Download filen her - Illustreret Videnskab

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
lÆGeRNe FINdeR løsNINGeN
ham. Nicholas kaster op 20 gange om dagen, og
hans hår falder af, men drengen trækker blot på
skuldrene, når han ser sit skaldede hoved i spejlet.
SEpTEmbER 2009: dræNet for livskraft
Kemoterapien har hjulpet, Nicholas er i bedring, og
efter 250 dages indlæggelse bliver han udskrevet.
Han begynder at gå i børnehave og at lege med sine
venner. Nu kan han spise normalt, og han lyser op i
et stort smil, når bøffer eller pizza står på menuen.
Men rask er han ikke. Han lever på lånt tid, for den
gådefulde mavesygdom æder ham stadig op indefra.
En dag midt i november ringer telefonen, og
Amylynne får børnelægen Alan Mayer i røret. Han
fortæller, at de mener at have fundet ud af, hvad Nicholas
fejler. “Hvad er det så for en sygdom, og hvor
mange år har Nicholas at leve i?” spørger Amylynne
nervøst og tilføjer: “De dårlige nyheder først, tak.”
Mayer oplyser, at Nicholas lider af to livstruende
sygdomme. En mutation på et enkelt gen er skyld i
tarmsygdommen, som er ubeskrevet af lægerne, og
samme mutation har forårsaget en anden ekstremt
sjælden sygdom ved navn XLP. Kun drenge får sygdommen,
som gør dem ude af stand til at bekæmpe
en af de mest udbredte virus hos mennesker,
Epstein-Barr. De fleste patienter dør, inden de fylder
10 år, fortæller Mayer. Han tilføjer, at en knoglemarvstransplantation
kan give Nicholas et nyt
immunsystem og helbrede XLP, men om behandlingen
også kan kurere tarmsygdommen, er uvist.
Transplantationen er ikke uden risiko. Nicholas’
Nicholas får nyt immunsystem
Drengens mave-tarm-system bliver angrebet af
hans immunsystem, og derfor skal han have et nyt.
Det får han ved en knoglemarvstransplantation.
1. Inden knoglemarvs-
transplantationen bliver
Nicholas’ eget immunsystem
destrueret med
store doser cellegifte,
dvs. kemoterapi.
3. Nye celler i form af
hvide og røde blodlegemer
samt blodplader
dannes i knogle marven i
blandt andet
lårbensknoglerne.
de hvide blodlegemer forsvarer
mod infektioner.
de røde blodlegemer
transporterer ilt rundt.
Blodplader får blodet til
at størkne.
M. D. GuerCio/SCanPix
Hvidt blodlegeme
Rødt blodlegeme
Lårbensknogle
Blodplade
Knoglemarv
immunsystem skal først nedbrydes med kemoterapi,
og måske vil hans krop afstøde donorstamcellerne,
der skal opbygge det nye immunsystem. Selv
hvis kroppen accepterer cellerne, tager det mange
måneder at etablere immunsystemet, og i den tid vil
Nicholas være ekstremt sårbar over for infektioner.
Ved juletid blusser Nicholas’ sygdom op igen, og
han bliver atter indlagt. I forvejen er han ekstremt
tynd – nu har han tabt sig yderligere, og samtidig er
han døsig og drænet for livskraft. Nederste del af
hans tyndtarm er betændt og fyldt med sår, og
endnu en gang må Nicholas leve af sondemad.
Et par dage før jul har han fået nok og skriger:
“Jeg vil have min mad tilbage. Jeg vil ikke være rask,
jeg vil være syg og have min mad.” Men Nicholas får
ikke rigtig mad i julen, som den femårige dreng må
fejre på sygehuset.
juNI 2010: siger farvel til batmaN
Lægerne er nu sikre på, at en enkelt genmutation er
årsagen til Nicholas’ elendighed, og i samråd med
forældrene beslutter de at give drengen den eneste
behandling, der kan redde hans liv – knoglemarvstransplantation.
Datoen for indgrebet er fastlagt til
21. juni. Dagen før tager Nicholas’ forældre deres
dødssyge søn med hen i kirken, så præsten kan bede
for ham. Drengen er askegrå i ansigtet; han kan knap
holde øjnene åbne og må bæres af sin far.
Næste dag vågner Nicholas med høj feber og
bliver indlagt på intensivafdeling. Han har endnu en
gang fået blodforgiftning, og knoglemarvs-
2. Via et drop løber væske
med raske stamceller fra en
donor ind i Nicholas’ bryst.
De transplanterede stamceller
slår sig ned i knoglemarven
og danner nye celler.
Denne PDF er til privat brug, derfor må du ikke printe kopier til andre eller dele linket på nettet (f.eks. i mails eller på Facebook) © Copyright Illustreret Videnskab/Bonnier Publications – www.illvid.dk
ILL_DK_15_160658-CEB-MedicinskeMysterier-15 40 9/4/12 7:47 PM