ALS og vejrtrækning - respirator - RehabiliteringsCenter for ...

2. Indledning
At vælge respiratorbehandling er at vælge mere tid at leve
i. Det kan være et godt valg, hvis du stadig føler, at livet
er værd at leve - at du kan fungere i livet, deltage i livet og
tage ansvar for dit liv.
Et liv med respirator og 24 timers hjælpeordning kræver
dog uhyre stor omstillingsevne. Det gælder både for dig og
for din familie, hvis samspil er meget vigtigt. Det samme
er evnen og lysten til at drøfte og løse forskellige problemstillinger.
Respiratorbehandling kan ikke stoppe ALS’ens fremadskriden.
Risikoen for at alle motoriske funktioner forsvinder,
er der stadig – med store individuelle forskelle. Hos
nogle udvikler sygdommen sig langsomt, mens andre
forløb kan være så hurtige, at det både praktisk og følelsesmæssigt
er svært at følge med.
Evnen til at kommunikere bliver påvirket, og de fl este personer
med ALS i respirator kommunikerer med øjenbevægelser,
enten via staveplade eller øjenstyret talecomputer.
Nogle har svære sekretproblemer, som forværres ved at
skulle have en tube i halsen, og endelig udvikler nogle
ændringer i deres adfærd og/eller personlighed. Det kan
ske i form af en speciel form for demens, kaldet frontotemporal
demens, der bl.a. medfører manglende sygdomsindsigt
og svigtende dømmekraft og beslutningsevne.
Vores erfaring i ALS-teams, respirationscentre og RCfM er
at disse forhold kan have betydning for, om et respiratorforløb
vil være et godt valg for dig og din familie. Derfor
anbefaler vi, at I taler både fordele og ulemper grundigt
igennem – og naturligvis også trækker på de fagpersoner,
der har fulgt dig i dit sygdomsforløb.
5