You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Fra Meir Lotans indlæg om skoliosebehandling. Hjælpemidler kan komme i vejen for naturlig kommunikation.<br />
Det kan hjælpe at indtage siddende stilling<br />
efter måltider, hæve hovedet i liggende<br />
stilling og forebygge rygskævhed. Derudover<br />
kan mavesækkens tømning faciliteres<br />
ved at øge tiden mellem måltider,<br />
tilpasse madens konsistens til tyggeevnen,<br />
forebygge og behandle forstoppelse samt<br />
bruge løstsiddende tøj om maven. Endelig<br />
er der behandlingsmuligheder med medicin<br />
eller operativt indgreb. Forstoppelse<br />
kan nedsætte appetitten ved at øge trykket<br />
inde i maven, forværre reflux og være<br />
smertefuld. For at forebygge forstoppelse<br />
anbefales fysisk aktivitet, stående stilling,<br />
tilstrækkeligt væskeindtag, tilstrækkeligt<br />
fiberindtag. Der anbefales frugt og grønt<br />
dagligt, suppe med blendede grøntsager<br />
dagligt og bælgfrugter(ærter, bønner eller<br />
linser) mindst 2 gange ugentligt. Derudover<br />
kan bruges mavemassage og medicin i<br />
forebyggelsen. En god ernæringsstatus<br />
og minimalt fordøjelsesbesvær vil forbedre<br />
generelt helbred, social deltagelse og livskvalitet<br />
for personer med <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Kommunikation:<br />
Talepædagog, Helen Cockerill, også fra England<br />
kom med et indlæg, hvor hun stillede<br />
spørgsmålstegn ved, om kommunikative<br />
hjælpemidler altid er en hjælp. Ved kommunikation<br />
med øjnene skelner hun mellem<br />
simpel øjenudpegning med fokuseret blik på<br />
et objekt og øjenudpegning med fokuseret<br />
blikskift mellem en kommunikationspartner<br />
og et objekt. Førstnævte er potentielt en<br />
kommunikativ handling men afhængig af<br />
fortolkning som sådan, mens sidstnævnte<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
mere sikkert er en intentionel kommunikativ<br />
handling. Hun beskrev også forskellige<br />
niveauer for at træffe valg. Individet kan<br />
markere sine præferencer ved at acceptere<br />
eller afvise muligheder, som det præsenteres<br />
for en af gangen. Eller der kan vælges aktivt<br />
mellem to eller flere muligheder af gangen.<br />
Hendes holdning er, at kommunikative hjælpemidler<br />
sommetider kan komme i vejen<br />
for de mest værdifulde sociale processer i<br />
kommunikationen.<br />
Cristina L. Martins fra Portugal præsenterede<br />
et arbejde fra USA om kognitiv vurdering<br />
af patienter med <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> ved<br />
brug af eye tracking technology. Det drejer<br />
sig om øjenudpegning på en computer, der<br />
registrerer brugerens øjenbevægelser og<br />
giver mulighed for at aktivere computeren<br />
med øjnene alene. Det præsenterede studie<br />
viser, at det ikke er tilfældigt, hvor personer<br />
med <strong>Rett</strong> syndrom rettet blikket hen, og<br />
man kan stole på, at deres øjenudpegning<br />
er intentionel og ikke tilfældig. Øjenudpegning<br />
og eye tracking tilbyder os altså et<br />
værdifuldt vindue af muligheder, der giver<br />
håb for endelig at opnå en bedre forståelse<br />
af de kognitive funktioner ved <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Kliniske erfaringer:<br />
Den engelske børnelæge, Hillary Cass, præsenterede<br />
sine betragtninger efter 25 år i<br />
et tværfagligt specialiseret <strong>Rett</strong> center, der<br />
startede i 1992 med fysioterapeut, ergoterapeut,<br />
talepædagog, musikterapeut og børnelæge<br />
tilknyttet. En forældrestøttegruppe<br />
var også med fra start. Siden 1992 har der<br />
været 300 patienter til udredning på centret.<br />
Formålet er at give en tværfaglig udredning<br />
med henblik på at besvare spørgsmål fra<br />
forældre og henvisende fagfolk, primært i<br />
forhold til terapeutiske emner. Ofte deltager<br />
lokale terapeuter ved undersøgelsen<br />
sammen med forældrene. Spørgsmål om<br />
anfald fylder meget i forskellige udgaver, der<br />
betegnes som epileptiske anfald, dystoniske<br />
spasmer, hyperventilation, vejrhold, absencer,<br />
autonome anfald eller ALTE (Acute Life<br />
Threatening Episodes). Sidstnævnte bliver<br />
ofte antaget at have epileptisk eller autonom<br />
baggrund, men det er erfaringen, at de også<br />
kan tilskrives dystoni. Knoglesundhed og<br />
adfærdsproblematikker er også centrale.<br />
Fremadrettet efterlyser Hillary Cass mere<br />
forskning i optimal behandling af dystoni,<br />
knogleskørhed, hyperventilation og forskellige<br />
adfærdsprofiler ved <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Børnelæge, Sarojini Budden, fra USA talte<br />
om det udvidede kliniske billede ved <strong>Rett</strong><br />
<strong>Syndrom</strong> i kølvandet på udredningen af de<br />
genetiske mutationer. Desuden understregede<br />
hun, at der skal undersøges grundigt<br />
for reflux, galdesten og knoglebrud, hvis en<br />
person med <strong>Rett</strong> syndrom ændrer adfærd,<br />
skriger mere og/eller pludselig mister færdigheder.<br />
Hun repeterede, at de ofte forstår<br />
mere end de kan give udtryk for, så det er<br />
vigtigt at tale meget til dem, og at der er<br />
mulighed for at lære nye færdigheder. Flere<br />
ældre kvinder med <strong>Rett</strong> findes at lide af<br />
depression og kan have gavn af medicinsk<br />
behandling.<br />
Kathrine Fuglsang, fysioterapeut<br />
Center for <strong>Rett</strong> syndrom<br />
11
Change language