Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom
Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom
Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Nyt fra bestyrelsen<br />
Kære medlem<br />
Da jeg skal være leder af Dansk Center<br />
for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, har jeg valgt at<br />
udtræde af bestyrelsen ved generalforsamlingen<br />
september <strong>2007</strong>, idet jeg<br />
finder det vigtigt at holde min funktion<br />
som leder af centret klart adskilt fra<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Tak for de mange år, jeg har haft<br />
mulighed for at følge bestyrelsens<br />
arbejde på nærmeste hold. Jeg har<br />
været bestyrelsesmedlem siden den<br />
grundlæggende generalforsamling i<br />
januar 1988. Dengang var der diagnosticeret<br />
26 piger med <strong>Rett</strong> syndrom i<br />
alderen 6 til 20 år. I de år der er gået,<br />
Tak til Jytte<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
er antallet af diagnosticerede blevet<br />
mere end firedoblet, mens medlemstallet<br />
i <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> syndrom<br />
er vokset langt mere end det.<br />
Det har været en fornøjelse at samarbejde<br />
med jer engagerede forældre.<br />
Det er beundringsværdigt, at I har det<br />
fornødne overskud til også at deltage i<br />
bestyrelsesarbejdet. Jeg har tit undret<br />
mig over, hvorfra I fik kræfterne. Måske<br />
fra bevidstheden om, at arbejdet er til<br />
gavn for alle danske familier berørt af<br />
<strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Arbejdet i patientforeninger over<br />
hele verden har haft stor betydning for<br />
Jeg vil på bestyrelsens og foreningens<br />
vegne takke for at godt og langt<br />
samarbejde med dig Jytte. Tak for dit<br />
store engagement i <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> og<br />
vores børn. Det har været godt at vide<br />
at du altid stod bag os og altid har<br />
været parat med svar på spørgsmål,<br />
udtalelser til relevante fagpersoner<br />
og myndigheder. Vi har også nydt de<br />
forståelsen af mange sygdomme, ikke<br />
mindst for <strong>Rett</strong> syndrom. Vor forening<br />
er ikke stor og indflydelsesrig som den<br />
amerikanske, men den har betydet en<br />
forskel på mange områder. Den har<br />
medvirket til større kendskab til og<br />
forståelse for sygdommen og har ikke<br />
mindst sørget for, at de mange familier<br />
med et barn med <strong>Rett</strong> syndrom har<br />
haft et fælles samlingspunkt.<br />
Jeg vil naturligvis også fremover<br />
med stor interesse følge foreningens<br />
arbejde.<br />
Jytte Bieber Nielsen<br />
mange hyggelige stunder med dig<br />
og Bertel og takker for den tid du har<br />
brugt på os. Vi ser frem til et fortsat<br />
godt samarbejde – og håber vi kan<br />
være behjælpelige med hvad vi kan i<br />
forhold til centret.<br />
Winnie N Pedersen<br />
AkTiviTeTskAlendeR <strong>2007</strong><br />
31. August – 2. <strong>September</strong> <strong>2007</strong> Weekendkursus på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje<br />
2008 <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> fejrer 20 års jubilæum<br />
3
Change language