"Venter spændt på at komme igang" - Landsforeningen Rett Syndrom

More documents

Recommendations

Info

”multimodale” løsninger giver større muligheder for barnet. Desuden sås der en sammenhæng mellem forældretilfredsheden og ”high-tech løsninger" (talecomputere). Forældretilfredsheden er højere for børn med talecomputere. Der er en del forskelle mellem landene på dette punkt, idet der er 10% af børnene i Norge og Sverige, som har talecomputere, mens der i Danmark er 41% af børnene i vores materiale, som har high-tech løsninger. Der sker en vis progression i antallet af kommunikationshjælpemidler med alderen, idet børnehavebørn ikke har f.eks. talecomputere, men oftere bruger blikudpegning af fotos. Der er generelt et meget stort ønske hos familierne om selv at være med til at udarbejde ASKløsninger, og familien føler sig generelt set medinddraget, når det gælder valg af ASK-løsning. Der er ”plads til forbedringer”, Slett ikke I mindre grad I noe grad I høy grad I meget høy grad Vet ikke Barnets motoriske muligheter O O O O O O blir tilgodesett Ordforrådet passer til O O O O O O barnets forståelse Barnet hjelpes til å påkalle seg O O O O O O oppmerksomhet med hjelpemidlene Barnet hjelpes til å formidle et brudd O O O O O O i en samtale av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å starte et s O O O O O O amspill av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å opprettholde en O O O O O O samtale av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å protestere O O O O O O Landsforeningen Rett Syndrom når det gælder adgang til hjælp. Dette fremgår også af nogle af kommentarerne: ”Vi har ingen som kan hjelpe oss teknisk og ingen oplæringstilbud. Når mennesker har så store funktionsnedsættelser, som børn med Rett har, vil der ofte være en tendens til at udelukke mere avancerede ASK-løsninger. Vi har lært af Lorentsen af implementeringen af en ASKløsning ikke må stille sig hindrende i vejen for kommunikation, at det ikke må opleves som endnu et krav, som skal til for at opnå samspil. Dette kan vi også lære af Rett børnene, som netop ikke kan leve op til sådanne krav, hvor gerne de end ville, da de viljestyrede handlinger er det, de har specifikke vanskeligheder med. Opsummering Af vores undersøgelse fremgår det, at forældre er mere tilfredse med deres barns udtryksmuligheder, når de får mange valgmuligheder, og når de kan ”tale højt” på en talecomputer. Det fremgår også, at det ikke nødvendigvis er den eneste måde, disse børn kommunikerer på. En Rolltalk med hovedstyring kan være vældig upraktisk at have mellem sig i et samspil og endda måske lukke lidt af for kontakten, selvom det modsatte var tiltænkt. Vi anerkender, at relationer er forskellige, og at vi som relationspartnere hele tiden skal blive dygtigere til at forstå. Forældrene til børn med Rett syndrom sidder på en særlig måde med ”nøglen” til kommunikationsudvikling til deres børn, da det tidlige samspil er en særlig værdi, der kan bygges videre på gennem hele livet. Det er derfor interessant at høre forældrenes syn på, hvordan deres barn hjælpes af ASK-løsninger og til at opnå ASK-løsninger. Opsummerende har denne undersøgelse påpeget flg.: Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer 15
Der er både i litteratur og i forældreforventninger meget store variationer mht., hvad disse børn kan opnå kommunikativt. Men påpegning af kombinationen af lav stress og høje forventninger er gennemgående hos mange forældre og nyere indlæg af fagfolk. Multimodal kommunikation højner forældretilfredsheden med de muligheder barnet har for at opnå kommunika- Referencer: Landsforeningen Rett Syndrom tive kompetencer. Hos forældre med RS, som tilbydes high-tech løsninger i form af talecomputere, ses ligeledes den højeste tilfredshed med de kommunikative muligheder: ”Igennem hendes talecomputer kan hun gøre brug af flere valgmuligheder end andre hjælpemidler”. Forældre er i de fleste tilfælde meget interesseret i at deltage i planlægning og frem- stilling af kommunikationsmateriale. Der er i materialet mange forskellige tilgange til ASK. Et nordisk samarbejde på området ville være ønskeligt, så udveksling af erfaringer og gode idéer med f.eks. planlægning af kommunikative miljøer, opsætning af talehjælpemidler og betjeningsproblemer – f.eks. øjenstyringsbrug af computer kunne bruges frugtbart. Burkhart, Linda (2009): Handouts : “Communication Strategies for children who have Rett Syndrome: Partner – Assisted Communication with PODD” . Kirkebæk Birgit: ”Almagt og afmagt - Specialpædagogikkens holdninger, handlinger og dilemmaer”, Akademisk Forlag 2010” Light, Janice C, Beukelmann, David R, Reichle, John (2003): “ Communicative Competences for Individuals wo use AAC. From Research to Effective Practice”. Paul H. Brooks Publishing Co. Lindberg, Barbro(2004): ”Rett syndrom – Ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv”, HLS forlag, Stockholm Lorentzen, Per(2009): ”Kommunikasjon med uvanlige barn”, Universitetsforlaget Tetzchner Stephen v., Jacobsen, Karl H., Skjedal, Ola H., Heiberg, Arvid, Fagan Joseph F. (1996): Vision, Cognition And Developmental Characteristics Of Girls and Woman With Rett Syndrom. “Developmental Medicine and Child Neurology” 38, 212-225. Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne, og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen 17
Page 1 and 2: "Venter spændt på at komme igang"
Page 3 and 4: nyt fra bestyrelsen Kære medlem Ne
Page 5 and 6: 6 Vi var ca. 20 familier samlet (3
Page 7 and 8: L A N D S F O R E N I N G E N R E T
Page 9 and 10: i Danmark, Norge og Sverige Både i
Page 11: kommunikation”, da det uventede,
Page 15 and 16: nr. navn omg. estimeret faktisk dif
Page 17 and 18: Landsforeningen Rett Syndrom Nordis
Page 19 and 20: Artikel fra søskendekursus på Ret
Page 21 and 22: Behov for fysioterapi ved Rett synd
Page 23 and 24: Sofie FIK ET ØNSKE OPFyLDT AF Da S
Page 25 and 26: 38 reTT syndroM Rett syndrom, RS, e

"Venter spændt på at komme igang" - Landsforeningen Rett Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?