm@

sjaeldnediagnoser.dk, hvis du har lyst til at

høre mere om Frivilligforum eller gerne vil

melde dig til.

Du kan læse mere om projektet Sjældne

Familiedage her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00588/01123/

29


Behov for fysioterapi ved Rett syndrom

Personer med Rett syndrom har brug for fysioterapi hele livet!

Fysioterapeutens rolle i forhold til piger og

kvinder med Rett syndrom er ikke blot at

behandle pigens nuværende problemer.

Det er også en vigtig fysioterapeutisk opgave

i samarbejdet med øvrige omsorgspersoner

at indarbejde og sikre pigen mest mulig

fysisk aktivitet og deltagelse i dagligdagen.

Fysioterapeuten må også være forkant

med de problemer, der kan opstå senere

og søge at forebygge disse.

Fokus for målsætninger i den fysioterapeutiske

behandling bør være at:

• øge selvstændigheden

• udvikle eller vedligeholde gangen

Center

for Rett

syndrom

Her ses den aktuelle

liste over centrets

medarbejdere. Vi

vil gerne hjælpe

familier og fagfolk

ved at besvare

relevante spørgsmål

mv. om Rett

syndrom.

Susanne Blichfeldt

kan ikke kontaktes

KC, hun fungerer

som intern rådgiver

for centret.

Landsforeningen Rett Syndrom

Jytte Bieber Nielsen

overlæge, dr.med.,

leder af centret

- Lægelige spørgsmål om

Rett syndrom

- Tlf. 4326 0126,

bedst tirsdag og onsdag

eftermiddag

- jbn@kennedy.dk

Kathrine Fuglsang

fysioterapeut

- Spørgsmål ang. fysioterapi

ved Rett syndrom

- Tlf. 4326 0129

- kfp@kennedy.dk

Mette Dalby

socialrådgiver

- Telefontid fredag 8-14

(ulige uger)

- Tlf. 4326 0160

- mvd@kennedy.dk

• udvikle eller vedligeholde aktive forflytninger

(f.eks. fra ryg- til maveliggende,

fra liggende til siddende, fra siddende

til stående)

• lære forældre og personale at bruge

aktive forflytningsteknikker

• forebygge og mindske fejlstillinger

• forebygge og lindre ubehag og smerter

Der er livet igennem en risiko for, at der

kan ske en pludselig forandring i funktionsniveauet.

Det kan ske dels under

hospitalsophold og andre sygdomsforløb,

dels i forbindelse med skift f.eks. fra børnehave

til skole, fra skole til aktivitetshus,

Kirstine Ravn

cand.scient., ph.d.,

molekylær-genetisk forsker

- Spørgsmål om forskning

og molekylærgenetik

incl. Rett-mus

- Tlf. 4326 0142

Pernille Strøm

sygeplejerske

- Kontaktperson samt

plejemæssige problemer

- Tlf. 4326 0111

- pst@kennedy.dk

Susanne Blichfeldt

overlæge Børneneurocentret

Glostrup Hospital,

rådgivende konsulent

- Rådgivende funktion

for centrets medarbejdere.

fra pleje familie til andet aflastningstilbud.

Udover at personer med Rett syndrom

har sværere ved at kapere store skift og

omstille sig til nye forhold, så går der ofte

lang tid, inden personalet kender pigen

eller kvinden og hendes behov for hjælp til

fysisk aktivitet og udvikling. Uanset grunden

til en pludselig forandring i funktionsniveau,

har fysioterapeuten en særlig

opgave i forhold til at sikre genoptræning

til tidligere funktionsniveau og implementering

af funktionerne i hverdagen.

Kathrine Fuglsang

Center for Rett syndrom

Gitte Rønde

læge, ph.d.-studerende,

projekt om knogleskørhed

- Spørgsmål ang. knogleprojektet

- Tlf. 4326 0166

- gro@kennedy.dk

Mette Jørgensen

sekretær

- ændring af booking,

praktiske spørgsmål om

centret, overnatning mv.

- 4326 0146

- mlj@kennedy.dk

31


Ståstativ – eksempel en

KLaGESaG

En del af de sager, som Center for Rett

syndrom bliver involveret i, handler om

hjælp i forbindelse med, at I/jeres barn

har fået et afslag en ansøgning, og

at I i den forbindelse gerne vil have en

vurdering fra os, om afslaget er rimeligt,

og/eller hvad I skal lægge vægt

i en eventuel klage over afgørelsen.

Ofte kommer Center for Rett syndrom

også med udtalelser, der kan vedlægges

en eventuel klage.

I denne artikel har vi forsøgt at

beskrive en case, hvor Center for Rett

syndrom har været ind over. Forhåbentlig

giver casen et indtryk af, hvad

vi blandt andet laver Center for

Rett syndrom, men artiklen giver også

et eksempel , hvordan en klagesag

kan forløbe.

Sagen starter med, at moren til

en voksen udeboende Rett Syndrom

kvinde (vores hovedperson) i midten

af marts måned ringer til Center for

Rett syndrom og fortæller, at bostedet

har ansøgt kommunen om et ståstativ,

men at der er blevet givet afslag 12.

marts 2009. Vi aftaler med mor, at hun

fremsender kopi af ansøgningen og

af afslaget, og at vi derefter vender

tilbage til hende. Center for Rett syndrom

modtager disse kopier fra mor i

slutningen af marts måned.

I starten af april måned sender

Center for Rett syndrom en støtteskrivelse

til klagen. Kommunen har givet

afslaget med den begrundelse, at det

ikke er til daglige aktiviteter, at vores

hovedperson har behov for ståstativet,

da hun får hjælp til alt, men derimod

for at komme op og stå og for at få tryk

ben og ryg. Kommunen vurderer

den baggrund, at der er tale om

træning og behandling, og at til dette

kan der ikke ydes hjælpemidler efter

servicelovens §112. Center for Rett

syndrom argumenterer blandt andet

Landsforeningen Rett Syndrom

med, at der ikke er tale om træning til

nye funktioner, men blot om at vores

hovedperson skal kunne komme op at

stå flere gange dagligt og dermed øge

sit aktivitetsniveau i væsentlig grad. Vi

henviser i øvrigt til en principafgørelse

fra Ankestyrelsen, der hedder C-57-05,

der fastslår at et gangstativ kunne være

såvel et hjælpemiddel som et behandlingsredskab.

Kommunen vælger trods

vores argumenter at fastholde sin afgørelse,

og sagen sendes derfor til Det

Sociale Nævn.

Nævnet kommer med sin afgørelse

juli 2009. Det slås fast over for kommunen,

at et ståstativ i vores hovedpersons

tilfælde skal vurderes som

værende et hjælpemiddel og ikke et

behandlingsredskab. Nævnet fastslår

også, at vores hovedperson ikke har

ret til bevilling af et ståstøttestativ

som personligt hjælpemiddel, men

at nævnet finder, at et ståstøttestativ

er et hjælpemiddel af karakter basisinventar

i et bosted som det, hvor vores

hovedperson har sit ophold. Nævnet

træffer således afgørelse om, at det

er bostedet, der skal forsyne vores

hovedperson med ståstøttestativet. I

vores hovedpersons tilfælde bor hun

et sted, hvor de desværre ikke har

ståstøttestativ som basisinventar.

Da bostedet ikke straks køber ståstøttestativet,

men forståeligt nok vælger

at klage over Nævnets afgørelse til

Ankestyrelsen, så opfordrer Center for

Rett syndrom bostedet til at anskaffe

et ståstativ til vores hovedperson, således

at hun ikke skal vente yderligere

den nødvendige aktivering. Hvis

bostedet får medhold i ankesagen, må

bostedet så efterfølgende videresende

regningen til kommunen.

Center for Rett syndrom hjælper i

øvrigt bostedet med at beskrive, hvorfor

det ikke er praktisk muligt, at stå-

stativet vil kunne anvendes af andre,

og at det derfor ikke kan regnes som

basisinventar men et personligt indrettet

og tilpasset hjælpemiddel. Selv hvis

der kunne findes et standardståstativ,

som kunne indstilles til vores hovedpersons

helt særlige kropsfacon, så ville det

være uhensigtsmæssigt at dele ståstativet

med andre brugere bostedet.

Dels fordi det ikke ville være realistisk at

gennemføre en så omfattende indstilling

og tilpasning flere gange dagligt.

Dels fordi der, selv hvis indstillinger og

tilpasning hver gang blev foretaget af

en fysio- eller ergoterapeut, ville være

stor risiko for, at de personlige indstillinger

ikke blev helt ens fra gang til gang.

Dette ville i praksis betyde, at vores

hovedperson ikke ville få det ønskede

udbytte af ståstativet.

I juli 2009 klager bostedet vegne

af vores hovedperson over Nævnets

afgørelse. Det Sociale Nævn skal derefter

genvurdere sagen, inden de evt.

sender den videre til Ankestyrelsen. I

november 2009 skriver Det Sociale

Nævn at de har genvurderet sagen,

men at de ikke finder, at der er grundlag

for at ændre afgørelsen. I december

2009 vurderer Ankestyrelsen, at

de ikke kan behandle sagen, fordi

Ankestyrelsen kun behandler sager af

principiel og generel betydning. Ankestyrelsen

lægger vægt , at afgørelsen

i sagen afhænger af en konkret

vurdering af, om vores hovedperson

udelukkende kan anvende et ståstativ

som et personligt hjælpemiddel, og

sagen egner sig derfor ikke til at give

generel vejledning til kommuner og

nævn. Derfor er det afgørelsen fra Det

Sociale Nævn, der stadig gælder.

Fysioterapeut Kathrine Fuglsang &

Socialrådgiver Mette Vagner Dalby,

Center for Rett syndrom

33


Sofie FIK ET ØNSKE OPFyLDT AF

Da Sofie kom hjem fra skole, var haven

fyldt op med store maskiner – der var

gravet et gevaldigt hul, træer var blevet

fældet, og det så i det hele taget

temmelig kaotisk ud. I løbet af eftermiddagen

og aftenen begyndte det

dog heldigvis at tage lidt mere form,

og ved en nærmest overmenneskelig

indsats fra Folmer fra Bredsten Trampolincenters

side, lykkedes det at

monteret trampolinen, så den stod

færdig til afprøvning næste morgen.

Landsforeningen Rett Syndrom

Vi havde Sofies vegne

skrevet til Ønskefonden

og ønsket en nedgravet

havetrampolin.

Fredag den 4. juni 2010

gik ønsket i opfyldelse.

Sofie elsker at hoppe i trampolinen

og fordelen ved, at den er nedgravet,

er jo at vi slipper for at løfte Sofie op.

Der er også monteret en anordning,

så Sofie kan blive spændt fast, så hun

selv kan stå trampolinen og hoppe

uden vores støtte.

Så har jeres datter/søn et ønske, så

skriv til Ønskefonden – måske kan det

gå i opfyldelse!

Susanne

Ønskefonden blev stiftet i 1999 og

har siden 2001 opfyldt ønsker for

børn og unge mellem 4 og 18 år

med bopæl i Danmark – uanset køn,

race eller religion – og som lider af

en alvorlig sygdom af livstruende

karakter.

Når et barn lever under de vilkår,

kan tanken om noget, de virkelig

ønsker, være med til at motivere og

give dem styrke til at kæmpe videre.

Selv i Danmark kan lægerne ikke altid

opfylde et sygt barns allerstørste

ønske: At blive rask. Mens lægerne

gør, hvad de kan, prøver Ønskefonden

at skabe lidt glæde hos det syge

barn og dets familie.

Ønskefonden bygger frivillig

arbejdskraft, og deler idégrundlaget

med den verdensomspændende

organisation ”Make-A-Wish Foundation”,

som blev oprettet i USA i 1980.

I dag er der i mere end 30 lande

søsterorganisationer, som hjælper

alvorligt syge børn – ikke i fjerne

lande, men i deres eget land. Ønskefonden

hjælper danske børn.

Ønskefonden vil sigt gerne udvikle

en organisation og en økonomi, som

gør det muligt at opfylde omkring

200 ønsker om året og gerne flere.

Læs mere om Ønskefonden

www.onskefonden.dk

35


LISTE OVER MATERIALE,

SOM LANDSFORENINGEN HAR TIL UDLÅN

bøger

rett syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000)

videoer

Musorik, Musik/Motorik – Svensk

2008, Sverige

Teksthæfte medfølger

indføring i rett syndrom

2006, England

Dansk tale

Materialet kan lånes hos betina winther Tlf. 2074 3843 eller e-mail: bufas@mail.tele.dk

Landsforeningen Rett Syndrom

The Musement – Engelsk

2008, Sverige

Teksthæfte medfølger

jag talar med ögonen

2000, Sverige

så himmelsk anderledes

2008, Danmark

silent Angels

The rett syndrom story

2000, USA – Danske undertekster

37


38

reTT syndroM

Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten

udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom

om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske

kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes

atypiske former med både mildere og sværere forløb.

Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal

udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende

hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske

håndstereotypier, et faldende vejrtrækningsmønster og

tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af

tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere

tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi.

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved

2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en

mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over

80% af patienterne med klassisk RS vises en mutation i et gen,

kaldet MECP2, pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde

skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.

KRITERIER:

L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M

Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan

få diagnosen klassisk Rett syndrom.

1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen.

2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6

levemåneder.

3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere

end normalt fra omkring ½-års alderen.

4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med

autisme.

5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering.

6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen.

7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen

er gået tabt.

8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet

gang (apraksi).

9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen.

oplysning

til alle

annoncører

i rett nyt

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke

alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget

taknemmelige for, at I vil støtte vores blad

og vil med dette lille notat fortælle lidt om,

hvad vi som forening får ud af bladet, og

hvad pengene går til udover bladet i sig selv.

rent informativt er bladet i sig selv meget

populært læsestof, og det giver os som

familier mulighed for at udveksle erfaringer

omkring rejser, hjælpemidler, medicinering,

forskning og andre relevante informationer.

Det er desuden en god mulighed for os for

at få spredt kendskabet til Rett syndrom,

som jo er en sjælden sygdom, til mange

interessenter såsom læger, sygeplejersker,

pædagoger, sagsbehandlere etc.

rent økonomisk giver bladet, grund

af jeres støtte, overskud til foreningen for

Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret

til at afholde weekendkurser for familier og

Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a.

faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben

samt fysioterapien.

Derudover bliver der sparet op til et

ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget

en feriebolig med specielle hensyn til

handicappede.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

Landsforeningen Rett Syndrom


BestYRelsen

formand

Winnie Pedersen

Hededammen 21, 2730 Herlev

Tlf. 44 92 98 18

E-mail: winnie@rett.dk

KontaKtliste

Foreningen generelt:

Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: winnie@rett.dk)

Foreningens blad:

Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk)

Foreningens web-side:

Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk)

Kommunikation:

Socialpædagog Liff Liesel Hansen

(tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk)

Små piger/natteskrigeri:

Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: hkolesen@hafnet.dk)

Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: vejgaard@dlgtele.dk)

Drenge med Rett syndrom:

Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35)

Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom:

Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: m.engel@tdcadsl.dk)

bestyrelsesmedlem

Jan Nielsen

Hornsherredvej 403, Sæby

4070 Kirke Hyllinge

Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dk

bestyrelsesmedlem

Martin Jagd Nielsen

Selliager 9, 8881 Thorsø

Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33

E-mail: martin@rett.dk

næstformand

Susanne Wilstrup Sindt

Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup

Tlf. 44 84 93 54

E-mail: susanne@rett.dk

kasserer

Iben Hjarsø

Egevej 22, 2680 Solrød Strand

Tlf. 23 48 00 32

E-mail: iben@rett.dk

Spiseproblemer/manglende vægtstigning:

Vibeke S. Nielsen

(tlf. 44 44 60 90, e-mail: vibeke.jesper@mail.dk)

Reflux/Gylperi:

Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: susanne@rett.dk)

Epilepsi:

Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk)

Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen

(tlf. 46 41 26 41, e-mail: jan@rett.dk)

Tænder:

Tandlæge Hanne Ladekarl

(tlf. 51 32 94 80, e-mail: hlk_3250@hotmail.com)

Ombygning af hus:

Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: bufas@mail.tele.dk)

Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: NielsenHome@mail.dk)

Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: jorgen@rett.dk)

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: winnie@rett.dk)

bestyrelsesmedlem

Jørgen Askholm

Birkeengen 29A

4040 Jyllinge

Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dk

suppleanter

Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge

Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: dea@rett.dk

Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød

Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: karsten@rett.dk

More magazines by this user
Similar magazines