Her - Landsforeningen Rett Syndrom

More documents

Recommendations

Info

18 Silje FIK SIN ØNSKEHEST Artikel fra Midtjyllands Avis, torsdag den 14. oktober 2010. Tekst: Martin Bjerregaard Jensen. Foto: Torben Larsen. Aidt: En hest – en fjordhest – kom til Aidt i går. Afsender: Ønskefonden. Modtager: Seks-årige Silje sammen med forældrene Trine og Martin Nielsen. Årsag: Silje har Rett Syndrom. Forklaring følger. Sygdom og ønsker Rett Syndrom er en neurologisk lidelse, der stort set kun rammer piger. Sygdommen betyder svære udviklingsforstyrrelser. Pigerne udvikler sig normalt de første 6-18 måneder, men så stagnerer det. Færdigheder som finmotorik og sprog forsvinder. Pigerne bliver alvorligt udviklingshæmmede med kommunikationsvanskeligheder og mangel på kontrol af bevægelser. Formålstjenlig brug af hænder forsvinder, og hæn- derne bevæges i stereotype bevægelser. På længere sigt vil andre lidelser støde til, blandt andet vejrtrækningsproblemer, epilepsi og fordøjelses- og ernæringsmæssige problemer. Rett Syndrom er en sjælden lidelse, da der kun opdages to-tre nye tilfælde hvert år. Ønskefonden er stiftet for at opfylde ønsker for børn med svære eller livstruende lidelser. Ønskefonden tilstræber at sprede glæde, hvor sygdom ellers gør tilværelsen besværlig. Indsatsen hviler på frivillig arbejdskraft, sponsorater, gaver og lignende. Ridning har vist sig at være noget Silje har rigtig meget ud af. Hun kan ikke sidde selv på en hest. Derfor kunne vi rigtig godt tænke os en stor hest til Silje, og det har vi så på Siljes vegne ønsket os af Ønskefonden, fortæller Trine Nielsen. Allerede da Silje fik diagnosen, blev familien anbefalet at gå til ridning. Det er godt for Silje, både fysisk og mentalt, og vi kan virkelig mærke, at hun kan lide det og får noget ud af det. Hun er glad for at komme ud og ride i skoven, hvor hun kan bruge alle sanser, fortæller Trine Nielsen og tilføjer, at en stor hests rolige gang også betyder meget for Siljes vejrtrækning. Små ponyer Familien har allerede et par små ponyer, men de er ikke så gode til Silje. De har ikke den store fjordhests rolige gang, og der kan ikke sidde en voksen bagved Silje. Så kræver det tre hjælpere, en til at trække og en på hver side til at holde Silje. Derfor ønsket om en stor hest. Vi kunne se mulighederne og valgte så at søge Ønskefonden. Ellers ville det være noget, vi skulle spare op til i lang tid. Så kunne det måske blive en konfirmationsgave med den hest, siger Trine Nielsen, der sammen med Silje og sin mand, Martin er meget glade for gaven fra Ønskefonden. Landsforeningen Rett Syndrom
Anderledes hverdag Et barn med Rett Syndrom kræver meget af forældrene. Det er ikke meget, Silje selv kan. Hun har intet sprog. Vi fornemmer, at vi er i kontakt med hende, og vi tror, at vi ved, hvad hun mener, forklarer Martin Nielsen. Silje skal hjælpes med alt. Hun kan ikke lege som andre børn og kan ikke bruge almindeligt legetøj. Hun kan ikke styre sine fingre, men når hun har sig eget legetøj, kan hun bruge det. På den måde kan vi give hende aktivitet og livskvalitet, fortæller Martin Nielsen, der er aktiv i bestyrelsen for Landsforeningen Rett Syndrom. Andre hjælpemidler, blandt andet et gå-støttestativ er med til at give Silje en god og aktiv hverdag. Også familiens hus på Selli Ager er bygget til Siljes behov og handicap. Store brede døre er et karakteristisk element i huset, som familien fik bygget, da Silje fik sin diagnose. Landsforeningen Rett Syndrom Hestens dag Silje havde en god dag i går. Ivan Kristiansen og Anine Sluyterman fra Ønskefonden kom på besøg, og sammen med Silje, Trine og Martin kunne de på gårdspladsen stå og se Jens Høgh fra Stutteri Birken i Skals komme trækkende med den store lyse hest. Silje var tydeligvis glad for hesten, og glæden var ikke mindre raden rundt. Det er dejligt, når vi kan gøre noget for andre, og vi er meget taknemmelige for det, Jens Høgh har gjort for fonden i denne sammenhæng, lød det fra Ivan Kristiansen. Ikke mindre end seks heste havde Jens Høg på prøve, før han fandt den, han mente var den rigtige for Silje. Jeg afleverer ikke noget, jeg ikke kan stå inde for, sagde Jens Høgh, der har mange års erfaring med handicapridning. Nu har Silje glæde af hans hest og hans erfaring. Ønskefonden giver livet mere indhold for børn med svære handicap. Ønskefonden blev stiftet i 1999 og har siden 2001 opfyldt ønsker for børn og unge mellem 4 og 18 år med bopæl i Danmark – uanset køn, race eller religion – og som lider af en alvorlig sygdom af livstruende karakter. Når et barn lever under de vilkår, kan tanken om noget, de virkelig ønsker, være med til at motivere og give dem styrke til at kæmpe videre. Selv i Danmark kan lægerne ikke altid opfylde et sygt barns allerstørste ønske: At blive rask. Mens lægerne gør, hvad de kan, prøver Ønskefonden at skabe lidt glæde hos det syge barn og dets familie. Ønskefonden bygger på frivillig arbejdskraft, og deler idégrundlaget med den verdensomspændende organisation ”Make-A-Wish Foundation”, som blev oprettet i USA i 1980. I dag er der i mere end 30 lande søsterorganisationer, som hjælper alvorligt syge børn – ikke i fjerne lande, men i deres eget land. Ønskefonden hjælper danske børn. Ønskefonden vil på sigt gerne udvikle en organisation og en økonomi, som gør det muligt at opfylde omkring 200 ønsker om året og gerne flere. Læs mere om Ønskefonden på www.onskefonden.dk 19
Page 1 and 2: nr. 4 · december 2010 · 22. årga
Page 3 and 4: nyt fra bestyrelsen Kære medlem S
Page 5 and 6: Europæisk Rett konference i Hvert
Page 7 and 8: konference intensiv indsats er det
Page 9 and 10: DUKH har fået ny hjemmeside og nye
Page 11: TemaDag på Hotel Munkebjerg Der va
Page 15 and 16: Stemningsbilleder fra festaften på
Page 17 and 18: Kampen mod loft over tabt arbejdsfo
Page 19 and 20: Landsforeningen Rett Syndrom Ver a
Page 21 and 22: 34 RETT SyndROM Rett syndrom, RS, e

Her - Landsforeningen Rett Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?