Her - Landsforeningen Rett Syndrom

More documents

Recommendations

Info

Fra Meir Lotans indlæg om skoliosebehandling. Hjælpemidler kan komme i vejen for naturlig kommunikation. Det kan hjælpe at indtage siddende stilling efter måltider, hæve hovedet i liggende stilling og forebygge rygskævhed. Derudover kan mavesækkens tømning faciliteres ved at øge tiden mellem måltider, tilpasse madens konsistens til tyggeevnen, forebygge og behandle forstoppelse samt bruge løstsiddende tøj om maven. Endelig er der behandlingsmuligheder med medicin eller operativt indgreb. Forstoppelse kan nedsætte appetitten ved at øge trykket inde i maven, forværre reflux og være smertefuld. For at forebygge forstoppelse anbefales fysisk aktivitet, stående stilling, tilstrækkeligt væskeindtag, tilstrækkeligt fiberindtag. Der anbefales frugt og grønt dagligt, suppe med blendede grøntsager dagligt og bælgfrugter(ærter, bønner eller linser) mindst 2 gange ugentligt. Derudover kan bruges mavemassage og medicin i forebyggelsen. En god ernæringsstatus og minimalt fordøjelsesbesvær vil forbedre generelt helbred, social deltagelse og livskvalitet for personer med Rett syndrom. Kommunikation: Talepædagog, Helen Cockerill, også fra England kom med et indlæg, hvor hun stillede spørgsmålstegn ved, om kommunikative hjælpemidler altid er en hjælp. Ved kommunikation med øjnene skelner hun mellem simpel øjenudpegning med fokuseret blik på et objekt og øjenudpegning med fokuseret blikskift mellem en kommunikationspartner og et objekt. Førstnævte er potentielt en kommunikativ handling men afhængig af fortolkning som sådan, mens sidstnævnte Landsforeningen Rett Syndrom mere sikkert er en intentionel kommunikativ handling. Hun beskrev også forskellige niveauer for at træffe valg. Individet kan markere sine præferencer ved at acceptere eller afvise muligheder, som det præsenteres for en af gangen. Eller der kan vælges aktivt mellem to eller flere muligheder af gangen. Hendes holdning er, at kommunikative hjælpemidler sommetider kan komme i vejen for de mest værdifulde sociale processer i kommunikationen. Cristina L. Martins fra Portugal præsenterede et arbejde fra USA om kognitiv vurdering af patienter med Rett Syndrom ved brug af eye tracking technology. Det drejer sig om øjenudpegning på en computer, der registrerer brugerens øjenbevægelser og giver mulighed for at aktivere computeren med øjnene alene. Det præsenterede studie viser, at det ikke er tilfældigt, hvor personer med Rett syndrom rettet blikket hen, og man kan stole på, at deres øjenudpegning er intentionel og ikke tilfældig. Øjenudpegning og eye tracking tilbyder os altså et værdifuldt vindue af muligheder, der giver håb for endelig at opnå en bedre forståelse af de kognitive funktioner ved Rett syndrom. Kliniske erfaringer: Den engelske børnelæge, Hillary Cass, præsenterede sine betragtninger efter 25 år i et tværfagligt specialiseret Rett center, der startede i 1992 med fysioterapeut, ergoterapeut, talepædagog, musikterapeut og børnelæge tilknyttet. En forældrestøttegruppe var også med fra start. Siden 1992 har der været 300 patienter til udredning på centret. Formålet er at give en tværfaglig udredning med henblik på at besvare spørgsmål fra forældre og henvisende fagfolk, primært i forhold til terapeutiske emner. Ofte deltager lokale terapeuter ved undersøgelsen sammen med forældrene. Spørgsmål om anfald fylder meget i forskellige udgaver, der betegnes som epileptiske anfald, dystoniske spasmer, hyperventilation, vejrhold, absencer, autonome anfald eller ALTE (Acute Life Threatening Episodes). Sidstnævnte bliver ofte antaget at have epileptisk eller autonom baggrund, men det er erfaringen, at de også kan tilskrives dystoni. Knoglesundhed og adfærdsproblematikker er også centrale. Fremadrettet efterlyser Hillary Cass mere forskning i optimal behandling af dystoni, knogleskørhed, hyperventilation og forskellige adfærdsprofiler ved Rett syndrom. Børnelæge, Sarojini Budden, fra USA talte om det udvidede kliniske billede ved Rett Syndrom i kølvandet på udredningen af de genetiske mutationer. Desuden understregede hun, at der skal undersøges grundigt for reflux, galdesten og knoglebrud, hvis en person med Rett syndrom ændrer adfærd, skriger mere og/eller pludselig mister færdigheder. Hun repeterede, at de ofte forstår mere end de kan give udtryk for, så det er vigtigt at tale meget til dem, og at der er mulighed for at lære nye færdigheder. Flere ældre kvinder med Rett findes at lide af depression og kan have gavn af medicinsk behandling. Kathrine Fuglsang, fysioterapeut Center for Rett syndrom 11
DUKH har fået ny hjemmeside og nye lokaler Et par nyheder fra vores eget univers. Vi er flyttet og har samtidigt fået en ny hjemmeside Som du måske har set, har vi i DUKH fået nyt design på vores hjemmeside. Ellers så gå ind og se den nye hjemmeside. Når vi har valgt at ændre på hjemmesiden, er det fordi, vi har ønsket at give vores netrådgivninger (spørgsmål fra borgere - som vi svarer via vores hjemmesiden) en mere fremtrædende placering. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at intentionen med vores netrådgivninger er, at vi ønsker at "genbruge" nogle af de mange rådgivninger, som vi giver i DUKH. Vi lægger spørgsmål og svar på hjemmesiden, fordi vi tror og håber, at andre kan bruge svarene i forhold til deres egen sitaution og problemstilling. RSS-feed – abonnementsordning Få besked når der er nye netsvar På vores nye hjemmeside har vi lavet et såkaldt RSS-feed. Et RSS-feed er en abon- Microlax / Movicol Vores datter Freja, som nu er 18 år gammel, har igennem rigtig mange år lidt af forstoppelse. Vi har i alle årene hjulpet Freja med Microlax for at komme af med afføringen, og det har været en sej kamp både for Freja – og ikke mindst for forældrene. Det har givet Freja store maveproblemer og ikke mindst forstyrret hendes nattesøvn, fordi maven har drillet. Men nu har vi fået en løsning på problemet. Efter en samtale med Cathrine Fuglsang (fys) fra Kennedy-instituttet fik vi anbefalet at give Freja Movicol. Det har vi nu givet hende i 3 uger, og vi har fået en ny pige. Tak til Cathrine for det gode råd. Hun er på toilettet hver Landsforeningen Rett Syndrom nementsordning, hvor du automatisk får besked, når der er nye netsvar. Du kan vælge at abonnere på alle netrådgivninger, men du kan også vælge en enkelt kategori. Hvis du f.eks. er interesseret i netsvar om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, så kan du abonnere på kun den kategori. Eller flere. Klik på dette link for at se mulighederne for RSS-feed på dukh.dk: RSSsiden.Hvis du ønsker at vide mere omkring opsætning af RSS-feed, kan du finde yderligere information i denne lille vejledning: Vejledning RSS, eller du kan kontakte mig på thomas.holberg@dukh.dk. Hvis du er sagsbehandler, kan du også have glæde af netrådgiveren Som sagsbehandler kan du også have glæde af netrådgiveren. Rådgivning i DUKH er reserveret for borgere undtagen i sager med store samarbejdsproblemer (hvor du stadig som sagsbehandler er meget velkommen til at kontakte os). Så du kan ikke selv skrive til netrådgiveren. Men vi er dag og har ingen problemer med luft og rumlen i maven. I starten ville Freja ikke drikke den saft, hvor Movicolen var blevet opløst i, men nu har hun vænnet sig til smagen. Freja vejer 37 kg og vi giver hende ½ brev i saften om morgenen. Det er nok til at holde maven i orden. Hold da op en lettelse det er både for Freja og for os. Blot til orientering hvis andre døjer med lignende problemer. Husk at Kennedy-instituttet har en utrolig ekspertice som de gerne deler med os. Med venlig hilsen Anne Weismark Jensen overbeviste om, at du alligevel kan bruge de svar, vi giver. Vi kommer rundt i mange forskellige kroge af lovgivningen. Og du får her viden på samme måde, som du selv har brug for det: Nemlig som svar på konkrete spørgsmål fra borgere. Giv os din mening om vores nye hjemmeside Vi vil meget gerne høre din mening om vores nye hjemmeside, og vi vil gerne vide, om du kan bruge vores netsvar i forhold til din egen situation. Derfor har vi lavet en evaluering på vores hjemmeside. Hjælp os og udfyld spørgeskemaet på 8 små spørgsmål. Det tager max. 5 minutter, og du hjælper os til at skabe noget indhold, som du og andre kan bruge til noget. OBS - ny adresse På falderebet skal vi også lige oplyse om, at vi er flyttet fra Banegårdspladsen i Kolding. Vores nye adresse er Jupitervej 1, 6000 Kolding. … fra forældre … til forældre 13
Page 1 and 2: nr. 4 · december 2010 · 22. årga
Page 3 and 4: nyt fra bestyrelsen Kære medlem S
Page 5 and 6: Europæisk Rett konference i Hvert
Page 7: konference intensiv indsats er det
Page 11 and 12: TemaDag på Hotel Munkebjerg Der va
Page 13 and 14: Anderledes hverdag Et barn med Rett
Page 15 and 16: Stemningsbilleder fra festaften på
Page 17 and 18: Kampen mod loft over tabt arbejdsfo
Page 19 and 20: Landsforeningen Rett Syndrom Ver a
Page 21 and 22: 34 RETT SyndROM Rett syndrom, RS, e

Her - Landsforeningen Rett Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?