ALS og vejrtrækning - respirator - RehabiliteringsCenter for ...

More documents

Recommendations

Info

4 1. Forord Det at vælge respirator til eller fra er en stor beslutning, og det kan være svært at overskue alle konsekvenser for både dig og din familie. Meningen med denne pjece er at introducere fordele og ulemper ved respiratorbehandling. Desuden kan du på http://www.rcfm.dk/raad-ogvejledning/als-og-respiration/ læse nogle korte beskrivelser af andres ALS-forløb med respirator – og hvorfor nogle af dem har valgt at stoppe behandlingen. Pjecen og historierne afspejler de erfaringer fagfolk, der til daglig arbejder med ALS, har gjort sig gennem de sidste 10 – 12 år, og kan naturligvis ikke stå alene. Vi anbefaler, at du og dine pårørende diskuterer såvel internt i familien som med ALS-teamet, respirationscentret og konsulenterne i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Vi anbefaler også, at I taler med andre personer med ALS og deres pårørende, så beslutningen om tilvalg eller fravalg bliver truffet på det bredest mulige grundlag. Pjecen er en selvstændig efterfølger til ’ALS og vejrtrækning – hjælpemidler og behandlingsmuligheder’, der blandt andet fortæller om CPAP, hostemaskine, maskerespirator og lindrende behandling. Som i den første pjece er indholdet her en bearbejdning af de pjecer om respirationshjælpemidler, der er blevet udarbejdet af Respirationscenter Vest, Århus Sygehus. Viderebearbejdningen er foretaget af overlæge Ole Gredal samt de øvrige medarbejdere i RCfM i et samarbejde med lægerne fra Respirationscenter Øst og ALS-lægerne på Sjælland - det vil sige Bispebjerg Hospital samt sygehusene i Glostrup, Hillerød, Holbæk, Næstved og Roskilde. Den journalistiske redigering er foretaget af journalist Eva Jørgensen og den grafi ske bearbejdning af Joan Harboe.
2. Indledning At vælge respiratorbehandling er at vælge mere tid at leve i. Det kan være et godt valg, hvis du stadig føler, at livet er værd at leve - at du kan fungere i livet, deltage i livet og tage ansvar for dit liv. Et liv med respirator og 24 timers hjælpeordning kræver dog uhyre stor omstillingsevne. Det gælder både for dig og for din familie, hvis samspil er meget vigtigt. Det samme er evnen og lysten til at drøfte og løse forskellige problemstillinger. Respiratorbehandling kan ikke stoppe ALS’ens fremadskriden. Risikoen for at alle motoriske funktioner forsvinder, er der stadig – med store individuelle forskelle. Hos nogle udvikler sygdommen sig langsomt, mens andre forløb kan være så hurtige, at det både praktisk og følelsesmæssigt er svært at følge med. Evnen til at kommunikere bliver påvirket, og de fl este personer med ALS i respirator kommunikerer med øjenbevægelser, enten via staveplade eller øjenstyret talecomputer. Nogle har svære sekretproblemer, som forværres ved at skulle have en tube i halsen, og endelig udvikler nogle ændringer i deres adfærd og/eller personlighed. Det kan ske i form af en speciel form for demens, kaldet frontotemporal demens, der bl.a. medfører manglende sygdomsindsigt og svigtende dømmekraft og beslutningsevne. Vores erfaring i ALS-teams, respirationscentre og RCfM er at disse forhold kan have betydning for, om et respiratorforløb vil være et godt valg for dig og din familie. Derfor anbefaler vi, at I taler både fordele og ulemper grundigt igennem – og naturligvis også trækker på de fagpersoner, der har fulgt dig i dit sygdomsforløb. 5
Page 1 and 2: ALS OG VEJRTRÆKNING Respirator htt
Page 3: 1. Forord .........................
Page 7 and 8: Det planlagte respiratorforløb, hv
Page 9 and 10: 5. Bevilling af hjælperordning Beh
Page 11 and 12: 7. Livskvalitet og respiratorbehand
Page 13 and 14: 8. Hvilke konsekvenser har et NEJ t
Page 15 and 16: Typisk skal ønsket om at stoppe fo

ALS og vejrtrækning - respirator - RehabiliteringsCenter for ...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?